翼 さん プロフィール

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翼さん: 気分はいつもハットトリック〜皮膚筋炎闘病記〜
ハンドル名翼 さん
ブログタイトル気分はいつもハットトリック〜皮膚筋炎闘病記〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/hattrick826/
サイト紹介文膠原病の一種、指定難病、皮膚筋炎の闘病記。 現在までに入院を10ヶ月ほど経験。
自由文50を過ぎてこんな人生が待っていようとは、

普通のサラリーマン生活を送り、定年も見えてきた50代半ば、指定難病である「皮膚筋炎」になってしまいました。まさか自分がいわゆる「難病」になるとは夢にも思っていませんでした。

この先どの様にこの難病と付き合っていくか、自分向けの闘病の記録と、同類の病の人に何かの参考になればと思い闘病記を書いてみることにしました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供24回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2017/09/01 06:48

翼 さんのブログ記事

  • 通院の記録 2018年9月21日
  • 暑さも和らぎ、何をするにも良い季節となってきましたね。残念ながら何をするということもありませんが。 9月21日はこのところ月1回の恒例の通院日でした。 今回は神経内科だけです。ただし、CT撮影もありました。 このところ順調なのでいつもと変わらず特別記述することも無いのですが、メモとして書きとめて置こうと思います。 ◎神経内科今回も安定の約1時間の遅れで、診察開始。 今回のCPK=90このところの安定の数値で [続きを読む]
  • 特定医療費(指定難病)受給者証更新申請
  • だいぶ前になりますが、特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請に行ってきました。 去年から変更があり簡素化されたものもありました。私の場合では、所得証明と住民票が必要なくなりました。ありがたいことですが、もっと前からできることだったのではないかと思われます。 逆に、診断書の内容は増えていました。去年は2ページだと思いましたが、今年はなんと7ページもの量となっていて、より細かい内容が求められているよう [続きを読む]
  • 通院の記録 2018年8月17日
  • 8月17日は通院日でした。なぜか猛烈な暑さが和らいだ日で、病院に行くのも苦ではありません。 今回は皮膚科、神経内科と歯科の3科です。 このところ、ありがたいことに体調に変化がほとんどなく良い状態を維持できています。なので、特別、記述することもないのですが、 ◎皮膚科症状に変化が無いことを確認。残り少なくなった薬だけ、処方してもらいました。・マイザー軟膏とヒルドイドソフト軟膏 ◎神経内科今回も約1時間 [続きを読む]
  • 通院の記録 2018年7月20日
  • ちょっと前になりますが、7月20日は通院日でした。 今回は神経内科と内科(代謝科)の2科でした。 このところ、体調が維持できているので特別なことはないのですが記録として留めて置きたいと思います。 最初は採血と採尿。ここまでは予定通り。 ◎神経内科最近はよく遅れます。今回も約1時間遅れ。 今回のCPK=86その他の数値についても、ほぼ問題の無いレベルです。 薬についても現状維持です。 ◎内科(代謝科)HbA1C=5.4 [続きを読む]
  • スマホ買い替え
  • スマホを買い替えました。 以前のスマホは1年半前くらいに購入したものです。格安SIMを使いたかったのでSIMフリーです。 目が弱っているので大画面のものが欲しくかったのですが当時は、あまり選択肢もなかったので通話もできるタブレットを買いました。ファブレットと言う言葉もありましたが最近は、あまり聞かれないようですね、 最近の機種は画面の大きいものが沢山出ています。縦長の機種が主流のようで、大きさのわりに持ち [続きを読む]
  • 通院の記録 2018年6月15日
  • 15日は月1回の通院日でした。 今回は神経内科と皮膚科です。 最初はいつものとおりの採血です。受付を済ませ椅子に座ろうとしたところ覚えのある番号が呼ばれました。瞬間、理解ができず、しかし、すぐに「は!」として「早!」と言ってました。 そして◎神経内科こちらは結局、予約時間より1時間以上遅れました。採血が早く終わっても何の意味もありません。 今回のCPK=100 (基準値=60〜270) このところ安定していて特別、 [続きを読む]
  • 風邪
  • またしても風邪を引いてしまいました。 去年も娘からの風邪を2回もらってしまったのですが、今度も娘からのようです。 去年も今度も、娘と症状がほぼ同じなので、間違いないと思います。 金曜くらいに、なんか変だな〜という感じでしたが、昨日の朝はハッキリと喉に痛みを感じました。 今日になって鼻水と怠さを感じるようになりました。今のところ熱は無いようです。 ステロイド+免疫抑制剤を飲んでいるためか、風邪を引いてし [続きを読む]
