ささみき さん プロフィール

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ささみきさん: 日本の北の方で障害児と暮らす
ハンドル名ささみき さん
ブログタイトル日本の北の方で障害児と暮らす
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/miki2kome/
サイト紹介文自閉症・最重度知的障害・難病指定心臓病・体幹と下肢の軽度障害をもつ一人息子くんと家族の絵日記
自由文こんにちは。機械音痴の四十路母です。
友人知人のいない引っ越し先での生活で、はけ口がわりにブログをはじめてみました。わかんない事だらけで、どうやって写真入れるの!イラストの入れ方は?LINEって何?ぐらいのレベルからはじめています。ちょっとづつマトモ?になっていく様も楽しんで頂けると幸いです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供212回 / 162日(平均9.2回/週) - 参加 2017/09/12 17:55

ささみき さんのブログ記事

  • 疲れやすさ
  • ムスコくんはとても疲れやすい。かといって、鍛えれば良いという病気でも無い。(心臓病=運動制限では無く、ある程度運動した方が良い場合は多い。ただ、ムスコくんの病気を含む一部の心臓病で、運動が良くない…運動する事で発作や突然死を起こしやすい…とわかっているものは、運動に制限をかけて危険回避する)さらにムスコくんは自閉症・知的障害がとても重いので、周囲にわかりやすく伝えられるわけでも無く、感覚が一般とは [続きを読む]
  • ダンナくんからのメッセージ
  • 今日はダンナくんからのメッセージを。ここに行き着くまでの経緯、お付き合いください(°▽°)昨日ダンナくんと、最寄りの市へ行きました。一番の用事は、ムスコくんのオムツ関連で、ある書類にサインをもらい忘れました!と役場を通して、お願いしているデパート内の薬局から連絡があったので、サインをしに。 せっかく車で1時間かけて行くけれど、ヘルパーさんの入ってくださる時間上、市に居られるのは2時間あるかないか。引 [続きを読む]
  • ベルトって美味しいの?
  • 昨日の荒天とうってかわって青空の広がる町内でした。でも寒いんですけどね…↓北国産まれ、寒さには慣れてますが…札幌の時はマイナス10度連日は流石に無かったように思う。これ↑まだ良い方だからね…(^_^;)やっぱり冷え込みは宗谷地方圧勝だな…。 マイナス10度を超えると本当に寒く感じます。よくまあ重い心臓病の子を連れて引っ越したと、自分でも思うよ。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆最近怒った記事ばっかりですが [続きを読む]
  • 今日の献立どうする?
  • そして出ました、わたしの「ないものねだり」 ムスコくんは、お話出来ない。写真や絵のカードで、食べたいものを知ろうとしたが、やっぱり意思疎通が難しい。好き嫌いはあるようだけど、嫌いな物も給食なら食べたり…いまいち掴めない。 現物を出し、選ぶ事は訓練して上手になってきたけれど。それも、本当にそれが欲しいと選んでいるのか、たまたま手に取ったのか。本当のところはわからない。教えてくれればなぁ……「今日はスパ [続きを読む]
  • 今日も母ちゃん反省中
  • 今朝は、だるさ残るものの、頭痛が減ってスッキリ。基本的に無駄に元気(笑)なわたし(°▽°) だからこそ、体調が悪い人の気持ちを中々わかってあげられず、冷たいのかもしれないなぁ…とも思う。デブス辛いとか、勉強出来ないとか、部屋片付けられない気持ちとかはわかるぞ(T ^ T)! さて。今日はムスコくん、いつもの定期的な歯科でした。いやぁ暴れた暴れた(^_^;)レントゲンチャレンジとかせず、磨いてもらうのみに。帰宅後も [続きを読む]
  • ムスコくんのカバン
  • 自分のかばん選びより、ずっと難しい。お店やネットでちょこちょこ探しているが、しっくりこない。歴代かばんは、というと。 小学校1〜5年の時の、ふろくの布かばんは本当に優秀だった。柔らかくて、丸洗い出来て。車椅子につけても、開け口の両サイドが空いているので、ペットボトルなどを出し入れしやすい。チャックが有りはするので、ムスコくんが弄るのも阻止出来る。ただ、ムスコくんの成長に伴い、服とオムツがデカくなっ [続きを読む]
  • 音痴の愚痴
