しほ さん プロフィール

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しほさん: 遥翔と翔湧と共に
ハンドル名しほ さん
ブログタイトル遥翔と翔湧と共に
ブログURLhttps://ameblo.jp/sf0621/
サイト紹介文2017年生まれの次男トワはファロー四徴症と一過性骨髄異常増殖症とダウン症を持って生まれました
自由文2017年6月に生まれた次男はダウン症でした。合併症ファロー四徴症、一過性骨髄異常増殖症、甲状腺低下症を持ち血小板輸血を頻繁にし治療頑張っています
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供56回 / 158日(平均2.5回/週) - 参加 2017/08/29 11:27

しほ さんのブログ記事

  • 人と人の温もり
  • 沢山、沢山のイイね、コメント本当にありがとうございました?こんなにもトワを思ってくれる方がいて私達家族の心配もして頂き本当に支えられましたありがとうございます??トワは本当に皆さんに思われ幸せです?私が代弁させていただきます?本当にありがとうございます!!!まだまだ立ち直れませんが前には進んでいかなくてはならずお寺事や法要事あまり知識のない私ましてや20代で色々経験することになるとはトワが勉強しな [続きを読む]
  • ”タオル募集”
  • リブログさせていただきます。この度の大雨で大変な被害が起きてますね。私の住むところでもこれまで見たことのない被害で土砂崩れや木が道路を封鎖し通行止めだらけで用事事での外出に大変不便させられています。復旧と災害にあわれた方に心痛みます。少しでも誰かの役に立ちますように。 [続きを読む]
  • 一通りを終えて…
  • 沢山、沢山のイイね私たちを思い遣るコメントにメッセージありがとうございます。ブログまで取り上げてくださった方々本当にトワは愛されてこんなにも悲しんでくれる方一緒に泣いてくれる方がいて嬉しく思います。幸せ物です。通夜、葬儀の話の前に最期にわかった事がありました。これは今生きて合併症の為に頑張って輸血をしている方に言いたいことです。翔湧は毎日、毎日血小板を輸血しても最終的に全然上がる事がありませんで [続きを読む]
  • ご納棺
  • いっぱいいっぱいのコメントありがとうございます??一件、一件読むたびに涙が溢れだして泣いても泣いても涙が枯れることがなくただただ悔やしさでいっぱいでもっともっと早く治療しとけばっと!そればかり頭の中をぐるぐるしています。翔湧のお陰で色んな人と出会え色んな人とお話できて本当に天使だったと心から思います。今日は納棺だったので一緒に化粧をさせてもらい痛々しい点滴の跡や内出血の後を消してもらいました?※ [続きを読む]
  • 楽になったね
  • いっぱいいっぱいコメントイイねありがとうございました!ただただ感謝しかないです。昨日は主人の誕生日でした。朝に急変して一生懸命一生懸命頑張っていました。ずっとICUについてました。夜中のからずっと隣に横になって2時頃には少しだけ一緒にベッドで眠りました起きて少ししてだんだんだんだん色んな値が下がっていき神様がお迎えに来て7月3日4時52分に息引き取りました。一昨日の夜までニコニコして元気だったトワなんで? [続きを読む]
  • 急変
  • コメント、イイねありがとうございます。こんなときにブログ書くのもどうかとも思ったのですがどーすることもできずただただ待つことと泣くことしかできないため最後かもしれないのでブログに残しとこうと思います。翌朝にトワの意識がもうろうとした感じで呼び掛けも応じない、視点が合わない異変だっ!っとなったのが8時頃脳出血の可能性がある早急にCTとろうととったら脳の中で結構出血を起こしているとのこと…泣き崩れてし [続きを読む]
  • 週末の息抜き
  • コメントありがとうございます??水曜で入院して1週間経ちました。昨日やっと熱も下がり本調子に戻ってきました???っで血小板が増えない理由?もわかりトワに型が合った混ぜ合わせた?特殊な血小板輸血をしたら増えるだろうと昨日輸血しましたぁ〜??結果はきもち増えてた〜?昨日の夜に残業後にご飯も食べずに旦那が交代に来てくれました??悪い幼細胞?は抗がん剤休憩している為に減ってたのがまた増えてしまってるらし [続きを読む]
  • 全然よくならない
