ken-ken-ken さん プロフィール

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ken-ken-kenさん: ken-ken-kenのブログ
ハンドル名ken-ken-ken さん
ブログタイトルken-ken-kenのブログ
ブログURLhttps://ken-ken-ken.muragon.com/
サイト紹介文多発性骨髄腫の治療をしてます。
自由文約5年前に同種移植をし、現在は再々発の治療中です。当時のことも書くことがあると思いますが、あまり参考にはならないと思います。その点はご了承ください。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供122回 / 222日(平均3.8回/週) - 参加 2018/02/07 02:52

ken-ken-ken さんのブログ記事

  • 眠れない夜の日記〜そもそも何の病気なんだろ?
  • 前回の記事のあとから ゆっくり眠れない日々が始まりました とにかくだる過ぎて 横になっててても 体勢をかえたり 寝返りをうつだけのに 『あぁ"ぁ"〜』とか 『う?ぅ〜』みないな呻き声がでる夜があります 仕事中に少し自家用車で休む時間もふえ その車の運転でさえも なかなかの意識朦朧状態の運転であります 動けば動いただけしんどいし 家にいるいるときに関しては 寝床から立ち上がることすら とても苦痛の状 [続きを読む]
  • きてみろよ、こちとら6年も闘ってんだ
  • 月曜日はCT撮影 きのう、水曜日は CTとフリーライトチェーンの結果通知と 今後の治療についてN先生との問診でした まずは 8月29日に採血した時の フリーライドチェーンの結果です κ値 639.0(前回:443.0/基準値:3.3〜19.4) λ値 9.3(前回:8.1/基準値:5.7〜26.3) κ/λ比 68.71(前回:54.89/基準値:0.26〜1.65) ん〜、順調に奴らが増殖しとる [続きを読む]
  • 客観的にみたら酷いコト
  • 8月も今日でおわります ポマリスト治療も3サイクル目day17まできました しかし、たぶん副作用と思われる めまいやだるさは相変わらず 29日に外来はあったけど パソコンに向かったまま ほとんど自分の方を見ないN先生にイラついたり 過去2回の日記で書いたものの 反省も失敗も活かされてないなと自己嫌悪 勉強もまともに進まず せっかくの妻の誕生月だったのに たくさんたくさん妻には悲しい思いをさせました [続きを読む]
  • 家族が家族であることに理由は必要ないと思った時
  • 日付が変わって昨日は ポマリスト治療3サイクル目day13でした 週明けのいつも通りの ポマリストの副作用MAXの中 5時から男ばりに退社することで なんとか1日を乗り切りました どうしてなのか月曜日の目眩とふらつきが 1週間で一番強烈 レブラミドの時はこれにプラスして ベルケイドがあったので その頃よりはきっと楽なんだと思うんだけど 実際はどうなんだろう? 処方する先生方はフルタイムで働くという [続きを読む]
  • 何でオレ何の為に生きてるの?と思う時
  • ポマリストの副作用なのか めまいがひどく 顔がやたらと勝手にヒクヒク動いて なんだかいまいち物事に集中できない毎日です 金曜日の夜 日中に色々あったのと レナデックスの影響か かなりいらいらしていて 勉強にまったく集中できなかったので もう、何も話しかけないでください 寝るのでと言ったら なんで?と食い下がられ 事情を説明しても納得されず 何でも自分の思い通りにいくと思うなまで言われる 自分として [続きを読む]
  • 眠れない夜の日記〜そうだ出てこいや!
