にこ さん プロフィール

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にこさん: にこのブログ 沢山の障害を持って生まれてきた我が子
ハンドル名にこ さん
ブログタイトルにこのブログ 沢山の障害を持って生まれてきた我が子
ブログURLhttps://ameblo.jp/nikochan0205/
サイト紹介文妊娠記録と、にこの成長を書いたブログ。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供87回 / 96日(平均6.3回/週) - 参加 2018/03/16 15:03

にこ さんのブログ記事

  • にこ?5ヶ月
  • ブラックな気持ち書いてます。にこ、昨日で5ヶ月になりました体重3800gマイブームは指しゃぶり(´・ω・`)成長の心配事...?声を出して笑わない。?ご機嫌の時しか目が合わない。?抱っこを嫌がる(気がする)。 ?寝返りしない(腕の関係で仕方ないのか?)。?物を掴んで遊ばない(腕の関係で仕方ないのか?)。?お口から飲むのは2〜30ml(少ないな)。?かなり寝る(難聴だから?それとも他の病気?)?自閉症、発達障害の気がする。 [続きを読む]
  • 断乳
  • 東京の病院からヘトヘトで帰ってきて、断乳を決断した私。今日で断乳2日目。昨日、今日はおっぱいが痛すぎて何回か搾ってしまった。でも、張りのあったおっぱいはたった2日で少し凹んできた。そして、だんだん出なくなってしまうのか...本当に辞めてしまって良いのか...今ならまだ間に合うかな..と、母乳育児にまだ未練があり、また搾乳してしまう。でも、たまり乳は栄養無いみたいだから絞っては捨てて...今は、にこが入院中、一 [続きを読む]
  • 成育②..手の事
  • 続き>>>>※ちょっとネガティブも入ります。にこは、左手は指も5本あって腕の骨もちゃんと二本ある。だけど、親指があまり力入っていない、(グー、パーはする)いつまでも物を掴む事をしない。診察結果によると..左腕の橈骨が少し短い。親指低形成。橈骨が少し短い事によって、手首が少し内側に入っている。手首が外側に曲がらない。こちらも毎日リハビリが必要。両手とも、もう何ヶ月も毎日リハビリはして来てたから、だいぶ柔らか [続きを読む]
  • 成育①..腕の事
  • 6月13日の事。朝6時に注入を終え、6時半前出発????高速のパーキングで1回休憩を挟んで、首都高の渋滞に巻き込まれながらも8時半、無事に病院到着?降りる前に、車の中で注入。軽自動車だし、狭いしやりずらいそして9時半、病院内へ。さすが!!都内の有名病院?デカい!綺麗!周りをキョロキョロ(田舎モン丸出しw)受付を済ませ、整形外科へ。そこまで待たされる事もなく、診察呼ばれ、にこの腕をレントゲン撮ったりして詳し [続きを読む]
  • くたくた
  • ちょっと、あまりにも疲れすぎてしまったのでササッと更新??13.14日と東京成育医療研究センターへ診察に行ってきました。今は無事にお家に居ますいや〜、、本当に本当に疲れた??慣れてない育児+慣れてない在宅医療を外でやる。めーーっちゃくちゃ大変、ハプニングだらけでした外出が凄く嫌になってしまった。とにかく疲れました??にこが退院して来てからまったく眠れない日々が続き、分からない育児と在宅医療が重なり、寝 [続きを読む]
  • いいよね?
  • 人間、寝なくても平気な身体になってればいいのにと思う今日この頃搾乳中(約30分)の時間が、かなり無駄だとつくづく思う今日この頃搾乳中、にこが泣いていても構ってあげられないし...ごめんね。もうちょっと待っててね。そう言いながら搾乳機を片手に見つめる事しか出来ない。。。これではにこが、サイレントベビーになってしまうよ??母乳育児に取り憑かれていた私。。。そろそろ、いいよね..?断乳しても、しばらくは冷凍母乳 [続きを読む]
  • 早くも...ヾ(⌒(_×ω×)_
  • ...やばい。。。眠すぎる??????けど、片目開けてブログ更新??にこ退院して来てから二日目。既にクタクタ二日で一時間しか寝てない慣れない育児に家事にご飯作りに...一日中バタバタバタバタ??何より大変なのが、搾乳→吸引→お口から飲む練習→胃ろう注入準備→母乳注入→ちゃんと注入されてるかこまめにチェック→注入終わってからの片付け(洗い物多い)搾乳中〜注入が終わるまで約一時間半程。にこが泣いたりすると、 [続きを読む]
  • ??にこ退院??
