MIYABI.mam さん プロフィール

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MIYABI.mamさん: 産まれてきてくれてありがとう?ダウン症MIYABI
ハンドル名MIYABI.mam さん
ブログタイトル産まれてきてくれてありがとう?ダウン症MIYABI
ブログURLhttps://ameblo.jp/114121114121777/
サイト紹介文2017年クリスマスイブに産まれてきてくれた愛娘のみやび?ダウン症の子どもを持つ親と繋がりたいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供16回 / 54日(平均2.1回/週) - 参加 2018/03/12 16:04

MIYABI.mam さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 思いを書いてみる、久しぶりのブログ
  • しばらく書いてなかった、ブログ。その間にみやびに新たな病気が見つかったりしてまだまだ入院は長くなるよと主治医から言われ一度わたしの心はズドーンと下がったけど、今はもう大丈夫でもやっぱりいろんな事は思う。ダウンちゃんは入院生活を経てお家に帰る子が多いように思うけど(インスタやブログからそう思う)その中でもうちのみやびは入院が長いな〜と比べてしまったり本当は比べる事じゃない!って分かってるつもりでも [続きを読む]
  • 入院して3ヶ月が経ちました
  • 明日でみやび生後3ヶ月入院してもう3ヶ月が経ちます。3ヶ月。私にとっては先の見えない長い長い3ヶ月だったけど、みやびはその間いろんなことを乗り越えています。ゆっくりだけど成長してて、行くたびに成長を見せてくれますみやびと一日中一緒にいられたら、どれだけ幸せだろうなあ。昼間は面会に行けるけど、夜はどんな風に病院で過ごしてるんだろう。みやびを抱っこで寝かしつけして夜も隣にいられたらなあ。かわいいなあ。ま [続きを読む]
  • 何の為にブログを書くか
  • ブログを見てくださる方々ありがとうございます。私はこうしてブログを好きな時に書いてますなぜ書こうと思ったかなー?いろいろ理由があるけど、みやびの成長を記録に残したいダウン症の子どもを持つ親と繋がりたい私の言葉で私の思いを発信したい誰かの役に立てたら嬉しいこんな思いからブログを書いています今日は妹とランチに出かけてきましたみやびが入院しているので、あまり遊んだり出かけたりする気分になりませんが、入 [続きを読む]
  • 成長が見られます?
  • ぽかぽか陽気から一転寒い!着るものに困りますね〜雪の降る中、みやびに会いに病院へ〜もうすぐ生後3ヶ月になるみやびですが、発達もゆっくりのんびりですと言われても、みやびは第一子なのであまり発達の早さは私自身あまり分かっていないので、こんなもんかと思えばこんなもんかなきっと検診などで同い年の子と一緒になった時には、あ!うちの子遅いなあ〜と感じることがあると思うけど、みやびはみやびのペースでよいですゆっ [続きを読む]
  • いい天気!面会へ行ってきました
  • 今日はいい天気でしたね〜洗濯物がカラッと乾いていい気持ち今日は旦那と旦那のお母さんと私で面会に行ってきました今日は行った時いい子に目をぱちくりさせてひとりで遊んでたみやびみんなに遊んでもらってたら、泣き出したウンチも溜まってるし、お腹すいたし、眠いしでグズグズ〜寝たいけど寝れないって感じでなんだかかわいそうだったなあ明日は私ひとりで行ってきますみやび待っててね〜 [続きを読む]
  • 今日は面会に行けず(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)
  • 朝から雨ですね〜昨日は暖かいポカポカ陽気だったのに、今日はなんだか肌寒い体調崩さないように気をつけなければ今日もブログを読んでくださる方々ありがとうございますブログを通して、同じダウン症の子どもを持つお母さんとお話できたり、情報交換できるのは本当にありがたいし、心強いですこの先の不安、今までのこと。悶々とした気持ちを分かり合えることが私の崩れそうな気持ちを持ち直すキッカケになったりしています。今 [続きを読む]
  • 居ても立っても居られない!
  • 私のブログに目をとめてくださる方々。みやびのことを想ってくださる方々。本当にありがとうございます今日はひとりで面会に行ってきました!本当ならば毎日みやびに触れて、毎日声をかけてやりたい。でもなかなか毎日は行けないので、行ける日はとっても貴重な時間なのです今日もみやびとたくさんお話して、抱っこして至福の時間を過ごせました。みやびにとってもそんな時間になったかな?早く一緒に家で過ごしたいね。夜も朝も [続きを読む]
  • 3回目の肺炎:(;゙゚'ω゚'):
  • 1月18日に動脈管の手術をして、術後の心臓の経過は良好なんだけど、、左声帯不完全麻痺というのになってしまって。声はかすれていて、誤嚥をおこしやすくなってしまって入院も長引いています。。誤嚥性肺炎も短期間で3回もしかもミルクではなく自分の唾で。うーん治るのかなぁ。モヤモヤ。手術の影響ならば6ヶ月くらいで声帯麻痺は自然に治るそう!お願い治りますように。がんばろうね、みやび。 [続きを読む]
  • 自分のことのように・・でもそれって???
