骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う さん プロフィール

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骨髄異形成症候群(MDS)と向き合うさん: 骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
ハンドル名骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う さん
ブログタイトル骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
ブログURLhttp://blog.goo.ne.jp/amanatu2018
サイト紹介文初めて耳にする病名が突然舞い降りてきた。 治療法の無い病気とどのように向き合うべきか迷う日々。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供15回 / 10日(平均10.5回/週) - 参加 2018/02/14 03:32

骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 死を受け入れるということ
  • 鉄道写真家の中井誠也さんのお母様の訃報がブログで報らされていた。、21日には俳優の大杉漣さんの訃報。どちらも急逝とのこと。身近な人たちは突然の死を受け入れ難いことだろう。どんなに時間が経っても個人がいつもの席に座っているとかいつもの場所で誰かと話しているとか・・・・・残された人たちの心からはこれまでの日常がいつまでも消えない。亡くなったことが信じられないまま長い日々を経て、その人がいない生活に少しず [続きを読む]
  • 前向きは難しい
  • 定期検査に行ってきた。今回の採血は小さな注射器に1本だけ。注射器にじわじわと吸い込まれていく血液。血液がその注射器を満たすまで目を凝らして見ていた。血液?これは血液の色じゃないでしょ!?「血は赤い」という概念があったけどこれは血の色ではない。古くなって酸化した赤ワインを暗いグレーの水で薄めたような言葉では表現しがたい色。どんなに目を凝らしても「赤い色」を感じない。悪い予感。結果、先月は白血球が3400 [続きを読む]
  • 前向きな人たち
  • ブログランキングではがん・腫瘍のジャンルに登録させて頂いたが、当然のことながらそこには種々のがん・腫瘍にかかわる人たちのブログが列記されている。自身であったり、家族だったり、かかわる形は様々。病気も様々、ステージも治療も様々だけど、どんなに重くても前向きに生きる人たちのいかに多いことか!改めて驚かされた。私も回復が望めない病気ではあるけれどあとどれくらいの時間が残されているのか明確ではないけれど暗 [続きを読む]
  • これからもよろしくです。
  • 沢山のご訪問を頂き、ありがとうございます。白血病だけが血液のガンではない (と、身を以て教えられた)。この病気(骨髄異型性症候群)は遺伝でもなく、感染する病気でもなく、原因不明である日突然に誰かのもとへやって来る。健康診断などで貧血を指摘されたら、決して軽く見ないこと!!!。(私の場合は、私も、そして医師も鉄欠乏性の貧血だと思い込み、健康診断で指摘されてから病気発覚までに1年かかってしまった)骨髄 [続きを読む]
  • ランキングバナー設置
  • ランキングバナーを貼ってみました。暗い話ばかりのブログなので高ランクは期待できないけどランキングのページにブログ名(病名)が表示されることでこの病気を少しでも多くの人に知って欲しい。MDSに限らず 全ての血液疾患の人のために献血や骨髄バンクドナー登録への理解、協力のお願い。患者数が少ないこの病気の情報の取得や提供。いろいろ広がることを期待して。”ブログランキング” には残念ながら「骨髄異型性症候群」 [続きを読む]
  • 長生きと短命の基準は
  • 親せきの葬儀に参列した。故人は74歳。 早すぎる死 だとか もっと長生きしてほしかった とか、 多くの人が口にする。 以前の私なら躊躇なく そうですねえ と同意出来たはず。 でも 骨髄異型性症候群の病名を与えられ、 65歳まで生きることは望めないであろうと宣告された今の私にとって 74歳は大した長寿なのである。今この世を去れば 幼い孫たちの記憶の中に私の思い出は残らないであろう。 もし74歳まで生を頂けるなら、 孫 [続きを読む]
  • 有賀さつきさんを思う
  • 有賀さつきさんが亡くなったという報道を見て考えた。病名を誰にも告げずに逝ってしまった。病気であることを隠し、ぎりぎりまで働き、ひっそりと亡くなった。私もまだ親には告げていない。親よりも先に逝く可能性が大だと面と向かっては言えない。弟妹とも相談して、病状が悪化するまでは知らせないでおこうということになった。近いうちに仕事を辞めるかもしれないと言ってはあるが、それは義母の介護を理由にしている。しかしい [続きを読む]
  • 散る桜 残る桜も散る桜
  • 20年くらい前に放送された二時間ドラマ「信濃のコロンボ」(堺正章さん版)の再放送を見ていたら、ドラマの中で紹介されていた良寛さんの俳句。良寛さんの 辞世の句 と言われているらしい。散る桜 残る桜も散る桜人はいつか死ぬ。早いか遅いかの差はあれど全ての人がいつかはその命の終わりを迎える。自分の死が近いと悟ったとき清々しい気持ちで詠んだのか、まだ死にたくはないけれど、いづれみんな死ぬのだからもうあきらめな [続きを読む]
  • 皆既月食
  • 最近、平常心が戻ってきて抗がん剤や骨髄移植のことを考える時間は少なってきた。ただただ今を生きる。そんな中で 皆既月食の夜。もしかしたら、私が見ることができる皆既月食はこれが最後かも。しっかり見ておこうと度々外に出ては天空に目を凝らす。夕方には大きく見えていた月はいつの間にか通常の大きさになりうす雲がかかり、笠を被ったお月様。どんどん雲が増えてきて見え隠れしながらも半分以上の月食を見ることはできた。 [続きを読む]
  • 有核赤血球? と 異常Lymph?
