かづ さん プロフィール

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かづさん: MII'S DIARY
ハンドル名かづ さん
ブログタイトルMII'S DIARY
ブログURLhttps://mii93.amebaownd.com/
サイト紹介文ウエスト症候群の娘との日々の記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供14回 / 22日(平均4.5回/週) - 参加 2017/10/29 16:04

かづ さんのブログ記事

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  • 親として嬉しいこと
  • 先日、通園で親の勉強会がありました。同じグループにみぃさんと一緒のデイに行っている子のお母さんがいたので、帰るまえに少し話したら、"うちの子みぃちゃんのことが好きみたいで、みぃちゃんと一緒の日は今日はみぃちゃんがいたよ〜と教えてくれますよ。"と話してくれました。その子は年下の女の子なんですけどね。母、嬉しいです( ??????????? )通園での様子など見ていて、みぃさんがとも [続きを読む]
  • 2017/11 受診きろく
  • 今週のあたまに小平の先生からお電話がありました。脳外科医との話し合いの結果、脳梁離断の適応とのことでした。月末に再びあちらの病院を受診して詳しいお話を聞いてくることになっています。現在の発作の状況を考えるとすぐに手術しなくてもよいのかな?とも思うのですが、医師の説明を受けてからよく考えたいと思います。現在の発作は日にスパズムが3〜5回くらい強直が0〜2回くらいです。スパズムと強直のミックスもある [続きを読む]
  • 2017/11 療育きろく①
  • 今日は一ヶ月ぶりの通園でした。体力づくりでは、SRCに乗りましたが、久々だったからか、あちこちをキョロキョロしてあまり進まず??朝の会からは少しずつ思い出したようで朝の歌を聞いてニコニコ??お返事もニコニコ??体操もとってもよい笑顔でした??抗てんかん薬を4剤にしてからは、午前寝が必須になっていましたが、眠らずに最後まで課題に取り組めました??そして、見事復帰した?食欲でお弁当も完食!さすがに食 [続きを読む]
  • 2017/11 リハビリきろく
  • 10月は風邪でお休みしてしまったので、2ヶ月ぶりのリハビリ。薬を換えたのと気圧の影響でぼんやりしていましたが、最後までがんばりました??♀?☆OT☆眠気のせいでいつもよりたくさんおもちゃを舐めていました??吸盤を剥がして先生に渡す練習では、手順を思い出したのか、舐めずに先生に渡そうとしていました。剥がすのに夢中になって次々と吸盤を剥がしていました??2ヶ月空いてしまったけど、前にやった課題はちゃん [続きを読む]
  • エピレオプチマルの副作用?
  • 水曜日の夜からエピレオプチマルがゼロになりました。抗てんかん薬は4剤。発作は日によってまちまちでフェノバールの効果はまだ何とも言えません。ですが、エピレオプチマルを切って変わったことがあります。食欲が増しました( ?_? )ご飯を食べたあともっとくれ〜と机をバンバン叩いて怒ったり、わたしの食べてるものを見つめて近づいてきたりします。(↑みぃさんの食事介助が終わって自分の分を食べているとき)思い返して [続きを読む]
  • あと3年(汗)
  • 今日は本当はデイに行く予定でしたが、みぃさんお疲れの様子だったので休ませました。ただでさえ、お薬入れ替え中でぼーっとしてるのに昨日はいろいろあったから疲れたんだろうと思います??前記事でけがが減ればいいな〜なんて書いたばかりだったのに昨日の朝、また歯をうってしまいました??伝い歩きをしているときに足元が滑ってテーブルの角にぶつけてしまいました??ヘッドギアはしていたけど、角 [続きを読む]
  • ヘッドギア完成
  • みぃさんのヘッドギアが完成しました? やっと受け取れて嬉しい?? トップヘッド|中村ブレイス株式会社|世界遺産石見銀山のある島根県大田市の医療装具メーカー 低反発素材を使用した、頭部保護帽。通気性にすぐれ、蒸れにくい保護帽です。 前に倒れちゃうタイプのみぃさんは。画像の矢印の部分に厚みを足してます。み [続きを読む]
  • 発達まとめ
  • いつ何ができるようになったか新しい病院を受診したり、健診の度に聞かれるので、自分用にまとめてみます。参考にはならないと思いますが、それでもよろしければ↓↓(個人的にはご自分のお子さんと比較するために見ることはおすすめできません。)?*???????*????*???????*????【以下、随時更新】0才11ヶ月 首すわり1才 2ヶ月 寝返り(両返り)1才10ヶ月 お座り1才11ヶ月 ずりばい2才 1ヶ月 はい [続きを読む]
  • 2017/10 受診きろく
  • 今日から、新しいお薬を試します。フェノバールです。デパケンベンザリンラミクタール(エルカルチン)は据え置き、エピレオプチマルをフェノバールに入れ替えます。エピレオはバッサリ切ってもいいみたいだけど、念の為一週間だけ半量にして飲みます。先週の検査入院in東京を受けて、現時点でわかってることをお伝えし、強直に効く薬を試してみたいと申し出てみたところフェノバールに。東京の先生もフェノバールの名前は上げ [続きを読む]
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