千代 さん プロフィール

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千代さん: ワシ、難病なんすか?
ハンドル名千代 さん
ブログタイトルワシ、難病なんすか?
ブログURLhttps://ameblo.jp/wasinannbyounannsuka/
サイト紹介文2年7ヶ月の原因不明期間を経てようやくALSと診断されました
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供202回 / 269日(平均5.3回/週) - 参加 2017/12/30 16:39

千代 さんのブログ記事

  • 幸せな日々・・・できるだけ長く
  • 土日はほぼ友人たちがとっかえひっかえ来てくれ、両親の見舞いをお断りする日々(笑。全部母親は何もできないといい、メールの練習したいけれどあなたみたいに友達がいないから携帯を教えてと言う。  あなたみたいに携帯を持つこともできなくこっちのヘルプには気づかないのね。ただのお客なら疲れるし・・ 残飯処理がいい加減でやたらと湧いてしまったコバエ 友人にこばえホイホイいいよと聞いて100円ショップで買ってきたのが [続きを読む]
  • 初めての夜・・・
  •  ワシは四人の男女から次々と全ての布を体から剥がされ、あろうことか座っている椅子のいろんなところを弄られ 「えーーーこんなトコがひろがるんだぁ」「ここ、かなりあがるね・・・・」「すごい・・こっちはかなりさげれる・・・」 思わず 「も、もう早く入れてください・・・」 家庭での入浴が厳しくなり、はじめて訪問入浴(イメージ)を受けることに・・。 室内移動が楽なこの椅子に座り、 広がるのはここ。 上 [続きを読む]
  • ワンタッチネクタイを購入
  •  就職の面接期そろそろ本番なのにせっかく買ったワンタッチネクタイをなくしてしまう 印象がいい無地の物、二つ買いました。 TPOまちがってなければ、してれば良くって無理して時間だけかかったり、変な結び方にならない方がよっぽど大事。 笑ったり馬鹿にしたりする人のほうが心貧しく大したことない。たかがネクタイ。  ワンタッチネクタイを使わないほうが時間の無駄。  お金持ちかもしらんがそのお金もっともっと有効に [続きを読む]
  • 地震の産物
  •  9月6日木曜日早朝 地震発生 縦揺れ後 しばらくして電気消える。夫が休みなのでとりあえず寝る。朝6時半、酸素ボンベどうにかしなきゃと気づく。  大体こういうときにはパニックになるのだが 冷静に電話しようとするが固定電話であることに気がつく名刺をもらっていた名刺を出してチェック。携帯電話番号が載っていないメアドはのっていたのでメールする1時間たっても返信がないので携帯から固定で行ってみる転送機能なの [続きを読む]
  • 見たことない旅行本
  • 書きたい事はたくさんあるけどの事、お友達のこと、息子の事・・思うように話すこともままならない。 お伝えしたかったのに地震のせいで…とりあえず明日の夕方位まで無料です。ご協力してくださりありがとうございます。 ツンデレ神様 行キノ 旅ジタク Amazon [続きを読む]
  • 別の手で・・もといアンヨで
  • 昨年購入したお風呂用コールチャイム リーベックス(REVEX) [LCW100] ワイヤレスコールチャイム I-Call1,114円楽天 手で押すこと事はできなくなりました。 しかし、トイレに置いてステンレスの汚物入れにマグネットでつけて蹴ると。鳴らせます。片割れは・・・・ イヒヒヒ・・・息子の部屋 いくらも呼んで来てくれなかったからね。来てくれたよ。 【INAX】シャワートイレ リモコン シャワートイレPASSO(CW-E67)用リ [続きを読む]
