ユニコーン さん プロフィール

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ユニコーンさん: 息子2人発達障害で不登校で難病で色々あるのねー。
ハンドル名ユニコーン さん
ブログタイトル息子2人発達障害で不登校で難病で色々あるのねー。
ブログURLhttp://164unicorn.blog.fc2.com/
サイト紹介文自閉症スペクトラム息子2人が不登校。スーパー食アレっこ次男は9品目除去食中。そして もやもや病発覚
自由文男の子2人の母です。兄は19歳、弟は小学4年生。自閉症スペクトラム。筋金入りの不登校です(笑)  
次男には食物アレルギー(9品目)アトピー、母子分離不安、学習障害、モヤモヤ病、人いちばい敏感な子
なぜだか私の育児には次々と困難が立ちはだかります。一番辛いのは本人なんでしょうけどね…。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供44回 / 193日(平均1.6回/週) - 参加 2017/10/24 14:33

ユニコーン さんのブログ記事

  • 再建術後の次男
  • 頭蓋骨の再建術を終えICUにいる次男の元へ面会頭にネットを被り眠ってる。何度も見たこの光景… 病棟へ戻る準備で起こされ着替えさせられていると吐き気が止まらなくなる。横になると吐き気が増す。緑色の液体を何度も吐くこんな状態でも一般病棟に移動させたいらしく吐き気が治まらない次男を強制的にストレッチャーに移し替え 横になるのが無理だという次男ストレッチャーが動くと気持ちが悪いようでストレッチャーに座ったまま [続きを読む]
  • 番外編 息子ICUの夜 の私達
  • 次男の再建術は無事終わりました。術後、次男はICUなので付添人は帰らされます。もう3回目の経験なので離れるのをさほど不安に思わず素直に帰れる。最初のオペ後は家でもハラハラ…2度目のオペ後も緊急事態すぎて現実を受け止めれないような翌日からの入院支度や疲労であっという間に朝を迎えた。でも今回3度目だし、なんだか一安心だしやっと自宅で つかの間のホっとする時間が…(;・∀・)いや…なんでこんな顔かって実は私た [続きを読む]
  • 頭蓋骨再建術 当日
  • またしても手術か…何度経験しても緊張する。朝はぐっすり眠ってる次男。7時半無理やり起こしトイレとバイタルチェックその後座薬(またウトウトする薬らしく…だったら寝てる間に連れてってくれれば。。。)8時15分ストレッチャーで移動して部屋を出るときには やっぱ怖がって泣く今回はオペ室の中まで一緒に入り眠るまで側に居ることができましたオペ室って、ドラマなんかでみるような、ドクターが手袋はめた手を上に向けて自動 [続きを読む]
  • 頭蓋骨再建術
  • 次男4年生の夏  頭の再建術です。ヘッドギア生活にもずいぶん慣れましたこのまま生きれるなら わざわざ また頭を開けなくても。。。そんな思いでしたがやはり そういう訳にもいかないようで手術の日程が決まりました。10ヶ月ぶりの見慣れた病室勝手知ったる別宅のようです。入院して鎮静してMRI翌日はオペの説明です。先生が困ったような口ぶりでしたなにやら医師たちにも予期せぬ骨ができていたようですなぜできたのか分 [続きを読む]
  • ヘッドギア生活
  • 次男、小学校3年の夏頭の手術をしました無事退院の後すぐに緊急再手術となったわけですが、その後一年間ヘッドギア装着を義務付けられた生活です頭蓋骨が一部ない。言ってみればそれだけ。なにか具合が悪いわけでもなく制限がある訳でもありません。遊びたい盛りの年で元気なのにはしゃげない 可哀そうな感じです骨が無い部分は術後の傷が治ってからは痛みもないようです見た目は明らかにヘコんでます頭を触ると プヨンとやわら [続きを読む]
  • 文字の練習
  • 次男とカタカナのお勉強を始めました。見ただけで真似をしても形を覚えられないようで例えば「ア」だと 横棒とシュっ!とか「イ」左斜めと縦棒とかいちいち音や言葉をつけて覚えさせました音がつくだけでグンと覚えれましたでも「ケ」とか「ヌ」とか「チ」とかもう何て音つけてよいかだんだん大変になっちゃって…せっかく覚えた「ス」とか「メ」とかごちゃ混ぜになってきて今までカタカナを意識して見た事なかったけど微妙に単純 [続きを読む]
  • 学習障害
  • 学習障害(Learning Disorders,Learning Disabilities=LD)別名 ディスクレシアとも呼ばれるそうです算数や国語の中でも読みが苦手、または書くのが困難な人も どっちも苦手さんもいるようです。うちの子の場合は書字困難です。まぁ計算もちょっと。幼稚園の頃、文字を覚えるのが遅いなぁとは思っていましたが小学校へ上がるころには ひらがなは書けてました時々鏡文字になるけど まぁそんなもんかな。。。普通に困難さなど気 [続きを読む]
