くろ さん プロフィール

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くろさん: 線維筋痛症闘病記
ハンドル名くろ さん
ブログタイトル線維筋痛症闘病記
ブログURLhttp://itainaoru.blog.fc2.com/
サイト紹介文50代男性です。線維筋痛症またはリウマチ性多発筋痛症に近いですが病名は不明です。
自由文多くの診療科を回り検査、投薬を試みましたが有効な方法がありません。収入の道を絶たれているため経済的な問題も差し迫ったものとして重圧となっています。そう長くこの病気とお付き合いする余裕はありません。あせっています。医療から見放された痛みであることを嫌でも思い知らされています。ほぼ寝たきりに近い状態です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供12回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2017/09/16 15:34

くろ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 申し訳ありません
  • S先生お気遣いありがとうございました。ご挨拶もぜず申し訳ありません。唯一私の病気をわかってくれていた父が肺癌で8月に亡くなりました。もう大学病院までいくことができません。決着をつけます。 [続きを読む]
  • 今の気持ち
  • 症状の進行が早く怖いです。これから短期間のうちに自分がどうなっていくのか・・・・ [続きを読む]
  • リラクゼーション
  • 絶対的に痛みが強い時はやはり薬などで痛みを抑えないとたまりませんが、ある程度の痛みの状態の時は薬以外のいろいろな療法が痛みに効く時もあるようです。ヨガ、音楽、鍼灸、各種セラピーなど。かかりつけの先生から聞いたのですが最近ではこれまでのリハビリテーションとは別の痛み専門のセラピストの方も活動されているようです。私は知らなかったのですがサイコオンコロジー(精神腫瘍学)という分野もあるようです。望むもの [続きを読む]
  • がんと線維筋痛症の痛みの比較について
  • NHKのきょうの健康はわかり易い説明なのでけっこう見ることがあります。病気の中でもがんの痛みと私が患っている線維筋痛症の痛みはともに激しい痛みです。がんの緩和ケアと線維筋痛症の番組の中で痛みの発生メカニズムと治療方法について番組内の内容をまとめてみました線維筋痛症早期からのがん緩和ケア番組のまとめ2つの番組を比較して聞いてみると私、個人的には①がんの痛みは組織を破壊することによって神経を損傷、刺激 [続きを読む]
  • 新便秘薬スインプロイクはOでした
  • トラムセットや医療用麻薬服用のために起こる便秘薬を以前このブログで紹介して、約2か月が経ちましたが最近効きめがとても良いです。初めの1か月はほとんど効き目はありませんでしたがここ2週間、服用する時間を夜、寝る前にしたところ(以前は朝のんでました)1日トラムセット4錠、アモキサン3錠、頓服としてコデインリン酸塩をのんでも毎日出るようになりました。お勧めです。にほんブログ村 [続きを読む]
  • だんだんと性格が・・・
  • 痛みに負けてはいけないと思いながらも症状が強く、長時間続くと痛みからなんとか逃れたいと、思考はほぼできなくなります。また、それほどまでにひどくない時でも長時間にわたって痛みにさらされると「もう、いい加減にしてくれよ!」と痛みに言いたくなります。私の場合、生け花で使う剣山で肩、胸、背中、腹、おしりを刺されているようなかんじです。↑こんなものでやられている感じです。(すみません、見ただけで痛くなるでし [続きを読む]
  • 縦割り診療
  • 国や自治体の役所の仕事の進め方、組織の特徴として”縦割り行政”という言葉が使われます。省庁や部局間の横のつながり、連絡調整がなく無駄な行政事務やなわばり意識の弊害を指して使われる言葉です。私はこの病気になって大学病院に約半年間3つの診療科と4人の医師の診察を受けましたがいってみれば”縦割り診療”なるものにふりまわされたと思っています。経緯は以下のようなものです。(かかりつけ医、地域のホームドクター [続きを読む]
  • 痛み日誌
  • 慢性の痛みや病気で長期に療養されている方は皆さん自分の健康状態をなんらかの記録に残されているのではないでしょうか?私もつけてます。発症当時、短い期間で複数の種類の服用薬が短い間隔で変わったので薬の飲み忘れをなくすためにチェックシートのようなものが必要だと感じていました。また痛みの出方や強さに特徴やきっかけ、何かの規則性がないかをつかみたいということもありました。そんな中で初めみつけたのがリリカの関 [続きを読む]
  • いすのクッションや日常の姿勢について
  • 私が体の変調に気付いたひとつとして椅子にすわっておしりがジリジリ、電気が走っている感じがしてしすわっていられなくなったことでした。以来ずう〜っと椅子にすわるとビリビリ、ジリジリ感が強く、食事は3食とも立ったままです。線維筋痛症、リウマチ、膠原病など似た症状の患者の方はみなさん日常生活でいろいろ工夫されていると思います。私も痛みが強い時は本当に寝たきりなのですができる限りすわるか、立つ姿勢を心掛けて [続きを読む]
  • ひまわり先生
  • 今受診している大学病院で投薬について相談している麻酔科の先生は感じのいい女の先生です。専門は慢性疼痛や緩和ケアではないようですが、よ〜く話を聞いてくれます。通院時はなにせ坐っているのが厳しいので診察前は奥の控え室で横になっていることが多いのですが、カーテンで仕切られてはいますが先生が忙しそうに他の患者さんの手当てをされている様子が聞こえてきます。患者に接する様子が、上から目線でないことがよくわかり [続きを読む]
  • ステロイドを再度試す
  • 2〜3週間前、約1週間にわたって朝目が覚めると両手の指の関節が痛んで目が覚めることがありました。寝床で30分くらい経つとやわらいできたのですがこんなことは初めてでした。それと依然みかけ慶応病院が出しているこのリウマチ性多発性筋炎の記事(⇒●)に自分の症状があてはまるところが多いことを再確認しました。痛みの出方、痛む箇所、発症しやすい年齢などなど。診断基準とされている①、両側の肩の痛み、またはこわば [続きを読む]
  • 生きる意味 その1
  • 強い痛みがあるとなんとかこの痛みから解放されたい、耐えられない、逃れたいと思うために死にたいと思うことがこの病気になってから何度もありました。けれど痛みはそれほど強くない時でもこれ以上生き続けたいとは思えない日がムクムクと湧き出てくることが多くなりました。現実的に生計を成リ立たせる目途が立たない。「おまえはいつまでこんな親に心配をかけるんだ、もうたくさんだよ」というほぼ全盲に近い母親からの叱責。8 [続きを読む]
  • コデインを試す
  • 私のような症状に使われる薬はほぼのみ終わったのですがどうしても痛みの上昇が止まらないもので、どこを見てもあまりおすすめとは書いていないトラムセット以外の医療用麻薬を苦しまぎれに試してみました。夕食後コデインリン酸塩1%、6gの粉薬を1包のんだところ翌日目が覚めると上半身の症状は劇的に激減。肩をぐるぐる回してもかがんでみてもほとんど違和感を感じません、発症前にほぼ近い状態で涙が出るほど嬉しくなりまし [続きを読む]
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