くまミミ さん プロフィール

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くまミミさん: くまミミと姫のゆっくり歩こう
ハンドル名くまミミ さん
ブログタイトルくまミミと姫のゆっくり歩こう
ブログURLhttps://ameblo.jp/happypinkear/
サイト紹介文自閉症 睡眠障害 知的重度 てんかん 運動機能障害 アレルギーの姫とママの日常と姫の成長記録です。
自由文姫はおしゃべりができません。ママにもわからない事だらけの姫。でもパパとママにはかけがえのない天使です。毎日悩み苦しみ涙しながらも小さな幸せを見つけてはそれを大きな喜びにして笑顔でなんとか乗り切っています。それはかけがえのない仲間や助けてくれる味方がたくさんいるからです。私も誰かのチカラになれたら。誰かの支えになれたら。姫で学んだ経験や知識が誰かの役に立てたらと思いブログを始めました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供832回 / 207日(平均28.1回/週) - 参加 2017/09/27 19:53

くまミミ さんのブログ記事

  • 寝ている姫を見ていると…
  • 皆様、おはようございます、くまミミです姫は、また夜中に発作がありました。やはり、この時期は発作が多くなる時期のようで、確か去年もすごく増えた記憶があります。また疲れ果てて寝ています。今は落ち着いた寝息です。呼吸リズム障害で、呼吸が止まるという事、強度行動障害で、物を投げたり、ママをリンチするように目つきが変わりボコボコにしたり。ここ半年でまた、姫の成長に伴い、障害が増えました。ひとつひとつ紙に書 [続きを読む]
  • お家改造計画。
  • 姫は、今日はやはり、発作で疲れていたようで、ゴロゴロ過ごしたようです。最近季節の変わり目、環境の変化で、アトピーが悪化。血だらけになってもまだカキカキ。お布団も血だらけですやはり、デイでは、他害があるようで、先生がマンツーマンで付いてくれ、未然に防いでくれています。今日の精神科で、睡眠のお薬はこれがマックスだから、増やせない。今が効いていてこの状態だから、後は、家族がどう寄り添っていくか、強度行 [続きを読む]
  • 強度行動障害。
  • 皆様は、この言葉を聞いたことがありますか?私は、私の大切な友、読者さんの中で、強度行動障害、という障害を持つ子の子育て、支援をどう受けていくのか、というブログで知りました。なので、びっくりはしなかったです。姫は、朝、ギリギリに起きて、笑顔、声、共に元気いっぱい。急いで仕度をして、スクールバスに間に合いました。そして、ママは、姫の精神科へ。主治医に春休みからの過食、情緒不安定、睡眠障害、他害、自傷 [続きを読む]
  • てんかん発作。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです姫はまだ寝ています。何故なら、明け方起き掛けにてんかん発作があって、発作に疲れてまた眠ってしまったからちょっと長めの発作だったから、疲れちゃったね…今日は、姫をスクールバスまで送ったらママはそのまま姫の精神科へ行く予定です。相談することが沢山あるので、時間通りに行きたいところですが、姫の体調優先です。回復しなかったらまた、考え直さなきゃ。てんかん発作は、大き [続きを読む]
  • 楽しいお風呂での悲劇。
  • 皆様、今日は久しぶりのくまミミ画伯の登場です知らない方の為に説明します。くまミミは、絵心が全くありません。ど、下手くそです。が、いい味出してる、と喜んでくださる読者様様がいらっしゃって、たまに、くまミミ画伯の絵、という事でアップしていた次第であります。あ、かなりの下手くそなので、笑ってスッキリしてください前置きはこれくらいにして。今日は、楽しく姫とお風呂に入っていました。すると、姫、最近、せーの [続きを読む]
  • 穏やかな行ってらっしゃい。
  • 姫は結局6時にお目覚め。よく寝てくれました。私もすっきり。朝から、お味噌汁と、ごはん、姫にビーズクッションで食べさせる余裕もありました。毎日こうだったら良いのに。でも、姫は情緒はすごく安定していたけど、朝からビーズクッションご飯はすごく疲れたようでちょっとグッタリでした。でも、キチンとみんなご飯を食べて、行ってきます、出来たね。お天気もいい。いい一日になりますように。私はこれから、断捨離魔と化しま [続きを読む]
  • 今日もいい調子です。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです今日も起きたら5時‼?ウェーイ‼?テンションあがるぅ嬉しい〜〜姫はまだねんね中。もうおきるでしょう。実は昨日、朝までぐっすり眠れた幸せ人はママだけで、パパが、夜中に目が覚めたら姫は元気に起きていたようで、かなり暴れて遊んでいたようですママはそれにも気づかず爆睡していた。嬉しくて幸せだったのは、ママだけだったって。まぁ、私も起きれない時もあるんだな、でも、パパが [続きを読む]
