甘夏 さん プロフィール

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甘夏さん: 骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
ハンドル名甘夏 さん
ブログタイトル骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/amanatu2018
サイト紹介文突然やってきた不治の病と余命宣告。高リスクの骨髄移植や化学療法での延命か自然死か、模索の日々。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供64回 / 239日(平均1.9回/週) - 参加 2018/02/14 03:32

甘夏 さんのブログ記事

  • 退職の後
  • 退職後は結構忙しい。いろいろな手続き、書類関係に目を通しあっちへ行ったり、こっちへ行ったり。台風で延び延びになていた孫の運動会。玉入れに参加、小学校以来だから50年振り。10個くらい入ったかな?幼稚園だから籠の高さは低め、幼児と一緒だから走り回ることもなく、息切れもなかった。来年も参加できるといいけど。退職繋がりで何度か会食の機会があり、その都度迷っていることがある。病気のことを周囲に告げるかどう [続きを読む]
  • 骨髄検査の結果
  • 1年前から比べるとヘモグロビンが10台から7台へと減っているので骨髄検査の結果もあまり期待してはいなかった。が、染色体は異常なし。骨髄芽球の割合はどうにか5%未満を保っている。(昨年が何%だったか記憶も記録も無いが、あまり変わっていないとのこと)ほとんど進行していないとのこと。ヘモグロビンは今回も変わらず7.9。3か月続いて同じ数値だ。どれをとっても良くなった数値はないが著しい進行もみられない。ちょっと [続きを読む]
  • 退職、年金生活へ
  • 昨年MDSと診断されてから、ずっと退職のタイミングを計っていた。もし骨髄移植や感染症による入院となれば長期休暇が必要となる。そのまま死を迎えるかもしれない。会社に在籍中はそれを避けたい。自分の病気以外でも家族の病院通いの付き添いなど休みを取ることが多くなった。(親や義親の介護は殆ど兄弟姉妹に頼っているが)先々月、輸血か造血のホルモン剤を始めることを打診された。これ以上病院通いが増えれば、有休が足りな [続きを読む]
  • 骨髄穿刺の後
  • 三週間くらい前にぎっくり腰とまではいかないものの腰の左側に痛みが出てそれが治りきらないうちに今度は右の腸骨の骨髄穿刺で腫れと痛み。腰の両側に痛みを持って前かがみで歩く毎日。狭所で車をバックさせるとき振り向くのが辛買ったが、約二週間経って、ようやく全快した。が、今度は夏風邪? 口中の痛みから始まって喉、耳の奥、頭の表面が痛い。風が吹いて髪の毛が揺れただけで痛い。微熱を伴い胃痛や下痢も続く。寝たり起き [続きを読む]
  • 8月の検診 骨髄穿刺
  • 現在の病院ではまだ骨髄の検査をしていないので一度検査をさせて欲しい、と何度か言われていた。昨年初めての骨髄検査をしてから1年近くになるので8月の検診日で、と7月の検診時に言われたので、ビクビクしながら診察室に入った。移植に関する話の後、「今日やるか、来月でもいいけど」 と言われ、「今日してください。そのつもりで来ています。 また1カ月ドキドキしながら過ごすのは嫌なので。」少し時間をおいて隣の処置室 [続きを読む]
  • 災害列島
  • 夜中3時過ぎ、テレビをつけると北海道の地震のニュース。直後だったので停電していることや建物の外に避難している人々が映し出される程度で被害の情報は無し。民放は1社を除いてまだほとんどがTVショッピング他、いつもの放送を流していたので大きな震度の割に被害は小さいのかな? と想像し、また眠った。夜が明けて再びテレビをつけると厚真町の大規模土砂崩れを始め、次々と被害が確認されてきている。昨日まで台風の被害で [続きを読む]
  • 8月の検診 骨髄移植について
  • 8月の検診。ヘモグロビンは先月と変わらず7.9。他も多少の上下はあるが大きな変化はなかったので、輸血や造血のホルモン剤は見送り。骨髄移植について私のHLAの型が希少である上に抗体が多いことから、ドナーはフルマッチに限られ臍帯血は望み薄との説明あり。移植はまだ先の事ではあるが、兄弟の型が合わなければ早めに骨髄バンクに登録することを検討したいとのこと。兄弟で型が合う確率は4分の1と言われているが、仮に合っても [続きを読む]
  • つばさ や MDS連絡会 の会員入会は
