nyafutaisa さん プロフィール

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nyafutaisaさん: 悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。
ハンドル名nyafutaisa さん
ブログタイトル悪性リンパ腫の子とクローン病の親と。
ブログURLhttps://blog.hatena.ne.jp/nyafutaisa/
サイト紹介文悪性リンパ腫(Tリンパ芽球性リンパ腫)の子をもつ親のブログ。現在治療中で、元の生活に戻るべく頑張り中
自由文「今、しっかり暮らしているよ」と日々伝えていくことで、同じような病気で悩んでいる人を勇気づけることになるだろうとの想いから、病気に関する考察や治療に関する情報よりも日記的記述が多くなっています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供157回 / 243日(平均4.5回/週) - 参加 2017/12/22 06:51

nyafutaisa さんのブログ記事

  • 気づけば学校の夏休みもあと10日ほど
  • 2学期は9月3日からなので、夏休みもあと残すところ10日程度。受験生として、志望校の学校見学や説明会なども経て少し目標が具体的になったのか、本人なりに頑張って学習を継続している。最初のころはいやいややっていた感もあったけれども、最近はある程度習慣化さたのか、もしくは少しずつ2年生のころの遅れを取り戻してきている手応えを感じ始めているのか、それなりに自発的にやるようになってきているのが頼もしい。このまま少 [続きを読む]
  • とりあえずスイカ割りと流しそうめんをやった
  • 先週「何か夏らしいことを」と書いたので、とりあえず自宅でできる夏っぽいことをやってみた。自宅でスイカ割りと流しそうめん。スイカはスーパーで大玉が1個1,000円ちょいだったので、2つ。すでにものがいっぱいの冷蔵庫には入らないので、予備のゴミバケツに水を張り、板氷を何枚か突っ込んで冷やす。流しそうめんは昔からやってたので、物置から道具を引っ張り出してきてセット。スイカが冷えたころを見計らってまずは流しそう [続きを読む]
  • どこかで夏休みっぽいことをしてやりたいのだが
  • 春にせっかく退院して(通院治療中だけれども)、普通の生活ができるようになったものの、一方で受験生でもあるので自由な時間は依然として少なかったりする。また、薬の影響で日焼けが酷くなる可能性があるため、外出時の日光にはかなり気を遣うように指導されていることもあって、なかなか外に出られないというのが実際だったりするのだけれども、とはいえ、妹もいることだし、どこかで遊びに連れて行ってあげたいなと思っている [続きを読む]
  • 志望校の学校説明会に行ってきた
  • 今週の日曜日は、志望校の一つである公立校の学校説明会に参加。既に学校行事として見学に行っていた学校ではあるのだが、今回はそれとは別に完全な受験モードとして先生や生徒の話を聞いて、だいぶイメージが掴めたもよう。まるまる入院していた2年生の遅れを取り戻すために、夏休みはそれなりにハードな学習スケジュールになっているのだが、目標が具体的に定められたこともあるのか、これまでになく継続して頑張っている(もと [続きを読む]
  • 受験生の夏休みは大変だ
  • 冬の受験に向けて、夏休みの学習計画(1日おき)をExcelで作ってみた。本当は自分で計画してもらいたいんだけれども、良くも悪くもマイペースなので、こちらで作って共有(やらされ感が出るから本当はイヤなんだけれども)。ただ、前年度のブランクをこのひと夏で挽回しようとする計画だから、それなりにぎゅうぎゅう。5科を毎日満遍なくさらってギリギリ消化できるレベル。1学期はそれなりに過ごせたとはいえ、その前の1年間は学 [続きを読む]
  • 無事に誕生日を迎えた
  • 無事に誕生日を迎えた。といってもしばらく前のことなんだけれども。去年の誕生日は治療の真っ最中で、ろくなお祝いもできず、翌年無事に誕生日を迎えられるんだろうかといった心配もあって、正直記憶にあまり残っていない。今年の誕生日は本人が好きなごちそう、ケーキとハッピバースデーソングで祝い、一年前はベッドで副作用に苦しんでいたとは思えないほどの楽しい時間を過ごすことができた。節目の日をこうやって自然に祝えた [続きを読む]
  • 血管拡張性肉芽腫
