影オヤジ さん プロフィール

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影オヤジさん: 影オヤジのつぶやき2
ハンドル名影オヤジ さん
ブログタイトル影オヤジのつぶやき2
ブログURLhttps://ameblo.jp/kimkei615/
サイト紹介文重症筋無力症になった中年オヤジのつぶやき
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供35回 / 75日(平均3.3回/週) - 参加 2017/08/18 13:08

影オヤジ さんのブログ記事

  • 更新手続の書類
  • 先日、東京都から特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続の書類が届いた。今年3月に新規に申し込んだときより書類が増えている。少し調べてみると、今年4月から臨床調査個人票の様式が変更され複雑になった感じはする。まあ、これは主治医に書いてもらうところなのであまりどうこう言えないところではある。 最初届いたときは、ちょっとあたふたしたのだが、まあじっくり見ていくとマイナンバー関係はめんどくさそうなのだが、 [続きを読む]
  • 経過順調
  • ご無沙汰しています。昨年末から眼瞼下垂という症状ではじまった私の重症筋無力症(MG)は、4月12日の開胸手術による胸腺腫摘出を経て、対処療法薬のマイテラーゼ15mg/日の服用は継続しているものの、同時に発症していた胆石症が7月末で完治したとほぼ同時期に、眼球自体の違和感は残っているものの、眼瞼下垂の症状はほぼ改善された。 実は、私の目は、左右ともに白内障の手術を行っており、その結果で左右の視力が違っている [続きを読む]
  • ちょっと間が・・・
  • 先月の呼吸器外科、糖尿病内科の外来以来、久々の更新となります。 MGの状況は、ほぼ変化なく安定した良い状態が続いています。こうなってくると会社では全く病人には見えず逆に、上からのプレッシャーが少しづつかかってきています。ただ、ここはそのプレッシャーに負けずに、マイペースで定時退社は続けていこうと考えています。 これは、いままでの経験からプレッシャーに負け、もし体調が悪化したとしても会社は責任など取っ [続きを読む]
  • 糖尿病内科、呼吸器外科外来受診
  • 今日は、先日の神経内科に続いて、糖尿病内科と呼吸器外科の外来だった。まず病院に到着すると最初に、糖尿病内科のための検体検査(尿、血液)があり、その後胸腺腫摘出の経過観察である造影ありの胸部CT検査だった。これらの検査を先に行い、まずは糖尿病内科の受診・・・ 検査の結果で、Hab1cの値は前回よりー0.1で6.2まで下がり標準値のなった。1月の胆管炎の時に9.0もあったのだが、薬やインスリン、食事療法の成果が上がっ [続きを読む]
  • 胸部CT検査
  • 明日は、呼吸器外科の外来とその前に造影胸部CT検査が行われる。胸腺腫摘出後の経過観察が目的・・・手術時の先生のお話しだと胸腺腫自体は、あくまで疑いレベルでMGでなければ経過観察というような状況だった。 ということで、まさか転移なんてことはないと思うが、一応想定だけはしておこう。結果に関してはまたブログに書きます。 にほんブログ村 [続きを読む]
  • 神経内科外来
  • 最近趣味の合唱の方が多忙で、なかなかこちらの更新がおぼつかない状況でしたが、合唱の方が少し落ち着いたところで、今日は会社をお休みしての神経内科外来受診でした。 多忙で韓国とか行っていたのではあったのですが、体調の方は問題なく、ときどきマイテラーゼの副作用が出て眼球に違和感がある程度で、眼瞼下垂の方もほぼ出ていない状況が続くようになってきていた。やはり早めの胸腺腫摘出は正解だったようだ。 今日の受診 [続きを読む]
  • 血糖管理
  • 私は現在、MG治療を受けている病院の糖尿病内科にもお世話になっている。それは今年1月の胆石症胆管炎のさいに、Hba1cの値が9.0まで上がってしまったので、胆嚢摘出の外科手術のときに影響があるため、治療が必要だったので。まあ、目的は胆嚢から胸腺に変わったとはいえ、手術する状況は同じということ・・・ で、治療としては、もともと飲んでいる糖尿病の薬に加えて、一日一回基礎型インスリン注射を行うことになった。そして [続きを読む]
  • 禁煙記念日
