かれん さん プロフィール

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かれんさん: 多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒見ている女の話
ハンドル名かれん さん
ブログタイトル多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒見ている女の話
ブログURLhttp://karen424.sblo.jp/
サイト紹介文恋人が多発性骨髄腫になりました。 (ステージ3)
自由文レブラミド、ベルケイド、レナデックス→自家移植に向けて準備中。

多発性骨髄腫の闘病を、そばで見守る人の視点から書いていきます。

一応、病気をきっかけに愛が深まり、かけがえのないパートナーになる話になる予定。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供49回 / 237日(平均1.4回/週) - 参加 2017/11/30 11:50

かれん さんのブログ記事

  • 退院から二か月
  • 退院してから、そんなに変化のない日々でした。私も、前みたいに心が折れそうで辛くなることはそれほどないです。そんなことより、暑いことが本当にしんどいです(^^;彼は、すっかり痩せてしまったので、エアコンを28度にしていても寒く感じるようになってしまいました。抗がん剤の副作用で、手足がしびれまくっているから、痛いらしい。だけど、私はその温度だと下着姿で部屋をうろつかないと暑くてしょうがない。細かい行き違 [続きを読む]
  • 移植後初の外来
  • 退院後、2週間が経過したあたりで、初の外来。医師「とりあえず、本人が食べられそうなものは何でも食べて、体力の回復に努めてください。血液検査の結果はいいですからね〜抗菌などの予防薬は、順次減らしていきますんで」特に異常なしで、また二週間後に検査ということに。移植前は、外来で疲れるなんてことはなかったのに、ヘトヘトになってしまった彼。私も、疲れるんだけどねいつも。彼「本当は、お茶でもして帰ろうと思った [続きを読む]
  • 退院しています
  • 5月末に退院して、もうすぐ二週間。体の動きと心の状態について、備忘録的に書いておきます。【彼の体の動き】入院前は、歩行器を使って100m近く歩けたのですが、今は2m歩くだけで息切れがしている。とにかく、なるべく起きていることと、足や手が固まらないように動かせと、訪問リハビリの先生には指導される。アルケランの副作用に粘膜障害があるが、その名残で腹痛もあり。食欲は、1人前の7〜8割なら食べられる。【彼の心の [続きを読む]
  • 自家移植15 退院が決まりました
  • 自家移植が終わり、その後の回復は順調な彼。といっても、移植入院前の方が、体力も食欲もありました。普通の人がレベル20だとしたら、6くらいじゃないでしょうか(^^;フルーツ缶すら食べられなかったのが、メニューによっては常人の7割程度食べられるようになってるからそれに比べたらね〜。それでも「非常に順調なので、いつ退院してもいいですよ!」と、主治医に言われた。予定通りではあるけど、5月末に退院することに。現 [続きを読む]
  • 自家移植14 ただいま
  • 準無菌室は、個室になっています。部屋の中にトイレとシャワーがあり、窓はあります。無菌室は刑務所っぽいつくりですが、こちらはホテルのシングルルームといった感じ。個室である分、一般病棟の相部屋より落ち着くかも?面会者は無菌ガウン、靴の履き替え、マスクをして面会します。部屋内で飲食は禁止。多分、マスクを外すことで患者に雑菌が入るからかもしれない。無菌室から出たばかりの彼は、やっぱり髭が伸びていた。今まで [続きを読む]
  • 自家移植13 準無菌室へ
  • いつものように仕上がった洗濯物をスタッフステーションに預け、新たな洗濯物を受け取る。そして無菌室の面会の場所へ向かった私ですが、なんか別の人が入院している?と思ったら、彼本人だった!!頭を丸坊主にされていたので、一瞬、わからなかったよ('ω')ノ主治医いわく「白血球は順調に上がっていますから、明日からは準無菌室に引っ越しです。(ガラス越しじゃなくて)面会もできますよ。本人も、元気そうです」確かに、最も [続きを読む]
  • 自家移植12 虎刈りになったらしい
  • 結局、彼は抜け毛がひどすぎるので、看護師さんがバリカンで虎刈りにしてくれたらしい。確かに、このままだと洗濯物やシーツに髪がくっついて大変だったので、これはこれでよかったと思う。副作用は相変わらずひどい。何となくだけど、月内に退院できるか微妙だな( ゚Д゚)「辛いことが多いけど、またかれんの手を握るために頑張るよ」こんなことを言われて、息が止まりそうになった。彼が入院して無菌室に入ってから、私も気持ち的 [続きを読む]
