poteneko3 さん プロフィール

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poteneko3さん: 障害児を育てつつ快眠を目指す難病母!
ハンドル名poteneko3 さん
ブログタイトル障害児を育てつつ快眠を目指す難病母!
ブログURLhttps://ameblo.jp/poteneko3/
サイト紹介文障害を持った息子ネタをブログにしようと思っていたけど自分が難病(多発性筋炎)になってしまった母の日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供211回 / 365日(平均4.0回/週) - 参加 2017/10/21 13:06

poteneko3 さんのブログ記事

  • 次男晒されるw
  • 先日の次男の受賞の話後日談です。 昨夜次男と、受賞後の話をしている時に「学校のTwitterに写真公開された」と怒っていました。検索して見てみたら、確かに受賞時舞台に上がっている写真がアップされているww受賞するって分かっていたら私も会場に行って、動画を撮っておきたかったと思っていたので、舞台上の写真が見られて私は嬉しいんですが。次男はプリプリ文句を言っていました。「許可してないのに、勝手にネットに晒さ [続きを読む]
  • スマホで格ゲーの時代
  • 今日昔のゲームがやりたくなって、スマホで出てないか探してみました。 やりたかったのは、その昔カプコンから出ていた「1943」というシューティングゲーム。 でも「1942」の方しかスマホ版では出ていない(´・ω・) 他に何かあるかなーと思って見ていたら、何と「ストⅣ」があるじゃないですか! 「え〜!スマホで格ゲーなんか、まともにできるわけ?」 とは思ったけど、物は試しでダウンロードしてみました。 続きはこちら! [続きを読む]
  • 自閉症長男のドヤ顔
  • 現在実年齢21歳の長男ですが、知能的には4〜5歳と言った所。 この長男、時々思いもよらぬ事をして、私をビックリさせてくれます。 数年前の事。 仕事でちょっと遅く帰宅した私はすぐに風呂にお湯を溜めようと、風呂場を覗きました。 でも、なぜかもうお湯が張られている。 (;・3・)アルェー 我が家ではお風呂掃除は次男の仕事。 でもその日は、次男はまだ学校から帰宅していませんでした。 居間にいた長男に、 「もしかしてお風呂 [続きを読む]
  • 間質性肺炎と受動喫煙
  • 今月中旬に、また仕事関係で試験があり、明日模試だというのにサッパリ対策ができていません! (´(・)`)クマッタ・・ それはさておき。 ウチの旦那は喫煙者です。 子供が生まれた時から止めて欲しいと言っていたのですが、一向にやめてくれません。 私と子供が食事中なのに、一足先に食べ終わった旦那が普通に居間でタバコを吸い出した時はさすがに怒りました。 それ以来換気扇の下で吸うようになったのですが、そんなの何の意味もない [続きを読む]
  • 【自閉症】長男の独り言【うるさい】
  • 昔旧ブログで書いた事があったけど、長男の独り言についてです。 長男にとって独り言は、リラックスの象徴のようです。 緊張している時や機嫌の悪い時には決して独り言は言いません。 家や自室はもちろんの事、時には外でも独り言を喋り出します。 小さい時は黙認していましたが、さすがにいつまでも放置しておくわけには行かず、長男に何度も言い聞かせてきました。 「自分のお部屋では喋っていいよ。でも他の場所では小さい声で [続きを読む]
  • 【靴】AKAISHIのパンプスが届いたのでレビュー【選び】
  • 先日の日記にも書いたのですが、AKAISHIのパンプスが届きました。 早速履いてみたのですが、甲が・・・きついorz 甲高タイプを買ったのに、それでもきついって(´;ω;`) ウウッウウッッ それでも、それ以外はすっごく楽! 今の手持ちの靴は、必ずどこかが痛いんです。 小指だったり、小指の付け根の骨の辺りだったり、かかとだったり。 でも、このパンプスは全くそれがない!続きはこちら! [続きを読む]
  • 思ったよりすごい事だったらしい
  • 昨日次男が取った3等賞、思っていた以上にすごい賞だったらしい。今日次男が学校で聞いて来た所によると、●学校始まって以来、受賞者は次男が初●もらった楯は、学校にしばらく飾りたいので貸して欲しい●進級にも結構有利になるっぽい上記の事を言われたらしい。 進級だけと言わず、このまま無条件で卒業させて下さい、お願いしますw まさか、ついこの間進級が危うくて親まで呼び出し食らった奴が受賞するとは、誰も思っていな [続きを読む]
  • やったぜ!次男!
  • 今日は以前書いた次男の話の続きです。 結局、よくよく話を聞いてみたら 「応募総数4000作品の内の60作品の一つに選ばれて、更に60作品の中から1等〜4等がそれぞれ1作品ずつ、5等が6作品選ばれる」 という事だったらしい。 次男の説明下手で、理解したのは上記のブログを書いた翌日w で、その結果は表彰式当日に会場で発表されるという事で、今日がその当日。 続きはこちら! [続きを読む]
  • 知的障害の長男を置いて泊りがけで出かけるための準備
  • 11月30日から12月1日にかけて、仕事関係のセミナーを受けるために愛知県から、はるばる埼玉県大宮まで行って来ました。知的障害のある長男を置いて泊りがけは、事前の準備が必要。家族(主に次男)の協力は必須。1ヶ月以上前から、次男にはくれぐれもこの日はバイトを入れないよう、しっかり伝えました。土曜はいつも長男はヘルパーさんとお散歩の予定を入れています。30日の数日前に、この日はお母さんがいないこと、10時にヘル [続きを読む]
