かづ さん プロフィール

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かづさん: Mii's diary-みぃさんのブログ-
ハンドル名かづ さん
ブログタイトルMii's diary-みぃさんのブログ-
ブログURLhttps://mii93.amebaownd.com/
サイト紹介文ウエスト症候群の娘との日々の記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供41回 / 331日(平均0.9回/週) - 参加 2017/10/29 16:04

かづ さんのブログ記事

  • みぃさん5歳になりました(近況)
  • みぃさん??今月で5歳になりました?おめでとう( ? ? )/?大きくなりました。わたしの力こぶも大きくなってますw 最近は発作がありつつも、療育やリハビリで忙しくしています。療育は未だ親子通園ですが、来月から週一で分離が始まることに!(2時間だけ??)実は手術のあといろいろあって??通園に行くのがしんどい時期もあったのですが…最近ではようやく気持ちも立て直してきました [続きを読む]
  • みぃさんの夏休み
  • 今年の夏は我が家にしては、珍しく遠出をしました。(笑)1ケ所めは県内ですが、車で3時間ほどのKシーワールド? わたしの子どものころから大好きなベルーガに会えました??海のカナリヤと呼ばれるベルーガの美声にみぃさんも反応していました??* ウミガメの子どもが可愛くて癒やされました。みぃさんもハイタッチして通じ合ってる [続きを読む]
  • 術後の発作
  • 手術をしてからは強直発作が見られなくなり弱いスパズムが日に3回前後ほどの日々が続いていました。退院後しばらくすると、新しい発作が出始めました。強直発作が右と左に別れた感じです。(と言ったら主治医にはすぐに伝わりました。 さすが??)眼球と顔が片側に引っ張られて、そのまま身体がねじれるようにグーっと力が入ります。その場で回転することもあります。これが右バージョン左バージョンどちらもあります。そこそ [続きを読む]
  • 術後12日め~退院
  • 熱が下がってからは、ハイハイ→膝たち歩き→使い歩きと日毎にできることが増えていきました。リハビリもたくさんがんばりました。1Fから3Fまで階段で昇ることも??(もちろん、先生の介助付き)一方で精神的には不安定さが残り、一度泣くと収集がつかなることも多々??体力は十分に回復しているし、みぃさんの精神的な安定のためには早く退院した方がいいのではと思うようになりました。そして、術後18日めにあたる金曜日の [続きを読む]
  • 術後10~11日め
  • 【術後10日め】大部屋に移動になりました。OTの時間に少しだけハイハイをして、自分で移動できるようになりました。朝から熱がなく、昼間は調子がよかったものの夜になるとまた熱が??長い( ¯−¯?)もちろん、適宜検査をしますが、これといった原因は見つかりませんでした。【術後11日め】この日は目覚めた瞬間から調子がよかったです。ニコニコしながら、わたしの顔を覗き込んできてあっ、いつものみぃさんに戻ったと直 [続きを読む]
  • 術後8~9日め
  • 回想編もうしばらく続きます(;??ω??)【術後8日め】熱は続いていましたが、気分を変えるために病室を出てリハ室でPTを受けることに。術後初めて病室から出ました。なぜか鼻血が出る?OTは疲れてしまい、ベッドで横になりながらやりました。パンダのぬいぐるみやままごとセットのにんじんが気に入っていました。昼食後、トリクロで入眠し脳波検査。からのベトベトを流すために術後初シャワー?だったのですが、初めて [続きを読む]
  • 術後5~7日め
  • 【術後5日め】朝の体温38.1℃そろそろ下がってほしいお熱。まだ下がらず??この日からPT再開。まだ熱もあるし、あまり動けないため、ベッドの上で足の動きなどをチェックしてもらいました。【術後6日め】この日は朝から機嫌が悪かったです。咀嚼するときに泣いてしまい、食事があまり摂れなかったので、傷口の傷みがあったのかも知れません。食後に痛み止めを使いました。クッションで座位の姿勢を作ってあげると少し落ち着 [続きを読む]
  • 術後4日め
  • 【術後4日め】朝になっても熱が下がらず、解熱鎮痛剤使用。炎症反応の経過を見るため、血液検査。午後はずーっと機嫌が悪くて…4時ころに解熱鎮痛剤を使用して、ようやく落ち着いて眠りました。ここまで、淡々と書いてきましたが。普段は穏やかでいつもニコニコのみぃさんだから、不機嫌でギャン泣きしているみぃさんをずっとずっと見ているのが、本当に辛くて。熱も下がらないし、身体を触るだけでも泣いてしまうし。この子 [続きを読む]
  • 術後3日め
  • 早くも退院から一週間以上経っていて、その間にもいろいろありましたが、マイペースに更新していきます(¯∇¯?)【術後3日め】術後、首を動かすことができずずっと右を向いていたため、右側にかなり水が溜まってきました。 右目はほとんど開かないくらいです。頭の痛みが強いのか、顔の向きを変えようとすると嫌がって泣きます。 ごはんも数口で拒否。熱は37度台後半でしたが、痛みが強そうなので、解熱鎮痛剤を使いまし [続きを読む]
