遠方より同病の友来る

私の病気は、希少難病で、これまでに同病の人と出会ったことがほとんどない。ひょんなことから出会った同病の友と会った。初めて出会った日に、密度濃く、語り合った。

障害者と友達になりたい

私は、難病で電動車いすだけど、実は、障害者のことはほとんどしらない。 仏教の幼稚...

私の骨は健康？？ 骨チェックしました

健康イベントに参加し、骨チェックをしてもらいました。 なんと、結果、「B 健...

春よ はやく 来い

この三連休は寒くて、イオンモールへ食事と買い物に行った以外は家にこもっていました...

血糖コントロールって、どうすればいいの？

血糖値の自動測定機をゲットした。 これは、シールのようなセンサ...

「こんな夜更けにバナナかよ」 青春時代を思い出した

映画「こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話」を観ました。 よかったよ、ほんと...

さわやかに晴れ渡った元日 奈良へ行きました

あけましておめでとうございます。 よく晴れ渡った新年の朝、奈良...

今日一日は自分へのご褒美 行く年を惜しみながら

昨日もバタバタと時間を忘れて働き、通常日と同じようにそこそこ残業をして帰宅した...

生活援助の切り下げの不安 だれもが地域で安心しては幻か

1 介護サービスで生活を維持 私は電動車椅子で生活をしている。両下肢障害と軽度...

この冬初めてのかす汁 おいしい

今季、初めて、かす汁を作った。 ほっこりして、しみじみおいしい。 #160...

お腹の真ん中に冷たい石があるみたい

寒い寒い冬がやってくる。 乳がんを患って、ホルモン療法を始めた...

娘も虫が嫌いなのか

先週は、パツンパツンに緊張して、高速で仕事をしなければならなかった。 三連休...

障害者はどれだけがんばれば、社会の仲間として扱ってもらえるのか

かなり広めのコンビニが職場近くにできた。マイ弁当を食べて、残業用の補食やコーヒ...

お盆 亡き母はずっと私を見守っていてくれた

今週は、お盆休みをもらい週の半分ぐらいしか仕事にいかなかった。 墓参りもして...

車椅子から放り出されて あわや

職場の自販機でレモン水を買おうとしたとき、50円玉を床に落として、手を伸ばした...

息子に何ができるのだろう

今週もパタパタと日が流れる。 仕事で遅くなっても、我が家は夜中であっても一...

ひと山超えて、新しいPCを購入

仕事は一つの節目を超えて、事業化することに手を挙げることが局内で了承された。...

障害者の避難は考えただけで大変！！

とても大変な水害で、被災された方々はどんなに大変な想いをされているのだろうと思...

自信のない自分が見え隠れ でも、進んでいくしかないよな

6月はあっという間に過ぎた。 降ってわいたような仕事を担当することになり、...

やっと上肢の障害が認められるかも 電動車いすゲットへの道のり

1．身体障害者手帳の更新できるでしょうか 昨日、大学病院で身体障害者手帳更...

白血球 異常値なんで？

6月5日のこと。出勤してほどなく、寒くて、寒くて、ロッカーにあったジャケットを...

血糖値コントロール 急激に改善 サラダのおかげ？

実は、5年前に乳がんで放射線治療やホルモン治療を受けるようになってから、血糖が...

今週もがんばった！ 神戸どうぶつ王国に行ったよ

日が過ぎるほどに、忙しさがましてくる。 今週は、人前で話すのが苦手な私が1...

眠れない、なぜ、目が冴えるのか

連休明けから、1週間が過ぎた。忙しい日々だった。 本日やることリストを作って、...

飛鳥へ

GWもおしまい。仕事がまっている。 心を落ち着けるために、緑と安らぎを求め...

また、癒されました

森と池がある公園で、癒されました。 クローバーの香りがほんのり甘く、気持ち...

骨が弱いけど共に働きたい

生まれつき骨が弱い女性が過労死したというニュースを目にした。彼女は松葉杖を使い...

キラキラした海の波に漂いたい

長いこと回転ずしとかも行かないねって、息子に言われた。 週末に遊びに来てく...

働き続けること 定年をめざすこと

年度末はほんとうにたいへんだ。あと、3日しかない。 人事異動の内示があって...

女性であること 障害者であること 子どもを産むって！！

こでまでの人生を振り返ると女性であり、障害者という事実に私は翻弄されてきたと思...

ホッと 一息 身体がもちますように

新年もたいへんな日々でした。 職場のみんなは、私より大変な思いをしてる人は...

娘よ、幸せになっておくれ、ママは嬉しいよ！！

ウェディングドレスを身にまとい、幸せな笑みを浮かべるあなた、本当に、感動でいっ...

久々の東京出張

半年ぶりの東京出張でした。寒いと聞いていたので、氷が残っていたらどうしよう、...

