イナやん さん プロフィール

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イナやんさん: 難病ALSと闘う inayan777のブログ
ハンドル名イナやん さん
ブログタイトル難病ALSと闘う inayan777のブログ
ブログURLhttps://inayan777.muragon.com/
サイト紹介文inayanさんのブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供34回 / 291日(平均0.8回/週) - 参加 2018/02/15 20:18

イナやん さんのブログ記事

  • 現状維持で新年を迎えたい
  • 昨日はヘルパーさんの支援を受けてイチョウ並木を散歩してきました。 自宅から2〜3キロ程度のところですが、今回が初めてでした。 歩道の落ち葉を見ると風情を感じます。 青く澄み渡った空の下での散歩は気持ちがいいですね。 11月の外出は病院通院を含めて3度目でした。 首まわりの筋肉が痩せて不安定感がかなり増しています。また、肩の亜脱臼により痛みも強いですが、外出を阻んでいる一番の原因は唾液吸引チューブを [続きを読む]
  • ALSを発症してからの旅の想い出
  • ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症してから、「今を生きる」を実感しています。 症状が進行して次第に身体の自由が奪われていく。昨日できたことができない。今日できることが明日はできなくなってしまうかもしれない。 そう考えるとやりたいことは先延ばししない。今できることを最大限にと考えるようにしました。 診断告知を受けた直後、主治医から「まだ元気なので美味しいものを食べたり、旅行を楽しんでください」言われ [続きを読む]
  • 胃ろう造設手術と胃ろう交換
  • 先週は半年に一度の胃ろう交換でした。 胃ろう造設手術から4年が経ち8回目になります。 1回目〜3回目は手術を受けた大学病院での入院交換でした。 胃ろう交換は20分程度で他に血液検査、CT検査、嚥下検査があり、3日〜4日程度の入院でした。 大学病院での入院生活はまだ症状が軽い時期だったこともあり、不自由なく快適に過ごせました。10階の病棟からはとても見晴らしがよく、入院回数を重ねる度に看護師さんとの [続きを読む]
  • 想い出の上高地
  • 2014年1月30日ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された時に、医師から「この病気は現代の医学では治す薬がありません。平均して2年〜4年で寝たきりになり、人工呼吸器を付けないと呼吸不全で平均余命5年位です」と言われました。 ALSは発症から告知を受けるまでが1年から2年位の人が多いようです。告知までの期間が長いのはALSが10万人に1人か2人の確率で発症する難病なので診断が難しいことにあります。 [続きを読む]
  • 発症直後の頃の思い出
  • 発症直後の5年前を思い出していました。 右腕に異変を感じてから3ヶ月が経っていましたが、右腕が上がりにくく力が入らなくなり、腕立て伏せができなくなっていました。 五十肩かもしれないと思って整形外科へ通院していましたが、右肩も少し痩せ始めているようでした。 この頃は電気部品メーカーに勤務していて総務と経理の管理を任されていましたが、担当業務も兼務していたので仕事は大変忙しかったです。 午前7時20分 [続きを読む]
  • 転倒した時の痛みが治まらない
  • 8月の入院中に転倒し、左膝を打撲してから1ヶ月以上になりますが、痛みがまだ残っています。 怪我した翌日膝の屈伸が痛くて全然できなかったのが、今は大分動かせるようになりましたが、痛みが中々消えません。 また、就寝中足を伸ばして寝ると怪我した膝が痛むので、ベッドの脚の方の角度を少し上げてますが、以前よりも症状がやや強くなっているような気がします。 1ヶ月近く行わなかった脚のリハビリや自宅前の歩行訓練を [続きを読む]
  • 暑かった夏
  • 北海道地震、台風21号、西日本豪雨において被害に遭われた方々に心からお見舞いを申し上げますと共に、犠牲になられた方々のご冥福をお祈り致します。一日も早い復興が進むよう祈念いたします。 9月半ばに入り最高気温が30度を下回りようやく秋らしくなってきました。 今夏は全国で40℃を越える地域が何か所もあり、私の住む名古屋市も明治時代に観測を開始して以来初めて40℃を超えました。体調を崩して救急搬送された [続きを読む]
  • 患者家族会に出席しました