  • ブログの更新時間と日付が合っていないと何件かコメント頂きました??日付は、ブログの内容の日付にわざと直しております。例えば、6月1日の出来事を6月3日に更新しても、6月1日に日付を直しています。更新時間も適当に直しております。ややこしくて申し訳ありません????6月9日..にこぷん、ついに、退院しましたぁあぁ〜、本当に長かった。。。にこが誕生してから早4ヶ月半が過ぎ、私は毎日病院通いをし、にこに会いに来てい [続きを読む]
  • 母になる
  • 最近、、、病院通いの合間に歯医者行ったり美容室行ったり市役所行ったり、家の掃除したり、にこの物買いに行ったりで色々と超〜大忙しの大急ぎで退院に向けて色々と動き回って、まともにご飯を食べる時間すら無い程毎日コンビニ生活化してしまっている今もクタクタだけど、ブログは頑張って出来るだけ更新したいなブログを楽しみにしてくれている方々が居るってだけで、私とっっても励みになります読んで応援して下さる方、いつ [続きを読む]
  • 初めての在宅医療本番
  • 続き>>>>初めての自宅お風呂で、てんやわんやしながら、真っ裸でマッハでミルクの準備お風呂の準備中に搾乳した母乳を冷蔵庫から出し、湯煎で人肌程度に温める。母乳の温め方の説明を思い出しながら作業にかかる。...!?湯煎、約50度で、、、、50度ってどのくらい???触ったらヤケドするかな?温度計壊れてるしにこは泣いてるし、初めて自分で用意してるから、テンパりまくり??????(病院では看護師さんが、冷凍母乳を温 [続きを読む]
  • 初めてのおうちお風呂
  • >>>>続き14時前...家に帰宅にこぷん、初めてのおうち入る瞬間も、無駄にドキドキあぁ、本当に幸せな気分しかしこの後、続々とトラブルが続く事とは知らずに..洗って用意しておいた長座布団ににこを寝かせ、お風呂のお湯を溜める。そして、お湯をためてる間に搾乳。(搾乳時間、約25分)搾乳した母乳を冷蔵庫に保管?脱衣所に、バスタオル→肌着とオムツ→その上にバスタオルってな感じでサンドイッチにして床に敷いて用意して私が先 [続きを読む]
  • にこ、初めての外出・:*+.(( °ω° ))/
  • ベビーカーの質問に、沢山のコメント下さって本当にありがとうございます(´;ω;`)何度も皆様からのコメントを読み返しながら参考にし、無事に購入する事が出来ました?????ベビーカーについては、後で詳しく別記事にて書きたいと思いますちゃんとおひとりさまずつにコメントが出来ずに本当に申し訳ありません。時間に余裕が出来ましたら、ちゃんとお返事書かせて下さい昨日は、にこぷん初のお出かけdayでしたついに...つ [続きを読む]
  • ベビーカーについて
  • ベビーカーについてです(>_興味がある方だけご覧になってください昨日、ひたすらベビーカーについて検索しまくり寝不足優柔不断で、なかなか決められず、そんな自分にイライラ第一候補のアップリカのラクーナは、全体的な機能など気に入ったけど、デザインがあまり好みでは無く、コンビより一回り程大きい。総重量5.5kg第二候補のコンビのスゴカルは、見た目は気に入ったけと、全体的な機能としては、アップリカの方が上。総重量5 [続きを読む]
  • 退院前の計画
  • 泣き腫らした目で、今日も日中、在宅医療練習目が重いわ。。今日は、お義母さんも来てくれて一緒にお義母さん、前に渡した在宅医療のパンフレットとメモを用意して来てくれて..??しっかり覚えようとしてくれている事に、とても心強く感じました??今日は担当の先生と、看護師歴30年のベテラン看護師さんから吸引の指導をして頂きました!さすがベテラン看護師さん???とっってもやりやすく、色々お話を聞き、色んな事を学び [続きを読む]
  • 最悪な結婚記念日
  • 6月1日。結婚記念日でした。日中は在宅医療練習!!初の吸引練習をしました最初は、お人形さんを使ってイメトレ??いよいよ本番で怖くなってしまい、拒絶反応で手が震えてしまい...??????一回で上手く痰が引けずに二回も行うハメににこ(>_にこは生まれつき左の鼻の穴が狭いらしく、なかなかチューブが入らないから左の穴は難しい。看護師さんに何回もやられているせいで、左穴からは出血しちゃってるし??早くコツを掴ん [続きを読む]
  • ダメ母
  • 続き>>>>結局一睡も出来ぬまま朝を迎え...眠い目こすりながらICUに戻り、浣腸→お風呂入れ→ミルク注入全てパパ一人で頑張りました?お風呂入れはパパまだ2回目で、やっぱり見ててヒヤヒヤ...扱いも雑で何度もお湯が目に入っちゃってるし若干イライラしながらも、優しく指導しました??ICUのお風呂場は、結構な高さがあって洗いにくいのです??きっと家なら大丈夫!!!そう言い聞かせ、パパには頑張って上手くなってもらおう午 [続きを読む]
  • 音の反応
  • 続き>>>>院内外泊でお泊まりしている部屋は個室なので、にこの音の反応を試すには今がチャンス...寝ているにこには申し訳ないなと思いながら、アンパンマンの歌をスマホで耳元に流してみた。中間の大きさの音は反応無し。。。音量大きめにしてみたら...反応した!!!???涙が出ました。ABRでは、100dB(ジェット機が飛ぶ時の大きな音)も反応無しとの結果だったから、にこはまったく音が聴こえないんだと思ってた。にこ、聴こえ [続きを読む]
  • ついにこの日が...!!