  • 通院の記録 2018年5月18日
  • 昨日は月1回の通院日でした。 このところ症状が安定しているため、今回は主治医のいる神経内科と3カ月に一回の歯科の定期健診です。 ◎神経内科採血はすぐに呼ばれたのですが、こちらは予約時間から1時間半ほど遅れての受診となりました。 今回のCPK=89 (基準値=60〜270)1年以上、100前後で安定しています。 血圧も安定しています。126/80背中に痒みを感じることがあることが少し気になりますが、今のところ特別な対応を考 [続きを読む]
  • 通院の記録 2018年4月20日
  • 今回は3ヶ月ぶりに神経内科と皮膚科と内科(代謝科)の3科でした。 ◎神経内科今回のCPK=97久しぶりの二桁です。安定しています(基準値=60〜270) 一時期、高かった血圧もこのところ安定しています。127/87私としてはかなり良い値です。状態はかなり良いのですが背中に痒みを感じることもあることから現在の1日ステロイド8mgは現状維持となりました。イムランの効果から今の状態となっていると考えられ、過去の経過からして [続きを読む]
  • 特殊詐欺はがきが届く
  • ちょっと前になりますが、噂には聞いていた特殊詐欺のはがきが我が家にもやってきました。 内容は法務省の関連団体が契約不履行を理由に裁判を起こすというもので、裁判取り下げの相談に乗るから連絡をしろというものでした。 住所や宛名などは完璧で一見本物のように見えます。しかし、よく読むと言語は明瞭ですが意味不明です。 通告最終期日も数日しかなく、焦って連絡してしまう人もいるかと思います。法務省のホームページに [続きを読む]
  • 通院の記録 2018年3月16日
  • 今回は神経内科の1科のみでした。1科だけというのは久し振りです。過去いつだったか思い出せません。 ◎神経内科 最初に採血でしたが、いつも以上に混んでいました。待合用の椅子がほぼ埋まっておりました。けれども、意外と早く順番が来たように感じました。が、診察時間は予定より1時間程度遅れました。 今回のCPK=108先回とほぼ変わらずこのところ100をチョット超えた程度が継続しています。(基準値=60〜270) タケキャブ [続きを読む]
  • 通院の記録 2018年2月16日
  • 今回は神経内科と皮膚科と歯科の3科でした。 ◎神経内科今回のCPK=109今回も100をチョット超えた程度でした。(基準値=60〜270)ここ半年位、この位で安定しています。 クレアチニンが過去最高の1.3でした(基準値=0.5〜1)ちょっと気になります。 主治医は少し考えていましたが、悪化の傾向も見られないことから薬等、現状維持で経過観察となりました。 ◎皮膚科特に変化は見られず継続観察です。症状も落ち着いているように [続きを読む]
  • 確定申告の準備
  • 外は、とても寒く出掛ける気持ちになれません。インフルエンザも凄く流行しているようですね。 そんなこともあり、家にこもっています。 確定申告の準備を始めて見ました。 今年から、医療費控除に関する申請方向が変わっていました。 今年から、 「医療費の領収書」の提出 が必要なくなりました。ただし、提出の必要はありませんが、5年間は保管が必要です。 領収書の代わりに 「医療費通知」で代用することも認められました。医 [続きを読む]
  • 通院の記録 2018年1月19日
  • 今年、最初の通院です。今回は神経内科と皮膚科と内科(代謝科)の3科でした。 ◎神経内科今回のCPK=114、この半年くらい100をチョット超えた程度で安定しています(基準値=60〜270) 一時期、高かった血圧も比較的安定しています。と言っても少し高めの137/94でした。病院の方が自宅に居るより高めに出ます。これは、よく言われていることですね。 クレアチニンがこの半年くらい1.2程度で基準値を少し超えています。(基準値= [続きを読む]
  • パソコン入れ替え
  • 年末ですね。 皆さん、お正月の支度などでお忙しいでしょうか。 私は大したお手伝いもできなので買い物の車の運転くらいです。この病気になって、できなくなってしまったことは沢山ありますが車の運転は比較的楽に出来ます。 普段、パソコンを使っている場所は「コックピット」と呼んでいるリビングの一角です。そこでの滞在時間が長いため、リクライニングチェアや机、サイドテーブルなどを置いています。昼寝も楽々できます。 [続きを読む]
  • 通院の記録 2017年12月15日
  • 今年、最後の通院でした。今回は神経内科と皮膚科の2科です。 ◎神経内科今回は、だいぶ待たされました。予約より1時間遅れは比較的良くありますが、今回は1時間半以上遅れました。 今回のCPK=120、先回から少し上がりましたが、このところ100程度で安定しています(基準値=60〜270)その他の値も、いつもと変わりなく安定しています。けれどもステロイドを減らす状態でもないでしょう、と言う事で薬も現状維持です。 先月、 [続きを読む]
