ましろ さん プロフィール

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ましろさん: 重度心不全になった26歳OLのブログ
ハンドル名ましろ さん
ブログタイトル重度心不全になった26歳OLのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/taskpink/
サイト紹介文約1ヶ月半のICU生活。心筋炎・左室緻密化障害・不整脈・重度僧帽弁閉鎖不全・心サルコイドーシス等。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供68回 / 282日(平均1.7回/週) - 参加 2017/12/16 16:41

ましろ さんのブログ記事

  • 心のこと/5年後わたしは生きてるの?
  • 少し前に『こんな体もうやだよ!!!』そう母に泣き叫んでしまったことがありましたなんで母にそんな事を言ったのか、その後母が私に何を言ったかははっきり覚えていません。多分母も少し泣いていたと思うお母さんを傷つけちゃった・・・そんな発言をしてすぐに頭の中が後悔でいっぱいになりました多少の制限があったって十分すぎるほど自由なのに側で支えてくれる家族がいて大好きな彼がいてこんなに幸せなのに・・・あまりに勝 [続きを読む]
  • 一年ぶりの彼との旅行!
  • 彼と名古屋旅行に行ってきました一緒に旅行するのはちょうど一年前の北海道が最後。あの頃は既に心不全がかなり進んでいて思うように楽しめなかったし、彼にもいっぱい迷惑をかけてしまった思い出ばかりです(T-T)だから今回の旅行はなんだか特別お互い食べる事が大好きなのでなるべく心臓に負担をかけずに色々食べられるような計画を念入りに立てました!!!手羽先は4軒回って味比べ!味噌カツにきしめん!名古屋で有名なハンバ [続きを読む]
  • 病気を理解してもらう事。
  • 先日大学時代のサークルメンバー4人で友人の家にお泊まりしに行きました夜ご飯は外食だったのですが食べ終わる頃には既に23時を過ぎていていつもならベッドに入ってる時間だし、次の日疲れが体調に出たらどうしよう...なんて頭の中は不安と焦りでいっぱいでしたそんな中「これからカラオケ行こっか!」と友人が言い出したのですそれは私が病気になる前と変わらないノリで何気なく発された言葉でした。「いやいや私体力無いから [続きを読む]
  • 心臓病とダイエット(筋トレ編)
  • 心臓病の私が体質改善という名のダイエット。゚(゚´ω`゚)゚。筋トレ編です!リハビリの看護師さんたちが私の心臓の状況に合わせて、主に下腹に効くメニューを考えてくださいました【筋トレ方法】・腹筋 (軽くおヘソを見る程度)/15回・仰向けに寝て、まっすぐ伸ばした足を片足ずつゆっくり上げ下げ/片足10回ずつ×2セット・腰をフラフープみたいにグルグル回す/左右それぞれ30回ずつ×2セット・水を入れたペットボトルを持って腕を [続きを読む]
  • 心臓病と体質改善(ダイエット)
  • 体質改善始めました先日大好きな看護師さんから「ましろちゃん、体質改善しよっか!」と言われてしまいました原因は猛暑を言い訳にグダグダして体がプヨプヨになった事と全体的に筋肉が少なく代謝が悪い為でした。肥満や運動不足は心臓に良くない!とのことで食事内容の改善と筋トレを始める事に主治医には大豆やお魚を食べてと言われたので毎朝バナナ豆乳きな粉シェイクをジョッキ一杯、お昼にはお酢納豆と白米夜は青汁豆乳と魚 [続きを読む]
  • 心臓病になったOL、無事一つ歳をとりました!
