als1957 さん プロフィール

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als1957さん: 薩摩の男の夢
ハンドル名als1957 さん
ブログタイトル薩摩の男の夢
ブログURLhttps://ameblo.jp/als1957/
サイト紹介文難病ALSの日々の生活
自由文難病ALSの介護生活の楽しみや苦痛の情報の発信です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供202回 / 317日(平均4.5回/週) - 参加 2017/11/12 19:37

als1957 さんのブログ記事

  • 弟が会いに来ました
  • 岡山に長く住んでいる弟が夫婦で3連休だったので22日からおふくろに会いに鹿児島に帰ってきました。何年振りの故郷に帰って来ました。 初日は直ぐにおふくろに会いに行っています。とても嬉しい話をしました。二日目は私に会いに来てくれました。夫婦で来たのはもういつだっか覚えていませんでした。 話に来た時は介護の看護師さんとヘルパーさんとケアーの時間と重なりました。話をしたいのでケアーを待って貰いました。 話を [続きを読む]
  • 楽しみが出来ました
  • 去年も行きましたが私の息子の長男の子供が家の近くの幼稚園いますが10月7日に運動会が有ります。それの招待状が来ました。 孫と幼稚園と組んで私達夫婦に届きました。招待状を見るととても素敵で嬉しく成りました。直ぐに見に行きたく成りました。 私に慣れたヘルパさんの日だったのでその日の段取りをお願いしました。すると二つ返事で直ぐに準備を進めてくれると言われました。最高です。 そしてまだ有ります。私の岡山に住ん [続きを読む]
  • 季節の味覚を味わっています
  • 今年は夏から季節の果物の味を楽しんでいます。先月は夏のスイカとメロンを妻がミキサーでジュースしてくれてヘルパーさんが飲ましてくれてとても美味しいでした。 そして9月に成り秋の味覚が届きました私の弟が岡山に住んでいます。毎年岡山の名物のブドウが届きますが今年も着きました。 それをまたミキサーでジュースに妻が作ってくれました。上の写真です。お昼の食事の注入時にヘルパーさんが口から飲まして貰い感激しま [続きを読む]
  • 自然の怖さ
  • 最近の鹿児島は可笑しな天気です。朝は晴れかと思うと突然曇りだし強い雨が降り出します。スコールの感じが続いています。 昼間は蒸し暑くて冷房を入れています。私はお昼は車椅子に乗り食事をしながらタブレットをしながら外を眺めながら生活をしています。 すると天気が安定せず雨と曇りと晴れの繰り返しで庭の感じも不思議です。雨が降るので緑が豊かで野菜も大きく成りました。 しかし季節の変り目の天気に見えます。冷房を入 [続きを読む]
  • 疲れ切りました
  • 水曜日はヘルパーさんと看護師さんの同行や看護学生も午前と午後変わり7人の対応に成りました。やっぱり私は一人に成りに成り休憩が有りません。 何とか対応をしました。そして散歩の日だったので行きました。散歩は初めてのヘルパー成れないので車椅子が揺れ過ぎて頭も揺れて首が痛く成りました。 一日頑張りましたが夜に体がだるく成り疲れました。夜の9時に寝ました。夜中も痰で2時過ぎに1度だけ目が覚めて後は朝の6時まで寝込 [続きを読む]
  • 光と影と裏と表
  • 人間は元気で生きて居ても色んな問題を抱えますが自分が動けると何でも対応出来ますが今の私みたいな難病で動けなく成ると何もかも人に頼むしか出来なく成りプライベートも無く成ります。 何故か不思議な事は病人が遣りたい事やして欲しい事を言うと我が侭に取られて反撃されます是は誰でも同じです。医者も介護も変わりは有りません。 元気な自分達が正しくて病人に言う事は感謝と有り難う言い自分の考えを変えて人の言う事を聞 [続きを読む]
  • 生きる為の情報
  • 私達の難病ALSは医療寄りも介護で生きる生活に成っています。しかし国の方針は介護など補償を減らしたり障害年金もどんどん減りました。 医療も薬なども補償が切れて自費に成りました。前は在宅を続けるには家族も本人も疲れるのでレスファイト入院が基本でしたがそれも出来なく成りました。 治療の情報も有っても直ぐに消えて何も前に進まず医療など何も患者の生きる苦しみも考えもして貰えない厳しい世界で辛い現実です。 家で [続きを読む]
  • 朝から大変でした
