もにも さん プロフィール

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もにもさん: 宝物ちゃん
ハンドル名もにも さん
ブログタイトル宝物ちゃん
ブログURLhttps://ameblo.jp/kuroda3a/
サイト紹介文開放性二分脊椎症を持った息子。 排泄障害が主。 S2〜の事を書いていけたらと思います
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供26回 / 85日(平均2.1回/週) - 参加 2017/11/30 23:14

もにも さんのブログ記事

  • 次女のこと(抜毛症について)
  • 中学生の次女は小学生の高学年の時に抜毛症を発症しました。初めは前髪の一部が一晩でゴッソリなくなり、本人も痛がっていました。元々、アトピーがあり、夏の体育祭の練習中だったので、汗で痒くなると言っていたので、それで無意識に掻いたからかなぁと思っていました。なので皮膚科にかかり、抗アレルギー剤を飲んでいました。そのうち前髪は伸びてきて、卒業する頃には生えてきました。でも中学生になりしばらくした時に、リ [続きを読む]
  • でたよーって言える?
  • これは夕方、仕事帰りの車の中で息子と話した事です。実は職場の託児所の利用料が倍になる事になり…そこに息子の「幼稚園に行きたい!」が始まり、来年度の保育園行きを考えるようになりました。でも排便したのを気付かず、誰にも伝えられない事が心配で…今日の夕方、「幼稚園に行きたい!」と言った息子に、「だったらウンコでたよーって言える?それが言えないと行けないよー」とストレートに言ったところ…夕飯後に「出たよ [続きを読む]
  • まさかの身体障害者手帳…
  • と、謎を含めたタイトルですが。なんて事はなく、意見書に対して意見があったので、一度申請をストップさせてもらい問い合わせをしています。私が気になったのは直腸障害について。こちらにも書いたと思いますが、カマグを飲むまでは便秘が酷くて毎日の様に摘便をしていました。そのためカマグを飲み、前よりも摘便は減ったのですが。その経過や状態が全く書いていない事が疑問でして…今問い合わせています。現在はカマグのおか [続きを読む]
  • 障害者手帳の申請
  • 本日、障害者手帳の意見書を受け取り、早速申請にいってきました。息子の場合、排泄のみの申請です。意見書には先天性二分脊椎による神経因性の失禁で、完全尿失禁、完全便失禁で記入されていました。そして、障害状態が変わる事のない欄に丸がついていました。診断名とか状態とかよりも、こんな所が一番胸に突き刺さりますねぇ…いつも淡々とブログを書く様にしていますが、実は申請に向かう車の中で涙が出ました。内面はガタガ [続きを読む]
  • 受診でした
  • 昨日は、小児神経科、整形外科、脳外科、泌尿器科の受診でした。まず、小児神経科は問題なし。また一年後。整形外科では、足が内向きになっていて転けやすいけど、歩いたり走ったり出来ているので経過観察。微細な麻痺があったら、成長と共に変化してくるため、それを見ていくことになりました。次に脳外科。半年後に受診して、一年後にMRIとなりました。今のところ問題なし。最後、泌尿器科。エコーでは残尿はなし。息子は括約筋 [続きを読む]
  • インフルエンザB
  • はい〜夫がインフルエンザBになりました!年末にインフルエンザAになり、それが息子にまで飛び火…やっと息子が鎮火した先週末からまたもや夫が発熱。三回検査して、やっと今日結果が出ました。いま職場で流行っているらしい。で、結果が出ないからと私の接触禁止命令を軽い感じで破っていた昨夜。息子にキスしている(オデコにね)のを発見!あー終わったなぁと…ね…しかも娘のクラスも10人とか休んでいたり、ペア組んで密に接し [続きを読む]
  • 小児外科受診
  • 昨日は1ヶ月ぶりの小児外科受診でした。ちなみに月末には、小児神経、整形、脳外科、泌尿器 の受診が同じ日にあります。戦いの日になりそうだ…言う事聞かない息子と… ↓そばに居ない!!!話を戻して、小児外科。結果として現状維持となりました。息子の場合、カマグを3日に一回、夜だけ飲ませたら、その後ドバーッと良い感じの排便があるので、大腸内に残っていないようです。ただ、ダラダラと出るんですよね。出方としては [続きを読む]
