甘夏 さん プロフィール

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甘夏さん: 骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
ハンドル名甘夏 さん
ブログタイトル骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/amanatu2018
サイト紹介文突然やってきた不治の病と余命宣告。高リスクの骨髄移植や化学療法での延命か自然死か、模索の日々。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供53回 / 175日(平均2.1回/週) - 参加 2018/02/14 03:32

甘夏 さんのブログ記事

  • 原爆 そして白血病
  • 夏バテ? 貧血のせい? 平日の昼間は冷房の中での事務。恵まれた環境の中にいるのにそれでもぐったり。暑くて暑くてただでさえこんなに暑いのに広島と長崎はこの時期に原爆を投下されたのですよね。避難所も冷房ももちろん無いところで薬も衣類も食べ物も失い生き残った人も地獄の日々を過ごした・・・・・。私はまだ生まれていない。話を聞いたり、テレビで見たり、その程度の知識しかないからその残酷さを理解もできない。ある [続きを読む]
  • 7月の検診 次のステージへ
  • 上り坂、特に階段は10段も昇れば息切れしてしばらく立ち止まることが多くなった。ヘモグロビンの数値は減っているだろうという確信はあった。案の定、8台から7台へ。とうとう7台へ。前々回8.3、前回8.8、今回7.98台であっても症状次第で輸血か赤血球を増やす薬剤(ホルモン)を使用する人もいる・・・・・と言われていたがが、まだ何もせず経過観察の状態を続けてきた。が、最近は階段を上るしんどさが一気に増してきた。で、 [続きを読む]
  • 猛暑で?息切れ切れ
  • 猛暑が続いて暑いと言うのも声にならないくらい 息切れ切れ。ここ数日、ほとんど口呼吸、肩で息してる感じ。暑さのせいだよね?ヘモグロビンが極端に下がった訳ではないよね!?そう、これはきっと暑さのせい。自問自答の毎日。で、この暑さの中での災害復旧は大変!どころじゃないよね!!暑さの上に、乾いた土砂が埃となって舞い上がる。そういうところへ出向くボランティアの人たちには頭が下がります。ボランティアの人たちの [続きを読む]
  • ヘルプマーク 2
  • 先日のヘルプマークの記事に対し頂いたコメントでNHKの 「あさイチ」 で紹介されていたとの情報を頂き、「NHK あさイチ ヘルプマーク」で検索するとYouTube で見ることができました①【低容量】NHK「あさイチ」知っておきたい!ヘルプマークと見えない障害 2018/07/11 8:15~②あさイチホームページより「知っておきたい!ヘルプマークと見えない障害」詳しく説明されており、私が知らない情報もありました。赤字に白の十 [続きを読む]
  • ヘルプマーク(ヘルプカード)
  • ヘルプマークをもらって来ました。各自治体が発行していると聞いていましたが、まだ全国に普及している訳ではないようです。今年になって市の広報を見て発行していることを知ったので、我が市は始めたばかりかも。。私がヘルプマークの存在を知ったのは、骨髄異形成症候群の小崎(崎は異体字だと思いますが、変換しても見つからないのでこの字を当てます。すみません。)さんという方が普及に努めているという記事に依ってです。NHK [続きを読む]
  • 豪雨お見舞い
  • 数日の雨、洗濯物が乾かなくて困りますね!という会話は一昨日まで。昨日からは洗濯物どころではない、人の命が!豪雨による被害が沢山出てますね。こんな時、病気の人、老人、乳幼児は特に大変ですよね。被害に合われた方々にお見舞い申し上げます。日本中、多くの地域で一斉に災害が発生すると避難者への援助もままならないことでしょう。で、この町も例外ではなく昨日から避難準備情報が出ています。家の近くの道路には泥水と石 [続きを読む]
  • 予後の確認
  • 検診時、以前から少し気になっていたことを質問してみた。私「この病院へ最初に来たとき、あと5年生きるのは難しいと言われましたよね⁉?」医師「あくまでデータに基づいてのことであり個人差もあるので、甘夏さんがこのデータと合うかどうかはわかりませんが。」私「それよりも早いかも知れないし遅いかも知れない、ですね。 で、その5年は何もしなかった場合? それともあらゆる手を尽くしての場合?」医師「病気がわか [続きを読む]
  • 6月の検診結果
  • 数値は白血球かろうじて3000,以前、風邪で急上昇してたのでその名残、徐々に減りつつある。ヘモグロビンは8.8わずかに上がった?が、好中球は600??大きな変化はないけれど、全体的には下降ぎみですね。だって。??極端に悪くならなくても年に一度は骨髄の検査をさせてくださいね。前の病院で10月にやってるから、それまでに。はい。とは言ったけど…。 [続きを読む]
  • 骨髄異形成症候群にいいかも!?ビタミンK&D
  • 6月の検診、ビタミンKとDの効果について聞いてみた。「某病院のHPにビタミンKとDの効果について触れているものの、具体的な記述が無いのですが?」「効果はあると思いますよ!」  と医師は即答。「何に対してどう効くのでしょう?」「わかりません、でも何かに効いてる感じはあります。病気の進行が緩やかになってるのではと思われる例があるようです。でも具体的なデータがないのではっきりしたことが言えませんが、何か [続きを読む]
  • ビタミンK&D 接種開始
  • 届いたよ、ビタミンK+Dのサプリメント。袋の表面にはDHCの健康食品 カルシウムの定着をサポート!と書かれているが、骨髄異型性症候群の何に対して効果があるのか、無いのか・・・・・。ステロイドで骨が弱くなった、または将来ステロイドを使用する可能性がある人には期待が持てるのかも?それとも血液や骨髄に良い影響が?わからないけどとりあえずサプリメントにて接種開始! [続きを読む]
  • 骨髄異形成症候群 ビタミンKとDの効果は?
