こずえ さん プロフィール

  •  
こずえさん: こずえママの体験 オルブライト症候群と共に生きる
ハンドル名こずえ さん
ブログタイトルこずえママの体験 オルブライト症候群と共に生きる
ブログURLhttp://sobaniiteii.cocolog-nifty.com/alblight/
サイト紹介文オルブライト症候群という希少難病の体験。 悩みや喜び、私の体験からつれづれに書きます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供54回 / 364日(平均1.0回/週) - 参加 2017/09/18 16:50

こずえ さんのブログ記事

  • 障害者はどれだけがんばれば、社会の仲間として扱ってもらえるのか
  •  かなり広めのコンビニが職場近くにできた。マイ弁当を食べて、残業用の補食やコーヒーなどをよく買いに行く。  開店後は、広々としていた店内で、昼休みに客が集中しても不便をさほど感じずに買い物ができていた。  しかし、困ったことに、段々と、販売促進の段ボール制の特設の棚を随所に並べたり、等身大の人形や抽選くじの景品の棚や、雨が降れば、出入り口のスロープ付近にビニール傘、災害があれば、ペットボトルの水とい [続きを読む]
  • お盆 亡き母はずっと私を見守っていてくれた
  •  今週は、お盆休みをもらい週の半分ぐらいしか仕事にいかなかった。 墓参りもしてないけれど、亡き母親と実家で暮らした幼い日々を思い出した。  私の病的な骨折の原因がわかったのは2歳の時だった。それから、8歳までほとんど病院で暮らし、骨の移植手術を繰り返した。  術後は、堅くて重い石膏のようなギブスで胸の下から足のつま先まで固められて、ベッドでの寝たきりの生活が続いた。夏は暑くて、痒くて、たまらなかった [続きを読む]
  • 車椅子から放り出されて あわや 
  •  職場の自販機でレモン水を買おうとしたとき、50円玉を床に落として、手を伸ばしたとたんに車椅子から前方に転倒しました。  運悪く、電動車椅子のジョイスティックに何かが引っかかって、意図せずに、車椅子は前に駆動し、転倒した私は起き上がろうにも、つかまるものもなく、喘いでおりました。  幸い、出勤の人が行き交う時間帯だったので、「大丈夫か」と声をかけていただきました。 しかし、周囲は、転倒し、足が車椅子に [続きを読む]
  • 息子に何ができるのだろう
  •  今週もパタパタと日が流れる。 仕事で遅くなっても、我が家は夜中であっても一緒にできるだけ食卓を囲む。  昨日は、鮭を焼いて、具だくさん味噌汁作って、シソとキュウリのサラダ(キウイ添え)、モズク酢であった。 息子、いろいろあっても、朝ご飯みたいな夕ご飯だね。 私 「そうだけど、一緒に食べて楽しいやん。」 息子は、引きこもり回復トレーニング中で近所の青少年自立支援施設に週に何回か居場所的な過ごし方を [続きを読む]
  • ひと山超えて、新しいPCを購入
  •  仕事は一つの節目を超えて、事業化することに手を挙げることが局内で了承された。 これから、まだまだ、山々、難所が続くが、この連休は少しはほっと一息の気分かな。 せっかくの休みではあるが、世の中は体温ほどの炎天下。外出が危険ですらある。 この二日間は徒歩では、5分以内のスーパーへ出かけただけだ。  自動車でイオンモール内のジョーシン電気へ出かけたことが唯一の遠出といえる。  実は、もう10年近く古いPC [続きを読む]
  • 障害者の避難は考えただけで大変!!
  •  とても大変な水害で、被災された方々はどんなに大変な想いをされているのだろうと思う。特に、障害があれば、逃げることも、大変で、さらに、避難所生活も車いすトイレや、車イス通路を確保してくれないと身動き取れないとか、知らない人たちに自分のことをどう伝えたらいいのだろうかとか、薬はどうしようとか、いろいろ案じてしまう。でも、わかりやすい障害者だけでなく、ご高齢の方や乳幼児を抱えている人、パニック障害など [続きを読む]
  • 自信のない自分が見え隠れ でも、進んでいくしかないよな
  •  6月はあっという間に過ぎた。 降ってわいたような仕事を担当することになり、アタフタと、情報収集、関係課と検討、専門家とお会いしたり、業者と打ち合わせなど、日々、忙しかった。 そこで、あの地震、家や職場は無事だったが、打ち合わせの日程どりがうまくいかなくなり、なかなか苦戦。 今は、けっこう瀬戸際に立たされている。 これは、私の弱さだと自覚しているが、心の中で、いろんな負の想いが渦巻く。 「精一杯や [続きを読む]
  • 白血球 異常値なんで?
