poteneko3 さん プロフィール

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poteneko3さん: 障害児を育てつつ快眠を目指す難病母!
ハンドル名poteneko3 さん
ブログタイトル障害児を育てつつ快眠を目指す難病母!
ブログURLhttps://ameblo.jp/poteneko3/
サイト紹介文障害を持った息子ネタをブログにしようと思っていたけど自分が難病(多発性筋炎)になってしまった母の日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供154回 / 303日(平均3.6回/週) - 参加 2017/10/21 13:06

poteneko3 さんのブログ記事

  • ご奉仕
  • 昨日今日と、いきなりエアコンなしでも過ごせるくらいの気温でビックリですね!暑さ寒さも彼岸までとは言うけど、ここまで極端なのも珍しいです。でもこのまま気持ちよく秋に突入・・・なんて絶対ない!また暑くなるに決まっているんだ・・・! 今日、長男は午前中はヘルパーさんと市民プール。午後からは短期入所(ショートスティ)のご予定。当然、全ての送迎はこの母がしますw市民プールへ送り届けたらそのまま食材のまとめ買 [続きを読む]
  • ストレス
  •  昨日は旦那がいなかったのでストレスフリーな日になるはずだったんだけど・・・新たなストレスに見舞われてしまいました。どうにもストレスとは縁が切れない(-"-;) 私はストレスが睡眠に直結するんで、本当に勘弁して欲しいものです。案の定、昨夜も中途覚醒の後、なかなか寝付けませんでした。まぁストレスの原因は私の迂闊さもあるので、仕方ないんですが(´・ω・) 長かった連休もあと2日になってしまった。このまま家でダ [続きを読む]
  • 緑の家
  • 実は今、障害児を育てた体験記の冊子を作っています。それで愛知県春日井市にある「緑の家」の事を書いたのですが、当時の写真を漁っていたら、もう懐かしくて懐かしくて・・・。ていうか、子供が2人とも可愛すぎる!(親バカ)こんなに可愛かったのに、何であんなに憎たらしくなっちゃったの?(特に次男!)上の写真は、緑の帽子が長男、黄色の帽子が次男。母子分離で担当職員さんに手を引かれて、お遊戯ルームに行く所です。 [続きを読む]
  • 長男、被保険者になる!
  • こちらにも書きましたが、無事長男を被保険者として個人年金を契約しました。満期が55歳。今から31年後・・・果たして私は生きているのか?病気になる前なら「絶対生きててやる!」と強気発言もできたけど・・・正直今はあんまり自信持てないorz少ない障害年金の中からコツコツと積み立てるので、そりゃあ良い商品を選びました。親亡き後の長男の老後を、少しでも過ごしやすくする為に。旦那が亡くなったら毎月お金が支払われる共 [続きを読む]
  • お盆休み
  • 長男の作業所は祝日も営業してくれるので、普段とても助かっています(*´∀`)長男は家にいても別にやることがないし(無趣味)、そうなると私がどこかに連れて行かないと可愛そうなので。だからってそうそう遊びに連れて行ける余裕もないので、まぁ行くって言っても買い物くらいなんですが。このお盆休みも14日まで!明日からはまた作業所が始まって私はゆったりできる!ヾ(゚ω゚)ノヒャッホウ♪(次男はほっといても自分で何かしてるか [続きを読む]
  • 連休中
  • 9連休真っ最中!そして次男の学校もない!・・・となると必然的に睡眠サイクルが乱れるのが常!いつもは絶対12時前に就寝するのを心がけているけど、少しくらいいいか、と12時過ぎに寝る事があったり、当然朝はいつもよりゆっくり。つっても中途覚醒と早朝覚醒のせいでどう頑張っても朝7時前には目が覚めるんだけど(´・ω・)それでも普段の6時起きに比べればゆっくり。長男の作業所だけなら7時過ぎ起床でも余裕で間に合うから [続きを読む]
  • はたらく細胞面白い!
