また走れるようになりたいマルザル さん プロフィール

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また走れるようになりたいマルザルさん: 脳脊髄液減少症で'17年12月ブラッドパッチ
ハンドル名また走れるようになりたいマルザル さん
ブログタイトル脳脊髄液減少症で'17年12月ブラッドパッチ
ブログURLhttp://maru-zaru.hatenadiary.jp/
サイト紹介文病気と認められない『脳脊髄液減少症』。ブラッドパッチ後の療養中に上咽頭処置をはじめました。
自由文'15年秋から体調不良。強い倦怠感と頭痛で脳神経外科へまわされる。'17年10月から左手足脱力で杖がないと歩行困難に。同年12月勤務困難により離職。同年12月検査により脳脊髄液減少症と判明しブラッドパッチ実施。'18年2月より上咽頭処置開始。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供130回 / 247日(平均3.7回/週) - 参加 2017/12/02 14:06

また走れるようになりたいマルザル さんのブログ記事

  • メディキュット(着圧タイツ)を使いはじめてみた。
  • メディキュットを昨日(2018.07.04)から使い始めてみた。妹の勧めもあったから。横になっている時間が多いから寝ながら着けるやつにしてみた。忘れぬうちに記録しておこう。寝ながらメディキュット スーパークール フルレッグ M 着圧 加圧 靴下 スリム 美脚ケア 夏用出版社/メーカー: レキットベンキーザー発売日: 2017/03/11メディア: ヘルスケア&ケア用品この商品を含むブログを見る↑↑↑これ。夏だからクールタイプにしてみた。 [続きを読む]
  • やる気だけではどうにもできないこともある
  • 色々書きたいことはあるんだけれど、気力体力がもたない??????あれを書きたいという話はあっても、言葉が出てこない。やる気はあっても、身体がついてこない。脳脊髄液減少症のブログを当初探していた時に、全く見つからなかったのはこれが原因の1つなんだろうな_(-ω-`_)⌒)_頭が回らずパッパラパーなんだよね。常にインフルエンザになってるような状態だから(ノД`)怠い重い痛い。前進したことをまとめたいのに、次回にしよ [続きを読む]
  • 相談してよかった。少し前進した日。
  • 耳鼻科で色々相談して少し前進できた日だった。耳鼻科で相談してみたら難なく点滴してもらえました!!点滴は初回とRIシンチ後しかしてなかったので前進です。それもこれも、ここでみなさまが点滴してる姿を見ていたことと、おそらさん(@osora322 )のアドバイスのおかげです!ありがとうございます??これで少し回復するかしら? pic.twitter.com/vJzziOdZCe— まるざる (@maru_zaru) 2018年8月3日点滴したら、視界がクリ [続きを読む]
  • 進撃の巨人 ガチャをやってみた
  • ガチャガチャ?ガチャポン?呼び方がどれなのか分からないけど、好きで見つけたら何があるかチェックしちゃう。昨日外界に連れ出して貰った時、トイレ待ちしてたら見つけたんだ。進撃の巨人のガチャ発見!リヴァイ兵長欲しいなーって見上げていた?。さすがに3段の1番上は届かない。待ってる間、回らぬ頭で考えて、、、戻ってきた時に300円渡してまわしてもらった!(? ?ᄇ`?)自力じゃまわせん!リヴァイ兵長出ますように!!! [続きを読む]
  • マウスピースの洗浄剤を低コストで楽に収納
  • 顎関節症などの対策で使用するマウスピース。使わない時は水につけて置かなければならない。そして口に入れる物だから清潔に保ちたい。皆さんはどうやって洗浄しているのだろうか?わたしは歯科主治医に「〜で洗ってる人もいるよ」との言葉よりずっとそれで洗ってきている。 洗浄剤 入れ歯洗浄剤 部分入れ歯用 ポリデント 108錠出版社/メーカー: グラクソ・スミスクライン・コンシューマー・ヘルスケア・ジャパン発売日: 200 [続きを読む]
  • 我慢している訳じゃなくて、本気で暑いと思ってないから気をつけろ!