  • 大好きという言葉。
  • 私は、大好き、という言葉が大好き。なぜなら、私が、大好きだよ、と、人から言われたら嬉しいから。大好きなものを見つけたらすかさず言う。これ、私大好きだ!大好きだよー!また買おう!また食べよう!大好きな人には、大好きな想いを会って伝えるし、コメントや、記事でも、すぐに伝える。これは、じいじの死、で私が最後に父から教わった事。やりたい事、悔いの無いように過ごす。最後に、悔いはないかな、自分の人生に、誰 [続きを読む]
  • 生きるという事への想い。
  • 今、姫を学校に送りとどけてきました。姫は、PT室が大好き。スパイダーとか、バランスボールとか、お部屋も開放感があり広々しているからでしょう。次にOT室。そして、入るのも一苦労のST室は、狭くて閉鎖的だから、イヤイヤします。今日はST。覚悟して行きました。まず、病院に着いたら、PT室に行きたがり、指差し。あー、あー、って言います。STの先生が来ました。今日はPTじゃありません。こっちのお部屋です。と、お部屋を見 [続きを読む]
  • 起きたら7時でしたぁ。゚(゚´Д`゚)゚。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです起きたら7時、なんと7時だったぁーうわぁーん嬉しいよぉ〜ありがたいよ〜〜昨日はたくさん、たくさんの優しい気持ちと、優しい言葉をありがとうございました。私の宝物です。皆様の存在とその気持ちや言葉達。私はどれだけ支えられているか…。ホントにホントに感謝の気持ちでいっぱいです。良く眠れて助かりました。どん底まで落ちそうになるのを、なんとか食い止めてもらった。だからと [続きを読む]
  • 疲れました。弱音です。
  • ありのままの、くまミミ一家を綴っていこうと思っているこのブログ。楽しい日もあれば、苦しい日もある。辛い日もあれば嬉しい日もある。そんな日常を書いていこうと思っています。今日は弱音です。不快に思う方がいたら、ここでストップしてください。姫は、1時から起きて、なんと、日中も少しも寝ずに、学校でフラフラしていたようです。ママもパパも日中寝れるわけはありません。私はゆっくりはさせてもらいましたが、スッキリ [続きを読む]
  • 睡眠障害、恐ろしや〜
  • 皆様、おはようございます、くまミミです姫は…………1時から寝ませんでしたチーンパパママ、疲れ果てました。交代でご飯をあげ、休み休み過ごしましたが、私は今家事の手を抜くことは出来るけれど、パパは仕事の手を抜く事は出来ません。疲れているだろうな…。1時から起きて、2時半からご飯、パン、フルーツ、色々食べました。朝7時には異様なハイテンションになり、フラフラ。行く時間、8時にお着替えさせていたら、おメメの細 [続きを読む]
  • 1時起き…。
  • 姫は残念ながら1時にお目覚め。今お芋パンタイム…。ね、ね、眠い何がこうなってこの時間から元気に起きて、楽しくお芋パンが食べれるのか、姫の脳内にインタビューしたいくらい。さて、お芋パンの後は、ご飯かスープだ。どちらにしてもあげなきゃならないから、目を覚まさなきゃ‼?睡眠障害…ホントやなやつです。眠いよぉ〜って時々泣きたくもなるね。泣かないけど笑笑皆様はよく眠れて良い夢が見られていますように…。明日は [続きを読む]
  • 姫の他害問題。
  • 今日は姫、デイで他害をしてしまったそうです。大分減りました。多分ママが怒ったことが、伝わり、相当怖かった、それから、なぜ今その要求が通らないのかを、明確に、譲らない事にしたからだと思います。これは、家での話。家での他害は、ほとんど要求が通らない時だからです。そして、デイでも原因を、よく観察してくださっていました。要求が通らない時は、家と同じ対応。暴力は、いけない!しっかり怒り、今なぜその要求が通 [続きを読む]
  • 断捨離に目覚める。
  • 私、色々捨てられない。特に姫にまつわるもの。靴や、洋服、学校のプリントや、作品。どんなに小さなものでも。でも、療育センターからの、プリントや、作品、もう、膨大な量になってきた。今回新しいクラスで一緒になったママさん。そのうち2人が、断捨離の先生と呼べるくらい潔かった。記念になるなと少しでも思ったら、本人と一緒に写真を撮って保存。ものはどんどん増えるから捨てる。これは捨てられない、というものだけは残 [続きを読む]
  • 良い笑顔、行ってらっしゃい。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです姫は夜中、今日の睡眠障害パターンは、小刻みに起きる、というパターンでした。3時間ごとに起きて、1時間弱でまた寝付く。また起きて、また寝る。の繰り返し。iPadを見てはいるけど、頭がボーっとしているから、操作はなし。食べるサインもするけれど、そこまでの執着は、ないから、何回かやるけど、出さなくても怒りはしません。そんなわけで、姫と、それに付き合っていたママ、目覚めた [続きを読む]
