ハリ さん プロフィール

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ハリさん: 皮膚筋炎になった私の日々
ハンドル名ハリ さん
ブログタイトル皮膚筋炎になった私の日々
ブログURLhttp://kobaccan.hatenablog.com/
サイト紹介文2018年1月膠原病のひとつである皮膚筋炎になりました。日々の事をゆる〜く書いていこうと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供23回 / 61日(平均2.6回/週) - 参加 2018/03/05 13:56

ハリ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 脱力感
  • ここ1週間ほど膝周辺の脱力感が半端ない・・30分ぐらいかなあ立っていたらガクガクなってたってられないちょくちょく休憩しながらご飯作ってるあとお風呂入るだけなのに凄い疲れる相変わらずブツブツは出てきてるっていうか前より出てきてる気がするw肩のとこになかったのに結構な量出てきてる!!一応毎日薬塗ってるんだけどね肩の方にも脂肪つきはじめてる感じもっこり?してる感じがする・・・手、足は細いのになんかアン [続きを読む]
  • 3月27日病院!
  • 1週間ぶりの病院行ってきたああまず採血して次にエコー採血結果は1時間ぐらいかかるからーって事で待っている間に皮膚科へブツブツ見せたらプレドニンの副作用みたい最近よく油出るの(笑)だから菌?を殺す薬処方されて1ヶ月後またきてねーって事で皮膚科終了次内科へ数値下がってたああああああああああ(*´ω`*)今回AST:23ALT:59CK:86前回AST:51ALT:141CK:105前回数値上がったのはイムランかなーって事で今回も薬の量 [続きを読む]
  • ここ最近の症状
  • 太ももの脱力感首周りのブツブツ(頭皮にもある喉?の違和感(気持ち悪い時もあるムーンフェイスかなり酷くなってきた食欲やばいたまに手が震えるここ最近の私の症状↑↑↑気になっているのは喉?の違和感今日はなぜかなかったけどwこの違和感がなければだいたい快適に過ごせるのになぁ〜逆流してる感じかなぁ・・んーーーわかんない(´・ω・`)あとはやっぱりムーンフェイス!!!日に日に酷くなっている!!!パンパンだよ [続きを読む]
  • 気持ち悪い・・
  • 薬の副作用なのかわかんないけど胃?が気持ち悪くて気分悪かった・・・なんでえええ( ノД`)早く病院の日になって・・本当気持ち悪いから検査したいー!一瞬食べ過ぎかな?思うけどあまり食べてないんだよねそういう日に限って・・今日は・・マーライオン状態だった・・・吐くのって体力いるねすっごい疲れた(笑)でも吐いたからだいぶスッキリして不思議と気分悪いの治ったwなんでだろ・・この気持ち悪さがなければまだ体調良 [続きを読む]
  • 3月20日病院行ってきた
  • 前回外来から2週間後の今日病院でした2週間経たないぐらい前から首と頭皮にブツブツが出てるからそれを伝えて胸焼け?があるからそれも伝えてあとは足の脱力感も伝えて来週また病院胸焼けがあるからって事で来週は検査。あとブツブツが出てきてるから皮膚科の予約多分プレドニンの副作用だと思うけど帯状疱疹出たことあるから注意しなきゃねー言われたのでw先生にムーンフェイス出てきてるねー言われた(笑)うんだいぶムック [続きを読む]
  • 指定難病申請の書類
  • 指定難病申請の書類を入院中(1日だけ外泊を貰ってたので)出してきました!申請した日から適応されるみたいなので早めに申請したほうがいいです私の場合病院側が申請の紙など揃えてくれてたので自分で必要な物を取りに役所へ自分で取りに行ったものは・世帯全員の住民票・世帯の所得を確認できる書類(課税証明書)ですかね〜あとは保険証の写しとマイナンバーの写し色々書類を持って保健所へ担当してくれた方はとても優し [続きを読む]
  • 掃除機
  • たかが掃除機・・・されど掃除機・・・なーーーーーんでこんなに疲れるのおおおおおお!ベッド下とか特に!しゃがむのつらーーーーーい(>_息切れするし疲れ半端ねえ!特に足の疲れが・・・どっと・・どっと・・疲れが・・・掃除機かけたあとなーーーんもしたくない!掃除機も結構重いから腕もだるくなるし(´・ω・`)掃除機嫌いです。病気になる前はなーーーんにも思わなかったのにたかが掃除機でこんなに疲れるとは思った事 [続きを読む]
  • 足が棒?みたい
