boonyan さん プロフィール

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boonyanさん: Ph+ALL急性リンパ性白血病サバイバーの徒然日記
ハンドル名boonyan さん
ブログタイトルPh+ALL急性リンパ性白血病サバイバーの徒然日記
ブログURLhttp://b00nyan-life.blog.jp/
サイト紹介文Ph+ALLフィラデルフィア陽性急性リンパ性白血病で2012年に骨髄移植しました。元気に生活してます
自由文2012年05月 PH+ALL フィラデルフィア陽性急性リンパ性白血病を発病。
2012年11月 骨髄移植
2012年12月 退院、自宅療養開始
2013年08月 職場復帰(残業0時間制限あり)
2013年10月 残業制限解除

再発せずに、現在に至る
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 252日(平均0.5回/週) - 参加 2017/11/08 20:53

boonyan さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • GVHD ドライマウス(口腔内の渇き) 移植後 5年半時点
  • 移植後5年半たちましたが、ドライマウスはまだ残っています。これは放射線治療のせいで唾液が出にくくなっているからなのでしょう。一生付き合っていくしかないと思っています。ただ、慣れたのか、改善されたのかは分かりませんが、移植後の退院時よりは気にならなくなりました。移植後1〜2年目は口腔内が乾いて話しつらいこともありましたが、最近はそのようなことはありません。普段の生活で気にしているのは、まめに水分をとる [続きを読む]
  • 味覚障害 移植後5年半後時点
  • 移植後5年半がたちましたが、味覚障害は残っています。自分で言うのもなんですが、移植前は味覚も嗅覚も鋭く、料理の隠し味や他の人が気がつかない臭いも分かっていました。嗅覚は敏感きすぎて辛いときもあったので、普通に生活をするには今の方が楽ではあります。しかし、味覚が戻らないのは寂しいです。移植前に食べていた好物のスープを食べに行っても、味が大雑把にしかわからないのです。例えて言うならば、これまで1000万画 [続きを読む]
  • ワクチン接種の前に助成や給付金があるか確認しましょう!
  • 先日MRワクチン接種2回目を受けた後に、ふと思い立って、自分の住んでいる自治体のワクチン接種の助成がないか検索してみました。以前、調べたときは移植後のワクチン接種助成で検索していたので見つけられなかったのですが、、MRワクチンのみ成人向けの助成があったんです。。私の住んでいる自治体では、助成されるのは実質的にはワクチン接種一回限り(抗体価が低ければ翌年再接種出来るようです)のようですが、一回とは言え助成 [続きを読む]
  • 皮膚GVHD?ではなくゴムかぶれ!
  • 昨日から右足の膝裏が痒く、職場のトイレで右膝裏を確認したら、皮膚GVHDぽかったです。それに膝裏回りの皮膚がカサカサになっていてました。ここ1年くらいは皮膚GVHDが出ていなかったので油断して保湿ケアをサボっていました。と、反省しきりだってのですが、あれ、左足の膝裏も痒いなと。帰宅してから、お風呂上がりに写真を撮ってみたら、両足ともストッキングのゴムが当たっていたところが線状に赤くなっていました。ストッキ [続きを読む]
  • MRワクチン(麻疹、風疹)接種 2回目
  • 今日はMRワクチン接種の2回目をしてきました。1回目は5月なので二ヶ月近く間が空いてしまいました。七分丈のブラウスを着ていったせいで、注射を打つためにブラウスを脱がなければいけませんでした。次回以降は服装にも気を付けないといけないですね。今日のワクチン接種で麻疹と風疹に怯える必要はなくなりました。MRワクチンは生ワクチンです。生ワクチンは接種後、次のワクチン接種まで4週間期間を空ける必要があります。な [続きを読む]
  • MRワクチン(麻疹、風疹)接種 1回目
  • 医師から移植後に必要なワクチン接種の一覧をいただいてから5ヶ月がたった2018年4月、沖縄では麻疹が流行していました。GWに多くの観光客が沖縄に行くことから、GW明けには日本各地で麻疹が流行するのではないかという報道がされていました。その報道をみて私は焦りました。友人から、大人になってから麻疹かかり、とても大変だったと聞いていましたし、別の友人のお母様は麻疹が原因で片耳が難聴になってしまったとも聞いていま [続きを読む]
  • ワクチン接種はじめました
  • ワクチン接種はじめました。移植後6年目にしてようやくワクチン接種をはじめました。私は移植の一年後には軽いGVHDしかなく、ステロイドもやめていたのに、ワクチン接種をはじめていなかったのです。退院時に病院からいただいた生活指導をまとめた冊子には、移植後半年以上たってから医師と相談の上でワクチン接種をするように記載されていました。しかし、主治医のF先生からもLTFU外来でもワクチン接種をするように指示はなかっ [続きを読む]
  • 移植後6年目!
  • 8カ月以上blogの更新が出来ていませんでした。ごめんなさい。移植後満5年である2017年11月に受けたマルクの結果は陰性でした。本当に嬉しかったです。お陰さまで再発せずに、移植後6年目を無事に迎えて8ヶ月が経とうとしています。移植後9ヶ月目から復職した仕事はとても忙しく、終電で帰ることも多く、徹夜する日もあります。休職前と同じ働き方をしていたのでは、また身体を壊してしまうと思いながら、5年間改善できないでい [続きを読む]
