ken-ken-ken さん プロフィール

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ken-ken-kenさん: ken-ken-kenのブログ
ハンドル名ken-ken-ken さん
ブログタイトルken-ken-kenのブログ
ブログURLhttps://ken-ken-ken.muragon.com/
サイト紹介文多発性骨髄腫の治療をしてます。
自由文約5年前に同種移植をし、現在は再々発の治療中です。当時のことも書くことがあると思いますが、あまり参考にはならないと思います。その点はご了承ください。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 12日(平均14.6回/週) - 参加 2018/02/07 02:52

ken-ken-ken さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 無理矢理上げる
  • 退院後、初の平日 午前中にちょっと会社に顔を出し 状況と今月いっぱいは お休みをいただくという報告 体調自体は悪くないけど 前のブログに書いたにもかかわらず 何だかなにもやる気が起きない日々 でも、ただ惰性で過ごしてたら 人間、ダメになりそうだし 合宿と言いつつ 入院中に全く勉強できてない 簿記の勉強でも再開しよう 試験は今度の日曜日 治療も再開されてるので 体調は次第では 受験できるかどうかわか [続きを読む]
  • 同種移植〜移植後の状況②
  • 同種移植をしてほとんど一日中寝てる毎日 先生方の発する 白血球の増加や 生着の喜びのメッセージも 当の本人には全くピンとこない それはきっと 数値と患者のカラダの感覚が 圧倒的に乖離してたからだと思います だって、白血球が少ないから、多いから って言われて なるほど〜! っていうようなことはないわけで 今でこそ、白血球が減ってるから 感染に注意しようとか 人混みを避けようとか 気をつけることはあり [続きを読む]
  • 同種移植〜移植後の状況
  • 同種移植後は正直、あまり記憶がありません ただただカラダに力が入らず、 ずっと寝ていた感じ 生着という、ドナーさんの骨髄が 自分のカラダにフィットするまでが勝負 そんなことを言われていた気がします DVHGというもともとの自分のカラダが ドナーさんの骨髄を拒否する反応が どのように発生するか 先生方はかなり気にかけていたみたいです 移植して2日目後か3日後に感染症になりました カラダがありりえない [続きを読む]
  • 自宅に帰って
  • 今日はほとんど布団で横になっていました 病院とは違い 人の出入りはないし 妻はどういう状況であろうと 最高のタイミングにオレに声をかけてくれるし とってもおいしい食事を提供してくれます いまさらながら 辟易するほどの毎日のオリンピックの報道 それを差し引いても、羽生選手も金メダルは すごいなと思わせてくれました それ以上にすごいと思うのは 各選手が、いろんな番組にでて 同じような質問を何度も何度も [続きを読む]
  • 帰る場所があるというのは
  • 約一カ月ぶりに帰宅しました 帰宅前に一応、会社に報告がてら 挨拶に行きましたが 主だった人たちは誰もおらず 昼ごろ帰宅 妻は毎日オレの病室に来てくれたあと オレが過ごしやすくいれるように 二人の寝室を綺麗に片付けしてくれており いつもながらの落ち着いた空間を 提供してくれていました 昼食も夕食も 妻の美味しい手料理をいただき 更に帰宅感が上昇 本当にすごい妻です 入院中に具合が悪かったのは たいて [続きを読む]
  • 今の状況④
  • 本日退院です でも、数日前から 妻は声帯から血が出ているらしく ほとんどしゃべれません… 喋らないのが 一番の治療らしいです オレと出会って 妻は、どんどんカラダを壊していってます なのにオレときたら 相変わらず感情に任せて いろんな心ないことを妻に言ってしまいます どうしたらいいんだろう… オレはたくさんことしてもらってるのに 何もしてあげることがない… しかも、それを全くコトバと行動で 示せて [続きを読む]
  • 同種移植〜当日の状況
  • 自家移植から数ヶ月 ドナーさんが提供してくださった骨髄を ワタシのカラダに移植する日がきました 何日か前から放射線の照射や 白血球を0にする作業があり なんと、当日は 担当医グループのイケメンT先生が 電車、新幹線を乗り継いで ドナーさんの骨髄を関東地方まで 預かりに行ったそうです ここで、問題… 患者にはドナーさんのことは 一切知られてはいけないらしいのに 担当医M先生の上司 K先生はウッカリ言 [続きを読む]
  • 同種移植前に思ったこと〜妻へ
  • 〇〇ちゃん いよいよ移植の時がやってきました 正直言ってどうなるかわからないっていうのは とても怖いです 移植をするって 今までのオレがいなくなるってことなのかなぁ 性格が変わるって言ってたけど どうなるんだろう…? それでも〇〇ちゃんは オレのこと好きでいてくれるのかな? オレはずっとずっと 〇〇ちゃんのことを 好きでいるから これから、たくさんたくさん 苦労も迷惑もかけると思います だけど、 [続きを読む]
  • 同種移植前に思ったこと〜両親へ
