penpunchan さん プロフィール

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penpunchanさん: ひまわり先生へ〜我が子たちの母として私は詠う〜
ハンドル名penpunchan さん
ブログタイトルひまわり先生へ〜我が子たちの母として私は詠う〜
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/penpunchan/
サイト紹介文障がいと持病のある双子と夢を叶えていくブログです。よろしくお願い致します。
自由文一絨毛膜一羊膜で生まれた双子の男の子のママです。子供は、今小学生となりました。
今だから、記せること。今だからこそ、語れること。ありのまま記しながら、自分もいろいろ挑戦中。
我が子たちの母だからこそ、うたえる歌を
出会ってからずっと見守り続け、励ましてくださるひまわり先生に語りかけながら記していきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供276回 / 266日(平均7.3回/週) - 参加 2017/10/27 01:01

penpunchan さんのブログ記事

  • あの日から
  • 胸が苦しくなりながらも、旦那と観てしまったグッドドクター。自分には縁がなかった小児医療、病、障害などが、他人事ではなくなったあの日から、8年半。悪戦苦闘、試行錯誤の日々だけど、あの2つの小さな命に大きな事を教わっている最中です。今日は、訪問看護にて素直にケアを受けてくれたおかげでか、夕飯たくさん食べれたよう。看護師さんに感謝だなぁ。さぁ、オムツケアして寝よう。↓こちらのブログランキングにも、登録し [続きを読む]
  • …だから健康じゃないんだよって。。
  • 最近、昔から仲良くまた同じ女性として尊敬しているお友達と連絡する事があって。。もちろん、ブログも見てくれてるのだが、その子が、会話の前後があっての発言だが、ブログ…もっともっとありのまま書いてもいいんじゃない?って言ってくれて。。1番大変な時過ぎたはずなのに、なかなか意識してもココロがシャンとならないのと、あと…もっともっと、1番大変な時に言われて辛かった事も今なら吐き出して、そしてもうその事を吐き [続きを読む]
  • 通院日に必ず聴く歌〜LGM〜
  • 数年前から、ジワジワと車で曲をながすと親子で聴いているLittle Glee Monsterの音楽。元気な時も…そうでない時も、すごく安定してて聴きやすい、口ずみやすい、シンプルな表現の歌詞が心地良い。…気がつけば、プロモーションも観たくなり、車でも観ながら聴きたい双子の為に、遅ればせながら…販売しているライブDVDを大人買いする事にした。そして、今日届いた?さぁ、双子よ…五感でしっかりと楽しんでほしい。もちろん、私も [続きを読む]
  • アイス枕でぐっすり眠ろう
  • 我が家の双子は、昔から夏になるとアイス枕で夜は寝ている。熱帯夜が続く今月も、毎日アイス枕を1人1つ。なので、我が家には替え用のアイス枕も含めて、計6〜8個常備している(笑)。隣の部屋からの冷房風を足元へ送り、お腹はタオルケットで守り、頭はアイス枕で冷やす。冷えピタは、すぐに剥がれてしまうので、喉もやられにくい我が家の夏の夜はこうだ。ちなみに、代謝の悪い私は??!アイス枕ではなく、まだ毛布を持っている [続きを読む]
  • パワースポット
  • この夏初めの…ひまわり畑??、行ってきましたー。もう満開。でも、暑かったー????。今週で1学期も終わり。双子の夏風邪も長引かないように。家族みんな元気に過ごせるように。。↓こちらのブログランキングにも、登録しました応援して頂ける方、 して頂ければと思います にほんブログ村 [続きを読む]
  • 私なら大丈夫
  • 仕事→お迎え→通院。今日は、外食して…夕飯サボった。少しこの時間、ゆっくりできて休めた。明日が終われば三連休。病院から帰りながら、特に診察で何かあった訳でもないが、幾度とない横ばいな病状と、ぺんちゃんの心の成長、身体の成長、…かっぴーの事考えてたら、なぜかどうしたら、楽しめるだろう。どうしたら、良いママになれるんだろう。どうしたら、愚痴る事なく黙々とがんばれるママになれるんだろうって、どうしたら、 [続きを読む]
  • またやってしまった
  • また、火傷やってもうたー。しかも、次は熱くなった油っ??アイロンの傷少し良くなってきたと思ってた矢先に、反対の手をやってもうた。アイロンよりも、油の方が熱くてひどくなった…って問題でないけども、ちょっと身体疲れてるっぽいから、意識して休もう。…とはいえ、明日は仕事からの双子早退させて、通院だ。5キロを超す亜鉛華軟膏などの処方箋で帰りは、6時半くらいかな。どうにか、無事故でがんばるぞー!↓こちらのブロ [続きを読む]
  • それでも…それでもと
  • 小学3年生になって、初めて…ノートを使い始めた我が家の双子たち。漢字ノートと計算ノート。なかなか、難しい。通常の文字もそうだが、ものさしで線を引く事も、左手と右手を同時に違う用途で使っていく作業。そして、スペースを空けながらも、でも無駄なくつめて記入する。自分は、無意識に…自然と身につけていった事なので、細かく説明する事は思った以上に難しかった。時に…いや、何度もイライラしてしまう。しかも、双子そ [続きを読む]
  • 双子そろった願い
  • ぺんちゃん、あんなに迷ってたのに…、最後の最後で追加して、自分も短冊に書いたよう。かっぴーは、ブレずに…ぺんちゃんの病気がなおってほしいと。。↓こちらのブログランキングにも、登録しました応援して頂ける方、 して頂ければと思います にほんブログ村 [続きを読む]
  • イラッ…そしてウルッ??
