ひろっち さん プロフィール

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ひろっちさん: 遺伝子疾患あっくんの成長
ハンドル名ひろっち さん
ブログタイトル遺伝子疾患あっくんの成長
ブログURLhttps://ameblo.jp/suga0602/
サイト紹介文第二子がレッシュ・ナイハン症候群です。 情報発信ができたらいいなと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供33回 / 88日(平均2.6回/週) - 参加 2017/08/17 23:12

ひろっち さんのブログ記事

  • クッキング(^o^)v
  • 母です昨日から私の実家にきています今日は朝から娘が「ママにクッキー食べさせたいから作ろう」「作り方教えてあげるからママも一緒に作ろう」と私とおばあちゃんを誘ってあっくん入院中に私の実家でおばあちゃんと一緒に作ったクッキーを作ることにあっくんも型抜きに挑戦焼きあがったクッキー撮るの忘れたみんなで美味しく食べましたあっくん、今日は吐気強くて元気もないまた寝るのってくらい寝てた熱もないし、どうしたんだ [続きを読む]
  • ボタン式になりました
  • 父です。胃ろうがボタンになったので管理が楽になりました。お腹回りがすっきりお風呂も洗うのが楽になりました。ボタンと皮膚の間はティッシュでこよりを作ってましたが、すぐに外れたりして皮膚が炎症していたので対策しないと…ネットでいろいろ検索した結果、とあるブログでオススメしていたので買ってきました。セリアに売ったるコットンです。生地、厚さともバッチリでした100円なので家計にも優しい [続きを読む]
  • あっくんについてー03
  • 母ですずっと更新してなかったあっくんの成長過程、診断までの経過など少しずつ思い出しながらまとめていきたいと思います。生後9カ月頃、家族の勧めもあって他県の病院を受診しました。このとき、まだ首はすわらず寝返りもできませんでした。MRIや血液検査、遺伝子検査などしてもらったけど、結果はやっぱり異常なし。診断は…原因不明の脳性麻痺診断結果は私の両親、パパの両親も一緒に聞きました。先生はわかりやすく丁寧に時 [続きを読む]
  • 今日から保育園再開
  • 父です。 久しぶり保育園再開です。あっくんは人見知り激しいので1ヶ月も休めば泣くと思ってましたが、泣くどころか先生にニコニコで、呼びかけに対して初めて声で返事をして、先生達も喜んでいました。 少しずつ成長を感じることができて嬉しいです [続きを読む]
  • 無事退院!
  • 父です。1ヶ月近くの入院も無事に退院できました。退院2〜3日前からすごく機嫌が悪くて、朝方まで泣いてばかりなあっくんです家に帰ったてからのあっくんはリラックスできたみたいで夜から朝まで一度も起きずに寝ました [続きを読む]
  • 退院延期
  • 母ですやっぱり……今朝、先生が回診にきて退院延期熱と吐気の原因わからないし、症状落ち着くまで入院延長夜間は熱冷ましのお陰で熱下がって、朝まで寝れてましたただ、昨日の夕方から注入時に吐気があって…手術前に戻ったような感じレントゲンの結果、ガスがたまってて胃を圧迫してるとのこと1日1回の浣腸と漢方薬2種類追加で様子みて、チューブからもガス抜きすると吐気少しよくなるらしい点滴のシーネ固定のテープ保育士さん [続きを読む]
  • あちゃー(>_<)
  • 母です退院が24日に決定?した矢先に…昨日の夜から熱出ちゃいましたどうりで午後から機嫌悪かったわけだ気づけなくてごめんよ昨日はパパ付き添いで泊まりだったけど1時〜5時ごろまでずっとうなってたらしい明日やるはずだった検査(レントゲン、血液検査)を今日やって、水分足りないからと点滴に逆戻り炎症値が少し高いらしい…。熱冷ましの薬を点滴から入れて日中は熱下がったみたいだけど夕方なったら効果切れたのか、また熱 [続きを読む]
  • 2017/10/18
  • です娘が私の実家から帰ってきました??といっても、私は病院に行かなきゃいけないからちょっとだけだけど…「ママ、会いたかったよ〜」とハグでお出迎えさっそく超ハイテンションで私の実家での戦利品(オモチャ)を公開ガチャガチャを何回もしたらしく、同じものが何個もしばらくしてから、今日はパパの実家にお泊まりだと話すと、「家がいい寂しい…」ママも寂しい…でも、おばあちゃんが「スーパー寄っていくか?」と言うと [続きを読む]