  • 昨日は、午前中から病院へ行き、浣腸→お風呂入れ→口腔練習→胃ろう注入ってな感じで、いつもの様ににこのお世話を楽しむ在宅医療練習もだんだん慣れて来て、少しずつスムーズに出来るようになってきた浣腸はまだまだ微妙だけど??そして午後...恐怖の予防接種看護師さんに「ベッドに寝かせて下さい」と言われたが、少しでも安心させてあげたくて、抱っこしながらの注射を希望しました(>_にこ、三本のチクンチクン??頑張りまし [続きを読む]
  • 色んな意味でドキドキな前日
  • 今日は、お義母さんと練習!!2人して浣腸に悪戦苦闘?穴が本当に分かりにくいんです大事な所なので、写真は載せられませんが胃ろう注入は、ほぼ完璧明日は恐怖の吸引を実戦するそう。。。鼻からチューブで痰を取るんだけど、やっぱり退院後も家でやるようみたいにこの吸引されている姿が本当に辛い...かなり痛そうだし。それを私がやるのか。。。ためらってしまうよ。看護師さんが吸引中私は、「もういいですよ!辞めてください [続きを読む]
  • チャイルドシート購入?
  • 今日は午前中トイザらスにチャイルドシートを見に行き、一旦保留にし、にこの所へ?在宅医療練習と、にこあやし明日からしばらく更に忙しいから、今日中にチャイルドシートを買いたくてギリギリまでにこと居てから、夜赤ちゃん本舗へε≡≡ヘ( ´Д`)ノエールべべのトイザらス限定カラーかエールべべの赤ちゃん本舗限定カラーで悩んだ結果...昨日ブログに載せた、赤ちゃん本舗限定のデニムカラーにしました赤ちゃん本舗限定の方が、 [続きを読む]
  • チャイルドシート、仮決定しました?
  • こんばんは昨日のチャイルドシートの記事の質問に、沢山のコメント、メッセージ本当に本当にありがとうございます皆様からのリアルな口コミを参考に、一番多かったエールべべのISOFIXにしようかなと思いました????看護師さんから頂いた意見?胃ろうが付いてる子達、皆普通のチャイルドシート(フラットにならないタイプ)を使っていますよ!?にこちゃんはもう首も座ってきてて、椅子にちゃんとお座りしていられるし、フラット [続きを読む]
  • チャイルドシートについて
  • 今日は日中、チャイルドシートの下見に行きましたどれがいいのかまったく分からず??。。。私はとにかくズボラなので、”ラクさ“を重視に考えて、取り付けが簡単そうなISOFIX(車の金具?にはめて固定するタイプ)と乗せる時に楽そうな回転式がいいかなと思いました(´・ω・`)?それで、トイザらスで店員さんに進められたのがアップリカのチャイルドシート。アップリカ フラディアグロウってやつフラットなベッド型にもなって、 [続きを読む]
  • 一歩前進じゃなかった
  • 今や〜っと一通り落ち着いたのでブログ更新?今日は、ソーシャルワーカーさんと医療制度のお話や、これから在宅医療で必要な物の説明して頂いたり、後はひたすら在宅医療の練習、勉強!!搾乳、にこあやしの繰り返し!アタヽ(д`ヽ彡ノ´д)ノフタはぁ〜〜??ここ最近、半日は病院に居るのと、慣れないお勉強で、疲れがでも、まだまだ大丈夫???胃ろうの注入は少しだけ慣れてきたけど、(全然まだまだだけど)浣腸が無理????? [続きを読む]
  • 一歩前進
  • 先程、口腔練習(お口から飲む練習)が終わり、やっと寝付いたので、今のうちにご飯を食べに来ましたにこ、いつも5mlの糖水でシリンジを使いながら飲む練習してたんだけど、今日から母乳で練習開始????????しかもしかも、哺乳瓶でかなり久しぶりの母乳直瓶(/◎\)ゴクゴクあぁ〜嬉しかった?????にこが頑張れる所まで頑張って、35mlも飲めましたやったねヽ( ´ ▽ ` )ノ本当は、直母が一番の夢だったり...?直母は出来 [続きを読む]
  • Gに戻りたい
  • 今日で術後1週間のにこぷん??お腹の抜糸もし、点滴も抜け、久しぶりのお風呂にも入れ、傷口の痛みも和らいできたのか、久しぶりのにこにこにこぷんを見る事が出来ました????????う...嬉しい写真撮る暇ないくらい見とれてました(笑)身軽になって、スッキリすやすやにこぷん今日は浣腸の練習で、看護師さんがやりながら詳しく説明して下さり、、、私...無理だ...やりたくない.....だって、にこ凄く痛そうに泣くんだも [続きを読む]