イナやん さん プロフィール

  •  
イナやんさん: 難病ALSと闘う inayan777のブログ
ハンドル名イナやん さん
ブログタイトル難病ALSと闘う inayan777のブログ
ブログURLhttps://inayan777.muragon.com/
サイト紹介文inayanさんのブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 163日(平均1.1回/週) - 参加 2018/02/15 20:18

イナやん さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 今やるべきこと
  • 筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症して生きていくためには気管切開手術をして人工呼吸器(TPPV)を装着する生活を送ることになります。 この写真はバイパップ(NPPV)といって呼吸を補助するマスクです。今はまだ自発呼吸ができるので睡眠時だけ使用しています。 私の場合は呼吸機能の低下が進んでいますが、4月〜6月各月の動脈血採血によるCO2検査、肺活量検査では数値がほぼ同じでした。 呼吸機能低下よりも唾 [続きを読む]
  • 気管切開について
  • 一昨日退院しました。 今回は呼吸機能の検査もしましたが、気管切開手術を担当される耳鼻咽喉科の先生に質問する時間をいただきました。 気管切開手術を想像すると恐怖ばかりを感じて考えることを避けてましたが、度々誤嚥性肺炎を起こし、医師から気管切開を早期に実施した方が良いとの説明を受けてからはもう逃れられないと覚悟を決めました。 手術も不安ですが、術後の生活がどう変わるのかも不安で質問しました。 私の場合 [続きを読む]
  • 紫陽花の季節
  • 19日から検査を兼ねたレスパイト入院です。 医師から気管切開手術の早期実施を勧められていますので、手術後の生活についてしっかりと説明を受けてきます。 憂鬱な気分を吹き飛ばそうと今月2度目の外出をしました。 入院前にどうしても紫陽花が見たくて名城公園へ行きました。 この公園へはALSを発症してから何度も行きました。 1.2Kmのウォーキングコースの中に300m位に渉ってアジサイの小径がありますが、満 [続きを読む]
  • 支部総会に参加しました
  • 先週の日曜日は年に一度の支部総会に参加しました。?総会、②講演、③患者家族交流会の3部構成でした。 講演が終わって患者家族交流会に入る前にギター演奏があり、少し明るい雰囲気になりました。 参加者は患者家族の他に医療・介護関係者、看護学校の先生と学生、医療・福祉機器メーカーなどざっと100名位いらっしゃいました。その内患者家族が25組40名位でした。 私は4回目になりますが、1回目の時にお会いした患 [続きを読む]
  • 往診医の指示で急きょ入院しました
  • 半月前のことですが、数日間微熱が続いたため往診医の指示で急遽入院となりました。 先月退院したばかりでしたので、今回は想定外の入院でした。 昨年嚥下機能低下による誤嚥性肺炎を起こしてからは一切の飲食を止めて、栄養や水分補給は胃ろうから入れてます。 食べられない辛さを克服しようと頑張ってきましたが、ALSという病魔は容赦なく体を蝕んでます。 唾液を呑込むと正常な状態では気道の入口が弁で閉じられ、食道へ [続きを読む]
  • 昼間もバイパップ使用してます
  • 昨秋より就寝時のみバイパップ(NPPV)を使用していましたが、今は昼間の使用も少しずつ増やしています。 今まで息苦しさや頭痛を感じませんでしたが、先月の動脈血検査ではCO2が46%に増加し呼吸機能低下が進んでいるので、医師から半年後位に人工呼吸器(TPPV)を装着することになるかもしれないと言われました。 5日位前から軽い鈍痛があり、体温が平常時よりやや高めですが、訪問看護師さんにその事を連絡する [続きを読む]
  • 退院しました
  • 一昨日退院しました。 レスパイトが目的でしたが、この病院は検査やリハビリも行ってくださいます。 検査は肺活量と動脈血採血を行いましたが、予想以上に悪化していました。肺活量は7か月の間に49 (発症時100) から39まで低下し、動脈血採血も二酸化炭素含有量が40を超え予想以上に増加していました。 このまま推移していくと1年から半年で呼吸不全になるとの診断でした。医師から気管切開と人工呼吸器装着につ [続きを読む]
  • 半年ぶりのレスパイト入院です
