シシィ さん プロフィール

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シシィさん: CMLだからこそ人生楽しもう
ハンドル名シシィ さん
ブログタイトルCMLだからこそ人生楽しもう
ブログURLhttps://ameblo.jp/okirakumamachan/
サイト紹介文慢性骨髄性白血病CMLと共存しながら元気な日々を楽しむ免活日記を発信中。時々血液情報も。
自由文2012年6月慢性骨髄性白血病告知、
奇しくもその日はmy birthday!!
2014年3月14日white day、
T315I遺伝子変異が発覚した(汗)
T315I変異陽性の慢性骨髄性白血病、
移植しないと1年生存率は0%!?
しかし私は移植もしないで元気です♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供194回 / 365日(平均3.7回/週) - 参加 2017/09/28 12:01

シシィ さんのブログ記事

  • ”Team CML@名古屋ランチ会 会場情報”
  • おはようございます、シシィです!いよいよ今週末Team CML @名古屋ランチ会。ゆねたさんからの会場詳細リブログさせていただきます 企画からお店の予約までゆねたさん、そしてわんこさんありがとうございます今のとこ13名でのランチ予定。参加してみようかな、って思った方は今からでも連絡下さいね 当日シシィは車運転して行こうか思案中皆様にお会い出来るのとっても楽しみどうぞよろしくお願い致します。 ランチの後はつ [続きを読む]
  • ★オープンキャンパスと施設見学会★
  • おはようございます、シシィです!先月だけど、国立がん研究センター東病院施設見学会オープンキャンパスがあったのです。陽子線治療装置が見たくって行ってきた。説明しながら、動かしてもくれるのでご許可いただき載せますね! *あくまでメモ書き程度、記憶の範囲ね。 がんの形に合わせて作る型ボーラスをセッティング。誤差1ミリ以内で照準にセットすること約10分。照射時間は1分かからないとか。 ボーラス。 この春から [続きを読む]
  • ★山田姉妹コンサート★
  • おはようございます、シシィです!本日はハロウィンですね。日曜日には仮装したかわいいお化けが街中に そんな日曜、友人にお誘いいただき行ってきました。双子姉妹のソプラノデュオ『山田姉妹』のコンサート 最近NHKの歌番組でもよく見かけるのなんてったって友人の姪っ子さんたちなんですよ デビューして1年半強。テレビで歌う姿もいいけれどマイクを使わず、生で歌うお姿は声も表現力も素晴らしい 前半は日本の歌を。後半はド [続きを読む]
  • ★キャラクターの名前が決定!!★
  • こんばんは、シシィです!以前からお名前募集していたTeam CMLのキャラクター、名前が決定『うそやん』になりました***「うそやん」の名前の由来には、CMLと診断され「うそやん!」と言いたくなる感じと、でもそこから「這い上がっていこう!」という気持ちが込められています。 笑いを大事に!笑って免活!***(名前を考えてくれたnicoさんより)これから「うそやん」をよろしくお願い致します!可愛がってやって下さいね [続きを読む]
  • ★臍帯血ありがとうキャンペーンと10月血内診察日★
  • こんにちは、シシィです!本日車検のため代車でしたが病院までの快適ドライブ50分。秋の空が青くてきれい 月に1度の血内診察日。毎度採血8本、合計22.8ml。血液数値は問題なくて気になるTG先月73→今月108 白血病数値のMbcrIS%0.0032%未満でコピー数は(±)。まだクリアーではないからね、と そして本日、10月22日は『日本で初めて成人患者に臍帯血移植が成功した日』正確には8月に移植された日本初の患者様10月 [続きを読む]
  • ★赤トンボ★
