ナンシーママ さん プロフィール

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ナンシーママさん: 急性骨髄性白血病M4  闘病記
ハンドル名ナンシーママ さん
ブログタイトル急性骨髄性白血病M4 闘病記
ブログURLhttps://ameblo.jp/qqbg55w/
サイト紹介文2017.5.15急性骨髄性白血病M4を発症 化学療法のみで治癒を目指してます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供44回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2017/10/07 12:59

ナンシーママ さんのブログ記事

  • 移植後5週目
  • 先週の熱が治ったと思ったら1週間ほとんど床に伏していたため体力、とくに脚力の低下がハンパない‼?ヤバい、ヤバい、と思いながら歯磨きスクワットベッド上足上げ即効始めましたトイレ行って戻ってきてくると息が上がってまたベッドに横になる??いかん‼?と思っても休み休みするのがこの週は精一杯でした。。。なんとなーく胃部不快感があって食欲もないし体力もないしやる気もない毎日でした。少しずつテレビ観て座ったりす [続きを読む]
  • 移植後4週目 熱 熱 熱
  • 無事に生着したと思ったのも矢先、熱39度〜平熱を行ったり来たり。1日に3山ぐらいアップダウンがやってきてステロイドが切れるとまたグイーンと熱が上がるの繰り返しカロナール↓ロキソニン↓ステロイド抗生剤の投与も開始。血培ももちろん採取して尿検査サイトメガロ検査いずれも陰性。そして1週間そんなこんなで熱源が不明なためCTにX線。。。異常なし!!CRP1台、、、お陰様で移植の無菌室にいる時よりグッタリ寝たきりになっ [続きを読む]
  • day18 生着‼?
  • 朝、早くに主治医が訪れ「生着です。単球も増えているので今日生着と言っていいでしょう。良かったですね。」と。先週の最終データからは想像できないほどのグイーーーんとこんな具合でした。WBC 1500好中球 900Hb 9.4Plt 3.7CRP 0.17また大きな関門を突破できて嬉しいです。待ち遠しかったこの日やっときたぁーーーーーー明日にも無菌室から解放されそうです。20日間ほどここにいたわけで [続きを読む]
  • day7〜day17 粘膜障害
  • day7ついに喉への粘膜障害がきました??飲み込むときのつっかえ感から始まり早々にモヒを開始‼?したのですが副作用の嘔気がでて吐きっぱなし。。初期にみられる症状で徐々に治っていくという話ですがプリンペラン投与してもらったり内服ではノバミンにワイパックスを飲んで少し軽快してました。今日からGCSFが生着まで毎日投与です。day8喉の痛みが増してモヒをペースアップ。早送りしたりして痛みのコントロールをしてくれた [続きを読む]
  • day1〜day5
  • 移植翌日からメソトレキセート開始。day5まで間隔を空けて3回。投与前後15分ずつ計30分くらいクライオセラピーを併せてやりました。身体はズドーーンと重くほぼ寝たきりでテレビつけっぱなしだけど観てない。。。聞いてない。。、ひたすら時が経っていくのを待っているようなそんな感じでした。クライオセラピーは吐き気もなく口腔内トラブルもなかったのでday5の最終日までは氷を舐めることはできました。無事終了です血液データ [続きを読む]
  • 妹からの造血幹細胞移植
  • 前日に無菌室に入り免疫抑制剤も始まりました。うちの病院の無菌室はワンフロアの中に個室で分かれたタイプで結構おとなりの音が気になると先人から聞いていたので耳栓持って入りました。あとはお箸で食べるのが面倒になるのでスプーン。これは重宝しました。そして準備物品でオムツがありましたがお腹が緩すぎて間に合わなかったりガスと一緒で出てしまったりすることがあるそうです。うん、分かる。。私は生理用のオムツタイプ [続きを読む]
  • day-4 day-3 day-2 放射線全身照射TBI
  • 全身照射線治療は私の場合放射線科の都合で予約がまとまってとれず1日目朝・夕2日目夕3日目夕3日間のスケジュールです。先にTBIやってからの抗癌剤投与のほうが身体的に楽なのでは??とエンドキサンにヘトヘトにやられた身体の嘆きと疑問をもちつつ仕方なく組まれたスケジュールに従うまでです放射自体は最終日に技師さん「淡々とされてるけど大丈夫??なにも言われないのでビックリして」‥と突然話しかけられてこっちがビ [続きを読む]
  • day-7 day-6 エンドキサン
