きのこ さん プロフィール

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きのこさん: songosakaの日記
ハンドル名きのこ さん
ブログタイトルsongosakaの日記
ブログURLhttp://songosaka.hatenablog.com/
サイト紹介文先天性脳疾患に苦しみながら家庭を持ち、仕事に勤しんできます。 よければ覗いていってください。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供26回 / 80日(平均2.3回/週) - 参加 2017/12/01 13:39

きのこ さんのブログ記事

  • 人生第7章〜一般人でない一般人の長い闘いの始まり
  • 人生の新しい章が始まりそうです。これまで、僕の人生は6つの章があったように思います。普通は三章、四章くらいで終わるかもしれません。こんな風に考えると面白いのでみなさまもいかがでしょう。第1章 子供時代いわゆる子供のころです。なんやかんや真面目で、みんなと外で遊んで楽しかった日々でした。第2章 不良になりきれなかった不良もどきの時代高校受験前、引っ越しになりました。普通の街から関西の荒れた祭りの街 [続きを読む]
  • 散髪
  • 金曜日の夜。一週間終わった!って感じですね。帰ったらジム行って鍛えて妻とご飯食べよう。ぐらいの感じですが、その前に会社の近くで散髪に行くことになりました。今待ってるところです。散髪、開頭手術を受けた人間は決まったとかでしか受けることは難しかったりします。言い方が悪いですが、下手くそな素人では無理です。開頭手術は頭の癖を強烈にします。僕は決まったとこにしかいかないのですが、他の方はどうなのでしょ [続きを読む]
  • 小室哲哉引退
  • 引退、考えさせられました。小室さんの妻、keikoさんが高次脳機能障害であること、そしてその介護を小室哲哉さんがずっと続けてきたこと、それが原因で正直疲れ切ってしまったこと、これらがショックでした。。。僕も言語系の高次脳機能障害と診断された時もあります。その意味に気づいて、大人として生きていかなければならないと理解した時には自殺を考えたこともありました。生きる意味がない、としか考えられなかったあ [続きを読む]
  • 普通のブログに戻りましょうかね〜
  • しばらくブログ書いてませんでした。とりあえず、これまでの病気関係ブログはひと段落ついたかなと思ってます。はっきり言って、大病を負っていても、大事なのは気にしすぎないこと。もうね、病気は全開で考えても改善されません。そんなレベルまで達してます。正確に言うと、1パーセントくらいしか脳疾患は改善できないでしょう。どうしようもないので、受け入れるしかないんですよね。看護師である妻と生活してると本当に [続きを読む]
  • 妻との出会い〜受け入れるとは〜
  • 妻との結婚について語りたいと思います。一緒に暮らして二ヶ月以上になりました。生活にも慣れ、安心感に満たされています。妻は看護師、私は普通のサラリーマンです。そして私はてんかんという持病持ちです。結婚するにあたって、やっぱり生きるか死ぬかの開頭手術を味わい、病院で四ヶ月以上入院したのは大きいと思います。なんと言っても、看護師の仕事が理解しやすいです。だから話をしやすい。仕事のキツさも汚さもわか [続きを読む]
  • 病気と闘いながらの一人暮らし
  • 大阪市内で一人暮らしに戻りました。理由は実家から職場が遠く、通勤が辛かったこと、そしてこれ以上両親の手をかけさせてはいけない、と思ったからです。私は就職以来、ずっと一人暮らしをしていましたので、病気で実家に戻ったのは短い時間でした。引っ越しても不安とかを感じることはなく、普通の一人暮らしサラリーマンでした。ちょうど職場復帰したとはいえ、てんかん発作と闘う必要もあったこともあり、職場と家が近いと [続きを読む]
  • 症候性てんかん〜一生治らない病気〜
  • 忙しくなった人事異動シーズン、僕の身体に違和感が覚えました。言葉が分からない。出てこない。。。今の僕なら言語障害が悪化した軽いてんかん発作で、休めば治ると知っていますが、当時はそうではありませんでした。焦るしかないですよね。。。職場からそのまま病院に運ばれ、意識を失い、気がついたら夜中でした。これがてんかんとの出会いだったのです。厳密にいうと、そもそも最初に倒れた原因はてんかんであり、脳 [続きを読む]
  • 神戸ルミナリエの季節
  • 閑話休題。神戸ルミナリエに妻と行ってきました。昔住んで、仕事をしていたので、神戸には深い縁があります。良くも悪くも元気だった頃の想い出が詰まった街、神戸。ルミナリエの隣に職場があったこともあり、あのメロディが懐かしいです。一年が終わるなあと実感するルミナリエ。来年も開催してくれたらいいなあ。 [続きを読む]
  • 産業医付きの職場復帰
  • 4月というのは始まりを表す月かもしれません。脳動静脈奇形を原因とするてんかんで倒れ、開頭手術で脳動静脈奇形を完治するも言語障がいで苦しみ、リハビリに励んで約一年。職場復帰しました。もう復帰して2年近く経ってるのかと思います。今回のテーマは職場復帰の難しさとしましょう。はっきり言うと、職場復帰してからが大変でした。職場に戻れてよかったね、と簡単に言うのは禁物だと思います。まず、私は倒れた職場 [続きを読む]
  • 寒ーい!