  •  6月5日のこと。出勤してほどなく、寒くて、寒くて、ロッカーにあったジャケットを羽織ても寒かった。冷房が効いているわけでなく、周囲は、シャツ1枚で、なんとも無い様子。 とうとう、耐えられず、年休で帰ることにして、病院へ。熱は、38.7℃まで上がっていた。寒くて、バスタオルを借りて、ジャケットの上からさらに重ねた。長い待ち時間、血液、尿、インフルエンザ検査、その結果、白血球が1万9000と異常に高い [続きを読む]
  • 血糖値コントロール 急激に改善 サラダのおかげ?
  •  実は、5年前に乳がんで放射線治療やホルモン治療を受けるようになってから、血糖がじわりじわり上がりだしたんだよ。 それから、HbA1c(ヘモグロビンエーワンシー 採血時前1〜2カ月間の血糖値コントロールの平均値)が、6%とか7%とかで推移してきて、なんとか下げねばという願いむなしく、この年度末には8.5%越えとなり、このままじゃ、私、失明したり透析になったりするかも、その前に、脳こうそくで死ぬかもと、真剣 [続きを読む]
  • 今週もがんばった! 神戸どうぶつ王国に行ったよ
  •  日が過ぎるほどに、忙しさがましてくる。 今週は、人前で話すのが苦手な私が1時間の尺をなんとか乗り切り、また、とある日のチームの会議では方向性が少し出てきて、昨日は、遅くまで残っての打ち合わせだった。そして、今週はマイ弁当を毎日作った。 少しづつでも頑張れると、夜も眠れるようになるし、朝の目覚めもよい。 それで、すごーく久しぶりに神戸どうぶつ王国に行った。大改装が終わり、花、鳥や小動物が主だったの [続きを読む]
  • 眠れない、なぜ、目が冴えるのか
  •  連休明けから、1週間が過ぎた。忙しい日々だった。 本日やることリストを作って、やっつけていくようにしているのだが、他の様々なことが押し寄せ、思うようにならない。 今週も宿題を抱えていて、週明けに話をすることのシュミレーションをしなくてはと思っていたのだけど、結局、今日も、PCいじったり、病院や買い物に行って、洗濯などをすると時間に足が生えたように消えていった。 大人になって、子育てや仕事をするよ [続きを読む]
  • 飛鳥へ
  •  GWもおしまい。仕事がまっている。 心を落ち着けるために、緑と安らぎを求めて、奈良県明日香村(飛鳥)へ行きました。 石舞台古墳の広場です。以前は、車いすではいけなかった石垣の溝にスロープが渡してありました。駐車場には車いすWCもあります。 いつもここのお茶屋で、古代米カレーを食べるのですが、人が多すぎて、巻きずしを買って外でいただきました。    飛鳥は、ほんとうに大好きですね。農道や水路沿いに [続きを読む]
  • また、癒されました
  •  森と池がある公園で、癒されました。 クローバーの香りがほんのり甘く、気持ちのいいそよ風が頬を撫ぜてくれます。 青い空と明るい太陽の下、のんびり、のんびり過ごしました。   湖のほとりにテントをはって、おべんとう、たこ焼き、フランク、フライドポテト、あんこもち、自然の中で食べるのは、おいしい。食後は昼寝。マクラ持参です。   自然に身をおいて、深呼吸をする。森の香りがする。癒されるw。  ゴールデ [続きを読む]
  • 骨が弱いけど共に働きたい
  •  生まれつき骨が弱い女性が過労死したというニュースを目にした。彼女は松葉杖を使いながら一人で暮らし、健常者と一緒に働いてきたが、急な欠員を埋めるために、長期間、残業をし続け、過労死ラインの異常な労働が日々が続いた後、ついに、職場で倒れ、帰らぬ人になったそうだ。休みの日、ウソをついてまで、実家を後にし、職場へ。。本当にがんばったよね、辛かったよね、とても、他人事のように思えなくて、悲しい事件だった。 [続きを読む]
  • キラキラした海の波に漂いたい
  •  長いこと回転ずしとかも行かないねって、息子に言われた。 週末に遊びに来てくれるT君も、神戸動物王国とか、道の駅とか、プールとか最近行ってないと、ご不満の様子。 言われてみると、忙しい、大変だ、でも、思うようにできなくて、必要最低限のことしかやっていないような気がする。 毎日おうちご飯だし、買い物はいつも近所のスーパー、マンション近くの居酒屋にいって、ご近所の人たちと話をすることもなくなってしまっ [続きを読む]
  • 働き続けること 定年をめざすこと
  •  年度末はほんとうにたいへんだ。あと、3日しかない。 人事異動の内示があって、組織の再編があって、やり残した仕事をモーレツダッシュでしなくちゃいけなくて、新しい仕事が自分にできるか不安で、、、変なプレシャーと春の少しウキウキした感じがまざって、どうなるのか先がまだ見えない状態です。 今日は、定年退職予定の人のご苦労様会でした。昭和の時代から、働き続けるのはたやすいことではない。 私自身、男女雇用機 [続きを読む]
  • 女性であること 障害者であること 子どもを産むって!!
