こずえ さん プロフィール

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こずえさん: こずえママの体験 オルブライト症候群と共に生きる
ハンドル名こずえ さん
ブログタイトルこずえママの体験 オルブライト症候群と共に生きる
ブログURLhttp://sobaniiteii.cocolog-nifty.com/alblight/
サイト紹介文オルブライト症候群という希少難病の体験。 悩みや喜び、私の体験からつれづれに書きます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供39回 / 217日(平均1.3回/週) - 参加 2017/09/18 16:50

こずえ さんのブログ記事

  • キラキラした海の波に漂いたい
  •  長いこと回転ずしとかも行かないねって、息子に言われた。 週末に遊びに来てくれるT君も、神戸動物王国とか、道の駅とか、プールとか最近行ってないと、ご不満の様子。 言われてみると、忙しい、大変だ、でも、思うようにできなくて、必要最低限のことしかやっていないような気がする。 毎日おうちご飯だし、買い物はいつも近所のスーパー、マンション近くの居酒屋にいって、ご近所の人たちと話をすることもなくなってしまっ [続きを読む]
  • 働き続けること 定年をめざすこと
  •  年度末はほんとうにたいへんだ。あと、3日しかない。 人事異動の内示があって、組織の再編があって、やり残した仕事をモーレツダッシュでしなくちゃいけなくて、新しい仕事が自分にできるか不安で、、、変なプレシャーと春の少しウキウキした感じがまざって、どうなるのか先がまだ見えない状態です。 今日は、定年退職予定の人のご苦労様会でした。昭和の時代から、働き続けるのはたやすいことではない。 私自身、男女雇用機 [続きを読む]
  • 女性であること 障害者であること 子どもを産むって!!
  •  こでまでの人生を振り返ると女性であり、障害者という事実に私は翻弄されてきたと思う。 世の中が求める女性役割ができるわけでなく、かといって、障害者として丸くくくられても、私は女だし、女の喜びも、悲しみも、差別も同時にあったんだよね。 特に、私にとってこれが顕著だったのは、出産、子育て、社会や職場との関係において、両方の差別が重なりあったり、女性差別の陰に障害者差別が隠れていて、どう対応すればいいか [続きを読む]
  • ホッと 一息 身体がもちますように
  •  新年もたいへんな日々でした。 職場のみんなは、私より大変な思いをしてる人はたくさんいるけれど、私にとっては、身体と心がもつか、心配な忙しい毎日だった。 残業が多く、ずっと車いすに座って、少し不自然な姿勢で作業をつづけると、下半身の血の巡りが悪くなって、お尻が氷のように冷たくなり、腰が重くなる。 考えたら、若い頃は、仕事が忙しいと、すぐ、腕が痛くて、痛くて、右手を使うのが怖くなって、左でもできるこ [続きを読む]
  • 娘よ、幸せになっておくれ、ママは嬉しいよ!!
  •  ウェディングドレスを身にまとい、幸せな笑みを浮かべるあなた、本当に、感動でいっぱいです。私の娘でいてくれて、ありがとう。 今日は、入籍した娘夫婦とフォトウェデイングに出かけました。私と別れた父親も来てくれました。(写真は、娘夫婦と私です) 小さくて、夜泣きばかりしていたあなた。赤ん坊をどう扱ったらいいのかも分からない新米パパとママが格闘していた日々もあっという間でした。 ハイハイするあなたをイザ [続きを読む]
  • 久々の東京出張
  • 半年ぶりの東京出張でした。寒いと聞いていたので、氷が残っていたらどうしよう、、、と思って、車イスに布製の滑り止めを付けていきました。(本格的には、前車輪にはソリのようなものをつけて雪に埋まらないようにするとか、、)大阪、東京と言うのは、ほんに近いものですが、仕事でしか行ったことなく、行って帰るだけですね。勉強道具を持参して新幹線に乗り込んだものの、すぐ、うとうと、東京まで、ぐっすり眠りました。昼前 [続きを読む]
  • 明日から仕事だ! 新年の気合いを注入してなんとかがんばる
  •  年末年始は、あっという間に過ぎた。 明日から仕事だが、気持ちがまだぴしっとしなくて、つらい。 仕事は好きな方だったはず、いつから、ダメダメになっていたのだろうか。 本当に、最近は情報の洪水で、日々覚えなければならないことや、考えなければならないことが目まぐるしくて、情報処理と記憶力、実行力が歳と共に落ちてきたような。。。 20代〜40代がやっぱり働き盛りやね。でも、年齢のせいにしたり、若人をうらまし [続きを読む]
  • 電動車いすの私のこだわりリフォーム
