ナンシーママ さん プロフィール

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ナンシーママさん: 急性骨髄性白血病M4  闘病記
ハンドル名ナンシーママ さん
ブログタイトル急性骨髄性白血病M4 闘病記
ブログURLhttps://ameblo.jp/qqbg55w/
サイト紹介文2017.5.15急性骨髄性白血病M4を発症 化学療法のみで治癒を目指してます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供70回 / 283日(平均1.7回/週) - 参加 2017/10/07 12:59

ナンシーママ さんのブログ記事

  • 地固め療法 1週目
  • 移植に向けての地固め療法が始まりました。MAC療法ノバントロン 3日間キロサイド 7日間持続今回は持続のキロサイドの量が再寛解導入療法よりも多いそうです。キロサイドは発熱をもたらす副作用があるので(通称:キロ熱)抗癌剤投与前に制吐剤と併せてステロイドを投与してくれました。抗癌剤投与中は吐き気が一番でした??吐くまでいかないけれど気持ち悪い感じ。食前に制吐剤を投与してもらってなんとか食事は摂取で [続きを読む]
  • これからの治療 待ち時間
  • 3日間ばかり自宅で過ごし病院に戻ってきました。主治医曰く移植に向けてはまず地固め療法に対して標準では2コース行うそうです。開始への目安は①再寛解導入療法後、血球が一旦下降するようであれば再回復を待ってから地固め療法を開始したい。これは下降したままで自力で骨髄が回復してこないこと、つまり再発の可能性への懸念がありそのまま地固め療法を開始すると、血球が低いままで感染のリスクにさらされる期間が長くなるこ [続きを読む]
  • 一時退院 ひとときの幸せ
  • 週末にかけて退院している間やりたいことはふたつ●娘の食べたいものを作ってあげること●自分が食べたいものを食べること主人にはお付き合い頂きました。娘が私の手料理で食べたいと挙げてくれてのはタマゴサンドウィッチオムライスランチで自宅で団欒夕食は私の行きたいお店は『萬珍軒』さんと『久鐵(きゅうてつ)』さん?いやぁ、満足でした [続きを読む]
  • 再寛解導入療法6週目 無事に寛解
  • 今週の血液データWBC 1500→2600好中球 700→1500Hb 8.1→8.6Plt 8.2万→15万CRP 0.41→0.49主治医曰く好中球が1000を超えたタイミングで一度マルクをしたいといことでそれが今日でした。数時間後、主治医は『顕微鏡での目視による無作為の200の細胞に悪いものはゼロでした完全寛解です‼?』とねぎらってくれました。50%に入れた。。。どれだけ気を揉む思いをしてきたかこの1週間どう転ぶ [続きを読む]
  • 再寛解導入療法5週目 血球回復の兆し
  • 今週は輸血なく血球の回復をゆっくり感じる週となりました。週末の値です。主治医には単球も増えてきているので来週うんと増えることを期待しましょう‼?と言ってくれました。WBC 900好中球 300Hb 8.6Plt 3.5CRP 1.35この血球が上がってくる時期が一番不安です。再発しての抗癌剤なので血球の上がりもゆっくりだしPltの上がりが初発のときとは全然違いますね〜底の時期は長かったですが感染、熱を出さ [続きを読む]
  • 再寛解導入療法4週目 まだ底
  • 今週も底の行進で輸血に大変お世話になりました。ありがとうございます。感染予防の徹底。看護師の知識で得たスタンダードプリコーションも少しは役に立ったのか熱を出さずここまで来てます。しかし普段から便秘なのに入院すると抗癌剤をしてるにも関わらず便秘がさらに強固に。内服が多いのはほとんど便秘薬です??そしてなにより点滴棒がないのがなによりノンストレス。まだ暇潰しはAmazonプライム・ビデオ。『砂の塔』面白か [続きを読む]
  • 再寛解導入療法 3週目 HLA適合
  • 体調は血球ゼロ行進の真っ只中。。それに加えて朝は低血圧に貧血で横になっていたいそんな感じです。Amazonプライム・ビデオ三昧です本題のHLA型ですが私は三姉妹の真ん中35の人生にも色々ありまして母は他界それ以来父とは疎遠に。姉とは繋がっていたものの妹とは連絡を取ってませんでした。姉は初発のときにもお見舞い来てくれましたが病気のことは家族に黙っていてほしいと伝えました。またゴチャゴチャするのが面倒で嫌だった [続きを読む]
  • 再寛解導入療法 2週目 腸炎再び
  • 抗癌剤の嘔気やダルサが抜けてきたと同時に腸炎、再来‼?ずっっと腹痛に悩まされる1週間血培、便培からは幸い何も検出されず。CDトキシンも(?)38度の発熱がありましたがカロナールと抗生剤ですぐに解熱。先週の腸炎がくすぶったのか常在菌のしわざかは不明。。。湯たんぽが手放せませんでした、湯たんぽサイコーブスコパンとビオフェルミンの内服で緩やかに治っていきました。こんなときでも何か好きなもの食べたくてペヤング [続きを読む]