  • 術後2日め
  • 【術後2日め】前日よりは起きている時間が増え、食後に少しだけですが、好きなTVを見たりもしていました。体温は38.0℃前後。少しだけ、声を出して笑うこともできました。この日も午前中に傷口の消毒。頭部に水が溜まりブヨブヨしています。このお水が徐々に顔に下がり、首を通って心臓の方へ戻っていきます。この日の夜くらいから、顔がむくみはじめました。夕方には術後1回めのOTが入りました。手足はよく動かしていて問題 [続きを読む]
  • 術後1日め
  • 術後は日ごとに少しでもよくなったところを見つけたくて細かく記録を取っていました。大事そうな部分だけ、ブログにまとめておこうかなと思います。ところどころ生々しい描写もあるかも知れないので??見たい人だけみてください↓↓【術後1日め】あさイチでCTやら諸々の検査をし、脳に出血がないことなどを確認してから付き添いの許可がおります。この日からナースステーション近くの個室で1週間ほど過ごしました。炎症反応 [続きを読む]
  • 術前のこと
  • みぃさんの場合は、手術の 6日前に入院しました。手術までに必要な検査をします。(心電図、レントゲン、短時間脳波、MRIなど)術後との比較のためにリハビリも少しだけやりました。そんなに忙しい感じはしませんでした。ただ、手術に関するさまざまな同意書が小出しにされて(笑)少しずつ不安な気持ちも高まっていきました。どんなにわずかな確率であっても、起こり得ることはすべて説明されます。入院するまでは期待の方が [続きを読む]
  • 脳梁離断の手術を受けました。
  • 今日で術後15日めになります。体調が安定するまでに思ったより時間がかかってしまい、ご報告が遅れてしまいましたが、無事に手術が終了しました。当日は朝の9時半に前室に入室し、お昼の2時半過ぎに手術室から出てきました。術前術後の処置を含めて5時間ほどでした。ほとんど看護師から聞いていた時間通りでしたが、みぃさんの場合は前頭部の血管が通常よりも発達していたために脳梁に到達するまでに時間がかかってしまった [続きを読む]
  • フェノバールをやめてみた
  • ちょうど二週間前の水曜日の夜からフェノバールを中止しました。フェノバールは11月に飲み始めて若干効いているのか効いていないのか?という微妙な感じでした。眠気が強かったため、手術が終わったら切ろうと思っていましたが、手術前に切ったのはちょっと気になることがあったからです。3月の中旬ころから、何も食べていないのに口をもぐもぐするようなったみぃさん。発作なのか、チックなのか、常同運動的なただの癖なの [続きを読む]
  • 決断に至るまで(2)
  • (※一部数値を修正しました。2018/5/14)脳梁離断について詳しく知る前、みぃさんのように発作の持続時間が短いケースでは、手術の適応にならないだろうと思い込んでいました。発作が止まらなくて、何度も入院したりしている人が適応になるのかなと何となくそんなイメージでした。しかし、実際に調べてみたり、先生方の話を聞いたりしているうちにそうではなかったことがわかりました。脳梁離断は緩和手術です。発作を完全に [続きを読む]
  • 決断にいたるまで(1)
  • 今回は脳梁離断を受けようと決断するに至るまでの経過や考えをまとめてみようと思います。昨年の6月下旬、つかまり立ち中の強い発作で前歯を強打してしまいました。それまで唇を切る程度のことはあっても歯がズレるほどの衝撃は初めてでわたしもオロオロしてしまいました。発作の形としては、大きく変わっていないように感じました。ですが、"一応…"くらいの気持ちで主治医に動画を見せると手術の適応になるかも知れないと [続きを読む]
  • 親子入園がんばりました
  • 親子入園中、週一くらいで更新できるかなと思っていたけど、気がつけば1ヶ月終わってました?予想していた以上に1ヶ月はあっという間だったけど実りある1ヶ月を過ごすことができました??みぃさん??は立位がだいぶ安定しました。自力で立ち上がるのはまだ難しいけど、つかまり立ちから手を離しても1分以上は立っていられるくらいです。 誘導すると少しずつ自分で歩くことができました。最高記録は37歩です?????? [続きを読む]
  • 親子入園1週め
  • 月曜からリハビリ親子入園が始まりました。今回は1ヶ月コース。週末のみ外泊しています??歩行訓練に集中して取り組みたいと思い、エントリーしました。3回めにも関わらず、○本人の状態○現在の療育やリハビリの状況○手術の予定などを考慮していただき、選考に通ることができました???おそらく今回が最後の親子入園になります。入れなかったおともだちの分も、貴重な1ヶ月を大切に訓練に励みたいなと思っています。み [続きを読む]
  • 発作の多様化
  • 最近、夜中の発作が増えてきました。今日もふと目が覚めて隣に寝ているみぃさんを見ると眼球が上に引っ張られ呼吸がヒクヒクする発作をしていました。この発作、3夜連続です。静かに発作してるのにピンポイントで気づくわたし。すごくない???←この発作は今のところ夜中だけ。もう一つ気になっているのが、上半身のみの強直。足はもがくようにバタバタと動かします。苦しくてもがいているように見えます??時間は長くて [続きを読む]
  • 眼鏡完成!
