くまミミ さん プロフィール

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くまミミさん: くまミミと姫のゆっくり歩こう
ハンドル名くまミミ さん
ブログタイトルくまミミと姫のゆっくり歩こう
ブログURLhttps://ameblo.jp/happypinkear/
サイト紹介文自閉症 睡眠障害 知的重度 てんかん 運動機能障害 アレルギーの姫とママの日常と姫の成長記録です。
自由文姫はおしゃべりができません。ママにもわからない事だらけの姫。でもパパとママにはかけがえのない天使です。毎日悩み苦しみ涙しながらも小さな幸せを見つけてはそれを大きな喜びにして笑顔でなんとか乗り切っています。それはかけがえのない仲間や助けてくれる味方がたくさんいるからです。私も誰かのチカラになれたら。誰かの支えになれたら。姫で学んだ経験や知識が誰かの役に立てたらと思いブログを始めました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供1169回 / 365日(平均22.4回/週) - 参加 2017/09/27 19:53

くまミミ さんのブログ記事

  • 心配してくださっている皆様へ
  • コメントもメッセージもお返事できずすみません。心配してくださってありがとうございます。姫は元気です。大丈夫。昨日も沢山の笑顔を見せてくれました。ただ、私の体調と心が少しいっぱいいっぱいで、ブログを書けずにいます。しばらくブログをお休みしたいと思っています。沢山の方々にいつも優しさやエールをもらい、なんとか前にゆっくりゆっくり歩いています。皆様には感謝の気持ちでいっぱいです。行動障害。これは、難し [続きを読む]
  • 3時…。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです今日は姫が3時起き。なかなかうまくいかないものですね3時から元気いっぱいです。お腹空いちゃったみたいで3時から、食べるのサイン。姫らしい今、ゆっくりマシュマロを食べています。今日は、デイはお休みしました。一緒にゆっくり過ごそうと思います。お散歩どこに行こうかな [続きを読む]
  • 複雑な想い。
  • 皆様、こんばんは、くまミミです昼間は久しぶりのパニックに、たくさんの優しさをありがとうございます。震えながら、気を紛らわそうと必死に打ったあの記事に、やはりいつもそばに居てくれるみんなから、すぐに優しく温かいコメントが来て、いいねでエールを感じ、よし、よし、大丈夫、大丈夫、と思える私がいました。本当にここは、どんな私も受け止めてくれる居場所なんだ、と思えました。本当にありがとう…。そして、当たり [続きを読む]
  • 無事帰還。
  • 皆様、心配かけてごめんなさい、くまミミです。今無事に帰還しました。正直抜け殻状態ですが、自律神経乱れまくりで心臓はバックンバックン、動悸もすごい…とりあえず、自分の薬、姫の薬をもらって帰ったので、夕方ヘルパーさんが来てくれるまではゆっくりします。病院の薬と精神薬は一緒に飲めるので、お昼を食べて飲みます。安堵感しかありません。また夜に、姫の笑顔に癒されてアップします。無事帰還の報告でした。皆様の優 [続きを読む]
  • 久しぶりのパニック障害。
  • くまミミです姫の病院に行ってきました。行きの電車から怪しい感じでした。調子悪い、寝不足、風邪薬優先で精神薬を飲めていない。ドヨドヨ襲ってくる吐き気と腹痛。なんかヤバイ気がする。そう思って、タクシーで病院に。精神科は外せない。姫の薬を貰わなきゃならないから。タクシーもムカムカ。パニックにならないように、深呼吸。ママちゃんから教わったおまじない、大丈夫。大丈夫。くまミミは、嘔吐恐怖症。そして、強度不 [続きを読む]
  • 行ってきます!
  • 皆様、おはようございます、くまミミですあの後、4時半まで眠れず、姫はよく寝てくれ朝も顔色が良かったです学校へ元気に行きました。行ってらっしゃい、姫。今日も楽しめるといいねさて、ママはもう姫の病院に向かう電車です。自分の病院行ける時間があるかなぁー。でも、皆様、蜂蜜がいーよー、と教えてくれたので蜂蜜を買って帰ろうと思います。病院に行けたら行きたいなぁ。偏頭痛は朝になったら良くなっていました。鼻水と声 [続きを読む]
  • だめだぁー!