  • 今日、参観日だった。国語の授業での劇で、毎日の音読の成果が出ていたので、絶対帰ったら褒めようって決めてた。でも、演じる側ではなく、聞く側になったとたん、我が家のかっぴー…、見事に落ち着きなしっ??しゃべるわ、…舞い上がってテンション高くなりすぎていたのか、あまり良くない聞く姿勢だった。最後の最後まで、そのテンションは続き、私の無言の睨みつけを帰りの会らへんで気づき(笑)、帰宅後は宿題をまじめにやっ [続きを読む]
  • 七夕のお願いごとは何?
  • ぺんちゃんが、七夕の笹を買ってほしいと今日言ってきた。我が家では、今まで買った事がない。保育園や学校でイベントの一環としてやって下さる事が多いかったので私は、私「学校でやるんじゃないの?」…ってな感じで、軽くうけ流そうとした。私「造花の笹でもセットで、798円もしたし。」とも言ってしまった。ぺんちゃん「高いね。だめかぁ。」私「どうした急に。。。」ぺんちゃん「願い事を四角い紙に書きたいんだ。」私「あっ [続きを読む]
  • 七夕の願い事は誰にも知られたくないんだ
  • ぺんちゃんが、七夕の笹を買ってほしいと今日言ってきた。我が家では、今まで買った事がない。保育園や学校でイベントの一環としてやって下さる事が多いかったので私は、私「学校でやるんじゃないの?」…ってな感じで、軽くうけ流そうとした。私「造花の笹でもセットで、798円もしたし。」とも言ってしまった。ぺんちゃん「高いね。だめかぁ。」私「どうした急に。。。」ぺんちゃん「願い事を四角い紙に書きたいんだ。」私「あっ [続きを読む]
  • ぶつからなくなった。
  • 先日書いた内容の続き。…この暑い日中、学校の休み時間…外で遊びたいぺんちゃんと、遊んで体調を崩して欲しくない私と毎日朝言い合いになっていたのに、今週になって、全く言い合いはなくなった。ぺんちゃんが、なるべく外で遊ばないようにし始めたからだ。…極端な言動に、一瞬私の方が戸惑ってしまったが、…穏やかに会話を続け、朝学校に行ったすぐと、体調が良ければ、体育は思いっきり身体を動かすのは?と提案してみた。朝 [続きを読む]
  • 許容範囲
  • いろいろやってたら、午前0時までに寝れなかった??今日も一日暑かった。身体はヘトヘト。そんな今日、ぺんちゃんお腹の調子…オエッと2回夕方したけれど、許容範囲かな。今、トイレに座らせたけども、許容範囲かな。まぁ、許容範囲の事ならば、私の介助でおさまるなら、幸せだな。さぁ、寝よう。朝はすぐなんだろーなぁ?↓こちらのブログランキングにも、登録しました応援して頂ける方、 して頂ければと思います にほ [続きを読む]
  • サッ三週間もっ!