  • THE KING OF 抗癌剤エンドキサンこれ、キツイです。。。のっけからやられました。。。投与時間は昼14時から3時間ほどですが終わりの頃身体はズドーーーンと重く頭もボーーーンと重い感覚に見舞われそして吐くに吐けないカラ嘔吐を就寝まで何度となく繰り返しました。もちろん晩御飯はスキップ。お水も飲めなくて尿量はスケールアウトして利尿剤が投与されました。それで尿とともに抜けていくと朝方には体調は戻りましたがまた同 [続きを読む]
  • 移植に向けて再入院
  • 一時退院の10日間もあっという間に過ぎてしまい再入院。次は移植が待っています。移植前の検査はだいたい前回入院中にほぼ済ませてありました。ざっと●耳鼻科●心エコー●心電図●CT検査●造影CT検査初めてでしたが全身熱くなる感じというか私の場合は失禁したのかと思う感覚でした。笑●眼科視力検査に始まり、瞳孔散大させる目薬を何回かしてやっと診察という長い待ち時間でした??●外科感染源になるような痔の有無を調べた [続きを読む]
  • 一時退院 外来 マルク
  • この外来で好中球1000ないとマルクができません。なので前日からドキドキ1000ないとある意味、悪い意味でマルクしなきゃいけないですが、、、血液データWBC 2500好中球 1500Hb 11.1Plt 19万CRP 0.37あったーー‼?っっ良かった。。。データもいい感じです。マルクは外来でやると凄い医療費になるので極力やりたくないんですが仕方ないですね????主治医がではこのあたりでぇとマル [続きを読む]
  • 妹ドナーの骨髄採取
  • 私が一時退院の時ちょうど入れ替わりで妹ドナーの骨髄採取のための入院が入りました。末梢血からの採取になります。始めの3日間は白血球を上げる薬を投与して翌日末梢血から骨髄液を採取する方法です。1日で採取できなければ2日間に渡る場合もあるそうです。なので入院期間は最短4日。忙しい仕事の中、本当にフットワークよく都合をつけて駆け付けてくれました。会いに行こう、かな。凄く迷いました。姉がお見舞いに行くというの [続きを読む]
  • 一時退院 おうちごはん
  • いつも一時退院している間何を考えているかというと一番は娘が喜ぶお家ご飯を作ってあげることですその次に自分が食べたいもの。。。外はとても暑いので冷房の効いた室内でおうちピクニック‼?三段重を開けた時のキラキラした娘の顔が嬉しかったですそしてインパクト大の『羽根付き餃子』カリっカリで美味しかったです外来で血球が上がってマルクが出来ることを祈願しながら頂きました [続きを読む]
  • 地固め療法5週目 血球なかなか上がらず
  • 一週間待てど暮らせど血球がなかなか上がらず月水金の採血ですがWBC 1500→1600→1300好中球 900→800→800Hb 9.9→9.8→9.6Plt 8万→11万→16万CRP 0.53→0.29→0.26主治医曰く血球が十分回復した状態でマルクで評価したいようですが好中球1000が目安だそうで今の私の血球では不十分なんですPltが上がってきているのでのんびり上がってくるでしょう、と主治医。私もそう祈り [続きを読む]
  • 地固め療法4週目 妹ドナーの健康診断
  • 暑い暑い名古屋まで妹がドナーさんになるための健康診断に来てくれました。妹はなにかお土産もってこかー?ってノリでしたが私は実は複雑な気持ちで妹がドナーさんになることに前向きであればあるほど私には罪悪感と感謝が入り乱れます。なので面会にできない。。。きっと会ったらボロボロ所構わず泣いてしまうから。1番の恩返しは元気になったら初めての旅行は京都に妹に会いに行くことに決めてます。それまでは会わないでおこう [続きを読む]
  • 地固め療法3週目 熱地獄
  • この週は熱に悩まされてましたねぇ〜シバリングから発熱→カロナール内服とステロイドの投与→解熱の、繰り返しを何度したか??ステロイドの効果が切れるとまた発熱。。。6時間のインターバルを6回ぐらい繰り返し。シバリングで全身筋肉痛ほとんど寝てました。内服も面倒だったし歯磨きも、、、シャワーはさすがに清拭の日もありました。こんな時に限って朝の採血、一年生=新人ナースシバリングで末梢もシマッてるのに採れるは [続きを読む]
  • 地固め療法2週目
  • 抗癌剤の投与も無事に終わりましたがなんとなく胃部不快感がとれないなぁ〜と思っていたら腹痛と下痢に変わりそしてシバリングからの熱発。。。こんな初期の段階で熱発したのは初めてだったので何か感染したか⁉?と、、、熱にはカロナール内服とステロイドの投与そして血液培養ののち抗生剤の投与が開始されましたまた点滴棒とお友達になってしまいました??腹痛はカロナールが効いている間だけ緩和されましたが湯たんぽが手放 [続きを読む]
  • 地固め療法 1週目