  • だめだぁー!またこんな時間に目が覚めてしまった。今日は2時半。姫のアラームは何回もなっているけど、どれも短いもので、大丈夫。姫は寝ています。私がダメ‼?偏頭痛と、喉の違和感半端なくて起きた。昨日風邪薬飲んだけどダメだね、やっぱりおかしい。今回は治りにくいし、ロキさんももらわなきゃだし、今日姫の病院終わったら、自分の病院行って来なきゃ。うーん、喉。初めてかも、こんな長引いて、酷いの。痛みがひどいんじ [続きを読む]
  • リブログさせて頂きます。
  • 私の大切な友のひとり。彼女は今日、こんな想いをした。私は、悲しい。高校生の彼女に、こんな想いをさせる世の中の大人達。みんながみんな、優しい、人をおもんばかれる人達ばかりではない事は分かっています。でも、でも、人の子の親。子供の前で、人を慮ることを教えなければ誰が教えますか?色んな事を考えさせられる記事ですが、私は、悲しい。そして、彼女にこんな想いをさせる大人達に怒りを感じます。人として。障害の有 [続きを読む]
  • くっつきあい虫。
  • 皆様、こんばんは、くまミミです声が出ないのと鼻水以外はいたって元気なくまミミです。姫は4時前から起きているのにお昼出かける前に少し眠そうにしていただけで、今まで起きています睡眠障害でつらかった時の事を思い出します。今日は、姫は学校お休みして、ママとラブラブデー。2人でいちゃこきましたママは声が出ないけど、姫はそんな事お構い無し!横でゴロンしているママを覗き込んでは、ニコォ〜ハイハイして遠くに行って [続きを読む]
  • 甘いな、私。
  • あははは〜〜姫とゆっくり過ごそう、なんて思っていたママ。甘い、甘い、あま〜〜〜〜い姫、4時前におっきしてテンションそのまま冷めやらず〜〜横になっているママの上をローリングゴロゴロで、キャッキャラ笑っています声の出ない代わりに沢山身体を触ってコミュニケーション取ると、そりゃもう嬉しい嬉しいを大アピールママ、ゼーゼーハーハーでも、とても楽しくて幸せな時間最近学校頑張っていたから久しぶりだねー。14時にお [続きを読む]
  • 今日はお休み。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです姫は4時前におっき。5時からお腹すいたみたいで、お豆腐やら、色々食べていますもちろん寝ず。雨ザーザーもあるので、学校はお休み。午後の整形外科だけにしました。午前中ゆっくり過ごそうねママは声がオネエどころか、出なくなりました。カスカスで、なんとかパパと喋っています。学校への電話などは、パパにお願いしました。姫が元気で何よりです。今日も笑顔です。またアップします。 [続きを読む]
  • 姫、おっき。
  • 皆様、真夜中にこんばんは、くまミミですアラームは何回も鳴り響き、その度にドキドキしながら、様子を見る夜でした。今、元気におっき。は、は、早くね?あーうー楽しくお喋りしながらiPadを楽しんでいます。もう一回寝たら少し明日が楽なんだけどなぁ。あ、もう今日かサチュレーションの上下が激しかったので、発作もあったかなと思っていますが、そこまでのダメージは起きた感じなさそうで良かった今日は整形外科の受診。身体 [続きを読む]
  • 教えてくれてありがとう。
  • レット症候群。進行性の神経の難病。私の愛する姫の病名です。退行期。出来ていたことが出来なくなっていく時期。進行性。私達夫婦は目の当たりにして、やっとの思いで病気の進行について行き、姫に寄り添っている。色んな事が出来なくなっていき、姫を支えてくれる、命を繋いでくれる、仲間(機械達)が増えた。また?また?と、次から次へと姫を襲う波に、飲み込まれずになんとか笑顔で歩いている。ここに居るみんなのおかげで。 [続きを読む]
  • 主治医とお話。
  • 皆様、こんにちは、くまミミです学校から今のところ電話はありません。楽しく過ごせているのだと想像します。良かった。今、姫の主治医とお話出来ました。オネエ声でしたが、なんとか聞き取ってくださり、心配してくださりましたが、姫の話ができて良かった。結論から言うと、姫、また入院します。年内に出来ればいいかなー、と話しました。やはり、昨日の呼吸は、ママの予想していた通りあまり放っておいていい状態ではないよう [続きを読む]
  • 姫、その後。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです心配だった夜中、朝が来ておっきしたら呼吸は戻りました。起きると自発呼吸は自然と頑張るように出来ているので基本的には起きたら心配ないのですが(姫は肺には異常がないので)、顔色も悪くちょっとお疲れモード。朝ごはんは、ほっしーさんに連れて行ったら、チーズ豆腐少しと、ふんわりしたきな粉のお菓子(口で溶ける美味しいお菓子)を美味しく食べ、学校の支度も整ったので、悩みました [続きを読む]
  • 姫の呼吸。
