RINNA さん プロフィール

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RINNAさん: 重症筋無力症と生きていく
ハンドル名RINNA さん
ブログタイトル重症筋無力症と生きていく
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/rinna26/
サイト紹介文平凡に生きてきたアラサーOLが、突然診断された重症筋無力症と向き合う日々をゆるゆる綴るブログ。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供43回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2017/08/10 12:20

RINNA さんのブログ記事

  • 【通院日】低気圧本当いやだ。
  • お久しぶりですRINNAです結局またこんなに空いての更新になってしまいました…ログインできなくて焦ってただけなんですけどねというわけで早速いきます先日の通院の結果は(通院2回分)抗体値2.4→1.9→1.8《処方》ステロイド 10mgメスチノン 朝昼半錠ずつダイフェン 1錠ランプラゾール 1錠プログラフ 3錠ボナロン 1錠(週一)《その他処方》・スミルスチック2本目突入。ひどい頭痛(後頭部)にも効きます!つらいと [続きを読む]
  • 改めて思うんですけど、の話。
  • 頑張らないで行こうって思ったり自分に言い聞かせてる時点で、すでに頑張っちゃってるよね。それだけなんですけど人に言われるならまだしも、自分の心の中で唱えてるときって案外もう無理してるときな気がするなぁってさっき改めて思いまして。だからなんだって話ですけども。とにかくホルモン崩壊してるんです。ちょっと疲れてるのかもね。 いつも応援ありがとうございますお互いのんびりいきましょう [続きを読む]
  • ついに長野県でも!
  • いや〜毎日暑いですね……また夏の悪夢。。息が苦しい。。今年の夏、早くも越せる気がしません一人だけ尋常じゃない汗だく女です。何か汗が止まる方法教えてほしい。どうも、RINNAですさて、ついに。ついに長野県でも!!フライングでGetしてきちゃいました本当は7月2日かららしいです。すみません。無理矢理お願いしたので、職員さんは悪くないです。長野県では初ということで、もらうときに軽く聞き取りみたいなことされま [続きを読む]
  • 楽しかった日の翌日は不調。
  • こんにちはRINNAですInstagramやハンドメイドブログのほうも読んでくださっている方はご存知だと思いますが昨日は人生初のお菓子教室に行ってきました料理は好きだし、わりと得意だと思うのですがお菓子作りは本当にダメで…分量ちゃんと計らないといけないし(笑)みんな常連さんみたいで、あ〜女子力高いわーって他人事のように…感じてる余裕もなく!!ついていくので必死でした。笑でも楽しかったです…で、オモテ面は終わってま [続きを読む]
  • なんてこったい。
  • おはようございますRINNAです朝っぱらからアレなんですけどもわたくし先日、34歳を目前として初白髪でまして。なーんだ、たかが白髪で騒ぐな!ぐらいのことでしょうけどね、大ショックだったんだもん。・゜・(ノД`)・゜・。ミンナキライダーその日は出かける予定だったので朝、お化粧してまして。さてさてヘアアイロン…あ、あれ?みたいな。見つけたときの衝撃ったらもう。そして思わず写真を撮り、(なんでだ)その証拠写真を [続きを読む]
  • タイミング間違えたなぁ。
  • こんにちは、RINNAです。薬が減ったあとは、やっぱり体調が悪い。たった1mg減らしただけなのにね。また数日続くんだろうな。でも今回の不調は良き方向へのと思わねばね。右まぶたくんは諦めてるとして、もう下がらないと思って安心してた左まぶたが下がる。下がってるよ。そこに低気圧のせいでなおさらダル重で気分も下がる。座ってるだけで膝ぷるっぷる。で、どうやら私タイミング間違えた。やってしまった感満載。先日のモヤモ [続きを読む]
  • 【通院日】抗体は下がれども。
  • こんばんはRINNAですさて今月こそしっかり更新通院日!!まず先月上がってしまっていた抗体はまままさかの2.4こんなに絶不調なのに?とかやっぱり思ってしまうんですけれどとりあえず素直に喜びたいと思います。そしてステロイドも11mgに。プログラフは3錠で変わらず。はじめはたった1mgずつ!?と驚いたことも一年経てばそろそろ慣れるここ最近ずっと悩まされている頭痛問題ですが、レントゲンとか撮るのかな?とか勝手 [続きを読む]
  • お、お久しぶりでございます。
  • こんにちは、RINNAですみなさん…お久しぶりです!生きてたよーコメント返しや訪問などなど全く出来ていなくてすみません。。更新しない間に色々あり。通院日もあり。今、わたくし最高に体調悪いんです。これは笑えないですね。前回(もう先月?)の通院日では数値も上がっていて…結局またステロイド12mgキープになりまして。症状的には変わらずなのですが初期の頃に比べて少し良くなってきただけに調子が悪いときとの差が激しく [続きを読む]
  • 泣く。
  • こんにちは、RINNAです。突然ですが、泣いてます。泣きながらの更新です。もう本当にすぐ涙でてくるようになっちゃって嫌。あっ彼ともう別れたとかではありません。ノロケでもありません。久しぶりにやってきました顔のこわばり&麺が食べられない症状ここ最近もうずーっと無かったから安心してた(忘れてた)のに。まずい、無理しすぎた、本当に疲れた…って自分でも思ったときや、やっぱり生理前は・右目の重み(下がり)・体の [続きを読む]
  • ご報告。
  • こんにちはRINNAです長々と続いた恋愛事情更新でしたが皆さまからコメントや個別にもメッセージをたくさんいただいて本当に嬉しかったですコメントも少しずつ返信させていただきますひとつひとつ読んで…めちゃくちゃ泣きながら読みました。同じ病気同士だから分かり合える部分があるそれがもちろん大半だけれど。違う病気の方からも全く違う境遇の方からも応援されたり意見をもらえたりしたことが本当に嬉しくて。今までこっそり [続きを読む]
  • 完・まさかの恋、再び?
