そう さん プロフィール

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そうさん: 風と木と ー肢体不自由な長男との暮らしー
ハンドル名そう さん
ブログタイトル風と木と ー肢体不自由な長男との暮らしー
ブログURLhttps://ameblo.jp/bc7ma6/
サイト紹介文肢体不自由な長男を中心とした日記です。心臓病、WEST症候群を治療中です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供86回 / 196日(平均3.1回/週) - 参加 2018/03/14 16:02

そう さんのブログ記事

  • 整形外科
  • 昨日は、運良く中秋の名月を見ることが出来ました おはぎがあったので、団子は用意せず。 月を見られただけで満足です。 ○+●+○+●+○+●+○+●+ 先日、整形外科を受診しました。 座位は不安定だけど、まぁOK。 尻ばいをするので、尾てい骨下に褥瘡(じょくそう・床ずれ症状)が出来かけている。 褥瘡は、まめにケアすれば大丈夫だけど、 胸骨や背骨が曲がってきていないか、次回検査をする事になりました。 歩けないと、いろ [続きを読む]
  • 人が集まる周期
  • お久しぶりです。少し間が空きました。 長男は、元気に学校へ通っています。 この夏、長男の身長が伸びまして、体が長〜くなりました。いろんなところに引っかかるので、バスに乗せるのが大変です 長男は痩せているのですが、腕の力で尻ばいをするため、上半身は筋肉が付いています。 だから、ずっしりと重いんですね〜。 おかげで私は、上半身に筋肉が付ました。 ☆ 近々、いつもの友人達とママ会(飲み会)で集まるのです [続きを読む]
  • 悪い人
  • 障がいとは関係の無い話。 私は家計簿をつけていません。 光熱費も学費も引き落とし。 食料品は、利用しているスーパーのオリジナルカードで支払っている。イオンカードとか、ヨーカドーのカードとか。(ポイントも付くし、割引もあるので) 家計簿を付ける必要がありません。 でも、今回、複雑な思いがある。 実は、とあるところに、毎月現金払いをしている。 現金を月謝袋に入れて持参するのですが、領収書は次の時にもらう [続きを読む]
  • 椅子を引っ繰り返す
  • 長男はひとりで集中して遊ぶのが好きです。 名前を呼んでも知らんふり。 どうしてか? 長男が、ベンチをひっくり返したからです(笑)叱られると思っているのかも。 最近、椅子を逆さにするのがマイブームのようです。 何故か意味不明ですが…ちょうど目線に当たるので、邪魔なだけかも知れません。 別に害はないので私は叱らないけど、夫はけっこう叱ります。フローリングで椅子を引っ繰り返すと、大きい音がするしね。 長 [続きを読む]
  • 無理せず、学校はお休み
  • 今日は始業式。でも、長男はお休みです。 なぜなら、今日は学校が11時30分までだから。 始業式の意味も分からない長男です。短時間の学校のために数十分もバスに乗せるのは、疲れさせるだけなのでお休みにしました。 ちなみに明日も短縮授業なので休みます。台風も来ているらしいし。 長男が1年生の頃は、学校は休んじゃダメなんだと頑張っていましたが、無理をしなくていいんだと気付きました。 本人の為にも、介護する自分 [続きを読む]
  • 食道狭窄の予後って
  • 長男は、5年ぶりに外科を受診してきました。 先天性食道狭窄は5万人に一人くらいの割合なので、あまり患者はいないようですが、やはりダウン症に合併することが多いみたいですね。 長男は5年前に3回ほど、食道ブジーを受けました。 内視鏡を入れてバルーンを膨らませる手術です。 まぁ、それで食道が裂孔してしまったのですが。。。 今回は、未だに食事が詰まることと、時々痰が上がってくること等の症状から、食道の様子が [続きを読む]
  • 熱中症
  • 一昨日の夜、初めて熱中症になりました(私) 日中は外気温が38℃くらいでした。 日中は、長男とクーラーの効いた家の中にいたんですけどね。 前日が台風だったので、溜まった洗濯を4回ほどして、 涼しい部屋→暑い部屋、ベランダ→涼しい部屋→・・・・の繰り返しでした。 あまり水分を摂っていなかったかな。 夕方に用事を済ませに、自転車で1時間ほど出かけました。まだ33℃くらいはあったかも。 帰宅して、普通に夕飯 [続きを読む]
  • 夏の終わりの変化に