  • 久しぶりの更新です!実は今月27歳になりました!!!26歳は突然原因不明の心臓病になり自分の死に直面して数えきれないくらい泣いた歳でした。それでも家族との時間や彼との時間、今生きていられる事だったり当たり前に生活出来る事がどれほどありがたい事なのか病気になったからこそ気付けた事がたくさんたっっっくさんあって私は病気になった今もとっても幸せです‼?少し前までは、思い描いた人生が一瞬で崩れたなんて言 [続きを読む]
  • 心臓喘息
  • こんにちは少し前に書いた記事を予約投稿してます!最近血圧が下がる以外これといって目立った症状は無く過ごしていたのですが、少し前から気になっている事があります。それは夜中の睡眠中に出る咳です。咳が始まったのは退院してからでだいたい2ヶ月くらい前からでした。頻度は週に3、4回程。寝ていると突然乾いた咳が連発して目が覚めてしまいます。水を飲むとすぐ落ち着くのですが、気持ちよく寝ているのに突然の咳で起こ [続きを読む]
  • 心臓を小さくする
  • 今月の外来の検査結果です。心電図とレントゲンをしてきました!めでたくステロイド(プレドニン)は9mg→8mgに減量です!レントゲンの結果まず胸水腹水は溜まっていなかったので一安心でも心臓の大きさは退院した半年前から全く変わっておらず、ダルンとしていて大きいままでした「これ小さくなるんですか・・・」と聞いたところ「なると思うよ!」と簡単に返されましたわーーーい心臓に炎症が出ているサルコイドーシスが治まっ [続きを読む]
  • 心のこと/退院後1年が勝負
  • 時間が過ぎるのは早くて退院してから約半年が経ちました。最近は暑いのでもっぱら家の中でゲームをしながら犬たちとのーんびり過ごす日々ですそんな中つい先日、母からある事を言われました。それは今年の2月に退院する際、先生と看護師さんが母に伝えた事でした。「退院して1年以内にまた心不全になって入院するような事があれば、心臓移植は免れない」そう言われたと。まだ移植の可能性があったのか。そっか心臓が30パーセ [続きを読む]
  • 心電図結果/不整脈が出やすい波形に。
  • 先週の循環器内科での検査結果です。血液検査と心電図検査してきました!そういえば胃潰瘍については一時的に出された胃薬が効いてくれて何とか回避できました!!!そして今回の心電図の検査では不整脈が出やすい波形になってしまっている事がわかりました。原因は今までずっと飲んでいたファモチジンという胃薬と、抗不整脈薬のアミオダロンが考えられるそうです。不整脈を抑える薬なのに不整脈が出やすくなるってどういうこと [続きを読む]
  • 婦人科
  • 今週は外来でした。循環器内科と婦人科です。婦人科で診てもらうのは初めてでした。このところ毎月くる月経の様子に違和感があったのと、下腹部痛があったためです。でも診察の結果特に異常は無く、ステロイドとストレスが原因じゃないかとのこと。毎日ゴロゴロしてるだけなのにストレスってあるんだろうか一応癌検査もして、今後もし月経が止まってしまうようなら再診となりました。最後に女性の先生が「心臓の事もあるし、これ [続きを読む]
  • ステロイド(プレドニン)の副作用④ 胃潰瘍
  • 【ステロイドの副作用 ① ② ③ 】ステロイドを飲み続けていると胃潰瘍になる場合があるらしいです。プレドニンを飲み始めて8ヶ月半目。1週間程前から吐き気がありました。更にここ2日、3日は胃酸が込み上げてきて食欲も無く倦怠感まで出るようにそしてゲップの回数がやたら多いのです。更にここ数日で以前よりも吐き気がひどくなったので、焦って予約はしていなかったけれど診察へ。入院する前も吐き気があったので、ま [続きを読む]
  • 重度心不全となった26歳OL、休職します。
  • 先日、今月中に退職する旨を伝える為に職場に電話をしました!7月初めに休職できる期間が切れてしまうのです。心不全で去年の10月に入院し今年の2月に退院。今も心臓の二箇所は動いてくれてないし不整脈だったり 弁の開閉不全だったりまだまだ問題山積みの心臓氏。そりゃ復職の事を考える段階ではありませんそう分かってはいながらも、仕事が無くなるという現実はやっぱりツライものですね!しかしいざ電話してみると上司:「 [続きを読む]
  • ステロイド減とアミオダロンの副作用
  • 本日外来でした。本当は先月の外来でステロイドを減量する予定だったのですが、リハビリ中に血圧が70代まで下がってしまい、その原因が不整脈から来るものではないか調べるため再度ホルター心電図(24時間記録できる心電図)を付けて検査してきました。その結果今回も連続した不整脈は出ていなかったので今日の外来でステロイド減!10mg→9mg1ミリしか減りませんでした(T-T)主治医から「減量はするけどかなり刻んでいくよ〜」 [続きを読む]
  • 心臓体力テスト
  • 体力テストをしてきました。どんどんペダルが重くなるエアロバイクを必死に漕いで、有酸素運動から無酸素運動に切り替わるタイミングを計るテストです。そのテストでは、心臓が運動でかかる負荷にどれだけ耐えられるかがわかるのですがその結果・・・健康な人の平均値の38%しかありませんでした。えっと驚いていると看護師さんに「ここにリハビリに来てる人は皆そんな感じだから落ち込まないで」と言われました。でも病院のリ [続きを読む]
  • 伊勢神宮へ御守りのお礼参りに。