  • 今日は予定になかったけど、母がスケジュール調整してくれたおかげで急遽面会に行けることに〜うっれしいなうっれしいな面会中はかわいいお顔をたくさん見せてくれて嚥下能力獲得のためのリハビリをしたり!ミルクおいしいな〜って顔もしたりなめる程度の量なのですがそれでもやっぱりお口からは嬉しいなあ!!ちょっとゼロゼロ喉や鼻がなるけど?うん、まあ大丈夫よねと思って帰ってきて撮り溜めたみやびの写真や動画を見てかわ [続きを読む]
  • 面会に行けない日の過ごし方
  • 出産前は里帰りは産前産後1ヶ月と決めていて、2月からは家族で生活始めよ!と思っていたけど予想外の事態でバタバタみやびが退院してからも育児慣れるまでは実家で少し母の手を借りようと思って出産からずっと実家にお世話になってる私もちろん旦那とは電話で話したり、仕事帰りに寄ってもらったりして夫婦仲は変わりないです面会に行くときは母や妹と一緒になので予定を合わせて行く感じなので毎日は面会に行けないのです面会に [続きを読む]
  • 公平?不公平?
  • ある人に言われたこと。なんで◯◯(私の名前)のところがダウン症児だったんだろうって考えてたよ〜!不公平だよな〜って私この言葉を聞いて、え?不公平?なんで?って思ってしまったダウン症児が産まれたら公平じゃないの?って。美雅のことを不と言われているようで私は悲しくなってしまって。健常児も障害児もみんな公平の世の中でなきゃ!って私は思っていて、、不公平という言葉がずっと心に引っかかってしまって、、だけど [続きを読む]
  • 週に2、3回の面会
  • 心房中核欠損症の手術を無事終えた美雅酸素マスクも外せるんじゃない?順調順調と思っていた矢先のこと。手術の影響で左声帯不完全麻痺になっているとの事うそ〜。。。そのため誤嚥性肺炎を起こしたことうそでしょ〜。悲しかったなぁ…。手術をしない選択はなかったけれど、声帯が麻痺して声がかすれてる…自然治癒なら数ヶ月かかるとのこと。治るの??大丈夫だよね??産声は大きな声だった美雅。でも今はかすれていて、声を出す [続きを読む]
  • 合併症??治療??入院生活
  • 産まれてからすぐ県立病院に転院になり、そのまま入院に。こうならなければ、こうやって病院に子どもが入院する親の気持ちなど考える事も、知る事もなかったのかなとすごく感じて、経験しなければ考えが及ばない事があるなと学びました。ダウン症児は合併症をもって産まれてくる事が多く、みやびもいくつか合併症をもって産まれてきた為、治療を受け生後1ヶ月も経たない頃心臓の手術も受けました。まあ怖かった代われるものなら代 [続きを読む]
  • 告知
  • 県立病院へ行った旦那から電話があったのは25日の午後だったかなあ電話がくるまで、無事かどうかずっとそわそわ落ち着かなかった私。電話で娘の状態を聞いて、聞いたことのない名前の病気ばかりでピンとこない感じだったかな。この時の記憶が曖昧で詳しく書けませんただ覚えているのが、「みやちゃんダウン症かもしれない」と言った旦那の声。とっても驚いたけど、「そっか、そうなんだね。分かった」と秒速で理解できました。保 [続きを読む]
  • 小児科の先生からお話??県立病院へ
  • 分娩室で待っていると小児科の先生が来てくれてそこでやっと説明されました。「赤ちゃんの下肢の酸素の値が低いため、これから県立病院へ搬送します。今県立病院の先生がこちらへ向かっています」命は大丈夫なのだろうか。娘は今どうしているのだろうか。心配になり、ここで初めて、もしかしたらまずい状態なのかもしれない。簡単なことではないのかもしれないと感じました。私も分娩室での点滴が終わり、病室へ移動県立病院の先生 [続きを読む]
  • 美雅誕生
  • 2017年12月24日なーんとなんとクリスマスイブに産まれてきてくれた愛娘の美雅(みやび)前日23日の夜中に破水らしきものがあり、ちょっとお腹も痛いし、いつもと違う感じがして病院へ!まだ我慢できる程度の痛みだったけど、羊水が少なくなっていたのでそのまま陣痛室。最初は陣痛と陣痛の間は会話できる程度だったけど、もう最後の方は痛くて半分パニック分娩室へ移動になった時には、やっとだ!やっと産まれると光が差 [続きを読む]
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