やしゃまる さん プロフィール

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やしゃまるさん: 一歩また一歩と白血病骨髄線維症なんかに絶対負けない
ハンドル名やしゃまる さん
ブログタイトル一歩また一歩と白血病骨髄線維症なんかに絶対負けない
ブログURLhttps://ameblo.jp/yashamaru0114/
サイト紹介文骨髄線維症から急性骨髄性白血病に移行したやしゃまるの闘病ブログ!!
自由文病気なんかに絶対負けない!!元気な自分を夢見て日々の治療や生活を書いていければいいなと思っています。不慣れではありますがよろしくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供85回 / 113日(平均5.3回/週) - 参加 2017/09/30 07:36

やしゃまる さんのブログ記事

  • Day68〜71 無事退院しました!
  • こんばんは☆ 報告が遅れてしまい本当にすみませんでした。16日に何事もなく無事退院しました! 日常生活に戻りやることの多さと慣れるまでの疲労でまだ本調子ではありません。書きたいことが沢山あるので今後少しずつ書いていけたらと思います。 とりあえず眠さがピークなのでおやすみなさい。 やしゃまる@闘病中@yashamaru_dream 2017年7月11日→骨髄線維症発覚 2017年9月8日→急性骨髄性白血病に移行 2017年11月14日→末 [続きを読む]
  • Day67 いよいよ明日は...。
  • こんばんは☆ 明日はいよいよ退院できるかどうかの運命の血液検査があります!体調は良いし熱も高くないのでいい結果が出る事を願います(m。_。)m オネガイシマス そして今日からステロイドが内服に変わりましたが、特に異常はありません!! 去年の12月19日から緊急再入院をしてここまで長かった(´・ω・`) 今までは個室生活が長かったので、約1か月も大部屋で過ごしたことがなく、体調も中々良くならずで精神的にやられた時期も [続きを読む]
  • Day66 トリプルパンチ!?
  • こんにちは! 今日は昨日から楽しみにしていたドラゴンボールで朝から癒されました(o^―^o) 戦士よ...眠れ。かっけーww そして今日は珍しく担当医の先生が当直で診察があったので、疑問だった退院後の血糖の質問をしたところ少しの間様子を見て数値が高ければ糖尿病の薬を処方して頂くことになりました。 ステロイドの量も徐々に減らすので先生的にはあまり気にしていないそうです。 そして本日のタイトルのトリプルパ [続きを読む]
  • Day65 暇な1日
  • こんにちは! 今日は土曜日なので先生の診察もなく、看護師さんも少ないので静かな病棟です(`・ω・´)平日より土日の方がお見舞いに来る人が少ないのはなぜだろうww 体調はご飯も全部食べれてるし元気なのですが謎に微熱があります。変な感染症をもらっていませんように(m。_。)m オネガイシマス 最近はホットの飲み物とお菓子を控えているおかげで血糖も安定していて、ほとんどインシュリンは打っていません(? ??ω??)?ネット [続きを読む]
  • Day64 第一関門突破!!
  • こんばんは☆ まずは血液検査の報告から〜 ステロイド減量後初の血液検査だったので不安でしたが、結果は前回とほとんど横ばい状態で減量してこの数値なら先生的には良いとの事でした(´▽`) ホッ なので第一関門突破しました(o^―^o) 血小板が前回の3.6→4.3に上がっていました!基準値にはまだ全然足りないけど少しずつ回復してほしいです。 そして嬉しいことに親の迎えが火曜日なら可能なんですよ〜っと先生に相談した [続きを読む]
  • Day63 天命待つのみ!
  • こんばんは☆今日はいくつか報告があります! まずは今日は耳鼻科と眼科の受診がありました。耳の状態はかなり回復しているので問題ないそうですが、昨日鼻血が2回出たので診てもらったところ粘膜が傷ついているそうで軽い治療をして貰い、鼻をかむときは気を付けて下さいとの事でした。 眼科は右目の状態はかなり良くなっているのですが、左目が前に治療して貰った涙腺プラグが取れているせいか、前回よりも傷がついてしまっ [続きを読む]
  • Day61〜62 このまま順調にいけば...