  • いよいよ冬ですね。梅田とか人の多いところとか、電車はあったかいんですが、ホームに着くと寒い。。。駅から家までの十分弱が寒さ慣れを試されます。帰りは商店街。そこはいいんです。そこを抜けてからの小道が寒い??でも、空に光る月が美しいですね。早く帰ってゴロゴロしたい。そんな帰り道です。 [続きを読む]
  • リハビリって何?目的は何?
  • 病気が原因で死にたいかも、と思ってから立ち直るまで時間がかかりました。僕は汚くて弱い人間だと思ってます。自分で認めています。だから、あの時立ち直れたのは綺麗な理由ではなく、単純に借金を背負っていたからだと思っています。それから、普通の社会復帰を支援してくれるリハビリ病院を探しました。大阪の北摂エリア、豊中に良いリハビリ病院があり、そこに入ることにしました。良かったのは言語聴覚士が若く、仕事に意 [続きを読む]
  • 生きるってどういうこと???
  • 退院後、しばらく実家に泊まり、大阪市内の自分の家に戻りました。久々の一人暮らし。最初は休暇気分で過ごしていましたが、あっという間にそうでなくなりました。紹介してもらった大阪市内のリハビリ病院で言語聴覚士に言われた言葉で傷つきました。「私は若い人の言語障害に詳しくない。あなたは障害者として生きることを勧める。手帳も取れる。障害者雇用でどうですか?」ショックでした。入院していた病院では、仕事に [続きを読む]
  • 文学部卒が抱える言語障害の違和感
  • そうです。開頭手術の後遺症として信じられないこととは、言語障害だったのです。具体的に言うと、感覚性失語と呼ばれるもので、言葉を話すことはできますが、語彙などの言語感覚にバグが起きるものでした。それを確認したのは病院で自己認識を戻した後、両親に漢字を書くように言われた時です。名前は書けましたが、大阪という地名が書けませんでした。ショックでした。。。が、その時、脳が完全に回復していないこともあり [続きを読む]
  • 目が醒めるってこの上なく幸福
  • 開頭手術をしてから、僕は二週間以上自己認識出来ませんでした。でも、はっきり記憶に残っているので書いていきます。まず、白い不思議な空間でタヌキみたいな動物みたいに見えるけど、胸から下は女性と認識できる何かと暮らしています。そう認識していました。強烈なワードですか、そんな認識をしていたのです。のんびり暮らし、ある時普段見ない人に呼ばれ、なぜか話すとその世界観は消えていきました。そして、目が醒める [続きを読む]
  • 大学時代からのお店
  • 閑話休題みたいな感じですが、昨日の出来事を。 昨日、毎年恒例のお店に行ってきました。大学時代にお世話になった料理長がみずから調理をして、運営をしているお店です。 毎年、学生時代のバイトの友人と年末に行くことにしていて、懐かしい話をしながら近況報告にするところなのです。 年齢差は10歳くらいですが、20代の頃から料理長をやってる人です。今年は何といっても、結婚報告、結婚生活がテーマになりました。 我が家は社 [続きを読む]
  • 開頭手術前の心境
  • 手術前の心境は実は楽天的でした。急遽運ばれた病院でしばらく入院し、早く退院したかったのは本音です。一人暮らしだったので、友人と飲みにいき、凄く心配してもらったことを覚えてます。長らく付き合ってた彼女とも会ったのもありました。心の中は、なんとかなるだろう、と思ってたし、そう思わなければ心が崩れそうになっていたと思います。ぶっちゃけ、仕事が本当に嫌だったので、感覚的には長い休みとしか考えてなかった [続きを読む]