  • 自家移植11 髪の毛が抜けてきた( ゚Д゚)
  • 相変わらず、経過は順調だけど副作用だらけで苦しみの真っただ中にいる彼です。口内炎→アズレンでうがい、適宜ケナログを塗っていたら多少、緩和された。手足の痺れ→ひどい。フリック入力もできず、紙コップはきちんと見ていないと握りつぶしてしまう薬は、リリカが効かないのでサインバルタに変えていますが、効いているのかいないのか…下痢→悪化している。下痢止めのロペラミドを服用。脱毛→髪の毛がゾロゾロと抜け始めてい [続きを読む]
  • 家族が入院している時の気持ち
  • 自宅で介護をしている時は、あれもこれも自分がやるから面倒に感じることもあった。入院をしたら、食事の支度は病院がやってくれるので、そのあたりから解放された気もした。ひどい考えではありますが、無菌室に入ったら接触ができないためもっと自由時間が増えると思っていた部分もあります。しかし、実際に自由時間ができてしまうと、なんだか手持無沙汰に感じる。ゲームをするか、仕事をするか、岩盤浴に行くくらいしか思いつか [続きを読む]
  • 自家移植8 副作用のデパートです
  • レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解した彼は、アルケランを2日にわたって投与し、1日空けて自家移植をしてから一週間が経過しました。相変わらず、食事もほとんど摂れず、しゃべると口内炎で喉が痛いので、もう、私も洗濯物の受け渡しだけに面会に行ってる感じです。辛いのは本人だけど、私も、長い時間彼と会うのはなんだかつらいです。どうせ副作用だから、いずれ終わることも、わかっているんだけどね。 [続きを読む]
  • 自家移植8 白血球下降中
  • レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解した彼は、アルケランを2日にわたって投与し、1日空けて自家移植をしてから一週間が経過しました。現在は、面会に行っても10分以上しゃべれないくらいダメージを受けています。食事も、相変わらず申し訳程度しか取れないので、点滴がなかったら死んでます。副作用は胃の痛み、胸やけ、口内炎、手足の痺れ…って感じです。手足の痺れのせいで、フリック入力もうまくできな [続きを読む]
  • 自家移植7 無菌室の面会時にあるといいもの
  • 彼はアルケランを2日間にわたって点滴をし、1日あけて自家移植。無事に終わったんですが、本人の状態はひどいです。1.面会に行く2.10分程度会話をする3.疲れて1時間くらい眠る4.2と3の繰り返し食べ物は、フルーツなどを無理やり食べていますが胸やけがひどく、腹痛もおきているとのこと。ついでに手足の痺れも強くなっているので、スマホのフリック入力も大変そうです。ほとんどしゃべらず、見つめあうだけの時もあるような無菌 [続きを読む]
  • 自家移植6 現在の状況
  • 現在は、新しい造血幹細胞と古い造血幹細胞が戦っている最中だとのこと。そのため本格的に副作用が来ているらしく、フルーツやゼリー類を食べることさえしんどいらしい。今までは、どんなに食欲がなくても、この2つは食べることができたんだけど。点滴で栄養を投与される。無菌室の電話の受話器を持つのもしんどいらしく、私が電話をかけて彼はハンズフリー、私はイヤホンマイクで通話するという会話の方法。かけ放題に入っている [続きを読む]
  • 無菌室のシステム
  • 彼はベルケイド レブラミド レナデックスを5クール終えて寛解。自家移植のため、無菌室に入っています。せっかくなので、無菌室のシステムについてお伝えしたいと思います。病院によって、差はあると思いますが、うちはこんな感じということで。我々がお世話になっているところは、準無菌室と、完全無菌室があります。違いを挙げるならば・準無菌室→一般病室で使っているものを、普通に使うことができる。防護服を着れば、面会 [続きを読む]
  • 自家移植4日目 移植当日
  • 今日は、移植当日です。病棟の担当医が「自分、1日外来なんで、昼休みにやっちゃいますね(^-^)」って、おおい、いいのかそんな片手間みたいで。もっとこう、命懸けな感じがするんですけどね、移植って。12時半にスタートし、1時間くらいで終了しました。今のところ、副作用は「ちょっと具合悪く、食欲ない」感じで、変化なし。アルケランを注入して一週間くらいでガクッと来るらしいです。 [続きを読む]
  • 自家移植 アルケラン投与2
  • 病室に行ったら、昨日より彼がぐでぐでしていた。「胸やけがするな…」朝食は完食でしたが、昼食は半分も食べられず。そして、その後、ダルくて昼寝をしてしまった。抗がん剤やってると、倦怠感もありますからね。意外と早く来たんですね、副作用( ゚Д゚)胸やけは、胃部不快感というらしい。今のところ、それ以外の大きな副作用はないようで、順調といえます。夕方、利尿剤を入れられたらしい。利尿剤というと、杉本彩が出演してい [続きを読む]
