くまミミ さん プロフィール

  •  
くまミミさん: くまミミと姫のゆっくり歩こう
ハンドル名くまミミ さん
ブログタイトルくまミミと姫のゆっくり歩こう
ブログURLhttps://ameblo.jp/happypinkear/
サイト紹介文自閉症 睡眠障害 知的重度 てんかん 運動機能障害 アレルギーの姫とママの日常と姫の成長記録です。
自由文姫はおしゃべりができません。ママにもわからない事だらけの姫。でもパパとママにはかけがえのない天使です。毎日悩み苦しみ涙しながらも小さな幸せを見つけてはそれを大きな喜びにして笑顔でなんとか乗り切っています。それはかけがえのない仲間や助けてくれる味方がたくさんいるからです。私も誰かのチカラになれたら。誰かの支えになれたら。姫で学んだ経験や知識が誰かの役に立てたらと思いブログを始めました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供1234回 / 329日(平均26.3回/週) - 参加 2017/09/27 19:53

くまミミ さんのブログ記事

  • 姫、ママに叱られる。
  • 今、姫、デイに行きました。泣き顔で。何故なら、ママに真剣に叱られたからです。もう隠しませんが、ヤンキーだったママが、真剣に叱る時はかなり恐いのです。自分でもわかっています。パパも恐ろしいといいます言葉遣いなど気にしていられません。子供と真剣に向き合う時はお互いさらけ出して目を見て想いを伝えます。私は、言葉は選べても、言葉遣いを選ぶ余裕はその時はありません。どの育児が正解か、そんな事は誰もわかりま [続きを読む]
  • おはよう、の重み。
  • 毎日言っている。おはようおはよう今日も元気だね、おはよう。何回言ったかな。今日のおはよう。とても重いおはよう。姫はお姉ちゃん(ミニチュアダックス18歳 肺がん 末期)が、酸素ボックスから出ているだけで離れない。ねーたん、ねーたん。ギャハハ〜〜‼?そんなやりとりが、聞こえてくるよう。お姉ちゃん、息も絶え絶えなのに、目を開けては優しい眼差しで姫を見る。姫、よく覚えておくんだよ。あなたのお姉ちゃんの事を。今 [続きを読む]
  • 分かってる。分かってるけど。
  • 今日は、心は塞ぎ込み、外見は笑顔を心がけた日ですが、ここではいつも、私の本音を書きたいと思う。午前中、姫がデイに行った後にお姉ちゃん(ミニチュアダックス18歳 肺がん 末期)の病院に行きました。悩みましたが、ママ1人で行きました。穏やかに眠っていたからです。最近、目がさめると、痙攣が止まりません。食事はもう、無理やりお薬だけの分を飲み込ませていますが、効いてこれでしょう。唯一、鎮静剤シロップだけは、よく [続きを読む]
  • 今朝の姉妹。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです今日も姫はよく寝て、ママもよく寝て、お姉ちゃん(ミニチュアダックス18歳 肺がん 末期)も朝おっきして、パパも居て、家族で朝を迎えられたことに感謝です。お姉ちゃんの最近は…息苦しい様子は前に比べて減りました。酸素ボックスのおかげかな、とも思っています。痙攣が増えました。目を開けて起きていると必ず、カラダのどこかか、全身が痙攣しています。意識はある時とない時がありま [続きを読む]
  • 2人のお母さんへ。
  • 今日は姫デーでした。とってもいいお天気でよく眠れた日は、姫が喜びそうな場所へお出掛けするのが、姫デーです。とってもいいお天気。とってもよく眠れた日。パパママは、体調が悪いのですが、姫は元気いっぱい‼?しかし、今、お姉ちゃん(ミニチュアダックス18歳 肺がん 末期)を1人には出来ません。かといって、姫をワンオペでどこかに連れて行く事ももう無理です。パパママ体調が優れないのもあり、朝、薬を飲んでゆっくりして [続きを読む]
  • 母 衝撃‼?