  • 出たよ〜
  • 最近、オムツに排泄した時に「おかあしゃん、でたよー。オムツ変えてぇ」と教えてくれる事が度々出てきました。どんな風にわかっているんだろう…これが今後どんな風に伸びていくんだろう。いっぱい伸びてくれたら嬉しいなぁ! [続きを読む]
  • インフルエンザになりました
  • 息子…結局、インフルエンザになりました。今朝から発熱。でもすぐに解熱。でも様子がおかしいので、急いで帰ることに。しかし高速までの1時間半の道のりで急にグッタリ…そして吐く娘がナイスキャッチ!!タオル戦死。良い生き様だった!急いで薬局に寄り、飲み物と体温計を購入してはかったら、まさかの40度超。自宅まではまだあと数時間かかる上に、事故で大渋滞。戻るか、帰るかで悩んで近くの病院に。全然知らない通り道の総 [続きを読む]
  • 2018年(*´?`*)
  • 皆さま…?? あけまして ????おめでとうございます??昨年もお世話になり、ありがとうございました!今年もよろしくお願いします私は、昨日夕方に実家に帰省出来ました。旦那は置いてきました。4時間近くかかりました。猫天国そしてどこにも行かずにゴロゴロしております。息子は娘におかしのおまけのパトカーを作ってもらいご機嫌です。片時も静かにしてくれません。そして1週間くらい前から急に自分の事を「ぼく」と言う [続きを読む]
  • 暇だ…
  • 昨夜から葛根湯を飲んで頑張っています息子は鼻水が少しズビズビしているし、私は気管支炎だし、風邪の引き始めには葛根湯ってことで!免疫高めて、炎症を鎮めてくれるらしい。インフルエンザの潜伏期間は大体二日くらい。私たちは今夜から明日にかけてが勝負…夫はというと、熱が38後半くらいが続いておりますそして解熱剤を乱用していたので、逆に治りにくくなるからあまり飲まないように注意しました。熱はウィルスを退治する [続きを読む]
  • 帰省…
  • 今日で仕事納めです。これから3日まで有給を使い連休を頂きました!!明日から遠方の実家に帰省昼まではその予定でした!がしかし。夫がまさかのインフルエンザに昨夜から熱が出ていて、怪しんでいた私は部屋で寝るように言ったのに寂しいのかなんなのか、ずっとリビングで寝ていた夫。マジでふざけるな!ですよ。ずっと私の風邪が(気管支炎です。移さないと医者に言われたわ!)が移ったと文句を言い、動かなかった!挙句、インフ [続きを読む]
  • トイレトレーニング?開始します
  • 本日託児所に迎えに行ったら…先生が興奮気味で「トイレでおしっこ出来ましたーー!」と。へ?トイレで出た⁉?どうやらお友達がトイレに行くのについていき、「僕もトイレする〜」となったそう!試しに先生が座らせてみたら、初めは怖がっていたみたいですが、そのうち友達と一緒におしっこをして、「おしっこでたよー」と言ったらしい。おしっこが出たのは、きっと漏れているのもあるんだと思いますが…トイレに興味が湧いて来 [続きを読む]
  • 娘たちの面談
  • 今週は娘たちの面談が立て続けにありました。初めは長女の高校の三者面談。成績よりも生活面(反抗期)の話題が中心。そこが改善されたら成績はついてくるものだと思うし。前向きに先生と話ができ、娘も気持ち良く涙を流して…親子共に気持ちが楽になりました。今日も良い表情していたしね!ちなみに本当は文理選択が主な目的だったのですが、将来の夢がまだ見つからない娘は、とりあえず理系で物理をとることに渋々納得しました。 [続きを読む]
  • クリスマス会
  • 今日は私の職場でクリスマス会がありました。息子達含め、3歳児と2歳児さんたちも参加。同級生と仲良く参加いつも騒いでうるさい息子が大人しく出し物をみていました。中でも、近くの保育園から年長さんがダンスをみせにきてくれたのですが、それがお気に入りらしく、家でも踊っていました。託児所ではムードメーカー的な存在らしい息子。いつも面白おかしくおどけて、みんなを笑わせる役らしい。ご飯中も変顔してみんなを笑わせ [続きを読む]
  • 産まれた時のことを思い出した
  • いまテレビをみていて、息子が産まれた時のことを思い出していました。息子は妊娠29週の時に脳室拡大を指摘されました。あの時はショックすぎて、泣きながら帰り、家に着いた途端に吐いたなぁ。3日くらい誰にも言えなくて。でも旦那には伝えなきゃと、必死に伝えようとしたけど、途中で泣いてしまったなぁ。その後の検診でその事に触れられなかったのをいいことに、私も現実を突きつけられるのが怖くて何事もなかったかの様に過ご [続きを読む]