  • 9月2日は県支部主催の患者家族会でした。 1年以上前から、ヘルパーさんに同行してもらっています。4ヶ月位前より唾液が咽頭に溜まるのが早いので、吸引チューブを常時くわえて誤嚥しないように気を付けています。 参加者は13組(初参加1組)とご遺族2組でした。 毎回医師を1名ゲストに迎えてます。途中退席されるまでの約1時間は医師への質問でした。 質問内容の一部をご紹介します。 ?ラジカット点滴を続けている [続きを読む]
  • 入院中の出来事
  • 8月10日から22日まで入院してました。 今回は検査を兼ねたレスパイト入院なので7日間の予定でしたが、医師から家内の介護疲れを軽減するために入院期間をもう少し延ばしてはどうかと言われ11日間に延長しました。 ところが、入院中に病室内で転倒してしまい、おでこにタンコブができ左膝を打撲し、2日遅らせての退院となりました。 私は手の平が握力2〜4程度しかなく腕も動かせないので、床に倒れたままで起き上がれ [続きを読む]
  • 今やるべきこと
  • 筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症して生きていくためには気管切開手術をして人工呼吸器(TPPV)を装着する生活を送ることになります。 この写真はバイパップ(NPPV)といって呼吸を補助するマスクです。今はまだ自発呼吸ができるので睡眠時だけ使用しています。 私の場合は呼吸機能の低下が進んでいますが、4月〜6月各月の動脈血採血によるCO2検査、肺活量検査では数値がほぼ同じでした。 呼吸機能低下よりも唾 [続きを読む]
  • 気管切開について
  • 一昨日退院しました。 今回は呼吸機能の検査もしましたが、気管切開手術を担当される耳鼻咽喉科の先生に質問する時間をいただきました。 気管切開手術を想像すると恐怖ばかりを感じて考えることを避けてましたが、度々誤嚥性肺炎を起こし、医師から気管切開を早期に実施した方が良いとの説明を受けてからはもう逃れられないと覚悟を決めました。 手術も不安ですが、術後の生活がどう変わるのかも不安で質問しました。 私の場合 [続きを読む]
  • 紫陽花の季節
  • 19日から検査を兼ねたレスパイト入院です。 医師から気管切開手術の早期実施を勧められていますので、手術後の生活についてしっかりと説明を受けてきます。 憂鬱な気分を吹き飛ばそうと今月2度目の外出をしました。 入院前にどうしても紫陽花が見たくて名城公園へ行きました。 この公園へはALSを発症してから何度も行きました。 1.2Kmのウォーキングコースの中に300m位に渉ってアジサイの小径がありますが、満 [続きを読む]
  • 支部総会に参加しました
  • 先週の日曜日は年に一度の支部総会に参加しました。?総会、②講演、③患者家族交流会の3部構成でした。 講演が終わって患者家族交流会に入る前にギター演奏があり、少し明るい雰囲気になりました。 参加者は患者家族の他に医療・介護関係者、看護学校の先生と学生、医療・福祉機器メーカーなどざっと100名位いらっしゃいました。その内患者家族が25組40名位でした。 私は4回目になりますが、1回目の時にお会いした患 [続きを読む]
  • 往診医の指示で急きょ入院しました
  • 半月前のことですが、数日間微熱が続いたため往診医の指示で急遽入院となりました。 先月退院したばかりでしたので、今回は想定外の入院でした。 昨年嚥下機能低下による誤嚥性肺炎を起こしてからは一切の飲食を止めて、栄養や水分補給は胃ろうから入れてます。 食べられない辛さを克服しようと頑張ってきましたが、ALSという病魔は容赦なく体を蝕んでます。 唾液を呑込むと正常な状態では気道の入口が弁で閉じられ、食道へ [続きを読む]
  • 昼間もバイパップ使用してます
  • 昨秋より就寝時のみバイパップ(NPPV)を使用していましたが、今は昼間の使用も少しずつ増やしています。 今まで息苦しさや頭痛を感じませんでしたが、先月の動脈血検査ではCO2が46%に増加し呼吸機能低下が進んでいるので、医師から半年後位に人工呼吸器(TPPV)を装着することになるかもしれないと言われました。 5日位前から軽い鈍痛があり、体温が平常時よりやや高めですが、訪問看護師さんにその事を連絡する [続きを読む]
  • 退院しました
  • 一昨日退院しました。 レスパイトが目的でしたが、この病院は検査やリハビリも行ってくださいます。 検査は肺活量と動脈血採血を行いましたが、予想以上に悪化していました。肺活量は7か月の間に49 (発症時100) から39まで低下し、動脈血採血も二酸化炭素含有量が40を超え予想以上に増加していました。 このまま推移していくと1年から半年で呼吸不全になるとの診断でした。医師から気管切開と人工呼吸器装着につ [続きを読む]