  • しばらく前からアゴのところに赤いおできみたいなものができていて、段々大きくなっていたので気になっていた。ちょうど検査入院していたこともあり診てもらうと、「血管拡張性肉芽腫」というものだそう。肉芽腫、そして切除したあと細胞検をしようと聞いて若干フラッとしてしまったものの、別にたいしたものではなく、治療中でもあるから一応検査しておきましょ、という程度らしい。ネットで調べてみても、自然に治ることはないも [続きを読む]
  • 肺の炎症の原因特定のために入院
  • これまでも何回か書いていたけれども、肺にある炎症の原因を特定するために検査入院。抗がん剤投与による免疫低下のため、普通の人なら問題ないような弱毒性のものにも反応してしまうというのは良くあるらしく、とはいえほっておいて重篤化するのも良く無いということで、朝イチで胃液や痰を採取し、それを培養して原因を特定するための入院。本人がやることは、朝イチに鼻からチューブを入れて胃まで通すことと、痰を出すことの2 [続きを読む]
  • 塾で進路指導を受ける。なんとか希望は見えている感じ
  • 土曜日に塾の進路指導を受けてきた。直近の模試の結果を見つつの話だったのだけれど、1-2年生の学習範囲の試験を2年生の学習がまるまる抜けている状態で受けたにしては、良い結果であるという判断。今後、夏休みなどで頑張って巻き返せば、元々の志望校もなんとか手が届くかもしれないというわりと明るい見解もあり、本人的にも不安要素が緩和された感じ。あとは頑張るしかないが、いずれにしても義務教育段階での長期療養・長期離 [続きを読む]
  • 平穏な日々が続くと振り返ることが減る
  • 入院中は極力毎日退院後も何かしら記録を残すために週次でと決めていたものの、やはり治療の意識が相対的に減る後者については、ついつい記録を忘れてしまうものだなと思った。ふと気づいたら、前回更新から1週間以上経っている。ちなみに今週は期末テスト。前回の中間テストは1年間まるまる学習できていないハンデがあるにしてはそこそこの結果、今回は病気が判明する前の成績に迫るような結果を出す意気込みで臨んでいる。正直進 [続きを読む]
  • 7月早々に再入院が決まる
  • といっても再発、というわけではなく。先般からの外来でのCTで存在がわかっていた肺にあるなにかの原因を調べるための3日間の入院。造影からは腫瘍ではなく何かしらの炎症ということで、とはいえ抗生物質の服用で改善があまり見られないので、何が原因なのかを痰などの直接採取で確定しようという目的での入院。とはいえ、ドキドキはするんだよ...本人も入院は憂鬱そう。 [続きを読む]
  • いよいよ受験モード
  • 日曜日は高校受験の模擬試験があった。こういった場は初めてなので、彼がどういう感触を持ったのかには興味があるけれども、いよいよ受験というその雰囲気は持って帰ってきたのではないかと思う。2年生を丸々棒にふっていることもあり、学力的には相当にハンデがあるとは思うけれども、本人が行きたいところに行けるようにサポートしていきたいと思う。 [続きを読む]
  • さくらんぼ狩りに行ってきた
  • 天気があまり良くない予報のなか、日曜日に甲府までさくらんぼ狩りに行ってきた。盆地だからなのかたまたまなのか、埼玉のほうとは若干天気が違っていて、活動している時間帯では雨に降られず、かつ気温も20℃前半に落ち着いていて比較的涼しく過ごすことができた。ちなみにこのさくらんぼ狩り、息子が2−3才のころに来た農園に近かった。まさか10年前には彼がこんな病気に罹るとは知らず、、、だったけれども、とはいえ今はそれな [続きを読む]
  • 順調に肥えてきた
  • 退院して自宅で過ごすようになって丸2ヶ月、食事も改善(栄養学的には病院のほうがよいんだろうけれども)され、学校生活で必然的に体を恒常的に動かすこともあって、だいぶ体つきがもとに戻ってきた。大量化学療法でへばっていたときなどは、膝小僧が不自然に出っ張って見えるぐらいの痩せ細りかただっただけに、まだまだ細身とはいえ、見ていて安心できる状態になっているのは素直に嬉しい。落ちた体力・学力・集中力、その他諸 [続きを読む]
  • 何が大切か
  • 先週の土曜日は学校の体育祭だった。開催に先立ってのクラスの選手決めでは、退院はしたものの足に一過性の不自由が残った状態で体力も万全ではない息子をどのように参加させるか、ということが体育委員などの話し合いで議論になったらしい。本人は出る気満々であるものの、上記の理由&団対抗の得点競技という学校の体育祭の性質上、保護者としても見学でよいのではという考えでいた。担任から伝え聞いたところでは、そういったリ [続きを読む]
  • まさかの内服拒否
  • 自宅での治療に入ってから、抗がん剤としては毎日眠前のロイケリン週末眠前のメトソレキセートの2種を飲み続けることになっているのだけれども、まさかまさかの内服拒否が知らないところで起きていたことが昨夜判明。薬包を持って、洗面所で飲むよと洗面所に行って出てくるまでの時間が妙に短かったのが気になったので、ゴミ箱を見てみたら、予感的中。開包していないままのロイケリンがゴミ箱に捨てられているのを発見。聞くと、 [続きを読む]
