いいんちょ〜 さん プロフィール

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いいんちょ〜さん: 「#慢性疲労症候群」を拡散して委員会
ハンドル名いいんちょ〜 さん
ブログタイトル「#慢性疲労症候群」を拡散して委員会
ブログURLhttp://www.cfs-kakusan.club/
サイト紹介文慢性疲労症候群の啓発デー5月12日に「慢性疲労症候群」をトレンドワード入りさせよう!
自由文「#慢性疲労症候群」をみんなで楽しく拡散して人助け!
別名・筋痛性脳脊髄炎です
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供23回 / 145日(平均1.1回/週) - 参加 2018/03/13 10:18

いいんちょ〜 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 23.MEさんのライブは続きます!
  • 6月にもご紹介した(ミー)さんの啓発活動また今後のギター弾き語りライブでも「#慢性疲労症候群」を拡散して委員会のチラシを配布させて頂きます!また、8月4日の会場のHPではMEさんの紹介分の中に慢性疲労症候群の啓発活動のことも書いて下さってます。8月4日(土) 時間  open 19:00 / start 20:00 出演  IRON GLAND / Fuckin' Good Brothers / ME (トップバッターだそうです)チャージ 投げ銭 場所  東京・北千 [続きを読む]
  • 22.慢性疲労症候群の作品を作って下さる方募集!
  • 現代社会が抱える問題点に焦点を当てた作品を作ってる皆様へまだほとんど世間では認知されていないにも関わらず、現代社会の問題点の縮図となっている「慢性疲労症候群」を題材にした作品を作って下さいませんか??小説、漫画、映画、演劇、音楽、もちろん、ノンフィクションジャーナル、ドキュメンタリーでも形態は何でもウェルカムです!!慢性疲労症候群にはこんな問題点があります!●原因不明・治療法が未確立・検査方法も決 [続きを読む]
  • 21. MEさんのライブでチラシを配布します!
  • 慢性疲労症候群の啓発活動をしているミュージシャンME(ミー)さんのライブが2018年6月24日(日)に東京・下北沢で行われます。そのライブで「#慢性疲労症候群」を拡散して委員会の啓発チラシを配布させて頂きます。普段この疾患について知る機会が全くない方に1人でも知ってもらえたらと思います。の詳細とさんについてはコチラMEさんTwitter@me512guitarMEさんYouTubehttps://youtu.be/bLZv5wKqMco蝶 by MEチャンネル登録をお願い [続きを読む]
  • 20.ヘルプマークにサンキューカード
  • 平成24年から東京都が義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるために作成・配布してきたヘルプマーク都内だけでなく、他の自治体でも続々と配布されるようになり知名度も徐々に上がってきていますご存知の方も多いのではないでしょうか〓そんな、ヘルプマ [続きを読む]
  • 16. 2018啓発デーありがとうございました!
  • 今年の5月12日慢性疲労症候群 世界啓発デーが終わりました!「#慢性疲労症候群」を拡散して委員会としては当日正午にみんなで一斉に「#慢性疲労症候群」をSNSやブログで発信しよう!という声を上げさせて頂き、貴重なお休みだった方、忙しいお仕事の合間に手を止めて下さった方、辛い症状と闘いながら声を上げて下さった方、沢山の方々が一緒に声を上げて下さいました。13:40にツイ速まとめ入り(=トレンド入り)という事でしたが [続きを読む]
  • 17.啓発デー後記
  • 慢性疲労症候群のことを少しでも知って下さった方には、この病名から受ける印象より実態はもっともっと重篤なものだということがお分かり頂けたと思います。慢性疲労症候群は英語にするとChronic Fatigue Syndrome(CFS)です。この病名が誤解を生じやすいと悩むのは日本の患者さんばかりではなく世界共通の悩みでした。そこで、ヨーロッパやカナダでは筋痛性脳脊髄炎(Myalgic Encephalomyelitis,ME)と改名しています。しかし、それ [続きを読む]
  • 16.いよいよ明日5/12啓発デーです!
  • いよいよ明日5月12日は慢性疲労症候群 世界啓発デーです約10万人の患者さん達が症状に、医療を受けることに、生活を守るために苦しんでいて、それを国・行政・医学会に想いを届けようと各患者会を中心に必死に声を上げています。でも、声を上げられる患者さんの数はとても少なく、なかなか届きません。どうか、声を届けるために皆様のお力を貸してください。。そして、この病気のことを知らない人が多くいることにより診断に至らず [続きを読む]
  • 17.毎日新聞様に掲載されました!