  • 皆様、真夜中に失礼いたします。今、悪夢で目が覚めた私。汗だくなので着替えようかと起きたら、姫の呼吸がおかしい。呼吸をしているのか分からないくらい弱いときはよくあります。酸素がなかなか入っていかない時。寝付きはそれでした。Spo2の値が低く、なかなか上がらない。90あれば良しです。そんな夜でした。今起きたら、やはり低いまま。でも、90はあります。呼吸が変わっていました。吐く時間がかなり短く、しゃっくりのよ [続きを読む]
  • 姫の色々。
  • 皆様、こんばんは、くまミミです今日は、学校から直帰。皮膚科によって帰って来ました。夕方は訪看さんの日。浣腸したかったけれど、情緒不安定、喜怒哀楽の、哀。涙ポロポロ。姫ゴンも大変だけど、この哀しげな姫もママはツラい訪看さんも、さすがに、こうポロポロ泣いていたら浣腸できる感じじゃないよね…と、今日は諦めました。姫ご飯。コンソメスープと、大学芋の牛乳ペースト。残念ながら、二口程でお終い。しきりにお布団 [続きを読む]
  • すごい風。
  • 皆様、こんにちは、くまミミですもうすぐ姫が帰ってきます。今日のスープをコトコトコトコト。今日はコンソメ味だよーくまミミ地方、温かい風がビュービュー吹いています。洗濯物がよく乾きそうです。先ほどの、噛む記事に、鼻をつまむ、腕を押し込む、等色んなアドバイスありがとうございます行動障害は、ならない、やらせないのが1番ですが抑えられない、やはり出てしまう、というのが最近経験上分かってきましたが、もし、やる [続きを読む]
  • 初めて噛まれた。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです姫に強度行動障害がある。その時は怪獣姫ゴンとなる。という事はもう、皆様ご理解の事と思います。昨日の寝付きは姫ゴン襲来はありませんでした。朝も、ご機嫌に、1人お喋りをしながら朝ご飯をゆっくりゆっくり食べていました。しかし、やはりそんなに甘くはなく、情緒の波は容赦なくやってきて、怪獣姫ゴンになってしまったり、普通の姫に戻ったりを繰り返していました。姫は、嗅覚過敏で [続きを読む]
  • 契約。
  • 皆様、こんばんは、くまミミです今日は、12月から新たに入っていただくヘルパー事業所さんとの契約の日でした。色んなお話をしたり、聞いたりする事ができ、勉強になった時間でした。強度行動障害の講習会があるそうで、パパか私、どちらか参加できる方が参加してみようと思っています。姫だけでなく、他の行動障害を持つ方々が、どういった行動で家族や本人が悩んでいるのか、対処法があるのか、きっかけ等があるのか、色んな事 [続きを読む]
  • 女として。
  • 皆様、こんにちは、くまミミです最近、思う事を書きます。現実。姫の母。かけがえのない大切な我が子の笑顔を守る為になんでもやります。ミスチルの大ファン。コンサートに行きたいけどなかなか行けなかった。でも、これからは、抽選に当たったら、姫をパパにその日はお願いして全力で行こうと思います姫の笑顔で過ごせる場所を作る。その為にパパと色々勉強し、近い将来から動き出します。行動障害の子たちが安心して過ごせる場 [続きを読む]
  • 姫ゴン襲来。
  • 皆様、おはようございます、くまミミです昨日3時起きだった姫、19時半にはねんね。なんと、朝7時まで寝ていました。ママも風邪薬の効果もあり、ぐっすり眠れました。朝起きてすっきりだったら良いのですが、アラフォー。甘くはない。鼻水と喉のイガイガは相変わらず残っていますが、昨日より軽いかなさて、昨日も姫は怪獣姫ゴンに何回も変身。パパに叱られていました。昨日寝る前もキャパオーバーになった姫は姫ゴンに変身し、凄 [続きを読む]
  • さすがに限界。
  • 皆様、こんばんは、くまミミです相変わらずの調子ですが、身体は動くようになったので、姫とパパとお散歩へ。1時間半程のお散歩。寒かったし丁度いい感じでしたマッチ棒みたいお散歩行ってきます行き先は〜〜、もちろんみなとみらい。イルミネーションが綺麗でした。夜になったらもっと綺麗なんだろうなそして、帰ってすぐにお風呂で温まりました。今日は、ラベンダーオイルを垂らして、リラックスリラックス。姫もリラックスそし [続きを読む]
  • ありがとう、パパ。
  • 皆様、こんにちは、くまミミです午前中、まっっったく動けませんでした。熱はないのですが、体と頭が重だるくて、起き上がれず。しかーし姫は3時起きで、寝るかと思いきや、ハイテンションモードが続いています。パパとのやりとりや、パパの怒り声、姫のドターンドターン、動く音が、遠くの方で聞こえてきて、でも起き上がれず。ウトウトウトウト。本来の姫デーは、パパがいると興奮してしまう姫の為に、パパにはフリータイムと称 [続きを読む]
  • 日曜日。
  • ほのぼのと、パパと姫のツーショット今日は、パパがお休みでうれしーねー午後からお散歩に行く公園も決まりました。また沢山写真撮ってきて、アップしまーす [続きを読む]