RINNA さん プロフィール

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RINNAさん: 重症筋無力症と生きていく
ハンドル名RINNA さん
ブログタイトル重症筋無力症と生きていく
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/rinna26/
サイト紹介文平凡に生きてきたアラサーOLが、突然診断された重症筋無力症と向き合う日々をゆるゆる綴るブログ。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供44回 / 70日(平均4.4回/週) - 参加 2017/08/10 12:20

RINNA さんのブログ記事

  • 悩ましい。。
  • こんばんは今日は通院日でした結果からいうと、だいぶへこんでます。抗体の数値は26→23ビミョ〜に減りました。生理前でツライとはいえ、体的にも気持ち的にも軽かったので、もう少し数値も良くなってると思ったんですけどね…MGの特徴である数値 ≠ 症状を改めて実感してます。そしてやっぱり出ました、手術の話。前回ガクーっと下がった数値に対してこの一ヶ月の下りが悪かったということで。先生としては、私の将来的なことを考 [続きを読む]
  • [ウラ]日光に行ってきました。
  • 前回楽しく無事に終わったかのような家族旅行でしたが、実は色々ありました。今回はそんなダークな裏の回でございますもともと朝がニガテな私は病気になってから余計につらくなり。とにかく体調が悪いと車に酔う生理前なんて特にひどい最近は胃痛なのか胸痛なのか分からない痛みにも突然襲われたりするのでなるべく締め付けないラフな格好で。大嫌いで買ったこともなかったスポブラ。そして、なるべくウエストゴム今回はとにかく私 [続きを読む]
  • [オモテ]日光に行ってきました
  • おはようございますRINNAです今日は写真多め、しかも長いですUPするのが遅くなりましたが我が家の恒例行事今年の家族旅行は日光でした シーズンを外して行ったので紅葉はあともう少しそれでもやっぱり混んでました 日光は小学生ぶり世界遺産、全く記憶にございませんむしろ、いろは坂で酔って駐車場でハチに追い回された記憶しかない。やっぱり大人になってから来なくちゃダメですね日光東照宮のお守りは長く持てるということで [続きを読む]
  • やっと。
  • こんにちは今日も読んでくださってありがとうございます先週、職場に行ってきました。8月に退職してから2ヶ月近くやっと荷物を取りに行けましたしかも荷物もキレイにまとめておいてもいただいて、本当に至れり尽くせり。きちんと挨拶も出来ずに辞めることになったままだったし、飛ぶ鳥跡を濁しまくりで心が痛い。誰にも会わず、さら〜っと荷物だけ持ち帰る予定が……上司や先輩、同僚の方たちがわざわざ会いに来てくれていて上司た [続きを読む]
  • SOSの合図。
  • こんばんは更新頻度がめっきり減ってますけどもちゃんと生きてますよー笑前に悩んでいたSOSの合図問題買ってみました〜しばらくはこれで一安心愛してるのサインなら、考えるのも楽しくてされたら幸せなサインですが出来れば鳴らしたくないSOSのサイン。なるべく出番がないことを願いますそういえば昔、帰り際に冗談っぽくブレーキランプでされたことあったなぁ…良い思い出でございます(笑)いつも応援ありがとうございますお互い頑 [続きを読む]
  • 気持ちを強く。
  • おはようございますRINNAです昨日は通院日でした血液検査の結果、抗体の数値は26でした39→26減っていて嬉しい反面、先生からはまだまだ手術の話が。将来的にはステロイドを飲んでるか飲んでないかぐらいの量(5mg以下)で維持して生活していくことが目標のため、少しでも出来ることはやっておく、と考えると胸腺摘出手術。手術するなら発症から半年が目安。でもクリーゼをはじめ色々なリスクもある。今より良くなるとも限らない。 [続きを読む]
