ししまる さん プロフィール

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ししまるさん: 難病の双子ママ
ハンドル名ししまる さん
ブログタイトル難病の双子ママ
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/ruiko0215
サイト紹介文双子女子が脊髄筋萎縮症1型SMA自宅治療されている方難病の子供を持つお母さんのつながりがほしいです。
自由文今は長期入院中で在宅にむけて頑張ってる。脊髄性筋萎縮症Ⅰ型(SMA)は小児慢性特定疾病で難病。筋力低下で運動発達は停止し、人工呼吸管理を行わない場合、死亡年齢は平均6〜9ヶ月である残酷な病気。産まれて6ヶ月経っても首の座りがなく、母乳も飲まなくなった。病名を知った悲しみとそれでも前を向いていこうと思った。時には苦しくて泣いたりするが1日1日を大事に笑顔でいたいと思う。そして二人は2歳過ぎても生きている。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供10回 / 235日(平均0.3回/週) - 参加 2017/09/12 22:36

ししまる さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 勇気をもらう
  • 付き添いをしていると看護師さんからいつもパワーをもらいます。休んでいるのかな?って思うほど、皆さん出勤されています。今まで看護師という仕事はわかっていたようで全くわかっていませんでした。本当に素晴らしい職業だと思います。今まで会社員で勤めてきて自分なりに頑張ってきたつもりでしたが、いかに手を抜いたり、早く終わらないかと時間を気にしたり、そんな自分が恥ずかしくなります。先日倒れたので救急外来で点滴を [続きを読む]
  • 在宅にむけて〜福祉用バギー編①〜
  • 二人の体調も安定してきたので、在宅にむけて準備をすることにしました。病院生活が長いと、家での生活を忘れていてしかも在宅のことが全くわからず、、、何から準備してよいのかわからないので、ソーシャルワーカーさんに何度も質問しています。やる事を全部メモして、一つ一つ進めて行こうと思っています。不安とストレスが一気にきたのか、早速2回目私が倒れました笑またも病院の救急で診てもらい点滴しました。体が限界なのか [続きを読む]
  • 24時間テレビ
  • 久しぶりにテレビをみました。なんだかんだ毎年気になってみて、感動して泣いてしまう24時間テレビ。演出がうまいですね。。。視聴者の気持ちをつかむのがうまいです。頑張っている姿や挑戦している姿をみると勇気がでてきます。私はまだまだなんだと鼓舞する。しかし障害児の母として思うことがあるのですが、テレビで紹介されている方達はほんの一部で、私みたいに影で隠れている障害者、障害児を支えている家族はたくさんいます [続きを読む]
  • ピエロさん
  • 台風も去って、暑さもだいぶ和らいできました。まだまだ2人には暑いようで、背中に汗をかいているので着替えや扇風機が必須です。病室にピエロさんがきてくれるのですが、いつも可愛いバルーンを作ってくれます。バルーンなのですぐにしぼんでしまいますが、毎回何を作ってもらおうか、、、私が楽しんでいます。ピエロさんが大好きでウキウキします。Kちゃんはピエロさんをみて怖がります笑Mちゃんはキョトンとしてます。写真に撮 [続きを読む]
  • また点滴(_ _)
  • 今朝Mちゃんの痰の量がいつもより多くて、熱はないし、機嫌もそこまで悪くなかったので気にしていなかったら、咳き込みだし、脈拍が高くなってサチュレーションが一気に低くなった。その後もサチュレーションは落ち着くも脈拍が高め、、、Mちゃんは我慢をする性格なのか、、、脈拍高めなのが何かしらのサイン。すぐに点滴することになりました。血管が細いので先生はいつも悪戦苦闘。両手お手上げの末、足になりました。レントゲン [続きを読む]
  • 自分を大事に
  • 毎日ジメジメの暑い日、、、今は土砂降り。変な天気が続いています。体力がなくなったせいか暑いだけでぐったりする。 こう暑いと体調も崩しやすいです。。。暑いと汗かいて、二人も機嫌が悪かったりします。双子なのに汗のかきかたが違う。Kちゃんの汗がすごくて、体も動かせないから背中もベタベタ。湿疹か汗疹か赤いブツブツができてきました。何度か体向して、扇風機をやったりエアーシートをしたり、うちわで扇いだり、何とか [続きを読む]
  • 水族館〜イルカに再会〜
  • 台風もさり、暑さも増してきました。最近は、2人の調子が良くて外出することになりました。動物園に行きたかったのですが、天候や気温の問題、救護室がわからず未知の為また水族館へいきました。前回の反省をふまえて計画的に行動。先ずはペンギンをみせることができました。イルカショーや魚もたくさんみれたし、前とは違った反応で、2人の成長を感じることができて感動です。カフアシストや吸引器、酸素など相変わらずすごい荷物 [続きを読む]
  • 点滴はじめました(T ^ T)
  • 5日前あたりからMちゃんの微熱が続き、脈拍も高めでした。普段は100〜120ですが、140以上で寝てる時もウーウー苦しそうでした。鼻水痰も多くて、色も黄色なので、ただの風邪なのか、、、レントゲンと血液検査をして内服薬で様子見だったのですが、やっぱり怠そう。また日を改めて血液検査をしたら感染症の疑いがあるため、点滴になりました。Mちゃんは点滴はじめてです。今まで点滴をしてこなかったのがすごいそうです。Kちゃんは [続きを読む]
  • 絵本
  • 母が私の小さい頃に読んでいた絵本を持ってきてくれました。懐かしいものばかりで、まだ家にたくさんあるそうです!その絵本を自分の子供に読んであげてるのに少し感動しました(??????)少し臭いますが、、、綺麗な状態です。裏をみると、、、絵本の値段にビックリしました。昔は消費税がなかったなんて信じられません。ほとんど倍の値段。ノンタンシリーズも昔は480円でした。絵本は大好きです。大人の私も真剣に読んでしま [続きを読む]
  • ベビーカーin呼吸器
  • 初めは、呼吸器を点滴のようにガラガラと一緒に運んでいました。ベビーカー+呼吸器2台なので散歩する際は人手が必要です。何とか私一人で散歩ができるようにとパパが作ってくれました。ベビーカーは Bugaboo Donkey Twin です。コンフォートホイールボード(椅子が付いていて上の子どもを座らせ赤ちゃんと一緒に移動させるためのボード)を後ろに取り付けて、椅子だけを取り、その上にカゴを載せます。クッション材を呼吸器の形 [続きを読む]
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