甘夏 さん プロフィール

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甘夏さん: 骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
ハンドル名甘夏 さん
ブログタイトル骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/amanatu2018
サイト紹介文突然やってきた不治の病と余命宣告。現在経過観察中。骨髄移植や化学療法、自然死等模索の日々。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供90回 / 338日(平均1.9回/週) - 参加 2018/02/14 03:32

甘夏 さんのブログ記事

  • 震災 噴火 爆弾低気圧 小春日和
  • 阪神淡路大震からもう24年の月日が流れた。あの日は地震で目覚めて急いでテレビをつけたっけ。時間が経つに連れて被害の大きさが解っていった。信じられない光景だった。でも、人間は凄い!多くのボランティアが動いた。悲しみに暮れた人たちも頑張った。街は復活した。今、神戸も淡路も余所から訪れる者には、震災は無かったかのごとく見える。今日は口永良部島で噴火、北海道の爆弾低気圧によるホワイトアウトのニュース。災害列 [続きを読む]
  • 「がんになってよかった」ブログにつづった京大生 共感呼ぶ闘病記 に寄せて
  • 今日のネットニュースの記事。「がんになってよかった」ブログにつづった京大生 共感呼ぶ闘病記ガン(私の場合はMDS)を経験すると今まで以上に人の優しさを感じることが多い。医師他、病院のスタッフ、家族、友人。治療法を探ったり、免疫アップしそうな食品を探してくれたり、私の命を長らえるためにあらゆる努力をしてくれる。人の暖かさに感謝しながらの1年余りだった。しかし、それでも「ガンになってよかった」とは思わない [続きを読む]
  • 甘酒 その後
  • 数日前から体調ダウン。クラクラしたり呼吸がしんどいなあ〜と思ったり。微熱、喉の違和感、右目にばい菌侵入と思われる痛み、ニキビが化膿。軽い頭痛、怠い!ヘモグロビン、好中球減少かいや風邪の初期症状か?・・・・・(と思いたい)今朝は食欲が全くなかったので、ここぞと甘酒を試飲。飲む点滴。あれから温度調整が上手くいかず、こたつに入れたり出したり、なんとか甘酒らしきものができた。アルコールで拭いたスプーンで1 [続きを読む]
  • 再度ですが 医師とのコミュニケーション
  • ①先日、職安へ行った際に近くのカフェに立ち寄った。 ちょうど昼時でかなりのお客さん。 そのほとんどが、中高年のおば様たちでそのにぎやかなこと! で、隣のテーブルの会話が・・・・・。 歯医者で歯を抜くことになり帰宅後それを家族に伝えたら、 できるだけ自分の歯は残した方がよい! と言われ、 それを歯科医に伝えたら激高された。 長い間かかっている歯医者なので、今さらやめられず今も通っている と。②私自身 [続きを読む]
  • 恐るべし、麹のちから
  • 麹漬けの大根は時間と共に旨味を増し、キムチに入れた麹漬け大根も美味しいカクテキに変身し、旦那さんは旨い、旨い、を繰り返しながら食べておりました。メデタシ、メデタシ。なのですが、その間に甘酒は大変なことになっておりまして、昔、麦茶を冷やすために使っていたプラスチックボトルで作っているのですが、その容器をビニール袋に入れてこたつで保温していたところ・・・・・。その日の夕食前に見た時に小さな泡が出ており [続きを読む]
  • 麹のちから
  • 最近テレビでも度々登場する 麹 。健康面でいろいろな力を発揮している。私は免疫アップと胃腸の改善に期待。軽い逆流性食道炎があるものの、その他は異常が見つからない。ピロリ菌もいない。なのに子供の頃から便秘と下痢に悩まされている。乳酸菌飲料やヨーグルトはあらゆるものを試したが効果なし。テレビCMでよく見かける フジッコの「善玉菌のチカラ」 は効果があるのだろうか?試してみたいが定期購入となればお金がか [続きを読む]
  • ビタミンKをジェネリックに?