  • どうやらポマリスト治療3サイクル目day4も 起きたまま迎えて今に至ります レナデックス効果満点… 先日、元Uインター戦士の 垣原賢人選手の興行が開催されました この方、悪性リンパ腫を患い 治療していたのですが 長い治療を経て試合ができるほどに 女子レスリングの選手も 同じ病気を克服して何かの大会で優勝してました そういえば 幼馴染みのお父さんが同じ病院に入院したので 当然、勝手知ったる血液内科病 [続きを読む]
  • 眠れない夜の日記〜熱闘甲子園が苦手な男
  • ポマリスト治療の3サイクル目day3になりました レナデックスのおかげで妙にテンション高く そして元気な夜を過ごしてます 暑さにもようやく慣れてきた最近は 広島市、広島県の福山市、三原市、岡山市、高松に住んでいた頃 始発に乗って観に行っていた夏の甲子園のことも どこか遠くでやってる感覚が強い毎日です 100回の記念大会ということを 開幕前のいつも以上の異常な煽りが こぞって色んなメディアが取り上げ [続きを読む]
  • ポマリスト治療〜3サイクル目day1
  • 今日は外来でした 水曜日はいつも混雑してますが お盆ということもあってか いつもの3分の1程度の混み具合 採血もスムーズに終わり N先生との問診 前回の外来から変わったことといえば めまいの回数と度合いが増えたことくらいで 痛みあっても今までと比べたら 無いに等しい感じということを伝え 先生も安心してました フリーライトチェーンは κ値 443.0(前回294.0) λ値 8.1(同5.1) κ/ [続きを読む]
  • ポマリスト治療〜2サイクル目day21
  • 本日の夜、ポマリストを飲めば この治療を開始して 初めて服薬期間をクリアしたことになります 別に何か特別な効果があったり 数値がよくなったり すこぶる元気になったりした訳でもないんですが 約2年近く続いたベルケイド+レナデックス 年明けのDBd治療が 結果的に尻すぼみに収束していたので なんだか妙な達成感を感じます 思えば、再々発の治療が始まって カラダの痛みや浮腫み、倦怠感に苛まされ 妻にそのイ [続きを読む]
  • ポマリスト治療〜2サイクル目day20
  • とうとう今サイクルの服薬も あと2日という状況まできました 土曜日は久しぶりに妻と買い物に出かけ 本や小物を買いながらお茶をし 夕方からは仕事帰りの次女と3人で 妻の誕生日お祝いがてら 次女が大好きな焼き肉を食べに行きました 次女は 女子の少ない工業高校に三年間頑張って通い 現在は現場監督をする会社に勤務して 2年目になります 妻と結婚したばかりの頃は 男性と話すのでとにかく苦手でしたが 高校、勤 [続きを読む]
  • かすみ草
  • 今日は妻の誕生日 知り合った当時自分は岡山に住んでました その後佐世保→宮崎→広島 と1年半の間にバタバタ転勤してたのですが お付き合いをはじめたのは 広島にいた頃から 当時どうしようもないダメ人間だった自分を “歩く道徳” の妻が公正してくれました 多感な時期のふたりの娘も 思うところはあったでしょうが ついてきてくれました 彼女たちがいわゆる “いい子” と周囲の方々から言われるのも 妻が手塩 [続きを読む]
  • ありがとう君に
  • いくつかの街に いくつかの思い出を残して 君を連れてここまで歩き続けてきたけど 僕の前のそのあどけない 君の笑顔は はじめて逢ったあの時のまま そんなとき僕は ありがとう君に I love you ありがとう君に Ilove you 今はまだ君を やさしくこの胸に抱き締め 永遠のぬくもり感じ 愛し続けて眠れないけど 僕は君の心にかわるよ そしてふたりで 同じぬくもり暖め合おうよ そんなとき僕は あ [続きを読む]
  • ポマリスト治療〜2サイクル目day14
  • いつのまにか8月になりましたね 昨日は久しぶりに外来でした 採血→麻酔科→血液内科→整形外科 の順で受診しました 2週間ぶりだったので それぞれに痛みなどの状況を報告し どちらかいえば平穏に生活できたことを報告し 薬も少し減りました 多少の夏バテはあると思いますが 薬からくる副作用は 軽いめまいとふらつき以外は特になく いつになくスムーズな受診でした 免疫力が下がっていたので それを補充する点滴も [続きを読む]
  • ポマリスト治療〜2サイクル目day10
  • 毎日暑い日が続きますね みなさんは体調くずされてないでしょうか? 今夜は恒例のレナデックスによる眠れない夜 今週は何とか休まず仕事に行けて一安心 骨盤と脚の付け根から膝にかけて 断続的な痛みがあった毎日でしたが オキノームをうまく使って乗り越えられました もともと夏の暑さは大好きで 車に乗ったときのモワッとした車内で エアコンが効くまで汗がダラダラでる時間帯が 昔から好きな自分はヘンでしょうか?( [続きを読む]
  • ポマリスト治療〜2サイクル目day5
  • 久しぶりの日記です 7月10日の朝起きて いつものように検温をすると38.8℃ 仕事を休み、一日中寝てましたが 一時は39℃台まで上昇し 翌日受診しました 感染症だったようで 免疫の点滴をうってもらい その週は結局寝たきり生活 ポマリスト治療も中断となりました そして7月18日の受診から 再開というか 2サイクル目として今に至ってます 先週は休むことなく会社にも行けましたが 治療のスタートが 再発 [続きを読む]
  • ポマリスト治療〜1サイクル目day9