  • 『この部屋暑い!!《゚Д゚》』仕事から帰宅した相棒にたまに言われる言葉。本人(わたし)としては「そうかなー?」と思いながらも扇風機をまわす。わたしは現在1人で外出できない状態だから、基本的に家の中がわたしの世界。相棒が休みの日(週1〜2)に体調が良ければ病院に連れて行ってもらう流れ。だから相棒が仕事に行っている日は24時間家の中。北海道だからエアコンない集合住宅も多い。本州みたいな酷暑にはならないから、特に [続きを読む]
  • 何故か感じる違和感には理由があったりなかったり
  • 「死にたい」と言う人に対して「死んじゃダメだよ」って答えることに抵抗があった。でも何故そう感じるのかが分からなかった。一般的には『偽善だからじゃない?』って言う人もいるだろうけど、偽善なんて他人が評価するモノサシではないと思ってるからこれも違う気がする。 今朝ふと感じた 今朝は久しぶりに相棒の出勤前に身体を起こす事ができて、お見送りできた。お見送りは、まず玄関で「いってらっしゃい」をしてから駐 [続きを読む]
  • 耳痛にロキソニンが効かなくなってきた。
  • 毎日更新しようと思ってたのに7月が終わる。何もしてないのに月日は過ぎる。昨日は耳痛で悶絶。場所は毎度同じ。#耳甲介腔 っていうらしい!わたしの耳の痛いところ。説明する時大変だったから名称分かると便利。https://t.co/18nchrziDR— まるざる (@maru_zaru) 2018年7月26日耳甲介腔というところみたいだ。耳たぶではない、でも中ではない広いところ。ここが千枚通しで刺されてるのかっていう痛み。ズキズキってやつかな [続きを読む]
  • たかが生理痛?かなりの激闘だよ、体験してみる?
  • 痛みって本人しか分からないから、なかなか周りが理解し難い問題。自分の経験したことある痛みしか知らないもんね。そんな痛みの1つが生理痛。生理痛は男性は理解し辛く、しかも同じ女性でも軽い方には理解されない。そう言うわたしも、当初は生理痛なんて全くなく「生理痛辛い」の辛さを理解できなかった1人。学生の時の友達の1人には、2ヶ月に1回生理時に倒れて救急車で運ばれる子もいた。10代の頃から痛み止めがないと生活でき [続きを読む]
  • 知らなくていい事もあるけれど、知らなかったで済まされないこともある
  • 2年くらい前に柔軟剤で洗った洋服やタオル。放置していたのに消えない香り。放置していた部屋は、部屋中香りで充満。この香り成分どうなってるんだ?と疑問すら出てきた。持ち帰ってきて無香料洗剤で洗っても匂いとれず。匂いだけではなく、柔らかさも取れない。凄い力だよ。洗って取れないって、もはや大丈夫なのだろうか。そんなニオイと格闘していたら、高校の先生を思い出した。 高校の化学の先生 この先生はちょっと変 [続きを読む]
  • 器と洗濯機は大きいに越したことはない
  • 湿度90%が続き、洗濯物をようやく4日目で取り込めた。厚手のタオルはまだ怪しいので干したまま。それでも洗濯物は出てくる。でも干す場所もなくなったし、洗えずにいた。ようやく今日洗濯機回せてスッキリ。洗濯機回ってるのを見ているのがわたしの気分転換法(^^)そんな洗濯機を見ていて過去の話を思い出した。 1年以上前かな まだわたしが元気だった頃。職場の20代後半の女の子が何かイライラしていた。どうしたのか聞いて [続きを読む]
  • 脳脊髄液減少症とHANSって遠いようで近い?
  • 週1の耳鼻科の日。総合病院の血液検査を主治医に見せた。ついでに『詐病と言われてしまいましたT_T』と愚痴ってしまった。「そんな言い方ないよね」と主治医は言ってくれてごもっともと思った。その医師の言いたいことは分からなくもないけど、その言葉をあえてチョイスするのは、、、って心の中で思った。詐病と言われて救われる人などいるのだろうか?もしホントに詐病なら、言われたら余計に悪化しそうだ。誰も救われない言葉。 [続きを読む]
  • 慢性疲労外来に電話してみた
  • ひょんなきっかけで、秋田の慢性疲労外来がある病院に電話をかけることになった。折角の機会だったから予約方法など気になることを聞いてみた。 予約の流れ まず病院に電話する電話で問診があり、慢性疲労が疑われれば予約がとれる予約日を決める専門外来なので当然予約制。予約するにも、まずは電話で問診をクリアしないといけないみたいだ。しかし紹介状はなくても問題ないそう。 現時点での予約待ち 東北で慢性疲労 [続きを読む]
  • 現状を理解するには書き出すのが1番
  • 眠れないことに悩んだ時もありました。連続でも2時間しか寝れなくて困っていた時もありました。ブラットパッチの後は1ヶ月くらい眠剤に頼ってました。 ここ最近の状況 でも今は何故かとってもよく眠れます。むしろ疲れてしまい泥のように眠る状態。ん?特に何もしてないんですけどね。起きて(目覚めて)一定時間過ぎるともう頭がマグマグしてきて目を瞑ってます。その一定時間も調子良いときで、座ってるくらいなんです。調 [続きを読む]
