かれん さん プロフィール

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かれんさん: 多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒見ている女の話
ハンドル名かれん さん
ブログタイトル多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒見ている女の話
ブログURLhttp://karen424.sblo.jp/
サイト紹介文恋人が多発性骨髄腫になりました。 (ステージ3)
自由文レブラミド、ベルケイド、レナデックス→自家移植に向けて準備中。

多発性骨髄腫の闘病を、そばで見守る人の視点から書いていきます。

一応、病気をきっかけに愛が深まり、かけがえのないパートナーになる話になる予定。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供30回 / 144日(平均1.5回/週) - 参加 2017/11/30 11:50

かれん さんのブログ記事

  • 自家移植 親戚とご対面
  • 多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒みているかれんです。彼は、レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解。自家移植のための体力回復待ちでしたが、やっと入院しました!!!病気の症状と関係ありませんが、どなたかの参考になればと思い、記しておきます。彼と私は、籍が入っていません。書類上は「独身男性×他人」となるわけです。私は、病院では「婚約者」ということで入院の連帯保証人になったり、身の回り [続きを読む]
  • 自家移植の前、彼からの言葉
  • 「半年間、ありがとう。俺は、かれんがいなかったら死んでいたんじゃないかと思う。ぶつかることもあったけど、家での生活は本当に楽しかった。俺は死なないし、必ず帰ってくる!かれんと、まだまだ行きたい場所もあるからね」入院の前夜、そういって抱きしめられた。この半年間、彼の世話をするのが面倒に感じたこともあったけど…それでも、会えば「まぁいいか」と思ったり…そんなことの繰り返しだった。彼が天涯孤独のため「捨 [続きを読む]
  • 自家移植の入院をしました
  • 多発性骨髄腫の恋人を、通い妻で面倒みているかれんです。彼は、レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解。自家移植のための体力回復待ちでしたが、やっと入院しました!!!もう、移植ができないまま再発して死ぬんじゃないかとか、あれこれ考えた時期もあったんで。病院までは、なんとタクシーで行けました。以前は、車椅子からタクシーに乗りこむ体力すらなかったのですが、今は、そのくらいならできます。私 [続きを読む]
  • 自家移植が決定しました
  • 長らく更新していなくてすみませんが、生きてます。私は元気だったり、もうこんな生活やめたくなったり…の繰り返しが一か月ペースで起きてます。迷惑かもしれないけど、そういう気持ちになったらいちいち彼に伝えてます。彼はそのたびに、申し訳ない気持ちでいっぱいになり、私も悪いなって思うんですが。ただ、数日後くらいに「こういう対策はどうかな?」と、彼なりの意見を伝えてくれます。これは驚いた。今までの相手は、喧嘩 [続きを読む]
  • 入院をしたら
  • ちゃんと生きて、家に帰って来てくれるんだろうか…なんてことを、最近は考える。大丈夫だってのは、頭ではわかっているけどね。今月のどこかで、彼は化学療法のために入院すると思います。一週間くらいで退院とは言われているけど、わかんないからなー。そのまま自家移植の流れになったら、それはそれで嬉しいことではあるけど。ぶっちゃけ、化学療法中は入院のが安心なんだけどね。あと、自宅生活は満喫したから、もう入院でもい [続きを読む]
  • 心が折れてます
  • 基本、私はメンタルが強めで前向きなタイプだと思う。男に生まれた方がよかったなと思うくらい(笑)だけど、時々、目に見えない不安で心が折れそうになることが数日に1回の割合である。現在、彼のがんの状態はそう悲観するほど悪くはない。レブラミド、レナデックス、ベルケイドを5クール終えて寛解。再発の兆候があるとはいえ、おそらく、次の化学療法でまた、寛解に持っていけるだろう。ベルケイドは、痺れがひどすぎるから使わ [続きを読む]
  • ちょっとした会話
  • 「かれん…」ん?「何でもないよ。ただ、名前を呼んで返事してくれるのが嬉しくて」そ、そうか(^^;「愛してるよ」私もだよ。指先をつないだまま、こんな会話をしている我々。だけど、彼の指はベルケイドの副作用で感覚がない。私の手が、他の女性と入れ替わっても、わからないと思う。だけど、私は目をつぶってでも彼の手はわかる。私がわかれば、いいのかもしれない。闘病生活というと「大変だね」とよく言われる。確かに、今 [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます
