yu~yu さん プロフィール

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yu~yuさん: 実は…急性白血病 (Ph+ALL) です。
ハンドル名yu~yu さん
ブログタイトル実は…急性白血病 (Ph+ALL) です。
ブログURLhttps://ameblo.jp/maruyu-2017h/
サイト紹介文フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病で移植後です。一事例として読んでもらえたら嬉しいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供57回 / 363日(平均1.1回/週) - 参加 2017/09/15 11:12

yu~yu さんのブログ記事

  • 微小残存病変
  • 移植から1年以上が過ぎた。外来時には毎回、末梢血でのBCR-ABL遺伝子検査(PCR法)をしてもらっているが、今までのところ陰性を保ってくれている。 けれど、先生から言われたのは、「BCR-ABL遺伝子は、まだあると思っていたほうがよいです」  「・・・・・・・・・」 自分としては、「多分もういないだろうけれど、念のためスプリセルを飲んでおこう」というスタンスだったので、そうしたコメントをもらえると思っていた・・・ [続きを読む]
  • タオルの煮沸
  • こう高温多湿の日が続くと、臭いが気になるタオルがチラホラ出てきてしまいます・・・ 今日は、朝からタオルをまとめて煮沸消毒していました いちど雑菌が繁殖してしまうと、洗濯しても、漂白剤につけ置きしても、なかなか菌はなくなりませんここ10年ほどは、気になると、ときどき煮沸消毒を。 粉洗剤か重曹を少々入れて、20〜30分くらい煮ます。(ヤケド注意)そうすると、2か月間くらいでしょうか。生渇き状態でも臭わなく [続きを読む]
  • 湿疹の悪化
  • 1年前の本退院直後から、時々、皮膚のかゆみや湿疹が出るようになりました。それまでは、湿疹とは無縁だったのですが・・・ 最初に出たのは胸元。暑い日にウィッグをして出かけ、汗をかいたところに人工毛が触れたのがよくなかったのかもしれません。 その後も、よく色々なところがかゆくなり、赤いぶつぶつができたりします。上まぶたや下まぶたの際だったり、腕、脇腹、手の甲、脚の付け根だったり・・・ 色々なところです。 [続きを読む]
  • 夜の菖蒲
  • ライトアップされた菖蒲を観に行きました。 先週も昼間に友達と来ました。(昨年は入院していて見ごろを逃してしまったので・・・) 夜の菖蒲は、日中とはまた違った美しさです。 カエルがゲロゲロ合唱していました♪ 紫陽花も見ごろでした  ← 感謝にほんブログ村 [続きを読む]
  • 散髪7回目
  • 発毛後、今まで7回散髪に行きました。大体、月1のペースですね。 最初の2回は病院の中の理髪店へ。その後の4回は家や職場近くの理髪店へ。床屋へ行くのも慣れました 途中、1回美容室にも行ってみました。なかなかステキなショートスタイルにカットしてくれましたでも、理髪店に比べて控えめカットなので、現在のうねりが強烈な髪質では2週間しか持ちませんでした・・・ それで、また床屋へ通うようになりました。 今回は、 [続きを読む]
  • フィトンチッドのおみやげ
  • 前回、森の香り「フィトンチッド」のことを書きました。(→こちら)そのつづきです 仕事で千葉の森林に行くことがある夫から、昨日、森のおみやげをもらいました。ヒノキの切り株です! 木こりのおじさんが前もってチェーンソーで切り倒しておいてくれたヒノキ。その切り株を、のこぎりでギコギコと薄く輪切りにカットしたそう。 そう言えば、数日前に私が買ってきたヒノキのエッセンシャルオイルを手にして、「森に行けば、自 [続きを読む]
  • 今年のゴールデンウイーク
  • 先日、私が片付けものをしている間、『チコちゃんに叱られる』(TV番組)を観ていた夫が、「チコちゃんがいいこと言っていたよ」と、あとから教えてくれた話。 森のなかを歩いていると、木々が良い香りを発していますが、何でも、その香りのなかには、ロシア人の研究者が発見した「フィトンチッド」という成分があるそうです。これは、樹木が虫や微生物やカビなどの外敵を寄せつけないように、自らの身を守るために発している成分 [続きを読む]
  • 外来2018年4月
