わたあめ さん プロフィール

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わたあめさん: 26歳、ゆるーりのんびりDSMG+ELサバイバル。
ハンドル名わたあめ さん
ブログタイトル26歳、ゆるーりのんびりDSMG+ELサバイバル。
ブログURLhttps://ameblo.jp/chanpiyoyo34/
サイト紹介文ダブルセロネガティブ型重症筋無力症と自己免疫性脳炎の症状記録、日常のことをゆるゆる楽しく書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供279回 / 283日(平均6.9回/週) - 参加 2017/10/01 16:19

わたあめ さんのブログ記事

  • お久しぶりです。
  • わたあめです。なかなか更新できずにおりました。体も心もボロボロでした。…心がボッキリ折れたのはつい最近ですが。引っ越しも無事に終わり、今は1階で日々できることを少しずつ、無理ない程度にやってます。心がボッキリ。何があったかは、ここに書いたらたぶん大変なことになります。そのくらいあんまりなことを言われたし、何より、本当に、本当に本当に本当に、無責任だと思いました。こんなこと、わたしで最後になってほし [続きを読む]
  • もう言わないから。
  • わたあめです、夜遅くにごめんなさいこんな弱音もう言わないから記憶障害が邪魔しなければもう言わないだからね、今日だけ許してください涙も今すぐ止めるから…ランドセン全切りなってからもう怖くて怖くて痙攣起こさないかなって心配になるんだ、こんなこと言ってる場合じゃないのにもう時間は巻き戻せないのに夜は何も考えずに寝るのがいちばん自分に言い聞かせてたけど今日はちょっとだめだったみたい怖いけど寝ないと体力も [続きを読む]
  • もう言わないから。
  • わたあめです、夜遅くにごめんなさいこんな弱音もう言わないから記憶障害が邪魔しなければもう言わないだからね、今日だけ許してください涙も今すぐ止めるから…ランドセン全切りなってからもう怖くて怖くて痙攣起こさないかなって心配になるんだ、こんなこと言ってる場合じゃないのにもう時間は巻き戻せないのに夜は何も考えずに寝るのがいちばん自分に言い聞かせてたけど今日はちょっとだめだったみたい怖いけど寝ないと体力も [続きを読む]
  • びっくりしました。目覚めました。
  • おはようございます、わたあめです????朝起きて通知みてめちゃくちゃ驚きました!?!?!??????????とっても嬉しいです、ありがとうございます!転院先の予約も無事取れました。少しずつ、前に進んでいってる、自分。いつも読んでくださっているみなさん、本当にありがとうございます??フリーダムちゃんの新婚旅行ね、22〜24だと思ってたらまさかの24〜26だったみたいで笑笑?? 嘘だ電話で22だって言ったら?? [続きを読む]
  • 決断しました。泣きました。
  • おひさしぶりです〜〜、そしてこんばんは〜わたあめです??まずは。大阪を中心とした地震…これ以上被害が広がらないことを心からお祈りいたします…火曜日にですね、外来受診してまいりました。あまりにもショックすぎて、めちゃくちゃ泣きました。診察室の前でも中でも、看護師さんの前でも、計算受付の前でも、医療相談の予約するときも、医事課のお兄さんにどういう経緯だったのか説明するときも、(ここで聞いてもらったので [続きを読む]
  • ブログおやすみのお知らせ。
  • こんばんは、わたあめです??今日からしばらくの間、引っ越し準備、セカオピ準備のためしばらくブログおやすみさせていただきます????Twitterは平常運転です????たまーに気まぐれ更新することもありますが外来レポートとあとちょいちょい?かな?ということで。29日以降は通常運転になるかと思うのでその時はまたよろしくお願いします(*´ω`*)!体に負担かけない程度にゆっくり進めていきます!カメさんペース!キャン [続きを読む]
  • 1階引っ越しプロジェクト③。
  • こんばんは、わたあめです????えっとですね、あんまり調子よくないです。悲メスチノン飲んでも制御きかなかった午後。くるしいーーーーー!!!!脱力なんだこれーー!!!!とりあえず少し休もうと思って横になりました(´・ω・`)(横になったら余計苦しくなるのにばかあめ)クッションで体を固定しつつベッドに…重力に逆らえない…手がプルプルする…てな感じで休んでたら不動産屋さんの担当さんから電話??「わたあめさん、 [続きを読む]
