く〜じ〜 さん プロフィール

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く〜じ〜さん: 起立性調節障害の息子との日々  くじら号のブログ
ハンドル名く〜じ〜 さん
ブログタイトル起立性調節障害の息子との日々 くじら号のブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/kopanda2017/
サイト紹介文中3息子は中1冬発症。中2の1年間はおうち生活でした。 体位性頻脈症候群(POTS)重症
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供101回 / 168日(平均4.2回/週) - 参加 2018/02/19 10:15

く〜じ〜 さんのブログ記事

  • 起立性調節障害と夏の水分補給にかき氷も
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。夏休みになり、体調は低空飛行で横ばい、でしょうか。毎日暑いですね〜。ということで、今年は息子のリクエストで、我が家にかき氷機を導入〜。水分補給の足しになるでしょうか?ふわふわにできたかき氷。これにシロップ各種をかけて、1日2杯くらい食べてます。暑い夏を乗り切ろう〜にほんブログ村 [続きを読む]
  • 起立性調節障害とお祭りのあとから脱、絶不調期
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。梅雨明け前から絶不調期で、、、外出できないくらいでした。私てきには、この絶不調期は一時的なもののはず、と、未熟な経験上、3週間がひとつの波?となんとなく思ってました。そろそろ3週間、、、息子、上向いてきたかも!先日の散髪のあと、無理して行ったお祭りで、地元の友達と4時間以上過ごした息子。たくさん歩き回ったり、ファーストフードでご飯 [続きを読む]
  • 起立性調節障害とイベントに向けて
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。このところずっと体調が悪くて、学校も全然行けず、行こう行きたいと思ってた散髪も延び延びで行けず、、、髪型ものびのびで長め。まぁでも、こりゃ、体調が落ち着く時期?波?が来てくれるまで気長に先延ばしにするかね、、、とゆったり構えることに。で、この三連休に、地元のお祭りがありました。昨年は地元の友達と久しぶりに集まる機会だからと体力 [続きを読む]
  • 起立性調節障害と睡眠の薬が変わってその後
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。最近絶不調が続いていて、もう3週間くらい、、、睡眠不安定もひどかったので、先日の再診で睡眠用の薬が変わりました。飲みはじめて1週間が過ぎました。順調です。睡眠に関しては。前に飲んでたロゼレムも、服用し始めのときから効果があって、息子は睡眠の薬はよく効くんだな〜と思ってました。今回変えた主な理由としては、いつもより睡眠時間が長くて1 [続きを読む]
  • 起立性調節障害と家事手伝い
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。ここ2週間以上、絶不調です、、、おうち生活です、、、家の中ではちょこっと動いたりします。私がつい、ねぇ、掃除機かけてくれると助かるんだけどと、一方的希望を表現したところ、息子、今日リビングに掃除機かけといたけどまじ卍??ええ子や、、、性格はイイと思う??息子作、フルーツポンチ、メロンバージョンへぇ〜、こうやって作るんだ〜炭酸水が [続きを読む]
  • 起立性調節障害と絶不調続きで睡眠の薬を新たに
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。中3になり、体調は悪いままですが、保健室登校に挑戦してます。4月以降、週に何回か学校へ往復だけできた時期があり、おーー、と思っていましたが、このところずっと絶不調でなかなか抜け出せてません。不調の時期は睡眠がとても不安定になります。学校へなんとか行けてた時期は、なんだかんだ昼くらいには起きて、午後から登校といったペースがまあまあ [続きを読む]
  • 起立性調節障害に優しい通信制高校
  • 先週末、起立性調節障害の専門医の小児科医の講演会へ行ってきました。会場は通信制高校の八洲(やしま)学園高等学校。ありがたい企画だなぁと思いました。私は息子がODを発症して以来、通信制などの高校をもう20校以上訪問しましたが、ODの講演会を開催される学校は初めてです。ついに、、と思いました。と言うのも、私はODに関する各地の講演会にいくつか足を運んだことがありますが、八洲学園の方がそこに聞きに来ていらっし [続きを読む]
  • 起立性調節障害となんだかまたまた絶不調期
