heikatsukin さん プロフィール

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heikatsukinさん: 横紋筋肉腫にかわりました
ハンドル名heikatsukin さん
ブログタイトル横紋筋肉腫にかわりました
ブログURLhttp://heikatsukin.hatenablog.com/
サイト紹介文2017年12月病理検査の結果、横紋筋肉腫に病名が変わりました
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供52回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2017/09/30 09:48

heikatsukin さんのブログ記事

  • フライドチキンより、みかんの方が食後血糖値が高い?
  • 今まで血液検査で一度も血糖値の高さを指摘された事は無いのですが… ちょっと食後血糖値や血糖値スパイクが気になって、血糖値を14日間に渡って連続して継続出来るという、「フリースタイル リブレ」を購入して測っています。 1度目は使い始めてから24時間位は、夕食後に血糖値が下がりだし、就寝中は「医療機関にかかった方が良い」と警告されるレベルの値に?? 全く自覚症状は無かったのですが、 「どうしよう?(ちょうど土 [続きを読む]
  • 誰もが希少がん、みんな特別な病気
  • 私は軟部肉腫(10万人に約3人発症)の中の一つ、「横紋筋肉腫」です。日本では、年間で60人程発症したそうです。(いずれも2012年。国立がんセンターHPより)希少がんです。周りの人にがんの事を話す時には、「わぁ〜珍しい、大変だったでしょ」と言ってもらうのを期待するところが、正直ありました。でも、なかなか言ってもらえませんでした。がん患者が身近にいない人には、「お尻のがん?大腸がん??」。「筋肉のがん」と言っても [続きを読む]
  • 残念、、、介護保険に入れない
  • 「身内に迷惑をかけたくない」介護でどうしても身内に迷惑をかけてかけたくない方のみ読んでください。介護が身内に与える、想像を絶する負担。これらの事実を見ても、まだ「身内に迷惑をかけない。」と言い切れますか?このところ63歳の私を狙い撃ちしたかのように、民間の介護保険の案内が立て続けに来ました。脅しをかけてきている??確かに夫の両親の介護にも、私の両親の介護にもかなりお金がかかりました。 [続きを読む]
  • 患者会とセミナー
  • 現在4ヶ月毎の経過観察中。幸い手術の後遺症もなく、体調も悪くはない。 それでも、再発・転移の不安は消えない。 診察の際に主治医に、話してみました。 「(年齢的に段々と出てくる)老化現象や日々の小さな不調と、がんの再発・転移の兆候との区別がわからない。」 「何かコレがあったら、がんの再発・転移を疑え!という症状はないの?」 それに対する答えは 「無い。ストレスは良くないから、次の検査の前日まではのんびり過 [続きを読む]
  • がんで亡くなった先輩のお墓まいり
  • 毎年11月の初めには、8年前に亡くなった高校時代の部活の先輩のお墓まいりに行きます。去年は退院後2週間くらいで、まだ杖を使って歩いていました。術後の補助化学療法(AI)はしていなかったので、髪の毛はフサフサ ?? 一年の早さに感慨深いものがあります。今年は先輩の同期4人と私達3人の計7人でおまいり。先輩の奥様にもお声をかけたのですが、「何故ここに主人だけいないのだろう」と思ってしまいそうで、まだ心の整理がつ [続きを読む]
  • 4ヶ月ごとの定期検査が近づく
  • 4ヶ月ごとの定期検査が近づいてきました。ずっと術後2年間は3ヶ月ごとの検査って言われていたのに、今回からは4ヶ月ごとに変わりました。患者が増え過ぎたのかな?定期検査って気が重いものですね。私はもともと痛いとか苦しいとかの症状が何も無かったので、今不具合を感じないからと言って、何のあてにもならない。私は結構遠慮せずドンドン話しちゃうタイプですし、主治医も話し易いタイプの方ですが・・・それでも検査後の [続きを読む]
  • 保険請求の為の診断書で分かった事②
  • え〜、私って「浸潤がん」だったんだ??浸潤してたんだ… 診断書を書いてもらって分かった事の二つ目は、浸潤があった事です。 病理検査の結果を聞いているのに、そんな基本的な事を理解していなかったの?と言われそうですが、正直言ってよく分かっていなかったのです。 検査結果を聞いた時、「断端と浸潤が(将来的な)再発の可能性を表し、悪性度が転移の可能性を表す」と説明されました。悪性度は8段階中の7(悪い方から2番目) [続きを読む]
  • 保険請求の為の診断書で分かった事①