  • 久しぶりのPokémon GO三昧、と。
  • こんにちは、わたあめです????呼吸苦ひどすぎて寝れずが最近続いてます。魂のルフランで腹筋使って疲れたと思ったのにな…??(笑)そんな今日、体調は呼吸苦をはじめMGのありとあらゆる症状+喘息発作どうしたらこうなるのか…もう…朝の薬飲む時??盛大にむせてやばい!と思って飲んだらさらに咳き込んでやばかったことだけ書いときますね。怖かったです。(笑)きのうの午前中、ネットスーパーして寝ようと思ってお財布チェ [続きを読む]
  • 外来レポート精神科眼科編。
  • こんにちは、わたあめです????1ヶ月に1回のメンタルストーン外来??の前に眼科に行ってまいりました????コンタクト、毎日つけるわけじゃないから1ヶ月分処方にしてもらいました??一緒にメガネの処方箋も作ってもらえばサングラスも買えたかもしれないなんて後悔も少しばかりしたところですwwwwわたあめさーん、眼圧から測りますね〜とORT(視能訓練士)さんが??…眼瞼下垂ひどすぎて目開かない。(笑)無理矢理自分の指 [続きを読む]
  • 外来レポート神内リハビリ編。
  • こんばんは、わたあめです????2週にいっぺんの神内とリハ外来行ってまいりましたよよようーん。心は落ち着きませんが。今日書いとかないと明日のメンスト外来に繋がらない、と思って書きます。もうね、超泣いたし、一大決心だった。焦って打ったから、文章へんてこりんね。今まで言いたかったこと、思い切って言えたごほうび。ですね。(笑)こちらについては後ほど。それではリハからまいりましょう???①ピーチ先生(リハ診) [続きを読む]
  • ゲーム三昧と、プロジェクト再始動!
  • おはようございます、わたあめです????きのうの外来でですね、とんでもないことが起こりまして。思い切った決断しました。あまりにも泣きすぎて目がパンパンで←1つだけ嬉しかったのは、今までずっと距離を置いてたリボン先生??と和解しましてたくさん話せたことかな。泣き腫らした目で薬もらって、スタバで買ったほうじ茶フラペチーノ飲んで、(神様の味。ほうじ茶好きにはたまらん)家に帰ってきてからゲーム三昧しました。 [続きを読む]
  • 2018/06/05
  • おはようございます、わたあめです??予約投稿うまくいったかー─=≡Σ((( つ??ω??)つ今日は2週間に一度の外来(;ω;)のあと、iPhoneの機種変更してきます??!!アメブロ吹っ飛んだらどうしようの不安もありますが引き継ぎできるアプリは全て設定できたのでたぶん大丈夫、なはず!!!!←バックアップでき次第通院記録更新します〜!????10時半介護タクシー到着予定!気をつけていってきます(☆ω☆*) [続きを読む]
  • アクロバティックかえるさん、と。
  • こんばんは、わたあめです????熱もとりあえず下がりまして、立った時のあのぐらぐらはなくなりました。(語彙力なさすぎて引くわ…)さて今日の体調記録…!!!?? 呼吸はなんとか大丈夫、かな。むせた後に咳しすぎて、そのあと少しぐるじい〜〜〜〜てなって一瞬焦りました。?? 嚥下は夜がいちばん問題かな…今日も夜はお粥にしました(´×ω×`)ネットスーパーにある、茹でて皮も剥いて、真空パックになってるジャガイモ? [続きを読む]
  • まさかの風邪引きマン。
  • わたあめです。2本続けて失礼します????タイトル通りわたあめ、風邪引きマンになりました。今のとこ喉痛い、頭痛い、ちょいと咳…熱出なきゃいいけど…な感じです。それに伴いMGの症状も大変なことに(´×ω×`)もうね、全てがやばい。(笑)特に嚥下がやばいかな、…笑い事じゃないけど、とりあえずベッドに張り付いてます。お昼ご飯食べ終わった後、片付けようとして立とうとしたら、力入らなくて立てなかったwwww…笑い事じ [続きを読む]
  • 未踏の地へとゆらーりゆらり、と。
  • こんばんは、わたあめです????きのうはちょいと長旅してまいりました??大都会東京でもまだ未踏の地です。未踏の地に繰り出すの、やはり楽しいです。やっぱり青春18きっぷで西へ西へ行ってみたいな〜と想像だけでニヤニヤ??電車のモーター音とかも音階に聞こえちゃったりで楽しそう。…モーター音は歌う電車が有名ですよね??音階で言うと?? ファ ソ ラ シ♭ ド レ ミ ファ ソシの音にフラットがついてる感じですな?? [続きを読む]
  • 日曜日ってこんなんだったな〜(?)
