まゆ さん プロフィール

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まゆさん: みーけん日記
ハンドル名まゆ さん
ブログタイトルみーけん日記
ブログURLhttps://ameblo.jp/miuken07010804/
サイト紹介文低酸素性虚血脳症から脳性麻痺になった2歳の長女みーと0歳の長男けんの記録。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供35回 / 348日(平均0.7回/週) - 参加 2017/12/12 13:42

まゆ さんのブログ記事

  • テグレトールに振り回される日々
  • てんかん発作が出たことでお薬の調整をはじめたみーは、副作用なのかなんなのか、緊張のコントロールが難しい状態が続いており、早くもへこたれそうになったかーちゃんです。みーはテグレトールというお薬を25mgから飲み始め、5日後に50mg、さらにその7日後に80mg(規定量)と、一般的な?速度で増量していきました。25mgの時は1番心配していた眠気の副作用もほとんどなく、もともと緊張度の高い状態からのスタートだったので、特に [続きを読む]
  • 無熱の痙攣
  • みーの熱性痙攣が重積してから3ヶ月、ダイアップとの付き合い方に悩みながらも、痙攣を起こしたり怪しい動きがでたりすることなく平穏無事に?過ごしていましたが、5日前ついにてんかん発作の初発と思われる無熱の痙攣が起こってしまい、みーはまたしばらく入院していました。うちは毎朝、かーちゃんがけんの保育園の送迎に行っている間にとーちゃんがみーを起こして朝ごはんを作り、かーちゃんが帰って来ると同時にとーちゃんは仕 [続きを読む]
  • ダイアップとの付き合い方
  • 1ヶ月ほど前、みーは久しぶりに脳波をとりに行きました。初めての熱性痙攣で重積を起こしたため、今後てんかん発作につながる可能性を調べるためです。みーが脳波をとるのは生後3ヶ月の時以来。当時は脳が今以上に未熟だったせいか、なにやらシリーズ発作のような怪しい動きをし始めた時があり、「きっと点頭てんかんにちがいない」と泣く泣く子ども病院に連絡し、脳波をとりに行きました。授乳中の寝入りばなや寝起きなどに、顔を [続きを読む]
  • 夏のお出かけ(いまさら)
  • 随分時間が経ってしまいましたが(気づけばもう10月⁉?)、夏休み付近のお出かけをいくつか記録しておきたいと思いますいつも文章だらけなので、今回は写真多めでまず、夏休みのはじめに、「虫送り」というお祭りに参加するため、石川県に1泊2日で里帰りしてきましたといっても、主な参加者はとーちゃんで、かーちゃん&みー&けんはただの付き添いですゴールデンウィーク同様、サンダーバードの多目的室で、お弁当を食べてお昼寝をし [続きを読む]
  • 消えてしまった親子入院の成果
  • みーが痙攣重積をおこしてから早1ヶ月あまりが経過し、少しずつ身体の状態や反応は回復してきましたが、森之宮病院で親子入院した時にできるようになったことについてはやはり、リセットされてしまったところも多い気がするので、書こう書こうと思って先延ばしにしてきた6ヶ月前の親子入院の成果のまとめとその後の経過を、忘れないうちに記録に残しておきたいと思いますまず、6週間の親子入院の前後でみーが変化した部分は、昼食 [続きを読む]
  • けんもHAPPY BIRTHDAY
  • みーの入院で家中がバタバタしていた中、我が家のアイドルけんちゃんも、1歳のお誕生日を迎えました当日はみーが入院中だったためお祝いができなかったのですが、とーちゃんが早めのお盆休みをとってみんなの体調が少し落ち着いてから、家族そろって手作りケーキでお祝いをしましたけんに少しでも喜んでもらおうと、前日の夜にとーちゃんと協力してせっせと作ったおっぱいケーキ・・・はじめはわりとくいついてくれたのですが、途 [続きを読む]
  • 痙攣重積後の経過
  • みーの退院後の回復具合をちょこっと書きたいと思いますみーが退院した時、熱は下がり、鼻水やセキなどの症状も治って、食べ物もちゃんと食べれ、体力もそこまでなくなった感じはしませんでしたが、表情が明らかに乏しく、呼びかけに対してやものを見せた時の反応も悪く、筋緊張が強い上にコントロールがほとんど効かない状態になっていたため、「良かった、治って」という気持ちには、全くもってなれませんでした。ただ、これ以上 [続きを読む]
  • 痙攣重責