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。中3になり、保健室登校に挑戦中です。4月の始業式以来、保健室まで往復を週に何回かできるようになり、すごいなと感じてました。しかし、梅雨のせいなのか関係ないのか、行けない時期ができたり、またちょこっと行けたり、でもやっぱりなかなけ行けなくて、、、6月が終わろうとしてる現在は、雨の日がだいぶ減り梅雨明けしましたが、変わらず体調不良がひ [続きを読む]
  • 起立性調節障害と水をおいしく保つには
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。枕元にペットボトルをいつも置いてます。一晩たって、翌日ともなると、なんだか味が落ちてる感じ?鮮度?温度?常温にも限界か、、、じゃぁさ、小型の冷蔵庫でも部屋に置く?と、提案してみました。手を伸ばして届く場所に冷蔵庫があったらいいんじゃない?私はグッドアイデア〜??と思いましたが、息子は、そんなことしたらますます部屋で引きこもりになるからいらないよ。遠慮深いの [続きを読む]
  • 起立性調節障害と疲れる感覚
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。息子は起床後すぐでも、あ〜疲れた〜、と言います。?朝からでも疲れるんだ?1日おうち生活でも言います。疲れる感覚ってどんなだろう?大人もわりと疲れてますよね?いつだって?今も?疲れる感覚って?私の場合、ジョギングを30分〜1時間すると、ゼーハーしてかなり疲れます自宅のパソコンで作業があると、1時間くらいでも相当疲れますどちらも相当疲れ [続きを読む]
  • 起立性調節障害とつらいときは好きに過ごすのでいいよ
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。宅急便を受け取ってくれるので助かってます。体調はいつも悪いです。つらいときは好きなように過ごしてもらいたい。といっても楽な過ごし方って特にない、、、息子はたいていタブレットでyoutubeを見るかゲームをしてることが多いです。タブレットを見ながら笑顔を見せることがあるので、よかったな、と思います。タブレットって、なんで具合悪くても延々 [続きを読む]
  • 起立性調節障害と学校見学は私だけ
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。在籍する中高一貫校の高校に上がれるかは、ハードルが高いので、高校受験の可能性があります。6月はいろんな公立高校が授業公開のシーズンで、息子といくつか回るつもりで計画を立ててましたが、息子も行ってくれるみたいでしたが、当日の体調不良で、結局行けず、、、あるある〜。基本は自由見学なのでまたの機会でよいのですが、1校だけ授業公開を年間 [続きを読む]
  • 起立性調節障害と睡眠は手ごわい
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。日々、体調が悪くて、つらそうです。今日のテーマは睡眠。手ごわいです。発症前は夜9時就寝、朝6時起床とかで、朝型だった息子。発症してすぐの頃、就寝時間と起床時間がみるみる後退しました。本当にあっという間に明け方5時とかまで寝られなくなり、そのうちぐるっと時計が回ってまた朝に息子に会えるかな?なんて思ってましたが、医師から処方されたの [続きを読む]
  • 起立性調節障害としょっぱいもの
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。体調はいまいち停滞中、、、 水分と一緒に塩分をどうやって多めにとろうか。しょっぱいもの、息子が食べそうなもの?漬物はそこまで食べないし、、ポテチもそこまで興味を示さない。じゃあおつまみ、乾き物はどうだ?ということで、我が家は普段買わないビーフジャーキーとさきいかをゲット。息子、ビーフジャーキーを食べるのは初めてのようでした。食感 [続きを読む]
  • 起立性調節障害と食欲もなぞ
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。梅雨どき。なかなか苦戦中、、、梅雨に関係ないかもですが、、、1年を通して、いいとか悪いとかの時期がまだわからない、OD2年目。血圧や脈拍を毎日測ったり、いろいろ記録して傾向を模索してますが、そう簡単に息子のことは解明できないですねー。今日のテーマは食欲。息子は発症以来、毎日3食しっかり食べてました。動いてないので、体重が増え、ダイエ [続きを読む]
  • 起立性調節障害と朝の水分
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。中3になり保健室登校に挑戦中。医師の勧めで自宅の血圧計で血圧と脈拍を1日1〜2回測ってます。私は数字の見方の知識がないので、測って数字を息子に読み上げて、ふーん、でおしまい?特に高すぎたり低すぎたりは、ないかな?ゆるやかな幅はあります。その幅を見てると、、、例えば寝起きは脈拍が60以下だったり。低め?普通?こんなもん?午前中の早い時 [続きを読む]