  • 移植に向けての地固め療法が始まりました。MAC療法ノバントロン 3日間キロサイド 7日間持続今回は持続のキロサイドの量が再寛解導入療法よりも多いそうです。キロサイドは発熱をもたらす副作用があるので(通称:キロ熱)抗癌剤投与前に制吐剤と併せてステロイドを投与してくれました。抗癌剤投与中は吐き気が一番でした??吐くまでいかないけれど気持ち悪い感じ。食前に制吐剤を投与してもらってなんとか食事は摂取で [続きを読む]
  • これからの治療 待ち時間
  • 3日間ばかり自宅で過ごし病院に戻ってきました。主治医曰く移植に向けてはまず地固め療法に対して標準では2コース行うそうです。開始への目安は①再寛解導入療法後、血球が一旦下降するようであれば再回復を待ってから地固め療法を開始したい。これは下降したままで自力で骨髄が回復してこないこと、つまり再発の可能性への懸念がありそのまま地固め療法を開始すると、血球が低いままで感染のリスクにさらされる期間が長くなるこ [続きを読む]
  • 一時退院 ひとときの幸せ
  • 週末にかけて退院している間やりたいことはふたつ●娘の食べたいものを作ってあげること●自分が食べたいものを食べること主人にはお付き合い頂きました。娘が私の手料理で食べたいと挙げてくれてのはタマゴサンドウィッチオムライスランチで自宅で団欒夕食は私の行きたいお店は『萬珍軒』さんと『久鐵(きゅうてつ)』さん?いやぁ、満足でした [続きを読む]
  • 再寛解導入療法6週目 無事に寛解
  • 今週の血液データWBC 1500→2600好中球 700→1500Hb 8.1→8.6Plt 8.2万→15万CRP 0.41→0.49主治医曰く好中球が1000を超えたタイミングで一度マルクをしたいといことでそれが今日でした。数時間後、主治医は『顕微鏡での目視による無作為の200の細胞に悪いものはゼロでした完全寛解です‼?』とねぎらってくれました。50%に入れた。。。どれだけ気を揉む思いをしてきたかこの1週間どう転ぶ [続きを読む]
  • 再寛解導入療法5週目 血球回復の兆し
  • 今週は輸血なく血球の回復をゆっくり感じる週となりました。週末の値です。主治医には単球も増えてきているので来週うんと増えることを期待しましょう‼?と言ってくれました。WBC 900好中球 300Hb 8.6Plt 3.5CRP 1.35この血球が上がってくる時期が一番不安です。再発しての抗癌剤なので血球の上がりもゆっくりだしPltの上がりが初発のときとは全然違いますね〜底の時期は長かったですが感染、熱を出さ [続きを読む]
  • 再寛解導入療法4週目 まだ底
  • 今週も底の行進で輸血に大変お世話になりました。ありがとうございます。感染予防の徹底。看護師の知識で得たスタンダードプリコーションも少しは役に立ったのか熱を出さずここまで来てます。しかし普段から便秘なのに入院すると抗癌剤をしてるにも関わらず便秘がさらに強固に。内服が多いのはほとんど便秘薬です??そしてなにより点滴棒がないのがなによりノンストレス。まだ暇潰しはAmazonプライム・ビデオ。『砂の塔』面白か [続きを読む]
  • 再寛解導入療法 3週目 HLA適合
  • 体調は血球ゼロ行進の真っ只中。。それに加えて朝は低血圧に貧血で横になっていたいそんな感じです。Amazonプライム・ビデオ三昧です本題のHLA型ですが私は三姉妹の真ん中35の人生にも色々ありまして母は他界それ以来父とは疎遠に。姉とは繋がっていたものの妹とは連絡を取ってませんでした。姉は初発のときにもお見舞い来てくれましたが病気のことは家族に黙っていてほしいと伝えました。またゴチャゴチャするのが面倒で嫌だった [続きを読む]
  • 再寛解導入療法 2週目 腸炎再び
  • 抗癌剤の嘔気やダルサが抜けてきたと同時に腸炎、再来‼?ずっっと腹痛に悩まされる1週間血培、便培からは幸い何も検出されず。CDトキシンも(?)38度の発熱がありましたがカロナールと抗生剤ですぐに解熱。先週の腸炎がくすぶったのか常在菌のしわざかは不明。。。湯たんぽが手放せませんでした、湯たんぽサイコーブスコパンとビオフェルミンの内服で緩やかに治っていきました。こんなときでも何か好きなもの食べたくてペヤング [続きを読む]
  • 再寛解導入療法
  • 腸炎で足踏みしていましたがいよいよ治療の始まりです。治療前のデータは腸炎に免疫力をとられて脅威の数値ダウン?WBC 1200好中球 500Hb 11Plt 14万CRP 0.9CRPは無事下がりましたぁ。DNR+ Arac療法ダウノマイシン 5日間キロサイド持続点滴 7日間初日の夕方からウプっと嘔気がありダルさも出てきちゃいました夜中ふと目が覚めその時にも嘔気その都度、制吐剤を点滴してもらい治り [続きを読む]