明日から仕事だ！ 新年の気合いを注入してなんとかがんばる

年末年始は、あっという間に過ぎた。 明日から仕事だが、気持ちがまだぴしっと...

電動車いすの私のこだわりリフォーム

もうすぐリフォームして3回目の正月を迎えます。 中古マンションに居住して2...

車いすでの住まい探し

今年もあとわずか、大掃除も手伝ってもらいながら、できる範囲をそれなりに。。...

人が好きなのに、信じられない私

娘から、夏ごろに、「今度は彼に会ってね」と聞いていた。ところが、入籍すると連絡...

世界基準のバリアフリー法へ改正の動きあり

ついに来年、バリアフリー法改正が通常国会に上程されるもよう。 ほんと、アメ...

親の会 いか焼きうまかった

過去の病気との付き合いについて書くのは、少し休憩。 精神状態あまりよくなく...

私は自分を患者と思えるのか

私にとって、オルブライト症候群に関していうと、患者として、歩けるようにしてほし...

祝！ 乳がんサバイブ5周年

5年前の10月23日に乳がんの切除手術をしたのだった。 祝！ 5年生存！！...

ツライこと 不安なこと

オルブライト症候群というのは、希少難病なので、自分の病気ながら、どんな病気で、...

オルブライト症候群の体験（医療と私の関わり）

私にとって、オルブライト症候群は、もはや治すべき疾病というより、一生を共にする...

オルブライト症候群の体験（おもろい車いすの人たちとの出会い）

よく考えたら、ブログ、過去のことばっか書いている。 なんか、最近スランプで...

オルブライト症候群の体験（車いすで生活する決断）

人生には、いくつかの転機がある。 故郷から出て、一人暮らしを始めたことは、...

おべんとう おべんとう 嬉しいな！

秋のいい天気だったので、お弁当をもって、公営の公園に行きました。木の香りです...

オルブライト症候群の体験（性的生活）

オルブライト症候群は骨がぼろぼろになる。股関節も変形し、足を開くことも難しい。...

オルブライト症候群の体験（車いす事情 その2）

電動車いすのバッテリーが2個とも弱ってしまって、少し長い距離のときは、不安であ...

オルブライト症候群の体験（いよいよ大学生活だ）

大学受験は、家から出ることに両親の合意を取り付けるために、遠方の都市部の大学ば...

熱帯魚のあかちゃんが増えすぎ

グッピーがポコポコ、子どもを産んで困っている。 オスとメスを一緒にしていた...

オルブライト症候群の体験（車いす事情）

オルブライト症候群って骨がぼろぼろになるので、20歳の時に、歩くのが痛くてたま...

オルブライト症候群の体験（施設時代の友達から悲しい知らせ）

身体障害者向けの改造自動車の免許を取るために、施設入所した時に仲良くなった友達...

奈良公園をぶらぶら

久しぶりに奈良公園に行きました。 うっそうとした奈良の参道の森が好きです。...

オルブライト症候群の体験（施設での生活）

故郷を離れる前に話が戻ってしまうのですが。。 高校を卒業して、現役では大学...

オルブライト症候群の体験（高校生活その後）

高校生活は総じてどん底だった。 しかし、初恋というものもした。友達の紹介で...

オルブライト症候群の体験（高校時代）

親の勧めで寄宿舎がある私立の高校に進学しましたが、、、、辛かった。 何が辛...

オルブライト症候群の体験（骨折予防とリハビリ）

この数十年間、オルブライト症候群で、私が診ていただいた医師は、結構多い人数にな...

オルブライト症候群の体験（私を癒してくれたもの）

手術、退院後に、小学校に復帰してほどなくの夏休み、祖父母の住む離島にいった。...

オルブライト症候群の体験（骨の移植手術）

股関節、大腿骨、脛部など、何か所か、移植手術をした。 2歳から、小学校2～...

身体を動かすこと

最近、トイレに移乗するときに、てすりに思いっきりつかまって体重を支えている。...

街づくりで改善してほしいこと

様々な法律や制度が整備されて、バリアフリーは格段に進んでいます。 しかし、...

オルブライト症候群の体験（思春期早発症）

6歳ごろのことだった。私は、もうすぐ死ぬんだと思った。 母の付き添いはなく...

息子とお出かけ

夏休みをもらって、外出トレーニング中の息子とお出かけしました。 まず、ずっ...

最近の暮らし方

マンションで息子と2人暮らし。前は猫が居たけど老衰で天に召された。今は、熱帯魚...

オルブライト症候群の体験（入院生活 5，6歳ごろ）

幼い頃の入院生活は、毎日単調だったのかもしれない、記憶に残っていることが少ない...

オルブライト症候群体験（幼いころの入院生活）

2歳の時に骨折してからは、大学病院で、頭から足の先まで全身のレントゲン写真をと...

マッキューン・オルブライト症候群とは

マッキューン・オルブライト症候群とは、0歳～10歳未満で発見される珍しい病気で...