  • こんにちは!昨日は更新できずすみませんでした。 まずは血液検査の報告を〜前回の血液検査よりも更に良くなっていて回復段階にあると判断していいそうです(´▽`) ホッ 血小板だけが3.8と少なめですが移植患者さんにはあるあるらしく、出血は気を付けましょうとの事( ..)φメモメモ なので今日から少しずつステロイドの量を軽減していき、副作用や体に異常が見られなければ週明けぐらいから内服のステロイドに変わり、退院の [続きを読む]
  • Day60 少しだけ快適な生活に♪
  • こんばんは☆今日で移植後約2か月が経ちました!なかなか思い通りにはいきませんが、順調に回復する為に戦うしかありません(? ??ω??)? 実は再入院時から最近までおそらく粘膜障害ですが角膜が剥がれ目をちゃんと開けることができませんでしたが、かなり回復して今は多少の視力低下とドライアイを感じるぐらいまで良くなりました!目が開けられない上に悪影響なのでPCは家に置いたままにしていたのですが、今日お見舞いの [続きを読む]
  • Day58〜59
  • こんにちは!体調は胃がたまに痛くなります。 それと耳に違和感を感じたので耳鼻科を受診したところ、粘膜障害による中耳炎になりかけらしく、病気自体は大した事はありませんが、トンネルに入った時のような耳がポワーンっとした状態が起こるので症状が厄介との事です(・ω・`) 最近はGVHDによる皮疹の状態もかなり回復傾向にあり、再入院時と今を比べるとこんな感じです! グロかったらすみません(●´_ _)ペコ 体が必死に戦 [続きを読む]
  • Day55〜57
  • こんにちは☆前回の続きの報告からしたいと思います! 前回の血液検査の結果はあまり良くなく数値が上昇していました(´・ω・`)それゆえに退院の目処も立たず、感染症を起こすと一気に重篤化してしまうとの事で一時外泊の許可も貰えませんでした。 更にもうひとつの二次治療も考えなければいけないと言われてしまったので、さすがに凹みました(;_;) 精神的に限界ギリギリだったので安定剤を処方して頂き少し落ち着く事が出来 [続きを読む]
  • Day54
  • こんにちは☆ 昨日の夜は寝る前に少し食べた物が悪かったのか、みぞおちなのか胃なのか良く分かりませんが急に痛くなり何回かナースコール(´・ω・`) これは肝臓の値が高いから胆のうがやられているのかとか色々考えていたら、また病みました(T-T) 明日は年明け初の主治医の先生の診察があるので、退院の目処は立つのか、せめて一時外泊は可能か聞いてみようと思います! 二次治療も既に終わっているので、通院での治療が可能 [続きを読む]
  • Day53 新年明けましておめでとうございます。
  • こんにちは!新年明けましておめでとうございますm(_ _)m絶賛闘病中のやしゃまるブログを2018年もよろしくお願いします。 新年が明けた感想は病院内なので全く実感がなくいつも通りですねwwカウントダウンも初日の出もいつの間にか過ぎてた(; ・`д・´)ナン…ダト!? ちなみに初夢はまで見ていないです( ˙-˙ )どんな初夢になるのやら〜 とりあえず早く退院しておみくじが引きたい(´・ω・`)去年は中吉だったのですが健康運が [続きを読む]
  • Day48〜52 【2017年ラスト 】
  • こんにちは☆皆さん今年1年本当にお疲れ様でした! やしゃまる自身はまさか年越しを病院でするとは思ってもいませんでした(T-T)でもこの辛さや苦しみを乗り越えたらきっと今まで以上に楽しい人生を歩める! ドナー様に素晴らしい末梢血を頂いたから、今の副作用がこんなに辛いんだ。だから乗り越えれば再発リスクも減る(???ㅂ??)?? 体の感じでは再入院時より良くなっている気がするので年明けの採血に向けてもっと回復さ [続きを読む]
  • Day23〜25 免疫力の低下を実感
  • こんばんは。体調はまだよくありませんが、ほんの少しずつ回復しているのかなって感じです。一昨日に39.1℃の熱が出てピークでしんどかったです(´・ω・`) 生活で困っていることはペットボトルを開けるのに一苦労トイレに行くまでがものすごく遠く感じて疲れる などで免疫抑制剤が効いているのか、体の衰えを感じます(´;ω;`) いろいろ書きたい内容もあるのですが、体調が良くなるまで我慢します。 そして来週の火曜日に [続きを読む]
  • Day21〜22 退院しました
  • こんばんは☆まだ熱が上がったり下がったりの不安定な状態ですが昨日よりは楽になってきたので更新したいとおもいます。 Day21では寒気と熱でフラフラの状態の中退院してきました(´・ω・`)どうやらウイルス性の何からしく解熱剤を使うほか対処法がないので予定通り退院との事です。 自宅についてダウンするかのように寝ていたら30分!?1時間!?あまり覚えていませんが、それぐらいのペースで目が覚めます。その理由は.. [続きを読む]
