かあこ さん プロフィール

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かあこさん: かあこの日記
ハンドル名かあこ さん
ブログタイトルかあこの日記
ブログURLhttps://ameblo.jp/chachan41/
サイト紹介文発達障害と膠原病を抱える家族の 日記
自由文ある日、発達障害の夫が難病になっちゃった。家族全員、膠原病、発達障害。嘘ようなホントの話です。でも、負けないぞー!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供46回 / 185日(平均1.7回/週) - 参加 2017/08/20 15:25

かあこ さんのブログ記事

  • 中学受験 本番 その⑦
  • こんにちはかあこです 平壌オリンピック、盛り上がってますねえ かあこはスポーツはあまり興味がないのですがフィギアスケートだけは別格でスケートシーズンになるといつも楽しみに放映される大会などを視聴していました。 羽生選手もまだマッシュルームカット時代から注目していましたが、こんなスーパースターになるなんて、びっくりです 今や、国民で知らぬ人がいないものね。 本当の天才だと思うけど才能におぼれず、ストイ [続きを読む]
  • 中学受験 本番 その⑥
  • こんにちはかあこです 午前中、平壌五輪のハーフパイプ決勝に釘付けになってました。 平野歩夢選手かっこいい! 実は前回のオリンピックの時も気になっていたのですがいつの間にかあんなにスケールの大きな選手になっていたんですね。 まだ、十代とは思えない落ち着きと芯の強さ。尊敬する人は「お父さま」だそうで本当にすばらしい子育てをされているんだなあと感服しました。 それに引き換え最近のかあこはダメダメです… 今朝 [続きを読む]
  • 中学受験 本番 その⑤
  • こんにちわかあこです しばらくぶりに風邪をひいてしまいました 免疫抑制剤をたくさん飲んでいるので一度風邪をひくとなかなか治りません。 リウマチのお薬、よく効くんですが痛しかゆしですね 旦那さんはステロイドを私の4倍、その上に私と同じ免疫抑制剤まで飲んでいるのにまったく風邪をひきません。 本当に不思議 〇〇は風邪をひかないといいますが・・。 受験の話の続きです。 チャイムがなって、試験が始まる時間 [続きを読む]
  • 中学受験 本番 その④
  • こんにちはかあこです 今日は健診センターで肺のレントゲンを撮影してきました。持病の方ではなく保育園に勤めているため年に一回、撮らなくてならないのです。 感染予防のため結核があると保育園では働くことができません。 それでは、受験の話続きです。 学校の中に入って控え室に到着すると狭い控室は、受験する親子でギュウギュウ詰めでした。 首都模試の時は、大抵控室は広い体育館か、素敵なピロティだったりしたので [続きを読む]
  • 中学受験 本番 その③
  • こにんちはかあこです まだまだ寒いですね今日はちゃあこのクラスで読み聞かせをしてきました。 受験組みも復活してすっかり元通りの教室。 最近ちょっと不穏な空気がクラスを支配しつつあるようでかあこは気になっています。 ちゃあこも毎日学校へ行くのが辛いよう… 一見すると教室は平和に見えます。でも、この中で確実に心の中から「助けて」ってSOSを出している子がいる。 それが分かっていてどうにもできないことが辛かった [続きを読む]
  • 中学受験 本番 その②
  • こんにちはかあこです 先週は本当に寒かったですね。 受験ってなんでこんな寒い時期にやるんだろう。雪が降ったら交通機関に影響が出るし体調も崩しやすいのに… 本番当日、私が保護者控え室にいると受験生とおぼしき女の子が職員に「私、肺炎にかかってて…」と申し出ていました。 大丈夫か!? と思いましたが周囲に保護者の方もおらず1人、気丈な様子。 ちゃあこにはとてもマネできない。 彼女はきっと合格している事でしょう [続きを読む]
  • 中学受験 本番 その①
  • こんにちはかあこです 2月1日、長かったちゃあこのお受験生活が終わりました。長かったと言っても、ちゃあこが受験勉強を始めたのは四年生の終わりなので、一般的な受験生より一年短いことになりますが‥。 結果から言うと、奇跡的に合格をいただきました。 信じられない‥。本当に今だに信じられない。 あのぐうたらで、へたれで、この2年間とにかく勉強から逃げることばかり考えていたちゃあこが 合格 あまりの信じられなさに [続きを読む]
  • 雨の日と感覚過敏
