nyafutaisa さん プロフィール

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nyafutaisaさん: 悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。
ハンドル名nyafutaisa さん
ブログタイトル悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。
ブログURLhttps://blog.hatena.ne.jp/nyafutaisa/
サイト紹介文悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)の子をもつ親のブログ。現在治療中で、元の生活に戻るべく頑張り中
自由文「今、しっかり暮らしているよ」と日々伝えていくことで、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも日記的記述が多くなっています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供173回 / 350日(平均3.5回/週) - 参加 2017/12/22 06:51

nyafutaisa さんのブログ記事

  • 子への尊敬。そしてちょっと一息
  • 期末テストが終わって、結果も帰ってきた。フタを開けてみれば、わりとできが良かった1年次も含め、中学時代最高の結果。2年次の学習は事実上全くできなかったことを考えると、ほんとに素晴らしい結果。あれだけの厳しい治療を経て、精神的にもたくましくなったのかもしれない。基本的に我が家は結果主義なので、これは認めるしかない。経過を考慮すれば、本当に尊敬できるレベル。誇らしい。そしてこの週末は模擬試験も終わり、恐 [続きを読む]
  • 期末テストが始まった
  • いよいよ受験生としては大詰めの2学期の期末テスト。今日と明日の出来次第で2学期の評価が変わるため、彼の進路にとってはわりと大事な部分。普通の受験生と同じプレッシャー(正確には2年生のハンデがあるから、同じではない)のなかで奮闘しているけども、去年の今頃は、今こうしていること自体をあまり想像できなかった。本人はうんざりだろうけど、こういった困難もまた、病気を克服しつつあるからこそ生まれているものとして [続きを読む]
  • しかし。楽観的にいこう。
  • 前のエントリーで痩せ気味なのが気になると書いた。が、しかし。親とはいえ、結局は当人以外の外部の人間の希望。本人がどう思っているか? とはそれこそ次元が違う(かもしれない)話。気にしたらキリがない。入院治療はやりきった。その後の維持療法は現在進行中。根治療法が解明されていない病気の場合は、統計的にその時に最善と思われる治療・処置をするだけ。それでうまくいかなかったらそのとき考える。それはぼくの持病の [続きを読む]
  • 最近痩せ気味なのが気になる
  • ここのところ、目立ってやせているのが気になり始めてきた。実際は少しずつの体重減で、気になって測ってみたら落ちていた、ということなのだが。1ヶ月に1度程度の通院ではとくにこれまで問題がないので、再発とは違うとは思いたいのだが。いずれにしても今月末にまた通院があるので、そこで相談できるといいと思っている。 [続きを読む]
  • 家族揃って風邪
  • 巷で流行っている風邪。うちもご多分に漏れず、みんなで揃って風邪を引いた。幸いなのは、先日風邪で1週間まるまる学校を休む羽目になった息子の症状が軽いこと。これから寒くなるから体調管理には気を付けないと。 [続きを読む]
  • 未来はちゃんとあるよ。大丈夫
  • 身近に同じ病気を抱えた人を持つ人へ。これから病気に立ち向かう人へ。先週の日曜日、志望している高校の1つに入学できる目処が立ちました。病気が判明してから都合1年半ほど、実際はまだ通院治療中ではありますが、前に向かって進んでいます。今は目の前が真っ暗かもしれませんが、それでもいつか、普通に前を向いて進める日が来ます。同じような不安を持った人間が1年前の自分へ伝えたいように、これをお伝えします。 [続きを読む]
  • いつの間にか1週間以上経っていた
