千代 さん プロフィール

  •  
千代さん: ワシ、難病なんすか?
ハンドル名千代 さん
ブログタイトルワシ、難病なんすか?
ブログURLhttps://ameblo.jp/wasinannbyounannsuka/
サイト紹介文2年7ヶ月の原因不明期間を経てようやくALSと診断されました
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供45回 / 51日(平均6.2回/週) - 参加 2017/12/30 16:39

千代 さんのブログ記事

  • 救急車で初ドライブ〜
  • 乗りましたぁ〜。 初、救急車〜 昨日夫と外出中に転んでしまい、おでこを2センチほど切ったのですが打ち所が悪かった…血だまりができ、タオルも絞れるほど・・・ 痛くはないのですよまったく…でもそれはやばいでしょと言う状況だったので「…救急車呼ぼうか」と冷静に指示。 でもねこの病気の恐ろしいところは手が使えないってこと。足の力もないと言うこと。 安全な場所に移動しないといけないんですができない。そして患部を [続きを読む]
  • ありがとう〜
  • やっぱりヒットマンが来てやられてしまった・・・・ メガネかじってるし・・・また、ムーンを連れてきてもらいました  な〜んてふざけることできないくらい毎日ありがたさを感じています。 シトシン@友人のほか、あらたの友人が2人もマイヘルパーに登録してくれました・・。皆さんウチまでで1時間位かけて来てくれます・・。 自分の家庭のこと。たまの休み、時間を割いて来てくれます。 シトシンが持ってきてくれたマメイカ [続きを読む]
  • 理想の職場とチーム千代LINEグループ発足
  • ワシがマイヘルパーを使う=ワシがボス マイヘルパーは1対1での契約でお互いの同意で成立します。 公の機関ではなかなか叶わないこと…それは”家族のため”のことです。ワシはなるべく長く奥さんであり、母ちゃんでいたい。 もうちょっとで20歳になる息子とは言え、自閉症があり、30歳位までに自立してくれればいいやと言う気持ちで育ってきましたが、かなり早く…と言うよりは他の子より早めに自立させないといけなくなりました [続きを読む]
  • 非常に強い勢力を持つシトシンが暴れまわる
  • 本州の方では低気圧が暴れまくってるようですが・・・  ちょいとばかし落ち込み気味なわしでしたが、久しぶりに奴、 シトシン@友人が襲撃に来た 奴、今月からパワーアップしましたの・・。なんと新しい肩書、マイヘルパーになりまして、いつでも私のところに 助けに 襲いに来れるように登録してくれて  やがった。  今日は血の滴るような赤いものをたくさん携えて・・・「オウ、今日ハ 赤イ血祭リダカラ、覚悟シロヨ!!」 [続きを読む]
  • 障害者年金変更通知
  • 来ましたぁ〜 今回は10月21日社労士に書類をゆだね、待つこと3ヶ月ちょっとでした思っていたよりも早かった。目標の2級が取れました。  でも10月よりもかなり進行・・・ 進行性の病気の場合はもっともっと柔軟な対応が必要ですね。 大変なのに認定されない、また申請中なのにその結果を待たずに逝った仲間がいると思うとやりきれないです。  ワシが今できること 申請できるようになったらすぐ手続きしてくださいできればプロに [続きを読む]
  • TENAのフィックス
  •  何のことでしょう ネット状になっている洗えるパンツだそうです。 ラッキーちゃんに日頃の悩みをお話ししました。実は手の力が急激に悪くなっていて、ズボンを下ろすことができていましたがそれも厳しい時があります。  排泄の方が麻痺していないので”もよおす”ことについてはわかるし、トイレに歩いていけます。でも問題はズボンパンツの上げ下ろしなんです。 手首指先がふにゃふにゃしています。だからうまくズボンの中 [続きを読む]
  • 薬の飲み方を変える
  • まだ嚥下大丈夫です。しゃべれます、食べれます でも手が上がらないので困るのは投薬。 錠剤は手に寄せてMOMOを使って吸い込むように飲めば大丈夫。でもほぼ毎日のように落とします こういう時に家のメンズは言わなきゃ誰も助けてくれないし、漢方の粉薬飲ませるのとってもへたくそ〜。 すごい手前に入れたり、袋ごと奥に入れて引くもんだから唇切れるし、ササって一気に出てくれないから溺れそうになるわい。薬を飲ませるのと思 [続きを読む]
  • 霊に噛み付く