  • ズンズンするのは頭痛じゃなく、音楽だけにしてほしいもの
  • ブラッドパッチしてから体調は低空ながらも回復をみせてきて週一で続けている上咽頭処置も効果あったのか起立性頭痛は改善しました。よし、これから復活に向けて、、、と思っていましたが、気合いだけではどうにもならないみたいです。 6月18日(日) 夜から、今までとは異なる痛みの頭痛がはじまりダウン。左後頭部をズンズンした痛みです。後頭部から左耳まで響きます。ズンズンの波の中で目眩なのか、気持ち悪さもあります [続きを読む]
  • 2018.06血液検査
  • 何も出ないとは思いますがと言われた血液検査は、診療明細によると以下のもののようだ。記録の為に残しておこう。2018.06血液検査・末梢血液一般検査・末梢血液像(自動機械法)●血液化学検査・中性脂肪・HDL-コレステロール・LDL-コレステロール・総蛋白・アルブミン・総ピリルビン・アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼ(AST)・アラニンアミノトランスフェラーゼ(ALT)・乳酸デヒドロゲナーゼ(LD)・γ-グルタミルトランスフェラーゼ(γ-GT)・ [続きを読む]
  • 最近の体調
  • 現状を整理してみることにした。 1.困ってること ①うまく歩けない②すぐに疲れる(連続して動いたり時間がたったり=夕方頃) 2.症状 ①足の痛み【左】・股関節内外側・膝上内側・膝 ②動きにくい【左】・足首から下・腕が肩より上に上がらない(朝は動く)・歩くと左足引きずる・つまずく・ふらつく・連続して歩くと足動かなくなる③目【左】・文字が重なる・夕方になると見えにくくなる・光が走る・ゴロゴロする・ [続きを読む]
  • 世の中知らないことだらけではないのかしら?
  • 人間も社会も環境も地球も宇宙もその他も日々変わり続けていて、むしろ変わらないことがないと思う。毎日の平穏な変わらぬ日常に幸せを感じるけれど、その中でも少しずつは変化している。その変化の中を頑なに杭を打って留まろうとしたところで、何かあるのか。どこかで見た「今日の常識は、明日の非常識」という言葉。わたしが子供の頃の普通が、今では非常識になってる事も多い。どんな分野においても、学生時代に学んだ事が今の [続きを読む]
  • 椅子があるだけで生活の質が向上した気がする
  • 足の脱力のせいなのか、股関節の痛みのせいなのか床に座るのがキツくなってきたマルザルです。 近況はですね。。。 もう連続歩行はできなくなっているので、外出はほぼ車椅子。家は狭いので数歩で目的地にたどり着けるので、何とかまだ自力で動いています。壁や家具などに掴まれますからね。これをしなくなると余計に筋肉落ちるのも怖いですしね。歩けるうちに歩いてみます。(それもできない日は、寝たきりや這って移動。) [続きを読む]
  • 車椅子をレンタルするには
  • 世の中はGWが終わり、五月病というものが流行する時期になりました。そんな流行病にすらなれないわたしは車椅子をレンタルしました。その覚書をしたいと思います。こんばんは。 車椅子をレンタル 色々葛藤はありましたが、そんな心情面や症状を書くと長くなるので今回はレンタルの面のみにします。語彙力が乏しいので読みにくくてごめんなさい。 とりあえずどこに行けばいい? 普段の生活で車椅子??を借りようと思っ [続きを読む]
  • お布団と仲良し
  • 毎日書こうとしているブログも気がつけば月1になってしまいそうです。こんばんは。はてなブログを開設して半年が経ったようです。一昨日病院行った後に歩きすぎたせいなのか、天候のせいなのか昨日今日はお布団と仲良しモードです。上咽頭処置はじめてから布団から離れられる時間が長くなってきたかと安堵していたのも束の間。一進一退という感じですね。全身の痛みは軽くなってきた気はします。もう悶絶する程の痛みは、ここ1ヶ月 [続きを読む]
  • アレルギー検査の結果が出たので今後の方針を考えてみる
  • 先日6回目の上咽頭処置に耳鼻科へ。主治医さん??を指名しているものの、混み合っておりその日の診療時間との兼ね合いで他の医師??に診てもらいました。前回採血したアレルギー検査の結果も出ていました。好酸球の数値など全く問題なく、それほど酷いアレルギー状態でもないですね。と。思い出しました。私??、血液検査は健康優良児だったんです。(おそらく私が思うに、普通に働けている同僚や上司の方が血液検査結果悪いだ [続きを読む]
  • 5回目の上咽頭処置
  • 今日は週1の耳鼻科の日。上咽頭処置(Bスポット療法)も5回目とあって慣れてきたこともあり恐怖心はありませんでした。喉に直接塗りつけるので、人によって得手不得手はあると思いますσ^_^;主治医さんも「人(患者さん)によって処置の強い弱いがある」と言っていました。わたしは強い側の人のようで、身動きせずに黙っていられるみたいです。わたし個人的な感想としてはブラッドパッチに比べれば楽な方です。保険も適用だし。お [続きを読む]