als1957 さん プロフィール

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als1957さん: 薩摩の男の夢
ハンドル名als1957 さん
ブログタイトル薩摩の男の夢
ブログURLhttps://ameblo.jp/als1957/
サイト紹介文難病ALSの日々の生活
自由文難病ALSの介護生活の楽しみや苦痛の情報の発信です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供119回 / 166日(平均5.0回/週) - 参加 2017/11/12 19:37

als1957 さんのブログ記事

  • 桜島に声をかけられました
  • 今日も最近色んな事があり疲れも溜まりました。とくに24日の夜にまた介護のメンバーが6月から変わるのでケアマネージャーと介護事務所の管理者来て話し合いをしました。 この日は朝から寒い雨の日でした。私はケアーの間にパソコンのセットアップで忙しくて朝もお風呂も入り時間も足りませんでした。 今日は晴れました。水曜日なので散歩に出て桜島にお願いに行きました。すると驚きました。噴煙が上がりました。心に響く声掛け [続きを読む]
  • 素晴らしい兄弟
  • パソコンが可笑しく成り我慢をして使っていましたがついに毎日アップデートの失敗を繰り返して動きは悪くて使えなくなりました。業者さんに連絡して見て貰いこれはWindowsの事だから分からないといわれました。しかし私にはパソコンに詳しい見方がいます。それは私よりも三歳下の弟です。学校終わり東京のNECの会社に勤めてパソコンの仕事を始めました。奥様と知り合い岡山に引っ越しました。会社に30年勤めて今は岡山で自分の [続きを読む]
  • 人の考え方
  • 人は十人居ればまず性別が違い年齢や顔も体格も違い一番は本人の性格です外向的な人や内気な人や心が強くて勝気な人や自分の殻に閉じこもる弱い人もいます。是は介護をする人も患者も同じ人間なので仕方が有りません。介護の遣り方も人其々です。大事な事は患者と皆が気持ちを分かち合える事です。病気により介護の遣り方の基本が有るはずですがあくまでも基本は現場の患者に合わせて作り直すのが一番です。普通に動ける患者は楽 [続きを読む]
  • 生きているのが人生
  • 人生は生まれたときに自分の命のことは分かりません。元気で人生を全う出来るのが理想です。しかしそれは簡単ては有りません。 自分が何も悪くなくても寿命の問題が起こります。癌や脳梗塞や心筋梗塞で命を絶たれたり事故なので死ぬ人もいます。残念のは自ら命を経つ自殺です。 人間はこの世に生まれるのが奇跡です。今は西暦2018年ですが命を貰うまでには何世代もの出会いがあり色んな環境で沢山の血が混ざっています。 これが人 [続きを読む]
  • 日光浴の散歩
  • 気温も上がり日差しも強くて素晴らしい天気に成りました。二時過ぎに外に出ると日差しで目が痛いのでガラの悪いサングラスをかけました。 日向に出ると汗をかきました。日光温泉にどぷりと浸かりながらいつもの公園に向かいました。風が当たると涼しくて気持ちよく成りました。 公園に着くとツツジも満開でとても綺麗です。桜も新緑が素晴らしくて今度は新緑の温泉に入りました。とても爽やかで病気も吹っ飛びました。 そして桜島 [続きを読む]
  • パソコンの不振
  • またもやGoogleから変な通知が来ました。今オペナビのパソコンが壊れて修理に出して昔の伝の心を使っていますが、タイプはWindows7ですが伝の心のソフトがWindowsXPなので操作は全てこれに成りGoogleから新しい機能やセキュリティのアップはこのパソコンでは出来ませんと最初の画面に通知が来ました。何もかも自分の使う意思を伝える機械の不都合に疲れました。Googleの記事をご覧下さい。 Google Chromeチー [続きを読む]
  • 本当に疲れる
  • 私は五年以上伝の心を使っていました。初めての意思伝達装置で感激しました。そのころはまだ右手の小指が動いてピエゾでも楽で早いでした。毎日ブログを書いてネットを楽しんでいました。しかし指が動かなくなり顔にピエゾを貼る様になり伝の心の操作が難しく成りました。その時期が新しい機械に交換の話が来ました。そこで業者に操作の厳しい話をしました。詳しい人でオペナビの話が出ました。使いたくなり自費でタブレットとオ [続きを読む]
  • 夏日のさんぽ
