ましろ さん プロフィール

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ましろさん: 重度心不全になった26歳OLのブログ
ハンドル名ましろ さん
ブログタイトル重度心不全になった26歳OLのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/taskpink/
サイト紹介文約1ヶ月半のICU生活。心筋炎・左室緻密化障害・不整脈・重度僧帽弁閉鎖不全・心サルコイドーシス等。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供52回 / 162日(平均2.2回/週) - 参加 2017/12/16 16:41

ましろ さんのブログ記事

  • 障害者手帳と特定疾患受給者証
  • 本日役所へ取りに行ってきました。今後の為と思い自ら望んで主治医に相談して申請したものの、いざ手帳を目の前にするとやっぱり色んな感情がもわもわと出てきます。去年の今頃は何も考えずに生きてたなぁそろそろ現実を受け入れなければ!とりあえず前回申請する時に顔写真が必要とのことだったので、いつもより念入りにお化粧して駅前の証明写真機で撮って提出自動車税だったり所得税だったり様々な割引や助成を受けるには、別 [続きを読む]
  • 御守りのお礼をしに。
  • 昨日は彼と一緒に上野にある五條天神社へお参りに行ってきました!ICUに入院した翌日家族以外の面会が許されず会う事の出来なかった彼から、看護師さんづてに届けられた御守りはここの神社のものでした。御守りを渡された時は嬉しくてボロッボロに泣いたのを覚えています。バルーンパンピング(心臓補助の機械)を足の付け根から入れられる時もこの御守りを握りしめていたりして、ずっとそばで見守ってくれていたものだったので [続きを読む]
  • 心不全の私が心臓にムチを打っていた話。
  • 心不全と診断される2ヶ月くらい前の話です。当時息切れが気になり始めた頃でまだ20代なのに体力落ちてきたのかなぁなんて呑気に考えていました。そこでダイエット兼体力づくりのために私が唯一できるスポーツの水泳と水中ウォーキング、アクアビクスをしにジムへ。今思えばこの息切れは完全に心不全からくるものでしたジムに通い始めて少し経った頃 息苦しさと咳が酷くなったので近所の小さな病院に行ってみると喘息と診断。も [続きを読む]
  • ステロイド副作用の経過③
  • ステロイドの副作用第③弾【その①】 【その②】ここ最近 不眠 に悩まされています。どうやらステロイドの副作用のようです。旅行や合宿、友達の家にお泊まりに行くとダントツで誰よりも早く眠りに入るタイプだったのですが(いつも夜中のウキウキな恋バナが出来ない)今日なんて朝の7時になってやっと寝付けました。まあ休職中で仕事も無いし毎日がゴールデンウィークだから、眠くなればお昼寝すればいいや〜なんて思ってました [続きを読む]
  • ヘルプマーク
  • 闘病ブログを読んでいる、また書いている方はご存知の方が多いのではないでしょうか。ヘルプマークです。目に見えない障害や病気を抱えた人、妊娠初期の妊婦さんなど援助や配慮を必要としている方を表します。都心でも認知度が高いとはまだ言えませんが最近Twitter上でこのヘルプマークがちょぴっと話題になっているみたいです!SNSを通して色んな地域に住む人の目に入ることはとてもいい事ですね!ただこのヘルプマーク、パッ [続きを読む]
  • 不整脈とホルター心電図の結果
  • "よかった今日もちゃんと朝が来た"毎朝そんなことを思いながら目を覚ましています。これはICUに居た頃から変わりません。ここ最近は夜になると脈が単発でやたら飛ぶ日がちょくちょくあってそういう日は特に不安になり、明日目を覚まさなかったら...なんて考えながら寝ていました。そして朝起きて自分の手足の温かさに安心するのです。母親も心配して、こっそり夜中と早朝に私のほっぺを突っつきに来て生存確認しています(お母 [続きを読む]
  • ムーンフェイスと戦う!
