シシィ さん プロフィール

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シシィさん: CMLだからこそ人生楽しもう
ハンドル名シシィ さん
ブログタイトルCMLだからこそ人生楽しもう
ブログURLhttps://ameblo.jp/okirakumamachan/
サイト紹介文慢性骨髄性白血病CMLと共存しながら元気な日々を楽しむ免活日記を発信中。時々血液情報も。
自由文2012年6月慢性骨髄性白血病告知、
奇しくもその日はmy birthday!!
2014年3月14日white day、
T315I遺伝子変異が発覚した(汗)
T315I変異陽性の慢性骨髄性白血病、
移植しないと1年生存率は0%!?
しかし私は移植もしないで元気です♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供188回 / 293日(平均4.5回/週) - 参加 2017/09/28 12:01

シシィ さんのブログ記事

  • ★長い長〜い夏休み★
  • おはようございます、シシィです! 連休明けて、お仕事始め。猛暑だけど通勤頑張って そしてもうすぐ夏休み子供たちには嬉しい季節母にとってはめっちゃ慌ただしい戦闘態勢 間もなく留学行く長女がねユーロ、ユーロと言うものだからあやうくユーロ、購入するとこだったユーロじゃなくてポンドだよなかなか準備が進まない 長男の夏休み、毎年予定盛り沢山部活に課外活動5つもやってて出たり入ったりで、シシィも目が回る〜今夏 [続きを読む]
  • ◆iPS細胞から大量の血小板作製◆
  • おはようございます、シシィです! 京大チームiPS細胞から大量のそれも以前よりも質の高い血小板を作ること成功したらしいんだ。 ⇒ 記事こちら 今回の成功がいつ、どのような形で私たちの医療に関わってくるのかが興味津々iPS細胞から、目が離せない 今日から新盆、7月のお盆だね。今朝、庭で咲いた蓮の花お釈迦様が乗ってるの、見えるかな [続きを読む]
  • ●被災地応援●
  • こんにちは、シシィです。 西日本では被害も広がっているようでニュースで放送されているのは、ほんの一部で他にも大勢、辛い思いをされてる方も地元支援に励む方も。facebookを拝見してるとニュースでは伝わりきらない困惑を痛感します。 先日たまたま、仕事帰りに行ったのは岡山県の移住・定住イベント。 試食コーナーでは高級な白桃にピオーネを試食して Facebookもはじめたらしい 倉敷銘菓と倉敷模様のマスキングテープそ [続きを読む]
  • ◆つばさ血液懇談会と定例フォーラム◆
  • おはようございます、シシィです! 先日、日曜日は品川でつばさ血液懇談会、参加してきた。CMLのお話、医療費のお話血液がん治療の現況ではオプジーボやCAR-T療法のお話も。そしてホルモン補充療法のお話も。 アメブロのしな活さんが懇談会での内容をとっても良いこと書いているので読んで欲しいな あとはシシィのメモ書き程度なんだけどグリベックのジェネリック今でも薬価半分だけど次回の薬価改定では、更に下げるお考えなんだ [続きを読む]
  • ★医科研/つばさ共催フォーラム(骨髄系腫瘍)★
  • こんにちは、シシィです! 先日土曜は医科研/つばさ共催の血液フォーラム(骨髄系腫瘍)。Team CMLでも開催協力してたので当日受付にて皆様お出迎え お陰様で会場満席会いたかったブロ友さんにもメールでしか繋がりなかった患者さんにもお目に掛かれて、嬉しい一日 そしてCML患者としての口演はアメブロ、yuさん。車椅子からでも口演は、力強くて患者同士の繋がりや仲間がいるってことの大切さ聴く人の心にとっても響いて感動した [続きを読む]
  • ★6月大学病院検診日その2★
  • おはようございます、シシィです! 昨日は血内検診日。毎度採血8本。白血病のMbcrIS%とコピー数は 2017/11 0.0096% 増幅なし2017/12 0.0025% 増幅なし2018/01 0.0034% 1コピー2018/02 0.0028% 2コピー2018/03 0.0017% 2コピー2018/04 0.0039% ±2018/05  0.0032% 3コピー まずいよ〜白血病数値はは良い感じ。しかし動脈硬化とメタボが心配大きな声では言いたくないけど総コレステ [続きを読む]
  • ★6月大学病院検診日その1★