  • お父さん、お母さん せっかく今まで、苦労ばかりかけて その上にあなた達から授かったこのカラダ 満足に使いこなせず このような事態になってしまって 本当にごめんなさい この移植をもって、オレのカラダは あなたたちから授かったもの以外のモノのおかげで もう少し長めに生きることになるようです あなた方は オレに直接何も言わず 命さえあればいい と言ってくれてはいるけれど 本当はそうではないんだろうと思い [続きを読む]
  • 同種移植を前に
  • 幸いにもドナーさんが見つかり 自家移植から3ヶ月くらい経って 同種移植を行うことになりました 骨髄バンクって まさかTVで見聞きするところから 自分自身が提供を受けることを 夢にも思わなかった 今、この記事を書けるのも 骨髄バンクや、ドナーさんのおかげです 同種移植の前、再度念押しされます 本当にしんどいから と… 今、考えると おたくらやったこと無いのに よくもまぁ、そんな事を… と思います(笑 [続きを読む]
  • 今の状況③〜DBd療法体験録
  • 明日に退院が決まりました 今回の入院はDBd療法の1サイクル目を 入院して経過観察するというものなので ほぼ予定通りです 早く帰って、妻の美味しい料理が食べたい… 前回はワタシ自身のDBd療法の 内容についてだったので 今回は実体験を元にどうであったかを まずday1 投薬後30分で 鼻詰まり、のどの違和感、腹痛(腸炎込) がどんどん襲ってきて 一時投薬停止… 大体60〜90分で 何かしらの症状が [続きを読む]
  • 今の状況②〜DBd療法 1サイクル目
  • 昨日、1クール目最後の投薬が終わりました。 使用する薬は ①ダラザレックス ②ベルケイド ③レナデックス でDBd療法というらしいです 1月26日をday1としてスタートしました 自分の場合の治療スケジュールは day1は①〜③の投薬 day4は②、③の投薬 →1週目終了 day8から再び①〜③の投薬 day11で②、③の投薬 →2週目終了 day15は①、③の投薬 →3週目終了 というもので本来 [続きを読む]
  • 自家移植
  • なんだかんだで 長い月日が経っているけど どの辺の治療が大変だったかなぁと 振り返ってみると 自家移植の時が一番しんどかった気がします 自家移植とは 簡単に言うと、自分の骨髄を いい状態にもっていって 後日自分に戻すという ほとんどの人はコレを2回するそうです なんてことないだろう と思っていましたが 自分の細胞で こんなにしんどい思いをするとは… って感じです 嫌だったことを箇条書きしてみます [続きを読む]
  • 移植における食事について
  • 移植に関しては自家移植、同種移植を通じて 食事制限・注意事項がありました 本当にざっくりですが 自分の中の印象的な項目をいくつか挙げてみます ①グレープフルーツ禁止 ↓ 現在もというか永遠に継続みたいですが しょっちゅう食べるモノでないので気にならない ②アーモンド禁止 ↓ 現在は食べてもいいみたいですが もともとわざわざ買ってまで食べていた訳でなく これも気にならない ③国産モノでなければならな [続きを読む]
  • 骨髄移植について
  • 自分の治療は 自家移植→同種移植 という流れで行うことになりました 後で記載しますが 自家移植とは自分の良い状態の骨髄を採取して それを自分にもどす 同種移植とは いわゆる骨髄移植みたいです この、同種移植 普通は両親や、きょうだいから 骨髄を提供してもらうのが普通のようですが 自分の場合、両親が高齢 唯一の妹はすい臓を悪くしており ドナーさんの提供をうけることになりました 同種移植を受けるにあた [続きを読む]
  • 移植の記事の前に
  • 同じ病気をされてる方のブログを いくつか拝見しましたが 自身のことであるにもかかわらず なんというか 移植やその前の治療に関する 難しい用語はよくわかりません かなり前の治療とはいえ 大変情け無い話です 数値については あらゆる検査結果 移植以降、現在までのバイタル数値を 記録していますが たぶん、比較のしようがないと思いますし 過去の主な数値は妻のブログに記載されてます (何度も宣伝して申し訳な [続きを読む]
  • 資格を取ろうと思った理由
  • 移植の治療が落ち着いて ふと思ったことは あと何年生きられるかわからない だから、何か生きた証を残したいなぁ ということでした そこで 1年に一つずつ何か資格を取得しよう と思ったわけです 勤務先は この病気になる直前に 幸いにも従兄弟が経営する 小さな小さな 建設関係の仕事に変わっていたので 休むこととかに関しては 割と理解があったのかなと思います その分 会社関係で貢献できるものも あればどい [続きを読む]
  • 担当医の話
  • 今はもういないんですが 最初に担当してくれた先生は 平気で患者の前で居眠りするし 何故だか看護師さんからよく怒られたりしてる オモロイ女医だったのですが ウデや、状況判断はピカイチで いざという時や大切な話の時は 座った目で射抜くような説明をする方でした 彼女の上司あたる先生も 一目置いてたみたいです 自分の病気と一緒に 妻の精神的な支えにもなってくれて 本当にスタートがこの先生でよかったねと 今 [続きを読む]
  • 入院生活?