  • 絵なんて、基礎習ってる人より、才能ある人やただ描いただけの方が魅力があったりする。運動なんて、本当に苦手なら大人になればやらないで済むし、当たり前のように強要しないよね。なのに!なんで音楽はそういうわけにいかないんだよーーー(T . T)自覚あり。中学の時、校内合唱コンクールで、馬鹿みたいに練習させられた。早朝とか、居残りとか、クラスで出来ない子だけ集めて、学校ぐるみでまるでイジメかよ!とますます嫌いに [続きを読む]
  • カレーライス作ろう
  • 昨日はイマイチ記事、失礼しました。(いつもイマイチだろうよ、という言葉は聞こえない(°▽°))わたし、日本の一般的カレーライスが好きではない。カレー風味のオカズも嫌い…。インドカレー、ネパールカレー、ドライカレー(チャーハンみたいのじゃない方)は好きよー(^。^) マサラドーサに至っては超!好き!わざわざ東京行って食べたほど好き!ムスコくんは、近年給食のお陰で食べれるようになったが、もともと好まない。ダン [続きを読む]
  • 迷走中
  • 今日、わたしの体調イマイチ(いまだに時々首の痛み。あと頭痛持ち)なせいか。何度書き直してもブラック感情ダダ漏れの、わけわからん記事に…(^_^;)もういいや、こういう日もあるんだ!って事で更新。あてられないでね。これもわたしだけど、いつもじゃないからねー(°▽°)知的障害最重度+自閉症は説明が難しいなぁと、よく思う。例えば。発作がある→なるべく起こらないようにする。発作が起きたらこう対応、この段階で救急車 [続きを読む]
  • 一度は言ってみたい
  • 一度は言ってみたい言葉、ありますか?まあ、「授業中ぼんやり先生のおしゃべりをきいていればわかっちゃうし、本も一度よめば、だいたいおぼえるし」by高畑和夫(エスパー魔美)など。色々あるのですが…わたしの場合、一番は。 昔。軽く「泊まっていいよ」「いつでもおいで」と言う友人たちが、輝いていたんだよ…(°▽°)わたしなんて、酔った友人が深夜「うち遠いから、雑魚寝でも何でもいい、泊めて」と言われた事が数回ある [続きを読む]
  • 雪まつり
  • 雪まつりシーズンですね。札幌にいた時も、大人になってからは、ほぼ行きませんが(^_^;)仕事で障害児付き添いで行く程度でした。 …だって寒いんだもん…(°▽°) まだ、ムスコくんのいない頃。当時も、昔からの大通り公園の会場の他、さとらんど公園会場、真駒内会場がありました。その中の真駒内会場へ。今はどうか知りませんが… 手ぶらの人はスルー。かばん持っている人が時々止められてた。まあ、ほとんどの人は、そのまま通 [続きを読む]
  • ちょこっと幸せも配達
  • 三連休初日。みなさんいかがお過ごしでしょうか。連休なんざ無いわ(°▽°)な人も多いのかな…まあお母さんっていつが休みなのかは永遠の謎。ずっと休みといえばそんな気もするし、ずっと働いているといえばそんな気もする。ま、それはお母さんに限りませんね(^.^)今日は暖かく、一家でいつもの温泉へ行きました。今日もほとんど人が居なくてラッキーでした。ムスコくんはもう4回目!慣れたもので、とても楽しんだようです。一度 [続きを読む]
  • 一緒に倒れる気は無い
  • 家族のために仕事をし。更に家の事や育児も、これ以上望めないほど出来る我が家のダンナくん。朝早く起きて朝食準備、片付け、縫い物があれば縫い物もする。除雪の為に30分は早く出社し。帰宅したら、ムスコくんを抱っこオンブ、食事の介助、片付け。2日に一度のお風呂に入れ、お風呂じゃ無い日は清拭と着替えも。ムスコくんに合わせて早くに一緒に就寝。寝る前のお父さん遊園地もする。夜中の中途覚醒や尿便漏れも黙って替える。 [続きを読む]
  • それは助走なのか
  • ムスコくんは、ごくたまに言葉を出す。過去記事↓ムスコくんの世界ヤバイよ大抵、そういう日は、ちょっと騒がしい。今日も。 大音量に耐え兼ね。なに?とか、どうした?とか、わかるように教えてーとか、声をかける。そうすると、半分くらいの確率で黙る。 奇声祭りをほっといたら、最後に「ごちそうさま」って言った…。振り返ったら、あさっての方見て押し黙ってたけど。凄い!ごちそうさま言えたね!と言うと、ニヤッと笑って「 [続きを読む]
  • 通訳する子のこと
  • …通訳?どういうこと?と思ったら。 学校の先生に、通訳してくれる時があるんですよーと言われたとか。家でも、気が向いたら誰々がこう言っていた…と、ぽつっと話すらしい。(たまに◯先生、今日酷い咳してたー…とかも言うらしいから。教員職のみなさん、案外漏れてますぜ!)わたしはこの子を知っているし、会話も(日によっては)出来た。でも、そんな事あるの?と驚いた。でもね。本当の意味での通訳では無いかも知れないが [続きを読む]
  • ひとりっ子はのんびり?