  • みーの脳にダメージがあるとわかってから3年間、「いつか起こるかもしれない」とずっと恐れていたことが、ついに起こってしまいました。ことの始まりは9日前のお昼寝後。みーを触ってみたら少し熱く、若干ぼーっとしていたので熱を測ってみたところ、38度2分ありました。夜には38度後半まで熱が上がり、朝になってもまだ38度ちょっとあったので、午前中のうちに小児科を受診。受診時には37度6分まで下がっており、「のどが少し赤く [続きを読む]
  • HAPPY BIRTHDAY
  • 先日、みーが3歳のお誕生日を迎えましたお誕生日当日は運悪く風邪をひいてしまい、咳もゴホゴホだったので、お祝いは後日となりましたが・・・2歳の年は、かーちゃんが切迫早産で入院して2週間離れて生活したことから始まり、リハビリのための親子入院をとーちゃんと(2回も)したり、週3で通っている母子通園の保育施設で食事をいろんな先生から上手に食べさせてもらえるようになったりと、少しずつかーちゃん離れが進んだ1年でした [続きを読む]
  • 上田法講習会
  • みーとけんが交代ごうたいに体調を崩し、かなーり久しぶりの更新になってしまいましたが・・・先日、「上田法」という治療法の講習会を受講しに、新大阪まで行ってきました脳性麻痺の治療法として、ボイタ、ボバース以外に「上田法」というのがあるということは、ネットかなにかの情報で知っていましたが、内容的なことは何も知らず、大手前整肢学園の親子入院でご一緒したママさんが上田法を始めたと聞いて、「強い筋緊張が良くな [続きを読む]
  • ゴールデンウィークのお出かけ
  • 時間が経ってしまいましたが、今回はゴールデンウィーク中の家族旅行のお話ですゴールデンウィーク後半の4日間、とーちゃんが珍しく連休をとれたので、3泊4日で石川県に里帰りをしてきました思えば前回の里帰りは1年半前・・・みーが1歳になったばかりの夏でした(けんはまだ生まれておらず)当時のみーは一定の条件でしか食べたり寝たりすることができなかったため、公共の交通機関で長時間移動するということが難しく、大量の荷物 [続きを読む]
  • 親子入院 5、6週目 パート2
  • 森之宮病院の親子入院5、6週目の記録第2弾めちゃくちゃ遅くなりましたが(笑)、前回の続きです自由自在の巻き方やオーラルコントロールの方法など、座位保持で食事をするにあたって覚えておいた方が良いことを教わり、後半は、コミュニケーションに関してのアドバイスを少し頂きました。まずは自由自在の巻き方について。今のところみーは、座位保持での首のコントロールに自由自在が欠かせませんが、その巻き方には、①首周りをフ [続きを読む]
  • 親子入院 5、6週目 パート1
  • 森之宮病院の親子入院5、6週目(最終週)の記録ですペースをあげるといいながら新学期であまりに忙しすぎて、めちゃくちゃ時間が経ってしまいました笑。長いとどんどん更新が遅くなりそうなので、また2回に分けて書きたいと思います(そろそろ入院ネタ終わりにしないと忘れてしまう〜)。5、6週目は、入院生活もいよいよ終盤ということで、家に帰ってからも使える道具作りをさせてもらったり、みーに合った立っちの仕方、手で遊ぶ時の [続きを読む]
  • 最近のお出かけ
  • 森之宮病院の親子入院の話は一旦休憩し、最近のお出かけのことを少し書きたいと思います暖かくなってきたので、みんなで久しぶりに、家の近くの総合運動公園に行ってきました。菜の花がちょうど見頃のいい時期ですこの前来たのもちょうど1年前のこの頃で、みーは1歳、けんはまだお腹の中でしたこうやって見比べてみると、みーも(けんも笑)本当に大きくなったなぁと思います。みーは森之宮で肉体改造してもらったおかげもあって、体 [続きを読む]
  • 親子入院 4週目
  • 森之宮病院の親子入院4週目の記録です書きたいことが多すぎて更新が遅くなり、まだ4週目のことを書いているかーちゃんですが・・・もう退院しています普通の生活に戻っているので、ここからは(忘れないうちに)少しペースをあげて書いていきたいと思います4週目は変わってきた身体を実際に使いながら正しい動きを学んでいくということを中心にセラピーが進み、退院後もできる自主練についてもいろいろ教えて頂きましたみーの緊張し [続きを読む]
  • 親子入院 3週目 パート2
  • 森之宮病院の親子入院3週目の記録第2弾前回の続きですカンファレンスの内容を受けて座位保持を調整し直したり、指導者的な立場のセラピストさんにみーの状態を見てもらい、改めて評価をして頂いたりしました。みーが座位保持で食べることが難しい理由は、嚥下に大きく関係している首のコントロールがいまいち上手くいかないからで、首の位置を完璧に調整して綺麗な息の音で食べはじめても、だんだんと姿勢が崩れて狭窄音が出てきて [続きを読む]
  • 親子入院 3週目 パート1
