naturia8888 さん プロフィール

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naturia8888さん: 高次脳機能障害の夫と発達障害の次女との日々。
ハンドル名naturia8888 さん
ブログタイトル高次脳機能障害の夫と発達障害の次女との日々。
ブログURLhttps://ameblo.jp/naturia7778/
サイト紹介文〜高次脳機能障害の夫と、発達障害の次女。三姉妹の娘たちとのこと〜
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 94日(平均2.8回/週) - 参加 2017/08/28 16:21

naturia8888 さんのブログ記事

  • はじめの一歩
  • 月曜は、娘の診察日でした。娘は行けず私一人病院に向かいました。病院を嫌がっていた訳ではなく「生理さえなければ、行ったんだよ。まこも、命の母飲んでみようかな?そうしたら、イライラ治る?」そんな事も言っていました??私一人でも1時間たっぷり時間をかけて、丁寧に先生がお話ししてくださいました。娘のまこは自閉症スペクトラム等の発達障害よりもむしろ感情の波や、睡眠の乱れを整える事の方が重要であること…等々。 [続きを読む]
  • これから新たに…
  • 11月11日の誕生日瀬底島の古民家に泊まりました。ご飯を作って食べたあとこれまでのことこれからのこと初めて家族5人で話しました。こじんまりした小さな古民家はどんな気持ちもまるごとすっぽり包んでくれるようでした。翌朝は、彼と2人で海まで散歩。ひょっこり出てきた柴犬が先頭きって、道案内。曇りだけれど海は、こんなに澄んでいます。東北生まれの私が京都や東京での生活を経て沖縄の彼の元へ嫁ぐとき上空から見たエメラ [続きを読む]
  • 病院での一日
  • 大学病院は、一日がかりでした。娘のまこは朝は、何とか起きられましたが…まこが心配で、休みを取り朝、ホテルに来た主人に「パパが来るなんて、知らない!なんで⁈ 聞いてない??」娘は、一気にテンションが下がってしまいました??別々に病院に向かう提案もしましたがそれはできぬと彼。病院の駐車場に着くと案の定…「…行かない??」「まこは、気分次第ってわかってるでしょ?朝になったら、気分が変わってしまったんだよ [続きを読む]
  • 病院へのスタンバイ
  • 昨日は大学病院で次女の、初めての診察がありました。前の病院で紹介状を貰い4ヶ月前から予約。娘は睡眠障害があるうえ、大勢の人が苦手??が、初診は朝9時!しかも、大勢の人がいる大学病院??次女にとって、ハードルが高すぎる為…色々考え…前夜から2人でホテルに泊まる事にしました。病院そばにホテルはなく結局我が家から車で15分程度の場所にあるアパートメントホテルになりました。場所が変われば気分も目覚めも少しは変 [続きを読む]
  • 穏やかな夜空
  • 満月の前夜小学校の夜の運動場で望遠鏡を覗き初めて月や土星、ベガ等を見ました。三女の学年レク星空観察会です。夜空を見上げると大切な人がそこにいる気がします。同じ空でも太陽が昇り沈むまでの空と夜空では気持ちが何だか違います。夜空はどこまでも果てしない宇宙の優しさにすっぽり包まれるような気持ちになります。両手を広げれば時空を超えて全ての優しさに包まれるようなそんな気持ちになります。今はもう会えぬ大切な [続きを読む]
  • 修学旅行② 〜就学支援の結果とともに〜
  • 先月、次女が受けた就学支援検査の結果が出ました。校長先生から検査結果、ひとつひとつの説明を受け…次女の状態を初めて、数値で客観的に知りました。知能は、問題なく高いのですが生活や社会生活年齢に関してはほぼ、小学1年生の状態でした。数値や年齢で考えた事はなかったのでこうして印字されたものが目の前に出てくると○歳○ヶ月に値するという数字が重く…目に焼き付いてしまう…。が、それはそれ。大切なのは日々のこと [続きを読む]
  • 修学旅行 ① 〜前夜〜
  • 小学6年生の次女と1泊2日の修学旅行へ行ってきました。もちろん、私も同伴です。当日の朝まで行けるか否かもわからず前夜からハラハラ、ドキドキ??しかも、前日に前の学校から届いたメールだとも気づかず今回の修学旅行は、台風で延期とすっかり朝から、勝手に思い込んでいた私??同日に風邪気味になってる三女の社会科見学もあるし今回は、ちょうど良かった??と、安堵。リラックスした夜を迎えていたら…次女のクラスメート [続きを読む]
  • 新たな道へ