  • ムスコくんはひとりっ子。ひとりっ子は、愛情を専属で受けれるし、欲しいものも買ってもらいやすい。兄弟バトルと無縁で、のんびりした人が多い。 …って、よく聞くけど。そんな事無いよな…とムスコくんを見て思う今日この頃です(^_^;) 最近のムスコくんの隙あらば行動が半端ない。我が家で一番良く食うのに、常に食わして無いのか的な動きを見せる。ムスコくん用によそったものも、取られるんじゃ無いかといわんばかりの食べ方。 [続きを読む]
  • 素敵に騙して
  • ダンナくんの口癖。ないものねだりの他にもあります。昨日もまたまたムスコくんにより… せめて防水シーツの上でお願いしたい(´・Д・)トホ〜まあ、シーツは洗って。マットはファブリーズして干して。帰ってきたダンナくんにご報告。 ダンナくんは、ムスコくんと同じ布団で寝てるからね。 そして出ました、ダンナくんの口癖。 苦手な魚料理も、この人は素敵に騙せば良いらしいよ!(°▽°)!いやー本当にどうでも良い話だな…口癖っ [続きを読む]
  • 分かち合いたかった
  • 今日はヘルパーさんが長く入って下さる日。ずっと気になっていながら、天候も悪くて出来ずにいた、オムツ支給関連の手続きに。最寄りの市のドラッグストアへ行くことができました。お願いしているのは、某デパート内のドラッグストアです。用事を済ませ、ついでに買い物をして。さあ帰ろう…とエレベーターへ。おばあちゃんたちの会話が聞こえてきました。 どうやら、睡眠問題がテーマのご様子。…そりゃあ、昨晩も荒れ模様。睡眠 [続きを読む]
  • 信用無いな
  • 普段、家族で行く時は、わたしの実家に泊めてもらいます。一軒家で車も停めれて、簡易二世帯住宅で台所もある祖母の部屋が空いているので、ムスコくんと少し長めに宿泊するにも、本当に助かるのです。でも、1人でバスで行くなら、現在は田舎を引き払い、街の中心部で交通の便も良い広めのマンションに1人で住む、自分の母親宅の方がいいんじゃ無いかと思いまして。 …宿泊費節約的にもね(°▽°)早速電話するダンナくん。 サラッと [続きを読む]
  • 気分転換
  • 昨日の予想通りでした… 本日も、ムスコくんの訪問教育はお休みです。暴風雪警報のバカーーー(T . T)といっても仕方ないね。当の本人は。昨晩も睡眠乱れて、朝の薬は飲ませましたが、9時半の段階ではまだしっかりとは起きていません。毛布玉。てかそこは布団では無いし(^_^;)優しく起こそうとしたら、ガッツリ引っ掻き叩かれ、母ちゃんちょっと離脱( *`ω´)キイイ!自分癒しに大好きなチョコ、バッカス食べ食べ、ダイオウグソク [続きを読む]
  • ムスコくんの絵
  • 本日も荒れ模様の宗谷地方です。…ええ、道路の規制により、本日もヘルパーさんキャンセルになりました…(T . T)明日の訪問教育も微妙な所です。想像以上に厳しい気象状況が多いこの地。今年は特に酷いみたいです。札幌などでは、例え荒れ模様でも、このくらいなら生活に支障をきたさないだろうと思うのですが。やはり、町外に一歩出ると何も無い風景が広がる土地では、油断は冗談抜きで命取り。 多分入荷も難しかったのか、ほんの [続きを読む]
  • 手負いの獣親子
  • 朝イチでムスコくんの歯科でした。ムスコくんの歯の事、過去記事はこちら→ムスコくんの歯医者数日前、乳歯が折れた話はこちら→慌てた朝前回レントゲン撮ってみよう!という話になっていました。折れた乳歯の後も気になるしね。 無理だったようです(^_^;)昔、一回撮れたことがあったのですが…身体も大きく力も付いてきたのでね…。また次回、挑戦してみようと思います。そしてわたしも 手負いの獣 化。 過去記事 小さな毒吐きの [続きを読む]
  • 春が待ち遠しいね
  • この町に引っ越して9ヶ月程たちました。雲の通り道らしく、曇りの日が多い町です。 冬は天候悪化も多く、綺麗な空はあまり見れていません。何ヶ月ぶり⁈というくらい、真っ白な空ばかり見ていました。 冬の晴れは嬉しいですね。外は氷点下ですが、ストーブ消しても、しばらくは暖かく幸せ(^。^)昨日はムスコくんの訪問教育の日。先生にお願いし、わたしはいつも通り買い物へ。すると…ムスコくん、くっついて出ようとしました。ム [続きを読む]
  • 慌てた朝
  • 大抵、早朝目を覚ますけど、二度寝してダンナくんが出勤してから起きるわたし(°▽°)ムスコくんもいつも通り、ぐっすり寝ていました。が、ここからいつもと違う事が。ムスコくんは、時々鼻に指を思いっきり入れまくり、鼻血を出す行為があります…(^_^;)これも、いわゆる問題行動。こういう事する子は案外いるそうです。この日の血痕もそうかなぁと思ったけど、鼻周りはキレイ。一体どこから⁈とアワアワ。まさかダンナくん…?と [続きを読む]