  • 新たな情報を求めて、時々「骨髄異形成症候群」で検索をかける。ほとんどのサイトが同じような情報を載せている。新しい情報、期待を持たせる情報にはなかなかたどり着かない。ブログもかなり見てきたが、完治して薬とも縁が切れたという人はまだ発見出来ず。そんな中で、関西電力病院の記述に初めて聞く治療法があった。ビタミンKとDで効果が見られる人も、と。具体的な説明はない。何にどう効くのかわからない。でも骨髄異形成症 [続きを読む]
  • 坂道 階段
  • 坂道ってこれほどしんどいものでしたっけ?自問自答しながら、一歩、一歩、一呼吸、一呼吸、頑張って歩く。家の回りは坂道だらけ。今年は地区の広報当番なので市の広報を配ったり、集金したり。で、坂道を上がったり下がったり。以前はこの程度の坂道で息切れを感じることはなかった。病気を告げられて経過観察が始まった頃も弛い勾配は苦にならなかった。つい最近からだ。一歩、一歩、息切れを感じ、大きく呼吸をしながらゆっくり [続きを読む]
  • 5月の検診 染色体異常の有無
  • 前病院での骨髄検査では、染色体に異常はなかった。異常の有無が病気にどのように係わってくるのか、私は何もわからない。が、異常無し という言葉から、経過観察の期間が長いかも?とか、処置を始めても数年は生きられるのではないか? と漠然とした期待がどこかにあった。先日の検診時私: 骨髄検査で染色体異常はないと言 われたのですが、途中で異常が出 ることもありますか?医師: ありますよ。悪い細胞がい [続きを読む]
  • 5月の検診 移植は最後の最後の手段
  • ヘモグロビンが8.3まで下がったことから、経過観察の次の段階の話が出た。貧血の症状が強くなれば輸血か、赤血球(ヘモグロビン?)を増やす注射をする。できれば週に1回、最低でも2週間に1回。現在の病院は遠いので、もう少し近い所にある系列病院で受けることも可能。骨髄移植は白血病に変わるのがほぼ確実になってきた時点で考える。最期の最後の手段。(私の場合、移植で延命できる確率はかなり低いってことだろうねぇ)私: [続きを読む]
  • 5月の検診
  • 採血の時、心なしかいつもより血液が赤味を帯びたように思えた。もしかして赤血球が増えた?わずかながら期待してしまった。結果は赤血球274、ヘモグロビン8.3 また下がった。先月風邪のために上がった白血球は少し下がって3650。でもまだ3000台、と思いきや、好中球は881。淋しい結果。多少の増減を繰り返しながらも、全体的に徐々に下降気味。体調も下降気味。最近、血圧が頻繁に上下し、低くもないのに立ちくらみが多くなった [続きを読む]
  • 骨髄バンクホームページ
  • 将来骨髄移植ができるかどうか、できるとしても挑むかどうか、わからないまま半年が過ぎた。その間、沢山のブログを読ませて頂き、移植がいかに大変かを知ることとなった。ネットで情報収集している割には、これまで骨髄バンクのホームページを見ていないことに気づき、やっと開いて見ることに。日本骨髄バンクデータを見ると平成29年度の非血縁者間移植実施数は1,241件。そのうち骨髄異型性症候群は267人。沢山の人が移植に望みを [続きを読む]
  • 白血球の不思議
  • 4月の検診時前から風邪気味で、熱はないが咳が続いていた。時々市販の咳止め薬を飲む程度で病院にはかからなかった。熱はないのに回復が遅いのは白血球(好中球)が少ないから?また一段と下がったのかも?悪い結果を想像しながら4月の検診。!! 予想に反して赤血球、ヘモグロビン、血小板がわずかではあるが増えており、(医師に言わせればほぼ横ばいではあるが)何と白血球は6470もある。先月は2900ほど。好中球は50.7%絶対数は [続きを読む]
  • 4月の定期検診 この病院での移植数
  • 病院のホームページに2014〜2016年の実績が出ている。MDSの他、多種の血液疾患の新患、入院者数、骨髄穿刺数など。医師への質問患者数の割に移植をした人はごくわずか。移植に賭ける人が少ないってこと?医師の答えこの病院のMDSの患者はほとんどが高齢者。病名がわかった時点で、既に高齢のため移植に耐える体力が無くなっている。前医からはこの病院は移植の拠点病院であり経験が豊富と聞いたと思うが、転院後、私がこれまで受診 [続きを読む]
  • 4月の定期検診 移植で完治は?
