c*b さん プロフィール

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c*bさん: 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群って何?
ハンドル名c*b さん
ブログタイトル筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群って何?
ブログURLhttp://www.mecfshappy.site
サイト紹介文誰のためにもならないと良いのになぁと祈りながら綴るブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 146日(平均1.8回/週) - 参加 2018/03/12 20:21

c*b さんのブログ記事

  • 140.セロトニンとビタミンD
  • 「幸せホルモン」と呼ばれるセロトニンというホルモン(神経伝達物質)があります。脳でも作られますが、大部分は腸で作られるそうです。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)患者ではこのセロトニンが低い人が多いそうなのですが、私は2016年に調べてもらったところ、とても高くて、「貴方は鬱にはならないわね」と主治医に驚かれたことがありました。多くて特に問題はないそうですし、逆に少ないと痛みを感じる人がいるそうで [続きを読む]
  • 139.Bスポット療法(EAT)30回目
  • 昨年の9月から始めた慢性上咽頭炎の治療であるBスポット療法(EAT)通いが30回目になりました。最初は週に1〜2回のペースで必死に通いましたが、インフルエンザ流行期に耳鼻科に入るのが怖くて遠のき、また4月に大阪で脳PET検査を受けてから調子が悪くなって遠のき、と、今年に入ってからは10回しか行けてませんでした。最初は施術時に強烈な痛みがあり、その後数日は痰に血が混じるような状態で、上咽頭の炎症はかなり深いものなの [続きを読む]
  • 138.障がい者と災害
  • 平成30年6月18日に起きた大阪北部地震の混乱がまだ冷めやらぬ中、平成30年7月豪雨起きました。両災害において被害合われた方には心よりお悔やみ申し上げます。私は関東に住んでいるので、これらの災害では直接的な被害は全くありませんでしたが、各メディアの情報や、Twitterで目にする情報に心を傷めています。何百kmと離れてはいるもののとても他人事とは思えないので、ここで障がい者にとってに被災時に有益と思われる情報を集 [続きを読む]
  • 137. EPARK
  • 最近、他の患者さんもお勧めされてましたが、EPARKというアプリがとてもオススメです。http://okusuritecho.epark.jp/sp/病院で受け取った処方箋の写メを撮ってアプリから送信すると、それで処方箋の調剤予約ができます。薬局での待ち時間が大幅に短縮されます。対応している薬局は一部ですが、我が家の最寄りのTポイントが付与されるチェーン店のドラッグストアは対応しているので、どこの病院でもらった処方箋も全てそこにアプリ [続きを読む]
  • 136. IPD
  • 今回は今までに出したことのない薬剤の名前がいくつか出てきます。いずれも、まだ筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の治療法として確立されたものではないですし、症例が現段階では非常に少ないので「こういう話もあるらしいよ」くらいの認識で読んで頂けると幸いです。前回の受診時に他の患者さんからの情報を元に主治医に「エルカルチン」というお薬をおねだりしたのですが、その日、主治医が私に処方したいと思っていたの [続きを読む]
  • 135.エルカルチン
  • 原因や治療法が未確立の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)にとって全ての患者にとって有効な特効薬はありません。そんな中で、それぞれの症状に合わせた対処療法的に服薬をされている患者さんが多数いらっしゃいますが、私は化学物質に過敏で、漢方薬と一部のサプリ以外は副作用が強く出てしまうものがほとんどの為、ほとんど服薬をしてきませんでした。サプリや漢方薬もほとんど気休め程度です。そんな中でME/CFSに効果のあ [続きを読む]
  • 134.私のスペック確認
  • 原因や治療法が未確立の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の患者にとって「他の患者さんがどこでどの様な医療を受け、どうなったか?」という情報は非常に貴重です。ただ、ME/CFSは症状も重症度も十人十色。世界中の患者さんと医師が手探り状態の中、自分の状態に近い人の情報は特に参考になります。私もこちらで今まで何を試してきたか等を書いてきましたが、改めて私のスペックを確認することで、他の患者さんにとって、よ [続きを読む]
  • 133.日本にもバイオバンクを!
