甘夏 さん プロフィール

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甘夏さん: 骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
ハンドル名甘夏 さん
ブログタイトル骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う
ブログURLhttps://blog.goo.ne.jp/amanatu2018
サイト紹介文突然やってきた不治の病と余命宣告。高リスクの骨髄移植や化学療法での延命か自然死か、模索の日々。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供39回 / 104日(平均2.6回/週) - 参加 2018/02/14 03:32

甘夏 さんのブログ記事

  • 5月の検診
  • 採血の時、心なしかいつもより血液が赤味を帯びたように思えた。もしかして赤血球が増えた?わずかながら期待してしまった。結果は赤血球274、ヘモグロビン8.3 また下がった。先月風邪のために上がった白血球は少し下がって3650。でもまだ3000台、と思いきや、好中球は881。淋しい結果。多少の増減を繰り返しながらも、全体的に徐々に下降気味。体調も下降気味。最近、血圧が頻繁に上下し、低くもないのに立ちくらみが多くなった [続きを読む]
  • 骨髄バンクホームページ
  • 将来骨髄移植ができるかどうか、できるとしても挑むかどうか、わからないまま半年が過ぎた。その間、沢山のブログを読ませて頂き、移植がいかに大変かを知ることとなった。ネットで情報収集している割には、これまで骨髄バンクのホームページを見ていないことに気づき、やっと開いて見ることに。日本骨髄バンクデータを見ると平成29年度の非血縁者間移植実施数は1,241件。そのうち骨髄異型性症候群は267人。沢山の人が移植に望みを [続きを読む]
  • 白血球の不思議
  • 4月の検診時前から風邪気味で、熱はないが咳が続いていた。時々市販の咳止め薬を飲む程度で病院にはかからなかった。熱はないのに回復が遅いのは白血球(好中球)が少ないから?また一段と下がったのかも?悪い結果を想像しながら4月の検診。!! 予想に反して赤血球、ヘモグロビン、血小板がわずかではあるが増えており、(医師に言わせればほぼ横ばいではあるが)何と白血球は6470もある。先月は2900ほど。好中球は50.7%絶対数は [続きを読む]
  • 4月の定期検診 この病院での移植数
  • 病院のホームページに2014〜2016年の実績が出ている。MDSの他、多種の血液疾患の新患、入院者数、骨髄穿刺数など。医師への質問患者数の割に移植をした人はごくわずか。移植に賭ける人が少ないってこと?医師の答えこの病院のMDSの患者はほとんどが高齢者。病名がわかった時点で、既に高齢のため移植に耐える体力が無くなっている。前医からはこの病院は移植の拠点病院であり経験が豊富と聞いたと思うが、転院後、私がこれまで受診 [続きを読む]
  • 4月の定期検診 移植で完治は?
  • 疑問に思っていたことを医師に聞いてみた。MDSで移植した人のブログや医療関係者の動画などで移植に関する情報を見るものの完治して普通の生活に戻っているという情報が見当たらない。移植後も入退院を繰り返したり、沢山の薬を服用したり。壮絶な苦痛と共に命がけで挑む移植なのに完治した例が無いのであれば、移植に賭ける意味が無いのでは?医師曰く完治した例はいくつもありますよ!それがなければ移植を薦めることはありませ [続きを読む]
  • 4月の定期検診 HLA型
  • HLAの型が判明。日本人には非常に少ないタイプ。ドナー登録者の中では3人が合致。しかし、これもいざ移植となって改めて詳細な検査を行えば合わない部分が出る可能性もあるそうな。しかも、その時にこの方たちの同意を得られるかどうかも確定ではない。もう一つ負の情報。私には抗体が非常に多く、全ての型が合致しないと生着はしないだろうとのこと。出産経験者は抗体が増えやすい らしい。もし合致するドナーの骨髄を頂いて生着 [続きを読む]
  • 風邪
  • ここ数日、風邪の症状が続いている。会社の同じ部署の人が数日風邪で休んだ後、声が出ないままで出勤してきた。たぶんその風邪が移ってしまったのだろう。防御するために手洗いやアルコール消毒はこまめにやっているが、うがいやマスクは完璧ではなかった。(ー_ー)!!高熱は出ないが微熱と咳。仕事は休まず出社、家事は時々休憩しながらなんとかできる程度。治りかけたかな?と思うとぶり返す。体内に入ってきたウィルスだか菌だか [続きを読む]
