華小町 さん プロフィール

  •  
華小町さん: LIFE
ハンドル名華小町 さん
ブログタイトルLIFE
ブログURLhttps://ameblo.jp/cfs-life-020222/
サイト紹介文慢性疲労症候群という難病と自閉症スペクトラムという先天性疾患持ちの中学生です。
自由文中1の冬にインフルAになったコトで、この病気を発病しました。入退院を繰り返していて、不登校の時期もあったんですよ。今は特別支援学級に在籍してます。早く原因が解明されて、治療法が見つかると良いなーと思っています。また、最近自閉症スペクトラムとも診断されました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供150回 / 177日(平均5.9回/週) - 参加 2018/02/18 16:23

華小町 さんのブログ記事

  • 熱中症とリハビリ。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日は22時頃に寝ました途中、何度も目が覚めたんですよ。なので、あんまり寝れてません。 今朝も体がとてもダルく、微熱もありました咳が日に日にヒドくなってます。特に、朝がヒドいんですよ。頭痛や筋肉痛、関節痛も続いています。今日は、喉の痛みもあるんですよ。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* [続きを読む]
  • 今日も寝た切り。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 今日も、熱中症でしんどいです。 熱があって体がとてもダルくて、咳も昨日よりヒドくなってます。倦怠感と全身の筋肉痛と関節痛、頭痛がヒドく、朝もなかなか体を起こせませんでした。 余りにも体調が優れなかったので、天国が見えそうでしたよ ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 今日、妹のお見舞いに行 [続きを読む]
  • 熱中症で寝た切り。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日、熱中症になりました。頭痛や全身の筋肉痛がヒドく、普段より激しい倦怠感もあって、ずっと寝てましたよ食欲もないです。少し動いただけで動悸や息切れもしたんですよ。熱中症の症状に加え、慢性疲労症候群の症状もあるワケじゃないですか。なので、余計にしんどかったです。 朝起きたのは9時50分頃でした。普段より遅めですよ途中 [続きを読む]
  • 病状の悪化。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日は、A病院に通院してリハビリをしました 以前A病院に入院してた頃もやってたんですけど、足に重りを着けて(ウェイトというそうです)、足を動かすという運動をリハビリの先生に手伝って貰いながらしました。他にもウェイトを丸めて手に持って、手を動かすという運動もやりました。 結構キツかったですよリハビリの先生に、「お腹の [続きを読む]
  • 病状と夏休みの宿題。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日の夜は、全然寝れなかったんですよ。暑かったので、寝たのは22時以降でした夜中と早朝に目が覚めて、最後に起きたのは8時半頃でしたよ。 倦怠感、筋肉痛、関節痛があり、特に足が痛いですリハビリをしてるからでしょうか? リハビリの内容が足腰を使うものばかりなんですよ(通院でのリハビリは腕も使いますけどね)。運動してない [続きを読む]
  • 修学旅行で役立ったヘルプマーク。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日新幹線に乗りに行ったって、ブログに書いたじゃないですか。途中まで電車で行ったんですよ。 電車の優先席の窓や天井の方に、ヘルプマークのポスターが貼ってありました。あたしは、優先席に座ってたんですよあたしもヘルプマーク付けてるんですけど、席を譲って貰ったのは東京への修学旅行(支援学校)だけなんですよ。今は杖を使っ [続きを読む]
  • 新幹線で大阪へ。
  • こんばんは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 今日、新幹線で新大阪に行きました2歳の弟が電車が大スキで、今日乗りに行ったんですよ。 最初、最寄駅に行くだけでも疲れました。杖を使って歩いたんですけど、やっぱり動悸と息切れがします 帰りは、電車で帰りました。疲れて眠くなっちゃいましたよ ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨夜は、夜中と早 [続きを読む]