  • Day19〜20
  • こんばんは。体調が良くないので短めになります。 明日予定通り退院となります。しかし昨日は38℃超え、今日も37℃後半の熱があります。 Day21で退院・・・いろんな方のブログを見てきましたが、群を抜いて早い。 移植後の副作用による具合の悪さにストレスも重なる。命がけの治療をした後...やっぱり不安が強い。 にほんブログ村 [続きを読む]
  • Day16〜18
  • こんばんは☆今日は何点か報告があります!!とりあえずポケットWi-Fiが返ってきたのでやっと苦痛から解放されましたww ここ数日はGVHDや副作用にやられ特に骨痛、関節痛、全身の痒み、口の痺れが辛かったです。後はドライアイのせいか目が開けられなくなったり、遠くが見えにくい(´・ω・`)これが視覚障害なのでしょうか。 さらに表現しづらいのですが意識がぼーっとするというか頭がちゃんと働いてないような変な感覚で気持 [続きを読む]
  • Day14〜15
  • 変な時間に目が覚めてしまい体調も良さそうなので更新します!この2日間はGVHDと思われる症状に悩まされていました(´・ω・`) 皮膚の発疹による全身の痒み。生着に伴う骨、関節の痛み。食欲低下と胃の気持ち悪さ。唇にヘルペスの疑いのある出来物。全身の怠さ。などなど早速悩まされていますカタ:( ;´?`;):カタまぁ比較的軽い方の症状ですし全くでないのも逆に心配なので、この作用で白血病と骨髄線維症を根絶してくれると信じて耐 [続きを読む]
  • Day13 【大事な報告】
  • こんばんは☆今日は大事な報告があります!2017年11月27日本日無事に生着しました!!治療は過酷で辛くて2度とやりたくないぐらいしんどかったけど本当に良かったです。でも素直に喜べない不安要素が一つだけあります。以前も書きましたが、骨髄の線維化が治っているかどうかです。これは骨髄検査をしないとわからないのでそれまで祈るしかありません??まぁとりあえず生着の壁を乗り越えた骨髄を褒めてあげたいです! [続きを読む]
  • 移植後13日目
  • こんばんは☆今日はいい事と悪い事があった1日でした。まずはいいことから〜今日は担当の先生が休みだったので別の先生が見に来てくれたのですが、今出てる症状が(骨の痛み、湿疹、微熱、体重増加)生着前によく見られる症状らしく、明日の血液検査が楽しみですねと言ってくれました(; ・`д・´)ナン…ダト!?生着に向けて順調と担当医以外の先生からも言われたので他の先生から見ても順調なんだぁ!と素直に嬉しかったです!!次に悪 [続きを読む]
  • 移植後12日目
  • こんにちは☆腰、お尻、大腿骨等の骨がかなり痛くなってきたのでダウンする前に早めに更新します。ちなみに昨日の夜はこの痛みのせいであまり眠れませんでした(´・ω・`) 生着に向けて白血球が上がると骨に痛みが出るそうで、それなら喜んで耐えます!でも骨髄線維症でも骨の痛みがあったので少し怖いです。まぁここまで来たら信じて耐えるしかありません(? ??ω??)?喉は相変わらず痛いままですが便秘は解消されました!今の [続きを読む]
  • 移植後10〜11日目
  • こんばんは☆昨日はダウンしていたので更新できませんでした(;_;)少しいい事があったので報告します( ˙?˙ )まずは血液検査があったので結果から〜ん!?(*゚ロ゚)ハッ!!白血球が0.1未満から0.1になっている!!前兆がなかったので不安が大きかったんですがついに変動し始めましたε-(´∀`*)ホッ先生も順調と言っていたので良かったです!!上手くいけば来週中に生着するかも(? ??ω??)?喉が痛くて心が折れかけてい [続きを読む]
  • 移植後9日目
  • こんばんは☆モルヒネの副作用でめっちゃ眠いです(*゚ロ゚)ハッ!!うとうとしながらブログ更新しますwwまずは血液検査の結果から〜相変わらず白血球は0です。この1週間で無事に生着してくれるかどうか(´・ω・`) 信じるしかありません(? ??ω??)?今日輸血なしで大丈夫でした!しかしこの痒さ何とかならないかな。゚(゚´ω`゚)゚。ピィ-痒み止めがあんまり効かない。血小板が低いので知らないうちにアザができましたカタ:( ;´?`;):カタ気 [続きを読む]
  • 移植後8日目
  • こんばんは☆昨日の血小板を輸血してから謎の全身痒みがあります(´・ω・`) 喉の痛みもかなりあり唾液を飲み込むのもしんどいです。そのせいで熟睡できません。これはGVHDなのか??昼間に栄養士さんに食事の相談をしてメニュー変更してもらいました(? ??ω??)?これで食べやすくなったらいいな〜悩まされていた全身の身体のだるさはモルヒネが上手く効いてくれてるのか楽になりましたε-(´∀`*)ホッ明日は血液検査がありま [続きを読む]