  • 昨日9月11日は、私がヘビースモーカーを止めた日。その年は2001年・・・そう帰宅して夜ニュースを見ていたらマンハッタンの高層ビルに旅客機が突っ込む映像が映っていた。ということでこの日はきっとずーと忘れない記念日となった。 ところで、このブログのテーマは重症筋無力症(MG)、これと禁煙がどのような関係にあるかというと、・・・私の場合、胸腺腫合併のMGであるため胸腺摘出手術を行ったのだがここで関係が出てくる。 [続きを読む]
  • 無事帰国
  • 今日の午後、合唱関係のイベントのため4泊5日で訪れていた韓国釜山から帰国しました。合唱の本番、それにそなえた練習、各種合唱イベント、それに観光も・・・かなりハードな5日間でしたが、一度軽くマイテラーゼの副作用である冷や汗や倦怠感が出たものの、眼瞼下垂などのMG本来の症状は出ませんでした。 やはり韓国とはいえ海外なので、病気に関係なく一般的な生活においても、日本とは勝手が違う部分がとても多かったです。 [続きを読む]
  • 久々の海外
  • これから、趣味の合唱の関係で韓国の釜山に行きます。私は仕事柄、日本各地は行きましたが海外はまったく縁が無く、前回の海外は20年以上前のサイパン旅行以来となります。 前回、8/17神経内科の外来で主治医に許可はもらいましたが、あまり無理はしないようにと釘は刺されました・・・向こうでMG悪化は最悪なシナリオなのですが、あまり消極的な生活もどうかなと思って行くことにしました。 帰国は日曜日になりますので、しば [続きを読む]
  • 現在の体調
  • 4月に胸腺腫摘出の開胸手術を行い、6月から職場に復帰、その後胆嚢摘出など胆石症で2回ほど入院したが7月末には胆石症は完治した。ということで、8月から本格的に職場復帰しているのだが現在の体調としては・・・ 12月から発症していたMGの主症状である眼瞼下垂は、7月に胆石症が完治したころに合わせてほとんど瞼が下がってこなくなった。ただ、それと同時に眼球自体の動きに違和感を感じるようになってきた。もともと両目とも [続きを読む]
  • ネット情報
  • 今回、重症筋無力症(MG)と診断され、さらに胸腺腫疑いもある状況となったときとても勉強になったのはネットでの情報だった。なにせ今まで自分自身も聞いたことも無い病気のセット・・・胸腺なんて組織が体内にあり免疫関係の仕事をしているなんて全く知らないし、MGについても同様、また難病の定義などについても無関心だった。 しかしながらネット情報というのは、発信する側にも特に責任があるわけでもないので、公的機関の情 [続きを読む]
  • 胸腺摘出の是非
  • 重症筋無力症(MG)で胸腺腫が合併している場合は、現在のガイドラインでは、胸腺腫摘出が第一の治療法となっている。したがって私の場合、胸部CT検査で胸腺腫疑いだったので、摘出手術が決定した。しかし実際に手術担当の呼吸器外科NO.2の先生の説明では、おそらく腫瘍でなくMGでなければ絶対切らずに経過観察と言われた。ただ現在の結果としては、胸腺摘出はMG治療法として効果が出ている。 私がいろいろネットで調べた情報によ [続きを読む]
  • 病院
  • 今回は、お世話になっている病院について書いてみます。まず、この病院にお世話になった理由は、今年の1月の3連休に胆石による胆管炎を発病(もちろん診断はこの病院で)したとき、かかりつけ医による紹介だった。かかりつけ医に診察されたときすでに血液検査での炎症反応数値が高かったため緊急に紹介されたという感じで、すぐその日に緊急入院、ERCPによる胆石処置となった。 この病院は、大学病院ではなく都心にある一般の大 [続きを読む]
  • 拡大胸腺全摘出術
  • 重症筋無力症(MG)でAChR抗体陽性の場合、ほぼ3割近くの方が胸腺腫を合併している。とくに男性の場合は半数近くになる。ということで、MGの診断を受け胸部CT検査をした段階で合併していることは覚悟していた。ところで、これから胸腺腫の手術をされる方もおられると思うので、私が実際に体験した手術について書きたいと思う。 手術は、胸腺という臓器を全て摘出する。ここで大きく2種類の術式がある。ひとつは私が受けた拡大 [続きを読む]
  • 救急搬送2回
  • 今年2月初旬に、重症筋無力症(MG)の診断が確定し、対処療法としてコリンエステラーゼ阻害薬のマイテラーゼが一日15mg処方されたあと、2/13と2/21の2回救急搬送で現在治療している病院に運び込まれた。 2/13は、仕事後に食事を軽く行い(空腹で行くと低血糖症状が起こるので)薬を服用後、スポーツジムへ行き有酸素運動のバイクをやっていたとき、急に冷や汗が出てきて調子が悪くなった。これは低血糖症状と似ていたので、と [続きを読む]
  • 重症筋無力症(MG)治療