  • 今月の採血結果  白血球・・・基準値内赤血球・・・やや低め (先月より↓)血小板・・・基準値内 LDH・・・ やや高め (先月より↓) AST・・・ やや高め (先月は基準値内)  先月採血分のBCR-ABL遺伝子検査の結果は陰性。 不整脈なし。 血小板もずいぶん回復してきましたということで、主治医からスプリセルを50ミリから100ミリへ増量することを勧められました。50ミリで落ち着いていたので、増量の可能性に [続きを読む]
  • 外来2018年3月
  • 3月の採血結果  白血球・・・基準値内赤血球・・・やや低め (先月より↓)血小板・・・やや低め (先月より↑)LDH・・・ やや高め (先月より↑) 血球の回復途上で上がることがあるそう AST、ALTは30台で、先月につづき基準値内をキープ。 先月採血分のBCR-ABL遺伝子検査の結果は陰性。 胸水なし。不整脈なし。 2月に受診した地域の特定検診で、尿検査が軽度異常とあり、尿潜血B判定でした。これについては、アレル [続きを読む]
  • 久々の発熱
  • 昨日の夕方、外出先からの帰宅途中に急に気分が悪くなり、寒気と熱っぽさを感じ始めました。帰宅後は熱が38度まで上がり、りんご1個とバナナ1本を食べて、あとはひたすら寝ていました 発熱は昨年の地固め療法1回目以来で、約1年ぶりです。その後の地固め療法や移植前後、退院してからも発熱はありませんでした。 今朝は気分がだいぶ良くなりましたが、午後に仕事のアポがあったので、念のため、近所のクリニックでインフルエ [続きを読む]
  • 入院まで(紹介状)
  • 2016年から2017年にかけての、フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病の「入院・治療の覚書」つづきです。 クリニックに到着し、診察室に呼ばれた。 「膠原病なのでしょうか?」と尋ねると、先生の答えは、「膠原病かもしれないし、白血病かもしれない」とのこと。 私のなかの白血病のイメージとそのときの体調がまったく結びつかなかったので、そのときは、「膠原病なんだ・・・」と思い込んでいた。白血病かもしれないと [続きを読む]
  • 入院まで(クリニックからの電話)
  • 2016年から2017年にかけての、フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病の「入院・治療の覚書」つづきです。 「何か異常が見つかれば連絡しますから」 そう言っていたクリニックの先生から連絡があったのは、次の日(金曜日)の午前中だった。 お昼ごろに外出先から事務所に戻ると、留守電が入っていた。 何だろう  椅子に腰かけて、録音メッセージを聞く。一回聞いた後、もう一回くり返して聞いた。 それによると、昨日 [続きを読む]
  • 入院まで(人間ドック受診)
  • 少し間が開いてしまいました。2016年から2017年にかけての、フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病の「入院・治療の覚書」つづきです。・・・・・・・・・・ 人間ドック受診当日 今回で3回目の人間ドック受診。このクリニックでは、腹部超音波検査、胃内視鏡検査、マンモグラフィー、子宮頸がん検査などを、それぞれ女性医師が担当してくれる。 超音波検査のあと、診察室での診察があった。先生は一人で超音波検査から腹 [続きを読む]
  • 外来2018年2月
  • 今月の採血結果  先月と同様、白血球は基準値内、赤血球と血小板はやや低め(赤血球は先月よりも上昇。血小板は逆に低下)でした。3血球が安定するには、まだ時間がかかるようです。 肝機能の数値は、先月はASTとALTが60台に上昇していましたが、ともに40台に下がりました。一時的なものだったようです。(足もみ効果かも?)アルコールも1〜2杯程度なら問題ないとのことです。 足もみと言えば、私は超末端冷え性で、採血 [続きを読む]
  • 梅林
  • 毎年、越生梅林の梅まつりに出かけます。 昨日は、まだ3分咲きくらいでした。 去年も、2月の一時退院中に行きましたが、やはり2分咲きくらい。。 いつも、なぜかこりずに早めに行ってしまいます。。 とりあえず、ゆるキャラと記念撮影。  ← 感謝にほんブログ村 [続きを読む]
  • 名古屋小児がん基金
  • 大人でもしんどく、気が滅入る白血病の治療。こうした治療を同じように続けている子供たちのことを考えると、言葉を失う。何とか乗り切って!と、「いいね」することしかできない・・・もっと負担の少ない治療、副作用が穏やかな治療が受けられる世の中に、一日も早くなってほしい。 新聞で、「名古屋小児がん基金」理事長、小島勢二さんのインタビューを読んだ。ずっと小児科治療研究に携わってこられ、2016年に名古屋大教授 [続きを読む]