  • かなり使えるビジネスチェア
  • 先日購入したビジネスチェアーユニ21 病院に持ってきてもらいました。 大絶賛です  狭い家の中も病院の個室も同じこと。小回りがきくと、手漕ぎできなくても足で焦げることで介助者の負担がぐんと減ります。 本人が自分の意思で好きなところに行けると言うのもいいし、ブレーキが1つということを、手すりの高さ幅、変更できます。 一蹴りでの距離も結構イケます。 狭いトイレ中よりもぐっと入れて手すりを片方下げれば移乗る [続きを読む]
  • 激安携帯とテザリング
  •  入院中快適にネットを使っているのはいろいろな研究の賜物。既にスマホ持って操作できませぬ  でも普段と変わらないよーうるさいよーにLINEできるのも更新できるのもパソコンの音声入力と3本の指で操作できるボールマウスとテザリングそして個室のおかげ。  Wi-Fiを借りたり、と考えていたけれど費用が結構かかります。ワシ格安携帯は普段は家にいるため1GB契約。月1620円ですがキャンペーン中758円。入院などしなければ [続きを読む]
  • はなの子パンパン
  • 皆さんは幼少期の1番古い記憶ってなんですか? ワシは3歳位でうらの家のほうに住んでいた女の子なんだけどね1歳位年上なんですけどなんと 鼻の中が グレーなんです。 近くによるとね、鼻の穴からスピースピーと息をするたびに鼻くそが鼻息で泳いでるんです  そう、鼻の穴鼻くそでいっぱいなんです。 ワシね…聞いたんよ「鼻くそほじらないの?」 そしたら彼女こう返したんだ・・・ 「そんな汚いことできるわけないじゃない [続きを読む]
  • 添削いただいてる方へのお願いです。
  • たくさんの方からダウンロードいただき未完成にもかかわらず添削、ありがたく存じます。 添削していただいてる方にお願いがあります。 電子図書のためにご覧になっている媒体によって(スマホによって、タブレットによって、パソコンによって)それぞれページ数が違ってきます。 ですので何ページのところというご指摘いただいてもわからないので例えば「メンバー紹介」の所の[お母ちゃんを母ちゃん]に直すと表現したととても助か [続きを読む]
  • バイパップ、攻略いたしました〜。
  • まず… 無料ダウンロード1日のみです。 添削に協力して下さる方、よろしくお願いいたします。合わせてイチかあちゃんのほうもキャンペーンで無料になっています。この機会にどうぞ。 24日金曜日の16時から25日土曜日の15時59分まで。 アマゾンの会員でないのであれば会員登録をなさってください。Kindleのアプリを入手してください。 1-Clickで今すぐ買うを するとあなたのスマホやパソコンにダウンロードされます。ダウ [続きを読む]
  • 無料キャンペーン日程決まりました。
  • 明日24日金曜日の16時からあさって25日土曜日の15時59分まで。 添削に協力してくださる方よろしくお願いいたします。読めなくともその時間にダウンロードすれば無料でできますので読める時間はゆっくりよろしいです。  例えばここに句読点がついていないとか、同じような話をしているとか…マジ思考回路やばいです。  ご指摘は公開処刑は嫌なのでメッセでお願いします。 ツンデレ神様 行キノ 旅ジタク Amazon 押して行って [続きを読む]
  • 打ち上がれ!スターマイン!!
