als1957 さん プロフィール

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als1957さん: 薩摩の男の夢
ハンドル名als1957 さん
ブログタイトル薩摩の男の夢
ブログURLhttps://ameblo.jp/als1957/
サイト紹介文難病ALSの日々の生活
自由文難病ALSの介護生活の楽しみや苦痛の情報の発信です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 12日(平均10.5回/週) - 参加 2017/11/12 19:37

als1957 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 病気の現況
  • 皆様は私が掛かった難病ALSをご存知ですか。全国で患者の数は9000人位です。難病の特定疾患で治療が何も無く死ぬまで治りません。発病は中年が多いです発病して3年から5年で寿命が来ます。この時が問題です延命をするか人生を終るのかの決断の時です。生きるには人工呼吸器が必要に成ります。付けると喋れなくなり体も動かず寝たままの生活に成ります。原因は脳の中の運動神経が遣られて全身の筋肉が動かなく成ります。他の [続きを読む]
  • 自分のケアー
  • 今から介護を増やして行きますが、それには問題沢山出て来ますそれは毎日の介護の遣り方です。話を介護の人達に聞くと私みたいな難病の動け無い人は皆ケアーの仕方は介護の人に任せるみたいですが私はそれが出来ません。入院中でも家に居てもケアーの遣り方のカリキュラムを自分で作ります。それを皆に見せて覚えて貰い毎日の介護生活を続けて居ますが覚えるのが自分達の遣り方と違い人によって理解度が違い千さ万別成り良い日や [続きを読む]
  • 人生の選択
  • 人生の自分の願いや希望を目指して生きるが、私の描いた道ですが50歳で終わり今は11年自分の希望無い難病ALSの生活に成り苦しむ人生に成りました。初期の頃はまだ動けたり喋れたの周りの人にも家族にも自分の意思が通じて普通の生活が出来て不平も不満もない生活でした。年々と病気が進行が早く成り身体も動かなくり4年目で息が止まり死にました。1週間意識も無く記憶をも有りませんでしたが直ぐに延命治療をされました。この治療 [続きを読む]
  • 疲れました
  • 季節が変わり寒く成るのと寒さのきつさと介護の色んな問題と自分の思いや考えをメールをしたりヘルパーさんたちも現実の文章を読んで貰い意見を聞いています。長いお付き合いの人達と新しいメンバーの人達とは思いや考えも違います。正解と不正解はないですが、自分の考えに近い人もいます。ストレスもたまり過ぎて気分転換をしたくてひと月振りに散歩に出ました。3時前出ました。最初は紅葉を見たり外気に触れて気持ちが良いで [続きを読む]
  • 厳しい状況
  • 私はネットが好きでSNSを毎日楽しんでいますが暫く出来ない感じに成りました。朝のケアーの時間に夜に書いたブログは何とか投稿は続けて行きますが朝の挨拶やコメントの返事もする時間が無くなりました。何故か分かりますか。介護のメンバー代わり連携が会社が違うのでほとんど分からず毎回パソコンに打ち込み説明や支持をしないと行けなく成り疲れます。口で話すのは簡単ですが文字で書く文章は人により理解力や考えが違い全く伝 [続きを読む]
  • 野間池
  • 今の季節に成ると思い出すのが夜に魚釣り行きました。南薩摩市に有る野間池です。自宅から車で2時間掛かる所ですが楽しいドライブにも成りました。東シナイ海に飛び出た半島です。景色も良くて半島の上部には風力発電が有り風で風車が回り自然の発電に感激して嬉しいでした。そして夕陽丘海に沈み水平線が鮮やかでした。それを見ながら夕食で船頭が作ってくれた刺身を食べながらビールを飲みとても美味しいでした。それから釣りの [続きを読む]
  • 色んな考え
  • 世の中の難しさと今戦いです。介護の同行が二つの会社で始まりました。一つの会社は同じ会社の社員同士などで私とも気楽に話せてすむうずです。しかし新しく増えたヘルパ事務は同行が違う会社なのでお互いに遠慮が有りお互いに上手く話が出来ず中々伝えるのも難しいです。年齢の差も有ります。若い人が年上の人に教えるのも気を使いそれと若者は社員で年上は経営者で立場の違いが有るので馴染めない感じです。同行に来る若者の社 [続きを読む]
  • 話し合いが大事
  • 今新しい介護が始まりましたが、是には問題も有ります。一番は患者に話を聞かずに家族達の都合が優先で患者の意思は無視状態で何も出来ない状態になって来ました。 自分の時間が全く無くなりしたい事は夜中に遣るしか時間が有りません。私の趣味のブログを書いたりソーシャルも出来なく成ります。 誰かが居るとプライベートも無くて思った事も書けなく成ると孤立しそうです。何故か何時も患者が犠牲に成ります。家族の難儀さだけが [続きを読む]
  • 難病ALSの介護の基本