  • 退院後なんとなーーーーくだけど足が棒?みたいになるなんていうんだろ・・・曲げにくい?ふと気抜けたらカックンってなるしかも左足だけ筋力落ちてるからかなぁ今日も普通に歩いていたはずなのにカックン!ってなってビックリ!!!お家だったから良かったけど(´・ω・`)なんなんだろうこの症状・・階段上がるよりも下りる時の方が動かしにくい感じ痛みはとくにないんだけど動かしにくい感じ今度先生に相談してみようかな覚え [続きを読む]
  • みぞおち
  • 最近ほぼ毎日みぞおちのとこが痛い?気持ち悪い?感じなんなんだろう・・・ただの食べ過ぎ?なのかそれとも病気なのかわからない!けど安静にしてたら治るんだよね(´・ω・`)背中さすってもらったりしたら気持ち悪いのなくなるし次の外来の時にでも聞いてみよう昨日も気持ち悪くて眠りずらかった( ˘ω˘)にしても!!!最近の食欲がやばい!!!!尋常じゃないぐらい食べる食べる食べる!気を付けないと食べてるw自分でも引く [続きを読む]
  • 外来 3月6日
  • この日は初めて旦那と一緒に外来へ旦那1回も先生と合った事ないんだよwだから1度でいいから主治医と合わそう!思っててちょうど有休で休みだったから連行していきましたwこの日は入院中産婦人科で子宮がん検診の結果も!って事だったから時間かかるかもなぁー思ってたけど旦那連れていって正解w1人だと暇じゃないですか(´・ω・`)まずは採血〜今回2本何回も採血されてるけど注射苦手な私は全然慣れない!上手い人だっ [続きを読む]
  • パンケーキ
  • 親友とパンケーキ食べにちょっと遠出私運転でレッツゴー!!!土曜日だったけどあまり混んでなくてなかったなあまずは親友がラーメン食べたい!!って言ったのでパンケーキ屋さんのお隣のラーメン屋へ醬油ラーメン食べた(/・ω・)/味は・・好みじゃなかったけど(笑)ちょっとだけウロウロ散歩(ラーメンを消化w)して目的だったパンケーキ屋さんへ!!10分ぐらいかな?待って店内入ったけど思った以上に小さい感じだった [続きを読む]
  • 退院後ちょうど2週間!
  • 昨日なんだけど退院して2週間経った(/・ω・)/あっという間!!やっぱりお家が良い!(当たり前知らない人と同じ部屋って気つかうじゃん気使わない人もいたけどもあれは本当マナー悪すぎ!イラってしても言えない私でした。やっぱり家に居てなーーーんにもしないわけではなくある程度の家事はやるんだけど自分でもビックリするぐらい体力ないよね(´・ω・`)特に掃除機!ベッドの下掃除機かけようとしてしゃがんだら立てない [続きを読む]
  • 子宮がん検診
  • 入院中子宮がん検診をやりました!1度もやったことないからどっきどきw説明受けたけど2種類?あるらしく2種類やるそうな産婦人科なんて行ったことないからあの足パカーン!のやつめっちゃ恥ずかしかった!!!けど先生は女の人だし慣れていてぱぱっと終わったけど私の場合、めっちゃ痛かった!!採取?してる時かな・・思わず「痛い!」って叫んでしまったwだって痛いんだものものっすごい痛いんだもの説明でも多分痛いで [続きを読む]
  • 退院後初外来
  • 退院して初の外来!退院後4日目前日ちょっと無理をして・・っていっても掃除機かけてご飯を作っただけだけどすっごい疲れてすっごい足が痛くなったから数値上がってないか心配だったけどやっぱり数値上がってたw先生も数値上がってるけどなにかしたー?言われたから昨日の事説明して納得したみたい把握痛もあったし足結構疲れてるみたい。相当体力落ちてる・・ショック!!!!皮膚の方も(私の場合は指先)薬のおかげで綺麗 [続きを読む]
  • 入院生活
  • 私の場合症状があまり酷くなかったので入院は20日程で退院できました(/・ω・)/つい先月入院してたけど本当入院って暇で暇で暇で・・・旦那にお願いしてノートパソコンを持って来てもらいDVDばっかり見てましたDVDって思いのほか持ってなくてすぐ見終わってしまってレンタルお願いしては持って来てもらってたwだって暇なんだもん(´・ω・`)本とか読めればいいけど私本苦手で・・漫画は好きだけどwあとは大人の塗り絵を100均 [続きを読む]
  • 治療開始
  • 筋生検した翌日から治療開始!プレドニンという薬私の場合は40mg1錠5mgなので1日8錠を朝に飲むのみあとはビタミン剤?の薬1錠プレドニンの事軽くネットでググるプレドニゾロン - Wikipedia←ウィキペディアで見る限りすっごい副作用・・・一応先生からある程度説明されたけど見れば見るほど怖いwとくにムーンフェイスっていう顏がパンパンになるやつなりたくなあああい!!女性は本当コレイヤだと思う。まぁすぐには副 [続きを読む]
  • 筋生検!!