  • 朝から晴れたり曇ったりで家の付近では雨も降らずに凄く暑く成りました。家に来る人たちは何処も雨が降ると不思議な感じでした。水曜日は散歩の日なのでヘルパー君がお昼から散歩に出られる様に準備をしてくれました。2時過ぎに外に出たらビックリしました。生温い風が吹きとても暑いでした。日差しが有ると汗をかくので成るべく影をすすみました。何故か暑さにワクワク浮き浮きに成りました。道路に植えてあるツツジが8分咲きで [続きを読む]
  • Windows10の悩み
  • 伝の心からパソコンに替えてオペレートナビのソフトを入れてピエゾで操作をして一年経ちました。操作も伝の心よりも五倍の早さで操作が出来てとても楽です。しかし問題は伝の心は意思伝達装置で機能的にはWindowsのものでは無くて全てが伝の心の操作で何もかも時間がかかり過ぎます。オペレートナビは普通のパソコンです。ところが、私が購入した時にはWindows10に変わっていました。是が一番の問題に成りました。毎回アップデ [続きを読む]
  • 楽しみが一杯
  • 今、在宅で毎日介護生活に成り凄く楽に成って来ました。皆が私に成れて来て扱いが上手くなり話も弾む様に成り私が気持ち良くで仕事の経験を私の息子達の世代の人達に教えています。 自分と知り合えたのが何かの縁なので少しでも自分が役に立ち世の中で成功して貰い介護の必要な人達が幸せな生活を送れる世の中にしたいので毎日出来る事は話す積もりです。今の時代は少子化で高齢の社会に成ります。 だから1人でも介護の世界の若 [続きを読む]
  • 嬉しい出来事
  • 私はブロンガーとアメバーブログの二つを書いています。するとまた嬉しい出来事が起こりました。アメバーブログで知り合った女性です。東京の人で私と同じ難病ALSの方です。主治医も看護師も鹿児島の出身で鹿児島に7日から旅行に皆で来ると連絡が来ました。そこで会いたくなり連絡をしたら合いましょと返事を頂きました。妻と介護の人達に話したら皆から喜んでもらい動いてくれました。7日の5時に会うことに成り泊りのホテルを [続きを読む]
  • 久し振りに散歩に出ました
  • 2月の末に散歩でから3月は1度も外に出られませんでした。中耳炎で手術をしたりお腹の具合も悪くて何日も下痢が続いています。 そして月末は介護の担当者会議が有り書類や意見書を作るのに日にちが掛かり何も出来なくて部屋に閉じこもりの生活をしていました。 私の趣味は散歩やお出掛けなので自分に腹が立ちました。桜の季節に見れない事が初めてで悲しくて気持ちが寂しくて溜まりせんでした。 今朝の6時に来たヘルパー君が来 [続きを読む]
  • 最近忙しく成りました
  • 介護のスケージュールが変わりネットもあまり出来なく成りまし。一番は朝に火曜日と木曜日にお風呂が始まり午前中が何も出来ません。 お風呂は気持ちが良いですが、終わると看護師が来てケアーの時間に成ります。息を抜く時間も無くて疲れが出て来ました。 お風呂は今までは夕方入って居たので疲れも無くて自分のマイペースで生活をしていました。お風呂屋さんにも夕方に変更をお願いしました。 お風呂は大事ですが、やはり何故か [続きを読む]
  • 今月の思い出
  • 今、頭の中に有るのは私たち夫婦の結婚記念日が末に来ます。今年で39回目に成ります。昭和54年4月29日の天皇誕生日でゴールデンウィーク始まりの日です。 まだ若い頃だったので良く覚えています。私が50歳に成り今の病気に成り何もして上げらく成り12年経ち毎年残念な思いです。 体が動けなく喋れず食事も出来ずお酒も飲めませんので何もまともに付き合って上げらません。私が元気な頃は仲が良くて夫婦喧嘩もあまり無く知り合ってから [続きを読む]
  • 4月に成りました
  • 4月に成り本格的な春の季節です。草や木々も花が咲き新芽も出て自然が輝く良い季節で気候も暑くも寒くも無くて過ごし易い時期に成りました。何よりも国や県の公共の新年度のスタートです。私達が生活を出来るのも介護の仕組みのお陰で毎日の介護生活を維持できます。私の基本は障害年金と介護保険と重度障害保険で介護生活が医療や介護の人達の支援を頂き何も不自由な事も無くて安定した生活です。しかし世の中も変わりました。 [続きを読む]
  • 不思議な出来事
  • 私の今の病気ALSは体が動かず喋れなくなり食事も出来ず呼吸も機械でして生きています。 しかし不思議な事が起こっています。それは体の色んな機能の数値で有ります。 それには驚きます。病気に成る前は暴飲暴食がたたり糖尿病でした。 血糖値もA1Cも凄く高くて薬を飲みインシュリンを毎日打っていました。 それと血圧も高くて是も薬を毎日飲んで居ました。今の病気に成ってもずっと薬を飲み続けて居ました。 そして三年後呼吸が止 [続きを読む]
  • 担当者会議