  • 順調
  • 母ですあっくん、術後の経過良好仕事終わって病院行ったらニコニコ笑顔で迎えてくれました栄養の注入も問題ないとのことで、今日から1日3回注入に今日は、保育園の担任の先生がお見舞いに来てくれたけど……もちろん、泣き虫あっくんはずっと泣いていたらしい夜の注入終わったら点滴もとれるって言ってたから、明日からはお風呂にも入れるようになるのかな手術してからお風呂入ってないからそろそろサッパリしたいなぁ?? [続きを読む]
  • 栄養開始
  • 母です昨日から栄養開始最初の2日間は1日1回。いままでの1回分の量を倍の時間かけて流してます昨日、今日と特に問題なく順調明日から1日2回の栄養注入になる予定。昨日は、お祭りの子ども音楽祭に娘が参加するので、あっくんは私の母にお願いして運動会おわったあとから練習はじめて、ずっと楽しみにしてたお祭り楽しんで踊ってましたお祭りおわって、病院へ入院してから、ずっと会ってなくて「あっくんに会いたい」って言ってた [続きを読む]
  • 病棟復帰
  • 母ですICU病棟へ復帰今日のあっくんはとってもご機嫌さん看護師さんにもニコニコ笑顔だいぶ病院の環境にも慣れてきた様子機嫌よすぎて興奮してなかなか寝ないベッド柵を蹴ったり、90度回転してみたり…元気すぎて傷口が心配になる抱っこして、やっと寝てくれました?? [続きを読む]
  • 術後
  • 母です昨日、面会に行ったときは痛みが強いからか、起きてる間はずっと泣いたりうなってたりでも、今日は痛み和らいできたのか面会中は泣くこともなく、たまに笑顔も唇も上唇はわからないぐらいにきれいに夜は朝方からやっと寝たみたいだったけど…。前歯ないから歯ぎしりもなくなるかなと思ったら奥歯で歯ぎしりしてる…(笑)子供の回復力ってすごいな明日の朝、なんともなければ病棟に戻れるみたい [続きを読む]
  • 無事に?
  • 母です今朝は起きてからご機嫌さん看護師さんにも笑顔を振りまく余裕をみせてたあっくんでも、手術室に行くベッドが病室に運ばれてくると、なにかを感じとった様子手術室までは抱っこで行きました手術室に入った途端にギャン泣き不安がらないように麻酔が効くまで私はあっくんの側にアンパンマン流してくれてたけどあっくんはそれどころじゃなく麻酔のマスクはなんと?イチゴ??の匂い麻酔医の先生あっくんにマスクをあてて椅子 [続きを読む]
  • 2017/10/09
  • 母です昨日・おとといとパパのお姉さんが付き添いで病院に泊まってくれました。いつもあっくんのことを気にかけてくれて助けられてますありがたいですあっくん、今朝は4:30〜おめめランランだったらしく、午前中に2時間ぐらい寝ちゃったから昼寝せずだからって夜は早く寝るわけでもなく、いつもと同じ時間でおやすみ??明日の手術の準備。経管栄養は朝の分まで流して日中からはOS-1、100ccを5回に分けて注入?午後から点滴入っ [続きを読む]
  • 入院
  • 母ですあっくん、5日〜胃の逆流防止と胃ろう造設の手術の為、入院してます最近、カミカミがひどくなってきて唇が陥没してきてるところが何ヵ所か…療育の歯科でマウスピースを作ってもらったけど合わなくてダメ??、おしゃぶりも最初はよかったけどだんだんベーって出すようになってダメ??いまはテープで唇を引っ張るしかなくて他に成す術なし最終手段…抜歯今回の手術で全身麻酔かけるので一緒にしてもらうことに。歯がなくな [続きを読む]
  • 2017/10/03
  • 母です先週の金曜日、アレルギー検査の結果がでました結果は…ダニ レベル5でも、今回の蕁麻疹は精神的なものじゃないかとのことダニ対策はしたほうがいいよって言われてきたみたいだけど…蕁麻疹は3日ぐらいで落ち着きました5日から約1ヶ月入院なので、髪をカット坊主にする予定はなかったんだけどバリカンだから結局…坊主は男の子??の特権マルコメくんみたいでかわいいから良しとしよう昨日、保育園に迎えに行ったら玄関に [続きを読む]
  • 蕁麻疹