  • こんにちはかあこです このところかあこの住む町は雨ばかり 通勤も大変だし(自転車)リウマチで膝は痛むしやだなあー ちゃあこも昔から雨の日が苦手です。 それは病気のせいというよりも感覚過敏のせい。 ちゃあこは中途半端に濡れた感覚が大嫌い。 プールやお風呂などにぼっちゃんと入るのはむしろ好きなのですが雨に濡れたか傘の柄やしめった歯ブラシプールの後、更衣室の濡れた床などべたったとする感覚が苦手です。 今はだ [続きを読む]
  • 寒い季節がやってきた! かあこ家 襖の攻防
  • こんにちはかあこです かあこの住む町では先週から急に気温が下がり始めました。 あー、ついにやってきたこの季節 季節の変わり目はいつも憂鬱なかあこです。 ASDの家族をおもちの方大なり小なり同じお悩みをお持ちかと思います。 それは・・・ 『ASDの人は季節の変わり目に荒れる』 という事が往々にしてあるということ。 我が家のお二人さんもご他聞にもれず、急な気温の変化に弱いです。 ちゃあこは触覚過敏がきついためこ [続きを読む]
  • 旦那さんの病気について その⑫
  • こんにちはかあこです 旦那さんの病気の話続きです 爆弾低気圧をきっかけに一期に病状が悪化した旦那さん。 二回目のハッター先生の診察で全身症状の悪化を訴えるとハッター先生はちょっと困った様子でした。 ハッター先生「胸の方はそれほど変わってないんだよねえ・・」 診察前にとった肺のレントゲン写真を見ながら、ハッター先生はおっしゃいました。 素人の私たちにはわかりませんが旦那さんの肺の所見はどうやらそれほど深刻 [続きを読む]
  • 発達障害いろいろ
  • こんにちはかあこです 保育園のパートに復帰して二週目 休職する前はずうっと乳児クラスに入っていたのですが、リウマチのため今は幼児クラスをあちこち行き来しています。 私の勤める保育園には加配児が何人かいて今まで直接関わることはなかったのですがここにきて間近で接することに。 そうなってみて思うことは 「発達障害と言っても色々なんだ」という事。 私が知っているのは成人の旦那さん(未診断)ADHDとASDは [続きを読む]
  • かあこ家の三連休
  • こんにちはかあこです ここのところ、旦那さんがちゃあこのストーカーになってる… 体調が悪いせいで旦那さんの神経質な部分がより拡大されていて とにかくちゃあこの一挙手一投足が気になってしまうよう 旦那さんはちゃあこがいるとその周りを用もないのにウロウロし監視します。 そして隙あらばお小言 爪は切ったのか?うがいしたのか?歯はみがいたか?声が大きい!歌うな!なんでそんなにトロイんだ! ちゃあこは旦那さんと [続きを読む]
  • 旦那さんの病気について その⑪
  • こんにちはかあこです 旦那さん、ついに生物学的製剤導入になりそうです。 ああ、やっぱりこうなってしまった。 ハッター先生にいろいろ頑張ってもらったけど旦那さんはハッター先生の患者の中でも結構めんどくさい部類の患者らしい。 ついにバトンが眼科の主治医に渡ることに 呼吸器と眼科で病院が違うから連携をとるのも大変だけどちゃんと連絡をとりあって慎重に進めてくださるとのこと 本当にお二人ともよい先生なのです 患 [続きを読む]
  • 職場復帰 1日目
  • こんにちはかあこです 約4ヵ月ぶりに保育園のパートに復帰しました。 といってもまだならし運転中 床に座れません。乳児クラス無理です。時間は四時間以内 なんてわがままの上にわがままを重ねての復帰 「だったら、治るまで休んでれば?」と言われるのを覚悟で復帰を申し出ましたが快く願いを叶えてくださった園長先生に感謝です とりあえず幼児クラスということで1日目は3歳児クラスでした。 この三年というものずっと乳児クラ [続きを読む]
  • ちゃあこ式 中学受験
  • こんにちはかあこです 受験まであと4ヶ月 受験生はみながみな友達とも遊ばず、睡眠時間すら削って頑張っているその時に・・・ 夢と魔法の国ディズニーランドに行って来ましたー いいのか? ほんとーに、いいのかこれで ? もう完全に受験、捨ててるよね ちゃあこは夏休みが明けて以来かあこは公立中の説明会に行って以来 完全にやる気がオフになってます もともと受験の理由が中学校でイジメを避けたいとか受験を一回で [続きを読む]
  • 旦那さんの病気について  その⑩
  • こんにちはかあこです 旦那さんの状態が安定しません。 薬をまだ減らしたわけでもないのに困ったなあ・・ これじゃあ、減薬できずやっぱりバイオのお薬になっちゃう 効けばよいけど、かえって悪くなる人もいるという・・ しかも、その後はもう打つ手がない う 〜〜〜〜〜 考えてもまったく活路が見出せずただ、苦悩するかあこなのでした。 それでもって、旦那さんの病気の話続きです。 ハッター先生の処方によって消化器症状、肋 [続きを読む]
  • 久々! 外でパニック・・