  • こんばんはRINNAですなんだかダラダラ続いてしまっているのに楽しみにしてくださっていて嬉しいですそろそろ終わりたいと思っておりますので、もう少しお付き合いくださいませ彼とバイバイしてから、私は大きなハンドメイドイベントに母と参加するために準備でグッタリな毎日。。そのため一日に数回程度のやり取りぐらいしか出来ずでしたが、それでも毎日連絡は取り合っていました。なので、一週間なんてあっという間で…しかも普 [続きを読む]
  • 続・まさかの恋、再び?
  • おはようございますRINNAです朝っぱらから昨日の続きいきたいと思いますさて、帰り際に車の中で告白され…頭の中は、え、1回目で?正直にいうと、この気持ちでしたKさんから『付き合うまでの回数は気にするか』と聞かれたので、『回数は気にしたことないけど、だいたいやっぱり2、3回会ってからが多かったかな。でも何回会ってから付き合っても、1回目で付き合っても、長く続く人とは続くし、合わない人とは別れる。それに長く [続きを読む]
  • まさかの恋、再び?
  • こんばんは頭痛がひどくて苦しんでいる私のこめかみやらに、ピンポイントで小さく切った湿布を貼り出した父のおかげで、ちょっとだけ良くなってきたので本日2度目の更新ですえ、なに?おばあちゃんの知恵的な?笑難病と診断されてから、このブログでも何度も言ってきたとおり私は仕事も恋愛も結婚も出産も一通りすべていったん諦めました。今まで簡単に出来たことすら出来ないもどかしさや苛立ち、周りの人へ迷惑をかけるツラさな [続きを読む]
  • 【通院日】ストレスフリーな日々だったはずなのに。
  • こんにちはRINNAですここ最近、ずーっともう一つのハンドメイドブログやらInstagramやらの更新で手いっぱいでやっとこっちの更新が出来ました友だちにもほとんど連絡できていなかったのですが、『大丈夫!入院したか死んだかだと思ってたから〜〜』なんていうブラックジョークは軽く流せるようになってきました。むしろ清々しいよ。といっても、激しい頭痛と筋肉痛で実はここ2日間寝たきり状態でこざいますあぁ、やっぱり私病気な [続きを読む]
  • 【通院日】久しぶりの悩み。
  • おはようございますRINNAです先日は通院日でした免疫抑制剤が始まって初めての通院日。なんか先生、珍しくものすごく険しい顔してない?まさかあんまり良い数値じゃないんじゃ…と不安になりましたが、その表情の原因は薬局のミスについてでした。そして、午前中は吐き気夜はお腹を下し気味という症状はしばらく経つと収まってきていたので、やっぱり生理前とかホルモン崩れが原因なのかな〜と思いつつも、先生に報告。もし薬が体 [続きを読む]
  • キモチガ、ワルイ。
  • こんばんは、絶不調のRINNAです免疫抑制剤(プログラフ)を飲み始めてそろそろ一週間。午前中は胃の痛みやむかつきに苦しみそして夜はお腹を下しがち。たぶん排卵の時期も重なってヒドイのかとは思うのですが、とにかくつらい。。お腹は空いているのに気持ち悪くて食べられず。太ったからちょうどいいかあの元気な数日間はどこへやら…病気のことは大々的に公にしていないので、明るく元気に振舞ってますがなかなかキツくて、やる [続きを読む]
  • 衝撃的なことが起きました。
  • こんばんは、RINNAです今日も読んでいただきありがとうございます今日は久しぶりにマジメな話カテゴリーでちょっとお話ししたいと思います昨日から新しく免疫抑制剤(プログラフ)が仲間入りしたのですが。昨日の朝、感染予防の抗生物質を飲み夜、プログラフを飲みました。そして今朝は、ボナロンの日。(週一で飲んでいる骨粗しょう症予防)排卵期が近づいて、思ったより早く胃痛諸々で体も重くなってきていて昨日は体調が悪くそ [続きを読む]
  • 今さらですが新年のご挨拶。
  • だいぶ遅れましたが新年一発目の投稿ですRINNAですかなり今さら感がありますがあけましておめでとうございますInstagramの更新が主になっておりますが今年もフォロー大歓迎です@salon_arpegeブログ繋がり嬉しいですひとことメッセージいただけると分かりやすくてありがたいですなかなかコメントやブログ訪問が追いつかずすみません今年もどうぞよろしくお願いします☆.。.:*☆.。.:*☆.。.:*☆.。.:*☆さて、早速ですが昨日は通院日で [続きを読む]
  • ありがとうございました?さらば2017年!よろしく2018!