  • 再寛解導入療法
  • 腸炎で足踏みしていましたがいよいよ治療の始まりです。治療前のデータは腸炎に免疫力をとられて脅威の数値ダウン?WBC 1200好中球 500Hb 11Plt 14万CRP 0.9CRPは無事下がりましたぁ。DNR+ Arac療法ダウノマイシン 5日間キロサイド持続点滴 7日間初日の夕方からウプっと嘔気がありダルさも出てきちゃいました夜中ふと目が覚めその時にも嘔気その都度、制吐剤を点滴してもらい治り [続きを読む]
  • 再発 入院
  • 2ヶ月ほど再発か否か宙ぶらりんだったので入院の準備はバッチリでした。。メンタルが本当にしんどくて日常や子育てを素直に喜べない自分が苦しかったです。再寛解導入法の始まりです。初発CBFβ/MYH定量150000WT153000再発時CBFβ/MYH定量16000WT116000検査はご存知の通りもろもろ一通りしていざ‼?って時にな、な、なんと腸炎に。。。入院当日に夫婦ともに同じ症状で腹痛と下痢に悶絶すること数日。CRP10越えてちょっとビビりま [続きを読む]
  • 退院7カ月目 主治医からの電話
  • ちょうどGWの間の平日に主治医から電話がありました。もぅ覚悟はしてました。『末梢血から芽球が検出されました。3%ですが骨髄の中では治療基準となる5%を恐らく越えてきていると思います。GW明けにマルクで確定して入院して頂きたいと思います』移植か…退院期間中、やりたいと思っていたこともだいたいやれたし夢は叶ったような感じでした。また一から頑張る。それしかない。そう思いながらGWを家族と楽しむことにしました。血 [続きを読む]
  • 退院6ヶ月 外来 再発(疑)つづく
  • 退院6ヶ月目の外来日。問題のCBFβ/MYH定量 血液39000‼?‼?…WT19500‼?‼?…嘘でしょ。。増えすぎ。。即マルク。翌日主治医からの結果連絡を待つ。もう入院でしょっ。腹をくくりいそいそと入院の準備。主治医からの電話『マルクの結果ですが癌細胞はあるはあるのですが全体の3.5%。つまり5%以下ですのでまだというのはおかしな言い方ですが完全寛解の状態です。しかしこのまま増える可能性のほうが高いのでまた経過をみて [続きを読む]
  • 退院5ヶ月目 外来 再発(疑)
  • 恐れていた日は突然やってきました。CBFβ/MYH定量血液 560外来当日の血液データは異常数値なし。再発の疑いがあるためマルクをやりました。当日主治医からは顕微鏡でみた簡単な所見の結果を電話連絡すると言われ帰宅。もうバクバクで何も手につかず。不安と恐怖。またあの長い長い入院生活を送らなければならない。家族みんなに迷惑をかけて孤独と不安との闘いがまた始まるのか、と。今度は移植なので半年以上は見積もらなけれ [続きを読む]
  • 退院4ヶ月 外来
  • 今年は異例の寒さと報じられ名古屋でも雪が降る日が多いこの頃。インフルエンザも猛威を奮っているようですね人混みに行くのは恐怖ですが先日は外来でした。結果は異常なし。CBFβ/MYH定量血液 ≦50未満WBC 4800好中球 3000Hb 13.1血小板 20万CRP 0.16ほぼ正常範囲で収まっています。CRPが若干高いのは巻き爪で炎症を起こしてまして??主治医に話したところそういう理由だとこの値のCRPで納得との [続きを読む]
  • この冬を乗り切るには
  • 名古屋は来週もしかすると雪がふるようですインフルも間近に迫ってきてます皆さんいかがお過ごしですが。私は風邪が長引いて喉が痛い日があったりなかったりを何回も繰り返してます。喉スプレーは手放せません??喉の乾燥と最近から守るにはこまめに水分をとって喉を潤すことが大事なんだそうでだいたい20分ごとには取りましょう、なんてTVで言ってました。そして緑茶が殺菌作用があるのでなおイイという事でした。やっぱりこう [続きを読む]
  • 退院3ヶ月 外来 ディズニーランド 風邪
  • 年末年始から喉が痛くなり発熱はなかったので市販薬と喉スプレーで何とか終息と思いきや外来直前に再び喉が痛いまずは血液検査の結果WBC 4600好中球 3000Plt 23.5万Hb 12.9CRP 0.12風邪のせいでWBCが上がっているのかは不明です。退院してから上昇、上昇??できています。CRPはやはり若干風邪の影響で高いのかな?と主治医。全て正常値に納まることができた退院3ヶ月目内服は順調に減らせてました [続きを読む]
  • 退院2ヶ月
  • 名古屋は師走、連日寒すぎていつ風邪をひくか、ヒヤヒヤです。体調はまずまずです。ある程度は日常送れるようになりましたが体力がついたか、と言われるとやはり半年のブランクは埋まらず??すぐ疲れる。。よく眠る。。デスまだ2ヶ月だからね。。。ですが正月にディズニーに行く予定でいます。先日、休職中の職場に退院の報告とご挨拶に伺いました。変わらぬ仲間に温かく受け入れてくれる上司に感謝です。入院中のかくかくしかじ [続きを読む]
  • 生物解禁‼?
