しほ さん プロフィール

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しほさん: 遥翔と翔湧と共に
ハンドル名しほ さん
ブログタイトル遥翔と翔湧と共に
ブログURLhttps://ameblo.jp/sf0621/
サイト紹介文2017年生まれの次男トワはファロー四徴症と一過性骨髄異常増殖症とダウン症を持って生まれました
自由文2017年6月に生まれた次男はダウン症でした。合併症ファロー四徴症、一過性骨髄異常増殖症、甲状腺低下症を持ち血小板輸血を頻繁にし治療頑張っています
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供14回 / 15日(平均6.5回/週) - 参加 2017/08/29 11:27

しほ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 病院三昧
  • 火曜はお馴染み輸血日帰り入院でした最近病院行くと既に血小板が届いてて病棟に上がるとソッコー輸血開始できてる???お陰さまでこの日は16時過ぎには帰れました。いやぁー早くて最高っ!遅く感じる時間かもしれないけど最悪な日は夕方から輸血開始の22時までいたことありますので夕方には帰れるのが嬉しくてたまらない(笑)昨日も病院だったんだけどそれは月1の心臓の検診でまぁ待ち時間が長い毎回レントゲン、心電図もするん [続きを読む]
  • 息抜き誕生日
  • イイねありがとうございます??色んな方々にイイねされ読んでもらえ知ってもらえて嬉しく思います\(^^)/昨日は私26歳の誕生日でした?会社のバスレク(バスレクリエーション)日帰り旅行があって育休中の私も誘って頂き福岡観光してきました??遥翔と二人での参加でしたがみんなに面倒みてもらえました?最初にヤクルト工場見学で仕事柄同じ感じなので整理整頓も設備も整いすぎて比べ物にならなかった(笑)全然カメラ目線して [続きを読む]
  • 疑問だらけ焦らずトワくんペースで
  • いつもイイねありがとうございます??ダウン症児育児を貼り付けできるようになったお陰か179位?くらいから46位?(笑)くらいに一気に上がりました?励みになりますっっ??参加して他の人のブログをよく読みあさりますが高齢出産とか若いママさん関係なく可愛いダウン症児さんいっぱいいるなってよく思います‼?トワを生んで8ヶ月明日で26歳の誕生日がきますが日々 トワには悩まされてます??飲み込む事が苦手な子にはどーす [続きを読む]
  • 輸血頑張ったよ
  • いつもイイねありがとうございます?昨日は病院でした??週1で血小板の輸血してるトワくん昨日は35000ほどでいつも届くのが遅い血小板が来たら届いてたという奇跡(笑)夕方には帰れましたよ??嬉しいわ?普段遅いと17時とかから始まり22時とかになることもしばしばいつも前日にその日の夕飯を仕込んでます昨日は早かったから作らんでも良いくらいでした??次は来週の火曜、金曜心臓の経過観察も入ってるため2日行かないといけ [続きを読む]
  • 状悪不安定
  • 最近喜怒哀楽が激しい…私(笑)生理前だからか苛々、苛々、苛々キィ〜〜〜〜‼?ってなると思ったらトワと二人きりのときに人のblog読んで号泣もぉー悲しいの見たり読んだりしたらすぐ泣けてくる志村動物園のワサオのエピソードも号泣しました最近あんま笑えてない????会社では後輩が来月一杯で仕事やめると聞き驚きとショックでいっぱいでその子とのLINEを読み返すとまた涙してた送別会絶対行くぞっ?また一緒に働きたかったな [続きを読む]
  • 寒過ぎる
  • ひぃー寒い?????寒がりにはツラいっ!勝手に鼻垂れる(笑)ここ下関は雪なんか基本積もらないし降ることもあんまりありませんが今日は車の上だけ積もってた?そとは吹雪仕事の人頑張って下さい??欲張りお兄ちゃん(笑) [続きを読む]
  • ちょっと息抜き
  • 昨日は久しぶりに少し遠出トワは旦那とお留守番してもらってハルトと同期の子と久しぶりに福津イオンモールへ?子供服特設コーナーがあって半額に目がない私(笑)喜んで服買いました(笑)お昼前だったからけっこー適当にパパッと見しかしなかったけどハルトの大好きな車の服やアウター買えた?っでお昼はごちになりハルトにトミカのオモチャまで買ってもらいありがたや??1番の目的だったその子への遅めの誕生日プレゼント一目惚れ [続きを読む]
  • 人と繋がれる
  • いいねありがとうございます??今日はちょっと良いことが…??朝にメッセージがきてたみたいなんですが全然気付かず夜に気付いたんですがずっと探してたトワと同じ病気を持ってる共通点多い人に出会えました?そしてこんなblogが励みになってるって言って頂けて楽しみにしてますって言って頂けてすごくすごく嬉しかった????本当にメッセージして頂きありがとうございました??自分もなんか救われました?改めて頑張ろって思 [続きを読む]
  • 近々治療入院
  • 最近のトワ君ですが輸血間隔が段々縮んでいき入院時の時と同じ1週間に1回の血小板輸血してます医大に骨髄検査行ってその結果は出てるらしいのですがまだ電話がかかってこずどうなっとん?ってかかりつけ医で聞いたら主治医が聞いてくれたみたいなんですが治療入院が必要だけどトワの場合ファロー四徴症という心臓病を持っていてまだ根治手術をしてないから普通に治療すると心臓に負担がかかるみたいで治療プランに悩ましてるらし [続きを読む]
  • 宜しくお願いします
  • 新年明けましておめでとうございます??今年もトワを主に時々遥翔の成長も書いていこうといこうとおもいます!?只今トワくん7ヶ月未だにミルクオンリー経管注入ばかり全然口で飲んでくれませんいつ卒業できるのやら状態(笑)離乳食はそろそろ始めてもOKとの指示が出たので金曜の心臓の経過観察で許可で次第始めようと思います??今年は心臓を治す手術も備えているし仕事復帰できるかは分からないけどできたらお兄ちゃんと同じ保 [続きを読む]
  • コウノドリ最終回出産は命懸け
  • コウノドリ終わっちゃいましたね…第3シリーズありそうな気もするけどな?最終回はハッピーな感じで終わって良かった?色んな人のその後が気になったけど…(笑)ダウン症の子が集まって遊んでママ達が話しているシーンもはや演技じゃない自然でした?わりと強いですねって言われるの普通なのかな?って感じましたっていうのもダウン症と心臓病ファローを持ってる次男トワを育てて半年まだ半年だけど強くなったねって言われたことあ [続きを読む]
  • コウノドリ
  • 昨日のコウノドリ取り上げてるダウン症ままさん多かったですね〜?本当リアルに描かれててただただ切なくて悲しい気持ちになってでもそれはダウン症について何も知らないから不安が勝っててそんな世の中なんだろなっと実際に育てると本当可愛くて我が子もそうだけどダウン症の子は本当にニコニコニコニコしてて見るたび幸せをもらえるなって生んで良かったなって思うし出生前診断してなくて良かったと思うしてわかるのはダウン症の [続きを読む]
  • まだ確定ではないけど
  • 昨日は久しぶりに市内の病院はいっ輸血で日帰り入院でした??朝9時からいたけど輸血の血小板が届くのが遅くて帰ったら9時半でした????そして担当医からこんなこと言われました輸血が頻繁にあるからと先週行った大学病院と相談したら骨髄検査しに行ったときはすぐには治療は必要ないでしょうっと安心させてくれる事いってくれてたのに昨日は抗がん剤治療をした方がいいかもって言われました??赤ちゃんに抗がん剤治療?( ; [続きを読む]
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