  • パパの名言とママの爆笑。
  • たくさんの方々に、聴覚過敏の記事をリブログしていただきました。少しでも理解が広まればいいな、と思います(^-^)リブログしてくださった皆さま、本当にありがとうございますさて、今日はパパが面白いことを言いました。姫のお着替えは、パパかママ、どちらか手の空いている方がやります。姫は1人で洋服を着ることも、脱ぐ事もまだできません。パパはたまに、ポロっと面白いことを言います。今日、姫が地活に行くときに、お着替 [続きを読む]
  • 嵐です。
  • 夜中から起きているくまミミです夜中から、外は嵐。風も凄いし雨も吹き込んできます。姫は5時におっき。ひとしきりご飯を食べ終え、これは嫌だあれがいいと、おやつを狙うので、朝からパパママに怒られて、これを食べます、と、食べ残したパンのお皿をあげたら、ひっくり返し、家の中も嵐です。でも、ママが怒って姫が泣いた日から、暴力は、確実に減っています。きっとなんらかの形で、伝わったのでしょう。パパの痛風。よくなる [続きを読む]
  • 久しぶりのママの睡眠障害。
  • ここ最近、自分のお薬のおかげで、姫が朝まで寝ているときは一緒に眠れていたし、中途覚醒した時は、一緒に起きても辛くないような、薬の調整をしていて、よく合っていたんだけど、今日は私がダメだ。1時から小刻みに目が覚め、今、完全に目が覚めてしまった。姫のスヤスヤが聴こえてそれは、それで幸せなんだけど、目が冴えてまったく眠れる気がしない。こういう時に姫は起きないものだ。なかなか2人の睡眠障害がぴったり合うと [続きを読む]
  • 聴覚過敏の記事。リブログ希望します。
  • https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180412/k10011400121000.htmlこんな記事を見つけました。パパが見つけて、私に送ってくれたのですが、すごく分かりやすくて、しかも、マークがあるのは私も知らなかったので、ぜひ、姫にも使いたいと思います。姫もよく、バギーに乗ってイヤーマフをしていると、音楽聴いてるの?って聞かれることがあります。なんの音楽?アニメのお歌かなー?とか。聴覚過敏って説明しにくい。だから、こう [続きを読む]
  • 笑顔のたくさん咲いた朝。
  • ずーっと姫の不安定、暴力、過食、睡眠障害が続いていたくまミミ家。今日、久しぶりに、とても平和で、姫の笑顔がたくさん咲いた朝を過ごすことができました。幸せな朝でした。くっつき虫でいて、ラブラブチュッチュしていても、食べるサインに答えられなくても、暴力はなく、出された、テーブルの上のものを食べ、何回も冷蔵庫に行っては、ダメだよ、と、パパママに言われると、すぐに諦め、また、ゴロンでママの携帯を見たり、i [続きを読む]
  • 素晴らしい!
  • 皆様、おはようございます、くまミミですなんとなんと、姫は今起きました‼?昨日寝入ったのも早かったから、中途覚醒の準備をしてねたのですが、今起きました。きっと、怒涛の1週間で、脳も体も疲れ果てていたんだね。疲れていないから眠れない、というのと結びつかないから、睡眠障害って、よく分からないのですが、なんとなく、やはり、よく眠れた日は、疲れていたのかなって考えてしまう私。疲れているはずなのに、脳は興奮し [続きを読む]
  • クルクル回らなくなった姫。
  • 姫は、運動機能の成長が、遅かった。ようやく歩き出し、よちよちし出したのは、1歳6ヶ月。それから、まだおぼつかないあんよで、すぐに、クルクル回りだした。最初は少し回ってどてーん、だんだん、回る回数が増えていき、3歳を前にして、フィギュアスケーターばりに、クルクルクルクルいつも回っていた。子供が集う公園や遊び場でも、遊具やおもちゃには目もくれず、ただただ、クルクル。不思議と目が回らず、その後、ふらつくこ [続きを読む]
  • 保護者会終了。
  • 姫、2年生になって初めての保護者会、懇談会が終わり、新しいクラスのママさん達と、ランチして来ました今年のクラスも、とても楽しいママさん達。持ち上がりで一緒のお友達もいますが、初めてのお友達もいます。初めて一緒にランチして、それぞれの子供達の話や、家の事、学校の事、色々お話して、少し分かち合えました。これから、1年間同じクラスです。みんな、よろしく!です帰りにチラッと姫の様子をドア越しに見たら、先生 [続きを読む]
  • よく寝てくれた‼?
  • 皆様、おはようございます、くまミミです姫、5時まで寝てくれました嬉しい…ホントに嬉しい…そろそろカラダもキツかったから。元気パワーチャージ出来ました今日は、保護者会。9時半から11時半と、長丁場なので、ホントに眠れて良かったぁー。眠る、これをしっかり出来ないと、カラダのおおもとから崩れ落ちて体調を壊し、ココロを蝕んでいく事を知っているから、ホントに眠れた日は、嬉しい。続いてくれたらなお嬉しい。あ、今 [続きを読む]