  • 治療中で入院していたときは1日おきに。入院治療から現在の通院治療に切り替わった時は1週間おきに。いまそれから半年ぐらい。ふと振り替えると、先週は記録をつけていなかった。なぜかというと、特に理由はなく、強いて挙げれば特に記すべきことが無かったからだろうか...つまりそれは段々と普通の生活に慣れてきたからなのかもしれない。無事是名馬ではないけれど、便りのないのはよい便り、でもないけれど。が、そういう無事で [続きを読む]
  • 今日は比較的のんびり
  • 昨日は英検を受けてきた。その前は模擬試験、その前も模擬試験・・・そして来週は中間テスト。だいぶ試験が多くて煮詰まっているだろうと思ったので、今日はのんびりしてていいよ、という日にした。世間は三連休だけれども、うちはとくにどこへも行かず。あ、でも日曜の英検のあとは、映画館で銀魂を観たかも。気張らずのんびりいきたいものだが、なかなか難しいものだ。と言いつつ、ほんとは難しくない。欲張るから難しくなる。親 [続きを読む]
  • 受験生っぽい予定だが、受験生っぽくない生活
  • タイトルの通り。各種模擬試験や高校による学校説明会で土日の予定が埋まっている。塾も追い込みで忙しい。しかーし。本人はいたってマイペース。銀魂の全巻読みを始めたり、銀魂のアニメを観だしたり。まあ、あんまり根詰めてやるとストレスも溜まるし、ストレスは病気の治癒にも影響するというような話もあるし、なるようになるのかなあ、、、と思ったり。そういう意味では、この親にしてこの子あり、なのかもしれん。 [続きを読む]
  • 長引いた風邪
  • 先々週の週末から続いていた風邪がやっと落ち着いた。結局約2週間ぐらい続いたことになり、抗がん剤治療による免疫力の低下を実感することになった。このあたり、入院治療のときは相対的に気にする度合いが違った(入院中はもっと強い治療で免疫力はもっと低かったが、生活する環境としては感染リスクが低い)ので、あらためて管理が難しいなと思った。これから冬に向かってさらに感染リスクが上がっていくので、今回のことをしっ [続きを読む]
  • 再発の恐怖、怯え。金属疲労。しんどい
  • 熱が出た。微熱から1日程度で39度近くまであがり、解熱鎮痛剤を飲んで結果的に熱は下がった。自宅で服薬し、一定の間隔で通院して経過を診るという状態なので、入院中のようにすぐに看護士や医師に相談できるわけではない。が、思い返すと退院して通院治療になってから、高熱を出すのはこれが初めてだったため、すわ再発か? ととてもナーバスになってしまった(われわれ親が)。実際は、熱が上がり始めたタイミング(祝日の夜) [続きを読む]
  • 学園祭めぐり
  • この土日は、息子の志望校の学園祭が集中していたため、車で学園祭めぐり。公立・私立の枠組みの違いや校風の違いによって、アウトプットとしての学園祭の雰囲気が全然違うのが印象的だった。自分は現役のころ、他校の学園祭に行くことはなかったので、なかなか興味深い学園祭めぐりだった。ちなみに当人はやはり第一志望校への憧れを強くしたもよう。夏休みを終えて多少息切れした感もあったものの、やっぱり少しは勉強しないとい [続きを読む]
  • 2学期が始まった
  • 長いようで短かった夏休みが終わり、受験生にとっての勝負の2学期が始まった。先月末の病院での診察では特に問題となるような検査結果は出ていないので、懸念事項なく新学期に入れたのは大きい。ちなみに最近は身長も伸び、体重も増え、髪の毛も美容院で揃える必要があるくらいに普通に伸び、生検やカテーテルの痕がなければ、あの1年の入院期間があったなんて本当に信じられないくらいの普通の生活を送れている。健康に生活を送る [続きを読む]
  • 志望校の見学へ行く
  • 週末で、公立・私立の希望校の見学と相談会に行ってきた。本人的にはいずれも「いい学校」との感触を得て、より将来のイメージが強く持てたよう。部活も体験で混ぜてもらい、笑顔が多く出ていたのが印象的だった。親的には入試担当者との相談会での収穫が大きかった。うちの場合、2年生を丸々入院に費やしたこともあり、2年の成績(内申)がゼロの状態。それが入試にどのような影響を与えるのか、ということを確認したのだが、結論 [続きを読む]
  • 気づけば学校の夏休みもあと10日ほど
  • 2学期は9月3日からなので、夏休みもあと残すところ10日程度。受験生として、志望校の学校見学や説明会なども経て少し目標が具体的になったのか、本人なりに頑張って学習を継続している。最初のころはいやいややっていた感もあったけれども、最近はある程度習慣化さたのか、もしくは少しずつ2年生のころの遅れを取り戻してきている手応えを感じ始めているのか、それなりに自発的にやるようになってきているのが頼もしい。このまま少 [続きを読む]
