とまもな さん プロフィール

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とまもなさん: てんかんっ子母ちゃんの日常
ハンドル名とまもな さん
ブログタイトルてんかんっ子母ちゃんの日常
ブログURLhttps://ameblo.jp/tkoajyiu/
サイト紹介文てんかん、学習障害、自閉スペクトラムと診断されたねえねと母ちゃんの笑いあり涙ありの日々です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供27回 / 103日(平均1.8回/週) - 参加 2018/02/28 16:22

とまもな さんのブログ記事

  • 最近のねえね
  • 明日から台風の影響があるような…まだ6月なのにこれから先大丈夫なのか不安になりますさて、最近のねえねは蒼井翔太さんにはまっております。母ちゃん最近まで、どちら様なのかまったく知りませんでした。はぁ翔太君かっこいいあのーつい最近まで、ジャニーズの何とか君と何とか君かっこいい(すみません最近のジャニーズよく分からないんです)とか、YOSHIKIヤバイとか何とか言ってませんでしたか?女心と秋の空などと言いますが、今は梅 [続きを読む]
  • あったかいな
  • つい先ほど散歩に行こうと外へ出たら、バスの運転手さんとすれ違いました。今日は、バスに乗らないの?と声をかけて頂きました。母ちゃんは月に2回ほど、に乗って食材を買いに行きます。その日は、後20m程でバス停に着くぐらいでが来てしまい荷物抱えて猛ダッシュしたんです。ていて気温も高く、荷物もあって母ちゃん死にそうでした。すると、運転手さんが手を挙げて合図してくれ、乗せてくれたんですた、助かったぁねえねのお昼までに帰れな [続きを読む]
  • 大事件
  • 父ちゃん大変です明け方連絡が入り、「仕事中怪我してで病院に運ばれた。ごめん」なっなっ何だって詳しく聞けば、「150kgの塊が手の平に落ちた」と……指は?無くなってない?母ちゃん慌てましたその後の詳しい検査で骨折していない事がわかりました父ちゃんの本当の姿は、ゴム人間だと判明した瞬間です。救急隊の方が現場の写真を撮り、落ちて来た物を救急の先生に見せた所、「しかしまぁ150kgが落ちて骨折していないなんて…僕達の見方 [続きを読む]
  • 不安
  • おはようございます静岡は久しぶりに天気が良いです。先日の大発作からねえねの体に異変が起きてます。時々ビクッとなり、寝ている間1時間に20回以上足がピクピクします。ねえねの体に何が起きているのか…わからないから不安ばかり積もって担当の先生は学会で不在。発達の検査結果、退院後元の学校に戻れるのか…それすらわからなくなり、入院期間の長さと発作、体のビクつき、ねえねの心の問題。様々な事が重なり、母ちゃんの精神をガリガ [続きを読む]
  • 発作
  • また発作………一日で大きな発作が二回。しかもそのうちの一回は、母ちゃんがトイレでそばを離れた直後。帰って来たら嘔吐していました。へこむなぁ [続きを読む]
  • 入院生活①
  • おはようございます今日も静岡はです。入院生活も3ヶ月に突入すると、普段は見えない家族模様が見えてきます。年齢に関係なく付き添いのいる人。病院の近くに住んでいて通っている人。外泊の時だけ迎えに来る人。単身で入院している人。ねえねがいる病棟は、幼児から成人まで幅広く入院しています。脳波測定で入院している人。短期の検査入院から長期の薬調整で入院している人。家族模様も様々。入院する理由も様々。ねえねに付き添って入院し [続きを読む]
  • 久しぶりの涙