  • やってみました。
  • こんにちは〜RINNAです今月のオンナノコ期はツライ元気だった頃よりも眠気も倍増なので寝ても寝ても眠くて爆睡してますもう夕方かと思って起きたらまだお昼でしたさて、よく見かけるので気分転換にやってみたおみくじ!というか、もう残り100日なんだ…っていうことにビックリ残り100日の運勢は・・・残り100日運勢みくじをひく「願い事によっては」か〜どのぐらいの願い事なら叶うかなぁモテ期は…もういいや(笑)2017年ラストスパ [続きを読む]
  • 久しぶりに一人でお出掛け。
  • おはようございますRINNAですゆるゆるペースにも関わらずいつも読んでくださってありがとうございますここ最近の体調を振り返ると…一昨々日、久しぶりに左手でお味噌汁のお椀が持てずもどかしくて悔しくて泣き、一昨日、モノを探していて中腰になったらお尻から下がプルプルして立ってるのもつらくて情けなくなり、昨日の夕方、旅行の準備をしていたら急に汗が止まらなくなって、手が震えてきて立てなくなり、やっとの思いでキッ [続きを読む]
  • 食欲の秋、しばらく封印。
  • おはようございます昨日は愚痴にも関わらず読んでくださって&コメントくださってありがとうございました吐き出せたおかげでだいぶ楽になりましたまた元気に行きますよ〜さて今日は2回目のボナロンでした今日は若干、口の中で味わってしまったんですけども、甘いゼリーのような感じでしたそしてそのまま30分。たぶん意味ないけど、たまにトントンしてみたり。(よく大食い選手権の人たちが、胃の中に早く落とすためにトントンして [続きを読む]
  • 人間関係の断捨離。
  • ちょっと落ち込むことがあって本日2回目の投稿しちゃいます簡単にいうと、病気のこと「へー」みたいな。私忙しくて毎日楽しいんだよね〜時間もなくて〜人生楽しかった?今まで色々ありがとうね!みたいなことを言われた。元々そんなに仲も良くなくて、どっちかっていうと彼女の自己中っぷりで、周りが気を遣って疲れてしまい、例えば飲み会に誘っても暴言を吐きまくるので、相手の男性たちを傷つけたり場の雰囲気を悪くしちゃう子 [続きを読む]
  • 今日は絶不調なり。
  • いつも読んでくださってありがとうございますRINNAですタイトルどおり今日は絶不調でございますあんまり飲まないようにしたいのに今日は市販の頭痛薬を1回、胃痛薬を2回も飲んでしまいました…が、良くならず台風のせいで天気も悪いし外出する気にもなれず、ダラダラゴロゴロ過ごしてます。気圧のせいかな〜生理前もあるしな〜そういえば、あんまり気にしてなかったらいつの間にか3kgも太ってましてそりゃあもう歩きにくい。イメー [続きを読む]
  • そんなに大事でもないお知らせ
  • こんばんはいつも読んでくださってありがとうございますRINNAです名古屋2日目いや、2日目なのか初日なのか…まさかの完徹で挑んだ名古屋2日目。すごーく疲れてたし、もう絶対に朝までぐっすり眠れるモードだったんですよ錦あたりのビジネスホテルに泊まったんですが、そこがまぁ何ていうか歓楽街みたいな?それはまぁいいとして…うとうと来ていた夜の11時頃。ホテルの付近でヤ◯キーたちが騒ぎ出す。夜中の3時ぐらいからはもう寝 [続きを読む]
  • 名古屋だみゃあ!
  • RINNAです!名古屋です!ひつまぶしです! 名古屋だみゃあ! * * #長野 #名古屋 #何気に初めて #ひつまぶし #蓬莱軒 #名古屋飯 #あつた蓬莱軒 #nagano #nagoya #hitsumabushi #foodstagram A post shared by RINA (@salon_arpege) on Sep 8, 2017 at 5:23am PDT何気に人生初名古屋ですはしゃぎすぎて、ここ数週間の体力を一気に消耗してしまったんではないかと思うぐらい疲れたけれど、久しぶりに楽しんでますって、遊びではな [続きを読む]
  • なんということだ!