  • 1月の検診の数値はほぼ横ばい。白血球が11月には3640だったのが12月には2890になり、死に一歩近づいたかなと消沈していたが、今回3400まで回復。ちょっと喜んでしまったけど・・・・医師からは良くなったとか、回復とかいう言葉は出なかった。家に帰ってデータを見直していると「有核赤血球?」 と 「異常Lypmh?」 の IPフラッグが。これって 赤芽球 と 異常なリンパ球 ってこと?医師は何も言ってなかったけど相変わらず [続きを読む]
  • MDS連絡会
  • 新しい年を迎えた。何も目標が持てない虚しい年明け。12月の定期検診ではどの数値も下がり失意の中ではあったが、いつもと変わらぬ年末年始のあわただしさで、予想以上に体は元気に動き、子や孫たちの帰省を迎えることができた。皆が帰った後は数日ぐったりするも仕事には行っている。90歳代半ばの義母はかなり手がかかるようになり、不本意ながら今月から施設に世話をお願いすることとなった。あわただしさと疲労感で、夕食後は一 [続きを読む]
  • 経過観察という選択
  • これまでの経過の話の後、医師が切り出したのは 経過観察 の薦めだった。前医は、骨髄移植を望むなら65歳までに、高齢になると体力が持たない、と説明したから少しでも若いうちに、少しでも体力が残っているうちに骨髄移植に望みを託そう!わずかな期待を持って、紹介された移植実績の多い病院。すぐさま移植の話に入ると思いきや、医師の口からは現段階では移植も抗がん剤も薦めません。普通の生活ができる間はそれを大事にしま [続きを読む]
  • わずかな期待を持って
  • 大きな不安とわずかな期待を持っていよいよ骨髄移植に臨むべくK病院へ入った。ホームページで病院内の大まかな配置は見てきたが、玄関を入ると左右に長く広いロビー。端まで目が届かない??総合受付の文字を探し紹介状を持っての予約だと伝え、次は2階の外来受付へ。2階にあるいくつもの科をまとめた受付で、かなり混んでいる。しばらく待って受付を終え、血液内科近くの廊下の待合で待機。予約時間から約1時間近く経ち、やっと [続きを読む]
  • K病院へ
  • 11月後半、紹介されたK病院へ。12時の予約。朝7時過ぎに家を出て、バスを乗り継ぎ病院へ。一人で通院はまだ可能であるにも関わらず、ダンナも同行する。このダンナ、心配してくれるのは有り難いが、車での遠出が苦手な上に、方向音痴でバスや電車に乗るのも全て人任せ。同行の意味が無い?私がいなくなった後、一人で生活できるのか・・・・・。K病院へ期待しながらも緊張のためか体調は優れない。病院は県内の県庁所在地。車で [続きを読む]
  • 前向きに
  • ドナーが見つかれば助かる。という医師の言葉を信じて大きな希望を持って前向きに考えることにした。二人の弟妹はドナー検査を快諾してくれた。骨髄移植を前提として、勧められたK病院を紹介してもらい翌週転院することとなった。その日から、病名と骨髄移植についてネット検索が始まる。 医師の話では兄弟姉妹がドナーに成りえる確率は 3分の1 だったが、インターネットではどこを見ても 4分の1 。低い。経験者のブログ [続きを読む]
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