  • 先日の外来で主治医から『お刺身はいいですよ。貝やタコ、イカ、牡蠣、肝などの類いのものでなければ構いませんよ。クリスマスもありますし生クリーム、ケーキもどうぞどうぞ』と言ってもらえたのでついに解禁〜〜生クリームはとっくに先月の外来以降、勝手に解禁してめしたが。。。生物はさすがに自己は怖いのでさぁ〜てと、即効で晩御飯はお寿司に決定。ただし言われたことは守りました。直接、海水など雑菌に触れている貝類な [続きを読む]
  • 退院2ヶ月 外来
  • 寒いですね??名古屋はつい数日前、最低気温が氷点下だったようです。皆さん、いかがお過ごしですか??退院して2ヶ月になる今日は外来日。外来か近くなると憂鬱です気のせいか背骨のあたりがムズムズしてます。???今後はマルクではなくまず末梢血で癌細胞のコピー数をみていくためCFBβ/MYH定量骨髄ではなくCFBβ/MYH定量血液と表示されその値をみていくことになるそうです。外注の検査になるので外来日の1週間前にこの特殊 [続きを読む]
  • 退院1ヶ月 レゴランドでクタクタ。。。
  • 体力はほぼ回復したと思っていたんですが週末家族でレゴランドへ‼?ランチの時間から閉園18時まで家族で遊んだんですが結構クタクタで??やっぱ休憩しながらでないと疲れちゃいました隣の施設でランチをしたんですが名古屋初上陸のお店、美味しくて美味しくてあ◯さくま、より私は好きですラムが美味しくて岩塩とワサビで頂きましたぁ〜‼?この体力だとディズニーはヘトヘトだろうな。体力つけなきゃと思った1日でした。。。帰 [続きを読む]
  • 退院1ヶ月 外来
  • 今日は退院して約1ヶ月、外来の日です。2週間前にマルクをしたので毎度の血液検査とともに結果が聞けます。前日あたりから何か憂鬱マルクの結果が気になって。まずは今日の血液検査はWBC 3300好中球 2000Hb 12.1Plt 20万CRP 0.10ゆっくりですが上がってきているので順調のようですそして地固め3クール目の効果をみるマルクは、、、<癌細胞>CFBβ/MYH定量骨髄発症時   150000→寛解療 [続きを読む]
  • 退院4週目 快気祝い
  • 入院中、色んなお友達にご心配とご配慮を頂き私がお礼をしなければならないのに嬉しい快気祝い本当にありがとう。涙贅沢で温かい気持ちをありがとうこの日は名駅のおNEWな(古っっ。。)ゲートタワーにてランチ世間はクリスマスの雰囲気ムンムンなんかキラキラしてましたお手紙って嬉しいですよね。大事に、大事にします [続きを読む]
  • 退院4週目 娘と内緒の時間
  • 最近の毎日は体力もついてきて午前中お出かけしてお昼はカフェでランチして帰宅して晩御飯の支度をして娘の降園を迎えいれて習い事に付き添い帰宅して晩御飯にお風呂に絵本を読んで娘ともに21時には就寝というような日常です。退院したらやりたい事も少しずつ叶いつつあります。ダイニングテーブルを新調できました。週末は主人が仕事で不在だったので娘と女2人の秘密のパフェ会でした。週末は退院1ヶ月目の外来です。 [続きを読む]
  • 退院3週目 日常へ
  • 1日がだんだん規則正しく前の生活に戻りつつあり体力もつきてきたこの頃です。最近TVで代謝は下半身が命‼?と聞いて退院後から寝る前に下半身強化運動を取り入れてます体幹トレーニングやスクワットにさらに負荷を加えた簡単で地味な運動ですが毎日やってると体力もついてきた気がします。最近、寝る前に今日はまだ体力余ってるなぁ〜醒めてるなぁ〜と感じることも??日常プラスαできること増えてきて家に帰ってやりたかったパ [続きを読む]
  • 退院3週目 初外来
  • 週の始めの今日は退院して初めての外来でした。地固め3クール目の治療評価をするためにマルクをすることになっていたので前日から憂鬱朝イチで病院へ行って採血を済ませて結果がでるまで約1時間ヒマです。。スマホゲームに限りますナとはいえ今の自分の血液がどうなっているのかは気になりながら待ってました。しかし待てど暮らせど呼ばれず。。。主治医は診療室とどこかを行ったり来たりなんかバタバタしていることだけはわかり [続きを読む]