  • こんばんは、シシィです! 今月は誕生月大学病院、2日連続検診日。シシィからお願いして予約してもらった検査は本日、心電図に血圧脈波そして心エコー血液検査とMRI頸動脈エコーはまた明日 今回は不整脈もなく、なんですが体重増加を見抜かれたやはり最近、体重増えて疲れやすくて睡魔に襲われる。おまけに左ひざが痛いと告げると検査室のお姉さまと、約束したよ期間限定、しばらくは甘いもの食べないと。期間限定なら出来るかな [続きを読む]
  • ◆タシグナ治療中止後(ASCO情報)◆
  • おはようございます、シシィです!こんな情報載ってたよ!タシグナを投与されたCML患者さん治療中止後、約半数が約3年間寛解維持。?詳細こちら先日シカゴで開催されたASCO(アメリカ臨床腫瘍学会)で発表されたそうなんだ。出先からにつきこれにて失礼致します??関西の皆様、地震から二晩明けてご不便はありませんか? [続きを読む]
  • ★週末オープンマギーズデー★
  • こんばんは、シシィです。関西では余震も続いて不安な時をお過ごしかと思います。被害がこれ以上広がらないことを祈ります。今後日本中、どこで起こるかわかりません。私達も備えましょうね。 さて、今週末23日開催のオープンマギーズ。よつこさんが詳細上げて下さってます。リブログさせていただきます。 月に1度のオープンマギーズ@東京豊洲。お仕事などで平日には行かれない方是非この機会に如何でしょうか? 自宅や職場な [続きを読む]
  • ★全国骨髄バンクボランティアの集い in 東京★
  • こんばんは、シシィです! 今日もめっきり冷える東京です。冬に着ていた上着を着用ぬくぬくお仕事しているシシィです。皆様も暖かくされてお過ごしくださいね そして、関東圏で地震が多い先程の地震群馬県の皆様、大丈夫ですか? 先日は『全国骨髄バンクボランティアの集い in 東京』に参加です。骨髄バンクドナー登録活動を頑張っている全国協議会の方々がその名の通り全国から集まって国立がんセンターの若尾文彦先生のご講演 [続きを読む]
  • ◆6月30日つばさセミナー(骨髄系)◆
  • おはようございます、シシィです! いよいよ2週間後になりました東京大学医科学研究所附属病院と血液情報広場つばさとの共催セミナー(骨髄系)既にお申込み、始まってます。・CML/MPN/MDS/AMLのご講演(治療法や新薬治験情報のお話も)・患者様の体験談・理学療法士からのお話も 今の季節は院内敷地の緑も綺麗そして名物、紫陽花の路もとっても綺麗なシシィも通う病院で是非ぜひお待ちしています 日時:6月30日㈯ 13時〜 [続きを読む]
  • ◆千葉県がんピア・サポーター養成研修◆
  • おはようございます、シシィです!知人からのご紹介。 千葉県在住・在勤、興味ある方如何でしょうか?ご自身のがん体験を生かしながら他のがん患者さんやご家族の手助けにもなるのです。 応募締切:6月22日受講料:無料研修日程:8月4日、8月18日、9月8日、9月22日いずれも朝から夕方まで※最終日は15時半まで詳細は以下画像のお電話まで。 シシィは千葉県在住・在勤ではないけれど千葉県とも係わりあって千葉県でも [続きを読む]
  • ◆CML患者アンケート(拡散&回答希望)◆
  • こんばんは、シシィです! 知人のところで翻訳されたCML患者さんへのアンケート。CMLアドボケートネットワークという国際的な患者会の連合が日本の患者も調査対象にしてくれるということでアンケートが届いたよ。薬で寛解している方が、治療薬をやめようと考えた時のためのアンケート調査。拡散そして回答への協力を、是非ぜひお願い致します。 すべて日本語訳になってるよ。そしてアンケート結果は、再び日本語訳にしてフィード [続きを読む]
  • ★ジャパンキャンサーサバイバーズデイ2018参加報告★
  • おはようございます、シシィです! すっかり時間が経過しちゃって 6月3日㈰日本対がん協会/がんサバイバー・クラブ主催の『ジャパンキャンサーサバイバーズデイ2018』参加者そして気持ちボランティア!?として行ってきた。場所は築地の国立がんセンター新しくできた新研究棟 当日参加していたTeam CMLの友人達と示し合わせて着用するは『Team CML Tシャツ』(COTSU FESでボランティアの方々にプレゼントしたTシャツだよ) 会場 [続きを読む]
  • ★CML7年生になりました★
  • おはようございます、シシィです!CMLと告知され、7年目に突入ですCMLと診断されて、良い薬があるってことで「薬を飲んでいれば大丈夫だから」と言われた日。薬も高額、この先いつまで生きられるのかと不安だったあの日からあっと言う間の丸6年5歳になって間もないちびちゃんもいて両親からは「一年でも長く行きなさい、子供たちのために」と言われた日。あの言葉を思い出すと、今でも胸が締め付けられる。そんな子供たちも今 [続きを読む]