  • ステロイドの副作用でムーンフェイスが進み顔が更にまん丸に。もう鏡も見たくありませんしかし私は思い出しました。入院中、薬剤師さんにこの膨らんだほっぺの正体は「脂肪だよ!」と言われたのを・・・。そこで!!小顔マッサージと小顔エクササイズを始めてみました!(3月22日からスタート!!)敵が脂肪なら消せるのでは!?と思い、YouTubeで検索して見よう見真似で憎っくき脂肪め!潰してやる!と心の中で呟きながら指でグリ [続きを読む]
  • 退院して一ヶ月半。
  • 退院して早くも1ヶ月半。彼と電車に乗って半年ぶりのデートへ行ったり友達とご飯を食べに行ったりと行動範囲が少しずつ広がってきました。その中で冬の刺さるような寒さや春のやさしい匂い・・・そういった季節の移り変わりを体で感じる事が出来るのはとても幸せな事だなーと思います!昨日はとても良い天気だったので花粉症の彼と桜を見に行きました。とても癒されました!!桜って散り始めた頃も凄く綺麗ですよね!川に落ちた [続きを読む]
  • ハート・プラスマーク
  • 外で一人の時に万が一意識を失ってもその場に居る人に的確に助けて貰えるようこういったカードを作ってみました。↓裏面↓このマークは内部障害や、内臓疾患がある事を示した【ハート・プラスマーク】というものです。海外にいる姉がこのカードを作る上でたくさんアドバイスをくれて尚且つパソコンに強い姉の友人にまで頼んで作るのを手伝ってもらい完成しました!(姉の友人がピンク色のも作ってくれてすごく可愛くて悩んだのです [続きを読む]
  • 心臓PET検査の結果とサルコイドーシス。
  • PET検査の結果が出ました。今日は主治医からお話を伺う前にリハビリの予約を入れていたのですが前日から緊張でそわそわしていたせいか 血圧が低くなってクラクラだったのでリハビリはキャンセルに外来は15時からだった為それまでは家でゆっくり。病院に着いて診察を待つ間リハビリの看護師さん方や、入院していた時お世話になっていた以前の主治医の先生が心配して来てくださったり本当にみなさん優しいなと心温まりましたそ [続きを読む]
  • 退院後のリハビリ
  • 【退院後のリハビリ】入院をしていた頃は自転車を漕ぐリハビリが週に4回ありました。しかし退院後は病院でのリハビリは週1回に減り、今自分に出来る運動と言えば?く事くらいです。入院時の主治医からも退院後は毎日30分は散歩してくれと言われていました。歩く事はとても心臓に良いらしい。なので雨の日以外は毎日母とおしゃべりしながらゆっくりのんびりと。お散歩したり少し離れたスーパーへお買い物に行ったりしています [続きを読む]
  • 心臓PET検査
  • 今日は心臓PET検査でした。CTやMRIはよく聞きますがこの病気になるまでPETというものを知りませんでした。PET検査は前日の昼食から糖分のあるものは一切禁止です。ご飯やお菓子はもちろん、糖の含まれる野菜も気をつけなければなりません。そう言われるとお菓子やパンが余計食べたくなってしまう・・・検査は家から離れた病院で行う事になり電車で向かいました。電車に乗るのは5ヶ月ぶりでちょっと緊張。PETは [続きを読む]
  • 長期療養に対する不安。
  • 退院をしてから犬の散歩をしたり母とスーパーにお買い物に行ったりお皿洗いやお料理と、色々出来ることが増えてきました。そんな生活の中で何が自分にとって疲れる事なのか「無理をしない」と簡単に言ってはみるものの どこからが無理な行動になるのか色んな事がまだまだ把握できておりません。そしてその"無理をしない"という言葉に甘えてただのぐーたら人間になってしまっているのではないか。今は退院したばかりだし 到底仕事 [続きを読む]
  • 退院後のBNPと心臓の大きさ。
  • 昨日は退院後初めての外来でした。主治医は入院中にお世話になった先生から循環器内科の部長である教授へと変わりました。病院に着きまずは血液検査と心電図、それから胸部のレントゲンを撮影。そして血液検査の結果、心臓にかかっている負担を表すNT-proBNPは 正常値:125以下11月半ば:1328 1月:937今回の結果:715と、まだまだ異常値。しかし一般病棟に移った11月から比べて徐々に減ってい [続きを読む]
  • 心臓病になった私の制限その②
  • 【その①】の続きです。④お酒は飲んでいいの?→たしなむ程度ならOKやはり飲み過ぎは良くないですね。タバコは論外とのこと。元々タバコは吸わないしお酒もお付き合い程度しか飲まないのでここは苦ではありません。⑤生物は食べていいの?→OK生肉、お刺身は食べて良いとのこと。しかしそこでウイルス性胃腸炎になってしまうと脱水症状を起こしかなり心臓に負担がかかるので、わざわざ胃腸炎になる可能性があるようなものを [続きを読む]
  • 退院しました!!!
