ひろっち さん プロフィール

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ひろっちさん: 遺伝子疾患あっくんの成長
ハンドル名ひろっち さん
ブログタイトル遺伝子疾患あっくんの成長
ブログURLhttps://ameblo.jp/suga0602/
サイト紹介文第二子がレッシュ・ナイハン症候群です。 情報発信ができたらいいなと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供42回 / 239日(平均1.2回/週) - 参加 2017/08/17 23:12

ひろっち さんのブログ記事

  • 最近の出来事
  • 父です。 先週、あっくんの保育園の入学式がありましたが、お休みすることになりました。 前日からすごい吐き気と元気きがなかったので病院へ。 先生も良くわからなくて胃腸炎かな〜と曖昧な感じでした。 吐き気止めの薬で様子見ですが、下痢もないので胃腸炎ではないし・・・・。 2〜3日したら吐き気も収まり、今では元気に回復して保育園へ行きました。 あっくんのクラスに新しいお友達が二人増えて、嬉しいのかニコニコしてい [続きを読む]
  • 予備は必要
  • 父です。 トラブルが発生しました あっくんの胃ろうと接続するアタッチメントチューブのロックが欠けてしまい、すぐにはずれてしまいます 気がついた時には腹回りが栄養剤が垂れ流し 悲惨な状況に・・・・ 今はテープで止めて応急処置状態で使用中 2ヶ月に1回胃ろう交換があるのですが、接続チューブは1個しか貰えないのです。 来週は病院なので、予備を自腹で購入できるか相談しないと。。。。 久しぶりPT(訓練)に行ってきまし [続きを読む]
  • 不思議現象&通院
  • 母ですあっくん、年末から不思議現象が手の爪が欠ける…。最初は深爪したような感じで全部の指から少しずつ出血してたんだけど、爪切りしそうな人に聞いたけど、みんな切ってないと…なんかにひっかかってみたいなかんじでもなかったし。そのうちに、小指・親指の爪が気づいたら半分なくなってた訪看の日に看護師さんにも相談して、治るまでしばらくミトンつけることに歯を抜いてから、いらなくなっていたミトンに逆戻りしょうが [続きを読む]
  • 実家に帰省
  • 母ですあっくんは最近、調子よく毎日ご機嫌あっくんの初笑いは元日の朝方。たぶん、まだ2時とか3時ぐらい。あっくんがゲラゲラ笑う声で起こされた私どんな楽しい初夢みてたんだか仕事だから寝たい私の隣で笑いながら朝まで寝てくれない年末年始は私がまさかの30日〜6連勤で実家に帰省できなかったから昨日からの3連休を使って帰省中パパも年末年始はずっと2人の子守りで疲れただろうなぁ子供たちとも初詣行ったぐらいだったし、ほ [続きを読む]
  • クリスマス&通院
  • 母です明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いしますブログの更新サボりぎみだったので、まずは去年の年末のことからあっくんは風邪から見事に復活して、ご機嫌さんな毎日長引かなくて良かった27日は胃ろうの交換で通院だったけど、なんとこの日は暴風雪すごい渋滞これではいつ着くのかわからない途中でUターンして高速でなんとか予約時間ギリギリセーフ病院であっくんは同じクラスのお友達と会ってニコニコ診察室入 [続きを読む]
  • 2017/12/23
  • 母です熱はないものの、ずっと機嫌悪く夜もぐずっってほとんど寝れない日が続いてます昨日は午前中に定期の通院、午後から療育センターで座位保持椅子の調整とハードスケジュールまずは、通院から一番、心配だったのが園で発作のようなものがあったこと発作の前にぐずってたのであれば寝入りひきつけの可能性もあるとのこと。てんかんの発作だったら何回も続くからと。でも、脳波も1年以上検査してないから検査しなきゃいけない時 [続きを読む]
  • また熱…。
  • 母ですあっくん、昨日の夜にまた熱が…夕方、お風呂に入ったときは熱なかったのに、夜の栄養流してるときになんか機嫌悪い吐気もけっこうあるし、体熱い…38.7℃昨日あたりから少し咳もではじめてたから風邪かな栄養後、解熱剤いれて夜は起きることなく寝てくれて朝には熱下がってたでも、今日は様子みるため園はお休みして、病院へ薬もらってきましたやっぱり具合悪いからか今日は1日元気なくて、夜は眠気もプラスして機嫌悪い栄 [続きを読む]