  • 13年前に生まれたばかりの長女を抱きしめた後に待っていたものは信じられぬ、義母の言葉の数々でした。人間の全てを否定する言葉を私だけでなく、私の母にも浴びせてきました。そこから、14年。義母だけでなく、夫をはじめその家族のそれぞれの見えない障害に私だけでなく子どもたちも知らずに向き合い続けることになるとは、思いもしませんでした。長女誕生後、1年半おきに次女、三女が生まれました。神様は沢山の気づきのプレゼ [続きを読む]
  • 長女を抱きしめて
  • 長女がお腹にいる時いろんな話をしていました。今日の天気のこと今見えてる景色子守唄も、よく歌いました。毎日が、本当に幸せでした。そして何故かいつも、こう言っていたのです。「大丈夫。何も心配せず安心して生まれてきてね。会える日を、楽しみにしているからね???」いよいよ出産の日。我が子が生まれた瞬間の歓び。やっと会えたよろこび…。抱きしめられた よろこび。私は、膣壁血腫が三ヶ所できた為出血もかなり多くそ [続きを読む]
  • 高校の卒業式で
  • 私が高校を卒業した30年前。校長先生からの贈る言葉がありました。私が通う学校はプロテスタントの女子校。卒業式の礼拝堂で校長先生はこう言いました。「貴女方が、いつかお母さんになるとき、この礼拝堂にいる皆さんの、20人に1人は、障害を持った子が生まれるでしょう。 いえ、その頃には 数名に1人になっているかもしれません。その時何もなく生まれても、病気になることもあるでしょう。事故に遭うこともあるかもしれません [続きを読む]
  • ふたりの時間
  • 秋休みが始まる数日前次女と二人ドライブに行ってきました。次女のまこは1週間ぶりの外出。その日休みを取っていた私に「ママ、今日何処に行くの?」と珍しく、いつもより早く目覚め皆んなが出勤、登校すると直ぐに聞いてきたまこ。そんな気持ちは、貴重です!もちろん、タイミングを失わぬよう即 GOサイン!??いつもなら出るまでにかなりの時間を要するまこが今日は私の準備を待っています??なかなか車からもおりられないか [続きを読む]
  • 乗り越えられぬもの
  • 娘が、今年の1月から不登校になりはじめ自閉症スペクトラムであることがわかるまでは…私にも高次脳機能障害と発達障害のふたつをもつ夫に向き合うスペースがまだあったのだと思います。(娘に診断が出た際に、彼も発達障害を持っていたことがわかりました。)が、次女に娘たちに向き合いひとつひとつを乗り越えながらそれまで同様彼に向き合うのにはかなりの忍耐やパワーが必要でした。時に、200%位のありったけの精神力を総動員 [続きを読む]
  • 身体とこころ
  • 10月になりました。沖縄の秋の夕日は毎日魅せられます。短い間に色々な事がありとうとう、心身が限界に達しました。身体は正直です。数日前の、朝食作り。換気扇に手を伸ばした瞬間PCがシャットダウンするように意識がなくなりかけました。最近意識が遠のいていきそうになったり他にも色々症状は出ていましたが…もう無理だよ限界、危険だよ!ととうとう身体から警告が出ました。 [続きを読む]
  • 自分を信じて
  • ママでも、妻でもない自分になる。疲れてる時にまた手を伸ばしてなにかを掴もうなんて思わないでそんな時は頭を空っぽにしようどうしたいかどうしていこうかは私の中にちゃんとある。それを見つめられるよう自分を信じて力を抜いて委ねてみる。こたえはちゃんと自分のなかにあるはずだから。。 [続きを読む]
  • 運動会の一日②
  • 運動会、午後の部は6年生のエイサーから。「まこ、お友達の姿見に行こう。」「………」「喉が渇いたから……今は無理。」「あ、コーラが飲みたい。コーラが今飲みたいから。。無理。」それはできぬと言うと、じゃあ、やっぱり行かない。「まこは…ここから見てるから。ここから見えるから。」確かに、見えてる。……そうだね。ここまで来られただけでも十分だよね。。すかさず、長女が「さぁ!行こう!」まこは1人で大丈夫だよと [続きを読む]
  • 運動会の一日 ①
  • 運動会当日の朝当日の朝に変更になった場所取り時間が迫る昨夜、行く予定と話していたまだ夢の中の次女も起こしたい。お弁当作りの残りもある。場所取りに、主人が行ってくれたら助かるんだけどな……一応、彼に話してみる。「行ったこともないのに、わからない。何も詳しく聞いてない。初めてなのに、1人で行けるはずがない。」ああ…前々から話し、昨夜も言ったんだけどな…??次女を起こすのは、時間がかかるし三女も、支度の [続きを読む]
  • 長女の涙