  •  昨日もとても参考になるコメントありがとうございました。希少な病気もかかわらずこのようにして諸先輩方のアドバイスをいただけるのは本当にありがたいです。  入院中なのでそれぞれのコメントにレスをつけるのは難しいのですが、バイパップと言うのは気管切開をしない人工呼吸器のことです。 今までやっていた歌丸さんがしていた酸素と違うところは酸素はただちろちろと出ているだけ、バイパップは空気の圧力を利用して肺を [続きを読む]
  • バイパップ攻略法
  •  先程のワシの弱音に皆さん素早く反応して下さってありがとうございます。経験者が皆さん大丈夫って言ってくれるから頑張ります。  しかしですよ、ワシゾーさんがおっしゃるようにスキューバダイビングにも似てるんですけどあれって自分のタイミングではけるけどつねに風が来てるんですよね。  スタッフはただただ大丈夫って言うけれど一体何が大丈夫なの? 呼吸苦やALSになったことがあるのか〜い。とツッコミたくなった。   [続きを読む]
  • 入院しました。
  •  にゃはは・・・今回は前回と違い計画的に入院、個室も取れて快適です。2週間の予定です。 元気そうに見えますが、耳が聞こえずコミニケーションはできないし、トイレも1人でできないし、ご飯も食べさせてもらっています。  そんな中他の方とコミュニティーを取ったり、いろいろやってもらうのを見られるのは嫌だよね… 今回は酸素の濃度を図ったり、バイパップお試しします。 入院9月からにしなくて早めてよかったです。昨夜 [続きを読む]
  • 眠たい
  •  とにかくやりたいと思っていることの半分も進まないです。頭がスッキリせず、難しいことを考えることができないです。 頭は最後までスッキリじゃないのかな。 嫌じゃこんなのっ。 ワシの個性が潰れるんじゃい 押して行ってくださいね〜 ポチッとなっ 難病ランキング にほんブログ村 にほんブログ村 [続きを読む]
  • 投資の先の充実感
  •  今、ワシはやりたい放題やらせてもらっている。食べたいものを食べ、買いたいものを買っている。そろそろ保険の解約をしなければいけないかなぁと思います。(笑  最近体調が思わしくなく、入れなくなったときのために、考えてシャワーキャリー考えてみてはと言われてサンプルをお借りしました。 うちの小さなお風呂で使うのには介助者が浴槽の中に入って洗わなければいけないし、シャンプードレッサーで使うには大きすぎて角 [続きを読む]
  • 外された指輪たち
  •  もう指がむくんですることができなくなった結婚指輪とエイトスターダイヤモンド。 生まれ変わりました。ネックレスにしてつけようと思っていました首がしまりますですので今は夫が指輪を通してネックレスとして付けています。  ワシはアンクレットに結婚指輪を通して足をつけています。 あきらめるではなくて今まで以上のものを手に入れる人でありたい 押して行ってくださいね〜 ポチッとなっ 難病ランキング にほん [続きを読む]
  • 表立って書きたくないこと。
  •  表立って書きたくないことが増えてきました。元気なイメージのワシのままでいたいし、どうしようもない弱音を吐きたくないから… じゃぁ書かなくでもいいじゃんと思われるでしょうが、それでは希少な情報の共有ができませぬ。  ですので今日のところは千代であって千代でないとお思いください。 トイレに座れば1回につきバナナ2本分位出ていたものが ガスガスガスキャラメルコーンが一握りプカプカと浮いている 、ガスガス、 [続きを読む]
  • スピード感、キレる人揃い
  •  今回の入院や旅行で思いました。ワシ仕様になっているおうちがいいね。椅子の角度1つにしても、ドアが開けられる工夫、トイレができる工夫…  施設では限界がある。そして何より遠慮がある。入院で個室のある病棟に移ったのですが明らかに人不足なところにちょっとベッドのポジションが違うとか、でもリモコンを落としました・・・では、いくら呼んでもいいですからと言われてもやはり躊躇してしまいます。  お家だとトイレッ [続きを読む]
  • やり損ねたドッキリ
  •  ワシには勝手に幼なじみと意識している男子、江口(仮名)がいる。家が近所の同級生で小学校1.2年生でクラスが一緒。そういや中学校の部活も一緒だったかも・・・ 三人兄弟の末っ子で専業主婦の家で育ったワシと真逆、ひとりっこで家自体が航空会社の寮でお母ちゃんは家で住み込みの寮母さんだった。 ワシは兄2人の中で育ったので男の子と遊ぶ方がとても楽しかった。冬は近所の雪山でミニスキーやそり遊びを楽しみ、夏は基地を [続きを読む]
  • 今日もありがとう
  • 友人がとっかえひっかえにきてくれて行きたいと言ったところに連れてってくれ、冷蔵庫のものを見て料理してくれる。(あ、この人ね)  時間がない中、マニキュアを見つけては塗ってくれました。  今回はちょっと可愛くインコちゃん また新たにワシのために2時間の講習を受けてくれて友人がマイヘルパーの登録をしてくれました・・。これで4人目。  兄貴が困ってないかとメールをくれ、もう縁が切れたはずの元夫のいとこの元 [続きを読む]