  • クリスマス会&心配事
  • 母です久々のブログ更新今日はあっくんの通っている園(児童発達支援センター)のクリスマス会でした??あっくんのクラスはおおきなかぶの劇かわいい犬役でした泣くことなく最後まで頑張ってたサンタさんからいっぱいプレゼントもらいました最近、体調崩すこともなく機嫌もよくていいなぁと思ってたら、夕方から熱風邪症状もないし、なんの熱クリスマス会で疲れたかな熱あるけど機嫌は良い続かないといいなぁ…。最近の心配事13 [続きを読む]
  • 快適な家
  • 父です。 自宅は今年の3月に一条工務店で建てたのですが、建てるまでいろいろ大変でした あっくんの病気が判明する前に100万円振り込んでまして、後に引けない状態になりました。そのときは原因不明の脳性麻痺と診断されたので、急遽家の進行をストップ一条工務店にちょっと迷惑をかけましたが、快く待ってもらいすごく助かりました。 土地が80坪近くあったので2階建てから平屋に変更してもらい、将来介護をしやすく間取りにしま [続きを読む]
  • クッキング(^o^)v
  • 母です昨日から私の実家にきています今日は朝から娘が「ママにクッキー食べさせたいから作ろう」「作り方教えてあげるからママも一緒に作ろう」と私とおばあちゃんを誘ってあっくん入院中に私の実家でおばあちゃんと一緒に作ったクッキーを作ることにあっくんも型抜きに挑戦焼きあがったクッキー撮るの忘れたみんなで美味しく食べましたあっくん、今日は吐気強くて元気もないまた寝るのってくらい寝てた熱もないし、どうしたんだ [続きを読む]
  • ボタン式になりました
  • 父です。胃ろうがボタンになったので管理が楽になりました。お腹回りがすっきりお風呂も洗うのが楽になりました。ボタンと皮膚の間はティッシュでこよりを作ってましたが、すぐに外れたりして皮膚が炎症していたので対策しないと…ネットでいろいろ検索した結果、とあるブログでオススメしていたので買ってきました。セリアに売ったるコットンです。生地、厚さともバッチリでした100円なので家計にも優しい [続きを読む]
  • あっくんについてー03
  • 母ですずっと更新してなかったあっくんの成長過程、診断までの経過など少しずつ思い出しながらまとめていきたいと思います。生後9カ月頃、家族の勧めもあって他県の病院を受診しました。このとき、まだ首はすわらず寝返りもできませんでした。MRIや血液検査、遺伝子検査などしてもらったけど、結果はやっぱり異常なし。診断は…原因不明の脳性麻痺診断結果は私の両親、パパの両親も一緒に聞きました。先生はわかりやすく丁寧に時 [続きを読む]
  • 今日から保育園再開
  • 父です。 久しぶり保育園再開です。あっくんは人見知り激しいので1ヶ月も休めば泣くと思ってましたが、泣くどころか先生にニコニコで、呼びかけに対して初めて声で返事をして、先生達も喜んでいました。 少しずつ成長を感じることができて嬉しいです [続きを読む]
  • 無事退院!
  • 父です。1ヶ月近くの入院も無事に退院できました。退院2〜3日前からすごく機嫌が悪くて、朝方まで泣いてばかりなあっくんです家に帰ったてからのあっくんはリラックスできたみたいで夜から朝まで一度も起きずに寝ました [続きを読む]
  • 退院延期
  • 母ですやっぱり……今朝、先生が回診にきて退院延期熱と吐気の原因わからないし、症状落ち着くまで入院延長夜間は熱冷ましのお陰で熱下がって、朝まで寝れてましたただ、昨日の夕方から注入時に吐気があって…手術前に戻ったような感じレントゲンの結果、ガスがたまってて胃を圧迫してるとのこと1日1回の浣腸と漢方薬2種類追加で様子みて、チューブからもガス抜きすると吐気少しよくなるらしい点滴のシーネ固定のテープ保育士さん [続きを読む]
  • あちゃー(>_<)
  • 母です退院が24日に決定?した矢先に…昨日の夜から熱出ちゃいましたどうりで午後から機嫌悪かったわけだ気づけなくてごめんよ昨日はパパ付き添いで泊まりだったけど1時〜5時ごろまでずっとうなってたらしい明日やるはずだった検査(レントゲン、血液検査)を今日やって、水分足りないからと点滴に逆戻り炎症値が少し高いらしい…。熱冷ましの薬を点滴から入れて日中は熱下がったみたいだけど夕方なったら効果切れたのか、また熱 [続きを読む]
  • 2017/10/18