  • こんにちはかあこです 最近、ちゃあこのお腹の具合が悪く食べるとすぐに痛くなる  あんまり頻繁なので、昨日は夕方小児科へつれていきました。 ずっと以前から通っている病院です 年配の女医さんで、女の子はやっぱり安心。今までは何の問題もなかったのですが突然、それは起こりました。 診察室の椅子にちゃあこを座らせ私が病状の説明を始めたときです いきなり先生が私をさえぎり「自分で説明しなさい」とちゃあこに向って言 [続きを読む]
  • 職場復帰
  • こんにちはかあこです タイトル通り、パートに復帰することになりました。 といっても、まだ正式決定ではなく来月お試しに何日か勤務することになっただけですが。 私は四十も半ばを過ぎて、保育士免許をとり四年ほど前から、保育園でパート勤務をしていました。 ところが今年の春ころからリウマチを発症し、仕事をお休みすることに 6月から投薬を始めて丸3ヵ月 9月に入ってから、急に病状が快方に向ってきました。 今は足の指 [続きを読む]
  • ASDの家族は辛いよ お墓参り編
  • こんにちはかあこです 昨日は隣県にある旦那さんの家のお墓参りに行ってきました 隣県とはいえ、かなりの奥地にあるお墓です 電車で2時間と、遠い・・ まあ、どこにも行けないので小旅行気分ですね 実は前日、大雨でバスがトラブルに旦那さんは駅から1時間歩いて帰る羽目になって体調はガタガタでした 当然のごとくご機嫌は最悪で・・ 旦那さん 「なんで、勝手な事すんだよ 」 朝から家の中を響きわたる怒号。 うっかり軽率 [続きを読む]
  • 旦那さんの病気について その⑨
  • こんにちはかあこです 旦那さんが昨日、帰宅するなり深刻な面持ちで 「ダメだ‥ 」 と言うので、どうしたのかと思ったらここ二、三日消えかかっていた手の痺れが復活したのだそう。 実は今、免疫抑制剤(メトトレキサート)とステロイドを併用していて、うまくいけばステロイドを減らせる!と期待していたのですが‥ 次回の診察まで二週間。それまでに生物学製剤を使うかどうか決断しなければなりません。 できれば最後の手段として [続きを読む]
  • 隔世遺伝
  • こんにちはかあこです 朝晩は肌寒いくらいですね。 窓を開けると澄み切った空気をほっぺたに感じて秋が来たんだなあと実感 この時期はどこかに旅しにいきたくなります  だが、しかし。受験本番まで5ヶ月を切ったこの時期に旅行などしている場合ではありません  追い込みをかけなければ・・ と、焦っているのはかあこばかり 夏休みが終わってなぜかちゃあこは緊張の糸が切れすっかりノンビリモード  なんやかんや理由をつけ [続きを読む]
  • 幸福のかたち
  • こんにちはかあこです 三連休が終わりましたはあ、長かった・・ バトル三昧の日々でしたがちゃあこは意外とご満悦 ちゃあこ「じいじんちに行けたし、かわいい洋服買えたし友だちとも遊べたし 」 あれだけパパと激しいケンカをして嫌なこと言われたり、泣かされたりしても、ケロっと忘れちゃうのはちゃあこのいいところ おそらく障害特性でもあるのでしょう 旦那さんもどんなに怒り狂って私たちを罵ったり、追い出したりしてもすっ [続きを読む]
  • 旦那さんの病気について その⑧
  • こんにちはかあこです 台風一過  気持ち良い秋晴れの中またまたカフェに来ております 結局、土日は私の実家にちゃあこと二人でお泊まりしていました  あちこち放浪するのもしんどいし、ちゃあこが「じいじのうちに行きたい 」とのたまわったので。 旦那さんの事は気になりましたがとにかく一緒にいるとすぐにケンカになってしまうので致し方なく、避難しました。 旦那さんをずっと一人にしておくのも気が引けて 予定より早めに [続きを読む]
  • 心の距離
  • こんにちはかあこです 週末の朝はいつもカフェ勉 ちゃあこと二人で昨日も来たカフェに来ています。 ここ数日旦那さんが荒れ荒れで起きてくる前に早々に家を出て来ました。 今日明日と台風で旦那さんに実家に行ってもらえないので頭が痛い 家にはいられないし勉強しないわけにいかないしついに子連れ漫喫作戦決行か 家はあるのに流浪の民と化しているかあこ親子なのでした 昨日の晩の事 金曜日はいつも旦那さんは早く帰宅する [続きを読む]
  • 旦那さんの病気について その⑦
  • こんにちはかあこです 自宅からちょっと離れたカフェでお茶してます このカフェはカードのポイントでお茶できるので、最近ちょくちょく利用しています。 小心者のかあこは若い頃は1人でカフェに行くなんてドキドキしてできませんでしたが最近は1人で家にいるより外にいるほうが落ち着く 一人で家にいるといろいろ考えちゃうからかも知れません。 ビンボーなのに ああ、早く働かなくては… それでもって旦那さんの病気の話続き [続きを読む]