  • 長男はいつも6時頃に起きます。 私が早めに起きて長女のお弁当を作るので、一緒に目が覚めちゃうみたい。 今日の長男の朝ごはんです。 昨日の夕飯の残りのビーフシチュー 野菜は、ニンジンとサツマイモを甘く煮ました。上の子のお弁当にも詰められるので、一石二鳥です。 あとは味噌汁と梨。 すべてブレンダーにかけます。 ☆ 先週、朱鷺色の夕焼けを見ました。 夕焼けの色の違いは、その日の大気中の雲や塵などの微粒子の [続きを読む]
  • 山へ行く約束
  • 残暑が厳しいですね。甘いものが欲しくなります。 昨日、私と上の子のおやつ用に、ドラッグストアで菓子パンを買いました長男にはプリンです。 家に帰って、食べようとしたら… そのうち一本の裏側が、焦げパンでした珍しいですよねー 当たり。 味は少し苦かったです。 ☆ 昨日、こども病院の先生から電話がありました。 長男の血液検査で、TSHという甲状腺刺激ホルモンの値が高いみたいです。 数年前にも高くなったことがあっ [続きを読む]
  • 訪問入浴の話。
  • お盆休みも終わりましたね。うちの家族も日常に戻りました。 長男は今、プラレールに夢中です。男の子ですねぇ。電車単体を持って、部屋中を尻ばいで走り回っています。 長男はまだ2週間夏休みが残っていますが、長男がいても家事をしなければなりません。 長男はその間何をしているかというと、 掃除機の後を追いかけたり、クイックルワイパーをかけるまねをしたりしています。 子どもは、大人がやる事をよく見ていますねー。 [続きを読む]
  • 食道狭窄その後と、停留精巣と移動性精巣。
  • 学校から、食道狭窄の現在の状態について確認するように言われました。 給食で誤嚥の危険性の確認ですかね。 食道ブジー(食道内視鏡拡張術)をやった時には、狭窄部が1センチまで広がったのですが、落ち着いたその後は外科を受診していませんでした。 2回目の食道ブジーの時に、食道穿孔になり、縦隔炎になって死にかけたからです 一生ペースト食でいいやと思いました。 体が大きくなるにつれて、だんだん食道も太くなるだろ [続きを読む]
  • 採血後にお騒がせしました
  • 昨日は、こども病院受診でした。 神経科と、採血の予定です。 まずは、採血から。血管出るかなぁ〜。待合室では、ニコニコ。 採血は、夫に抱っこされて、1回で採れました。長男は、採血でも全く泣きません。痛みの感覚が、少し鈍いのかもしれません。 次は、神経科です 長男は夫が抱っこして行き、私は一人で神経科の受付へ向かいます。 しばらくして、夫と長男が来ました。 「あれ、ママ、腕が赤いよ・・・」 夫が採血した [続きを読む]
  • 長男の上に星が降る。
  • 関東は、蒸し暑い日が続いています。 13日、午前中のお天気は晴れ。 午後に少し夕立がありました。東京は、午後から豪雨だったそうです。 うちの地域は、夕方から雲が切れて晴れてきました。 夜9時です。 雲が切れています。 チャンスです 何がチャンスかと、言うと・・・ペルセウス座流星群 を観察するチャンスです! 見頃は、8月12日の夜半〜明け方だったのですが、残念ながら、関東は曇りで星が見えませんでした。 [続きを読む]
  • 長男と一緒に、お盆の行事。小さな成長。
  • お盆の入りです。13日に長男も一緒に、義実家のお墓参りに行きました。 長女は盆提灯の係。 親戚も一緒に行きました。 気温は30℃ですが、湿度が高いです。暑い〜午前中から、お墓は混んでいました。 お花とお線香をあげて、義実家へ戻ってきました。 暑かった〜 義実家のヌシ。くうちゃんです。 かわいいナデナデ。 ヤメロ!コドモは嫌いなんじゃ。 どこまでも追いかける長男。 いい子いい子(しつこい [続きを読む]
  • お盆に思う、お墓事情。
  • 旅行疲れを、癒し中の長男です。 半日くらい寝ていました。 夕立ちの後、義実家に行くことにしました。お盆の、お墓の掃除などの相談です。 義母だけでは、掃除が大変なので、お手伝いする予定でした。 僕もお邪魔しま〜す。良い子にしてます。 なんと、お墓掃除は、義兄と義母でやったそうで、一足遅かったようです。 長男くんはお役に立てなくて、すみません うちの義実家の場合、義兄家族がお墓を継ぎます。 夫は [続きを読む]
  • バギーの旅。会津若松編
  • 福島県の五色沼から、会津に向かいます。国道459を通り、途中で喜多方に寄り道しました。 目的はコレ! 喜多方ラーメンです。 ガイドブックにも載っている有名店に行きました。駐車場は15台分くらいあります。 満車でも回転が早いです。 僕は持参したベビーフードを沢山食べました。車イスで入るなら、入口付近に座れば大丈夫かも。奥は狭いです。長男は抱っこ連れて行き、奥の席に座りました。 ラーメンは本当に美味し [続きを読む]
  • 車イスOK!五色沼へ行ってきました。