  • 母ですあっくん、おとといの夜から蕁麻疹が…いつも通り経管流し初めて少ししたら首のところが少し赤い様子みてたら、だんだん右目が腫れてきた確認したら全身に蕁麻疹が経管後は少しひいてきて、昨日の朝起きた時はちょっと赤いところが少しあるかな位いつも通り経管流したら、またでてきたしかも、前日のよりひどいお姉ちゃんを予約してた歯医者さんに連れていって保育園に送ってからあっくんの受診へアレルギーの血液検査をし [続きを読む]
  • 定期通院
  • 母ですあっくんはRSも落ち着き、水曜日から保育園に通ってます今日は毎月の小児神経科の通院来月は入院中の予定なので薬は2ヶ月分?凄い量だった娘が運ぶの手伝ってくれました自傷行為を落ち着かせるために、気分を落ち着ける効果のある薬を処方してもらってます。吐気はその副作用かもしれないと減らして調整してたんですが、副作用ではないとわかったので様子を見ながら徐々に増やしていくようです自傷行為が少しでもよくなるこ [続きを読む]
  • 油断した
  • 母ですあっくん、微熱は相変わらずですが、RSの症状少しずつ落ち着いてきてます昨日の夜も久しぶりにゆっくり眠れてた私は夕方、1時間ちょっと仕事に出掛けました仕事おわってケータイチェックすると、パパからLINE管、ひっかけて30センチ抜けたすぐに帰ると、抜けた部分が50センチに病院に電話して救急へ20分泣き続けて入れ直してもらいました気をつけねば17時前から行って帰ってきたのは20時30分過ぎでした疲れたぁ [続きを読む]
  • 検査結果
  • 母ですおとといはパパと一緒に検査入院のときの24時間ph検査の結果を聞きに行ってきましたあっくんはおばあちゃんとお家でお留守番結果は…胃食道逆流症診断の基準値は4%だそうですが、あっくんは8.6%今後の治療は、逆流防止のために胃の入り口のところをゆるく縛る(ゆるくすることで経口摂取も可能)と同時に、胃ろうもつくる手術をする予定??母親としては体に穴を開けてしまうということに正直、抵抗がありましたでも、あ [続きを読む]
  • 流行りにのって…
  • 母ですあっくんの通っている保育園のクラスでRSウイルスが流行っていました??先週はクラスであっくんだけの登園という日もあって、「先生たち独り占めできてよかったねぇ」なんてあっくんに言ってたら…月曜日…咳と鼻水保育園にお休みの電話…「RSでお休みしてる子、3人いるので病院行って検査してきてもらっていいですか」ということで、受診結果は、やっぱりRS陽性「これからだんだん症状が悪くなって5日後がピークなので注 [続きを読む]
  • ここ数日!
  • 父です。私の熱も下がってきましたが下痢が続います。娘の保育園で梨狩りがあり、持ってきたのですが!左が娘が持ってきた梨、右が知人からもらった食べ頃の梨!いつ食べ頃になるんだろう今日娘が寒いと言ってきたので熱を測ると、39.8℃急遽、休日診療所へ今の体調では子守りは難しいかったので、義理の両親ヘルプを依頼してよかった大変な1日でした。 [続きを読む]
  • 退院後!
  • 父です。あっくんが退院してからの経管栄養は嘔吐ありますが、胃液のみで栄養は戻すこともなくなりました。ただ、退院後の経管栄養中に泣くことが多くなったのですが、手など握ってあげると泣き止むので、あっくんは寂しくて泣いてたのかな私も体調崩してしまい40℃まで熱が上がり病院で点滴受けてきました。風邪かなと思ってたら血液の炎症値が高くて、そこから熱がきているみたいなので、抗生物質を処方したもらいました。 [続きを読む]
  • 1泊2日の予定が…
  • 母ですあっくん、昨日の朝から38℃台の熱がどうりで夜中に何回も起きるし機嫌も悪いわけだ退院できず…レントゲン、血液検査の結果、白血球の数値が高いとのことで、点滴??腸に栄養を直接いれてるから吐気にくわえて下痢がヤバい何回着替えればいいんだ〜でも、あっくん今日はご機嫌さんなんだよね今日の日中は熱なく、明日の朝血液検査して熱もなければ退院できそう [続きを読む]
  • 検査入院
  • 母です逆流の検査で今日から入院してます。24時間ph検査の管を入れるのと同時に胃までだった経管の管を腸までのものに交換先生:「10分位で終わるから」検査室の前で待つこと30分その間、ずっとあっくんのギャン泣きする声が予想通り、暴れまくって2人がかりでも抑えきれず結果、拘束されてました救急から急遽、借りてきたらしい…??あっくんの鼻には検査の為の管と経管の管。経管のが思ってたより太くて長いどうやってまとめと [続きを読む]