  •  こでまでの人生を振り返ると女性であり、障害者という事実に私は翻弄されてきたと思う。 世の中が求める女性役割ができるわけでなく、かといって、障害者として丸くくくられても、私は女だし、女の喜びも、悲しみも、差別も同時にあったんだよね。 特に、私にとってこれが顕著だったのは、出産、子育て、社会や職場との関係において、両方の差別が重なりあったり、女性差別の陰に障害者差別が隠れていて、どう対応すればいいか [続きを読む]
  • ホッと 一息 身体がもちますように
  •  新年もたいへんな日々でした。 職場のみんなは、私より大変な思いをしてる人はたくさんいるけれど、私にとっては、身体と心がもつか、心配な忙しい毎日だった。 残業が多く、ずっと車いすに座って、少し不自然な姿勢で作業をつづけると、下半身の血の巡りが悪くなって、お尻が氷のように冷たくなり、腰が重くなる。 考えたら、若い頃は、仕事が忙しいと、すぐ、腕が痛くて、痛くて、右手を使うのが怖くなって、左でもできるこ [続きを読む]
  • 娘よ、幸せになっておくれ、ママは嬉しいよ!!
  •  ウェディングドレスを身にまとい、幸せな笑みを浮かべるあなた、本当に、感動でいっぱいです。私の娘でいてくれて、ありがとう。 今日は、入籍した娘夫婦とフォトウェデイングに出かけました。私と別れた父親も来てくれました。(写真は、娘夫婦と私です) 小さくて、夜泣きばかりしていたあなた。赤ん坊をどう扱ったらいいのかも分からない新米パパとママが格闘していた日々もあっという間でした。 ハイハイするあなたをイザ [続きを読む]
  • 久々の東京出張
  • 半年ぶりの東京出張でした。寒いと聞いていたので、氷が残っていたらどうしよう、、、と思って、車イスに布製の滑り止めを付けていきました。(本格的には、前車輪にはソリのようなものをつけて雪に埋まらないようにするとか、、)大阪、東京と言うのは、ほんに近いものですが、仕事でしか行ったことなく、行って帰るだけですね。勉強道具を持参して新幹線に乗り込んだものの、すぐ、うとうと、東京まで、ぐっすり眠りました。昼前 [続きを読む]
  • 明日から仕事だ! 新年の気合いを注入してなんとかがんばる
  •  年末年始は、あっという間に過ぎた。 明日から仕事だが、気持ちがまだぴしっとしなくて、つらい。 仕事は好きな方だったはず、いつから、ダメダメになっていたのだろうか。 本当に、最近は情報の洪水で、日々覚えなければならないことや、考えなければならないことが目まぐるしくて、情報処理と記憶力、実行力が歳と共に落ちてきたような。。。 20代〜40代がやっぱり働き盛りやね。でも、年齢のせいにしたり、若人をうらまし [続きを読む]
  • 電動車いすの私のこだわりリフォーム
  •  もうすぐリフォームして3回目の正月を迎えます。 中古マンションに居住して20年以上、電動車いすを室内で使用するには、和室と洋室の段差や水回りと廊下の段差、玄関の段差など困る箇所が増えてきて、リフォームに踏み切りました。 3年前の話だけど、本当に生活が楽になって、かつ、納得がいくリフォームをするために、頻繁に、業者とコミュニケーションし、息子とも共に悩んで知恵を出して、ようやくたどり着いた暮らしや [続きを読む]
  • 車いすでの住まい探し
  •  今年もあとわずか、大掃除も手伝ってもらいながら、できる範囲をそれなりに。。 今年は、リフォームして以来、初めて換気扇のギトギト油と格闘しました。 リフォームしてから、本当に楽です。車いすで生活する者にとって、条件の合う住まいを得ることが大変です。 1 これまでの住まい探し 両親の元を出てから、今までに何度も引っ越ししました。 1軒目は、学生時代のアパート。これは、父が保証人になって問題なく借りる [続きを読む]
  • 人が好きなのに、信じられない私
  •  娘から、夏ごろに、「今度は彼に会ってね」と聞いていた。ところが、入籍すると連絡があった。 娘ももういい歳をしているし、一生懸命毎日を暮しているらしいので、幸せになってほしいとしみじみ想い、彼と会わせてくれるのを楽しみにしているよと言っていた。 ところが、私の心の中がざわざわし、「また、横にどけられているのよ」、「新居もほぼ決まりで、入籍も、いろんな準備も前から進めてきていると言っていたけど、それ [続きを読む]