  • 【発達障害】あるある【ADHD】
  • ここ数年、とにかく「発達障害」という概念だけが浸透しているように私は感じます。 私が子供の頃だったら、ちょっとクラスで浮いてた変わり者程度でも、今きちんと診断したら発達障害となってしまうんじゃないかなぁ。 大人になってから本を読んで、自分が発達障害の症状に該当する、と思う方も多いんでしょうね。 でもキチンと自立して食って行けていて、自分で不都合を感じていなければ、そんな診断なんかどうでもいいことだと [続きを読む]
  • 外泊中
  • 今日は仕事関係のセミナーを受講するため、埼玉県の大宮に来ています。でも主婦が家を空けるのは大変。色々根回しが必要なのです。主に次男が頼みの綱で、助かります。 実は埼玉のセミナーを受けに来るのは今年3回目。毎回同じホテルに泊ってて、このホテルの朝食に飽きてしまったので、明日は大宮駅のパンケーキのお店にモーニングに行きます!楽しみ(*´∀`) [続きを読む]
  • 知的障害者の寿命
  • 自分が死んでしまった後の、重度の障害を持つ我が子の事・・・心配ですよね。 私は長男の障害が分かった時から、ずっと将来の事を心配していました。 幼児期は就学先、養護学校時代は卒業後の事。 そして今は私が死んだ後の長男の事がとても心配です。 正確に言えば、長男が小さい時から、私の死後の長男の事はずっと心配でした。 「長男より1日でいいから長生きしたい」 私は長男が小さい頃から、ずっとそう思って生きて来ました [続きを読む]
  • ステロイドの副作用
  • 病気のせいでステロイドを服用している方も多いと思いますが、何が困るってあの副作用の多さですよね! ステロイドが素晴らしい薬だというのは体験済みですし、感謝もしています。 そうは言っても、副作用なんてないに越したことないんですよね〜。代表的な副作用といえば、やっぱりムーンフェイスでしょうか。 私は、ステロイドの服用が始まって、1ヶ月近く経ってからムーンフェイスが出始めました。 最初の内はムーンが出て来な [続きを読む]
  • 間質性肺炎が野ぶどうで治る?
  • 間質性肺炎に、民間療法でもいいから何か効くものってないのかな〜。 と思いつつGoogle先生に聞いてみたら、こんなページがヒットしました。 間質性肺炎の線維化に野ブドウエキス 急性増悪後の慢性病変に有効か本当に効くなら是非試してみたい。 でも、ちょっとお試しするには値段が高いかなー。 しばらく続けないと意味ないだろうし(-"-;) それに、突発性の間質性肺炎の事しか書かれてないのも気になる。 膠原病由来だと、また話 [続きを読む]
  • 私が経験した、間質性肺炎の初期症状
  • 今日はとてもいい天気で暖かでした。 体調の悪い方も、こんな日は幾分過ごしやすいのではないでしょうか? 私は、膠原病由来の間質性肺炎を患っています。 原病は膠原病(多発性筋炎)なのですが、先に自覚症状が出たのは間質性肺炎の症状でした。 当時私はバイク便の仕事をしていました。 2階の倉庫から商品を取り出して、バイクで配達先へ届ける仕事です。 当然、階段の上り下りが頻繁にあります。 ある日、いつも通りに仕事 [続きを読む]
  • 靴選びの悩み
  • 皆さんは足に合った靴に出会えていますか? 私は去年から仕事でパンプスを履く事が増えたのですが、どうしてこうもパンプスというのは、足に合うものが見つからないんでしょうかorz 靴ずれや、指の一部に靴の内部が常に当たって痛くなったり。 パンプスだけでなく、普段履きの靴も良い物が見つからなくて、最近本当に困っていました。 そこで先日、ちょくちょく通っている足ツボの先生に良い靴屋さんを教えてもらいました。続きは [続きを読む]
  • 【多発性筋炎】受診日(15回目)【間質性肺炎】
  • 今日は退院後15回目の受診日でした! 体調も特に変わりないし、咳も出なければどこか痛い訳でもない。 そんな私が一番気にしているのが、やはり肺の線維化に関わってくるKL-6という数値。 前回一気に40も上がってて結構凹んだんですよねぇ(´・ω・) 果たして今日はどうか!? KL-6は、先月の721から718へ、微減でした。 まぁ、これは横ばいですね(´・ω・) 上がる時は一気に上がるのに、その後ほぼ下がらないんだよなー! [続きを読む]
  • 自閉症長男の困った癖
  • 今でこそ落ち着いているものの、長男には困った癖がイッパイありました。 今までも書いてきましたが、保育園時代の悩みとか、自閉症特有のこだわりとか。 まぁ、自閉っ子に困った癖が多いのは当たり前ですよねw 大きくなるにつれて少しずつこれらの『困った』は少なくなりましたが、大きくなってから出て来た『困った』もあったんです。養護学校中等部3年生の頃・・・続きはこちら! [続きを読む]
  • もうすぐクリスマス
  • もうすぐ・・・っていっても1ヶ月以上先だけど、1年の内で一番好きな季節。そしてクリスマスからの大晦日ですねぇ。そういう訳なので、昔描いたクリスマス仕様のラムちゃん上げときますねw最近余裕がなくてイラストも描けてない。またゆっくり色んな絵を描きたいなぁ。 [続きを読む]
  • ショートステイの選び方 ウチの長男の場合
  • 昨日今日といい天気だったのに、ほぼ1日中家にいた私です(´・ω・)今日は夕方、ショートステイに長男をお迎えに行きました。私の束の間の1人の時間は収束です。まぁ、今回も長男に取って楽しいショートステイだったようで何よりです(*´∀`) 昨日も書きましたが、長男がショートステイに通うようになったのは、将来を見越しての事。グループホーム希望だという事を言ったら、長男の通う作業所の職員さんに「自宅以外の場所で [続きを読む]