  • ★行ってきた、高松&初!四国★
  • おはようございます、シシィです!先日土曜はシシィにとって初!四国 つばさフォーラム in 高松でお勉強。と、その前に患者さん達と「お茶べり会 in 高松」 今回提案してくれた、soraumiyama55さんのお陰でね近隣県や瀬戸内海の向こうからもブロ友さんやfacebookの友達もお目に掛かれて、リア友さんになれました 初めましての方がほとんど。けれどやっぱり、同じbcr-abl遺伝子持ってるからかな初めてとは思えなくって、沢山笑えた [続きを読む]
  • ★5月大学病院検診日(断薬10か月)★
  • おはようございます、シシィです! 先日は月に1度の血内診察日。毎度採血8本。この日は五十日、道路が混んでて時間もなくて病院まで首都高使って行っちゃった短距離なのに高速料金もったいない白血病IS数値は先月0.0017%未満 → 今月0.0039%未満コピー数は先月2コピー → 今月 ± であるようなないようなって感じらしいの このコピー数、いまいち理解が出来なくて白血病IS数値と比例してないんだよ。 2017/11 0.0096% 増 [続きを読む]
  • ★”☆ 祝 一周年 ☆”★
  • お疲れ様です、シシィです! わんこさんがブログで上げて下さってありがとうございますリブログさせていただきますね。 先日5月25日はTeam CML @Japan発足から一周年そして同日、法務局に書類を提出無事に認定一般社団法人Team CML @Japanとなりました設立記念日は5月25日だよ。 ここまで前進できたのもほんと皆様のお陰です法人格を取得して社会的信頼度、ちょっぴり増したということでこれからも、みなさまと共に成長さ [続きを読む]
  • ★”お茶べり会 in 東銀座”★
  • こんにちは、シシィです! yuさんが、素敵な企画&案内を作って下さいました 『お茶べり会 in 東銀座』第1回目は『コットンパールアクセサリー作り』 軽くて華やか夏の汗の時期でも気軽に使えるコットンパール画像(イメージ)のようなリボンで結わくネックレスお茶べりしながら作りませんかカラーパールは好きな色を選べるよ。 日時:6月7日㈭ 14時〜16時参加費:1,000円(材料費、お茶代諸々込み)場所:日本対が [続きを読む]
  • ◆バーベキュー in 品川区大井◆
  • こんにちは、シシィです! 先日はTeam CML主催バーベキュー昨年の今頃にTeam CMLキックオフバーベキュー開催してから早一年『一周年記念バーベキュー』って感じかな。 天気も程よく曇り空サムライマン家族にHiiさん家族もお子ちゃま連れで小学生連れて参加のパパさんは近くの釣り場でお魚釣ってた 皆さん差し入れしてくれて食べきれないほど BBQ王目指してる福嶋さん朝の4時から場所取り&セッティング食材、飲み物すべて準備し [続きを読む]
  • ◆つばさフォーラム&Team CML お茶べり会 in 高松
  • おはようございます、シシィです! いよいよ今週土曜日、開催される『つばさフォーラム in 高松』受付は27日で一旦終了しかし31日まで引き続き受付しているそうですよ※31日以降は当日受付になるそうです。 そしてフォーラム開始前にはTeam CML『お茶べり会 in 高松』開催です今回初めてこのネーミングつけてみた。お茶しながらおしゃべりしようという発想高松へ足を運べる患者様是非ちょこっとでも、お立ちより下さいね シ [続きを読む]
  • ◆CMLとジェネリック◆
  • こんにちは、シシィです! 慢性骨髄性白血病(CML)のジェネリック医薬品情報サイトが出来たそうですよ。 『白血病とジェネリック』⇒ サイトはこちら そして血液情報広場つばさのサイトにジェネリック値下げの記事が複数載ってた⇒ サイトはこちら 今回のジェネリック値下げには木村先生のお力添えあってのことみたいだね ありがとうございます [続きを読む]
  • ★がんサバイバー支援ウォーク★
  • おはようございます、シシィです! 先日は急遽、千葉県がんセンターへ 日本対がん協会の会長でもあり国立がんセンターの名誉総長でもある垣添先生、御年77歳日本縦断3,500キロ、全国のがん拠点病院に立ち寄りながらの『がんサバイバー支援ウォーク』 2月に九州から始まって、7月の北海道まで。3,500キロ歩くのは、なかなか出来ることではないですよ。 この日千葉県がんセンター、24か所目に立ち寄った拠点病院。正面 [続きを読む]