  • 2017年11月に病気を宣告されてから二度目の正月を迎えることができました。男の子ばかりの孫たちの喧騒の中で、怒ったり笑ったり一緒に戯れたり。12月半ばから片づけ他、何やかやと重なりドタバタ続きだった割には熱が出ることも無く年末年始を過ごせました。子どもたちが掃除を手伝ってくれたり、大みそかは市内の温泉施設で入浴と食事の手配をしてくれるなど、例年以上に気遣ってくれて、私の負担を減らしてくれたたこともありま [続きを読む]
  • サンタクロースからの贈り物
  • 家族の誕生日やクリスマスにはいつもケーキを作っていたけれど、子どもたちが家を離れてからケーキ作りはピタリと止まっている。もう10年以上、カットケーキを人数分買ってきてささやかに、ほんの少しばかりクリスマス気分を味わうパターンが続いていたが、とうとうそれさえ忘れるほど、脳が疲れているのか老化現象なのか・・・・・。昨日の夕食時、テレビを見て気づいた。あっ、今日はクリスマスイブなんだ!!が、いつも通りの地 [続きを読む]
  • 12月の検診 血液検査
  • 検診時は毎回先に採血、その後診察となる。現在お世話になっている病院は採血の待ち時間がほとんどない。採血台が7つか8つあって、待ち時間は5分前後、長くても10分くらい。で、多くの場合、採血管1本採取だったが、先月は2本採られた。帰宅後、前月分の結果表と比べたが項目は全く同じ。今月の採取は3本!診察時に思い切って聞いてみた。今月も検査項目はいつもと同じですよね?以前は採血が1本だったのが、先月は2本、 [続きを読む]
  • 12月の検診
  • 最近、坂道を数歩上るだけで息切れし、足(特に太ももの筋肉)に力が入らくなったから、たぶんヘモグロビンが下がってるだろうなという予想はしていた。案の定、先月よりも0.6下がっていた。先月8.6まで戻ったのにまた8.0に。それでもかろうじて8台を保持できたことが少しばかりの慰めである。白血球も標準値に戻っていたものが、また圏外へ逆戻り。好中球の絶対数も800台から700台へ。M先生は白血球の数値には触れるが、好中球の [続きを読む]
  • ふたご座流星群
  • ここ数日胸の奥が重苦しいようで動くのがおっくうだ。疲れやすい。時々腹痛も来る。何もしたくない。が、昨夜突然に気力が戻ってきた!そういえば、ふたご座流星群のピークは?と急いでネット検索。14日、15日辺りが絶好らしい?慌てて外に出ると、快晴の夜空にキラッキラッの星たち!!毎年、流星群と聞くと一応夜空を見上げているが、曇りや雨の日が多く、晴れていてもせいぜい1個か2個しか見ることができなかった。ところでふた [続きを読む]
  • 笑い療法と緩和ケアで寿命を延ばす
  • 前出のNHKの番組で「笑い療法士」というのが紹介されていた。私にもできるかも? 「一般社団法人 癒しの環境研究会 」の募集要項によれば対象は主に医療や介護関係者、受講料や認定料、手数料など必要。講習、研修、認定などの会場は全て東京。私は医療や介護関係者ではないし会場が東京のみとなれば交通費、宿泊費がどれだけかかるか!?ということで私には縁のない資格となったが笑いは免疫力を高めるそうだ。お金をかけな [続きを読む]
  • NHK TV「 医師の闘病から読み解く がんを生きる新常識2」から
  • 患者としての在り方、検診・予防、最新治療や治療法の選択、保険、緩和ケア、笑い療法、仕事のこと。がん患者になって経験するあらゆる不安や疑問について沢山の話を聞くことができ、とても意義のある番組でした。その中で、ガン体験者の医師の一人が なんと 骨髄異形成症候群の患者だったのです!私自身が宣告されて初めて知った骨髄異形成症候群。ネット検索やブログで見る以外は目にすることがなかったその病名。やっとガンに [続きを読む]
  • 罹患者方々のブログから(献血と骨髄ドナーに関して)
  • 日々、MDSや他の血液疾患の方のブログを拝見(拝読)しています。その中で、今年MDSで亡くなった方のブログに3件接し、良くなったと思っていてもいつ急変するかわからない怖い病気であることを改めて知らされた思いです。見ず知らずの方たちではあるけれど訃報のブログを見ると涙がこぼれます。(自分自身が余命宣告を受けても涙は出なかったのにね。)一方で骨髄移植が生着、寛解、仕事に復帰したなどのブログに出会うとと [続きを読む]
  • 今年も言えなかった さようならとありがとう
  • 先日、中学時代の同級生数人に会う機会があった。退職の理由を聞かれたので、体調不良や介護や諸々 と答え、体調不良についても聞かれたので、治らない貧血で息切れすることが多く、K病院の血液内科へ定期検査で通院中と話した。がんの一種であること、余命のこと・・・・・は 何も言わなかった。昨年会った時、この人たちと会うのは最後になるかも!? と思い、「いままでありがとう、そしてさようなら」と告げたかったが、結 [続きを読む]
  • はかどらない終活