  • 半年ぶりのレスパイト入院です
  • 今月9日〜19日までレスパイト入院してます。 先月の中頃に家内からそろそろ入院してもらわないと体が持たないと言われました。 現在は1週間に約25時間のヘルパー介助を受けていますが、訪問看護、訪問リハビリ等を除くと家内が介助してくれてますので、倒れられると立ち行かなくなってしまいます。 そこで早速病院へ電話予約しましたところ、2週間後に「4月9日にベッドが空きます」との連絡が入りました。 私が住んで [続きを読む]
  • 胃ろう交換をしました
  • 昨日は6ヶ月に1度の胃ろう交換をしました。2014年10月に胃ろう造設手術をしてから6ヶ月毎に行ってますので、今回で7回目になります。 最初の胃ろう交換は造設手術をした大学病院へ入院してましたが、急性期医療の病院なので4回目からは自宅近くの病院へ変わることになりました。 この病院は当初胃ろう交換を在宅で行う予定でしたが、方針が変わり通院での交換しかできなくなり、結局1回だけの通院による交換で終わり [続きを読む]
  • 息子の転勤
  • 桜が咲く時期は卒業式と入学式、人事異動もあり、出会いと別れが一気に押し寄せてきます。 我が家も息子家族が転勤で引っ越していきました。見送る時は寂しさがこみ上げてきました。 3年前に横浜から名古屋へ転居してきた時は、孫と遊ぶことができる楽しみでわくわくしていました。しかし出会いがあればいつかは別れがきます。この3年間で大きく成長した姿を見ることができて幸せでした。 今年も花見を楽しみました。 美しく [続きを読む]
  • 桜花爛漫②
  • 今年2回目の花見は名古屋市郊外の五条川です。私鉄に20分位乗車します。 のどかな風景がいいです。 満開です。 すごい?   菜の花も綺麗に咲いています。 桜の持っている生命力は凄いと思います。 完全装備です。 撮影はヘルパーさんに頼んでますが、綺麗に撮って下さるので満足してます。 療養生活では辛いことも多いですが、桜から元気を分けてもらい、気持ちをリセットできました。 [続きを読む]
  • 桜花爛漫?
  • ALSを発症してからは、いつも今回の花見が最後かもしれないと思ってましたが、今年もヘルパーさんに同行してもらい行ってきました。 名古屋城へ8日前に梅を観に行った時は桜の木はまだつぼみでしたが、満開になっていたので驚きました。例年よりも1週間速いそうです。 桜は何度見てもいいですね。 枝垂桜も素敵です。 平日にもかかわらず、花見客が多かったのには驚きました。 桜には多くの人の心を惹きつける不思議な力 [続きを読む]
  • 梅を見てきました
  • 先週梅を見たくて名古屋城へ行ってきました。      名古屋城で梅を見るのは初めてでした。桜と比べると数が少なくひっそりと咲いています。  人もまばらでした。桜が満開の時はけっこう賑わってますので、花見客の少なさに少し驚きました。 青空をバックに紅梅と白梅の美しさが映えます。 今年は桜の開花が速く今週中には満開とのことです。名古屋城は [続きを読む]
  • 難病ワークフェアに参加しました
  • 先日県主催の難病ワークフェアに日本ALS協会県支部も出展しました。 市の中心部にある広場で開催されました。 イベント開始から2時間遅れて会場に着きましたが、出展が多くて日本ALS協会のブースが見つかりません。 ありました。やっと見つかりました。 県知事が訪ねて下さいました。 大先輩のMさんが透明文字盤を使って、知事とお話されました。 私も少しの時間お話させていただきました。 「私は間もなくしゃべれ [続きを読む]
  • ピョンチャン五輪が終わりました
  • ピョンチャン五輪が終わりました。 就寝時刻よりも遅い競技もありましたが、時差の影響がなかったので、観戦したかった競技の殆どをライブで見られて良かったです。 ライブと録画とでは全然違いますね。 フィギュアスケートの羽生結弦選手、女子スピードスケート500mの小平選手、女子スピードスケートパシュートの日本チームが優勝を決めた瞬間を見た時は鳥肌が立ちました。 小平選手の試合後にライバルのイ・サンファ選手 [続きを読む]
  • ピョンチャン五輪が始まりました
  • ピョンチャン五輪が始まりました。 普段は家族の介助で午後10時頃に寝ていますが、先月嫁いでいった娘が泊まりに来てくれたので、開会式のテレビ中継を最後まで見れました。 私は両手が麻痺しているので、衣服の着脱は3年位前から介助してもらっていましたが、就寝時に布団を掛ける時は、2年前でも両膝を使って布団を胸の位置まで運んで何とか自力でできたので、自分で寝たい時に寝ていました。夜型なので深夜まで起きている [続きを読む]