  • 昨年は、このブログに来てくださり、ありがとうございます。年末年始はそばを食べたり餅を食べたり、一般的な正月の過ごし方でしたw今年の目標は「看護者として力は尽くすけど、あとは神様に決めてもらう」かな?退院したばかりの頃、思ったより彼の体力が戻らず、心配したり、自分がちゃんとしてないからなんじゃないかと思って悩んだことがあります。今も体力はイマイチだけど、月単位で見ると回復してます。彼には長生きしても [続きを読む]
  • クリスマスの備忘録
  • なんだかんだで、クリスマスは彼宅で過ごせました。ケーキを食べ、チキンを「一杯のかけそば」のように半分こして私だけがシャンパンを飲んで酔っ払ったwそれから、こんなメッセージを口頭で彼から。「世界中で一番、大切に思っている。かれんが俺を好きでいてくれる間は、簡単に死なない。必ず動けるようになるから。だから、これからもずっと一緒にいよう!メリークリスマス!」繰り返しになりますが、彼は↑のような言葉をいう [続きを読む]
  • 介護うつ対策 マインド編
  • 「介護うつにならないように、息抜きをしましょう!」と、インターネットなどには書かれていますよね。だけど、多くの人は「そもそも息抜きのために何かするってのが、できない状態なんだよ〓」ってこと、ありません?このへんは、ワンオペ育児と似た部分があります。しかも、介護する相手への愛が強ければ強いほど「私がいないと、相手がダメになる」って思って、休みづらくなってしまうんです!!今回は、そんな気持ちから自分を [続きを読む]
  • 介護うつは、誰でもなると思う理由
  • 多発性骨髄腫の恋人のもとに通い妻をしている、かれんです。彼はベルケイド、レブラミド、レナデックスを5クール終えて完全寛解&退院。幹細胞採取まで、終わりました。自家移植に向けて体力回復中です。入院している病院に通うにしろ、自宅療養にしろ、看護する方もそれなりに疲れるというのが、この生活をしている正直な感想だ。闘病している本人も辛いと思うが、看護者は、病人からパワーを吸い取られるという問題がある。あと [続きを読む]
  • 移植前の外来3
  • 多発性骨髄腫の恋人のもとに通い妻をしている、かれんです。彼はベルケイド、レブラミド、レナデックスを5クール終えて完全寛解&退院。幹細胞採取まで、終わりました。自家移植に向けて体力回復中です。移植前の外来、3回目。彼宅へ着いてから準備をし、車椅子を押して出発。何となく、今までより一番スムーズに到着できた。何度もやってれば、慣れるんだね(^_^)ノ採血、採尿をして待つこと90分以上。(90分の間は、病院の食堂でご [続きを読む]
  • 1日休んだら、彼が抑うつ状態になっていた話
  • 多発性骨髄腫の恋人のもとに通い妻をしている、かれんです。彼はベルケイド、レブラミド、レナデックスを5クール終えて完全寛解&退院。幹細胞採取まで、終わりました。自家移植に向けて体力回復中です。風邪をひいて1日休んだ後、彼宅へ行ったのですが…「寂しかった」と、死にそうに言われた。うーん、正直な気持ちを言いますと「ごめん、私は楽しかった♪」です!彼が病気になってから、週5日、片道1時間かけてほとんど休まず通 [続きを読む]
  • 愛している
  • 多発性骨髄腫の恋人のもとに通い妻をしている、かれんです。彼はベルケイド、レブラミド、レナデックスを5クール終えて完全寛解&退院。自家移植に向けて体力回復中です。彼は、どちらかといえばシャイな方で、愛の言葉はあまり自分から言わない人。とはいえ、行動では思いを表現してくれていたので、私は大して気にすることはなかった。そして私は、日本人なのにラテン系よろしく、愛の言葉を言うのに抵抗なし。彼には、手紙もい [続きを読む]
  • 介護保険 要介護3
  • 多発性骨髄腫の恋人のもとに通い妻をしている、かれんです。彼はベルケイド、レブラミド、レナデックスを5クール終えて完全寛解&退院。自家移植に向けて体力回復中です。彼の年齢は40代。本来ならば、介護保険はもらえないところですが…なんと、退院後2週間くらいで認定がおりました!介護保険は、65歳以上なら動けない場合、無条件で受けることができます。ヘルパーさんの派遣や福祉用具のレンタルをはじめ、様々なサービスが安 [続きを読む]
  • 風邪をひいた
  • 多発性骨髄腫の恋人のもとに通い妻をしている、かれんです。彼はベルケイド、レブラミド、レナデックスを5クール終えて完全寛解&退院。幹細胞採取まで、終わりました。自家移植に向けて体力回復中です。風邪をひいたのは、私がでーす。 熱が38℃を超えていたのでインフルエンザかと思ったら違った。薬が効いて、体調が良くなった錯覚を覚えたので、いつものように彼宅へ。行ったら、彼が半泣きで出迎えてくれた(゚o゚;「熱があるの [続きを読む]