  • こんばんは、シシィです! 今日は全国的にも秋晴れ だったのかしら? たまにはこんな 長閑なひととき、いいですね! 近くの駐車場では赤トンボ。 つながったまま、卵産み付け。 しかしそこは水たまり。 干からびちゃうのが、心配だよ?? [続きを読む]
  • ◆がん妊孕性温存治療講演会◆
  • こんばんは、シシィです!「がん妊孕性(にんようせい)温存治療」聞いたことありますか?生殖機能が低下する恐れのあるがん治療精子や卵子等を採取・凍結する医療行為。 埼玉県では妊孕性温存治療を受ける若年がん患者さん最大25万円の公的助成金援助することになったそうですよ。 それに関する講演会が来月開催。事前申し込みだけでなく当日申し込みも可能だそうで。埼玉県在住在勤だけでなく他県の方も広く参加者、募集されて [続きを読む]
  • ◆デュベリシブ(CLL、SLL)◆
  • たびたびこんばんは、シシィです!これは米国承認情報だから日本で承認されなきゃ意味がない!と思われるかもしれないけれどあくまで情報のひとつとして共有ね 『FDAが再発または難治性の白血病(CLL、SLL)にデュベリシブを承認』⇒ 詳細こちら 重篤な副作用も気になるところ。興味のある方、アクセスしてみて。 [続きを読む]
  • ◆がん患者大集合と県民公開セミナー◆
  • こんばんは、シシィです!ピアサポ、初の実地研修千葉県内の病院で参加する日も決まったし最近千葉県、とっても身近でこんなお知らせ、紹介させていただくね ◆『第10回がん患者大集合2018』テーマは「ここまで進んだがん治療重粒子線治療・光免疫療法を中心に」千葉県で毎年開催されてるイベントだけど他県の方ももちろん来てね日時:11月3日㈯ 13時〜16時30分会場:蘇我コミュニティセンター4階多目的ホール参加費 [続きを読む]
  • ◆かけはしプロジェクト◆
  • おはようございます、シシィです!主催者である知人から、いただきました。がん患者とか白血病とか括りはなくて病気や障害を持つ子供とその家族支援者を対象とした『かけはしプロジェクト』お泊まり交流会。日時:10月19日㈮15時〜21日㈰ (途中だけの参加も可能)場所:あおぞら共和国@山梨県北杜市白州町(難病子ども支援ネットワークの素敵なロッジ)参加費 : 大人1,000円 子供500円(全国病弱虚弱PTA連合会により助成金が出てい [続きを読む]
  • ◆インタビュー調査◆
  • こんにちは、シシィです!だいぶ寒い季節になってきて温かい服装でお過ごしくださいね。 オンコロさん血液がん患者様、ご家族様にインタビュー調査協力者募集だそうですよ。 インタビューの実施期間:2018年10年24日〜11月10日既定の人数(8名)となり次第募集は締切だそうですよ。(すでに募集は開始してます) 謝礼:1万円 対象疾患:慢性リンパ性白血病マントル細胞リンパ腫リンパ形質細胞性リンパ腫小リンパ球性リンパ腫 対 [続きを読む]
  • ◆遺伝子治療について(MPN-JAPAN)◆
  • おはようございます、シシィです!骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN)遺伝子治療について東京大学医科学研究所ALA先端医療学社会連携研究部門谷 憲三朗 先生へのインタビューサイトに掲載されてます。 PV,ET,PMFの患者様情報共有させていただきますね。 『MPN(PV,ET,PMF)の遺伝子治療の開発の現状と今後の展望について』⇒ サイトはこちら [続きを読む]
  • ◆誤解しないで、免疫療法◆
  • おはようございます、シシィです!ノーベル賞受賞により、話題を呼んでる『免疫療法』。 名前は免疫療法でもエビデンスのあるもの、ないもの高額な費用だけ掛かっても効果のないものもあるからね誤解しないで、免疫療法 二つのサイトをご紹介。『免疫療法』興味があってインターネット、ググった方は是非読んでみて ◆オプジーボ「誤解がある」 がんセンター若尾さんに聞く⇒ こちら ◆免疫チェックポイント阻害剤を含む免疫療 [続きを読む]