  • たーっくさんねんねした姫ちゃま。元気いっぱい朝ごはんは……安定の……どどーん。おかわり。どどーん。何故豆腐にハマったのかは、未だ分からず。カラダにいいから、ま、いっか。ご飯の後は〜〜、姉妹の触れ合い。相変わらず、微笑ましい。そして、ここからは、禁断の衝撃写真です‼?パパとの触れ合いを仲睦まじくしていたと思い、目を離したら、パパがそっと横へ来ました。何?と横を見ると…え⁉?え⁉?えー〜〜‼?姫のパ [続きを読む]
  • 今日は…
  • 皆様、おはようございます、くまミミです今日の姫、よく寝るよく寝る‼?まだ寝ています。良い事です。そしてお姉ちゃん(ミニチュアダックス18歳 肺がん 末期)も、お目覚め。今日も家族で朝を迎えることが出来たことに感謝でいっぱいです。今日は姫デーですが、遠出はできません。近場にお出掛け、かな。パパと相談しようと思います。さぁ、自分に気合いと喝を入れて、しっかり今日1日を大切に大切に過ごしたいと思います。お姉ち [続きを読む]
  • 体調イマイチ。
  • 気圧?疲れ?ストレス?もう何が何だかよく分からなくなっている私の体〜〜胃の調子悪し。処方してもらってる胃薬と吐き気どめを飲んでなんとかご飯は食べられる。過敏性大腸炎。これも処方薬があるから、飲んで効くの待ち。偏頭痛。ロキソニンと胃薬を併用しているが、あまり改善しない。首の寝違え。昨日より首が動くようになった。今日は、かなり力を入れて寝たらしく、朝から脚が筋肉痛の鈍いバージョンみたいな重痛い感じで [続きを読む]
  • いたずら姫ちゃま
  • 姫は元気にデイに行きました。お水遊びはもう出来ないので、姫だけ別メニューにしてもらい、個別配慮に感謝しています。お姉ちゃんは、姫が行くと、行ったね、って確認したようにまた眠りにつきます。今日は、朝から姫が大興奮だったため、終始ヒヤヒヤした顔をしていました。姫、いたずらのお顔。酸素の機械が気になりますねちょっといじってみますと、いじりたおしたら、向きが変わり、壁にドーン音を立ててビックリ‼?自分じ [続きを読む]
  • 自閉ちゃん姫の不思議。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです最近、私がちょっと弱っているので、みんなが心配してくれて、コメント、メッセージをくださり、本当に励まされ、その優しさが力になり、また笑顔になれます。優しいいいね、も、きちんと届いています。本当にありがとうございます。この場所はホッとします。つらいとき、弱音を吐いても、イライラするとき、ブラックくまミミになっても、優しい気持ちの時、ほんわかな気持ちを素直に書い [続きを読む]
  • 楽しかったけど…
  • こんばんは〜〜、首を寝違えて痛いくまミミです姫は今日は久しぶりのデイで水遊び。近くの噴水でみんなで遊んだそうです。こんなに楽しそうにあんよする姫の写真が送られてきました。良かったね〜〜、楽しくて。姫は、食物、その他諸々重度のアレルギーを持っています。塩素、もカラダに合わないらしく、プールに入るとアトピーが酷くなるので、学校のプールもドクターストップがかかっています。川や、海で毎年楽しんでいました [続きを読む]
  • お姉ちゃんとの時間。
  • 姫が久しぶりにデイに行けたので、お姉ちゃん(ミニチュアダックス18歳 肺がん 末期)との時間をゆっくりと過ごしています。お姉ちゃんも、姫がいない事でお姉ちゃんの役割を忘れてスヤスヤと寝ています。こんなに弱っているのに姫の事が気になって仕方ないお姉ちゃん。姫もお姉ちゃんと遊びたくて仕方ない。なので、姫のいる間は、お姉ちゃんは酸素ボックスへ。開け方を知らないからさすがに中に入れられるとちょっかいが出せない [続きを読む]
  • 現実。
  • 皆様、おはようございます、くまミミですまず最初に、今日も家族みんなで朝を迎えられました。この事に感謝します。今日はお姉ちゃん(ミニチュアダックス18歳 肺がん 末期)朝一回起きて、??しました、偉い偉い。でもすぐその後からまたねんね。朝ご飯は姫が行ってからゆっくりお薬と共にあげようと思います。そして、今からくまミミ家の今の現状と、ちょっとした本音を書こうと思います。姫、8歳、思春期早発症の為、ホルモンが [続きを読む]
  • 具合悪い仲良し姉妹。
  • ママは、毎日泣いています。パパと一緒に。それは、何故か。お姉ちゃん(ミニチュアダックス18歳)肺がん、末期。の生命力と、頑張りに、です。何度も何度も、苦しい発作や、痙攣は出ています。その度に、ママは抱き寄せます。苦しくないように、そっと、優しく。しっかりと目を開き、まだ死なないよ、という生命力を感じます。何回も何回もその姿をみると、ママの胸はキュッとします。頑張れ。この山を越えればまだ一緒に居られる [続きを読む]
  • 今日もゆっくりデー。
  • 姫もママも熱は下がりました。お姉ちゃん(ミニチュアダックス18歳)も朝方痙攣を起こしましたが、今は落ち着いています。姫はゴロンだと大分元気になりましたが、まだほっしーさんに座ってご飯が食べられなかったので、今日もお休み。ゴロンで頭をあげて、パパの特製ちゃんこをおじやにしたら、小さなお椀に一杯と、スイカを食べました。ママもパパのちゃんこを食べたよ〜〜。パパに感謝だねー。夜はおうどん入れようかな。今日か [続きを読む]
  • 凄かった…
  • 皆様、おはようございます、くまミミです夜中、姫は熱があったためか中途覚醒。機嫌の悪いこと悪いことママの体をバリバリ〜〜っと引っ掻き、痛かったぁー何回もそれをやり、ママ、気付く。あ、私、熱あるな、移ったわ。と。姫も熱いしママも熱い。2人でかなりの汗をかいて、夜中は遊びに付き合い、姫はまだ寝ています。朝は2人とも触った感じ熱は下がっていますが、全身痛い姫が元気に起きるといいな。お姉ちゃん(ミニチュアダッ [続きを読む]
  • 出たよー(T ^ T)
  • 皆さま〜〜先程、お姉ちゃん(ミニチュアダックス18歳)のおしっこが無事に出ました36時間ぶり。色んな機能が弱っているのは分かっていますが、おしっこが大量に出た事で、ひと安心なのです。パパとママで、良かった、良かった、と泣いて大騒ぎしました。お水も飲んでいます。姫は、というと、夕方39度くらいまで上がり、食欲も無し。今からねんねタイムで測ったら、37.7度まで下がっていました。このまま下がりますように…。大き [続きを読む]
  • 正解。
  • 姫、お休みさせて正解でした。結局、8度位まで上がり、ゴロンで一日中過ごしています。ゴロンしていれば元気はあります。早くお熱下がるといいねお姉ちゃんは、スヤスヤ寝ています。良かったらぽちしてください。 [続きを読む]
  • ピカチュー大発生‼?