  • 昨日、6日は麻酔科と血液内科の外来でした ポマリスト治療が始まって以来 少しの目眩以外は大きな副作用も 以前のような痛みもなく どちらかといえば 波風のない1週間だった気がしします このままの感じで進んで欲しいなと思います ところで 昨日、今日と 妻の実家から 義理のお母さんとお兄さんと 妹さんとその娘さんが 遠路はるばる関東から来てくれました 妹さんとその娘さんは 3年くらい前に旦那さんと3人で [続きを読む]
  • five years has already passed
  • 厳密に言えば あと、20時間くらいありますが 本日で同種移植をして 丸5年が経ちました 移植前に先生方々から受けた説明では 大抵の方は移植後3〜5年で 副作用や二次ガン、GVHDなどで亡くなる という説明を受けましたし ネットなどでも予後3〜5年と書かれたりしてます 同種移植をするかどうかというとき 最初の主治医のM先生から その5年をどれだけ延ばしていくか? 同種移植をしたほうがその可能性は高い [続きを読む]
  • ポマリスト治療〜1サイクル目day3
  • とりあえず ポマリストの服薬を始めて 今日で3日目です 今のところ昨日の夕方くらいから 少しの腹痛 顔の浮腫み 顔の引きつり が始まりました 腹痛はすぐに治りましたが 以前のレブラミドの時のような感じの痛みなので あー、こういうのあったね という懐かしいというか なんとも言えない感覚がありました 顔の浮腫みと引きつりは 疲れた時とかもでていたので 最早あまり気にはなりません 昨日は妻と久しぶりに買 [続きを読む]
  • 今日からポマリスト治療〜1サイクル目day1
  • 昨日、今日とステロイドを飲んでるからか 例のように眠れない夜です 今日は麻酔科と血液内科の受診です まずは麻酔科のS先生 先週の痛みの状況の確認から始まりました 麻酔科に行き出して一番痛みが多く オキノームをたくさん飲んだ期間でした 痛みの種類の違いまで説明したところ 昨日の整形外科のI先生と同じく オキノームをもっと活用していいという話で 今の1回2.5mgは少し効き目が薄いので 今回からは1回 [続きを読む]
  • PET撮影と整形外科受診
  • 昨日はPETの撮影N先生の問診と 整形外科の受診でした 熱は幸い朝の時点で下がってましたが 加えて久しぶりに外を歩いたものだから 右脚の付け根が一歩踏み出すごとに痛みがはしり 折れてるのかな?と思ってましたが 徐々に歩けるようなり いつものように撮影部屋へ 受付時にイライラする出来事+痛みで いつものように熟睡はできませんでした イライラのきっかけは 当日は採血もあって、 PETの前にしようと思っ [続きを読む]
  • 妻だけは、もってるんです、自分
  • 夕食後まで 37℃前半まで下がってた熱が 21時過ぎから再び38℃台に急上昇し あがったり下がったりの繰り返しで 5分前には37.9℃ 熱があるという体感はないけど 太ももとふくらはぎの筋肉が痛く その上、脚の付け根と腰が 昨日とは違う刺すような痛みで ランダムで襲ってくる 2時間前にオキノーム飲んでるけど どうやらもう一回飲まないと 横になっても布団に触れてる箇所すら 痛いまんま 脚の付け根に関 [続きを読む]
  • もってないね、自分
  • 先週金曜日は外来でした 24日の乙4の試験があったので 治療をスキップできないか 事前に相談していたので 治療はなく 麻酔科とN先生の問診だけだったのですが 土曜日は疲れからか1日寝てしまい その上夜中から腰から骨盤、脚の付け根にかけて 思わず呻き声が出るような痛みが数時間 日曜日も38℃を超える熱が出て 起きることが出来ず 結局試験も受けれずじまい 一年前も同じような事があったので 気をつけてい [続きを読む]
  • 眠れない夜の日記〜にわかという自覚はありません
  • そういえば 金曜日の治療はベルケイド注射はなく そのおかげなのか 今回はいつもよりも痺れやむくみが 少なく感じております 昼間は久しぶりに妻と買い物に出かけ そこまで疲れることもなく あとはさっきオキノームを飲むくらいで 投薬翌日の眠れない夜を過ごしてます やっぱり あのだるさはベルケイドの影響だったのかな? ともかく妻も安心してくれてたようで良かった そんな中始まったサッカーW杯 各予選グループ [続きを読む]
  • DBd治療〜6サイクル目day15
  • 昨日は外来治療の日でした 採血終了後、ケモ室へ 前回の治療から 痛みや痺れを中心とした違和感に苛まされ それが病気そのもなのか ダザラレックスによる副作用なのか というので疑問に対し 血液検査の結果自体は悪くないので フリーライトチェーンもPETCTをして 再度方針を決めようということになりました N先生も明確なことを言えないもどかしさが かなりあるみたいで本当に申し訳ない 痛みの件はN先生が麻酔 [続きを読む]
  • 眠れない夜の日記〜十分な箱はある
  • なんだか今週末は いつもより骨が痛く オキノームを飲もうか迷ってる夜です さて、大分では昨日の昼間 ラグビー日本とイタリアの代表の試合がありました 結果はニュースで報じられた通り テストマッチだったとはいえ まさかのダブルスコア カーワンジャパンで なんとなく大きな足踏みをした気がしましたが エディさん時代の前回大会を皮切りに サンウルブズでの過酷な連戦で 世界の舞台で闘うことが普通になって 隔世 [続きを読む]