  • 起立性調節障害と上向きでホッ
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。昨日までは絶不調、、、そして今日は一転、動けた。波を脱してくれたかな?朝、珍しく7時起床。息子の場合、午前中起床は身体がうまく動き出せないことが多いです。私が朝、部屋を覗いたときは、すでに枕元のペットボトルの水が800ccくらいなくなってました。いいね!しかも、ミントガムを噛んでる最中。いいね、いいね!水分が朝までに十分とれるのは、息子にとってプラス要素と思いま [続きを読む]
  • 起立性調節障害と今週は絶不調
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。先週と先々週はわりと学校へ往復できる日があり、いい感じだな〜と思っていましたが、今週はまたもや、かなりの絶不調でした。不調の日は血圧計で脈拍が低い傾向が顕著だったけど、今日は脈拍が70あったのにめちゃ絶不調でした。脈拍のせいじゃないのか?朝の水分が十分だと不調でも動き出せたりすることがあったので、水分を気にするようにしてみてます [続きを読む]
  • 起立性調節障害とスースーした味とか
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。いつも、気持ち悪い、めまいがする、など、不調です。コンビニやスーパーに行ったときなど、お菓子売り場で何か選んでいいよ、と促すと、息子はミント味のガム、とか、サイダー味のグミを選びます。ふーん、と気にしてませんでしたが、それって、スースーした味を欲してるのかな??と思ったり。気持ちが悪い時って、スッキリしたいですよね!家の食事で [続きを読む]
  • 起立性調節障害と学校見学
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。高校は在籍する中学の付属の高校へ進むのが息子の第1希望です。年間の欠席日数の条件があり、ハードルはとても高いです、、私は、体調からして、朝からではなく、昼か夜から始まる定時制高校がちょうどいいのでは、と息子によく提案します。息子はスルーです。でも、付属の高校に上がれないと年度末近くに決まってバタバタするよりも、行きたくない、と [続きを読む]
  • 起立性調節障害と朝の脈拍は低い
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。ここ数ヶ月、毎日、血圧計で血圧と脈拍を測っています。いつも、こんなもんか、って、どんなもんか私はわかってなく、記録だけとってますが、そんな私でも、早朝の息子の脈拍は低い傾向があると気づきます。息子は昼頃まで起きないことがほとんどですが、たまに、何かわかりませんが、朝6時台に起床することがあります。私てきには、眠りが浅くてたまたま [続きを読む]
  • 起立性調節障害と塾に行けた2
  • 起立性調節障害を発症して1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。中3になり、保健室登校に挑戦中です。最近、週の半分かそれ以上、保健室へ顔を出せるようになりました。片道1時間、往復2時間のオール自力の電車通学、よく頑張ってると思います。目標は1週間ぜんぶですが、お天気の影響をまだまだ受けるので、梅雨どきの今は週の半分行けたらよし、な日々です。そして梅雨にもかかわらず、無謀だったかもですが、先週か [続きを読む]
  • 起立性調節障害と生活記録表継続
  • 起立性調節障害を発症してもうすぐ1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。おおむね月に1度の医師の診察。先生と話すのは息子です。私は基本、話さないです。私が話すのは、たまに先生から私へ確認事項があったときと、次の予約の都合を確認するときくらい。限られた時間は先生と息子との問診に充ててもらいたい。でも、私が観察してる息子の日々の体調の変化はどうやって伝えよう、そこで、数字とグラフにしてます。オー [続きを読む]
  • 起立性調節障害とあたたかい先生たち
  • 起立性調節障害を発症してもうすぐ1年半の中3息子。中2の1年間はおうち生活でした。中3になり、保健室登校に挑戦中。付属の高校に上がるには、年間の欠席日数の条件があります。まだまだクリアには程遠いです。でも、前向きな息子は、これから挽回していくことを目標に、行ける日は行くようにしてます。往復だけで、まだ授業に出られる体力はないです。えらいなと思います。学校の先生方は、さぞかしお忙しいでしょうから、息子に [続きを読む]