  • おはようございますRINNAです今日はイヤ〜な天気なので頭痛&耳鳴りがひどい一日になりそうです。やめてーそうそう、今日はマジメな話を。いつもマジメですけどね。無知な私に影オヤジさんが教えてくださった自治体からの助成手当金についてあれから調べてみましたそして先日、扶養やら国年切替やらの手続きに市役所に行ったときに聞いてみたのです。結論からいうと、私が住んでいる地区では手当金などの制度は現在やっていなく、 [続きを読む]
  • う〜ん…。
  • こんばんは〜RINNAです久しぶりの更新ですコメントやいいね、たくさんいただいているのに返せてなくてすみません今日は通院日でした前回の通院日からの出来事を報告し、採血の結果を聞いてきました抗体の数値は3935→39ふ、増えてる〜〜皆さんのMGブログを読んでいて分かります。抗体の数値=症状ではないし、数値もそんなに簡単には下がらないことも。よく分かってます。ただ、サプリとか食事とか色々生活も変えてきたつもりだっ [続きを読む]
  • 嫌な朝。
  • お久しぶりですRINNAです昨日の朝はJアラートのけたたましい音で飛び起きました恐怖で泣けてきた。何事かと思ってTV付けたら大騒ぎで、逃げてくださいって言ってるけれどそんなこと言われても逃げるところなんて無いし、たった10分で何が出来るの。つくづく日本って平和だと思ってしまった。:数時間の浅い眠りの連続で、特に何もしていないのに日々疲れ切っている私ですが。豆乳ココアが良い気がする!ちょっと濃い目でね乳製品に [続きを読む]
  • 頭がボーっとする。
  • 眠れない…ほんとにもう、面白いぐらい眠れませんぐっすり眠れた奇跡の2日間は生理の眠さのおかげだったみたいでも睡眠薬は抵抗あるんです先輩が睡眠薬を飲んでいてつらそうなのを見ていたし、私自身も、効きすぎたのか眠気が抜けなくて昼間全く仕事にならないうえに、目の下のクマがひどかった過去があるのでヒーリング音楽聴いたり478呼吸法っていうの試してみたり眠れるよっていう方法は色々試してみているけれど、今のところど [続きを読む]
  • ヘルプマーク。
  • おはようございますRINNAですMGさんブログでちょこちょこ見かけて気になっていたヘルプマーク。恐怖も感じてしまったところだし、改めてちょっと調べてみました。ヘルプマークについて(以下、引用:東京都保険福祉局)義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やす [続きを読む]
  • 恐怖。
  • おはようございます今日も読んでいただいてありがとうございますRINNAですステロイドの副作用で?生理周期が止まる、または出血が止まらないことがある?と聞いていたので心配していたのですが何事もなく、予定どおりにいらっしゃいました男性の方々、生々しい話ですみません症状は変わらずだし、腹痛・腰痛はあるもののそれでも体調が良かったので一度も横になることなく過ごせていました天気も良いし、ちょっとお散歩がてら出か [続きを読む]
  • なんとかしなければ問題。
  • おはようございますRINNAです昨日はぐっすり右まぶたは絶賛下垂中ですが、体も軽くて調子が良いですちょっとだけ副作用による心の闇からも抜け出せたような気がしますさてさて、いい加減なんとかしなければ…と思っていた髪の毛問題。病気やら何やらに気を取られていたうちにやだ、限界!元ヤンか!みたいな史上最強プリン状態に。さすがに自分でもひどいと思っていましたが余裕もなく、そこまで気が回らずに放置していました。な [続きを読む]
  • 最近笑ってないなぁ。
  • こんにちはRINNAですはー……眠いです。昨日も眠れず、睡眠時間、約一時間眠いけど…寝ちゃったらまた夜眠れないだろうし…そのせいか分からないけれどイライラが止まらないというかうまくコントロールできなくて、朝から母親とはケンカするし気分も落ち込むばかり母親も感情的になるからたまに激しくぶつかって仲直りが多いのですが、それはもう過去。今の私には正直つらくて「どうして分かってくれないの?」「お願いだから分か [続きを読む]
  • 薬のチカラ。
  • おはようございますRINNAです昨日からステロイドが増えたわけですが、5mg増えるだけでこんなに違うんでしょうか。きっと、もっと多く服用されている方もいるしこれも人それぞれ副作用は違うと思いますが、昨日の昼間は体が重くて無気力で、目の奥がなんか変でした。そして何よりも夜、突然どんよりしてきて特に何も悲しくないのに涙が止まらなくて眠れませんでした。心が詰まって重くてなぜか涙が止まらなくてうまく声が出ない。た [続きを読む]
  • おしごと事情。
  • こんにちはRINNAです涼しくて快適になったかと思いきや…今日もまた暑いじゃないですか 今までの経緯はコチラ 【兆候】1・2・3・4【診断までの道のり】1・2・3・4・5番外編 ☆ ☆重症筋無力症(MG)と診断されてまず考えたのは、やっぱり仕事どうしよう…でした。初診が7月のはじめだったので、とりあえず7月いっぱいお休みをいただいてました。はじめはもちろん、すぐ復帰できると思っていた私。しかし、通院も週一ペー [続きを読む]
  • 良いような悪いような。
  • こんばんは RINNAです今日は久しぶりの病院採血〜診察でしたが今日は混んでましたそして………明日からプレドニン15mgにメスチノンは変わらず朝昼に半錠ずつ。ついでに素朴なギモンもぶつけてみました。胃痛がひどい日がありまして:もう少し強い胃薬に変更。(ファモチジン→ランソプラゾール)尋常じゃない食欲はどうしたら:副作用の一つ。以前と同じ量以上には食べないように気を付ければOKニキビ(吹き出物?)がすごいのです [続きを読む]