  • 世界的に高名な科学雑誌である「Nature」に「Natureダイジェスト」という日本語版がある。その2018年4月号に「見て見ぬふりをされてきた病」と題して筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)特集が組まれた。この記事の中では米国の30代女性患者(闘病歴14年)の話に始まり、米国内の複数のME/CFS研究機関の関係者からそれぞれの目線からの現在のME/CFSに対する意見や研究が行われるために投じられた国からの予算、ME/CFSがたどっ [続きを読む]
  • 132.小児性慢性疲労症候群と児童福祉
  • 海外で作られた筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)のドキュメンタリー映画『不安と共にいきる』(原題 UNREST 米国)『闇からの声なき声』(原題Voices from the Shadows 英国)という2作品で取り上げられている共通の問題があります。トレーラーの下にはネタバレを含む内容があるので、これから見ようと思ってる方はこの先は読まない事をお勧めします。Unrest - Official Trailer HDVoices from the Shadows: .. [続きを読む]
  • 131. 「難病=希少疾患」ではない不幸
  • 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は症状以外にも抱える問題の多い難病です。コトバンクによると『難病』は次のように定義されています。原因が不明で,治療方法が確立されていない疾患をいう出典 ブリタニカ国際大百科事典 小項目事典ME/CFSは、正に原因が不明で治療方法が確立されていないので『難病』であることに間違いはありません。先ほどの続きはこうなっています。難病患者は特に苦境に立たされるので,1972年に難 [続きを読む]
  • 130. 4つ目の治療法
  • 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)にはまだ確立された治療法は「ない」とされています。つまり、全ての患者さんに有効とされる薬はありません。しかし近年一部の患者さんにとって有効な可能性のある治療法というものが4つ提示され始めました。いずれも薬を使わない治療法で、恐らく、日本独自のものだと思われます。1. 和温療法低温乾湿サウナで体の深部体温を上げることにより免疫力を高める治療法です。私も入院して効果を [続きを読む]
  • 129.寝相
  • 前回夢の話をしたので、続いては「寝相」の話。元々、仰向けで眠ることはあまりなく、横向きで眠る事が多いタイプでした。しかし、最近はうつ伏せ率が高いです。それには理由があって、うつ伏せの形が一番体と敷布団の接点が多いからです。仰向けだと肩・手首・腰の辺りに敷布団との間に小さな「隙間」ができます。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の症状の1つで上から1気圧以上の力で押されているように感じる事があり、「 [続きを読む]
  • 128. 夢の中と夢の後
  • 私は就寝中にあまり夢を見る方ではないのですが、罹患してから5年経っても夢に自分が出てくるときは健常時の状態です。普通に仕事をしていたり、歩いていたり、泳いでいたりすることも。夢の中ではまだ大丈夫な自分にホッとするのですが、ホッとできないのが、寝ぼけた状態で夜中にお手洗い等に行く時です。健常時の自分のつもりで歩き出そうとしたら脚が重くて、思い通りに動かなくて、つまずきそうになります。その瞬間が一番切 [続きを読む]
  • 127.ヒスチジン
  • 味の素で販売しているヒスチジンというアミノ酸の一種が疲労に効果的だということでサンプルをお取り寄せしてみました。結果、私は化学物質に過敏なのでこれでも頭痛が…。体質的に問題ない方には効果があるのでしょうか?なかなかCoQ10(kaneka型)も効かないのでピロロキノリンキノンというものがプラスされているものを取り寄せてみたのですが、やっぱり体質的にダメでした。全然起き上がれなくなるという強烈な副産物が私にはあ [続きを読む]
  • 126.治験への参加
  • 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の患者を対象とする脳内ミクログリア活性化(神経炎症)を調べる PET 検査の被験者が昨年よりAMED「ポジトロン CT で脳内炎症が確認された患者に対するミクログリア活性化抑制薬の有効性検証」研究班 から公募されています。主治医から紹介書類と共に申し込み対象となった患者がこの治験に参加することになります。ME/CFSの重症度がPS値5 以上であり発症から 5 年以内の方を優先的にする他 [続きを読む]
  • 125.啓発デーの御礼と告白
  • 5月12日慢性疲労症候群 世界啓発デーが終わりました。別ブログやTwitterでの12日正午に「#慢性疲労症候群」を一斉に発信しよう!という呼びかけに多くの方にご協力頂きました。本当にありがとうございました。そこで今回は何故私が啓発活動や、こちらのブログを始めようと思ったか、その動悸について少しお話させて頂きます。私は2013年に体調が急変しましたが、大病院では診てもらった全ての病院で異常を認めてもらえず精神科の [続きを読む]
  • 124.毎日新聞に啓発活動を取り上げて頂きました
  • 前回の記事「5月12日昼12時に啓発を!」にも書きましたが、別ブログ【「#慢性疲労症候群」を拡散して委員会】やTwitterの @cfs_kakusan で行っている明日5月12日筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーに正午にみんなで一斉に「#慢性疲労症候群」を発信しよう!という啓発活動について、本日の毎日新聞の夕刊で取り上げて頂きました。https://mainichi.jp/articles/20180511/k00/00e/040/231000c私.. [続きを読む]
  • 123. 5月12日昼12時に啓発を!