  • ある登山家の死の報を聞き
  • ニュースである日本人登山家の死の報に触れた。彼のことは仕事で懇意にしている取引先が支援をしていたこともあって比較的身近な存在であっただけに、まさかの死の報には少なからず驚かされた。が、彼のこれまでの活動内容から、いつかこうなるだろうなと思っていたいつかが今来てしまったんだなというような、ある意味ですんなり受け容れる気持ちもあった。彼は非常にチャレンジングな活動を続けていて、何度も命の危険にさらされ [続きを読む]
  • 病気を経験したからこそできる導き的なこと
  • 学校の体育祭が間近に迫っているものの、まだ退院したばかりで体力や薬の副作用による足の機能の低下(一過性)に懸念のある息子は、自分が思うように参加できないもどかしさを強く感じているもよう。そんな息子、日直になったときに、クラスメイトに対して「やりたいことができないのがもどかしい。やりたいことをできるみんなが羨ましい」という主旨のことを発言したらしい。すると、それまで「体育祭なんて面倒くさい」と関与が [続きを読む]
  • 肺の影が大きくなっているらしい
  • 先日以下で書いた件。salus.hatenablog.jp今日、追跡のためにCTで検査をしたところ、どうも影が大きくなっているそう。医師の見立てでは腫瘍っぽい感じではなさそう、腫瘍ならもっとハッキリ写ることが多い、治療中にこういったかたちの肺炎が起こることはままある、ということで、現時点では白黒ハッキリつかない状態。診察後に採血を追加でやって、抗生物質などの追加処方をされ、再来週の外来診察まで様子見ということになった [続きを読む]
  • 人の目が気になる
  • 入院治療から通院治療に換わって治療強度も低くなったこともあり、だんだんと髪の毛が長くなってきている。見た目的には気合いの入った高校球児よりちょっと長いくらい、なにも言わなければ普通の坊主という感じの見た目になってきたものの、本人的にはまだ帽子を外すことに抵抗感があるらしく、学校に許可を得て帽子を被ったままで学校生活を送っている。一方で、今年中学校に入学したばかりの妹の友達は、そのように「少し目立つ [続きを読む]
  • 退院して1ヶ月経ち、早くも再発の恐怖と闘うことに
  • ちょうど退院して1ヶ月。内服の抗がん剤の量を増減したりなどの微調整はありつつも、治療的には特に大きな問題もなく過ごせた1ヶ月だった。その一方で。先日のFDG-PET/CTで肺に影?がんの活性を調べる検査としては特に問題がなかったものの、肺に肺炎のあとらしき影があったとのことで、次回外来のタイミングで念のためにCTをとることに。なにか大きな問題があるようならば次回外来を待たずに最短で検査が設定されると思うので、検 [続きを読む]
  • 授業参観、庭でバーベキュー、夏日。
  • ちょうど去年の今頃は、悪性リンパ腫の診断がついたころ。salus.hatenablog.jpたった1年前なのに、だいぶ昔のことのように感じる。一方で、昨日のことのようにも感じる。矛盾した感覚だけれども、これは正直なところ。あれから1年たった今週は、比較的汗ばむ陽気の多い、暖かな日が続いた。授業参観3年生に進級し、新しいクラスになってからさほど日を空けずの授業参観。テーマは進路。本格的に進路のことを考えだすにあたって、ど [続きを読む]
  • FDG-PET/CTを受けた。そしてだんだんと元の生活へ。
  • FDG-PET/CT土曜日に腫瘍の状態を調べるためのFDG-PET/CTの検査を受けた。退院前のCTでは特に気になるものは映っていないということだったが、とはいえ万が一のことも可能性としてはあり得るので、かなりドキドキしながら結果を聞いた。検査直後の診察だったために精密な評価は後日ということだったが、ぱっと見問題なさそうということだったのでまずは一安心。もし何か問題があれば事が事だけに直接電話があるだろうが、検査後数日 [続きを読む]
  • 抗がん剤の内服開始。新しいクラスと入学式。
  • 抗がん剤の内服開始4月5日の外来で、翌4月6日の夜から抗がん剤の内服を開始することになった。薬の種類自体はこれまで使っていたものの一部で、メトソレキセート(金曜日眠前)ロイケリン(毎日眠前)これに、感染症防止のためのバクタ(朝昼:3日投与4日休薬)フルコナゾール(毎朝)という組み合わせ。人によって服用後に副作用が出ることがあるということで、入院中はわりと薬への感受性が高かった彼としてはどうかと心配してい [続きを読む]