  • 尊厳死  小池真理子「死の島」
  • 歯科医院の待ち時間に開いた週刊誌に小池真理子さんが紹介されていた。文中の「尊厳死」という言葉に目がとまった。彼女の作品「死の島」でのテーマらしい。小池真理子さんの作品はまだ読んだことがない。「尊厳死」という言葉に一瞬心をひかれたが、もしこれを読んだらまた一つ、生き方・死に方の選択の迷いがふえるのかなあ。骨髄移植か、ビダーザか、自然死か、決断がつかないまま、もやもや状態のまま、時間はすごい勢いで流れ [続きを読む]
  • ブログ読書で今日も夜更かし
  • 同じ病気の人のブログを読みふけって気が付けばこんな時間、もう日付が変わっている!!5人の子供を持ちながら発症し、骨髄移植をした方のブログ。驚きや戸惑いや不安や・・・・・いろんな思いの中で、それでも前向きになろうと努力している彼女の頑張りに 涙 涙 涙。子どもたちのために、ご主人のために、ご両親のために、応援してくれる友人たちのためにそして骨髄を提供してくれたドナーさんのために是非是非 移植が成功し [続きを読む]
  • 日々迷走
  • ソメイヨシノはほとんど葉桜となり、代わって八重桜が濃いピンクの花を開き始めた。昨年秋にMDSの宣告を受けたとき、今年の桜は見ることが出来ないかもしれないと思っていた。または病院の窓からどこかの桜を眺めているかも と。思いに反して今も何とか普通の生活ができることをとても有難いと思わなければならない が…。いつまで自宅にいられるのか?、いつまで家事ができるのか?いつまで花を愛で星を見て、季節の移ろいを感 [続きを読む]
  • 鎮静死
  • 鎮静死。昨日初めて知った言葉。これがいい!私は絶対これがいい!!ガンの進行や薬の副作用で激痛が続くと、その痛みを和らげるために強めの鎮静剤を投与する。患者は痛みから解放されるが眠り続けてそのまま死を迎えることになる・・・・・らしい。もし私が激痛と闘うことになるのであれば、(昨年、激痛の中で 「このまま死ぬのか?」という経験をしたので)断末魔の苦しみを味わいながら死にたくは無い、そして家族もそういう [続きを読む]
  • オキシメーターへの誤解
  • ヘモグロビンの増減の目安になるかと思い、パルスオキシメーター(血中酸素濃度計)なるものをネットで買ってこの2〜3か月、いつも持ち合歩き、肩で呼吸しなくてはならないような時に計っている。そういう時は脈拍は100〜120くらいと高くなっているが、酸素濃度は97〜99を示してくれるので「単なる疲れ、ヘモグロビンの量は減っていない、大丈夫、大丈夫」と自分を納得させて、且つ不安を払しょくしていた。4月2日の朝、めまいに襲 [続きを読む]
  • コメント返信について
  • このブログへお越しいただき、そしてコメントを頂きありがとうございます。コメントの個々の返信について、やっとコメント欄への入れ方がわかりました。なんと、読者の方と同じようにブログ記事のコメント欄に入れればよかったのですね!。(^_^;)コメント頂く方々へとても参考になるご意見を頂き有り難く思っております。ただ、体調や仕事・私事の環境によりすぐに返信できないこともありますのでその旨ご承知いただき、ご容赦くだ [続きを読む]
  • コメントありがとうございます 2
  • ちせん様コメントありがとうございます。コメント欄での個別の返信のやり方を探しているのですが未だ見つからなくて・・・・・・。再び記事ページにての返信となり申し訳ありません。染色体異常がないことから誤診を期待したいところではありますが血液検査の数値は下降線なので、期待薄です。セカンドオピニオンについてアドバイス頂き、ありがとうございます。最初の診断直後に現在の病院へ転院しましたが、現在の病院ではまだ骨 [続きを読む]
  • コメントありがとうございます
  • ちせんさん、ブロストさん、コメント頂きありごうとうございました。本来であれば個別にお返事を差し上げるところではありますが、まだこのブログの形式になれなくてコメントへの返信のし方がわからないため、取り急ぎ、こちらのページにて失礼いたします。ちせんさんこの病気にかかってからブログやネット記事を検索する日々が続いていますが、見通しの明るい話はなく、ビダーザや移植についても苦しい話がほとんどなのでそれらを [続きを読む]
  • 吸血鬼になりたい!?