  • です娘が私の実家から帰ってきました??といっても、私は病院に行かなきゃいけないからちょっとだけだけど…「ママ、会いたかったよ〜」とハグでお出迎えさっそく超ハイテンションで私の実家での戦利品(オモチャ)を公開ガチャガチャを何回もしたらしく、同じものが何個もしばらくしてから、今日はパパの実家にお泊まりだと話すと、「家がいい寂しい…」ママも寂しい…でも、おばあちゃんが「スーパー寄っていくか?」と言うと [続きを読む]
  • 順調
  • 母ですあっくん、術後の経過良好仕事終わって病院行ったらニコニコ笑顔で迎えてくれました栄養の注入も問題ないとのことで、今日から1日3回注入に今日は、保育園の担任の先生がお見舞いに来てくれたけど……もちろん、泣き虫あっくんはずっと泣いていたらしい夜の注入終わったら点滴もとれるって言ってたから、明日からはお風呂にも入れるようになるのかな手術してからお風呂入ってないからそろそろサッパリしたいなぁ?? [続きを読む]
  • 栄養開始
  • 母です昨日から栄養開始最初の2日間は1日1回。いままでの1回分の量を倍の時間かけて流してます昨日、今日と特に問題なく順調明日から1日2回の栄養注入になる予定。昨日は、お祭りの子ども音楽祭に娘が参加するので、あっくんは私の母にお願いして運動会おわったあとから練習はじめて、ずっと楽しみにしてたお祭り楽しんで踊ってましたお祭りおわって、病院へ入院してから、ずっと会ってなくて「あっくんに会いたい」って言ってた [続きを読む]
  • 病棟復帰
  • 母ですICU病棟へ復帰今日のあっくんはとってもご機嫌さん看護師さんにもニコニコ笑顔だいぶ病院の環境にも慣れてきた様子機嫌よすぎて興奮してなかなか寝ないベッド柵を蹴ったり、90度回転してみたり…元気すぎて傷口が心配になる抱っこして、やっと寝てくれました?? [続きを読む]
  • 術後
  • 母です昨日、面会に行ったときは痛みが強いからか、起きてる間はずっと泣いたりうなってたりでも、今日は痛み和らいできたのか面会中は泣くこともなく、たまに笑顔も唇も上唇はわからないぐらいにきれいに夜は朝方からやっと寝たみたいだったけど…。前歯ないから歯ぎしりもなくなるかなと思ったら奥歯で歯ぎしりしてる…(笑)子供の回復力ってすごいな明日の朝、なんともなければ病棟に戻れるみたい [続きを読む]
  • 無事に?
  • 母です今朝は起きてからご機嫌さん看護師さんにも笑顔を振りまく余裕をみせてたあっくんでも、手術室に行くベッドが病室に運ばれてくると、なにかを感じとった様子手術室までは抱っこで行きました手術室に入った途端にギャン泣き不安がらないように麻酔が効くまで私はあっくんの側にアンパンマン流してくれてたけどあっくんはそれどころじゃなく麻酔のマスクはなんと?イチゴ??の匂い麻酔医の先生あっくんにマスクをあてて椅子 [続きを読む]
  • 2017/10/09
  • 母です昨日・おとといとパパのお姉さんが付き添いで病院に泊まってくれました。いつもあっくんのことを気にかけてくれて助けられてますありがたいですあっくん、今朝は4:30〜おめめランランだったらしく、午前中に2時間ぐらい寝ちゃったから昼寝せずだからって夜は早く寝るわけでもなく、いつもと同じ時間でおやすみ??明日の手術の準備。経管栄養は朝の分まで流して日中からはOS-1、100ccを5回に分けて注入?午後から点滴入っ [続きを読む]
  • 入院
  • 母ですあっくん、5日〜胃の逆流防止と胃ろう造設の手術の為、入院してます最近、カミカミがひどくなってきて唇が陥没してきてるところが何ヵ所か…療育の歯科でマウスピースを作ってもらったけど合わなくてダメ??、おしゃぶりも最初はよかったけどだんだんベーって出すようになってダメ??いまはテープで唇を引っ張るしかなくて他に成す術なし最終手段…抜歯今回の手術で全身麻酔かけるので一緒にしてもらうことに。歯がなくな [続きを読む]
  • 2017/10/03
  • 母です先週の金曜日、アレルギー検査の結果がでました結果は…ダニ レベル5でも、今回の蕁麻疹は精神的なものじゃないかとのことダニ対策はしたほうがいいよって言われてきたみたいだけど…蕁麻疹は3日ぐらいで落ち着きました5日から約1ヶ月入院なので、髪をカット坊主にする予定はなかったんだけどバリカンだから結局…坊主は男の子??の特権マルコメくんみたいでかわいいから良しとしよう昨日、保育園に迎えに行ったら玄関に [続きを読む]