  • あれっ子 病院食
  • 10歳次男、いろいろと問題多き身ですが(*_*;食物アレルギーも多く9品目除去中&口にしたことがない物が多く灰汁が強い物や山芋、キウイマンゴーなど検査するには品目が多く血が足りず気をつけててねって言われてるので欲しがりもしないので、食べた事がない。分からない物を与えるわけにもいかず病院食では栄養士さんがずいぶん悩まれたようでもう毎日が修行僧のような食事(;^_^A大豆と米と 野菜数種が唯一の安心な材料ですなの [続きを読む]
  • やっと退院できます
  • 緊急再手術から24日目やっと退院です!入院トータル49日長っ。やる気も気力も何もかも失せた次男はすっかりやせ細ってます私もよ!それなのに旦那はブクブクと太りまくってますからね信じらんないわ(=_=)あげくストレス太りなんて言いやがるしやっと退院が決まっても、ちっとも喜ばない次男特注のヘッドギアも出来上がり外に出る事ができたのに「何がしたい?」「どこか行きたい?」「何か欲しい?」なにを聞いても「別にないか [続きを読む]
  • 入院アイテム
  • 入院生活も長くなるといろんな不便や必要なものが分かってきます。ビール大好きな私は日ごろから毎晩の晩酌が唯一の楽しみで(;^_^A さすがに病院に付き添ってビール飲むわけにもいかずかといって甘い炭酸ジュースも苦手なのです。一度退院するまでの間にコンビニの炭酸水を何本買ったことかペットボトルが溜まる溜まる…(-_-;)今回再入院となりこんなアイテム持ってきました!じゃーんっ!炭酸メイカー ツイスパソーダ水でもジュ [続きを読む]
  • 再手術から その後
  • 緊急再手術となった次男また入院生活のやり直しです。ただ、今回はオペ時間が短かったからか手術の内容が1度目に比べると軽めだったのか術後すぐの嘔吐やふらつきや痛みが軽く3日もすると元気になりました。ICUから戻ったばかりの時は病院に居る意味も分かっておらず早く帰ろうよ!と駄々をこねてました。もう一度手術したことを説明するのも頭の骨がないこともさらに もう一度手術するのが もう確定されてることもいつ どう伝 [続きを読む]
  • 悪夢…のような現実
  • 19日の入院生活を終え 退院したばかりの次男。悪夢のごとく また同じ光景が目の前にあります。夜、緊急手術を終え翌日のICU。また痛々しいこの姿へ時がさかのぼったような辛い現実。遡ってないんだ…さらに悪化したんだよ次男は左側頭部の頭蓋骨を失いました。小児科の病室に戻りまた痛みや嘔吐に耐える苦痛な日々やっとの思いで過ぎた入院生活がまた一から始まる この辛さ(ノ_<)頭はまた無数の針で閉じられている。先生が触ると [続きを読む]
  • 術後4日目 緊急再手術
  • …前回に続き3人の医者から7回も針を刺され温めたり、叩かれたり、押さえつけられ絆創膏だらけやっと点滴ができたので16時半よりMRI検査です 嫌がり泣きながら眠らされる子供の姿とても辛い光景。 無事に検査も終わり今日は入院です。 また病室かよと ため息が出るけど家よりは安心できる すこしホッとした頃さっきの脳外科医が検査結果を見せにきました。 お母さん、結果から言いますと頭の腫れはやっ [続きを読む]
  • 退院4日目 高熱っ。
  • 手術から20日が経過熱発4日目 抗生剤と解熱剤で寝る前は少し熱が下がり安心して眠った昨日。 そして今朝、隣に眠る次男の熱さで目覚めた 40.2℃ですもう高熱にだいぶ感覚がマヒしてる体温計が39度8分になるとおっ!下がった て喜ぶ私がいたがよくよく考えるとありえない  十分 高ぇわっ。 吐き気と頭痛がひどく左側頭部の腫れと左目、左こめかみが真っ赤に腫れ上がっているのが今日は誰の目に [続きを読む]
  • 退院4日目 高熱っ。
  • 手術から20日が経過熱発4日目 抗生剤と解熱剤で寝る前は少し熱が下がり安心して眠った昨日。 そして今朝、隣に眠る次男の熱さで目覚めた 40.2℃ですもう高熱にだいぶ感覚がマヒしてる体温計が39度8分になるとおっ!下がった て喜ぶ私がいたが よくよく考えるとありえない  十分 高ぇわっ。 吐き気と頭痛がひどく左側頭部の腫れと左目、左こめかみが真っ赤に腫れ上がっているのが今 [続きを読む]
  • 退院後 熱発2日目
  • 手術から18日が経過退院したものの翌日より熱発夜はぐっすり眠れ朝、起きると36度9分 ほぼ平熱か。 昨日より元気そうだし良くなったんだ〜ゲームをして元気に過ごす。夜になるとまた 38度3分熱はそこまで上がってないけど何だろう…左の 耳上が腫れてるように見えるんだけど頭の形がいびつになってる大丈夫なのかしら…翌日。手術から19日が経過退院して熱発3日目です朝、体がチョー熱い8時前で39度8分今日は絶対受診する!9 [続きを読む]
