千代 さん プロフィール

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千代さん: ワシ、難病なんすか?
ハンドル名千代 さん
ブログタイトルワシ、難病なんすか?
ブログURLhttps://ameblo.jp/wasinannbyounannsuka/
サイト紹介文2年7ヶ月の原因不明期間を経てようやくALSと診断されました
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供169回 / 206日(平均5.7回/週) - 参加 2017/12/30 16:39

千代 さんのブログ記事

  • 手厚い訪問医と超ドSと・・
  •  おベンに対しては順調だったワシですが、ここ最近腹圧が弱くなって回数は頻繁なのに出るのはちょろりになったり、トイレまでいってるのにズボンが下げられずに…  日曜、家族は出かけてしまい、不安要素満載な中お腹が壊れてしまい、こりゃまずいと訪問医にメールして市販の下痢止め飲んでいいか伺うことに・・  すると10分以内だったかな…症状を細かく聞いてくださり辛かったら行くよと…辛いのは失敗した時とかの事なので [続きを読む]
  • 意外に楽しい妄想ごっこ
  • こないだネットサーフィンでかわいい花飾りを見つけました。    ワシが選ぶなら何番か何番だなぁ・・・などと考えていました。(部屋とかわからないので頭に乗せるイメージ) もうお付き合いが高校生の時からずっとと言う友人にはあげるからどれかなーって想像していました。ワシが持っている友人のイメージと合わせて・・・  仲良しだからぴったりビンゴの人もいたり意外なものを選んだりちょっと面白かったです。 ワシはブロ [続きを読む]
  • 訪問医2回目 診察1時間
  • 昨日のスケジュール。週一回の訪問看護師11時からそして前回から来てもらって訪問医15時30分からそれを踏まえてからの訪問薬局17時30分そして訪問マッサージ20時から・・・  おとうにょんは昨日お休みで午前中は自分の通院に・・・訪問看護師が帰ったら誘ってくれました。 「ちょっとだけど買い物に行こう」 うぇ〜い。15分位でショッピングモールへ到着。お昼ご飯にローストビーフ丼を食べ、100円ショップでスリッパと折りたた [続きを読む]
  • ブレないメンズ
  •  家族はワシが病気になって色々と頑張ってくれています。 特に御飯作りは2人ともあんまり苦では無いようで、おとうにょんはトマト缶詰で作るカレーとか、サバ水煮缶の入った味噌汁とか(シトシン直伝)なかなかアレンジも上手で私がやっていたきんぴらごぼうで出汁をとるうどんとか、もう自分のものになっています。  息子は息子で作るものこそ限られているのですが、豆腐とひき肉で作る料理が得意で彼のマーボードーフは豆腐を [続きを読む]
  • わらび餅、冷えています。
  • ニュースがあまり見れません。 気の毒すぎて・・・・ 33?4度で小学1年生が亡くなったり、38.9度もあったり広島では炎天下の中豪雨災害の片付け・・・お年寄りがやってもやってもって・・・ あの…ワシすごく感じ悪いとは思うんですが・・  千代地方、今日も快適・・・。冷房などいりませぬ・・・・・・・  家の中は27.6度。 と言うか体の「わらび餅化」がすすみ、いまだに長袖、ひざまでの羽毛靴下 汗をかくどころか筋 [続きを読む]
  • ”膀胱からの感染症”
  • いつも全力で妹さんを支えていらっしゃるぷうさん。そして支えてるチーム。 この訪問看護師さんの勉強がすごい。 クランベリーの効果 去年7月まるまる1ヵ月、ワシは4月から続く原因不明の微熱に悩まされ入院検査していました。結果は尿路感染と血液中にも細菌感染していました。 原因がわかって菌は死滅したのですがそれでもまだ12月位まで微熱は続きました。  もう勉強それに越した事は無いですよね。このような情報と [続きを読む]
  • 恨めしや〜
  •  作業療法士さんとMOMOで作業をしながらふと思ったこと。 最近手首が重力に負けている・・・だからMOMOから出た手首はポッキリと折れてるようなそんな感じ… 「んっあぁ、そういうことか…先生わかったわ〜ほら、幽霊がやるうらめしやのあの手。力が入らないからなんだね」  先生、爆笑して「いやーどうなんでしょうね(笑」 「きっとそうだよ 体をぴしっと上げてやぁてしている幽霊見たことないもん。(それ以前に恨め [続きを読む]