  • こんばんは、わたあめです????あ、この前ぽんちゃんに会った時にこれを買いました????アルトサックス??のリードです????バンドーレンなのでいろんな種類ありますが青だと目立たないし…緑はちょっとな…で、結果いちばん目立つ赤にしました??♀?ちなみに2 1/2 です。2半です。高校の友達に前お願いしたいことがあって今回買いましたんですよよ( ´? ? `? )??今日はタイトル通り、…タイトルすらよく分かん [続きを読む]
  • ”””\ 2018年親バカバトンフォトリレー! /””””
  • こんばんは、わたあめです〜????ぽんから、ちゃん、出番だよ〜!と回ってまいりました、??2018年親バカバトンフォトリレー!!??ということで…???早速やってみましょう!!!( ´? ? `? )…そしてぽんが言ってる通りわたしも子供ちゃん????いないので、親バカというより大切な写真載っけて行こうかな〜と思ってます??前回のバトンリレー、こちら参考にしてください〜!→??2017年フォトバトンリレー?? [続きを読む]
  • ブログタイトル変更します!
  • わたあめです????連投失礼します。タイトル通り、…ブログタイトル変更します!!!!26歳、ゆるーりのんびりDSMG+ELサバイバル。です。…闘病してることには変わりないので、ちょっとかっこよくサバイバルにしました。(笑)体調によっては毎日更新できないこともあるだろうし、頑張らなくてもいいんだから、ゆるーりやってけばいいんだから、…がんばる、をタイトルから抜きました。これからも試行錯誤を繰り返しながらゆっ [続きを読む]
  • ちゃんぽんはえいえん。
  • こんばんは、わたあめです????さてはじめに。ようちえんちゃんぽんからいろいろミックスされた新しい双子コーデが完成しました。スイカとカエルのズボン穿いてます。(笑)結局何ちゃんぽんだかは決まらず????実際はこれにぎんぶちメガネかけて、クマノミのかみかざりつけてますので見つけたらどうぞよろしくお願いします????で、このコーデを決めたのは、まさかのまさかの実際に会って、ものすごい笑いながらネタ要素 [続きを読む]
  • 5/23、難病の日。
  • こんばんは、わたあめです????今日、2018年5月23日、難病の日、というひとつの記念日が新しく生まれました。2017年8月7日、わたしはDSMGと確定診断されました。4年も辛い症状耐えて生活してたけど、診断は去年なのでまだまだひよっこです??…しばらく前まではぴーよって名前でブログもTwitterもやってたっけね。こんなひよっこだけど、夢も、希望も、やりたいこともたくさん。「難病の日」が浸透されることで、難病だけじゃ [続きを読む]
  • 外来行ってきましたー!よ
  • こんばんは、わたあめです????2週間に1度の外来受診でございました。もう疲れた、以外の言葉出てこないwでも忘れないように書いときます、なんせ頭のネジ外れまくってる…()①つんつん先生(神内)あれ今日も1人…???? 「これからほぼ1人になると思います??」なんかあった時はフリーダムちゃん呼ぶよ、それだけは約束だからね、ね!?!?!?と強ーく念押しされました。先生大丈夫、それはちゃんと覚えてるよ??肝心の [続きを読む]
  • 手書きと涙とカルピスと。
  • こんばんは、わたあめです????もう本当に嬉しいことありまして昼間、もう号泣レベルで泣いて、しばらく涙止まりませんでした。そんなわたしの今日の体調??全体的に体重たいし眼瞼下垂複視やばくないこれ…??起きた瞬間からモノが二重に見えるw??嚥下障害さん→んーーーーー?? 薬うまく飲めない…!ラミクタールが特に…ね…??♀?大きいのですよあやつ…_(  _´・-・)_??呼吸機能障害さん→少し呼吸苦あるけど、メ [続きを読む]
  • わたあめ、空の旅へ(?)
  • こんばんは、わたあめです(?´?`?)??Twitterで相互フォローさせて頂いてるかわいいかわいいかわいいお2人と??おデートしてきました\\? ? ?////?2人とも事前に電話で話してたから全然抵抗なくすんなりこんにちはできました(・∀・)??!先にご飯食べたんだけど(写真撮り忘れ)、わたし全然追いつけなかったw食べるの遅いんで有名ですぜ←御メスチノン様のおかげで複視出まくりでしたが脱力とかひどくならずに済みま [続きを読む]