  • 先週、眼科→眼鏡屋さんで眼鏡発注してきました。きのう受取でした(*´?`*)みぃさんは遠視性乱視とそれによる弱視。テレビも絵本も大好きなので、まさか見えにくいなんて思ってもみませんでした??たまたまでしたが、発見できてよかったです(;;)視力が測れない子どもでも機械を覗くだけで、遠視、近視、乱視などの目の状態を知ることはできるようです。(それ以上の詳しいことは、眼科の先生や視能訓練士さんがアナログな [続きを読む]
  • 最近の様子
  • 今週は発作の頻度は普段通りだったものの強い発作(強直)が多かったです??倒れて顔面を床に打ち付けてしまい、また歯が一本抜けそうです?歯茎はきれいになってきたけど、歯がグラグラして傾いてるし、歯医者さんで抜かれる可能性大です…できる限りのことはしています。みぃさんが疲れ過ぎないようにスケジュールを組んだり、お昼寝をさせたり、同じ時間に薬をあげるようにしたり。ヘッドギアもお風呂と寝るとき以外はほ [続きを読む]
  • 2017/12 受診きろく(神内&眼)
  • 今月は神経内科と眼科のW受診でした。先月の終わり頃、発作で転倒してしまい、目のすぐ脇に傷を作ってしまいました。大丈夫そうだったけど、念の為、近所の眼科を受診してみることに。(というか、本当はこども病院で診てほしかったんですけど、眼科は一回切れているため、紹介状無しでは診てもらえないとのことでした??)診てもらったところ、怪我による影響はなさそうだったんですが、弱視と診断されました。弱視とは遠視 [続きを読む]
  • 選んだよ-みぃさんコーデ-
  • 先日、新しいお洋服を買ったので、みぃさんに着せてみました。サイズは110で折り返してきています。ワンピースは色違いでグレー地×黄色チェックのものがありました。どちらかいいか迷ったので、みぃさんに選ばせてみると、よーく見比べて赤の方に手を伸ばしてくれました??着てみると、こっちの方が似合っている気がします??2つのものから1つを選ぶことは、通園でも取り組んでいます。朝の会のシール貼りの時間には必ず2 [続きを読む]
  • 2017/12 リハビリきろく
  • 気がついたら今年最後のリハビリが終わってました??一年早すぎる???OT?・小型マッサージ器や洗濯ブラシで 手のひらを刺激。→洗濯ブラシで擦ると くすぐったいのかニヤッとします??・吸盤剥がし→これはもうカンペキ??(笑)・木琴→手で叩いても鳴らない、 マレットで叩くと鳴る というのを繰り返し教えたけれど 理解には至らず??ムズカシイ・お歌絵本・細い棒を小さい穴に入れる練習・お絵かきボードたくさん [続きを読む]
  • 2017/11 療育きろく③
  • 最近、通園で一本橋(平均台?)を活用した歩行練習に取り組んでいます??二本の一本橋を並べてその間にみぃさんが入り、両手を使って支えながら前に歩いて進みます。右手をだしたら左足をだす、左手をだしたら右手をだす、といった感じです。言葉での説明難しい〜??(笑)普段伝い歩きをするときはカニ歩きのような感じて横に進むことが多いのであまり慣れていない動きです。ですが、みぃさんなかなか勘がよくて????一 [続きを読む]