  • 鬼だけでなく魔女もいた…
  • 鬼のようにおっかない友人、がいる事はもう皆さんわかってらっしゃると思うのですが・・・  先週は2回も来て包丁振り回して行ったよ・・・・。 マイヘルパーちゃんのパグチワちゃん 自称晴れ女とは言っていたけれどパワーがすごい。 週間天気予報で雨だった春の花見も、菜の花も こんないい写真。なかなか取りませんよ撮影パグチワちゃん。 撮影パグチワちゃん なんなのでしょうねぇこのピーカンと晴れた空 晴 [続きを読む]
  • 時系列での手続き できない事、できるように
  • そうはしてきたけれど1番大変だったのがコミュニケーションでした。  ワシ、電話を耳元に持っていけない。(そんなもんはスピーカー対処できますわよ・・)だけでなく難聴の為に電話の声がわからない・・・。  対面での会話や口の形が分かるまでは何とかなるけれど機器を通す電話やテレビは・・そして換気扇が回ってる食洗機が動いていれば、2人以上で話をされれば理解不能。 筋萎縮性側索硬化症(ALS)それだけでも大変なのにそ [続きを読む]
  • 戸籍を追う
  •  ブロ友さんが家族の遺伝を調べるために戸籍を追う必要があると拝見し・・・・難病の方たちが直面する問題があるのですね。  ワシ、少しだけ関わる仕事をしていたのですが皆さん挫折することが多く、できるだけお手伝いをしました。戸籍がシンプルな方は簡単で良いのですが、離婚や養子縁組、転籍等が多いととても大変です。  戸籍は親子であれば離婚してでも離れていてもとることはできます。 親子と言う定義は? 二郎さんの [続きを読む]
  • ”人を勇気づける存在。”
  • 若いあなたを心から応援します。 先日友人が「聞いてもらいたいことがある。元気をもらいたい」と一大事を話してくれてそのことによって切れかけていた本来もってるスイッチが入った。 今のワシ、フットワークが良いワシでも、メイクやネイルもしていないし、洋服もいまいち、紙パンツだし、手も動かないし、しょっちゅう咳き込んでしまうし、よく聞こえない耳だけどパソコンに向かって一生懸命話をしてくれる。そしてその文字を [続きを読む]
  • 時系列での手続き 訪問〇〇
  • 発症前年春のワシスペック  46歳、人口100,000人前後地方在住、家はその年に中古のマンションを購入したばかり入社1年目の準社員のフルタイムで働く事務のおばちゃん。(♀なんよ)雇用保険&厚生年金加入。 椎間板ヘルニアからの体幹機能障害で1種3級の障害者手帳を既に持っていました。  厚生年金3級の年金認定ズミ平成17年ぐらいにいただいていましたが、仕事をもしていたので状態が向上したと思われたのか支給休止の状態で [続きを読む]
  • 時系列での手続き 区分認定
  • 発症前年春のワシスペック  46歳、人口100,000人前後地方在住、家はその年に中古のマンションを購入したばかり入社1年目の準社員のフルタイムで働く事務のおばちゃん。(♀なんよ)雇用保険&厚生年金加入。 椎間板ヘルニアからの体幹機能障害で1種3級の障害者手帳を既に持っていました。  厚生年金3級の年金認定ズミ平成17年ぐらいにいただいていましたが、仕事をもしていたので状態が向上したと思われたのか支給休止の状態で [続きを読む]
  • 時系列での手続き 障害者手帳
  • 発症前年春のワシスペック  46歳、人口100,000人前後地方在住、家はその年に中古のマンションを購入したばかり入社1年目の準社員のフルタイムで働く事務のおばちゃん。(♀なんよ)雇用保険&厚生年金加入。 椎間板ヘルニアからの体幹機能障害で1種3級の障害者手帳を既に持っていました。  厚生年金3級の年金認定ズミ平成17年ぐらいにいただいていましたが、仕事をもしていたので状態が向上したと思われたのか支給休止の状態で [続きを読む]
  • 感動で震える〜