  • NPO法人血液情報広場・つばさでは、会員を募集しているようです。私も入会を検討しているのですが、ホームページの募集要項が2017年度になっています。今年は募集していないのかな?MDSの家族連絡会もあるようです。これらの会に入会すれば新しい情報は入手しやすいのかも?治る見込みが極少だと、入会してもメリットはないかも?骨髄異形成症候群何につけても迷ってばかりの病気です。 [続きを読む]
  • つばさフォーラム参加
  • 血液情報広場・つばさ つばさのひろば 血液疾患の情報や連絡会などを検索していて、このサイトの存在を知った方も多いのではないでしょうか。骨髄異形成症候群に限らず、いろいろな血液疾患の人の頼れる場所の一つかも。私も時々アクセスしていますが、その中につばさフォーラムというページがあって、年に数回の血液疾患に関するフォーラムの案内が記載されています。7月のある日、そのつばさフォーラムに初めて参加してみました [続きを読む]
  • 童謡 「里の秋」 「みかんの花咲く丘」
  • 私の母は音楽が苦手でカラオケなどまるで縁のない人生。その母も子供の私たちにいくつかの童謡を歌ってくれた覚えがある。今日、NHKの「思い出のメロディー」から流れてきた童謡。「里の秋」と「みかんの花咲く丘」この2曲は母に教えてもらい、何度か母と一緒に歌った。「里の秋」は戦争に行ったお父さんを思う歌詞だろうと言っていた。我が家も、父は仕事でほとんど不在だったのでこの歌には親しみが持てた。「みかんの花咲く [続きを読む]
  • ブログのこと
  • 立秋を迎えて既に1週間。酷暑は今だ去らず、二十四節気も最近の気象状況にそぐわなくなってしまいましたね。暑さのせいか、ヘモグロビン不足のせいか、今日も朝から倦怠感で満たされており指の先の先までだるさが詰まっている。去年までは節約のためほとんどクーラーは使用しなかったけれど、、今年はお手上げ。クーラー様々。電気代が心配 (^_^;)さて、昨年 骨髄異形成症候群という病名を課せられた後、12月にこのブログを立ち [続きを読む]
  • 原爆 そして白血病
  • 夏バテ? 貧血のせい? 平日の昼間は冷房の中での事務。恵まれた環境の中にいるはずなのにそれでもぐったり。暑くて暑くてただでさえこんなに暑いのに広島と長崎はこの時期に原爆を投下されたのですよね!避難所も冷房ももちろん無いところで生き残った人は衣類も食べ物も失い火傷や怪我の手当てもできないままに地獄の日々を過ごした・・・・・らしい。その頃、私はまだ生まれていない。話を聞いたり、テレビで見たり、その程度 [続きを読む]
  • 7月の検診 次のステージへ
  • 上り坂、特に階段は10段も昇れば息切れしてしばらく立ち止まることが多くなった。ヘモグロビンの数値は減っているだろうという確信はあった。案の定、8台から7台へ。とうとう7台へ。前々回8.3、前回8.8、今回7.98台であっても症状次第で輸血か赤血球を増やす薬剤(ホルモン)を使用する人もいる・・・・・と言われていたがが、まだ何もせず経過観察の状態を続けてきた。が、最近は階段を上るしんどさが一気に増してきた。で、 [続きを読む]
  • 猛暑で?息切れ切れ
  • 猛暑が続いて暑いと言うのも声にならないくらい 息切れ切れ。ここ数日、ほとんど口呼吸、肩で息してる感じ。暑さのせいだよね?ヘモグロビンが極端に下がった訳ではないよね!?そう、これはきっと暑さのせい。自問自答の毎日。で、この暑さの中での災害復旧は大変!どころじゃないよね!!暑さの上に、乾いた土砂が埃となって舞い上がる。そういうところへ出向くボランティアの人たちには頭が下がります。ボランティアの人たちの [続きを読む]
  • ヘルプマーク 2
  • 先日のヘルプマークの記事に対し頂いたコメントでNHKの 「あさイチ」 で紹介されていたとの情報を頂き、「NHK あさイチ ヘルプマーク」で検索するとYouTube で見ることができました①【低容量】NHK「あさイチ」知っておきたい!ヘルプマークと見えない障害 2018/07/11 8:15~②あさイチホームページより「知っておきたい!ヘルプマークと見えない障害」詳しく説明されており、私が知らない情報もありました。赤字に白の十 [続きを読む]
  • ヘルプマーク(ヘルプカード)
  • ヘルプマークをもらって来ました。各自治体が発行していると聞いていましたが、まだ全国に普及している訳ではないようです。今年になって市の広報を見て発行していることを知ったので、我が市は始めたばかりかも。。私がヘルプマークの存在を知ったのは、骨髄異形成症候群の小崎(崎は異体字だと思いますが、変換しても見つからないのでこの字を当てます。すみません。)さんという方が普及に努めているという記事に依ってです。NHK [続きを読む]