  • 先日はたくさんのコメントありがとうございました。本日無事に退院しました!昨日の夜はワクワクしてまるで遠足前日の小学生状態でした。今日は最後にICUの看護師さんたちにお礼の挨拶をしに行き、そして最後は先生方や看護師さんたちがお見送りをしてくださり無事退院です!主治医をはじめ命を救ってくれた先生方精神的にサポートしてくださった看護師の方々今こうして笑顔で退院出来るのはみなさんのお陰です。何かといつも泣い [続きを読む]
  • 入院生活4ヶ月目と退院。
  • 主治医「ましろちゃん不整脈止まったしいつでも退院できる状態だよ!」ということで、退院決まりました!!!予定は2月10日土曜日!リハビリの体力テストをやって、ステロイドを飲んでいるので骨密度の検査をして、ペット検査の予約を取ってから退院となります。あー長かった!!!入院生活4ヶ月!1年の三分の一を病院で過ごしてしまいました。その内の最初1ヶ月半はICU生活でしたが、なんだかそれが遠い過去のように感じま [続きを読む]
  • 不整脈ピタリと止まっています。
  • 18日からアンカロンを飲みはじめ、23日の夜中にポンと出た単発の不整脈以来一切不整脈が出ていません。主治医の先生が満面の笑みで「不整脈止まってるね!」と言ってくれました。ICUでなかなか病状が良くならなかった時は先生ニコリともしなかったから、なんだか先生が笑ってくれるとホッとします。そして本日より一部お薬の変更がありました。メインテート → カルベジロール:アーチスト 以前にも飲んでいた薬で、メインテ [続きを読む]
  • 最終兵器アンカロンと不整脈の現状。
  • 不整脈だいぶ止まってます!!!ついに数ある抗不整脈薬の中の最終兵器アンカロンを飲み始めました。(最終兵器ってつけるとなんかカッコイイ...)アンカロンは他の薬と飲み始めが異なり、今後甲状腺に副作用が出る可能性があるのであらかじめ甲状腺に問題がないか確認する為飲み始める前日に血液検査をします。そして18日からアンカロンを飲み始めたのですが、20日にやった血液検査ではアンカロンの効果が出るまでの血中濃度 [続きを読む]
  • ICD埋込みならず・アンカロンのこと。
  • 退院の事、ICDの事、 決まりませんでした。昨日の夜先生方の会議があったのですが、やはりICD(植え込み型除細動器)を入れる入れないの意見は割れていたそうです。教授は以前同様ICDを埋め込まずに退院させたいという意見のようで、アミオダロン-アンカロンという薬を試す事になりました。アンカロンは不整脈の治療薬です。アンカロンは抗不整脈薬の中で最も効果が強く、他の薬が効かなかった時に服薬する最終手段となる劇薬です [続きを読む]
  • 心のこと。2度目の幻覚?
  • ここ最近ずっとICDの事と今後の事ばかり考えています。頑張ろうと思う気持ちと逃げ出したい気持ち。頭で理解している事と心の中が一致せず、色んな感情がぐるぐると渦を巻きます。昼食後しばらくぼーっと考えていると時間が経っていてシャワーに入る時間になっていました。週に3回、女性がシャワーを浴びられる日があります。月・水・金の3回。今日はそのシャワーの日。あらかじめ前日に用意をしていたシャワーグッズを持って慌 [続きを読む]
  • 失って気付くことと余談。
  • 先日隣のベッドのおばあさんとお話をしていました。どうやらおばあさん今回は何回目かの心不全で入院をしているらしい。以前は肺癌でも入院したのよーっというおばあさん。大変でしたねと返すと、「もう私は77歳になるから、大きな病気をしたらもうそれっきり死んでしまってもいいやって思ってたの。でもね、いざ苦しくなったり病気をするとまだ生きたいって思ってしまうのよ。今回また病院に来たのもちょっと息苦しかっただけ [続きを読む]
  • 先生へ質問タイム。
  • ここ最近ICDと不整脈の事ばかりブログに書いていましたが、不整脈の他にも気になることがいくつかありました。それを先日先生方に聞く事ができました。私が今心配している事は3つ。1つ目。左室緻密化障害という心筋がスポンジのように隙間がある状態の病気のこと。医学的には拡張型心筋症の病態を取ると以前調べた時にネットで出てきました。拡張型心筋症について特に詳しいわけではないのですが、完治はしない進行性の病気とい [続きを読む]
  • 先生のお話(ICDのこと)
  • 一昨日の夜、先生方と特定看護師さんが病室まで会いに来てくれました。主治医の先生とは直接ICDの事を話せていなかったので、その日は色々聞いてみることに。やはりICD(植込み型除細動器)については悩んでいるそうです。・アンカロンという薬は恐らく不整脈を止める事は出来るが副作用が強い為長期間は使えず、更に肺や腎機能に影響が出る可能性があるので、アンカロンを試すくらいならICDを進めるとのこと。・ICDを入れれば、今 [続きを読む]