  • 発熱
  • 夕方帰ってきてから、鼻水が出ていた息子。活気はあるけど、ご飯は少ししか食べないし、なんだか熱い?でも踊り狂っている…でもなんか顔が違う…んーーー?っとなりながら熱をはかったら。でました!38度超え!やはり冬になると熱が出ますねぇ!先日も熱だして、吐いてってしたばかり。先々月も熱だしたな。ほんと熱ばかり!でも私は明日はどーーしても休めないから!!元気があるからまだ余裕はありそうだけど。明日には下げて [続きを読む]
  • 私のお仕事事情
  • 昨日、息子の社会参加への取り組みとして保育園の話題をチラッとした流れで、私のお仕事事情をペラペラっと書いてみようと思います。治療の必要な子がいると、親はなかなかこれまで通り仕事を継続していけないですよね。私も仕事復帰する時に、地区内の保育園を全部周り、サポートについて聞いてまわりましたが、服薬ですら保育園では出来ないのが現状。娘の時には服薬は出来たのに…色々あったんだろうなぁ。やはり誤薬とかあっ [続きを読む]
  • 小児外科受診で社会参加に悩む…
  • 今日は小児外科受診でした。先生大好きな息子は、診察室に入った途端、先生にベッタリ。先生に抱っこー状態…ほんと失礼そんな感じで話が始まりました。現在2.3日に一回摘便とカマグを飲んでいますが、なかなか便秘の改善にはなっていないことと、今後社会に出るための治療をどうしていこうかという話が中心となりました。先生に私は腸を守りたい事と来年度の保育園入園は排泄関係で見送った事を伝えました。そしたら、いつも明る [続きを読む]
  • 腰が痛い
  • 今日は一日腰痛の日でした。私は左のL5の神経が二本ありまして、それが通常一本しか通らない脊椎の穴に二本ムギュッと通っていまして。今年の1月にその症状が急に悪化し、その後定期的に腰痛と左下肢の痛みと軽度筋緊張の亢進が出たりするようになりました。ちなみに下腿部の痺れたような感覚は常にあります。若い頃から腰痛と坐骨神経痛はあったのですが、こんな風になると老化を感じます。椎間板が30代の割にあまりよくない状態 [続きを読む]
  • 障害者手帳について
  • 難しい話題だし、どのように表現したら良いのかと考え出したら、なかなか書けなかったことですが、今の私の考えを頭の整理の為にも書いてみようと思います。まず、過去のブログがないので昔からの悩みや出来事は…先日、さらっと ほんとさらっと書いたブログを見ていただくとして…す…すみません息子は現在3歳になり、周囲もオムツが外れ、オムツをつけてるの?えっ?と言われる年代になってきました。息子は開放性の二分脊椎 [続きを読む]
  • 過去の記事を発見した
  • 2年前の記事が残っていたのを発見!いつのまにかブログが消えていたから、アップしてみる!多分、私が消したんですが…全く覚えてない!!!今日は愛する長女の14回目の誕生日?もう14歳だなんて早過ぎます(*^_^*)せっかくの誕生日なので、今日は長女の出産の時を書いてみます。長いので読みたい方だけでお願いします…***********長女は息子と同じ周産期医療センターで産まれました。何故かというと…長女の出産予定 [続きを読む]
  • 保育園について
  • いま息子は、私の職場内の託児所にいます。来年度から同級生の大半は保育園や幼稚園に行く予定です。私も悩みました…保育園にいって、同年代の子と交流したり、色んな行事に取り組んだり。きっと親も子も楽しいと思うし、世界も広がります。でもうちの息子には排泄障害があります。まぁ、身障手帳を貰っていないので認められているわけではないのですが。申請を渋られているのですが !いまだに尿、便意はなし。排泄した事にも気 [続きを読む]
  • 成長記録
  • 記憶にないのですが…過去のブログを消していたので簡単に成長記録を書きたいと思います。出生時開放性の二分脊椎。レベルはS3くらい。産まれた翌日に手術。1ヶ月半入院。この時、水頭症はグレーゾーン。シャントなし。キアリは軽度ありといわれた。排泄はダラダラで被れまくる。運動麻痺はみられず。感覚麻痺は足にはなさそう。心臓に穴があいていた。0歳から1歳とにかくダラダラの排泄に肛門周りが被れて、悩んだ時期。出血して [続きを読む]