  • 一日の朝は夜明けも真っ暗で雨が凄いでした。6時からヘルパーさんが来てケアーが始まると暫くすると雷が鳴り出しました。 ケアー終わると顔にピエゾを貼り付けてパソコンをセットして貰いネットのスタートです。スイッチを入れて貰いブログの投稿をしました。 すると雷が近ずいて来ました。すると近くに落ちて家の電気が消えました。するとパソコンがピカッと光驚きましたが何とか使えました。 処が2度目の雷が落ちました。すると [続きを読む]
  • 9月に成りました
  • 9月に成りました。残りは後4ヶ月です。もう今年も3分の2が終わりました。冬を味わい春を楽しみ猛暑の夏に疲れ切りました。これからは残暑の夏を味わいながら秋を待ちます。スポーツや食欲の秋で果実や野菜や日本人に一番大事な新米の季節も来ます。私の家の近くに慈眼寺公園が有ります。そこはコスモスの名所です。何度も見に行っています。今年も見に行く積もりです。花が気持ちが良いです。夏はスイカなどをミキサーでジュース [続きを読む]
  • 昔の思い出
  • 私が頑張っていた昔しの思いです。今はあまりテレビでなのでもゴルフも見なく成りプロゴルフの話題も無くて淋しい世の中に成りました。私の時代はプロも民間もゴルフの時代でした。お仕事のお付き合いの会社の下請け会が有りそれがゴルフのツアーの会でも有りました。私のお仕事は建築の会社に木材や建材を収めていました。大きな会社と何件も取引をしていました。そしてどこのゴルフもツアーが有り月に何度も行きました。私の全 [続きを読む]
  • 残暑が厳しい
  • 朝は晴れて暑いでしたがお昼の食事が終わると曇りました。外に出る日だったので日差しも無いので久し振りに散歩に行きたく成りました。 ヘルパーさんと看護師さんにお願いをしました。すると了解してくれました。ペシェも少し良くなって来たので一緒に行きました。 外に出ると薄雲の曇りでした。物凄く小粒の雨が舞いました。冷たくて気持ちが良いでした。桜島を見たくて溜まらず目指しました。 通り雨で降ったり止んだりでした。 [続きを読む]
  • 今の考え
  • 今二つのブログを書いていますが最近する事も無くて家の中での生活に成り書く事が見つからず悩んでいます。会う人はヘルパーさんと看護師さんです。今一つだけ嬉しい出来事が有ります。私の8年のお付き合いの看護ステイションは鹿児島では大きな病気に成ります。そこで看護学校実習生の実技をしています。私も前話があり実習生を同行させても良いか聞かれました。私に出来る事はこんな事を協力をする事しか有りません。在宅の人達 [続きを読む]
  • 生きる為の努力
  • 人生はどんな生き方をするにも努力と頑張る事が大事です。健康な人達はそんなに無理をしないでも良い生活を送れると思います。 しかし世の中には色んな環境の人がいます。重病の人で治療に専念する人や怪我なので大変な人もいますが何とか治療は有ります。 しかし一番難しい人達は難病で治療も無くて辛い人生を送る事です。私は難病ALSで延命治療をして呼吸器を付けて生きています。 喋れないし体も動かず食事も出来ず胃ろうから [続きを読む]
  • 季節の変わり目
  • 夜明けが少し遅く成って来ました。夜中も暑さが無くなり少し冷えます。8月も後少しで9月が来ます。秋への変わり目の時期に成ります。昼間は暑いですが周りの雰囲気も変わります。夏休みも終わり子供達も学校が始まります。そんして運動会の時期に成ります。スポーツの秋で色んな競技が始まります。見るのが楽しみです。家の近くに孫の幼稚園が有るので去年も見に行けた運動会が楽しみです。夏と秋との境目で色んな果物や野菜が出 [続きを読む]
  • 人生で大事物
  • 皆さんの大事な物はなにですか!私は病気に成り考えました。まず元気だと心配事は少ないですが今は色んな事が頭を巡りました。 まず一番は生きる命ですが是が問題の源に成りました。難病で治らない病気に成るとまず掛かるのがお金なので大変な生活に成ります。 世の中の仕組みを調べて医療や介護や社会保障が有りますが全て自分達で調べて手続きをしないと何も使えず公認が下りるまで時間が掛かります。 その間は家族が全てお世 [続きを読む]
  • 生活を楽しみましょ
  • 人生は健常者でも難病や老後生活でも毎日が快適に暮らせる事が大事です。私は難病ALSに成り介護生活の日々を過ごしています。 毎日介護の世界と医療の世界にお世話に成り何でも遠慮なくして貰えてとても良い環境に恵まれて体に負担も無くて楽で快適な生活をしています。 私は少し我が侭有ります。毎日寝ていると体が駄目に成りそうなので毎日お昼前から3時頃まで車椅子に乗り食事の注入しながらタブレットでネットを楽しんでいま [続きを読む]
  • 台風の影響
