かづ さん プロフィール

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かづさん: Mii's diary-みぃさんのブログ-
ハンドル名かづ さん
ブログタイトルMii's diary-みぃさんのブログ-
ブログURLhttps://mii93.amebaownd.com/
サイト紹介文ウエスト症候群の娘との日々の記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供27回 / 164日(平均1.2回/週) - 参加 2017/10/29 16:04

かづ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 決断に至るまで(2)
  • 脳梁離断について詳しく知る前、みぃさんのように発作の持続時間が短いケースでは、手術の適応にならないだろうと思い込んでいました。発作が止まらなくて、何度も入院したりしている人が適応になるのかなと何となくそんなイメージでした。しかし、実際に調べてみたり、先生方の話を聞いたりしているうちにそうではなかったこわとわかりました。脳梁離断は緩和手術です。発作を完全になくすための手術ではなく発作を和らげる [続きを読む]
  • 決断にいたるまで(1)
  • 今回は脳梁離断を受けようと決断するに至るまでの経過や考えをまとめてみようと思います。昨年の6月下旬、つかまり立ち中の強い発作で前歯を強打してしまいました。それまで唇を切る程度のことはあっても歯がズレるほどの衝撃は初めてでわたしもオロオロしてしまいました。発作の形としては、大きく変わっていないように感じました。ですが、"一応…"くらいの気持ちで主治医に動画を見せると手術の適応になるかも知れないと [続きを読む]
  • 親子入園がんばりました
  • 親子入園中、週一くらいで更新できるかなと思っていたけど、気がつけば1ヶ月終わってました?予想していた以上に1ヶ月はあっという間だったけど実りある1ヶ月を過ごすことができました??みぃさん??は立位がだいぶ安定しました。自力で立ち上がるのはまだ難しいけど、つかまり立ちから手を離しても1分以上は立っていられるくらいです。 誘導すると少しずつ自分で歩くことができました。最高記録は37歩です?????? [続きを読む]
  • 親子入園1週め
  • 月曜からリハビリ親子入園が始まりました。今回は1ヶ月コース。週末のみ外泊しています??歩行訓練に集中して取り組みたいと思い、エントリーしました。3回めにも関わらず、○本人の状態○現在の療育やリハビリの状況○手術の予定などを考慮していただき、選考に通ることができました???おそらく今回が最後の親子入園になります。入れなかったおともだちの分も、貴重な1ヶ月を大切に訓練に励みたいなと思っています。み [続きを読む]
  • 発作の多様化
  • 最近、夜中の発作が増えてきました。今日もふと目が覚めて隣に寝ているみぃさんを見ると眼球が上に引っ張られ呼吸がヒクヒクする発作をしていました。この発作、3夜連続です。静かに発作してるのにピンポイントで気づくわたし。すごくない???←この発作は今のところ夜中だけ。もう一つ気になっているのが、上半身のみの強直。足はもがくようにバタバタと動かします。苦しくてもがいているように見えます??時間は長くて [続きを読む]
  • 眼鏡完成!