  •  今日の話は夢半分、現実なのかもよくわからない〜 たまに金縛りにあったり、感じたりすることがあります。 先日も夜急に、誰かにお腹と腕を掴まれている感じがするのです。 イメージ画像 ありえないわけですよ…私は電動ベットにまっすぐしか寝れないし、腕は赤ちゃんのようにダブルの形であげてますので・・。  これは…、と思いました こういう時前の私だったら一生懸命般若心経唱えて 「私はあなたは助けることができ [続きを読む]
  • 引きずり込む
  • ここ最近 、感情のコントロールが難しい・・・。 1番堪えるのは耳の聞こえが悪くなり夫が、息子が言ってることがわからないと言うこと。 自分の脳みその代替品は無いからね・・・。自分から伝えると言うことは道具を頼れば何とかなるけど、できない事は人に頼めば何とかなるけど自分の脳みその中の言葉の理解力をサポートするのはなかなか難しい。 聞こえないは辛い。ヘレンケラーはどれだけ辛かったことだろうか。   でもね〜 [続きを読む]
  • MacBookを使う
  • いろいろと便利なものを探して使ってきましたが、スマホを持ちながら入力と言うのが厳しくなってきました。またお年頃ということもあり、見える距離感が辛い位置であったりするので何が対策を練らねば・・  iPadはアプリも充実していて使えるのですが、画面を持つ&操作するために手を上げることが厳しい。 普段のパソコンやLINEなどはMacBookを置いてワイヤレスのキーボードを膝の裏に置いてさらにワイヤレスのマジックトラック [続きを読む]
  • 悔しいこと
  • 幼馴染のお父様が亡くなった。 2年前の夏に作業療法士をしてる彼女にはわしの病気のことを伝えていました。 そのときににお父さんがガンで今年いっぱい持つかなぁっていう話をしてましたがあれから1年半以上も頑張ったんだな。友人は仕事を辞めてお父さんのために介護をしていたと言う。 兄同士がおんなじ歳の友人で2人とも兄が遊ぶのでついていって小学校1年生同じクラス。中学で部活も一緒だったし、中学高校と一緒に学校に通 [続きを読む]
  • ハマったライスグノーラ
  •  先日やっちん@友人がお土産でくれたもの・・。 ライスグラノーラ 和風だし味 220g×2袋 Amazon ハマりました〜 誰も日中いない時、玄米フレークを食べていました。でも冷蔵庫の牛乳は取れないし・・・。  これ、グラノーラのフルーツとかもいただきますが甘くなくてちょっとカルチャーショック お茶入れて食べたら美味しかった〜 ふやかしてちょっととろみつけていだたきます ちょっとちょっとぉ〜忘れ物よ〜 押して [続きを読む]
  • 比較検討の鬼 電動車椅子
  •  振り出し戻ってしまった電動車いす。自分にあった使いやすいテンションの上がる旅に出掛けます。 ワシの希望 コンパクトで軽いもの自動車をあまり選ばないもの(例えばタクシーや友人の車などにも乗せやすいもの)リクライニングとティルトが付いているもの介助者が負担にならない重さのもの首が支えられてもの小回りのきくもの 送料無料 フルリクライニング電動車椅子 赤 折りたたみ ノーパンクタイヤ 自走介助兼用 リクラ.. [続きを読む]
  • 使えます日本手ぬぐい
  •  以前お風呂の時にお湯につかってない所にタオルをかけてお湯をかけるとあたたまるというお話を書いたのですがタオル結構重たいですね。  あまり使っていなかったのですが、日本手ぬぐいだと濡れてもそんなに重くなくってぴったりと体にフィットするので案外よかったです。   顔をこすったりしてもタオルほど重たくないのでもてるし、夫が首に最近タオルを巻いて仕事をするのですが、ゴワつかなくてこっちのほうがいいみたい [続きを読む]
  • Fさんがやって来た
  • ついでにドドSシトシン@友人も呼んでみた。 「面白ソウジャネエカ〜。一緒にパトロールにイッテヤロージャネエカ」 その前に特製のスパムサンド作るって言ってね・・・・ みてよコレ・・ カンズメの取っ手引きちぎってるの・・・・・やっぱり怖い・・・・・ キャベツたっぷりにスパム、シトシン妹グアニン特製チーズの燻製に卵を挟んですんごい美味しいパンに挟んでくれた日糧イギリスパン あんまり袋食パンって買わない [続きを読む]
  • 強引に解決、平熱が上がっただけ・・
  • 去年から続いているワシの微熱問題・・・。 この時からずっと37.3とか体もだるく、7月は丸々1ヵ月入院をしてそこでわかったことが血液の中に細菌が入っていたことと膀胱にも菌があったと言うダブルな感じ ずっと点滴をして、血管に入らないから首から入れて血液の中、膀胱の中にも最近はいなくなったのにそれでも微熱が下がらない・・。 大きな大学病院に紹介されて行ったのは8月。そこでも原因は全くわからない。で言われたこ [続きを読む]