  • 骨髄移植から5年経ちました
  • 2012年11月22日に骨髄移植をしてから、5年経ちました。今日生きていることに感謝します。振り返ってみるとあっという間でした。特に、仕事に復帰してからは、白血病になる前とほとんど変わらない仕事量をこなすのに精一杯でした。この病気になったことで、色々なことがありました。間違いなく人生は変わったと思います。私はこの5年を区切りに、新しいことにチャレンジしたいと思います。このブログもその一つです。来週、半年振 [続きを読む]
  • 2012年05月 ペインクリニックでブロック注射(2回目)
  • ■ペインクリニック 再診内科では1ヶ月位で治るでしょうと言われたものの、痛いものは痛い。肋骨周辺が痛くてたまらないので、5月12日にペインクリニックを再受診し、ブロック注射を打っていただきました。担当医に前日の内科で言われた「痛みは骨から来てる」を伝えました。担当医は、「肋骨にヒビが入っているのかもしれない。ヒビだとレントゲンでは映らないから」と、痛みの原因を調べるためにMRIを受けることを勧めてくれま [続きを読む]
  • 2012年05月 内科受診
  • ■ホントに帯状疱疹?インターネットで帯状疱疹の症状を調べたところ、発疹や皮膚にチクチクした痛みと書いてありました。整形外科では、発疹は数日後に出ると言われましたが、出ていませんし、チクチクした痛みがどころか、激痛でした。なので、帯状疱疹は私の症状とはあっていない気がしました。そこで、内科を受診することにしました。■内科を受診5月11日の午前中に自宅近くのクリニック(内科)を受診しました。私 「肋骨周 [続きを読む]
  • 2012年05月 深夜の激痛
  • ■深夜の激痛ペインクリニックでブロック注射を打ったものの、夕方には効き目が切れてしまい、肋骨周辺の鈍痛は断続的に夜になっても続いていました。痛みは波があり、歯をくいしばるくらい痛いときと、あまり痛みを感じないときがありました。ベッドに横になったときに、その激痛はやって来ました。身動きがとれないくらい強い痛みが肋骨周辺に襲ってきたのです。息をすると肋骨が動くため、息をすることがとても辛く、浅い呼吸を [続きを読む]
  • 2012年05月 ペインクリニックでブロック注射(1回目)
  • ■帯状疱疹?の痛みを抑えるためにペインクリニック受診することに5月9日に整形外科で帯状疱疹と診断され、診断結果に疑念を抱いていたものの、帯状疱疹の痛みを抑えるための治療を受けに行くことにしました。以前、医療従事者の知人から、帯状疱疹の発疹が治った後も痛みが残ってしまい大変だった方がいるという話を聞いていました。帯状疱疹にかかったときは、痛みを抑えることが大事とのことだったので、ペインクリニックの診察 [続きを読む]
  • 2012年05月 発病 最初の異変 肋骨周辺の痛み
  • 2012年のGWが明けた二日目の5月8日の朝から、私は肋骨周辺に痛みを感じていました。GW最終日に久しぶりに自転車(クロスバイク)に乗ったので筋肉痛になったのかな、と考えていました。■整形外科を受診次の日になっても症状が改善しないので、整形外科を受診しました。医師「帯状疱疹でしょう」私 「帯状疱疹は身体の片側に帯状に発疹が出る病気ではないですか?私は片側ではなく肋骨周り全体が痛いのです。それに発疹もありませ [続きを読む]
  • 闘病記
  • 当時の日記やメモ、記憶を頼りに発病からの経緯を振り返ってみようと思います。主な流れは↓になります。2012年05月 PH+ALL フィラデルフィア陽性急性リンパ性白血病を発病。2012年05-10月 抗がん剤投与開始2012年11月 骨髄移植2012年12月 退院、自宅療養開始2013年08月 職場復帰(残業0時間制限あり)2013年10月 残業制限解除 [続きを読む]
  • カツラについて
  • 抗がん剤の副作用で髪だけでなく全身の毛が抜けました。マツゲもVIOもです。身体中がツルツルでした。病院や薬局に置いてあるガン患者向け商品のパンフレットに載っているカツラは高価なものが多いです。高いものでは30万円以上のものもありました。私は入院中に主治医から、「カツラは安いもので十分。一万円位ので大丈夫。」と言われていました。Webでカツラのレンタルを申し込み、いくつか試したりもしましたが、結局は3〜4万 [続きを読む]
  • 抗がん剤の副作用 足先の痺れと冷え
  • 2017年11月時点では、まだ抗がん剤の副作用として、足の痺れと冷えが残っています。■足の痺れ足の指先が痺れていて、感覚が鈍いです。2013年の夏に履きなれないスニーカーを履いて歩いていたら、突然足先に強い痛みを感じました。靴を脱いでみてみたら、靴擦れで大きな水ぶくれが出来て、それが潰れていました。足の指が痺れていたので靴擦れが出来ていることに気がついていなかったのでした。感覚が痺れているというのは怖いこと [続きを読む]
  • はじめまして
  • はじめまして。わたしは、Ph+ALL フィラデルフィア陽性急性リンパ性白血病サバイバーのりんごです。2012年5月に発病し、同年11月に他家移植(HLA型違い)を行いました。幸運にも再発せずに移植後5年を迎えられそうです。移植前後5年を振り返りつつ、現在の生活を徒然に書いていきたいと思います。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
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