  • 退院翌日
  • 手術から17日が経過…退院の翌日は土曜日です。のびのび〜っと何も気にせずやっと家の布団でぐっすり寝れる。。。そう思ったけど朝方ふと横を見ると起きてた次男左の首が痛くて眠れないと言うのです横を向くのも痛そう特に見た感じ腫れはないけど昨日 傷口を触ったりしたからリンパ腺が腫れてるのかもね・・・冷えピタ貼ってみる起きてしばらく後…8時半 熱なしあら?っと思った9時半には38.5℃徐々に39度まで上がる解熱剤が [続きを読む]
  • やっと退院です
  • 手術から15日目で抜鈎(ばっこう)です。抜鈎(ばっこう)とは傷口を止めている巨大ホッチキスを取る事だって。要は抜糸ね。針が全部取れたら帰っていいんだって(*^▽^*)わーい10時半、先生とナースが何やら持ってやってきました。ハサミのような形のホッチキスを取る器具です針は見た目が痛そうだけど糸で縫ったのを抜糸するよりは痛くないんだよ〜っと先生は言う…がよし!いくよ〜……スポっ。痛いーーーー!1個取るだけでもかなり [続きを読む]
  • MRI再
  • 手術から13日目にジャンプです特に変わらない数日を過ごし、先週 受けれなかったMRI検査今日、再チャレンジです。検査室の雰囲気や機械の中に30分も長いのムリ〜と言うので鎮静される事に。。。お昼、鎮静剤を使う為のルート確保点滴です。うまくいかず…3回目にやっと成功何度も刺されて痛がり泣くそりゃそーだね。。。めっちゃ不機嫌次男くん早めに空きができたから今からできるよ〜っと声をかけられるとヤダ!っと噛みつきそ [続きを読む]
  • 手術から9日目のMRI検査
  • オペから9日目になりました今日は検査です。頭って中身が見えないから(もちろん見えちゃ怖いけど…)いちいち検査しないと回復の様子がわからないなんて面倒ぃよね昨日から言われていたので納得済みではあったのですが。。。午後あたりからどーやら雲行きが怪し〜くなってきました(ー ー;)時々…はぁ。。。MRI嫌だな〜っと…ボソ…ボソとつぶやく(^^;;しかも、この悪いタイミングで院内学級の先生がやって来る。嫌がったり、機嫌悪 [続きを読む]
  • 手術から5日目は
  • ・・・おでこの上から後ろへ16針・・・耳の前から囲むように後ろへ30針大量のホッチキスで止められてる頭は……まるで野球ボールのようです。ニット帽のような物もを被ってるけど下にはガーゼもないので 寝ているとズルズル〜朝には傷がむき出し〜(>人<;)ちょっとビビるぅ〜でも何針あるのか数えてみたぁ(;'∀')やっとオシッコの管も取れ部屋についてるシャワー室でシャワー浴フラフラしていてまだ1人では立つ事ができないみた [続きを読む]
  • オペから4日
  • 手術から4日が経ちました昨日まで吐き気がひどく、腹痛もあり頭が痛く 顔がパンパンで目も口も開けにくくめっちゃくちゃ機嫌がわるいそりゃそうだよね。。。手術って、終わってからが本当の闘いなのだと気が付きました。痛みや苦痛を 何も どうもしてあげれないさすって治る訳じゃなし ただ見守るだけのはがゆい時間が永遠に続きそうな恐怖でした昨日まで ほぼ眠って過ごしたので 眠れない3日目イライラと泣いて苦痛を訴え [続きを読む]
  • オペ翌日
  • 次男を出産して、お互い自宅に戻ってから・・・初めての別々に眠った日。落ち着かないから寝れない…なんて思ってたのにあっという間に朝。病院から急変の連絡もなくホッとする。早く次男に会いたくて…会いたくて お昼頃って言われてたけど10時前にはICU待合室で待機。11時半過ぎてやっと中に入る事ができ姿を見れた。呼びかけに目を開け私の手を握りしめ自分の頬にスリスリと猫のようまた すぐウトウト眼をつぶる。…頑張ったね [続きを読む]
  • 手術無事終了です
  • 長い長い手術待合室での時間でも、あっという間にも感じた。待合室には数人の家族たちがドアが開くたびに皆一斉にハっ!とする15時。予定ではそろそろ…と思ってたがなかなか呼びに来てくれない。。。16時半やっと終わりの報告がきました。先生から術後の説明心配だったアレルギー症状やアナフィラキシーも起こさず順調にオペは終了したらしい。術後1度起こしたら私を探し泣いたのでまたソッコー眠らせてます…と。だから〜(ー ー;) [続きを読む]
  • 次男、手術の日
  • とうとう来ちゃった。この日が…。次男の手術日です。眠れるはずもなく早々と私は目が覚める。次男はぐっすり眠れてるようです。7時から看護婦さんに起こされ機嫌悪く泣く。有無を言わさず着替えさせられ座薬を入れられストレッチャーに移動に…いつもと違う慌ただしい大人達に怖がり泣いて私にすがりついて来る次男眠ってる間に鎮静してそのまま準備してくれればいいのに(>人<;)怖くて不安でギャン泣きしてる姿を見るのがツライ [続きを読む]