  • 今日は前から気になっていたアニメ、「はたらく細胞」を初めて見ました!なにこれ面白い!最高!「鬼灯の冷徹」第一期に続いて、毎回飛ばせずに見てしまうOP!w個性的でカワイイキャラ達。毎回どこかしらで吹き出してしまうwwそれにしても、「ステロイド」が登場した時は思わず苦笑wああ…私の体の中、今こんなんなんだ…みたいなw原作読みたくなってしまう。でも、毎月5冊以上のペースで漫画本が増えて行くのに、これ以上買 [続きを読む]
  • 祝!?退院1周年
  • 退院から今日でやっと1年経ちました(*´∀`)あと1年経てばオリックス生命の医療保障に入れるwやっと1年か、という気持ちと、まだ1年か、っていう気持ちが両方。複雑な気分です。記憶としては、もうずっと昔のような気がするんですが・・・。でも、入院中に嗅いだニオイを嗅いだり、よく聞いていた音楽を聞くと、未だに何だかイヤな気分になる。ニオイと耳の記憶って本当に強く残るんだなぁ、と実感しています。退院して家に帰っ [続きを読む]
  • 新しく買った枕のその後
  • 楽しみにしていた枕が届いたので、早速使ってみました。が、頭を乗せてまず思った事が「かった(固)!!」江戸時代の枕かよ!って思うほど固い(´;ω;`) ウウッウウッッ頭や肩の収まりはいいんだけど、とにかく固い!私固い枕ダメなんだよねぇ・・・下手すると頭痛になる事があるし。でも本当に収まりは悪くないのが惜しい。悪くないんだけどなー!いいって訳でもないなー!と思いつつ就寝。そして午前4時頃にいつもの中途覚醒で目 [続きを読む]
  • 2ヶ月ぶりの受診日(12回目)
  • 昨日は日差しが少なかったお陰で少し暑さも控えめでしたが、今日はまた酷暑に逆戻り(´・ω・)皆様お体大丈夫でしょうか? 今日は2ヶ月ぶりの受診日。7月が缶詰研修になるのが分かっていたので、7月はスキップしてもらいました。気になるのはKL-6の数値。果たしてどうなっているのか・・・? 診察室に呼ばれて入ると、B先生が何だかいつもより妙にフレンドリーだw一体どうしたwキャラ変わってるwwそしてKL-6は・・・前回よ [続きを読む]
  • 唐突に思い出した事
  • どうして自分が膠原病なんかになったのかなんて分からないけど、そういえば昔気になってた事があったのを思い出した。妊娠中に、朝起きた時手の指が強張って動かなかった事が何度かあった!指が曲がった状態のまま動かないから、ベッドの金属部分に指先を引っ掛けてそのままぐーっと引っ張って指を伸ばしてた。別に痛みはなかったんだけど、本当に自力で指が伸ばせなくて。あれって今思うと、元々リウマチになりやすい要素があっ [続きを読む]
  • 速読がしたい!
  • 読みたい本が山積みになっている今日この頃(-"-;)読書スピード遅いのかなぁ。まぁ、漫画はどんどん読む気になるけど、文字だけの本だとなかなか手が伸びないのも事実wでも読みたい(´・ω・)小説や実用書など、文字だけの本を読むのに1冊1ヶ月近くかかっちゃう。もうちょっと早く読めるようになりたいなぁ、と思っていたら清野とおるさんの漫画に速読セミナー体験が載っていた。ほう・・・そんなに効果があるものなのか。これ [続きを読む]
  • 運命の枕
  • かつて私はまくらジプシーだった。10代後半くらいに買った枕が、それはそれはピッタリで以後愛用していた。私はその枕を「運命の枕」と呼ぶようになっていたwしかし、20代半ば頃に残念ながら運命の枕の形が崩れて来てしまった。通販で買ったために再度同じものを買うことができなくて(とっくに会社がなくなっていたため)そこから私の枕ジプシーが始まったのだwもういくつ枕を買ったかすら覚えてないほど、次から次へと試した [続きを読む]
  • 長男の眉毛
  • 毎日暑いです!皆様くれぐれもお気をつけください。 今日は珍しく長男に何の予定も入っていない土曜日。大抵長男は、土曜はヘルパーさんとのお散歩、日曜は地域活動支援の予定を入れています。なので彼の週末は意外と忙しいwせっかく時間があるので、長男を連れて床屋に行って来ました。床屋さんが大好きな長男。店を出る時にはニッコニコです。髪がサッパリしてご機嫌。今でこそこんなに散髪好きな長男ですが、小さい頃は散髪を [続きを読む]
  • 保険には入れない長男
  • 自閉症で重度知的障害のある長男は、生命保険に入れない。将来何かあった時の保障がなにもない。そりゃあ保険会社だってボランティアじゃないし、仕方ないと分かっている。頭では分かってるんだけど、感情で割り切れないものがあるのも事実。でも、個人年金なら入れる!さすがに契約者になるのは無理だけど、契約者を親にすれば長男を被保険者にする事は可能。自分の名前さえ書ければ、長男も立派な被保険者として、個人年金に入 [続きを読む]