  • 流せたナプキン
  • うちは男所帯。前勤めていた会社も男性のみでした。 そしてゴミの処理をするのはいつも男性社員や男の家族・・・。 いずれもこれはとても重宝しておりました。 セペ流せるナプキン28枚入り432円Amazon してみてください。今は恐ろしい価格になっています  自分で処理をすることも大変ですが、その後片付けを人にさせるのもなんだか気が引けます。  もう作ってないのかなあといろいろ調べたところ、名前が変わった [続きを読む]
  • 収入の良い職場を辞めたわけ
  • 黒か白かそんなことはどうでもいいことだってある。  前の職場で忘年会時期に「忘年会のお知らせ」の回覧が回ってきました。幹事は持ち回りで正職員がやります。  職場は30人ぐらい。ワシはかなり後半に回ってきたその回覧板を見て唖然としました。  幹事の正職員はワシと同じ歳。当時45歳ぐらいでした。 それはたかが職場で回る忘年会のお知らせに対して必要以上に赤ペンで添削されているものでした・・・。  例えば、細かな [続きを読む]
  • 上がるベッド
  • 来ましたぁ〜 上がるMy電動ベッド??が・・・。手帳で下肢2級取れたので購入で〜す 今まで好意で貸していただいた難病連さんどうもありがとうございました。 ベッド??はリビングに置いています。だってテレビにストーブあるもんリビングに置くのでインテリア・・・にしたいけど・・  病院のように白いシーツはテンション上がりません・・・  それから枕・・・ベッド??を起こすと落ちちゃいます  夫が枕にロングタオル [続きを読む]
  • あなたが私にくれたもの〜♪
  • そんな歌が20年以上前に流行りましたね。 あなたたちが私にしてくれたもの 好きだと言ったお店のプリンおからのコロッケとおから低糖質珍しいグラノーラ細いパスタの麺具がたくさん入ったいり手作りおから お昼に作ってくれたツナと大根のパスタ晩御飯用に作ってくれた玉ねぎたっぷりの鶏鍋新しいベッドが入るための準備シーツ枕カバー洗濯朝息子にスイッチを入れてもらい仕上がった洗濯物を干してくれた。(私のおパンツまでも) [続きを読む]
  • 指令〜 語尾に追加せよ
  •  まったくうちの男子達、大きいほうは必要以上にしゃべれないし、息子に対してすべて上から初めからMAXで怒ってものを言う。 ご飯も普通に呼べばいいのに 「ご飯っ」 そしていつも通り何か言ってもすぐに来ない息子・・  ちっちゃいほうはまず、主語を言わない。話はやたら長いけど結局何が言いたいのって感じ・・・。  噛み合うわけはなく、いつも殺伐としている家の中 2人の会話はいつも私が仲介役。何度行っても治らないん [続きを読む]
  • 発掘!! 機関車トーヌス
  • 小さい時から電車が大好きだった息子ちゃん。トーマスが大好きで、じいちゃんにトーマス書いてってお願いしたらこうなったのを発掘 なんだかじわじわきます。 15年前の当時、じいちゃんの手前、笑うのをこらえていたのですがやっぱり笑っちゃう。 息子の「これトーマスじゃない」と言う表情がまたなんともおかしかったです。 ちょっとちょっと・・・押して行ってくださいね〜 ポチッとなっ にほんブログ村 にほんブ [続きを読む]
  • 息子が♂のハニートラップに・・・
  • ?(゚Д゚) ・・・・・何と言うよ恐ろしいことなのでしょう・・・。 そうまたそーゆー話に絡んでるのアイツですよ・・・ ドドSシトシン(@友人)  まったくね、 先日なんかいきなりですよ・・・。 「オウ 今居ルカ コレカラ新年ノ挨拶ニ 行ッテ、ヤッカラヨ〜。首アラッテ 待ッテオケ・・」   ひーーー まただ・・・まただ、まただ・・・・・・ ドドSシトシン(@友人)の組には [続きを読む]
  • 介護コップ
  • 最近,特に左腕がキテいます  こないで〜 なのでソファーでコップでお茶を飲むとか何かをつまみながらテレビを楽しむことも難しくなってきました。  ストローつきのマグもテーブルにしっかり置いていないとできません。むせたときのために枕元にも置いてんねんのですが、力がないのでどうしても逆さになってしまいます。。 何かいいのがないのかなで検索しても・・・・・ これじゃなんだかテンション上がらないし・・・ 何度 [続きを読む]