  • ◆宮崎県の患者様・ご家族様へご案内◆
  • こんにちは、シシィです!こんなご案内をいただきました。 『骨髄バンク設立者の大谷貴子さんが宮崎に!』 宮崎県の患者様・ご家族様是非参加して、有意義な時間を過ごしませんか 開催日時: 平成30年10月8日㈪ 19時から会場: 『創作酒膳 彩華』宮崎市橘通西3丁目1-17 パティオ橘1F参加費: 3,500円(コース+飲み放題込み)申込、まだ大丈夫だそうですよ申込先:080-1788-3718 みやざき骨髄バンク推進連絡会議 [続きを読む]
  • ★9月大学病院検診日(断薬後1年2か月くらい)★
  • おはようございます、シシィです!先日は月に1度の血内診察日。毎度採血8本。いつものごとく、院内庭のザクロの観察熟してないのに、実が沢山落ちてる〜自然には逆らえないね。 今回血液数値、コレステロール他問題なくてTGは73 300越えの時もあったよね。このまま維持、頑張るぜ 白血病のIS%は0.0048%未満コピー数は2コピーだって。2018年6月 0.0018% 2コピー2018年7月 0.0030% 1コピー2018年8月 0.0048% 2コピー( ? 現 [続きを読む]
  • ★いただきました、修了証書★
  • おはようございます、シシィです!今日から10月東京都では都民の日。そして、台風の影響は?今年は多いですね、台風上陸。少しでも早い復興を、祈ります。 先日は以前から受講していた千葉県がんピア・サポーター養成研修無事に修了証書、いただきました。最終日の証書授与式国がんドクターも見守る中でみなさんそれぞれ一言ずつ。シシィからの一言は「ここからが始まりなのでよろしく!」と。一緒に受講した28名みなさん様々 [続きを読む]
  • ★キャラクター名募集です!★
  • おはようございます、シシィです!本日9月22日は世界CMLデーみなさまそれぞれ、素敵な時間を過ごしてね そしてTeam CMLのキャラクターが決まりました!カワウソです?なぜカワウソかと言いますと『獺(カワウソ)』は獺祭をする動物、そして身内を大切にする動物。また今では人気の日本酒「獺祭」も『獺(カワウソ)』という文字が使われています。逆境に屈せず盛り返すという縁起を担ぎ『獺(カワウソ)』をイメージキャラクタ [続きを読む]
  • ◆iPS細胞血小板◆
  • こんばんは、シシィです!iPS細胞から作った血小板難病患者に輸血する京都大学の臨床試験国から了承。⇒ 記事はこちら 再生不良性貧血の患者様、よかったですね難病患者だけでなく血小板を必要とする方々がこれから広く、iPS細胞血小板を輸血できるようになるといいけれど。 [続きを読む]
  • ◆10/20セミナーin東京八重洲(AMLとCLL)◆
  • こんばんは、シシィです!本日は秋の彼岸の入りの日ですよ。春と秋に彼岸があって春分の日、秋分の日がお中日(ちゅうにち)その日を境に、前後3日ずつ合計7日間がお彼岸day意外と知られていなかったりして さて今度はつばさ主催AMLとCLLのセミナーです 2018特集セミナー in 東京八重洲『基本から学ぼう&じっくり考えよう』急性骨髄性白血病 / 慢性リンパ性白血病 日時:10月20日㈯ 12時20分〜16時会場:フクラシア [続きを読む]
  • ◆つばさフォーラム in 阪神◆
  • おはようございます、シシィです!血液情報広場つばさのお知らせ 日時:10月27日㈯ 13時〜17時場所:兵庫医療大学 講義室参加費:1,000円申込受付期間:9月1日〜10月25日申込先:forum☆tsubasa-npo.org (☆を@に変えて)もしくはFAXで。 疾患別の分科会もあるんだけれどシシィが興味を持ったのは造血細胞移植とハプロ移植についての全体会。ATG-ハプロの話、興味深い [続きを読む]