  • こんばんは、RINNAです今年を振り返ってまず思うのは人生ほんとに何が起きるか分からないこの一言に尽きるなと思います。それだけ色々一変しました。『悔いのないように』とかただの単語として使っていたけれど心から感じて、噛み締めて自分のことを信じて愛してその日その時間を大切にしてほしい自分のことを想ってくれている人は誰なのかその人たちのために自分は何ができるのか人への感謝も忘れずに私自身もなおさら心がけてい [続きを読む]
  • 眠れないから免疫抑制剤について調べてしまったら、余計眠れなくなった件。
  • おはようございますRINNAですここ最近また眠れなくてPMSも激しめで体調悪し手術しないんだから内服で腹くくるしかないよねとは思いつつも、やっぱり気になって調べてしまいまして。来月から始める免疫抑制剤(種類は未定)について皆さん想像以上に苦しんでたりしてあれ、もしかしてステロイドよりハードなのとか思ったり。。風邪や感染症にかかったら命の危険もあるとかいうし、普通に生活できなくなっちゃうのかな…妊娠も諦めざ [続きを読む]
  • 久しぶりに台所に立つ。
  • \☆ おはようございます ☆/RINNAです今日も読んでくださってありがとうございます昨日は久しぶりに料理をしましたといっても簡単なチャーシューなので料理と呼べるのか分かりませんがチャーシューねぎポンのせこれ8分で出来ちゃうのでオススメです台所に立つの、こんなにしんどかったっけ…っていうぐらいで、椅子にこまめに座って休憩しつつ包丁も重く感じて、腕がつらいし。ネギぐらいしか切ってないのにさ。私はずっと周り [続きを読む]
  • 若干の不信感。
  • こんばんは今日も読んでくださってありがとうございますRINNAです。素直に病院に行こうと決意した昨日。来る前に先に電話したほうがスムーズかなと思い、朝病院に電話……してもらいまして、母に。なぜかというと声が全く出なくなってしまったから家でも超小声で話すレベルなので5mぐらい離れたら全く聞こえないすぐそこにいるのに母とラインするというすぐ別れるラブラブカップルみたいな意味分からない状況になっております。: [続きを読む]
  • 絶賛体調不良中。
  • こんにちはRINNAです具合が悪くて寝込んでるときに限って最高に晴れてて、目もパッチリってどうゆうことでしょうかのどの痛みもないし鼻も詰まってなくてスースー状態ですが胸の奥が苦しい昨日は咳が止まらなくて起き上がらないと苦しくて本当死ぬかと思った。のどの筋力が落ちてる?のかよく分からないけれどご飯うまく飲み込めないし。うまく声も出せないから大人しく過ごしてます。自力で治す!!とかって勝手に無意味に固く決 [続きを読む]
  • だるだる
  • おはようございます?ぅ〜〜…ダルいよ喉の痛み(扁桃腺)は治ったのですが喉の奥が荒れてるというか痰かと思ってたら鼻水だったというか鼻は詰まってないのに黄色い鼻水が喉に張り付いているというか。朝から汚い話ですみません 元気なときよりも回復が早くてこんなことあるのって思ってましたがやっぱりそう簡単に上手いこといかないのが人生ですよね。ほんと踏んだり蹴ったり。ここ最近バタバタと頑張って動いてしまってたし、昨 [続きを読む]