  • こちらのブログやTwitterの @cfs_kakusan で呼びかけている啓発活動啓発デーである5月12日の正午にみんなで一斉に「#慢性疲労症候群」を発信しよう!について本日の毎日新聞の夕刊で取り上げて頂きましたhttps://mainichi.jp/articles/20180511/k00/00e/040/231000c私の拙い話も敏腕記者様のお蔭でとてもわかりやすくまとめて下さり、この病気を初めて知る方にも伝わりやすい記事にして頂きましたこの活動に興味を持って下さった [続きを読む]
  • 15. 改めてマジメに「慢性疲労症候群」の問題点
  • これまでにも「慢性疲労症候群」とは何かと言うことに触れてきましたが、改めて何が問題で、どうして困っているのかをまとめました。今日は真面目に書かせて頂きます。長いですが、お付き合い宜しくお願いします。私が2013年から闘病している慢性疲労症候群は発症経緯も症状の種類も重症度も十人十色。問診以外の検査方法も原因も治療法も未解明の病気であり、患者のうち約3割が寝たきりになる重篤な疾患で、日常的な「慢性疲労」 [続きを読む]
  • 14. チラシができました!
  • 5月12日のお昼の12時に「#慢性疲労症候群」を発信しましょう!という啓発活動のチラシができました慢性疲労症候群のことをご存知の方向けのAパターンと、あまり(全く)ご存知でない方向けのBパターンの2パターンあります。良かったらご利用ください。その際、こちらのコメント欄から一報ください。そして、早速5月5日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 5月世界啓発イベントin 大井町Tokyoで配布させて頂けることになりました! [続きを読む]
  • 12. 5月12日 昼12時に拡散しましょう!
  • 慢性疲労症候群の世界啓発デーまであと週間ですということで、「#慢性疲労症候群」を拡散して委員会が目指している活動の発表をしたいと思います!5月12日の啓発デーにみんなで一斉にSNS等で発信して「#慢性疲労症候群」をトレンドワード入りさせよう!というものです。それぞれのなかなか伝えられない苦しみ困っていること誰かを応援したい優しい思い等と共に「#慢性疲労症候群」を含むメッセージを発信してください。注)#慢 [続きを読む]
  • 13. 5月12日は皆で拡散しましょう!
  • 前回の記事でこの発表をしました。この拡散活動は病気の当事者だけではなく、元気な方にも是非是非一緒に参加して頂きたいのです。でも、最近になって「慢性疲労症候群」を知った方や周りに当事者がいなくて、拡散活動をやってみようにも何を伝えたら良いのか悩んでしまう〜という方もいらっしゃるかもしれません。その暖かい想いへのヒントになるかわかりませんが、この様なものを用意しました。Twitterで「一人の患者から見る慢 [続きを読む]
  • 11.慢性疲労症候群の世界的啓発デーまで約1ヶ月!
  • 「クリミアの天使」と呼ばれ、およそ50年 慢性疲労症候群に苦しんだナイチンゲールのお誕生日にちなみ毎年5月12日は慢性疲労症候群の世界的な啓発デーです。啓発カラーであるブルーに世界が染まります!日本国内でも各地で患者会を中心にイベントが行われます。Twitterでもそれらの情報が告知されています。そんな活動の一部をご紹介させて頂きます是非、この機会に理解が深まりますように慢性疲労症候群啓発デー2018年5月12日 [続きを読む]
  • 10.メディアに投稿しよう!