  • 二つの台風の影響で夜中ら風が強く強く吹き始めた。5時に目が覚めると黄色い不思議な夜明けで台風が心配に成りました。 今年は台風が多くてすでに20号が近ずいています。コースも最近は日本の真ん中に発生して九州に向かう変なコースに成っています。 今年の夏は気温も高くて暑くて大変です。雨でも彼方此方で川が氾濫したりがけ崩れなので大変な災害が起こりました。被害も凄いです。 今度はまだ復旧が終わってないで台風が恐 [続きを読む]
  • 母に会えました
  • 8月15日は私の母の誕生日でした。大正12年生まれで95歳に成りました。私がこの難病ALSに成りもう10年会えませんでした。私が元気なころは社会人になってからずっと母を診ていました。40歳時に実家に母を診る為に家を建てました。子供達が大学が終わったら一緒に住むつもりでした。末っ子の次女が49歳で大学に入りました。この頃から私の体に異変が起こり色んな病院に行き最後は大阪の病院で難病ALSを宣告されました。これで母を [続きを読む]
  • 愛犬が大変
  • 私の愛犬ペシェは先月で13歳に成りました。私がこの病気に成る1年前に鹿児島の保健所から長男夫婦が家に連れて来て生活が始まりました。 私がまだ動ける時には毎日散歩に行きました。小さいでしたが遠くまで元気でガンガン走り周り私も楽しくてとても可愛く成りました。 しかし私が動けなく成り散歩に行けなく成りました。そして息が止まり延命治療をして長い入院でペシェと会えなく成りとても寂しいでした。 在宅と入院の繰り [続きを読む]
  • 平和が良い
  • 今の時期に成ると終戦前に広島と長崎に落とされて沢山の被害を出した原子爆弾の記念日が来て平和の話しが話題に成ります。 原爆を落とされて日本が降参して終戦に成りました。時期は昭和20年でした。それまでは日本は軍国主義で世界を敵に回して大変に成りました。 アメリカが手を下し日本を終れさせました。昭和天皇が敗戦を宣言して後はアメリカのマッカーサー元帥が日本を立て直しました。軍国主義から民主主義に変わりました [続きを読む]
  • 凄い猛暑
  • 鹿児島も遂に南国に戻りました。天気予報では毎日暑いでしたが何と晴れ渡り日差しが凄くて部屋の中まで暑く成りました。 普通はエアコンを入れると手足が冷えて大変ですが今日は全身が汗まみれでエアーマットも温まり背中が汗で痒くてどうしょうも出来なくて我慢の1日に成りました。 水分を取らないと行けないので胃ろうから水分を入れると汗が噴出して気持ちが悪いですが熱中症成ると困るのでこまめに入れますが胃の具合が悪い [続きを読む]
  • 母に会いに行きます
  • 昨日の夕方にケアマネが来ました。私が前から長 母に会っていないので会いに行きたいと伝えていたいので、話し合いに来てくれました。私の母は今月の15日で94歳を迎えます。わたしはもう10年位会っていません。私がこの難病ALSに成るまでは母を診ていました。私の故郷は姶良市でそこにある施設に入って居ます。そこに行きたく成りました。そこでケアマネにいつ頃行けるか話をしました。ケアマネが施設に電話をして母の様子を聞い [続きを読む]
  • 高校野球を見ました を見ました 
  • 甲子園の開会式を見ていると全国の県で優勝した高校のパレードが始まりました。活気の有る若者の選手の姿を見ると元気が出ました。1回戦のスタートは仙台の星陵と大分の星陵でした。始球式に驚きました。星陵の出身で高校野球やプロ野球で活躍した松井選手でした。久振りに見ても若いでした。奇跡が起こりました。100回の記念の招待が自分の母校の星陵の初戦の始球式に登場して後輩に向けて速い球を投げました。そして試合が始 [続きを読む]
  • 高校野球
  • 何と全国高校野球甲子園が100回目を迎えました。今年の鹿児島は鹿児島実業決まりした。私が昔からフアンで同じ年のジャイアンツにいた定岡投手の母校です。 鹿児島では1番の出場の高校です。5日に甲子園で開会式が始まります。私は昔し息子を連れて何度も見に行き応援をしました。 何度か決勝戦に出て優勝もしました。甲子園大会は日本のプロ野球の支えでです。有名な選手が沢山表れて日本やアメリカで活躍しています。 応援 [続きを読む]
  • テレビを楽しめない
  • 前も書きましたが、テレビが益々見る物が無くなりました。見れるのはNHKのニュースと西郷どんです。民放もニュースしか見ません。昼も夜もバライティ番組だけで面白く有りません。スターもおらずに食べ物の場組が多くて私は食事も出来ないので見たくも有りません。クイズ番組や訳のわからない番組もお笑い芸人で何時でもチャンネルを変えても同じ様な事ばかりで面白くも無くて興味も湧きません。プロ野球や色んなスポーツも無くて [続きを読む]