  • 5月12日は「クリミアの天使」と呼ばれ、約50年に渡って筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の闘病生活を送った「ナイチンゲール」の誕生日にちなんだME/CFSの世界啓発デーです。正しい認識どころか名前すら知らない方が多いこの病気の啓発イベントが国内外で多数行われます。国内のイベントについてのまとめはコチラただ、この病気の患者さんの中にはイベントに参加するのはとても難しい方も多いです。そんな当事者やそうでな [続きを読む]
  • 121.普通の話
  • 普通の話をします。健康な人にとっても普通の話です。「体調が良い状態をキープする事が大事」はい。この超普通の事が今日のテーマです。例えば、健康な人はどうやって体調維持をするでしょうか?「手洗い・うがいやマスクで風邪やインフルエンザの予防をする」というのは、最も一般的な意見になるのでしょうか?乾燥対策で加湿器を使ったり、早寝早起きを心がけたり、メタボ対策で運動をする方もいらっしゃるかもしれません。それ [続きを読む]
  • 120.ミノサイクリンと筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
  • 最近の興味はミノサイクリンという抗生物質と筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の関係性です。あまり患者さん側からの体験談が見られない気がします。マイコプラズマがキッカケで発症し痛みの症状が強い人には効くパターンもあるようだけど、私のように痛みはあまりなくてただただ「しんどい」タイプの意見は見られない。特に私は感染症後の発症ではないので…。ME/CFSでは感染症後に発症したケースが多いそうです。なので [続きを読む]
  • 119.神経内科と筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
  • 海外では筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は神経系の疾患だとカテゴライズされ、国内でも数年前から神経内科の権威が研究に乗り出して下さるようになりました。正直、最初にこの話を聞いた時ピンときませんでした。私が最初に体調の異変に気付き国立の大きな病院の総合内科を受診した時神経内科にも回してもらったのですが、そこでは裁縫道具のルレットを皮膚の上でコロコロして痛みを感じるか、または「熱い」「冷たい」と [続きを読む]
  • 118.新幹線の多目的室
  • 大阪に行くことになり移動方法について考えました。●気圧の変化に弱い私としては飛行機は不安過ぎる。●以前、減圧症という病気で気圧変化に弱くなっていた時期、新幹線でもトンネルや標高の高いところを通る時に具合が悪くなってブルートレイン(夜行列車)で行ったらまだマシだった事があったけど、今はもう東京ー大阪間のブルートレインは廃止されてしまった。●長距離バスは長時間なので、やはり体力を消耗しそう。・・・色々 [続きを読む]
  • 117.つらい不調が続いたら慢性上咽頭を治しなさい
  • 堀田修先生の著作「つらい不調が続いたら慢性上咽頭を治しなさい」があさ出版から 2018年2月17日に発売されました。つらい不調が続いたら慢性上咽頭炎を治しなさい [ 堀田修 ] - 楽天ブックスつらい不調が続いたら慢性上咽頭炎を治しなさい -amazon慢性上咽頭炎やBスポット療法についてはこれまでも何度か触れてきましたがhttp://www.mecfshappy.site/category/26912122-1.html今まで疑問に思いながら治療に通っていたこともこの [続きを読む]
  • 116.サンパツ問題
  • 散髪についてのお話。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)になって脱力という症状が出ました。力を入れられない、ということです。分かりやすいのは握力。ペットボトルが開けられないとか、洗濯バサミを摘まめないとか。しかし、力が入らないのは手だけではなく、足を持ち上げられないから、摺り足で歩いたり、瞼を開けるのも重く感じます。それと同じ様に首にも脱力症状というのが起こります。頭を支えている事に疲れやすい [続きを読む]