  • 今回の入院は 新薬投与の状況観察がメイン でも、個人的には もっと大きな目的がありました それは2月26日に実施される 日商簿記検定2級受験に向けた 集中学習 予定では受験10日前には退院 最初に入院の話が出たとき まずアタマによぎったのは この試験が受けれるかでした(笑) 妻はあきれてましたけど… めちゃめちゃヤル気勇んで 勉強道具持ち込んで入院したものの やっぱダメですね… なんだかんだでダラ [続きを読む]
  • 入院生活
  • なんだかんだいって 約5年間ぶりの入院 病院のスタッフどころか 病棟も改装されていて 違う病院にきてるみたい 移植の時のように 患者、その家族共に 大きな制約はなくて 体調が悪くないときは さながら長期出張のような感じ というのも 妻や家族が やたら神経質な自分を気遣ってくれて 個室に入院させてもらっている 本当に申し訳ない気持ち 贅沢だなぁ、オレ… それでも細かい部分で フツフツとした不満は 溜 [続きを読む]
  • 病気がわかった時の本人は…
  • 多発性骨髄腫という どちらかといえば あまり身近ではない病気だったため その病名を告げられても ピンときませんでした いわゆる血液のガン ステージは 良-1→悪-3であれば3 良-1→悪-6であれば5 あと一週間遅かったら死んでいたと ただ、カラダ中を巡る痛みの原因が その病気だということで ある意味スッキリした自分がいたのも事実です そう とにかく、何をするにしても 不意に襲いかかる痛みが大変で [続きを読む]
  • 今の状況
  • 前回の記事内の新薬とは ダラザレックス という名前の薬… ベルケイドとレナデックスを このダラザレックスと併用する治療 2018年1月26日にスタートしました なので、現在は 入院治療中であります こういうの、リアルタイムで ブログとかに載せてもいいのかな?(笑) ま、考えながらUPしていきます [続きを読む]
  • 2017年の治療
  • 妻のブログ 『多発性骨髄腫と家族』 でも少し触れられていますが 二度目の再発の治療は 結局、レブラミドっていう薬が 自分のカラダに順応せず 数値の改善もなかったので 新薬の使用認可がでたら その新薬を使った治療に入るということに… なんていうか 正直、しんどかったなレブラミド 普通の人はそっちの方が 効果があると聞いていたからか 精神的にもヤラレタ感が ありました 病気の治療でなくても なんでもそ [続きを読む]
  • というわけで
  • 闘病生活は 長きに渡っております 詳しく、もしくは以前のことは 『多発性骨髄腫と家族』 にて妻が書いておりますので そちらを参照して下さい(笑) 妻は妻で 本当にカラダが大変なので なかなか現在まで追いつかないでしょうし それに拘束されて欲しくもないですし 当方でここ最近の記録を書こうと思います まぁ、こんな感じで なんでもかんでも妻任せな人間なわけですが お手柔らかにお願いします… [続きを読む]
  • 妻のブログ
  • 『多発性骨髄腫と家族』を読んでみた なんというか 我が妻ながら感心するし 彼女がいたからこそ 今の自分があることを 改めて思い知りました 妻自身のブログにあるように 現在、どちらかといえば いや、どう考えても 自分よりもカラダがしんどいのは 間違いなく妻なんです いつもワガママ言って それに付き合わせてしまって ごめんね… そして、ありがとう… [続きを読む]
  • 過去の記事 …