  • 保険請求の為に診断書を書いてもらって、分かった事が二つありました。一つは、病理検査の結果が出た日付。10月2日に手術を受けて、11月10日にPET検査を受けました。手術から1ヶ月以上経っているので、私としてはその日には病理検査の結果も出ていて、PETの結果と合わせて、今後の治療(抗がん剤含め)の話が出るものと思っていました。午後2時頃に結果が出る予定だったのが、結果が良かったせいか、予定よりずっと早い午前 [続きを読む]
  • 週末は二年半ぶりに石巻に
  • この週末は二年半ぶりに石巻に行く予定です。ちょっと台風が心配だけれど??知り合いが東日本大震災の後からずっと石巻で続けてきた、ボランティア活動の集大成の展示会。次の機会というのは無いし、「やりたい事があったら(先延ばしにせず)出来る時に出来る事を!」です。余程天気が悪くて新幹線でも止まらない限りは行くつもり。がんになってから、ちょっと気が短くなっています。二年半前の大川小学校。今回は立ち寄る時間はあ [続きを読む]
  • 金木犀の香り
  • 一年前、2017年10月2日に、横紋筋肉腫の広範切除手術を受けて、右大臀筋を切除しました。今日の朝新聞を取りに出ると、どこからともなく金木犀の香りが…今日は夕方の空も綺麗。多分去年の今日も金木犀が香っていて、空も綺麗だったはず。でも一日中病院の中にいたので、全く気付かず。前日から入院し、お昼頃からの手術で4時間くらいかかり、目が覚めたのは夕方近く。痛みは軽い方だったと思うけれど、さすがにだる痛くて、外の事 [続きを読む]
  • 医療保険の収支
  • 術後補助化学療法の抗がん剤点滴3クールが完了した時点で、加入していた医療保険の保険金を請求しました。私が加入していたのは、がん特約など何も付いていない、死亡補償も家族葬の葬儀代くらいにしかならない、ごくごくシンプルな保険。掛け金も安い。おりた保険金は・・・●入院補償 5,000円(1日)??50日=250,000円●手術補償 250,000円合計で、ジャスト500,000円!今までの掛け金は・・・約3,500円(1ヶ月)??12ヶ月??27 [続きを読む]
  • がんの疑いを示された日から、ちょうど一年
  • 2017年9月8日、地元の総合病院の整形外科で、「悪性腫瘍(軟部肉腫)の疑いを否定できない」と告げられました。がんの可能性は全く考えていなかったので、ただただビックリ。あまりに現実感が無く、ショックとも、悲しいとも、何とも思えませんでした。その後紹介状を書いてもらって、がん専門病院に…実はその時点でマチュピチュ旅行を申し込んでいました。当然、旅行はキャンセル??手術・術後補助化学療法と進む中、目標にしてい [続きを読む]
  • 感謝と共に、医療用ウィッグとお別れ
  • 昨年8月中旬、就寝中に右のお尻に鶏卵より大きな固まり(腫瘍)があることに気づきました。 結構大きかったのに、何故かそれ程重大な事には思えず。「あぁ、有るな」くらいで… 多分25年位前に深刻な卵巣癌を疑われ、大騒ぎした挙句に、単なる卵巣嚢腫だった事があるせいだと思います。 大腸がん検診でレントゲンを撮ったら、「大腸の後ろに巨大な固まり、癌?」カルテに書いてあったドイツ語を暗記して辞書で調べたら、そう書いて [続きを読む]
  • 8月からは、ベリーショート
  • 抗がん剤の副作用で脱毛してからは、冠婚葬祭や観劇などの時はカツラ着用、それ以外は帽子をかぶって過ごしていました。ようやく髪の毛が復活してきたのと、この夏の尋常じゃない暑さで、8月からは"ベリーショート"と称して、カツラも帽子も被らず過ごす事にしました。カツラも帽子も暑い??ニュースでも「生命の維持を一番に考えて下さい。躊躇せずクーラーを使って下さい」みたいな事を言うくらいですからね。カツラも帽子も被 [続きを読む]
  • 抗がん剤治療のインターバルを勘違いしていました
  • 術後補助化学療法の3クール目の日程を決める話し合いの際、私が抗がん剤治療のインターバルを勘違いしていた事に気付きました。病理検査の結果が出て、悪性度が高かったために抗がん剤治療を提案されました。その時抗がん剤治療について、次のように説明されたと記憶しています。●通院ではなく、入院。●「アドリアシン3日、イホマイド5日」●事前の検査、抗がん剤投与後の保護観察?を含めて、「入院期間は2週間」●次に抗がん剤 [続きを読む]
  • ビックリ!抗がん剤は予め減薬されていました
  • 3ヶ月ごとの定期検査(肺と骨盤骨のCT)に行ってきました。ラッキーなことに、明らかな転移・再発は認められず??前回指摘された、「胆嚢頸部に淡い石灰化…」(胆石の疑いっていうことかしら?)は、今回は確認出来ずと。こういう風に、体の中では常に病気の種・芽があって、そのまま病気に成長したり、逆に消滅したりしているんですね。私はかなり順調に、術後補助化学療法(AI療法)を受けられたのですが、同じ病院で乳がんの術後補 [続きを読む]
  • 帯状疱疹でした