  • 朝ご飯食べた後水以外は口にしないように言われ数時間待つ・・・呼ばれて歩けるので案内されながら手術室へ初めての手術!テレビで見たことある〜!!ってちょっと感激してたw私の場合左太ももが1番炎症おこしてるらしく左太ももを筋生検しました。台に乗って心電図?つけられて点滴・・緊張してたけど痛いのかなーって不安で不安で・・ボーっとする薬うちますねーって言われて数秒・・記憶なっし!!多分鎮痛剤?かなぁ [続きを読む]
  • 筋炎で入院
  • 前回帯状疱疹で入院を1週間したので最低限必要な物を揃えていざ病院へ受付でぱぱっと済ませ病棟へ行き部屋を案内された今回も4人部屋しかも窓側(*´ω`*)すっごく嬉しかったw前回の病棟よりも綺麗だしなにより部屋が広く感じた!明日はすぐに筋生検をするって事で軽く説明されすぐ採血そのあとレントゲンと心電図をして終了とくになにもすることなく終わり〜って感じでしたカーテン1枚だけ仕切られてるので他の人の会話っ [続きを読む]
  • 帯状疱疹で入院
  • 帯状疱疹って物凄く痛いのですよ・・私の場合は左太ももに出ました多分だけども筋炎だからか物凄く広がってました。皮膚科の先生も広がるの早いねーって言ってたしやっぱり免疫の病気なんだろうなぁとりあえず痛くて眠れない事を伝えて強めの痛み止めを出してもらい1日3回の点滴、飲み薬、あとは塗り薬薬のおかげでその日から眠れるようになってホッとしたただ入院も初めてだし部屋も4人部屋でほぼほぼおばあちゃんだらけ(´ [続きを読む]
  • 入院だけども・・
  • 病院から電話があり入院するにあたって準備してて疲れてたのか左太ももに赤いブツブツが出始める(金曜日)月曜日に入院予定だったのであまり気にしないで過ごす土曜日、ブツブツが広がり始める痛みも出始める日曜日、腰とおしりにもブツブツが・・痛みが酷く眠れなくなる月曜日、やっと病院へ筋炎疑いなのでその説明を受けつつブツブツを見せる先生一言「あぁー帯状疱疹ですね」聞いた事ない病名だったけどそのまま皮膚科へ色々 [続きを読む]
  • 症状出始め・・?②
  • kobaccan.hatenablog.com前の続きです。更に1週間後また診察へプレドニゾロンよりもロキソニンみたいな薬は全然効かなく飲んでも飲まなくても全く同じでした。それを医師に伝えてプレドニゾロンの方が効くって事は免疫の病気かも?って事で総合病院を紹介してもらいました。ただ年末年始だったので受付は1月になりました年も明けて紹介状を片手にやっと病院へまず先生と問診家族の話、病歴、症状など色々・・・ずっ [続きを読む]
  • 症状出始め・・?①
  • 覚えているのは2017年の夏頃手荒れが酷く指先がガサガサ・・今まで手荒れが酷くなる事がなかった私あまり気にしないように過ごす10月頃朝起きると手のこわばり最悪歯ブラシが握れなくなったと同時に体がダル重い(常に)11月頃階段の昇り降りがきつく感じ始める相変わらず朝は手のこわばり体はだるい手の関節痛いしむくんでる12月頃ずっと微熱(1ヵ月近く)やっぱり体おかしいなぁーと思いつつ症状悪化してたのでついに病院へ [続きを読む]
  • 初ブログ★
  • 日々の事、思ったことを適当に軽〜く書いていこうと思います私自身皮膚筋炎になって色々ネットで調べていくうちにあまり知られていない病気だから色んな方のブログを見て色々参考になった部分もあるしでも人それぞれの症状だから全部は当てはまらない事が多いけどちょっとでも役に立てればなぁーと思いブログを作ってみました。 [続きを読む]
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