  • 庭先のモクレンの葉が茶色く枯れて風に舞い、カサカサ、カサカサと寒そうな音を立てている。冬が来たー と思いきや外はとてもいい天気!あれもこれもやりたい事はいっぱいあるのに数日前から背中の筋を痛めて動きがままならない。会社勤めの間、家の片づけが追い付かなくてとりあえず、とりあえず、と物を押し込み続けた結果、倉庫と化した部屋がある。それも整理されず、要るもの、要らないもの、混在、山積み。在宅療養できるう [続きを読む]
  • 11月の検診④ 凍結保存
  • 鮮やかなオレンジ色だったモミジが少しくすんできて散り始め、あちこちに小枝が見えてきました。秋から初冬へ。パソコン作業は炬燵に入って。検診で移植の話が出た時に聞いてみました。①ドナーから頂く骨髄や末梢血幹細胞は凍結保存できますか?→ できます。②卵子や精子の凍結保存は数十万円かかると聞いていますが、骨髄も同じくらいの金額が必要ですか?→ 骨髄関係は健康保険が使えるので、高額医療費の限度額以内。  た [続きを読む]
  • 11月の検診③ インフルエンザ予防接種
  • 私の場合、白血球・好中球が少な目なので他の病気に感染しないよう注意が必要だ。この季節、インフルエンザの予防接種は必需。昨年は地元のある医院で受けたが、問診票にMDSとは書かないで受けた。今年はどうしよう。今回の検診の際に受けることができれば他の病院へ行かなくて済むのに。で、検診時、ダメ元で主治医にきいてみた。「ここでインフルエンザの予防接種をして頂けないのですか?」M先生、苦笑い。「患者さんが多い [続きを読む]
  • 11月の検診② ハプロ移植
  • つばさフォーラムで聞いた兵庫医科大のハプロ移植。HLAの型がフルマッチではなくても多くの人が移植可能・・・私も可能性があるかも?かすかな期待を持ってしまったが先日の検診でドナーについての会話の中で「最近は型が合わなくても移植するハプロ移植という方法もありますが、 甘夏さんの場合はHLA抗体が多いので無理だと思われます」と主治医に言われてしまった。わざわざ神戸まで行ってフォーラムに参加したが、ハプロ [続きを読む]
  • 11月の検診
  • 次から次へと周りで病人が発生し、加えて職安や年金事務所の手続きなど何かと気忙しい日々が続き、自分が病人であることを忘れがち。(夏の盛りの頃に比べると少し元気になった!)が、階段を上りかけて息切れし、あ、私も病人だった と思い出す。とはいえ、病人の付き添いを時々でも代ってあげるなどほんの少しだけどまだ人の役にたつことができた と嬉しくなる。そして迎えた今月の検診。ヘモグロビンが 8.6 !喜ぶほどの [続きを読む]
  • 医師とのコミュニケーション
  • 秋が深まってきました。北の地からは初雪の便り。写真は数年前の11月の京都・圓光寺のお庭の一部です。散りもみじの中にみつけたこの小さな笑顔にとても癒されました。人と人とのコミュニケーション、特に医師とのコミュニケーションはとても大切なものでありながら、難しいと感じる人は多いようですね。幸い、私の主治医はとても穏やかで威圧感は感じられません。とはいえ、患者は私一人ではないから、後の患者さんたちが待ってい [続きを読む]
  • AYA世代の卵子凍結
  • つばさフォーラムではAYA(adolescents and young adults)世代と呼ばれる思春期から若年成人についての話が出ていた。若年のガン患者は私世代よりもより多くの悩みや苦労があるようで・・・・・。中でもまだ未婚であったり、既婚者でもこれから子供の誕生を望む人たちの卵子凍結について。抗がん剤や放射線治療を行う前に卵子を採取して凍結、保存し、将来完治(or寛解?)したときに出産するという選択がある。これまでに「卵子 [続きを読む]
  • つばさフォーラム神戸 (ハプロ移植への期待)
  • 私のHLAの型は稀有でしかも抗体が多いことから今回のつばさフォーラムのハプロ移植に関心を持ち参加した。抗体が多いから型がフルマッチでなければ生着は難しいと言われているからハプロ移植は無縁かもしれないが・・・・・。ハプロ移植についての講演は時間が押して少し早口であったのと私の勉強不足のため理解できない言葉があったり で、詳細な把握はできなかったのでまたまた漠然とした記述になるが・・・・・。ハプロ移植に [続きを読む]
  • 10月の検診結果:ビタミンKは?
  • 秋らしさを感じるようになってから、息苦しいと思うことが減ってきた。携帯酸素缶を手にすることも滅多にない。10月の血液検査の結果は白血球が4000を超え、好中球も1000を超えている。久々に高い数値!!が、たぶんこれは風邪気味(or花粉症?)のせい。最近ずっと鼻水や喉の違和感が続いているためと思われる。肝心のヘモグロビンは 8.0 7月、8月、9月は ずっと7.9だったから、ほぼ横ばいで4か月頑張ってくれている。なので輸 [続きを読む]
  • HLA検体の再採取
  • またまたよく理解できていない話である。HLAの検査のため、3月に口中から採取した細胞を検査機関で培養していたのであるが、増殖が止まってしまったのでもう一度採らせて欲しいと、移植コウーディネーターから電話を頂いた。え? 培養? 増殖?知らなかった・・・・・。私の分身が別の場所で生かされていたなんて。そういう説明あったっけ?たぶんあったんだろうけど、記憶に残ってないのだろう。検査機関のパンフレットを見 [続きを読む]