  • A病院でのリハビリ。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 今日は朝8時半に、A病院に行きましたリハビリをしに行ったんですよ。 リハの内容は、①脚上げ②腰上げ③スクワットなんですよ。それぞれ5回を1セットとして、食後にやるんですよ。なので、1日3セットをそれぞれやります。 今日は病院に行ったので、バランスボールや絵しりとりもやりました。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭. [続きを読む]
  • 川でキャンプ。
  • こんにちは華小町です。昨日は出掛けてて、ブログの更新が出来ませんでした。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日は、川にキャンプに行ったんですよ。 テントを張って、BBQをしました。とても美味しかったですよ。 その後、弟や妹は川に泳ぎに行ってました。あたしは泳げないので、杖を持って足だけ浸かりに行きましたよ。メッチャ冷たかったですけど、ずっと浸けてたら慣れました 帰りは、モ [続きを読む]
  • 外来でリハビリ。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 今日は、A病院に行きました 主治医の先生にリハビリが出来るか相談したら、外来でも出来るとのコトでしたよ。 診察が終わった後に、リハビリをしに行きました。メニューを決めて、それを「家でも食後にやってね」と言われました。8月までの目標も決めたんですよ。「今は歩くのがキツいから、普通に歩ける程度まで回復したい」と書きまし [続きを読む]
  • 図書館。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日の夜、嵐がヤバかったじゃないですか。なので、雨と風の音で目が覚めました。家の屋根の一部が風で取れてましたよ 昨日の夜から筋肉痛がヒドいです朝になると、関節痛もヒドくなってました。特に、腕が痛いんですよ。特に使ってないんですけどね。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 今日は、図書館に [続きを読む]
  • ヘルプマークとディズニー映画。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 今日は、朝4時頃に目が覚めました眠れなかったので暫らく起きてたら、5時前に地震がありました。 朝から身体がダルかったです。なので、暫らくベッドに横になってました。 全身の筋肉痛と関節痛があり、背中と腰の痛みもあるんですよ昨日より、痛みが強いです。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日、役 [続きを読む]
  • 通院とリハビリ。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日、B病院に通院しました 主治医の先生に病状について話したり、精神病院で自閉症スペクトラムと診断されたコトを話したりしました。 その後に、リハビリをしたんですよ。B病院に入院してた頃と同じ様に、階段の上り下りで脈や酸素濃度がどうなるかを見ました。酸素濃度は変わらないんですけど、脈が結構上がるんですよ。 ♪*:・’゚♭.:* [続きを読む]
  • 受け入れ難い現実。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨夜は23時頃に寝ましたでも1時頃に目が覚めて、それから4時半頃まで寝れませんでした。 朝、右腕の肘から下の感覚が全くなかったんですよずっと正座してると足がシビれて、ヒドかったら歩けなくなるじゃないですか。それと似てます。メッチャ、シビれてました。もう治りましたけどね。 朝から体がダルく、筋肉痛や関節痛もありました今日 [続きを読む]
  • 14歳で急に発覚した先天性疾患。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 今日、精神病院に行って来たんですよ歩くと疲れるので、杖を使って行きました。車の中で、ずっと米津玄師さんの曲やボカロ曲を聴いてましたよ そして、主治医の先生に自閉症スペクトラムと診断されました。慢性疲労症候群を発症したのは、自閉症スペクトラムが原因の可能性があるそうです。 自閉症スペクトラムは先天性疾患で、母はあたし [続きを読む]
  • 若年性繊維筋痛症。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日の夜は22時頃に寝て、0時に目が覚めました朝は6時半頃に起きました。 今日は、昨日よりも頭痛がヒドいんですよ。筋肉痛と関節痛も相変わらずで、背中も痛いです 全身倦怠感や脱力感もあります。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* この前ネットで色々調べていたら、若年性繊維筋痛症というのがあるのを [続きを読む]