  • とりあえずスイカ割りと流しそうめんをやった
  • 先週「何か夏らしいことを」と書いたので、とりあえず自宅でできる夏っぽいことをやってみた。自宅でスイカ割りと流しそうめん。スイカはスーパーで大玉が1個1,000円ちょいだったので、2つ。すでにものがいっぱいの冷蔵庫には入らないので、予備のゴミバケツに水を張り、板氷を何枚か突っ込んで冷やす。流しそうめんは昔からやってたので、物置から道具を引っ張り出してきてセット。スイカが冷えたころを見計らってまずは流しそう [続きを読む]
  • どこかで夏休みっぽいことをしてやりたいのだが
  • 春にせっかく退院して(通院治療中だけれども)、普通の生活ができるようになったものの、一方で受験生でもあるので自由な時間は依然として少なかったりする。また、薬の影響で日焼けが酷くなる可能性があるため、外出時の日光にはかなり気を遣うように指導されていることもあって、なかなか外に出られないというのが実際だったりするのだけれども、とはいえ、妹もいることだし、どこかで遊びに連れて行ってあげたいなと思っている [続きを読む]
  • 志望校の学校説明会に行ってきた
  • 今週の日曜日は、志望校の一つである公立校の学校説明会に参加。既に学校行事として見学に行っていた学校ではあるのだが、今回はそれとは別に完全な受験モードとして先生や生徒の話を聞いて、だいぶイメージが掴めたもよう。まるまる入院していた2年生の遅れを取り戻すために、夏休みはそれなりにハードな学習スケジュールになっているのだが、目標が具体的に定められたこともあるのか、これまでになく継続して頑張っている(もと [続きを読む]
  • 受験生の夏休みは大変だ
  • 冬の受験に向けて、夏休みの学習計画(1日おき)をExcelで作ってみた。本当は自分で計画してもらいたいんだけれども、良くも悪くもマイペースなので、こちらで作って共有(やらされ感が出るから本当はイヤなんだけれども)。ただ、前年度のブランクをこのひと夏で挽回しようとする計画だから、それなりにぎゅうぎゅう。5科を毎日満遍なくさらってギリギリ消化できるレベル。1学期はそれなりに過ごせたとはいえ、その前の1年間は学 [続きを読む]
  • 無事に誕生日を迎えた
  • 無事に誕生日を迎えた。といってもしばらく前のことなんだけれども。去年の誕生日は治療の真っ最中で、ろくなお祝いもできず、翌年無事に誕生日を迎えられるんだろうかといった心配もあって、正直記憶にあまり残っていない。今年の誕生日は本人が好きなごちそう、ケーキとハッピバースデーソングで祝い、一年前はベッドで副作用に苦しんでいたとは思えないほどの楽しい時間を過ごすことができた。節目の日をこうやって自然に祝えた [続きを読む]
  • 血管拡張性肉芽腫
  • しばらく前からアゴのところに赤いおできみたいなものができていて、段々大きくなっていたので気になっていた。ちょうど検査入院していたこともあり診てもらうと、「血管拡張性肉芽腫」というものだそう。肉芽腫、そして切除したあと細胞検をしようと聞いて若干フラッとしてしまったものの、別にたいしたものではなく、治療中でもあるから一応検査しておきましょ、という程度らしい。ネットで調べてみても、自然に治ることはないも [続きを読む]
  • 肺の炎症の原因特定のために入院
  • これまでも何回か書いていたけれども、肺にある炎症の原因を特定するために検査入院。抗がん剤投与による免疫低下のため、普通の人なら問題ないような弱毒性のものにも反応してしまうというのは良くあるらしく、とはいえほっておいて重篤化するのも良く無いということで、朝イチで胃液や痰を採取し、それを培養して原因を特定するための入院。本人がやることは、朝イチに鼻からチューブを入れて胃まで通すことと、痰を出すことの2 [続きを読む]
  • 塾で進路指導を受ける。なんとか希望は見えている感じ
  • 土曜日に塾の進路指導を受けてきた。直近の模試の結果を見つつの話だったのだけれど、1-2年生の学習範囲の試験を2年生の学習がまるまる抜けている状態で受けたにしては、良い結果であるという判断。今後、夏休みなどで頑張って巻き返せば、元々の志望校もなんとか手が届くかもしれないというわりと明るい見解もあり、本人的にも不安要素が緩和された感じ。あとは頑張るしかないが、いずれにしても義務教育段階での長期療養・長期離 [続きを読む]