  • 歩行支援機 アクシブ
  • 歩行支援機「アクシブ」ってご存知ですか? 私は3年位前に、たまたま見ていた「夢の扉」と言う番組で開発中の製品として紹介されていて知りました。 電源が必要無いにもかかわらす、歩行をアシストしてくれるのだそうです。 その後、正式に販売が開始されたのですが、価格が税抜き片足用18万円、両足用35万円で、ちょっと手が出ないなと思っていました。 最近、思い出して少し調べてみたら「アルク」と言う簡易版なのでしょう [続きを読む]
  • 風邪、引いちゃいました 今年2回目
  • この寒さのせいもあり今年2回めの風邪を引いてしまいました。 2回とも、おそらく娘から移されたものです。うちの娘、子供の頃から丈夫な方で中高を通して1日しか休みませんでしたが今年は、どうゆうわけか2回も風邪を引いたのです。1回めは夏の8月初旬で理由は分かりませんが、今回の娘の理由は、シンガポール旅行から帰って、このところの異常な寒さにより、あまりの気温の差に体が対応できなかったものと思われます。そし [続きを読む]
  • 通院の記録 2017年11月17日
  • 今回は神経内科、皮膚科、歯科の3科の受診でした。午後からは骨密度の測定もあり、ほぼ1日病院で過ごすこととなりました。 ◎神経内科10月に入った頃からの不調がほぼ解消されたことを報告 一時高かった血圧はこのところ順調。CPK=101 このところ100程度で安定しています(基準値=60〜270) 話題が去年判明した抗Mi-2抗体の話となりました。抗Mi-2抗体を持つ人は悪性腫瘍や間質性肺炎との合併が少なく、ステロイド反応性が [続きを読む]
  • 障害年金 更新通知届きました
  • 更新手続き中だった障害年金の結果通知が送られてきました。本当に簡単な通知書でした。こんなものなのですね。 結果は「従前の障害の状態と同程度と認められますので、引き続き障害年金をお支払します(障害等級に変更はありません)」でした。 私が認められている障害年金での等級は、「3級12号」です。等級表の記述は「身体の機能に労働が著しい制限を受けるか、又は労働に著しい制限を加えることを必要とする程度の障害を残 [続きを読む]
  • 本田美奈子.さん 13回忌
  • 2005年11月6日に急性骨髄性白血病で38歳の若さで亡くなった本田美奈子.さん。今年は13回忌にあたるそうです。テレビなどでも報道されていました。 私にとって本田美奈子.さんは、沢山のアイドルの中の一人でした。ところが、たまたま見た追悼番組で特別な人へと意識が変わりました。その歌唱力にびっくりしたのです。ミュージカル女優として活躍されていることすらよく知らなかったのです。 当時は後々、自分が難病となってし [続きを読む]
  • 通院の記録 2017年10月20日
  • 今回は神経内科と皮膚科と内科(代謝科)の3科の受診でした。 最初、採血するところへ行ったのですが、あまりに空いていてビックリ。違う所へ来たのかと思ったほど空いていました。何回も通院して来ましたが、こんなに空いていたのは初めてです。事務の人にも聞いて見ましたが、自分たちもビックリしているとのことでした。ほとんど待つことなく呼ばれました。 しかし、それ以外については、ほぼいつものペースでした。 ◎神経内 [続きを読む]
  • 障害年金 更新手続き その2
  • 10月13日 障害年金が振り込まれていました。 8月末頃に障害年金の更新手続きとして診断書を送付していたのですが、これでわかることは期日までに受け付けられたらしいということです。 結果が通知されるまでは受付から3ヶ月程度かかるらしいので、まだまだ先の話となります。 しかし診断書の提出が無いと年金支給が停止されてしまうらしいので13日に振込があったということは受付はされたということだと思います。 年金の [続きを読む]
  • 薬ケース
  • 百均で買った薬ケース。 通院の最後のお仕事として、いただいた薬の整理をしています。使っているのは一週間分の薬が仕分けできる百均で買った薬ケース。 カレンダーの様になった、もっと沢山入る物も売られているようですが今のところ、このケースで間に合っています。 ケースを使用すれば、飲み忘れがわかりやすいです。 昨日の夜の分、忘れていました。気をつけてはいますが、忘れるときは忘れてしまいます。けれどもケースを見 [続きを読む]
  • 通院の記録 2017年9月22日
  • 昨日は、月一回の通院日でした。 今回は神経内科と皮膚科の2科です。 ◎神経内科このところ血圧が低下傾向にあり、時々上の値が100以下となる場合があること。それにより飲んでいる降圧剤を適当に調整していることを報告しました。そして現在飲んでいる薬は2種類で、それぞれ一方だけを比較のため飲んで見た結果どちらも同じ程度であったことを伝えました。主治医は、大体そんな感じで良いだろうということで、処方する薬を現 [続きを読む]