  • 今日の姫デーもいつものみなとみらい散策コース。姫が指を指すいつもの道を歩いていると…ん?何やら、ピカチューの紙でできた帽子を被っている人多数。なんか、みなとみらいのイベントで、ピカチュー大発生というイベントをやっているらしい。大量のピカチューが大行進したり、なんか、他にもピカチューにちなんだイベントがたくさんあるんだって。たしかにどこに行ってもピカチュー、ピカチュー、ピカチュー‼?姫はピカチュー [続きを読む]
  • お散歩。
  • コストコで日用品などなどを買ってきたけど、まだ、元気いっぱいの姫。お姉ちゃん(ミニチュアダックス18歳)の様子を見に一回帰って、寝返りとお水をやったら、姫散歩へ行ってきまーす!さて、今日はどこをお散歩しますかね。くまミミ地方、曇り。ピーカンではないので、お散歩しやすいかもと思いました。皆ちゃま、パパママがお散歩連れて行ってくれます行ってくるです良かったらぽちしてください(^-^) [続きを読む]
  • 寝不足〜〜。
  • 皆様、おはようございます、くまミミでーす寝不足で若干のナチュラルハイでーす昨日は、姫は中途覚醒は無かったのですが、サチュレーションモニターが、鳴るわ鳴るわ酸素の量はバッチリOKだったのですが、心拍〜〜‼?不整脈は、今の所様子見。心臓の病気がある姫。とりあえずデータを取っている最中。50を切ったらアラームが鳴るようにしていたら、鳴る鳴る。設定を変えようと思います。40台があまりに続いたり、30台に落ちてい [続きを読む]
  • 楽しかったね、姫(*´?`*)
  • 姫、じゃぶじゃぶ池での水遊び、とってもとっても楽しかったみたい写真を先生が撮ってくれて、それを見たら一目瞭然ですいい笑顔だね〜〜たくさんお日様浴びて、水遊びしたから、疲れているはず、と、まだ暑いし夕方のお散歩は考えていなかったけど、パパがお家にいるから、パパとお出かけする!に、なって、バギーから降りません。でも、さすがに、まだ暑くて、今日は無理だよ、と譲らなかったらしぶしぶお家に入りました。お風 [続きを読む]
  • 姫が行くと…
  • 結局、姫は9時ごろまで寝ていました。久しぶりの中途覚醒が、本人にもどうでるかな?そして、無事に姫が行くと…お姉ちゃんのねんねタイムです。はぁ、今日もちゃんと行きましたねと、見守り隊、しっかりお仕事を終えて、ね今日からパパがいます。本人も、わー、やったー、のんびりだーって羽を伸ばしていますが、ママもかなりありがたい。お姉ちゃんが気にかかり、外にあまり出られなかったから、今日は、出来上がったメガネを取 [続きを読む]
  • 久しぶりの中途覚醒。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです姫は久しぶりに、2時に中途覚醒して、遊んで、朝方寝ました。ので、まだグッスリ夢の中。睡眠障害の酷かった頃は毎日のようにあった中途覚醒。今は、朝まで寝てくれることが増えたから、ちょっと久しぶりでびっくりでした。ああ、前は、毎日お付き合いしていたな、と思ったら自分の身体が、よく頑張ったなと褒めてやりたい笑笑今はまだ二度寝中。こんな日は、学校もお休みしたよね。デイだ [続きを読む]
  • 姫のスイカ割り。
  • 今日は、デイでスイカ割りをしたそうです??スイカが大好きな姫。さぞかし、楽しんだだろうな、と、様子を聞いてみると…スイカ割りとは、棒を持ち、目隠しして、クルクル回って、ふらふらになりながら、みんなに、右だよー!左だよー!と言ってもらいながら声を頼りに、そこそこー‼?と言われたら思いっきり棒を振り下ろしスイカを割る、というものと、私は認識しています。が、姫はなかなか理解ができない。まず、スイカは、 [続きを読む]