  • あっという間に楽しい土日が終わり(笑)、明日からまたそれぞれ仕事と学校。私「もうすぐ夏休みだから、がんばるぞーっ!」双子「うんっ。」かっぴー「そうだね、楽しみー。あと何日?!」私「あと3週間たったら、夏休みだよ。」かっぴー「いぇーいっ\(^^)/…んんっ!3週間っ!えぇーっ、3週間もあるのーっ涙。。暑いし、疲れてヘトヘトになっちゃうよぉ。」と言っておりました。…そんなリアクションで笑わせてくれ、また週末 [続きを読む]
  • 梅雨明けリフレッシュ
  • ピアノレッスンを終えて、一瞬昼寝をして…、家族でショッピングモールへ。夏のバーゲンも始まったし、少しリフレッシュしたかったので、久々にショッピング。双子にも、私の試着時間確保をする為??、LEGOセットを買い、待機してもらいながら…けっこうショップ回りました。それでも、高額なのは…迷ってしまい、結局…インナー1枚とヘアーゴムで一度トレンドを調べて、再度来ることに(笑)。パートはじめたら、もったいなくて [続きを読む]
  • 外では遊ばないでほしい
  • 暑さと風と湿度と疲れと共に過ごした1週間でした。今週、毎日ぺんちゃんと朝…同じ事を押し問答のように言い合ってました。ぺんちゃん「朝休み、中休み、昼休み、外で遊びたい。」私「できるだけ、室内で遊んでほしい。この暑さだよ。」結局、室内遊びをほとんどさせました。彼の顔から笑顔が消えてしまっても、身体を優先させた1週間でした。でも、罪悪感が毎日残りました。学校のお休みを指示する親っていますか?!何やってるん [続きを読む]
  • ヒルシュスプルング病
  • ヒルシュスプルング病の我が家の長男。舌がうまく…まわらないようで(笑)、ヒルジュスブルングル病ヒルシュスフングル病ビルシュスプルング病正確に言えないと気づいた今日でした。「また、僕の腸の病気…まだあったの?」と言ってました。まぁ、まじまじと…病名を話す事はないものなぁ。また、今日もたまたま…会話ででただけだし。ふぅー、明日行けば土日だ。ぺんちゃん、かっぴー、明日一日がんばろう。ガス抜き、…抜ききれ [続きを読む]
  • 自分にあまく人にもあまく
  • 今日は強風。湿度が高い中の気圧上昇。寝ても疲れがとれない。集中力がかける。それぞれ過剰に塩分、糖分を欲する。大人も子供も、夏まえにこの気候はしんどいな。…自分もイライラ、疲れがとれない、ぺんちゃんお腹の調子悪い、かっぴー情緒不安定からの発熱…、あっという間に朝が来る、やる事山ほどある中で何度も忘れそうになる…。朝、双子を送迎し…街の様子や人を見て、あれっ?!昨日ハッとした。みんな同じ表情してる。こ [続きを読む]
  • 疲れが…
  • 私…何気に疲れてるかも。身体を休めたいけど、やる事が多すぎて…。。。双子の子育て、介助、…両親に普段サポートしてもらってる分、私も両親をサポート。すると、毎日フル回転だ。寝たい。1人になりたい。…と緊張とると思ってしまう。でも、保育園時代よりは全然マシだな。よしっ、早めに寝よう。明日は、朝から双子を送ってプール授業の見守りしてからの仕事だ。ちなみに、仕事は本当に黙々とパソコンうってる事が楽しくて楽 [続きを読む]
  • 治してあげたい
  • ぺんちゃんの自宅での浣腸、洗腸、ブジーのトラウマに打ち勝つ作戦、…気がつけば考えてしまう。どうすれば、トラウマを越えて…自宅ケアが自分の可能性を広げると感じてもらえるだろうか。医療専用のゼリーをたっぷり使用して、再度お尻があれてない時に、ぺんちゃんが痛いかを確認しながら、肛門近くの彼の痛みを感じる箇所を分析。すると、浣腸や洗腸…ブジーをやり過ぎて、また下痢が出過ぎてできた肛門の肉芽の部分がやっぱり [続きを読む]
  • 待ってたかいな?!
  • 今日から、ぺんちゃん通学開始。暑い中無事帰宅。夕食もしっかり食べ、お腹の張りも許容範囲内。よかった??今週プール参加できるかもなぁ。…と一安心して煎餅食べてたら、宿題しながらイライラ機嫌の悪いかっぴー。あら、珍しいなぁと思ってると、鼻水止まらない。あらま、もしや…体温を測る。微熱かな。。。明日、かっぴー朝どうだろう。。とりあえず、水分補給して…本人が欲したので、冷え枕で就寝。…私も肩の張りがとれな [続きを読む]
  • そんなあなたが大好きです
  • 約1ヶ月弱…、ぺんちゃんのケアに追われながら、ようやく明日から通学できるまでに落ち着いた我が家。毎週末でる絵日記を双子書く。私自身ホッとしたとたん疲れもでたのもあり、またぺんちゃんの体調管理もあり、自宅で基本過ごした週末。かっぴー、書く内容がないと言いながら、模索して書いた日記↓。本当に素朴で、癒されます(笑)。金曜日にテレビであったファインディングドリーを観てると、少し我が家のかっぴーにかぶって [続きを読む]
  • グレーじゃないって言ったじゃん。
  • 今週は、なんだか長かかったような気がする。…というか、ぺんちゃんが不調になってから…いつのまにか3週間以上もうたってる。仕事も今週終わったし、身体が疲れてるのに…なんだか気がたってるなぁ。昨日曇りの空観ながら、「グレーな空はなんだか嫌だね。」と双子に話しかけた。すると、すぐにかっぴーが…、「グレーじゃないよ、よく観てみるといろんな色が混ざってる。だから、グレーじゃない。グレーはカッコイイ色だから僕 [続きを読む]
  • ぺんちゃん、訪問看護にてブジーできず。…本当に恐怖心を乗り越えるのって、ちょっとやそっとじゃ乗り越えられないんだなぁ。激痛を何年も経験した彼の気持ち、わかってるけど、パンパンなお腹みると楽にしてあげたくて、…「やるの?やらないの?」って何十分もかかってると、言ってしまう。心を大切にすべきか、身体を優先すべきか。。どっちも大切なのに、親としてどうすべきなのか。。寄り添い続けるって、本当に難しいなぁ。 [続きを読む]