  • おはようございます静岡てんかんセンターに入院して、もうすぐ丸2カ月になります。昨日の夜、ねえねが泣いた…。「てんかんという病気と向き合う」「てんかんを受け入れる」簡単に聞こえるかもしれない。でも、ねえねは怖かったはず。他の人の発作を見て、自分はどうなんだろう?大きな発作がおきた次の日は、なかなか思い通りに体が動かない。これからどうなっちゃうのかな?いろんな不安があったはず。そんな思いが涙となって溢れ出した。 [続きを読む]
  • 花粉症
  • おはようございますねえねの花粉症は、入院してから悪化してます看護師さんからも、入院して発症する人もいるんだよと言われ…周りは山ばかり母ちゃんも喉がイガイガしてます。静岡てんかんセンターに入院する時は、花粉対策してからです。 [続きを読む]
  • どうする事も…
  • おはようございます。今日の静岡はです。ねえねは、院内学級に通いながら検査のオンパレード母ちゃん励ましながら、心は複雑です。自宅で頑張っているまあちゃん…そろそろ限界なのかな?と学校の先生から連絡が来ました。父ちゃんは、会社に頼んで夜勤を日勤に変更してもらったけど…急な残業も仕方ないでも、日勤も限界で来月から夜勤になるみたい。10才の子供が夜の7:30まで一人でいるのも珍しい事じゃないのかもしれない。夜一人でご飯 [続きを読む]
  • おおぞら
  • 今日から院内学級「おおぞら」が始まります。先生の転入出が大幅に行われ、ねえねは不安顔変化に弱いねえね。少しずつ、ゆっくり受け入れてけばいいよねいつも、いいねをしてくれる皆様。読んでくださる皆様本当にありがとうございます。一人じゃないという母ちゃんの心の支えです。 [続きを読む]
  • 晴れ
  • 今日の静岡は、とってもいい天気けど、母ちゃんの腕は日光かぶれで大変な事になってます。ねえねは、吹部で担当のチューバをマウスピースで練習中…。ブーブーと鳴らしては、はぁ(´ヘ`;)と溜め息をついています。今日一日ねえねは検査のオンパレード。ガンバレ? [続きを読む]
  • 後悔
  • 私は、ねえねにとって駄目な母ちゃんだった。心からそう思えたのは、ねえねがてんかんだとわかり、学習障害だと告げられた時だ。まあちゃんが生まれた時は無呼吸があり、必要以上に神経質になっていた母ちゃん。ねえねが風邪をひき、薬が上手く飲めずに吐いてしまった時、母ちゃんはねえねに絶対に言ってはいけない言葉をぶつけてしまった。あの時の母ちゃんの顔は、きっと鬼のようだったと思う。ねえねの悲しい顔は今でも忘れる事ができない。 [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンター②
  • 今回入院するために用意したのは、通常の入院に必要なセット、着替え、洗面用具、食事に必要な箸やコップ、洗濯洗剤。母ちゃんが持ったのは敷布団です。簡易ベッドは、鉄パイプが当たって痛いかなと逆にいらなかった物は、ハンドソープ、お風呂用桶、冬服。(入院時、母ちゃんの住む所はまだまだ寒くて、朝晩冷えるかなと持って行ったけど、今年は温かいのかほとんど使いませんでした。)ハンドソープは、てんかんセンターに入院したお母さんのブログ [続きを読む]
  • 母の強さ 〜その③〜
  • 前回のつづきですねえねが初潮を迎えた日、おめでとうと伝え、すぐにお赤飯を炊きお祝いをしました。まーちゃんがつい先日初潮を迎え、その時母ちゃんはねえねと静岡てんかんセンターに入院していました仕方がないとは言え、まーちゃんには寂しい思いばかりさせています。それと同じように、Eさんも苦しく切ない思いをしていました。お兄ちゃんが倒れた時、妹ちゃんは2才。昼でも夜でもママが恋しい時。けどEさんは、夜お兄ちゃんが心配で妹 [続きを読む]
  • 母の強さ 〜その②〜
  • 母ちゃんの職場は、小さなスーパーです。そこで一緒に働くEさん。彼女の存在は、母ちゃんにとって無くてはならない尊敬すべき人。Eさんは、中学三年のお兄ちゃんと小6の妹ちゃんのお母さん。明るくてちょっと毒舌な美人さんで、しかも母ちゃんと同い年そんなEさんの話しを書きたいと思います。10年前お兄ちゃんが4才の時それは起こりました。昨日まで元気に保育園に行き、沢山お話ししてくれたのに…翌日、朝から体調が悪そうにしていたお兄 [続きを読む]