  •  もうすぐリフォームして3回目の正月を迎えます。 中古マンションに居住して20年以上、電動車いすを室内で使用するには、和室と洋室の段差や水回りと廊下の段差、玄関の段差など困る箇所が増えてきて、リフォームに踏み切りました。 3年前の話だけど、本当に生活が楽になって、かつ、納得がいくリフォームをするために、頻繁に、業者とコミュニケーションし、息子とも共に悩んで知恵を出して、ようやくたどり着いた暮らしや [続きを読む]
  • 車いすでの住まい探し
  •  今年もあとわずか、大掃除も手伝ってもらいながら、できる範囲をそれなりに。。 今年は、リフォームして以来、初めて換気扇のギトギト油と格闘しました。 リフォームしてから、本当に楽です。車いすで生活する者にとって、条件の合う住まいを得ることが大変です。 1 これまでの住まい探し 両親の元を出てから、今までに何度も引っ越ししました。 1軒目は、学生時代のアパート。これは、父が保証人になって問題なく借りる [続きを読む]
  • 人が好きなのに、信じられない私
  •  娘から、夏ごろに、「今度は彼に会ってね」と聞いていた。ところが、入籍すると連絡があった。 娘ももういい歳をしているし、一生懸命毎日を暮しているらしいので、幸せになってほしいとしみじみ想い、彼と会わせてくれるのを楽しみにしているよと言っていた。 ところが、私の心の中がざわざわし、「また、横にどけられているのよ」、「新居もほぼ決まりで、入籍も、いろんな準備も前から進めてきていると言っていたけど、それ [続きを読む]
  • 世界基準のバリアフリー法へ改正の動きあり
  •  ついに来年、バリアフリー法改正が通常国会に上程されるもよう。 ほんと、アメリカに行った経験を聞いて驚いた。日本みたいに、大きなスーパーや飲食店だけがバリアフリーなのでなく、そこらへんの普通の店がみんなバリアフリーで車いすで近所の店に行けて、トイレも使えるようになっているそうだ。 このアメリカでの法律ができたのが1990年。日本はなんて後進国なのだろう。 もっと、障害者や高齢者が普通に街に出て、暮 [続きを読む]
  • 親の会 いか焼きうまかった
  •  過去の病気との付き合いについて書くのは、少し休憩。 精神状態あまりよくなく、少しぼんやりしていると、すっかり、秋が深まり、もう下半身が冷えて堪らない季節が来た。   今日は、息子の親の会にいった。 沖縄のNPO法人ちゅらゆいの代表をしておられる金城先生の講演を聞かせていただいた。  先生の話から、私が受け取ったことなんだけど、  ・引きこもりの60%程度が不登校の経験者。  ・引きこもりには、貧困 [続きを読む]
  • 私は自分を患者と思えるのか
  •  私にとって、オルブライト症候群に関していうと、患者として、歩けるようにしてほしいとか、身体の変形や弱った足の骨を治してほしいとは思っていない。 むしろ、この体の状態で生活が続けられるように必要なサポートをしてほしいと願っている。その意味で、生活や教育を受けることや仕事を続けることを犠牲にしてまで、治療を行うつもりはないし、ましてや、研究のために協力したいとは思っていない。 医療と言うものが、正常 [続きを読む]
  • 祝! 乳がんサバイブ5周年
  •  5年前の10月23日に乳がんの切除手術をしたのだった。 祝! 5年生存!! 乳がんは10年は気を付けなければと言われているらしいが、とりあえず、一区切りです。 癌がわかったときは、本当に辛くって、引きこもりの息子ともリアルを語って、話を聞いてもらいました。 お母さんがたとえ死んでも、葬式はしなくていいから、棺をあなたの部屋まで運んでもらうから、最後にお別れしてほしいと頼みました。 今考えると、大 [続きを読む]
  • ツライこと 不安なこと
  •  オルブライト症候群というのは、希少難病なので、自分の病気ながら、どんな病気で、どんな症状がでるのか、自分の予後など、ほとんどわからない。 わからない未来のことをじっと考えると、心が暗闇に捕まりそうになる。 今、壮年期で、不安は少しましになったが、若い頃は、足や腕など、痛みを感じると、また、病気が進行したのか、骨がやられていっているのか、とても怖かった。 同病の患者の情報によると、頭部の骨の変形に [続きを読む]
  • オルブライト症候群の体験(医療と私の関わり)
  •  私にとって、オルブライト症候群は、もはや治すべき疾病というより、一生を共にするもの、骨が弱くて、車いすで生きることが日常で、それを特に不幸と思わない状況にいたっている。  2歳から病変が発覚し、皮膚病変、異常に早い初潮、病的骨折の多発などの症状が続き、小学校の3年生まで、手術、入退院の繰り返しだった。 免荷補装具、松葉杖は成長とともに次々作り直しが必要で、そのたびに、家から電車に乗継、タクシーで [続きを読む]