はるさめ さん プロフィール

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はるさめさん: 我が子が障害児。なぜどうして我が子なの?
ハンドル名はるさめ さん
ブログタイトル我が子が障害児。なぜどうして我が子なの?
ブログURLhttp://darkermather.hatenablog.com/
サイト紹介文可愛い愛する我が子が早産のため障害児。ママホントは強くない。ここでは弱音と本音のみ吐きます。
自由文障害児育児の実際と愚痴、本音のみのブログです。

気分を害される方は閲覧注意。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 114日(平均0.5回/週) - 参加 2018/01/10 17:14

はるさめ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 保育園入園
  • 1歳半を過ぎると、私の気持ちに余裕が出てき始め、そろそろ仕事をしたいなと思うようになった。しかし、息子は保育園に入れるのだろうか。傍から見て、当時の息子は少し成長ののんびりな赤ちゃんに見られていることが多かった。なので、赤ちゃんクラスの子たちと比べても、障害を持っているとは分からないほどだった。上の子が年長さんになり、『弟と保育園に行きたい!!』と、言うようになり、本気で入園できないか役所に掛け合 [続きを読む]
  • 通園
  • 1歳の誕生日を過ぎ、療育センターに併設された通園に通うことにした。週に一度のリハビリから、週に二回の通園。一日付き添い。上の子は保育園に通っていたが、障害児保育をしていない保育園だったので、入園できなかったし、私自身仕事をしようとする気にもならなかった。通園では、唯一集団での保育活動の時間だけが親子分離で、あとのリハビリ等はほぼ付き添い。はじめは、様々な障害の子がいて、正直気がひけた。この子たちと [続きを読む]
  • おめでとうと悲しい顔で言った1歳の誕生日
  • 出産〜月一の支援外来への通院〜週一のリハビリと、慌ただしく一年が過ぎ、あっという間に息子は一歳になった。この子の産まれもった宿命って一体何なのか。障害を持って生きるって、未知だった。進んでも壁しかないし、ぶち当たっては砕けるだけかと思っていた。療育センターに通うのも嫌だった。車に車椅子マークだって付けたくなかった。障害が残る可能性もあるし、元気に育つ可能性もあるって言ったのに、教科書通りみたいに息 [続きを読む]
  • リハビリ開始
  • 症状が出始めていると言われれば、リハビリを拒む必要もない、と思い、生後8ヶ月でリハビリを始めた。何が何だか分からずいた息子は泣いて終わりというリハが何度も何度も続いた。ネットで、色々なリハビリを見て、往復2時間かけて行く療育センターのリハビリが大丈夫なのか心配になったり、遠いリハビリ病院へセカンドオピニオンでも、と考えたり。それでも、ここで産まれ育つのだから、ここでリハビリを続けようと決めた時でも [続きを読む]
  • 病院から、療育センターへの紹介
  •  退院後、月に一度の予防接種を兼ねた支援外来。脳に損傷を受けた箇所が少ないとは言えないので、障害が出るのか出ないのかは成長してみないと何とも言えません、と、何度も主治医に言われた。ただ、こんなに足がピンピンで、動きが妙にぎこちなくて、一人目の赤ちゃんのころとは確かに違っていたと思う。生後半年でリハビリのための療育センターを紹介された。たくさん人がいる待合室で、『リハビリが必要かどうかは、これから成 [続きを読む]
  • 普通の子と同じように育ててください
  • このタイトル、告知のときに医師に言われた言葉でした。頼りない主治医だったけれども、この一言で少しは肩の荷が降りた気がした。子育ては二人目だったし、多少余裕のある育児が出来ると思っていた妊娠中。しかし、思いがけない早産と障害の告知により、ほとんど何も手につかなかった。赤ちゃんの時のことは、正直ほとんど覚えていない。どうやって授乳していたのか。どうやって夜泣きしていたのか。どうやって生活していたのか。 [続きを読む]
  • 告知
  • 脳室周囲白質軟化症(pvl)の告知は、あっさりしたものだった。転院先のNICUで、ヘラヘラした医者にザッと説明された。知的にも障害が出る可能性もある、身体面ではどの程度の障害かは分からない。ただ、子どもの脳には可能性がたくさんある。…可能性っていい言葉だな。と。受け止める人によって、良い可能性なのか、最悪の可能性なのか感じ方が変わるし。ありがたいのか、ありがたくないのか?我が家、父医療系、母福祉系で、障害 [続きを読む]
  • 我が子の紹介から
  • まずは、我が子の紹介をします。子どもは2人。下の弟が早産により脳室周囲白質軟化症。そして、四肢麻痺で脳性麻痺の息子です。移動はズリバイ、車椅子がメイン。PTでは立位台や、歩行器を使っています。下肢の緊張が強く、3歳で股関節筋解離術を行いました。現在4歳、地元の保育園年少さんです。よろしくお願いします?にほんブログ村 [続きを読む]
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