  • 「一億総活躍社会」「人生100年時代構想」「高齢化社会」そんな言葉を頻繁に聞くようになるに連れて、健康意識が高まりテレビ番組などでも健康を意識した番組が多く扱われています。国民病とも呼ばれる「花粉症」「肩凝り・腰痛」「生活病」に始まり、癌や、なかなか見いだされない「隠れ疾患」までとても幅広く特集が組まれることがあります。そのようなメディアの中で「慢性疲労症候群」を取り扱ってもらうことはこの病気の啓発 [続きを読む]
  • 9.慢性疲労症候群ってどんな病気?日本の映画編
  • 慢性疲労症候群について興味を持って頂きアメリカの患者さんが作った映画「UNREST 不安とともに生きる」を見て頂いた方でも舞台は海の向こうの話、「なかなか実感がわかないな〜」という方もいらっしゃるかもしれません。そこで、日本の患者会でも映画を作ったんです!NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会(筋痛性脳脊髄炎は慢性疲労症候群の別名)がドキュメンタリー映画を作りました!「この手に希望を 〜ME/CFSの真実〜」予告編 2018 [続きを読む]
  • 7.慢性疲労症候群ってどんな病気?漫画編
  • 慢性疲労症候群というものをまだよくご存知ない方、たくさんいると思います。「ネット検索して色々な文章を読んでもピンと来なかったよ〜」という方も多いと思います。そこで慢性疲労症候群についてわかりやすく説明しているゆらりさんの漫画を紹介させてください。ゆらりさん自身も患者さんです。https://www.pixiv.net/member.php?id=17070786https://note.mu/cfs_yurayurariやTwitter @cfs_yurayurari から簡.. [続きを読む]
  • 6.まずは患者さんからの発信をお願いします!
  • 「#慢性疲労症候群」を拡散して委員会 は多くの方達にこの病気のことを知ってもらい、元気な方達にも一緒に楽しく啓発活動をして頂くことを目指しますが、まずは患者さん達にご協力頂きたいと思います。貴方の好きなものと一緒に発信することで、慢性疲労症候群の患者は特殊な人ではなく、どこにでもいる普通の、身近な存在であることを知って頂きたいのです。一人一人の活動は小さくても、少しづつ輪が広がっていくことを願います [続きを読む]
  • 5.Twitterで活動始めました!
  • Twitterの@cfs_kakusan というアカウントで活動を始めました。#ティンカーベル #ソーラーランタン#アリヴェデパール #ぬいぐるみ #女の子#ティンカーベル#亀_剣山 #泰木窯 #陶芸やりたい#また雪降るの? #マトリョーシカ#玄関インテリア #DIY #鍵置場こんな感じで好きなものにメッセージを添えて写真を撮り、簡単なメッセージと#慢性疲労症候群#筋痛性脳脊髄炎#ME_CFS_IamwithU#不登校児の多くは小児性慢性疲労症候群 ?#拡散する [続きを読む]
  • 4.注意事項
  • 注意事項と言っても難しいことはありません。相手を思いやるマナーさえ守って頂ければOKです!●病いに苦しむ患者さんがいることを念頭に誹謗・中傷、差別・誤解を招く発言は控えてください。●いかなる政治的思想、宗教、人種、にとらわれることなく、全ての人が気持ち良く過ごせる啓発活動を目指します。●当委員会はいわゆる「組織」ではありません。会員や幹部と言った制度はありません。強いて言えば、「啓発活動に参加して下 [続きを読む]
  • 3.拡散方法
  • 「#慢性疲労症候群」を是非皆さんの手で拡散してください!と言っても、「実際にどうしたら良いの?」と思う方、多いですよね??Twitter、Instagram、LINE、Facebookなどで【拡散希望】#慢性疲労症候群#筋痛性脳脊髄炎 も同じ病気#ME_CFS_MillionsMissing#不登校児の多くは小児性慢性疲労症候群?#拡散するだけで誰かの助けができる!#制度の谷間に残された病気#正しい知識で救われる病気#ブルーリボン#5月12日は世界啓 [続きを読む]
  • 2.「#慢性疲労症候群」を拡散する目的は?
  • 全国に約10万人いると言われている慢性疲労症候群の患者さんたちはとても困っているのに、なかなか声を上げることができません。酷い倦怠感や脱力感から出かけることも困難だし、車椅子で出かけても、頭までフラフラしてきてお話するのも大変だし、光や音に敏感でスマホを眺めているのも辛い人が多いのです。そんな状況でも頑張って声を上げているスーパーマンの様な患者さんもいますが、それでも、上げられる声の数はとても少なく [続きを読む]
  • 1.ようこそ「#慢性疲労症候群」を拡散して委員会へ!
  • はじめまして!「#慢性疲労症候群」を拡散して委員会です!突然ですが、「慢性疲労症候群(CFS)」って知ってますか?異常なまでに激しい倦怠感が6ヶ月以上続いて通勤・通学や日常生活にまで支障を及ぼしてしまう疾患で、寝たきりになってしまう重症患者さんが3割もいると言われています。中には自分で食べたり排泄までできなくなってしまう方もいます。他にも症状は多岐に渡りますが、原因や治療法はまだはっきりわかっていません [続きを読む]
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