  • ホセ・カレーラスと白血病
  • 図書館で何となく手にして借りてきた本を読んでいたら、とても気持ちがアップすることが書かれていた。 世界三大テノール歌手の一人、ホセ・カレーラスさんが急性リンパ性白血病患者(だった)という話。三大テノールの中では、パヴァロッティやドミンゴの名前は耳にしたことがあるが、ホセ・カレーラスのことは実は初めて知った。1987年に発病し一度も再発していないそうだ。もう30年も前になる。 早速ネットで検索してみ [続きを読む]
  • 外来 2018年1月
  • 今月の採血結果  今回は、ASTとALTが60台と、基準値を超えていました。抗がん剤治療中は時々高いときもありましたが、昨年10月からはずっと基準値内だったのですが。とりあえず経過観察ですが、お屠蘇の飲みすぎとも思えません・・・? 帰宅してから、スプリセル製造会社のブリストル・マイヤーズスクイブのサイトを調べてみました。スプリセルのあわられやすい副作用のなかに、「肝機能の障害(AST上昇、ALT上昇、ビリルビン [続きを読む]
  • 歯とマウスピース
  • 入院中にかけてしまった歯(柿の種をぼりぼりしていて、かけてしまいました・・・)の治療にはじまり、退院後は、定期的に歯科に通っています。やはり、抗がん剤治療や放射線治療をすると、歯にも来るのでしょうか・・・治療は終わりましたが、現在は1月に1回クリーニングしてもらっています。 それと、実は入院直後から病院で抜くことを勧められていた2本の歯が、何故かまだ私の口腔内にありまして・・・(それについては、別 [続きを読む]
  • 初期自覚症状③(肩甲骨の痛み他)
  • 3.肩甲骨の痛み(右側)/4.首つけ根部分のリンパ節の腫れ(左側) 肩甲骨の痛みを感じ始めたのは、診断の約3週間前です。 ちょうどその頃、たまたま知人とやり取りしていたメールがいくつか残っていました。同業の知人から、あるセミナーを一緒に見学に行かないか、とお誘いを受けたときのもの。 (私)・・・・・・数日前から肩甲骨にきりきり痛みがあり、咳をしても痛むので、セミナー聴いてみたいのですが、今回はご遠慮 [続きを読む]
  • 初期自覚症状②(息切れ)
  • 2.息切れ 息切れを自覚し始めたのは、約3か月前の8月頃でした。 雑居ビル3階の事務所までは、たいていエレベーターは使わずに、階段を利用していますが、近頃、何となく息切れするなあと・・・そう言えば、駅の階段を上り切ったときも、「フー」と、ひと息つくようになったなあ・・・ 「きっと夏の疲れが出てきたんだろう。それとも老化かな?」 そう思っていました。 また、10月半ばにある試験を受けることにしていたため [続きを読む]
  • 初期自覚症状①(歯茎の腫れ)
  • ある腫瘍内科の先生が、治療の記録を(できればブログ等で)残しておくことを勧めていらっしゃいました。 そのため、記憶に新しいうちに、手帳やらノートやらに記したメモを頼りに、入院時のことや治療内容について、しばらくの間まとめていこうかなと思います。 (テーマ「入院・治療の覚書」)備忘録ではありますが、どなたかの参考になることもあれば嬉しいです ・・・・・・ 白血病の初期症状として、自覚できたものは次の通 [続きを読む]
  • 今年の初日の出
  • 明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いいたします 元旦はお天気に恵まれたので、美しい初日の出を拝むことができました。 家から少し行ったところにある丘陵まで、車で出かけたのですが、7時前なのに、すでに駐輪場は自転車で一杯でした。冬の早朝に、かなりの坂道を、自転車で皆さん、よく上れるなあとビックリ・・・  生命の源からパワーをいただきました  ← 感謝にほんブログ村 [続きを読む]
  • 禍福は糾える縄の如し
  • 「禍福は糾える縄の如し」(災いと福とは表裏一体で、まるでより合わせた縄のようにかわるがわるやって来る) 上手くいかないことが続いたときに自分を鼓舞するために、また調子のいいときにも気を許さないように、この言葉を心のなかでつぶやくと、何となく気持ちが落ち着く。 病気になってからも、「この言葉の通りだなあ」と思うことが幾度かあった。2つほど振り返ってみると・・・ 1つ目のこと白血病が見つかったのは、人間ド [続きを読む]