  • 悩む、開頭手術の決断。
  • 脳カメラの結果、左側頭葉に脳動静脈奇形という先天性の奇形があると分かった私。患部のサイズ的に開頭手術が最適と医師から提案を受けました。どうするか?手術をせずに薬で過ごしている人もいます。ただし、脳出血のリスク??は着実に増えていきます。何より、その時28歳だった私。脳出血のリスク、そして助かったとしても重度言語障害を抱えることを考えると、手術かもしれないと考えるようになりました。はっきりいっ [続きを読む]
  • 難病をどう乗り切るか。。。
  • 準集中治療室に入って2日ほど経って、今後病気とどう向き合うか話し合うことになりました。脳動静脈奇形は先天性脳疾患です。生まれた瞬間から持っている病気。確率は10万分の1。まあ、運が悪いのでしょうね。患者によって違うのですが、小さいものは開頭手術で奇形部分を取り除くのがいいようです。私の患部は約2センチでした。開頭手術をできるレベルです。手術をしなければ、患部の破裂率があがり、死亡のリスクが大きく [続きを読む]
  • 脳がおかしい???
  • 目が覚めると、病室で入院していました。ここはどこ?と聞くと、準集中治療室だよ。と、答えてもらいました。死の寸前、まではいかないけど、かなり危ない患者が入る治療室だそうです。私が救急車で運ばれて、寝てしまった間にMRIという脳を画像化する機械に当てられ、検査をされたようです。検査結果は、脳動静脈奇形の疑いがあると診断されました。正直聞いたこともない病気でしたが、死の危険があるということで [続きを読む]
  • 人生の分岐点〜大病で倒れた時〜
  • 少し予告しましたが、私の人生の分岐点とでもいうべき出来事を書こうと思います。書くのは長くなると思います。書き切れるかも分かりませんが、チャレンジしてみます。四年半前、私は普通のサラリーマンとして、大阪で働いてました。独身、28歳で、ちょこちょこ飲みに行くようなごく普通の人間でした。思い返せば、仕事は忙しかったと思います。いや、酷いくらいしんどかった、と言えます。ストレスは溜まりに溜まっていて、 [続きを読む]
  • 引越しして一ヶ月!
  • 早かった〜と同時に途轍もなく濃い日々でした。24H看護師なので、毎日帰った時に妻がある訳ではないですが、家でご飯を作って待ってくれる時もある。嬉しいものです。こんなに楽しくて嬉しく感じられるのは、深い深い理由があります。気が向いたら理由を書こうかな。人は死に近づく経験をすると、生きることが尊く思えるのです。そんな物語です。 [続きを読む]
  • 引越しして三週間
  • 通勤の満員電車も当たり前になり、すっかり馴染んだ私。看護師である妻の生活も、夜勤でも当たり前のように爆睡できるようになりました。いよいよ入籍です。市役所に行ってきます。良い感じです。 [続きを読む]
  • 引っ越し前のいつものカフェ
  • 家の隣の、いつものカフェに来てます。バリスタとよく話すお気に入りのお店です。次の週末、金曜日に引越しをします。結婚相手と暮らすため。結婚生活、楽しみなんですけど今は引っ越しが少し寂しい気がします。それくらい大好きな場所でした。そんな街に一人暮らし。一人暮らしも、もう終わり。今はコーヒーを飲みながら、想いにひたってます。 [続きを読む]
  • 一週間終わった〜!
  • ここ最近忙しくなりつつあります。一週間終わった!来週も忙しいでしょうけど、頑張るしかない!休日は楽しもう! [続きを読む]