  • せっかくの夏休み。少し遠出をしてきました。 高速で3時間くらい。 福島県の五色沼です。少し涼しい〜 五色沼のひとつ、毘沙門沼は、バリアフリーです。 バギーでも楽々。 まだ、紫陽花が咲いていました。 ボートに乗ります。 僕は不安です。ドキドキ。。。 お姉ちゃん、しっかり持っててね。 五色沼は透明度が高くて有名です。 ボート乗り場の係の方は、肢体不自由の長男をボートに乗せるのを [続きを読む]
  • PTA活動の重要性
  • 先日、こども病院で、前の学校のママさん(PTA役員さんかな)に偶然お会いしました。 転倒事故後、一度も登校せずに転校したため、前の学校のママさん達と、直接話をする機会はありませんでした。 偶然お会いして、はじめて前の学校の様子を聞くことが出来ました。 長男が転倒事故に遭って転校したことで、前の学校では保護者会が開かれたそうです。 PTA役員さんが要望したのかも。 前の学校は、毎年、年に1回大きな事故が [続きを読む]
  • 泌尿器科へ
  • またまた、こども病院を受診してきました。 今日は泌尿器科です。 長男は、左停留精巣(ていりゅうせいそう)があり、以前から手術を勧められていました。 体調が安定せずに延び延びになっていましたが、遺伝科で再び勧められたので、泌尿器科を受診しました。 エコーの結果、右移動精巣と左停留精巣でした。右も手術適応だそうです。。。 以前の主治医は転勤されてしまい、違う先生が担当になりまして、新しい先生に両側の精巣 [続きを読む]
  • 病弱児のすがた
  • 長男がバス通学になって、以前よりも同じ学校のお子さん達に会う機会が増えました。 街中のバス停なので、乗車人数も多めです。 当然ながら、バス通学が出来るお子さんは、急変の心配が無く、比較的元気であることが条件という事を知りました。 最長40〜50分のバスの通学時間を耐えられるお子さん達ですね。 長男はいくつか内部障害を抱えており、手帳もすべてMAXですが、不思議と強いです。 体力は最下位ですが、何とかバ [続きを読む]
  • 夏休み
  • 先週から夏休みに入りました。 新しい学校で、毎日楽しく過ごしていたので、もう夏休みかぁ〜という感じです。 夏休みに入ってからすぐに家庭訪問がありました。 上の子が小学生の時は、先生が家の位置を確認するだけの表札訪問でした。 特別支援学校はいろいろ違いますね。 先生が家に来るのは数年ぶりです。 念入りに掃除をして、お茶菓子をどうしようか・・・とか、飲み物は麦茶がいいかな、とか悩み・・・(^^;) お茶菓子 [続きを読む]
  • 猛暑
  • お久しぶりです 毎日暑いですね。 長男は、学校にも慣れて毎日楽しく登校しています。 学校が変わると、持ち物もほとんど変わります。その準備や、変更や、もろもろの手続きが終了して、やっと落ち着いてきました。 この1か月の出来事を少しずつアップしていこうと思います。 まずですね。前学校で使用していた学校カバンや、その他いろいろ。 縁起が悪いし、前の学校を思い出したくないので、全部捨てました。 出費は痛いけど [続きを読む]
  • 通学が始まりました。
  • お久しぶりです毎日、暑いですね。 長男は無事に転校しまして、先週から通学が始まりました。 先週はずっと付き添っていたのですが、今日から母子分離で、朝だけ送って帰ってきました。 車イスを運んだり、歩行器を運んだり、毎日少しずつ荷物を運んでいます。 新入生と同様に、一から準備するものが沢山ありまして、毎日バタバタしています。 そして、沢山の提出書類 その合間に医療センターを受診したりで、今年一番の多忙です [続きを読む]
  • 新たな生活に向けて
  • 事故に関する事を整理して書きました。 自分の気持ちも整理しようと思いましたが、 正直、整理しきれませんでした。 まとめで書いたことが、転校を決意した理由です。簡単に言うと、命の危険を感じたからです。 ☆ そして転校は、特別支援学校 ⇒ 特別支援学校  です ☆ 長男の基礎疾患はダウン症です。 ダウン症の子は優秀な子が多いので、地域のお友達は支援学級に通っている子が多いのですが、 長男は合併症が重くて、 [続きを読む]
  • 転倒事故まとめ2
  • 【事故後の後遺症】 *嘔吐1回。水分、食事が十分にとれずに、2週間寝たきりとなる。 *上記から免疫が落ちて、ウイルス感染。38℃〜39℃の発熱が1週間続く。 完治まで3週間を要した。 *ウエスト症候群(点頭てんかん)の発作の再発。 *心臓カテーテル検査の半年間の延期 (頭蓋内出血の可能性がある。抗血小板薬が使用できない) *カテーテル検査前に眠剤使用でMRIを撮らなければならない。 (本来は必要のない検査 [続きを読む]