  • 最近は白血球も赤血球も下降気味で、採血時の色も相変わらず薄墨色。おまけに血圧が上下することが多く、昨日は低めで上が98だった。私の血管の中は血液というよりは水分がゆっくりと動いている感じ。特に朝は目覚めてから1〜2時間は頭がくら〜っとしたり頭痛があったりで目覚めてもすぐに起きられない日々。日中も頭の中がフワフワとして呼吸もしんどくて度々立ち止まっては大きく呼吸する。そうかと思えばMDSって誤診ではないか [続きを読む]
  • 杉浦日向子さん
  • TV番組「グレーテルのかまど」で杉浦日向子さんが好きだった クリームパンが紹介されていた。 杉浦さんを知ったのは、NHKの「コメディーお江戸でござる」という番組。いつもにこやかに江戸の暮らしを解説されていて、その博識ぶりに感心させられていた。ある日、「念願だった豪華客船で世界一周をしてきます。」と言って番組を去られたが、いつかは帰ってこられるものと待ち望んでいた。が、後日、実は闘病のための降板であったこ [続きを読む]
  • 骨髄移植への第一歩
  • 先日の検査結果。白血球がわずかに上がったものの3000に戻ることは出来ず、血小板は何とか正常値内に留まっているもののヘモグロビン、好中球はまた下がり・・・・・。高熱などの症状はまだ出ていないのでもう少し経過観察ということにはなったけど、悪い方向に向かってるのは間違いないようでもはや誤診を期待する段階ではなくなってきたようだ。医師曰く、もっと悪くなって骨髄移植を行う場合、ドナーがすぐに見つかるとは限らな [続きを読む]
  • 余命宣告か突然死か
  • 私と同じ病気を持ち、ヘルプマークの普及活動をされている小崎さんという方が、余命宣告をされてからの命との向き合い方について語ったというネットニュースに対し、余命宣告を受けながらも前向きに生きていることをたたえるコメントと余命宣告を受けることができる人は有り難いと思うべき みたいなコメント。どちらにしても死を迎えるということは悲しいことではあるが以前の私は「余命宣告を受けてから」を望んでいたが今は断然 [続きを読む]
  • 3.11 「花は咲く」に寄せて
  • 東北の大震災から早や7年。あの日、津波の一報を聞き私たちは職場のTVを凝視した。上空から広範囲に撮ったものだったが、それは現実とは思えない風景。黒い大きな波が、田畑も家も道路も全てを満遍なく飲み込みながら陸地を這うように遡っていた。さっきまで走っていた白い車が見えなくなる! 車が小さな粒に見えるくらい波は幅広く大地を覆っていった。上空からの画像ではゆっくりとした動きに見えた波も、実際には想定外の勢い [続きを読む]
  • ネガティブ
  • 二日続きで親せきの法事でこの土日も終活無し。忙しくしていると一時的に病気のことを忘れられる。が、私に残された時間・・・自由に体が動かせる時間はそう長くはないはず。早く終活しなくては・・・・断舎利して汚部屋・汚家を片づけなければ・・・・・。最近は毎朝頭がクラ〜、フワ〜としていて目覚めてから起きるまで時間を要する。いざ動き出すと、ふらつきは少ないが軽い息切れと早い鼓動。血圧や脈はかなり不安定。血圧は上 [続きを読む]
  • 遥かな人へ(リレハンメル冬季オリンピックテーマ曲)
  • 「遥かな人へ」高橋真梨子さんの曲。リレハンメルでの冬季オリンピックの時のNHKのテーマ曲。もう24年も前になるんだ!?きのう、通勤中の車で聞いていたCDから流れてきた。ずっと以前に、数枚のCDの曲を一枚にまとめておいたものが出てきたので何気なく聞いていたのだった・・・・・。当時、この曲が好きでシングルのCDを買った。探せばまだどこかにあるはず!前奏を聞いただけで元気が出てくる。歌詞を聞いて優しくなれる。ここ [続きを読む]
  • 冬季オリンピック閉会式 4年後は?
  • オリンピックが終わりましたね。選手の皆様、関係者の皆様、お疲れ様でした。閉会式はとても華やかでプロジェクションマッピングやドローンを駆使して驚きの演出が次々と。選手たちの気持ちはもう次のオリンピックに向かっているとか。客席には各国の言葉で「またあいましょう」の文字。また会いたいけど・・・・・4年後、私は冬季オリンピックを再び見ることができるだろうか?これがたぶん最後に見る冬季オリンピック・・・・・2 [続きを読む]
  • 死を受け入れるということ
  • 鉄道写真家の中井誠也さんのお母様の訃報がブログで報らされていた。、21日には俳優の大杉漣さんの訃報。どちらも急逝とのこと。身近な人たちは突然の死を受け入れ難いことだろう。どんなに時間が経っても故人がいつもの席に座っているとかいつもの場所で誰かと話しているとか・・・・・残された人たちの心からはこれまでの日常がいつまでも消えない。亡くなったことが信じられないまま長い日々を経て、その人がいない生活に少しず [続きを読む]