  • 励ましのコメントありがとうございます????血小板が下がり続けるーっ????????さっき聞いた値4千…輸血無意味やん??また輸血するって上がらない原因早く分からないんですか⁉?ヘモグロビンも下がってきてて酸素44酸素吸引でじわじわ上がってはいる状態…熱は40℃あったりなかったりの行き来辛そうで可哀想??こらカテも取るのなしやなCRP3.65と上がってる??早く良くなりますように??早くいつもの元気でニコニ [続きを読む]
  • ちーん
  • コメント、いいねありがとうございます????とても励みになります?昨日血小板輸血途中まではご機嫌だったトワ輸血終了間際19時からご機嫌斜めなトワまた発熱かーっと測ったら39.3℃高いずーと泣いてたのでアイスノンと座薬座薬が効いたときは下がっても38.6℃キツいから少し寝ては起きてグズるを繰り返し繰り返し今朝6時過ぎ41.0℃こんな数値見たことない初めて…苦しそうなの見るの辛い??2日続けて寝不足も母堪える??そ [続きを読む]
  • 輸血してもしても…
  • 山大へ入院してからもうすぐ一週間毎日、毎日血小板輸血するどどんどん下がる血小板一万台…上がらない今日も採血とれなくて取り直しし抗がん剤終わって血小板低いためまた輸血します言われたけどする意味を感じられない…何故上がらないか特殊な血小板輸血で対応できないか調べるためまたもや採血痛いことばかり毎日、毎日され可哀想だ?????痛々しい跡が両手両足に残るばかり…CV(カテーテル)とったら楽になるのにね(採血 [続きを読む]
  • 伝えたいこと
  • アメ友さんからのリブログでブログ読ませていただきました?とってもホッコリして心暖まりました??すごく心の綺麗なママさんで色々考え深い物がありました?私もまだまだ未熟者ですが更に頑張ろうと思いました??いゃ当たり前の子育てをしようと思います?リブログさせていただきます?読んでいただければとおもいます?にほんブログ村 [続きを読む]
  • 週末の出来事
  • 金曜の夜に旦那とバトンタッチして一時帰宅して遥翔のお迎え行ったらニッコニコでお出迎えしてくれた??その日は引っ付いて二人で爆睡?土曜は保育園休んで遥翔と買い物行ったり遊びに連れてったり??帰ってからは二人で爆睡??起きて夕方から祖母に呼ばれ泊まりに行ってハイテンションの遥翔うちは酔っ払いな父のおかげで相手疲れるし寝たイビキうるさすぎで寝不足今日の昼までゆっくりして帰ってすることして一緒に昼寝(笑) [続きを読む]
  • 治療入院開始
  • 月曜の結果が悪すぎて早急に山大へと言われ今日から山大で入院です。今日は採血とCTだけしました。治療事態はシタラビンという抗がん剤を使って治療していくみたいです?明日はとりあえずいつも通りの恒例の血小板輸血で明後日から髄液とって検査したり治療開始していくみたいです??目安は1年らしくて聞くだけで長い??皆で力合わせて頑張ろうと思います?…にしてもやぱ下済に比べると山大は遠い行くだけ帰るだけでも疲れる [続きを読む]
  • 輸血さえ辛そう
  • いいね、コメントありがとうございます?皆さんも大変な兄弟問題を乗り越えられてきたのですね?頑張ろうと思います‼?今日はいつも通りの血小板輸血採血の結果が日に日に悪くなってるから見るのがいやになってきた週2輸血が無意味な感じで…白血球急増加、血小板一万台、異常細胞49.5%…早期治療、早期治療…そればかりで土曜から山大で治療開始となるので木曜はまたいつも通り輸血だけど輸血終了間際に高熱出すのはなに?酸 [続きを読む]
  • 不安感が襲う
  • 今日は日帰り入院血小板輸血ですいつも通り採血の結果が段々と悪くなっており…血小板16000なるべく早く治療しに山大へと言われ長期入院になるので(2、3週間行ったきりの繰り返し)来週末を候補にしているけど…それまでに遥翔を説得できるかな??3歳児にできるわけないよね????付き添いはみんなを巻き込んでみんなで乗り越えて頑張るしかないけど色々と胸がいたい…分身がいたらとそればかり思う今日この頃です??旦那の [続きを読む]
  • 退院しました
  • いつも読んでくださってイイね、コメントありがとうございます??一昨日は久しぶりに遥翔と二人きりでゆっくりと寝られた朝その後は………????(笑)洗濯物(干す)に洗濯物に(畳む)予防接種に保育園に病院へGO??♀?咳、鼻水あるけど至って元気って事で点滴もないことだしと退院になった?昼過ぎまでかかりました(笑)その後は市役所行って家帰ってごそごそしてたらもーお迎えの時間洗濯物畳んでダウーン????旦那が夕飯作 [続きを読む]
  • トワくん活発