  • 在宅で介護生活を送るのは大きく分けると二種類に成ります。普通人達の考えは自分の親が歳を取り体が不自由に成るので介護保険で軽度な介護生活に成ります。そして問題は病気の介護生活です。難病で特定疾患が付き私の病気ALSは治療も無くただ生きる為の延命治療です。体は動かなくなり呼吸も出来なくり口からも食事も出来なく成ります。そこで気管切開して呼吸器を付けて息がでます。食事は胃に穴を開けて胃ろうを取り付けてパイ [続きを読む]
  • 在宅生活の現実
  • 今の日本では国の方針で老人や難病の人達を医療で病院の入院ではなく家での介護生活を推進しています。そは医療だけでは国の負担が大きすぎて先の国民の税金の負担が考えて有ります。在宅介護生活にも矢張り医療と介護業者が必要に成ります。その基準を国会で決まります。それを格県が受けてまた市町村がそれぞれの決まりを作ります。格差が有り都会と田舎では違います。そして決まった介護のシステムを民間の企業が引き受けます [続きを読む]
  • 十人十色
  • 人は十人居ればまず性別が違い年齢や顔も体格も違い一番は本人の性格です外向的な人や内気な人や心が強くて勝気な人や自分の殻に閉じこもる弱い人もいます。 是は介護をする人も患者も同じ人間なので仕方が有りません。介護の遣り方も人其々です。大事な事は患者と皆が気持ちを分かち合える事です。 病気により介護の遣り方の基本が有るはずですがあくまでも基本は現場の患者に合わせて作り直すのが一番です。普通に動ける患者は [続きを読む]
  • 自分の寿命
  • 今一番考る事は自分の体の状態が何所まで悪く成り寿命が後どの位有るかが心配です。呼吸器を付けて殆ど食事も胃ろうからの注入ですきな物は何も食べられず口も聞けません。一番怖いのは困ったが事が有っても口で人を呼べませんし口パクで何を言っても分って貰えません痰が詰り苦しくても伝わるまで時間が掛かり不安な毎日です。もしかして呼吸器が壊れても命は有りません9月の入院中に呼吸が外れ誰も気ずかに気を失い何とか助かり [続きを読む]
  • 一から出直し
  • 毎日を楽しむ為に何か遣らないと行けないと思い気持ちを新たに 切り替える事にしました 毎日書くブログも現実や厳しさも大事ですが毎日読んで頂く 皆様も大変なので 冗談や落書きにして皆様が笑ったり冗談が言える話や趣味や 昔話で楽しむブログします 鹿児島弁で書きますと年じゅうぎばっかいゆうてないがおもしてかよ ちっとどま人を喜ばせんかです 私もう笑顔も無く厳しい顔の生活が嫌に成りました 是では 楽しめないし周りも [続きを読む]
  • ブログの世界
  • 今週から3年振りにアメブロを再開しました。最初に伝の心を始めた6年前にネットが出来る様に成りメールで交流して色んな情報もらいました。そしてお友達からメールにブログのサイトが張り付けて来ました。同じ病気のals患者の闘病記でした。読むとはまり込み毎日読みました。だんだんと気持ちが高ぶり自分も書きたく成りました。やり方が分からないので娘にアメブロをセットしてもらい書き方も教えてもらいました。毎日下書きをし [続きを読む]
  • 喋れない辛さ
  • 矢張り人間は喋れなく成ると人の価値が半減した気がします。喋れれば自分の思いを伝えられますが私はパソコンの画面に文字を打ち話しますが読む人で考えや受け取り方が違い上手く伝わらずに今回も悩み苦しみました。文字での表現は時間が掛かるので成るべく短い文章で伝える様にしていますがそれが喋る見たいに簡単では有りません。仕事で文字で物を伝える仕事をしていれば良かったですが喋る営業だったので物を書く難しさに直面し [続きを読む]
  • ”ご指摘ありがとうございます”
  • 矢張り人間は喋れなく成ると人の価値が半減した気がします。喋れれば自分の思いを伝えられますが私はパソコンの画面に文字を打ち話しますが読む人で考えや受け取り方が違い上手く伝わらずに今回も悩み苦しみました。文字での表現は時間が掛かるので成るべく短い文章で伝える様にしていますがそれが喋る見たいに簡単では有りません。仕事で文字で物を伝える仕事をしていれば良かったですが喋る営業だったので物を書く難しさに直面し [続きを読む]
  • 延命治療の難しさ
  • 私は本当の話をします。今の病気に成り7年前に息が止まり救急病院に運ばれました。意識が少し戻ってまた意識が無くなり一週間記憶も無く意識不明でした。意識が戻ると生命維持装置が付けてあり口には沢山のパイプが入れて有り足には沢山の天敵が有りました。それから延命治療為に鹿児島大学医学病院に運ばれて気管切開と胃ろうの手術をしました。それからが人工呼吸器の始まりでした。私はこんな治療が有り生きれる事など全く知り [続きを読む]
  • 十人十色
  • 人は十人居ればまず性別が違い年齢や顔も体格も違い一番は本人の性格です。外向的な人や内気な人や心が強くて勝気な人や自分の殻に閉じこもる弱い人もいます。是は介護をする人も患者も同じ人間なので仕方が有りません。介護の遣り方も人其々です。大事な事は患者と皆が気持ちを分かち合える事です。病気により介護の遣り方の基本が有るはずですがあくまでも基本は現場の患者に合わせて作り直すのが一番です。普通に動ける患者は楽 [続きを読む]
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