  • 先週、眼科→眼鏡屋さんで眼鏡発注してきました。きのう受取でした(*´?`*)みぃさんは遠視性乱視とそれによる弱視。テレビも絵本も大好きなので、まさか見えにくいなんて思ってもみませんでした??たまたまでしたが、発見できてよかったです(;;)視力が測れない子どもでも機械を覗くだけで、遠視、近視、乱視などの目の状態を知ることはできるようです。(それ以上の詳しいことは、眼科の先生や視能訓練士さんがアナログな [続きを読む]
  • 最近の様子
  • 今週は発作の頻度は普段通りだったものの強い発作(強直)が多かったです??倒れて顔面を床に打ち付けてしまい、また歯が一本抜けそうです?歯茎はきれいになってきたけど、歯がグラグラして傾いてるし、歯医者さんで抜かれる可能性大です…できる限りのことはしています。みぃさんが疲れ過ぎないようにスケジュールを組んだり、お昼寝をさせたり、同じ時間に薬をあげるようにしたり。ヘッドギアもお風呂と寝るとき以外はほ [続きを読む]
  • 2017/12 受診きろく(神内&眼)
  • 今月は神経内科と眼科のW受診でした。先月の終わり頃、発作で転倒してしまい、目のすぐ脇に傷を作ってしまいました。大丈夫そうだったけど、念の為、近所の眼科を受診してみることに。(というか、本当はこども病院で診てほしかったんですけど、眼科は一回切れているため、紹介状無しでは診てもらえないとのことでした??)診てもらったところ、怪我による影響はなさそうだったんですが、弱視と診断されました。弱視とは遠視 [続きを読む]
  • 選んだよ-みぃさんコーデ-
  • 先日、新しいお洋服を買ったので、みぃさんに着せてみました。サイズは110で折り返してきています。ワンピースは色違いでグレー地×黄色チェックのものがありました。どちらかいいか迷ったので、みぃさんに選ばせてみると、よーく見比べて赤の方に手を伸ばしてくれました??着てみると、こっちの方が似合っている気がします??2つのものから1つを選ぶことは、通園でも取り組んでいます。朝の会のシール貼りの時間には必ず2 [続きを読む]
  • 2017/12 リハビリきろく
  • 気がついたら今年最後のリハビリが終わってました??一年早すぎる???OT?・小型マッサージ器や洗濯ブラシで 手のひらを刺激。→洗濯ブラシで擦ると くすぐったいのかニヤッとします??・吸盤剥がし→これはもうカンペキ??(笑)・木琴→手で叩いても鳴らない、 マレットで叩くと鳴る というのを繰り返し教えたけれど 理解には至らず??ムズカシイ・お歌絵本・細い棒を小さい穴に入れる練習・お絵かきボードたくさん [続きを読む]
  • 2017/11 療育きろく③
  • 最近、通園で一本橋(平均台?)を活用した歩行練習に取り組んでいます??二本の一本橋を並べてその間にみぃさんが入り、両手を使って支えながら前に歩いて進みます。右手をだしたら左足をだす、左手をだしたら右手をだす、といった感じです。言葉での説明難しい〜??(笑)普段伝い歩きをするときはカニ歩きのような感じて横に進むことが多いのであまり慣れていない動きです。ですが、みぃさんなかなか勘がよくて????一 [続きを読む]
  • 検査入院その後
  • 検査入院から一ヶ月。退院前に聞けなかった検査の結果とあわせて脳梁離断の話を聞いてきました。これまでの話では、脳の左前側頭部に先天性の形成不全があり、発作波がそこから出ている…ということだったと思ったのですがどうやらそうでもないらしい??MEGの結果が一番わかりやすかったのですが、右にも震源地が複数ありました??今までは右脳に関しては特に言われていませんでしたが、画像を細かく見ていくと全く正常と [続きを読む]
  • 2017/11 療育きろく②
  • 先日の通園では、製作あそびをしました。お花紙をビリビリする作業。少しお手伝いをして、みぃさんにやらせると上手にできました???1.テーブルにお花紙を置き、 左手で押さえさせる。2.少しだけ破いて、 切れ目を入れてあげる。3.右手を破けたところに 持っていく。こうすると上手にピーッとお花紙を裂くことができました。あとは2と3を繰り返します。最後に左右の手を入れ替えて、左手でも少し練習しました。リハビ [続きを読む]
  • 親として嬉しいこと
  • 先日、通園で親の勉強会がありました。同じグループにみぃさんと一緒のデイに行っている子のお母さんがいたので、帰るまえに少し話したら、"うちの子みぃちゃんのことが好きみたいで、みぃちゃんと一緒の日は今日はみぃちゃんがいたよ〜と教えてくれますよ。"と話してくれました。その子は年下の女の子なんですけどね。母、嬉しいです( ??????????? )通園での様子など見ていて、みぃさんがともだちやともだちのし [続きを読む]