  • 昨年末より眼瞼下垂の症状が表れ、今年2月にMGの診断が確定して以来の治療について書いておくと・・・まず、診断確定の要因は、眼瞼下垂による明らかな眼筋型の症状、血液検査による抗ACH抗体陽性(これについては具体的な数値は先生から聞いていない。微妙に陽性とは言っていたが、おそらく数値と症状の関連があまり無い病気だからかと推測)、筋電図検査、テンシロン検査すべて微陽性だった。 この段階で、とりあえず対処療法 [続きを読む]
  • 趣味
  • 今回、重症筋無力症(MG)と診断され胸腺腫摘出手術を受けるのに際して、一番恐れていたことは、実は私の趣味に関するものだった。それは「合唱」、現在3団体で活動している。 で何が不安だったかというと、胸腺腫摘出は、全身麻酔での開胸手術となるため、麻酔中には自発呼吸も止まってしまうため、人工呼吸器が喉へ挿入される。この時に声帯を痛める可能性があるということ・・・まあ、あまり深刻な状況にはならないとは書いて [続きを読む]
  • トレーニング
  • 昨年の9月から、スポーツジムに入会し、週に3、4日ほど通っていたのだが、今年に入っていろいろな病気で入退院を繰り返している間、ほとんどジムには行けなかった。最近は、会費がもったいないので仕事帰りにサウナや風呂は使っていたのだが、1日オフだった今日は、久々に有酸素運動であるバイクだけ行った。 運動量的には、病気になる前より少し負荷を軽めにして、時間は以前と同じ30分を目標にしてやってみた。とりあえず [続きを読む]
  • 難病
  • 私が現在患っている重症筋無力症(MG)は、指定難病で各種の助成があることは以前ブログに書いた。この半年、このMGとそれに関わる胸腺腫、あとまったく別の病気として胆石症で都内の大病院にお世話になっているのだが、自分が難病なのだなと実感することが各種の助成以外にもある。 まず病院内や入院中の対応なので感じることは、まず珍しい病気であること・・・胸腺腫を開胸手術で摘出したのは4月、ちょうど新しい看護師さんが [続きを読む]
  • 重症筋無力症(MG)の経緯
  • 以前、私の病気たちに関して経緯を書いていたのだが、最初の入院のもととなった胆石症っメインで書いていたので、改めてMG主体でまとめてみる。 最初は、昨年の12月に入ったころに右目の瞼に多少違和感を感じた。そこでさっそくかかりつけの眼科に行き、各種検査で調べた結果まったく異常なしとのことだったので、軽い目薬を処方され様子見となった。しかし症状はまったく改善されず、日が経つにしたがって右の瞼が下がってきた [続きを読む]
  • 啓蒙
  • 私が、このブログやSNSで書いている目的の一つがこの「啓蒙」・・・意味は、「人々 に正しい知識を与え、合理的な考え方をするように教え導くこと」となんか上から目線かもしれないが、1万人に1〜2人しかいない病気について知っている人は少なく、私自身もこの病気にかかるまでは全く知らなかった。 とは言っても、あくまでもネットでの無責任な情報発信にしか過ぎないのだが、私自身もネットに書かれている体験記や掲示板の発言 [続きを読む]
  • 重症筋無力症(MG)とうつ病
  • MGの症状で、疲れやすい、身体がだるいなど易疲労性によるものがあるが、実はこの症状、うつ病でも現れる。うつ病の場合、心の疲労からくる症状なのだが、MGの場合は自己免疫による自分自身への攻撃から起こってくる。 実は私は10年ほど前、以前の会社での長時間労働やパワハラでうつ病を患っていた、これによって1年以上の休職から退職、新しい職場もうつの影響で能力を発揮出来ず1年で解雇・・・まともに完治し薬を止めるま [続きを読む]
  • 病気になったら
  • 重症筋無力症(MG)という病気は、原因不明でさらに診断基準も難しい病気と言える。私のように、症状として眼瞼下垂、血液検査の抗体、テンシロン試験、筋電図などすべて軽度であるが陽性の場合はまだ診断はつきやすい。しかし症状だけですべて陰性のケースもあり診断がつかずに苦しんでいる人も多い。で、今回のテーマはMGの診断が出たら考え行動すべきことを自分の経験をもとに書いてみたいと思います。 まずこの病気に関して勉 [続きを読む]
  • 仕事とMG
  • 現在の私の状況は、ぱっと見、健康な人にしか見えない。MGの代表的な見てわかる症状の眼瞼下垂がほぼ改善されているから、しかしながら服用している薬は、対処療法薬ではあるが、厳しい副作用が生じる場合のあるマイテラーゼ。それと、眼球自体が痙攣して動きがイマイチという感じ。 会社の方は、難病患者を継続して雇用するため以下の助成を申請している。 http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000081479.html この [続きを読む]