  • 現在の体調
  • 多発性骨髄腫の恋人のもとに通い妻をしている、かれんです。彼はベルケイド、レブラミド、レナデックスを5クール終えて完全寛解&退院。幹細胞採取まで、終わりました。自家移植に向けて体力回復中です。また悪い癖で、一か月近くも空いてしまった。忘備録的に、彼や私の状況をば彼食事→食欲はないが、前月の今頃よりは「回復のために食べないと…」という気概が出てきた様子。私も、高カロリーの飲み物を作ったり、プロテインを [続きを読む]
  • 退院後の体調
  • 退院後の彼の体調ですが、ハッキリ言って良くないようです。といっても、がんについては完全寛解しているので「すごくいい状態です!引き続きこの状態をキープしましょう。移植の時に体力が落ちるので、今は体力アップですね」とのことなんですが、その体力アップが本当に難しい。ベルケイドの副作用による手足の痺れがひどくて、感覚がないんですね。そのため、伝い歩きをするのがやっとの状態で、体力がなくて低血圧でふらついた [続きを読む]
  • もうすぐ1ヶ月
  • 多発性骨髄腫の恋人のもとに通い妻をしている、かれんです。彼はベルケイド、レブラミド、レナデックスを5クール終えて完全寛解&退院。幹細胞採取まで、終わりました。自家移植に向けて体力回復中です。日々忙しくて更新をさぼっていましたが、退院して一か月になります。日中は、彼宅で料理を作ったり、無理やり歩行訓練をさせたりしています。はっきりいって、生活も激変したし、半同棲生活なので、くだらない衝突もありました [続きを読む]
  • 昼寝をする
  • 日中に彼の家にいる時、一緒に昼寝をすることがある。彼はそっと、私の手をにぎる私もそっと、彼の手をにぎるそれから手をつないで眠る眠っている時、痙攣するように彼の指先が動くときがある。抗がん剤をする前は、こんな動きはしなかったけどこんなところにも薬の影響が出てしまったのかと、複雑な気持ちになる。私の方が眠ってしまい、彼が起きていることもある。副作用で感覚のない指先で、私の髪を撫でている、彼。私は、しみ [続きを読む]
  • 料理を作る
  • 多発性骨髄腫の恋人のもとに通い妻をしている、かれんです。彼はベルケイド、レブラミド、レナデックスを5クール終えて完全寛解&退院。幹細胞採取まで、終わりました。自家移植に向けて体力回復中です。今まで、週5ペースで病院へ通っていた私ですが、退院後は彼の自宅へ通うことになった。といっても、何をするわけではなく、掃除洗濯、買い物などなど。あと、シャワーの介助。半同棲している場所が、病院から自宅へ変わっただけ [続きを読む]
  • 退院しました
  • 多発性骨髄腫の恋人のもとに通い妻をしている、かれんです。彼はベルケイド、レブラミド、レナデックスを5クール終えて完全寛解&退院。幹細胞採取まで、終わりました。自家移植に向けて体力回復中です。この日記は第一クールから順番に書いていくつもりだったんですが…なんと、彼の退院が急遽決まり、ただいま自宅で生活しています。とはいえ、手足のマヒがあるので伝い歩きが精一杯につき、私は頻繁に世話しに行ってます。第5ク [続きを読む]
  • 転院か退院か?
  • 彼の入院生活は、かれこれ3ヶ月が過ぎようとしていた。私もすっかり病院生活に慣れ、体力もついてきたような気がする。主治医から連絡があり「ここは急性期の病院なので、三ヶ月以上の入院は、病院が損をするしくみになっているので、いったんリセットのために出てもらいたい。今の状態を考えると、転院がベストだと思います。なぜなら、第五クールの化学療法を行う場合、一度退院してしまうと、外来しかできないからです」彼はま [続きを読む]
  • がんの治療と仕事 〜家族編〜
  • ガンを宣告されると、本人が仕事に支障をきたすのは、言わずもがな。実は、家族など、相手に深くかかわる人も、仕事に支障をきたすことが多い…と思う。病院にどのくらい頻繁に通うかによると思うが、自由時間がおそろしく減ってしまうのは避けられない現実だ。私の話しをすると、仕事は「今やっていることを、現状維持で行う」これしかできない。やればできるはずなのだが、病院に行って帰ってくると、何となく疲れてしまって仕事 [続きを読む]
  • 抗がん剤 第一クール
  • 多発性骨髄腫と告知されてから、早速化学療法がスタートした。「どうしてこんなことに…」という気持ちの波は、日々押し寄せてくるけれど、今の段階で発見できたこととすぐに化学療法できる体力が彼にあることを、ラッキーだと思うしかない。抗がん剤関係の薬品はレブラミド、レナデックス(経口)ベルケイド(注射)以上。その他、感染症予防の薬など、併せて20種類は飲まされるような感じだ。副作用らしい副作用は特になく、まだ [続きを読む]