  • 一日
  • Happy Birthday 母ちゃん…自分で言うのも何ですが、今日は母ちゃんの誕生日。昨日家族で焼肉を食べに行って来ましたさて今日は、静岡てんかんセンターでの生活について書きたいと思います。ねえねがいるのは4人部屋。朝は7:00からラジオ体操があり、それが終わると朝食になります。付き添いのお母さん達は、それぞれいろんなパターンの食事を食べています。下の売店で買ったものを食べる人もいるし、持ち込んだ物を食べる人もいます。今回 [続きを読む]
  • 思い
  • 今回の入院は、ねえねにとっても母ちゃんにとっても大きな決断だった。今まで通っていた病院での診断は、将来的に完治する可能性が高く、脳にも異常は無いと言われていて、それを信じて治療してきた。しかし、元旦の発作が『違う』と母ちゃんは感じた。静岡てんかんセンターに受診という決断をするきっかけにもなった分岐点だったと思う。実際に受診して真逆の診断を受けて今に至るわけだけど…入院して良かった何がって…どのお母さんも必 [続きを読む]
  • 久しぶりの
  • 今日から1週間の外泊で自宅に帰ります入院して3週間が過ぎ、その間に大きな発作があり不安でたまらなかった母ちゃん医学知識のない母ちゃんが出来る事は、発作の様子を撮影して先生に見てもらうこと。そう自分に言い聞かせ、必死に撮影しました。そう思えたのも入院している他のお母さん達のおかげ。日々学ばせてもらっています。ありがとうございます久しぶりの我が家でゆっくりします [続きを読む]
  • 母の強さ  〜その①〜
  • 母ちゃんの職場に40代の男性が入って来た。仮にKさんとしよう。Kさんは何をするにも時間がかかった。上司は『使えない』という周りの声に、「掃除専門にやってもらう事になった。」と母ちゃん達に説明した。ある時別の部門の女性が「Kさんはやっぱり頭おかしいよ。私は好きになれない」と大きな声で話していた。その女性は40代一児の母。早朝のある日、母ちゃんの働いている隣の部門で怒鳴り声が聞こえてきたらしい。「あんたは障害者なん [続きを読む]
  • 感謝
  • 今日、ねえねの通う中学校の支援会議に呼ばれて行って来ました。ねえねの病状の事や入院中の事、退院した後の対応について話して来ました。その話しの中で、何かあった場合は、救急車を呼ぶ。という事になり、「人命最優先が当たり前です。その後の事は、教頭先生や私達教員が何とでもします。」そう言ってくれた先生がいました。嬉しかった 本当に嬉しかった。救急車を呼ぶという事ではなく、全ての生徒に対する覚悟というか、先生の強い思いが [続きを読む]
  • わがまま
  • 9日から静岡てんかんセンターに入院する為、準備が間に合わないと慌ててますねえねは今年中2になるので登山があり、クラスの皆と苦楽を共にする事を楽しみにしています。1年の臨海学習は前日に熱が出て行けませんでした。でも、元日に発作を起こしてから学校から厳しいかも…と言われてしまい、母ちゃんも悩みました。てんかんセンターの先生は、「発作を起こして倒れても、目が覚めたら起きて歩き出せばいい」そう言ってくれました。おそ [続きを読む]
  • 自己紹介
  • 暗い話しが続きました気分を変えて登場人物の紹介をします。ねえねは現在中学1年他の子が30分位で終わるらしい宿題を毎日3時間かけて頑張っています。小学5年の時にてんかんと診断され、その後学習障害、自閉スペクトラムと診断。近々薬の調整の為、静岡てんかんセンターに入院予定。家では、沢山笑う長女です。次女のまーちゃんは、小学4年の甘えん坊。でも、母ちゃんがねえねに時間を取られるせいか、ほとんど一人でやってしまいます。保 [続きを読む]