  • 市民プール。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日、家族で市民プールに行きましたプールといっても、川みたいな感じのプールが殆どですけどね。 あたしは入れないので、皆が遊んでるのを見てましたよ。メッチャ暑かったですけど、持って来てたテントの中で眺めてましたそれでも十分楽しかったですけどね。 行く途中に坂があるので、杖を使って歩いてもかなり疲れました。杖を使ってい [続きを読む]
  • 杖のお陰。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 今日は、5時に目が覚めたんですよ。でも2度寝して、9時過ぎに起きました 朝から体がとてもダルく、全身の痛みがヒドかったです。特に、背中が痛いんですよ。 首のリンパ節も腫れてました。これも、慢性疲労症候群の症状ですけどね。 外に出るのには、歩行杖を使ってるので大丈夫なんですよ。かなり助かってます。歩くのはゆっくりですけど [続きを読む]
  • 中学生で杖。
  • こんにちは華小町です。今日から、夏休みです ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 今日も朝から体がダルかったです 筋肉痛と関節痛が、結構ヒドいんですよ。昨日は右の足首が痛かったので、湿布を貼って寝ました。 昨日の夜、アレルギー故か咳が止まらなかったです。朝になったら治まってましたけどね。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日の放課後、杖を買いに行 [続きを読む]
  • 歩行杖。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日は23時頃に寝ました。4時20分頃にふと目が覚めて、それからずっと起きてました。でも5時間しか寝てないので、後で眠くなって来ましたけどね。 今日も朝から体がダルく、筋肉痛や関節痛もあります。普段は湿布を固定する為に包帯やネットを使ってるんですけど、最近失くしてしまって見当たらず、湿布貼れてなかったんですよ。昨日の夜 [続きを読む]
  • 新しい治療法。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 今朝、母に鍼灸を勧められました。母曰く、慢性的な疲労に効くそうです(慢性疲労症候群に効くかは別ですが)。針は痛くないそうです。調べてみると、患部やツボを刺激するコトで免疫系等に作用し、病気の治癒や予防を目指すらしいんですよ。 勿論、A病院に通院してリハビリする予定ですよ。でも新しい治療法にチャレンジするのも、良いん [続きを読む]
  • 今日も欠席。
  • こんにちは華小町です。今日も体調が優れず、学校を休みました。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日の夜は、全然寝れませんでした。寝たのは、0時過ぎてからでした。最近昼寝するコトが多いので、夜に寝れなくなってるのかも知れません朝は、5時頃と6時頃に目が覚めたんですけど、直ぐにまた寝てしまいましたよ。結局何時間か布団に横になっていて、10時半頃に起きました。これだけ寝たにも [続きを読む]
  • 通院とリハビリの予定。
  • こんにちは華小町です。今日は、祝日ですね。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 最近、睡眠時間が長くなった様に感じます。今日は、9時半に起きました 今日も朝から激しい倦怠感があります。昨日から、1日の内の半分はベッドで過ごしてますよ。 少し動くと、動悸や息切れがします。 最近体調が優れないので、今日が祝日で良かったです(^_^;) ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。 [続きを読む]
  • 片想い中の先輩。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日は疲れたので、早く寝ました朝は5時に起きて、それから寝れなくなりましたよ。でもこういうのって、後から眠くなって来るじゃないですか。今眠いです 体の痛みもあるんですけど、それよりも疲労感や脱力感が強いです。多分、昨日の疲れが出たんですよ(昨日から疲れてましたけど)。スマホ触ったりPCのキーボード打つ元気もないので [続きを読む]
  • 夏祭り。
  • こんにちは華小町です。 ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日も、0時過ぎに寝ました。5時半に1度目が覚めて、また寝ましたけどね結局最後に起きたのは、7時半過ぎでした。 今日も朝から体がダルく、特に肩と腕の筋肉痛、肘の関節痛がヒドかったです ♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:*♪*:・’゚♭.:*・♪’゚。.*#:・’゚.:* 昨日の三者面談では、進路や病気のコト、成績のコトを話しました。 「夏休み [続きを読む]