  • またやった・・・orz
  • ちょっと睡眠状態が戻って来て安心していた所だったんだけど・・・また眠剤飲み忘れをやっちゃった(;ω;)しかも全然思い出さないんだよね〜。いつものように中途覚醒して、時間を確認して再度入眠しようとしたんだけど、全然寝付けない!あれ?おかしいなぁ・・・なんて思いながら30分くらいしてやっと気付いた。「あ!寝る前に眠剤飲んでない!」って(´・ω・)休日前夜ならそこから眠剤飲んでしっかり寝ようと思うんだけ [続きを読む]
  • 名古屋生活終了
  • 先週は睡眠サイクルの乱れがひどくて、とにかく疲れが取れない感じでした(´・ω・)やっぱり原因は、慣れない通勤ラッシュと早起きなんだろうなぁ、と思って、週末は思いっきりゆっくりしました。そして名古屋研修も昨日で終わり。そのせいか、昨夜は幾分スッキリ寝られた感じ。中途覚醒こそ3回だったものの、最初の4時間くらいは目を覚ます事なく眠れたのでそれで幾分スッキリしたのかな。大分早めに床についたお陰もあるかも [続きを読む]
  • 受給者証の変更と申請と+α
  • ようやく保健所に行く時間が取れたので、指定難病受給者証を新しい保険証に変えてもらうためと、更新の手続きに行って来ました。ただでさえ時間のかかる更新・・・今回は保険証の変更手続きが終わった後に更新手続きになるため、4ヶ月くらい待つ事になりそう(;ω;)一通り書類を見た保健所の職員さんが「あと1ヶ月分の領収書があれば高額かつ長期に該当するので、上限額が5千円になりますよ」と教えてくれた。何でも、1年の間 [続きを読む]
  • 自閉症スペクトラム
  • 最近、やたらと聞くこの言葉。20年近く前に長男の障害名を診断された私には、意味不明だった。あの頃はそんな言葉、なかったから。でも、最近のブログとかですごく目にする「私の子供が自閉症スペクトラムと診断されました」って感じの文章。見るたびに「スペクトラムって何じゃい?」と思っていたが、特に調べる事もしなかった。正直子供も大きくなると、今更診断名とかほぼ気にならないしなwでも今日ふと調べてみて驚いた。自 [続きを読む]
  • 1年前の今日
  • 何度も書いてるけど、1年前私は入院中でした。入院1ヶ月経っても、全く退院が見えない・・・そんな毎日。去年の7月26日に、どうしても大事な用があって半ば無理やり外出許可をもらって4時間ほど外出したんだけど、ずっと車の後部座席に座っていただけだったのにも関わらず、ものすごく疲れた事を覚えている。「ああ、だいぶ楽になったと思っていたのに、私の体力ではまだ娑婆では通用しないorz」と痛感した。その2日後、突然退院 [続きを読む]
  • 睡眠の質が悪い!
  • ここ2日ばかり中途覚醒がひどい!一昨日は3回、昨夜は4回・・・ていうか、昨夜はあんまり眠れた気がしなかった。きっと睡眠の質が悪いんだろうなぁ。なので、昨日今日と研修中眠くて眠くて・・・困った(-"-;)今まで研修中にこんなに眠くなったことなかったのになぁ。しかも午前も午後もだよorz睡眠時間が6時間弱しかないのも問題なのは分かってるけど、昨日も書いたように自分の好きなことをする時間もないから、ついついちょっと [続きを読む]
  • 最近バタバタ
  • 毎朝7時過ぎに家を出て、8時の新幹線に乗って名古屋へ。そこで17時まで研修を受けて、だいたい帰宅が18時30分。お風呂入って夕ご飯作って・・・おまけに持ち帰りの仕事をやってたら、趣味の時間なんてありゃしない。しかも今日は夕ご飯の時に長男のご機嫌を損ねたために大ゲンカ。ちょっと軽く注意されただけで激怒するもんな〜orzプライド高いんだからもう、疲れる(;ω;)ちょっと今気持ちに余裕がなさすぎる。でも頑張らない [続きを読む]
  • 病気と保険
  • 見事な梅干しが完成しました(*´∀`)早速食べてみたら、ふかふかで美味しい〜!でも数年前に作ったのがまだあるんだから、そっちから片付けなきゃ・・・。 実は近々家族の保険を見直そうと思っています。でも私はこんな病気になってしまったし、退院してまだ1年しか経っていないので動かせないだろうな〜(;ω;)なので、旦那と子供の分だけ。でも一応、と思ってちょっと調べてみました。多発性筋炎は、退院後2年〜5年たてば、 [続きを読む]
  • 漫画本
  • 私は正直オタクです。漫画、アニメ、ゲームが大好き。今はかれこれ5年近く毎日「艦これ」をプレイしています。そして、今月は漫画ラッシュ。数えてみたら今月買った(もしくは買う予定)の漫画が7冊。ちょっといつも買ってる漫画が集中して発売になってしまいました。特にコミックエッセイが好きで、ここ最近は清野とおるさんの作品が好きですw今月は清野とおるさんのコミックが3冊も出るので、楽しみです。あと今日仕事がちょっ [続きを読む]