  • 自家移植 アルケラン投与1
  • 午前9時、最強抗がん剤アルケラン投与部隊が来ました。アルケランの副作用で下痢や口内炎などの「粘膜障害」があります。それを少しでも軽減させるために、氷舐めをします。粘膜を冷やすことで、抗がん剤をいきわたりにくくするのです。コンビニの100円氷だけでもいいですが、ずっと舐めていると味に飽きるので「アイスの実」「アイスボックス」あたりを併用するとベスト。1回あたり、合計4〜5個アイスボックスの方が長持ちする [続きを読む]
  • 自家移植 首にCVだ( ゚Д゚)
  • 面会に行ったら、彼は首にCVを入れられていました。「昨日、早くも管入れ隊がやってきたんだ…急に動きにくくなった( ゚Д゚)」自家移植の時、いつもみたいに腕に点滴をすると、外れてしまうと大変だ!そんなこんなで、首に入れるのです。あとは、無菌室を見学させてもらいました。移植の時は、無菌室に入るのですが。パジャマ、下着類→洗濯済みのものスプーン、フォーク、箸、紙コップ→使い捨てシャンプー類、歯磨き粉など→新品 [続きを読む]
  • 自家移植 親戚とご対面
  • 多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒みているかれんです。彼は、レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解。自家移植のための体力回復待ちでしたが、やっと入院しました!!!病気の症状と関係ありませんが、どなたかの参考になればと思い、記しておきます。彼と私は、籍が入っていません。書類上は「独身男性×他人」となるわけです。私は、病院では「婚約者」ということで入院の連帯保証人になったり、身の回り [続きを読む]
  • 自家移植の前、彼からの言葉
  • 「半年間、ありがとう。俺は、かれんがいなかったら死んでいたんじゃないかと思う。ぶつかることもあったけど、家での生活は本当に楽しかった。俺は死なないし、必ず帰ってくる!かれんと、まだまだ行きたい場所もあるからね」入院の前夜、そういって抱きしめられた。この半年間、彼の世話をするのが面倒に感じたこともあったけど…それでも、会えば「まぁいいか」と思ったり…そんなことの繰り返しだった。彼が天涯孤独のため「捨 [続きを読む]
  • 自家移植の入院をしました
  • 多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒みているかれんです。彼は、レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解。自家移植のための体力回復待ちでしたが、やっと入院しました!!!もう、移植ができないまま再発して死ぬんじゃないかとか、あれこれ考えた時期もあったんで。病院までは、なんとタクシーで行けました。以前は、車椅子からタクシーに乗りこむ体力すらなかったのですが、今は、そのくらいならできます。私 [続きを読む]
  • 自家移植が決定しました
  • 長らく更新していなくてすみませんが、生きてます。私は元気だったり、もうこんな生活やめたくなったり…の繰り返しが一か月ペースで起きてます。迷惑かもしれないけど、そういう気持ちになったらいちいち彼に伝えてます。彼はそのたびに、申し訳ない気持ちでいっぱいになり、私も悪いなって思うんですが。ただ、数日後くらいに「こういう対策はどうかな?」と、彼なりの意見を伝えてくれます。これは驚いた。今までの相手は、喧嘩 [続きを読む]
  • 入院をしたら
  • ちゃんと生きて、家に帰って来てくれるんだろうか…なんてことを、最近は考える。大丈夫だってのは、頭ではわかっているけどね。今月のどこかで、彼は化学療法のために入院すると思います。一週間くらいで退院とは言われているけど、わかんないからなー。そのまま自家移植の流れになったら、それはそれで嬉しいことではあるけど。ぶっちゃけ、化学療法中は入院のが安心なんだけどね。あと、自宅生活は満喫したから、もう入院でもい [続きを読む]
  • 心が折れてます
  • 基本、私はメンタルが強めで前向きなタイプだと思う。男に生まれた方がよかったなと思うくらい(笑)だけど、時々、目に見えない不安で心が折れそうになることが数日に1回の割合である。現在、彼のがんの状態はそう悲観するほど悪くはない。レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解。再発の兆候があるとはいえ、おそらく、次の化学療法でまた、寛解に持っていけるだろう。ベルケイドは、痺れがひどすぎるから使わ [続きを読む]