  • 疑問に思っていたことを医師に聞いてみた。MDSで移植した人のブログや医療関係者の動画などで移植に関する情報を見るものの完治して普通の生活に戻っているという情報が見当たらない。移植後も入退院を繰り返したり、沢山の薬を服用したり。壮絶な苦痛と共に命がけで挑む移植なのに完治した例が無いのであれば、移植に賭ける意味が無いのでは?医師曰く完治した例はいくつもありますよ!それがなければ移植を薦めることはありませ [続きを読む]
  • 4月の定期検診 HLA型
  • HLAの型が判明。日本人には非常に少ないタイプ。ドナー登録者の中では3人が合致。しかし、これもいざ移植となって改めて詳細な検査を行えば合わない部分が出る可能性もあるそうな。しかも、その時にこの方たちの同意を得られるかどうかも確定ではない。もう一つ負の情報。私には抗体が非常に多く、全ての型が合致しないと生着はしないだろうとのこと。出産経験者は抗体が増えやすい らしい。もし合致するドナーの骨髄を頂いて生着 [続きを読む]
  • 風邪
  • ここ数日、風邪の症状が続いている。会社の同じ部署の人が数日風邪で休んだ後、声が出ないままで出勤してきた。たぶんその風邪が移ってしまったのだろう。防御するために手洗いやアルコール消毒はこまめにやっているが、うがいやマスクは完璧ではなかった。(ー_ー)!!高熱は出ないが微熱と咳。仕事は休まず出社、家事は時々休憩しながらなんとかできる程度。治りかけたかな?と思うとぶり返す。体内に入ってきたウィルスだか菌だか [続きを読む]
  • 尊厳死  小池真理子「死の島」
  • 歯科医院の待ち時間に開いた週刊誌に小池真理子さんが紹介されていた。文中の「尊厳死」という言葉に目がとまった。彼女の作品「死の島」でのテーマらしい。小池真理子さんの作品はまだ読んだことがない。「尊厳死」という言葉に一瞬心をひかれたが、もしこれを読んだらまた一つ、生き方・死に方の選択の迷いがふえるのかなあ。骨髄移植か、ビダーザか、自然死か、決断がつかないまま、もやもや状態のまま、時間はすごい勢いで流れ [続きを読む]
  • ブログ読書で今日も夜更かし
  • 同じ病気の人のブログを読みふけって気が付けばこんな時間、もう日付が変わっている!!5人の子供を持ちながら発症し、骨髄移植をした方のブログ。驚きや戸惑いや不安や・・・・・いろんな思いの中で、それでも前向きになろうと努力している彼女の頑張りに 涙 涙 涙。子どもたちのために、ご主人のために、ご両親のために、応援してくれる友人たちのためにそして骨髄を提供してくれたドナーさんのために是非是非 移植が成功し [続きを読む]
  • 日々迷走
  • ソメイヨシノはほとんど葉桜となり、代わって八重桜が濃いピンクの花を開き始めた。昨年秋にMDSの宣告を受けたとき、今年の桜は見ることが出来ないかもしれないと思っていた。または病院の窓からどこかの桜を眺めているかも と。思いに反して今も何とか普通の生活ができることをとても有難いと思わなければならない が…。いつまで自宅にいられるのか?、いつまで家事ができるのか?いつまで花を愛で星を見て、季節の移ろいを感 [続きを読む]
  • 鎮静死
  • 鎮静死。昨日初めて知った言葉。これがいい!私は絶対これがいい!!ガンの進行や薬の副作用で激痛が続くと、その痛みを和らげるために強めの鎮静剤を投与する。患者は痛みから解放されるが眠り続けてそのまま死を迎えることになる・・・・・らしい。もし私が激痛と闘うことになるのであれば、(昨年、激痛の中で 「このまま死ぬのか?」という経験をしたので)断末魔の苦しみを味わいながら死にたくは無い、そして家族もそういう [続きを読む]