  • 今月9日〜19日までレスパイト入院してます。 先月の中頃に家内からそろそろ入院してもらわないと体が持たないと言われました。 現在は1週間に約25時間のヘルパー介助を受けていますが、訪問看護、訪問リハビリ等を除くと家内が介助してくれてますので、倒れられると立ち行かなくなってしまいます。 そこで早速病院へ電話予約しましたところ、2週間後に「4月9日にベッドが空きます」との連絡が入りました。 私が住んで [続きを読む]
  • 胃ろう交換をしました
  • 昨日は6ヶ月に1度の胃ろう交換をしました。2014年10月に胃ろう造設手術をしてから6ヶ月毎に行ってますので、今回で7回目になります。 最初の胃ろう交換は造設手術をした大学病院へ入院してましたが、急性期医療の病院なので4回目からは自宅近くの病院へ変わることになりました。 この病院は当初胃ろう交換を在宅で行う予定でしたが、方針が変わり通院での交換しかできなくなり、結局1回だけの通院による交換で終わり [続きを読む]
  • 息子の転勤
  • 桜が咲く時期は卒業式と入学式、人事異動もあり、出会いと別れが一気に押し寄せてきます。 我が家も息子家族が転勤で引っ越していきました。見送る時は寂しさがこみ上げてきました。 3年前に横浜から名古屋へ転居してきた時は、孫と遊ぶことができる楽しみでわくわくしていました。しかし出会いがあればいつかは別れがきます。この3年間で大きく成長した姿を見ることができて幸せでした。 今年も花見を楽しみました。 美しく [続きを読む]
  • 桜花爛漫②
  • 今年2回目の花見は名古屋市郊外の五条川です。私鉄に20分位乗車します。 のどかな風景がいいです。 満開です。 すごい?   菜の花も綺麗に咲いています。 桜の持っている生命力は凄いと思います。 完全装備です。 撮影はヘルパーさんに頼んでますが、綺麗に撮って下さるので満足してます。 療養生活では辛いことも多いですが、桜から元気を分けてもらい、気持ちをリセットできました。 [続きを読む]
  • 桜花爛漫?
  • ALSを発症してからは、いつも今回の花見が最後かもしれないと思ってましたが、今年もヘルパーさんに同行してもらい行ってきました。 名古屋城へ8日前に梅を観に行った時は桜の木はまだつぼみでしたが、満開になっていたので驚きました。例年よりも1週間速いそうです。 桜は何度見てもいいですね。 枝垂桜も素敵です。 平日にもかかわらず、花見客が多かったのには驚きました。 桜には多くの人の心を惹きつける不思議な力 [続きを読む]
  • 梅を見てきました
  • 先週梅を見たくて名古屋城へ行ってきました。      名古屋城で梅を見るのは初めてでした。桜と比べると数が少なくひっそりと咲いています。  人もまばらでした。桜が満開の時はけっこう賑わってますので、花見客の少なさに少し驚きました。 青空をバックに紅梅と白梅の美しさが映えます。 今年は桜の開花が速く今週中には満開とのことです。名古屋城は [続きを読む]
  • 難病ワークフェアに参加しました
  • 先日県主催の難病ワークフェアに日本ALS協会県支部も出展しました。 市の中心部にある広場で開催されました。 イベント開始から2時間遅れて会場に着きましたが、出展が多くて日本ALS協会のブースが見つかりません。 ありました。やっと見つかりました。 県知事が訪ねて下さいました。 大先輩のMさんが透明文字盤を使って、知事とお話されました。 私も少しの時間お話させていただきました。 「私は間もなくしゃべれ [続きを読む]
  • ピョンチャン五輪が終わりました
  • ピョンチャン五輪が終わりました。 就寝時刻よりも遅い競技もありましたが、時差の影響がなかったので、観戦したかった競技の殆どをライブで見られて良かったです。 ライブと録画とでは全然違いますね。 フィギュアスケートの羽生結弦選手、女子スピードスケート500mの小平選手、女子スピードスケートパシュートの日本チームが優勝を決めた瞬間を見た時は鳥肌が立ちました。 小平選手の試合後にライバルのイ・サンファ選手 [続きを読む]
  • ピョンチャン五輪が始まりました
  • ピョンチャン五輪が始まりました。 普段は家族の介助で午後10時頃に寝ていますが、先月嫁いでいった娘が泊まりに来てくれたので、開会式のテレビ中継を最後まで見れました。 私は両手が麻痺しているので、衣服の着脱は3年位前から介助してもらっていましたが、就寝時に布団を掛ける時は、2年前でも両膝を使って布団を胸の位置まで運んで何とか自力でできたので、自分で寝たい時に寝ていました。夜型なので深夜まで起きている [続きを読む]
  • 娘の結婚式