  • 介護の担当者会議の日でした。昼の2時に沢山の業者が集まりました。ケアマネの司会で始まりました。そして最初は何よりも私の思いや考えを皆に書いて渡しました。それを皆に読んで頂きました。ご意見を沢山貰いました。嬉しい声が聞こえました。私の長いお付き合いの主治医からこんなに沢山の業者が集まるのは鹿児島の介護で一番と言われました。私の書いた事は現実の厳しい状況でした。皆真面目に読んで頂き誰も文句も無くて支援 [続きを読む]
  • 是からの人生の意見
  • 今月の28日に今年度の4月から始まる在宅介護生活の担当者会議が有ります。今年で4年目成りました。今回は自分の考えを変えました。今長くお世話に成っている看護ステーションの所長さんやヘルパーさん達に私の面倒をして貰いその時の感想やご意見を書いてくださいとお願いしました。私の意見を毎回書いて皆に渡していました。しかし皆の意見は聞かずに自分の考えや思いを書いて強制をしている感じに思いました。しかし生きて [続きを読む]
  • お彼岸
  • 今の時期に成ると何時も思うのがお墓参りです。もう何年もご先祖様を供養出来ません。私の母はまだ93歳で元気に施設で生活していますが母は生れつきの身体障害者でした。父も私が2歳時に喘息から結核に成り亡くなりました。早くから母子家庭に成りました。男だけの4人兄弟で私は三男です。母は仕事が出来ずに大変でしたが私達には凄い祖母がいました。家は昔から沢山の土地を持つを農家の一族でした。仕事は全て祖母がこなし私 [続きを読む]
  • 毎日の楽しみ
  • 今鹿児島は毎日天気が悪くて雨が降り続いています。この時期の春雨は地元では木の芽流しと昔の人は言います春に成ると色んな植物が新しい芽を出すのでそれを助ける為に降る雨の事です。 自然の中ではこんな助け合いが有ります。しかし私には少し迷惑です。外出られず家の中で何かするしか有りませんが出来る事はパソコンでネットだけです。 毎日ブログを書いてSNSに投稿しています。そして日本中の全国の友達に挨拶です沖縄から北 [続きを読む]
  • 高校時代のバイク
  • 私の思い出のバイクです。昭和48年の16歳で高校一年時にまずはバイクに乗りたくて原付免許を取りました。そして今は亡く成りました8歳上の長男に話したらこのバイクを買って貰えました。ホンダのCB50でした。小さなバイクでもスピードは80キロ以上出ました。しかし原付バイクは規則が30キロでした。自転車より遅いですがスピードを駈けずり遊びまわりました。そして燃料代を稼ぐために新聞配達を始めました。そして指宿 [続きを読む]
  • 季節の変わり目の大変さ
  • 一気に冬から春が来たみたいです。3月の初めはまだ気温も一桁で朝晩は冷え込んで寒くて一日暖房を入れて生活をしていました。しかし今週に成り気温も20度を超えて熱く成り昼間は暖房を入れなく成りました。昼間と夜中の気温差が激しくて体温の調整が難しく成りました。雨も多く成り湿度も30%だいから50%を超えて来ました。体が蒸し暑くて背中がベッドの上にいると汗をかき気持ちが悪いです。昼間は成るべく車椅子に乗り [続きを読む]
  • ツーリングの思い出
  • 今春の気配がして昔を思い出しました。私はバイクが好きで暇が有れば走り回っていました。鹿児島の県内の隅々まで行きました。バイクは今の季節が最高のツーリング日よりです。山や海などの景色が緑が光色に輝き少し肌寒さが防寒着に当たると心地よくて気分が高まりついスピードが上がり楽しく成ってきます。鹿児島は内海なので海も山も一度に楽しめます。鹿児島市には桜島が有り直ぐに行けて素晴らしい所です。そして薩摩半島を [続きを読む]
  • 耳が良く成りました
  • 中耳炎の治療の日が来ました。朝の9時に看護師も来てヘルパーさんと出かける準備を始めました。10時に私の専属の介護タクシーが来ました。妻とヘルパーさんが付き添いで直ぐに出発しました。30分で耳鼻科に着きました。時間の予約をしていたので直ぐに治療が始まりました。右耳の水を抜いてパイプを入れる治療なので麻酔から始まりました。車椅子に横に成り耳に液体を入れて20分間待ちました。時間が来たら直ぐに手術が始まり耳に [続きを読む]
  • 男に戻ります
  • 私は生まれも育ちも鹿児島です。そこで今回からブログのイメージを変えてる事にしました。最近ますます自分が小さく成り世界も狭く成りました。昔の鹿児島は薩摩と呼ばれて江戸時代を締めくくり現代の基本の明治時代を作り上げた薩摩の男達を育て上げた素晴らしい鹿児島です。こんな鹿児島にいる私が自分の世界に閉じこもり嫌な性格に変わりむなしく成りました。昔の自分を思い出して変わらないと嫌な男です。若い頃から日本の建 [続きを読む]