  •  障害年金の件、濃すぎてって書いてる方も疲れました。今のワシに起きてること・・・。  2週間ほど前から急に痰が多くなり、むせるや咳き込むことが多くなりました。いくら咳をしても痰が切れません・・・。 くしゃみをしても勢いがない… 自分の端をティッシュで取ったりも手が上がらないから辛くて考えたらありましたよ。 特製ゲ●キャッチ 咳が出ていて手で口を押さえたくてもできない。そんな時はテーブルの上に置い [続きを読む]
  • 時系列での手続き 先手を取る手段(障害年金編)
  • 発症前年春のワシスペック  46歳、人口100,000人前後地方在住、家はその年に中古のマンションを購入したばかり入社1年目の準社員のフルタイムで働く事務のおばちゃん。(♀なんよ)雇用保険&厚生年金加入。 椎間板ヘルニアからの体幹機能障害で1種3級の障害者手帳を既に持っていました。  厚生年金3級の年金認定ズミ平成17年ぐらいにいただいていましたが、仕事をもしていたので状態が向上したと思われたのか支給休止の状態で [続きを読む]
  • 時系列での手続き 引っ越しとその他もろもろ
  • 発症前年春のワシスペック  46歳、人口100,000人前後地方在住、家はその年に中古のマンションを購入したばかり入社1年目の準社員のフルタイムで働く事務のおばちゃん。(♀なんよ)雇用保険&厚生年金加入。 椎間板ヘルニアからの体幹機能障害で1種3級の障害者手帳を既に持っていました。  厚生年金3級の年金認定ズミ平成17年ぐらいにいただいていましたが、仕事をもしていたので状態が向上したと思われたのか支給休止の状態で [続きを読む]
  • 時系列での手続き すべてを満たすタイミングの難しさ
  • 発症前年春のワシスペック  46歳、人口100,000人前後地方在住、家はその年に中古のマンションを購入したばかり入社1年目の準社員のフルタイムで働く事務のおばちゃん。(♀なんよ)雇用保険&厚生年金加入。 椎間板ヘルニアからの体幹機能障害で1種3級の障害者手帳を既に持っていました。  厚生年金3級の年金認定ズミ平成17年ぐらいにいただいていましたが、仕事をもしていたので状態が向上したと思われたのか支給休止の状態で [続きを読む]
  • 時系列の手続き2、引っ越し
  • 発症前年春のワシスペック  46歳、人口100,000人前後地方在住、家はその年に中古のマンションを購入したばかり入社1年目の準社員のフルタイムで働く事務のおばちゃん。(♀なんよ)雇用保険&厚生年金加入。 椎間板ヘルニアからの体幹機能障害で1種3級の障害者手帳を既に持っていました。  厚生年金3級の年金認定ズミ平成17年ぐらいにいただいていましたが、仕事をもしていたので状態が向上したと思われたのか支給休止の状態で [続きを読む]
  • その女、凶暴につき
  • ち、ちょっと休憩〜 土曜日は ”のような“ がたっくさんのお土産を持って1時間以上かけて公共の乗り物で手伝いに来てくれました・・・中学の時からの友達なんですが、思えば二人っきりで会うのは初めてかも  ワシのスッパ好きをわかってくれていてチョイスがかなりうれしいものばかり。ワシのこと考えながら、選んでくれているのがわかる。そしていつも「へー」をくれる。 は撮れないので画像をいただいてきました。 前 [続きを読む]
  • 時系列での手続き 雇用保険&厚生年金(加筆紫文字)
  •  何から調べて良いのかわからない方のためにワシのやってきたことを時系列でまとめたいと思います。しかし、年齢や地域差、考え方も違うのですべての方に参考になるわけでは無く、ワシがやってきたことがベストなのかどうかも合ってるのかもわからないです。予めご了承くださいね。 発症前年春のワシスペック  46歳、人口100,000人前後地方在住、家はその年に中古のマンションを購入したばかり入社1年目の準社員のフルタイム [続きを読む]
  • キタ━(゚∀゚)━! 電動車イス??
  •   前回の”目標から半年が経ち・・・”の記事にはたくさんのいいねとリブログありがとうございました。 ですのでちょっとおふざけはお休みして真面目な記事を続けたいと思います。(笑)  たった3ヶ月前の難病連さんの厳しくも温かい言葉、本当にありがたく感謝しています。たくさんの病気の方を目の当たりにしている仕事をしていると私の将来が見えていたのかもしれません。 きたのは MIKIの車椅子にヤマハの電動が付いてい [続きを読む]