  • 6月8日に近所の総合病院の整形外科を受診。「帯状疱疹」と診断されました??体の片側(私の場合は右足のみ)に痛みが出る。痛みは体の動きや食事に関係なく、断続的におき、痛みの感じもちょっと独特(私の場合は、ズキズキでもピリピリでもなく、ダル痛かった)。痛みの発生から数日後に発疹が出る…まさに典型的な帯状疱疹の症状でした。発疹は帯状ではなく、パラパラと散らばっていましたが。たまたま痛みが出たのが、手術をした右 [続きを読む]
  • 右足が痛い、整形外科受診へ
  • 昨年10月2日の横紋筋肉腫広範切除手術後、後遺症もなく、以前の生活にほぼ戻れていたのですが…5月27日から、右足が痛い??外出先で下り階段を降りていた時、転んだわけでも、躓いたわけでもないのに、急に「嫌だ!」と感じた。その日はその後階段を避け、エスカレーターとエレベーターを利用。家に帰ったら、右足が痛くなっていた。手術で右臀部の大臀筋を取ってしまっているので、歩く時知らず知らずのうちにかばって、他の筋肉 [続きを読む]
  • 髪の毛が少しはえてきました(^-^)
  • 3月28日に抗がん剤の点滴が終わり、そろそろ2ヶ月。やっと、先週から髪の毛が少しはえはじめてきました。1日1日、ほんの少しですが、髪の毛が伸びてきているのが分かり、ちょっと嬉しい?豆苗に負けずに、どんどん伸びてくれ!!!私の場合の脱毛事情をまとめてみると・・・●抗がん剤点滴開始から約3週間で、脱毛が目立つようになる●4週目で、(帽子の外に出してのぞかせたい)前髪を除いて、バリカンで刈ってもらう。その後、前 [続きを読む]
  • K記念病院整形外科F医師に感謝
  • ゴールデンウィークは時間の余裕があるので、ウッドデッキの机の塗り直しをしたり、学生時代の友人と久しぶりに会ったりして過ごしています。 友人と会うと、当然話題は私のがんの発覚・治療の経緯に… 今後の事はともかくとして、今は術後補助化学療法も完了し、定期的な検査に移ったところなので、みんな口々に「早く分かって良かった」と言ってくれます。 がん検診はずっと受けていなかったし(受けていたとしても、軟部肉腫は [続きを読む]
  • ケア帽子
  • 3月28日に最終の抗がん剤点滴が終わっているのに、まだ髪の毛がはえはじめない?? 病院でもらった副作用ハンドブックには、脱毛は3〜4週で始まるとあるけれど、発毛がいつ始まるかは書いてない。いつ頃からかな?年齢的に、絶対に発毛するという保証はないので、心配です。 医療ウィッグも買ってあるのですが…正直言って、つけ心地やヘアスタイルがイマイチ 冠婚葬祭などきちんとした服装をしなくてはいけない時にはウィッグを使 [続きを読む]
  • NHKきょうの健康「肉腫(サルコーマ)」
  • 4月18日20:30から、NHKきょうの健康で、「シリーズよく知られていないがん」の一つとして、肉腫(サルコーマ)が取り上げられました。 出演されたのは、がんセンターの川井章医師。 よく知られていないがんであると同時に、種類の多いがんでもある「肉腫」全体について、簡潔に語っていらっしゃいました。ただ、なにせ15分の番組なので、横紋筋肉腫は病名すら出てこなかったし、内容も肉腫の患者にとっては、「そんなこと、知ってい [続きを読む]
  • 一区切り
  • 4月6日、術後補助化学療法(抗がん剤AI療法)の副作用のチェックに病院に。骨髄抑制で白血球数が900になっていましたが、これは想定内。白血球数をあげる、ノイトロジンの注射を受けました。2017年10月2日に横紋筋肉腫(当時は平滑筋肉腫と思われていた)の広範切除手術を受け、2018年1月から術後補助化学療法を3クール受けましたが、この日で一区切り。これから10年間の定期検査が始まります。まだまだ寛解まで先は長いのですが、外科 [続きを読む]
  • 横紋筋肉腫・術後補助化学療法3クール完了
  • 4月1日、退院しました??これで、横紋筋肉腫による右大臀筋の広範切除手術の術後補助化学療法(AI療法)完了。一度骨髄抑制の確認の為に病院に行きますが、それ以外は特に治療の予定はなく、定期的な検査を10年間を目処に重ねていきます。う〜ん、長い??もともと大きな腫瘍(長辺8.8cmだったかな?)はあったものの、痛みなどの症状はありませんでした。また手術は奏功し、後遺症もほとんどなく、術後のPET検査でも明らかな転移無し [続きを読む]
  • がん仲間
  • 昨日で抗がん剤点滴は完了。今朝の体重測定で、ジャスト基準体重に戻っていたので、利尿剤点滴も無し??4月1日の退院まで、骨髄抑制の経過を観察しながら、静養?です。私には同じ病院で治療している、がん仲間が2人います。1人は中学時代からの友人(同じ歳の女性)、もう1人は従兄弟(6歳下の男性)。がん種も違いますし、選択した治療法も違いますが、もともとの生活や考え方をよく知っているので、ガンについて一番話しやすい存在 [続きを読む]