  • 熱は下がったけど退院できない(笑)テープまけの傷に青地…痛々しい咳が少しひどくて様子見で入院生活です。活発すぎて点滴がぁー漏れるー閉塞になるーってことで抜きました身軽になったトワくんケータイ気になるの??私の髪やマスクを引っ張りまくる??咳が悪化して声がオッサンな私…旦那が仕事終わって夜からバトンタッチしてくれることになりました???いゃーありがたい(*´ω`*)でも初めての付き添い大丈夫だろか?(笑) [続きを読む]
  • ヽ(;゚;Д;゚;; )ギャァァァ
  • 心臓カテーテルバルーン中止になりました!血小板輸血終了後の採血の結果…まさかのなんと保育園で今流行りのヒトメタニューモに感染というそして輸血し終わったばっかなのに血小板一万台ちーんもはや輸血意味なしトワ本当病院嫌なんだろうね最近病院お泊まりばかりだもんねお家で休みたいよねゆっくりしっかり休んであげたい母も遥翔もまだ風邪引いてるし…皆さんもお気をつけ下さい??とりあえず熱が下がり次第退院します。に [続きを読む]
  • 休日入院
  • 昨日ゎまた入院してお兄ちゃんに我慢させるから可哀想と思って保育園休んで旦那仕事でいない中ふくふく館へ遊びに連れてってあげた?あんまお気に召さないようで後泣くというこれをどーすんの?トワ君こーするんだよ??やり方教えてあげる遥翔にほっこり??遊びたくって文句ボロクソ言うて一人で二人連れ出すの近場でも疲れます兄弟いつも同じ体制で寝てる??(笑)二人はもっと疲れて車から降ろしてもこの爆睡用でした(笑)その [続きを読む]
  • 母ダウンでも痩せない(笑)
  • 月曜下関の病院、水曜山大木曜19時半頃帰宅金曜下関の病院でリハとカテーテルバルーンのお話日曜から入院の月曜心臓にバルーン入れる事となりました????私はダウンして遥翔の風邪、胃腸炎もらってさすがに病院行きました??トワも疲れるやろけど母も疲れます??っでそれらが終わったら山大で治療開始となるけどさすがにバルーン入れて退院してすぐ行く元気ないので少し休憩を入れてから山大に行こうと思ってるのに心臓の先 [続きを読む]
  • 骨髄検査とその後について
  • イイね、コメントありがとうございます??とても嬉しいメッセージの数々元気もらえました??今週は長男遥翔が体調不良で火曜、水曜の昼間まで高熱で咳もひどく可哀想な中での山大検査入院トワの病院に遥翔の病院、看護としてた母も少し疲れ遥翔の風邪をもらってしまったキツい中昨日の朝10時前には山大につき初代主治医に会って話してトワ終始笑顔〜??やぱわかるのね??っで笑顔だったのに他の先生来たら嫌な予感したのかず [続きを読む]
  • 愛されトワくん
  • イイね、コメントありがとうございます??昨日の感動を記録に載せとこうと思います?病院で夕方まで過ごした私と翔湧色んなサプライズがありました???終始感動号泣でした??最初は小児外来で手作りメッセージつきのてるてる坊主主治医の女医先生と記念撮影したけどその写真はもらえてません(笑)病棟に上がって主治医がちょっとした願掛けも兼ねてとスタイとオモチャのプレゼント?ご飯食べていっぱい汚してねっとオモチャは [続きを読む]
  • 1Year
  • 1年前の今日の夕方にあなたが生まれた妊娠期切迫早産でドクターストップから1ヶ月早い産休に入り救急車で総合病院に運ばれ入院しそこで分かった心臓の病気ショックでショックで手術で治ると言われ少し安心はしたが小さいからだでメスいれるなんて…不安で一杯でとにかく泣いて生まれてきてほしいと思って陣痛?と思って病院に行くと子宮口全開で破水から5分で翔湧が生まれた38週6日18時05分2487グラム元気そうで良かったと思 [続きを読む]
  • 一週間が早すぎる
  • イイね、コメントありがとうございます?日々励みになりますぅ〜?昨日は病院、今日は会社で健康診断+書類事で2往復…書類事で主治医に書類頼んだり市役所問い合わせたり民生委員に問い合わせたり何故こんなにめんどくさいの?母親に優しくないね何もかも手続きがめんどくさい一週間がすぐ終わる????もぉー本当疲れがとれん。来週も忙しい輸血に保健所に市役所に山大にまたバタバタで一週間終えそうだ…急遽来週の水曜山大で [続きを読む]
  • 急成長
  • イイね、コメントありがとうございます????トワの成長について最近全然触れれてなかったような…?…ということでトワの最近出来るようになったこと気付いたことを記録に残しとこうと思います?この間の週末から少しずつだけどハイハイしだした\(^^)/ほいで今日何の気なしに口の中をみたら下の歯が2本生えてた〜??前に進んで目覚まし時計を取りに行ってるとこおもちゃを必死に掴もうとしてるなんでもできるぜ????お [続きを読む]