  • 豪雨お見舞い
  • 数日の雨、洗濯物が乾かなくて困りますね!という会話は一昨日まで。昨日からは洗濯物どころではない、人の命が!豪雨による被害が沢山出てますね。こんな時、病気の人、老人、乳幼児は特に大変ですよね。被害に合われた方々にお見舞い申し上げます。日本中、多くの地域で一斉に災害が発生すると避難者への援助もままならないことでしょう。で、この町も例外ではなく昨日から避難準備情報が出ています。家の近くの道路には泥水と石 [続きを読む]
  • 予後の確認
  • 検診時、以前から少し気になっていたことを質問してみた。私「この病院へ最初に来たとき、あと5年生きるのは難しいと言われましたよね⁉?」医師「あくまでデータに基づいてのことであり個人差もあるので、甘夏さんがこのデータと合うかどうかはわかりませんが。」私「それよりも早いかも知れないし遅いかも知れない、ですね。 で、その5年は何もしなかった場合? それともあらゆる手を尽くしての場合?」医師「病気がわか [続きを読む]
  • 6月の検診結果
  • 数値は白血球かろうじて3000,以前、風邪で急上昇してたのでその名残、徐々に減りつつある。ヘモグロビンは8.8わずかに上がった?が、好中球は600??大きな変化はないけれど、全体的には下降ぎみですね。だって。??極端に悪くならなくても年に一度は骨髄の検査をさせてくださいね。前の病院で10月にやってるから、それまでに。はい。とは言ったけど…。 [続きを読む]
  • 骨髄異形成症候群にいいかも!?ビタミンK&D
  • 6月の検診、ビタミンKとDの効果について聞いてみた。「某病院のHPにビタミンKとDの効果について触れているものの、具体的な記述が無いのですが?」「効果はあると思いますよ!」  と医師は即答。「何に対してどう効くのでしょう?」「わかりません、でも何かに効いてる感じはあります。病気の進行が緩やかになってるのではと思われる例があるようです。でも具体的なデータがないのではっきりしたことが言えませんが、何か [続きを読む]
  • ビタミンK&D 接種開始
  • 届いたよ、ビタミンK+Dのサプリメント。袋の表面にはDHCの健康食品 カルシウムの定着をサポート!と書かれているが、骨髄異型性症候群の何に対して効果があるのか、無いのか・・・・・。ステロイドで骨が弱くなった、または将来ステロイドを使用する可能性がある人には期待が持てるのかも?それとも血液や骨髄に良い影響が?わからないけどとりあえずサプリメントにて接種開始! [続きを読む]
  • 骨髄異形成症候群 ビタミンKとDの効果は?
  • 新たな情報を求めて、時々「骨髄異形成症候群」で検索をかける。ほとんどのサイトが同じような情報を載せている。新しい情報、期待を持たせる情報にはなかなかたどり着かない。ブログもかなり見てきたが、完治して薬とも縁が切れたという人はまだ発見出来ず。そんな中で、関西電力病院の記述に初めて聞く治療法があった。ビタミンKとDで効果が見られる人も、と。具体的な説明はない。何にどう効くのかわからない。でも骨髄異形成症 [続きを読む]
  • 坂道 階段
  • 坂道ってこれほどしんどいものでしたっけ?自問自答しながら、一歩、一歩、一呼吸、一呼吸、頑張って歩く。家の回りは坂道だらけ。今年は地区の広報当番なので市の広報を配ったり、集金したり。で、坂道を上がったり下がったり。以前はこの程度の坂道で息切れを感じることはなかった。病気を告げられて経過観察が始まった頃も弛い勾配は苦にならなかった。つい最近からだ。一歩、一歩、息切れを感じ、大きく呼吸をしながらゆっくり [続きを読む]
  • 5月の検診 染色体異常の有無
  • 前病院での骨髄検査では、染色体に異常はなかった。異常の有無が病気にどのように係わってくるのか、私は何もわからない。が、異常無し という言葉から、経過観察の期間が長いかも?とか、処置を始めても数年は生きられるのではないか? と漠然とした期待がどこかにあった。先日の検診時私: 骨髄検査で染色体異常はないと言 われたのですが、途中で異常が出 ることもありますか?医師: ありますよ。悪い細胞がい [続きを読む]
  • 5月の検診 移植は最後の最後の手段
  • ヘモグロビンが8.3まで下がったことから、経過観察の次の段階の話が出た。貧血の症状が強くなれば輸血か、赤血球(ヘモグロビン?)を増やす注射をする。できれば週に1回、最低でも2週間に1回。現在の病院は遠いので、もう少し近い所にある系列病院で受けることも可能。骨髄移植は白血病に変わるのがほぼ確実になってきた時点で考える。最期の最後の手段。(私の場合、移植で延命できる確率はかなり低いってことだろうねぇ)私: [続きを読む]