  • ケ・セラ・セラと一つ前のblogで締めくくった数分後長女が、私のそばへ来ました。実は最近夫の症状にまいる事が多く…今朝も仕事前に、彼のYOUメッセージの連発に過呼吸になりながら何とか仕事に出た私でした。夜になっても身体中が痺れていてご飯作りまでの僅かな時間少し横になろうと思った矢先長女が、深妙な面持ちでそばに来ました。「どうしたの?」「まこは、特別支援学級に入るの?」「別の中学には行けないの?」「……… [続きを読む]
  • 前を向いて
  • 先日来年特別支援学級に入る為の私の面談も、無事に終わりました。私は、朝から気が遠くなりそうな程脈が早く胸が苦しくなっていました??娘のことを話すには生い立ちから今に至るまで夫の26年前の大事故から今に至るまで彼の両親や姉弟についてまで関わる全てを話さなければ今の娘の事は伝えられぬから。。そして、何より来年、娘が少人数のクラスに入れることを切に願っているから。。面談の最初の質問に「何から話せば良いか [続きを読む]
  • 久々の学校
  • 来年中学1年生になる娘が特別支援学級に入る為の検査と面談が無事に終わりました。ハラハラ&ドキドキの2日間。何がハラハラかといえば娘は、なかなか目覚めないこと。大勢の人が苦手なこと。前々から日にち等を伝えカレンダーにも付箋を貼り前夜も話してスタンバイ。ホワイトボードにも明日の予定は書いてある。夜、数ヶ月ぶりに上履きに足を入れ大きさを確認していた娘に少し、ほっとしながらおやすみなさい??当日の朝姉や妹も [続きを読む]
  • 繋いでいく 繋がっていく
  • 緊張しているのか午前3時には目覚めてしまいました??子どもたちはスヤスヤ眠っているかな?一昨日から久々に高熱を出した長女はまた熱が上がったりはしてないかな?長女次女三女そして猫のココとララ大丈夫みんな、可愛い顔してスヤスヤ眠っている。夫も熟睡。今日は娘の検査と面談日だけれど夫の寝顔を見ていると26年前の彼の遭遇した大事故のこと今に至るまでのことをふと思いました。。夫はバイクに乗っている最中車に跳ね [続きを読む]
  • 胸いっぱいの前夜…
  • 今日の夕焼け。明日は来年、中学1年生になる次女が特別支援学級に入る為の検査と面談の日。家から出るのも大変で大勢の人がいる学校なんてとんでもない。。今の学校は4月に転入したばかりで登校したのは、始業式のみ。しかも、次女はなかなか目覚めない。。明日、行けなかったら…中学校の特別支援学級には入れなくなってしまう。担任の先生特別支援学級の先生共に開始時間をご配慮してくださり感謝の気持ちでいっぱいのなか表向 [続きを読む]
  • ずっと夢のなか
  • 仕事から、急いで帰ると次女は、スヤスヤ夢のなか本当に、よく眠るんです。早く寝ても眠り続けます。どんな夢を見てるのかな…?寝ている最中に起こしても全く微動だにしないし心配になる程気を失い脱力状態で寝ているのです。途中で少し意識が出た時は時に、暴言が出る事も????だけど本人は、全く記憶がありません。起きている時も緊張が極度に増すと突然眠りに入る事も。ママは知りたい。いつも まこがいる世界。どんな世界 [続きを読む]
  • 〜ねこ〜 岩合光昭写真展
  • 三女と行った岩合光昭さんの写真展「ねこ」本日、最終日。我が家にも、猫が2匹いることと岩合さんご家族がセレンゲティ国立公園へ行っている時のことを奥さんが執筆されたエッセイで読ませて頂いていたので(私が二十代の頃ですが)是非とも…とは、思っていましたが誘ってくれたのは、夫です。「観たいなぁ〜」「行こうね♪」という、三女と私の7月の会話を彼は覚えていて最終日になってしまうことを2日前から気にしていたのでし [続きを読む]
  • 安心空間
  • 次女が、安心して入れる場所はそうそうありません。昨日、もう6日間家から出ていない次女をランチに誘ってみた。すると、珍しくすんなりコクンと頷いた。「わぁ〜良かった!??天気もいいし、ドライブ日和。じゃあ、準備ができたら行こうね♪」ここからは次女のゴーサインが出るまで忍耐強く、心を広く待つ時間。勿論、変更・中止があっても受け止めます??行動をはじめ着替えて支度をして…ここまでで1時間半。彼女の安心空間 [続きを読む]
  • 学校までの道
  • 今日は次女と三女の授業参観日。とはいえ次女は、お家でお留守番。10月の修学旅行の説明会。行けるか否かは当日まできっとわからず。それでもいい。沖縄の青い空や力強く生命力のあるガジュマルの木鮮やかな花々…ここにいるから空を光を目指して歩こうとそう思えるのかな???学校に向かう道ふとそんな事を思いました??? [続きを読む]