  • 退院して3ヵ月半。先日の五條天神社に引き続き今日は母と海外から一時帰国した姉と一緒に、伊勢神宮へ御守りのお礼参りをしに行ってきました。姉に会うのはICU以来!自宅がある神奈川県から三重県まで新幹線と電車で約3時間。二泊三日の家族旅行ですもちろん主治医に相談しました!覚えてる方いらっしゃいますかね..以前、入院中に"御守りから ぽわん と白くて小さな煙が出ていくのを見た"という記事を書いたのですがその御 [続きを読む]
  • 障害者手帳と特定疾患受給者証
  • 本日役所へ取りに行ってきました。今後の為と思い自ら望んで主治医に相談して申請したものの、いざ手帳を目の前にするとやっぱり色んな感情がもわもわと出てきます。去年の今頃は何も考えずに生きてたなぁそろそろ現実を受け入れなければ!とりあえず前回申請する時に顔写真が必要とのことだったので、いつもより念入りにお化粧して駅前の証明写真機で撮って提出自動車税だったり所得税だったり様々な割引や助成を受けるには、別 [続きを読む]
  • 御守りのお礼をしに。
  • 昨日は彼と一緒に上野にある五條天神社へお参りに行ってきました!ICUに入院した翌日家族以外の面会が許されず会う事の出来なかった彼から、看護師さんづてに届けられた御守りはここの神社のものでした。御守りを渡された時は嬉しくてボロッボロに泣いたのを覚えています。バルーンパンピング(心臓補助の機械)を足の付け根から入れられる時もこの御守りを握りしめていたりして、ずっとそばで見守ってくれていたものだったので [続きを読む]
  • 心不全の私が心臓にムチを打っていた話。
  • 心不全と診断される2ヶ月くらい前の話です。当時息切れが気になり始めた頃でまだ20代なのに体力落ちてきたのかなぁなんて呑気に考えていました。そこでダイエット兼体力づくりのために私が唯一できるスポーツの水泳と水中ウォーキング、アクアビクスをしにジムへ。今思えばこの息切れは完全に心不全からくるものでしたジムに通い始めて少し経った頃 息苦しさと咳が酷くなったので近所の小さな病院に行ってみると喘息と診断。も [続きを読む]
  • ステロイド副作用の経過③
  • ステロイドの副作用第③弾【その①】 【その②】ここ最近 不眠 に悩まされています。どうやらステロイドの副作用のようです。旅行や合宿、友達の家にお泊まりに行くとダントツで誰よりも早く眠りに入るタイプだったのですが(いつも夜中のウキウキな恋バナが出来ない)今日なんて朝の7時になってやっと寝付けました。まあ休職中で仕事も無いし毎日がゴールデンウィークだから、眠くなればお昼寝すればいいや〜なんて思ってました [続きを読む]
  • ヘルプマーク
  • 闘病ブログを読んでいる、また書いている方はご存知の方が多いのではないでしょうか。ヘルプマークです。目に見えない障害や病気を抱えた人、妊娠初期の妊婦さんなど援助や配慮を必要としている方を表します。都心でも認知度が高いとはまだ言えませんが最近Twitter上でこのヘルプマークがちょぴっと話題になっているみたいです!SNSを通して色んな地域に住む人の目に入ることはとてもいい事ですね!ただこのヘルプマーク、パッ [続きを読む]
  • 不整脈とホルター心電図の結果
  • "よかった今日もちゃんと朝が来た"毎朝そんなことを思いながら目を覚ましています。これはICUに居た頃から変わりません。ここ最近は夜になると脈が単発でやたら飛ぶ日がちょくちょくあってそういう日は特に不安になり、明日目を覚まさなかったら...なんて考えながら寝ていました。そして朝起きて自分の手足の温かさに安心するのです。母親も心配して、こっそり夜中と早朝に私のほっぺを突っつきに来て生存確認しています(お母 [続きを読む]
  • ムーンフェイスと戦う!
  • ステロイドの副作用でムーンフェイスが進み顔が更にまん丸に。もう鏡も見たくありませんしかし私は思い出しました。入院中、薬剤師さんにこの膨らんだほっぺの正体は「脂肪だよ!」と言われたのを・・・。そこで!!小顔マッサージと小顔エクササイズを始めてみました!(3月22日からスタート!!)敵が脂肪なら消せるのでは!?と思い、YouTubeで検索して見よう見真似で憎っくき脂肪め!潰してやる!と心の中で呟きながら指でグリ [続きを読む]
  • 退院して一ヶ月半。
  • 退院して早くも1ヶ月半。彼と電車に乗って半年ぶりのデートへ行ったり友達とご飯を食べに行ったりと行動範囲が少しずつ広がってきました。その中で冬の刺さるような寒さや春のやさしい匂い・・・そういった季節の移り変わりを体で感じる事が出来るのはとても幸せな事だなーと思います!昨日はとても良い天気だったので花粉症の彼と桜を見に行きました。とても癒されました!!桜って散り始めた頃も凄く綺麗ですよね!川に落ちた [続きを読む]
  • ハート・プラスマーク
  • 外で一人の時に万が一意識を失ってもその場に居る人に的確に助けて貰えるようこういったカードを作ってみました。↓裏面↓このマークは内部障害や、内臓疾患がある事を示した【ハート・プラスマーク】というものです。海外にいる姉がこのカードを作る上でたくさんアドバイスをくれて尚且つパソコンに強い姉の友人にまで頼んで作るのを手伝ってもらい完成しました!(姉の友人がピンク色のも作ってくれてすごく可愛くて悩んだのです [続きを読む]