  • 先日娘の結婚式がありました。 難病ALSを発症して障害が進行していく中、出席できるか不安を抱えておりましたが、何とか娘の晴れの日を迎えることができました。 父親としては精一杯の愛情を注いできたつもりでした。しかしながら、娘は物心ついてくると、私の干渉が鬱陶しく感じていたようで、 娘との距離を模索する時期が長く続きました。 そんな中、私が病気を患って介護を必要とする体になってしまうと、娘は自分の仕 [続きを読む]
  • 嚥下障害について
  • ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症して4年7ヶ月、診断を受けて4年になります。 障害の進行は1日ごとではわからなくても、1ヶ月ごと、半月ごとで検証すると明らかに進行しているのがわかります。 昨年末に唾液と鼻炎からくる鼻漏が途切れることがなく、低圧持続吸引器での吸引では追いつかなくなり、誤嚥して熱を出してしまいました。その時からはパワーのある大型吸引器だけを使用しています。 低圧持続吸引器は熱帯魚用 [続きを読む]
  • 写真を撮る楽しみ
  • ALSを発症して5年目です。私は上肢から障害が進行していて、3年前に肩関節全廃で身体障害者手帳を受け取りました。この時点で両手が上がりませんでしたが、手首が動かせて握力が左右とも15位あったので、デジカメ(270g)を持って写真撮影ができました。 この時は両手をVの字に曲げてカメラを持って膝の上に載せて、膝を曲げたまま勢いをつけて上げるとカメラを持ったまま両手を胸の位置まで運んで何とか撮影できまし [続きを読む]
  • 2018年元旦
  • あけましておめでとうございます    新しい年を迎えられたことに感謝です。 あの日からもうすぐ4年。 体の異変に気付いていましたが、原因がわからないまま半年が過ぎて、大学病院で検査入院の結果ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されてから、もうすぐ4年になります。 医師からの説明は「この病気は治療方法がない難病です。進行が速く平均的にみると2年〜4年で寝たきり状態になり、呼吸不全となるので人工呼吸器を [続きを読む]
  • 我が家の庭の紅葉
  • 紅葉の時期、我が家の庭ではドウダンツツジが主役です 11月中頃から色づき始めました。昨年よりも若干速いようです 11月下旬、上から撮影するとこんな感じです 12月に入ると色づきが良くなった来ました 12月7日撮影です。更に紅くなりました。 正面からの撮影です 中ほどの葉っぱを上から撮影しました てっぺんから撮影しました 同じどうドウダンツツジの木ですが、 日の当たる量で葉っぱの色も随分違いますね [続きを読む]
  • 黄金色に輝く街
  • 2週間前の日曜日の朝NHKテレビ番組「小さな旅」で、この地域では有名な祖父江町の銀杏林が放送されました。自宅から1時間の場所ですが、訪れたことがなく、初めてテレビ放送で見て行ってみたくなり、一昨日行ってきました。 黄葉まつりが始まる前でしたので、駐車場は空いてました。 まだ殆どの銀杏が完全に黄葉してませんでした。 こんな風景は見たことがないですねー 別世界にいるようでした。 お寺の境内にある大銀杏 [続きを読む]
  • 紅葉シーズンの想い出
  • 秋も深まり私が住んでいる地域は、紅葉のシーズンを迎えています。 症状の進行により遠出を控えていますが、2014年〜昨年までの3年間は紅葉の季節に旅行しました。                                      2014年9月下旬に十和田八幡平へ行きました。盛岡から出発した時は晴れてましたが、山に入り高度が上がって行くと濃い霧に包まれていきました。山の中腹は紅葉が始まっていま [続きを読む]
  • 入院生活での体験
  • 10月12日に退院しました。8月28日に入院した時は1ヶ月半の長期入院になるとは全く予想もしてませんでした。 入院が長引いたのはVF検査(嚥下検査)を予約したら、9月15日と随分先になってしまったことに加えて、9月下旬からNPPV(補助呼吸器)を装着する訓練も開始したためでした。 ALSは呼吸機能が侵されていく病気なので、毎月通院している病院で定期的に肺活量検査を受けてますが、今回の入院でも受けま [続きを読む]
  • レスパイト入院を続けてます
  • 先月28日からレスパイト(看護で疲れている家族を休ませるための入院)で入院中です。今日日曜日は外出届を出して自宅にいます。 1週間で退院する予定でしたが、検査が豊富でリハビリも充実していて、在宅療養では解決できない問題をクリアーしたいので今月下旬まで延期することにしました。 もう一つ理由があります。近い将来に人口呼吸器を装着してから、レスパイト入院が可能な病院が現在入院中の病院しかないので、今後も [続きを読む]
  • 過去の記事 …