  • 2017/11 受診きろく
  • 今週のあたまに小平の先生からお電話がありました。脳外科医との話し合いの結果、脳梁離断の適応とのことでした。月末に再びあちらの病院を受診して詳しいお話を聞いてくることになっています。現在の発作の状況を考えるとすぐに手術しなくてもよいのかな?とも思うのですが、医師の説明を受けてからよく考えたいと思います。現在の発作は日にスパズムが3〜5シリーズくらい強直が0〜2回くらいです。スパズムと強直のミックス [続きを読む]
  • 2017/11 療育きろく①
  • 今日は一ヶ月ぶりの通園でした。体力づくりでは、SRCに乗りましたが、久々だったからか、あちこちをキョロキョロしてあまり進まず??朝の会からは少しずつ思い出したようで朝の歌を聞いてニコニコ??お返事もニコニコ??体操もとってもよい笑顔でした??抗てんかん薬を4剤にしてからは、午前寝が必須になっていましたが、眠らずに最後まで課題に取り組めました??そして、見事復帰した?食欲でお弁当も完食!さすがに食 [続きを読む]
  • 2017/11 リハビリきろく
  • 10月は風邪でお休みしてしまったので、2ヶ月ぶりのリハビリ。薬を換えたのと気圧の影響でぼんやりしていましたが、最後までがんばりました??♀?☆OT☆眠気のせいでいつもよりたくさんおもちゃを舐めていました??吸盤を剥がして先生に渡す練習では、手順を思い出したのか、舐めずに先生に渡そうとしていました。剥がすのに夢中になって次々と吸盤を剥がしていました??2ヶ月空いてしまったけど、前にやった課題はちゃん [続きを読む]
  • エピレオプチマルの副作用?
  • 水曜日の夜からエピレオプチマルがゼロになりました。抗てんかん薬は4剤。発作は日によってまちまちでフェノバールの効果はまだ何とも言えません。ですが、エピレオプチマルを切って変わったことがあります。食欲が増しました( ?_? )ご飯を食べたあともっとくれ〜と机をバンバン叩いて怒ったり、わたしの食べてるものを見つめて近づいてきたりします。(↑みぃさんの食事介助が終わって自分の分を食べているとき)思い返して [続きを読む]
  • あと3年(汗)
  • 今日は本当はデイに行く予定でしたが、みぃさんお疲れの様子だったので休ませました。ただでさえ、お薬入れ替え中でぼーっとしてるのに昨日はいろいろあったから疲れたんだろうと思います??前記事でけがが減ればいいな〜なんて書いたばかりだったのに昨日の朝、また歯をうってしまいました??伝い歩きをしているときに足元が滑ってテーブルの角にぶつけてしまいました??ヘッドギアはしていたけど、角度的に歯の辺りに直 [続きを読む]
  • ヘッドギア完成
  • みぃさんのヘッドギアが完成しました? やっと受け取れて嬉しい?? トップヘッド|中村ブレイス株式会社|世界遺産石見銀山のある島根県大田市の医療装具メーカー 低反発素材を使用した、頭部保護帽。通気性にすぐれ、蒸れにくい保護帽です。 前に倒れちゃうタイプのみぃさんは。画像の矢印の部分に厚みを足してます。み [続きを読む]
  • 発達まとめ
  • いつ何ができるようになったか新しい病院を受診したり、健診の度に聞かれるので、自分用にまとめてみます。参考にはならないと思いますが、それでもよろしければ↓↓(個人的にはご自分のお子さんと比較するために見ることはおすすめできません。)?*???????*????*???????*????【以下、随時更新】0才11ヶ月 首すわり1才 2ヶ月 寝返り(両返り)1才10ヶ月 お座り1才11ヶ月 ずりばい2才 1ヶ月 はい [続きを読む]
  • 2017/10 受診きろく
  • 今日から、新しいお薬を試します。フェノバールです。デパケンベンザリンラミクタール(エルカルチン)は据え置き、エピレオプチマルをフェノバールに入れ替えます。エピレオはバッサリ切ってもいいみたいだけど、念の為一週間だけ半量にして飲みます。先週の検査入院in東京を受けて、現時点でわかってることをお伝えし、強直に効く薬を試してみたいと申し出てみたところフェノバールに。東京の先生もフェノバールの名前は上げ [続きを読む]
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