  • 森之宮病院の親子入院3週目の記録です3週目はなかなか盛り沢山の内容だったため、2回に分けて書きたいと思いますまず3週目のはじめに、主治医の先生や看護師さん、担当のセラピストさん、超ベテランのセラピストさん、とーちゃん、かーちゃん(+みー&けん)がサテライトと呼ばれる共有スペースに集まって、みーの今後のことを話し合うカンファレンスがありました1時間半ほどの短い時間ですが、経験豊かなプロ集団がみーだけのことを [続きを読む]
  • 親子入院 2週目
  • 森之宮病院の親子入院2週目の記録です2週目も1週目と同様、みーの状態の把握や身体づくりを中心にセラピーが進んで行きました身体づくりには2週間ほどかかり、機能アップを目指していくのはそこからと言われていましたが、2週目のはじめからちょこちょこ変化が見えはじめ、終盤には気づけばすっかりと身体が変わっていた印象です座った姿勢で本をめくるなど、手を動かして遊びながら上肢をゆるめたり、寝返りや四つ這いの姿勢を正 [続きを読む]
  • 親子入院 1週目
  • 森之宮病院の親子入院1週目の記録です入院初日は13時半頃病院に到着看護師さんにお部屋の使い方やお風呂・洗濯のルールを教わったり、食事の内容を細かく伝えたり、必要書類を記入したりした後、身体測定と細菌検査をして、この日の予定は終了〜 2日目の午前中にレントゲン・心電図・採血・尿検査など必要な検査は全て済ませ、午後からセラピー開始となりました親子入院のための部屋は基本4人部屋ですが、我が家は父子入院という形 [続きを読む]
  • 森ノ宮病院 親子入院
  • みーは2月の初めから、今度は大阪森之宮病院で、親子入院をしています先日入院していた大手前整肢学園ではボイタ法というリハビリを習ってきましたが、今回の森之宮病院はボバースの概念に基づいたリハビリを行うことで有名です。大手前のPTさんに「2月は森之宮病院で親子入院をしてきます」と伝えると、「今の時期はどんなリハビリが合っているかを見極める時期だから、行ってみるのはもちろんすごく良いことだけど、流派が違うリ [続きを読む]
  • ブログを始めた理由
  • みーを育てるにあたって育児書にはのっていない特殊な部分が出てきた時に、かーちゃんが1番参考にしているものは、専門書でもなくお医者さんやリハビリの先生の意見でもなく、みーと同じ脳性麻痺のお友達のことが綴られたブログです。みーがNICUやGCUに入院しているうちは時間に余裕があったので、みーと同じような状況のお友達のブログをひたすら読みあさり、何気ない日常やお出かけ・旅行の様子、兄弟との関わりなど、家族全体が [続きを読む]
  • 大手前整肢学園 外来PT
  • 先週久しぶりに大手前整肢学園へ行き、外来のPTをうけてきました約1ヶ月ぶりにみーの身体を見て頂くので、ちゃんといい状態を保てているかドキドキ・・・ちなみに退院してからも、朝食後、昼寝前、昼寝後、夜寝前と、若干時間に偏りはありますが、とーちゃんと協力して1日4回、毎日欠かさずボイタを続けていますかーちゃんの感覚としては、退院直後と比べて、脇の横前側の筋肉が少しかたくなり、うつ伏せで腕をつっぱってしまうく [続きを読む]
  • 過去から現在へ 気持ちの整理
  • 今回は、かーちゃんなりの、みーの障害に対する気持ちの整理の仕方についてのお話ですみーに障害が出ると理解した後しばらくは、みーはなぜ低酸素になったのか?いつ脳にダメージを負ったのか?先天的な障害や、難産の末の障害ならまだ納得もできる。何かあったわけでもないのに、誰が見ても安産だったのに、知らないうちにこんなことになってしまうものなのか?生まれた後、離れている間に何かあったのでは?運ばれるタイミングは [続きを読む]
  • 過去の回想 診断結果
  • 今回は、こども病院に入院している3週間強の間に少しずつ知らされた、みーの診断のお話です様々な検査と経過観察の結果、みーの症状は低酸素性虚血脳症からきている可能性が高いとの告知を受けます。頭部MRIの画像から大脳の基底核(+視床+中心溝周囲)に病変がある(ダメージを受けている)ことがわかりました。病変(ダメージ)の原因として様々な可能性が考えられますが、みーの状態が日に日に良くなっていることから神経系の病気で [続きを読む]
  • 過去の回想 NICUでの経過
  • 今回は、みーがこども病院に運ばれた後のお話ですこども病院の先生の話によると、みーは運ばれてきた時から呼吸が安定せず、不随意運動のような過敏な動きを繰り返していたそうです。こども病院までみーを連れて行って下さった産院の先生は「道中ずっと普通だった」とおっしゃっていたので、どの時点でそうなったかは不明ですが、こども病院に入院した翌日(生後2日目)にかーちゃんが見たみーの姿は、明らかに普通ではありませんで [続きを読む]