もぐりん さん プロフィール

  •  
もぐりんさん: 女子高生もぐりんの潰瘍性大腸炎Days
ハンドル名もぐりん さん
ブログタイトル女子高生もぐりんの潰瘍性大腸炎Days
ブログURLhttps://ameblo.jp/mogu2-rin/
サイト紹介文潰瘍性大腸炎で入院を繰り返している16歳です。美味しいものを食べれるように治療を頑張っています!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供57回 / 280日(平均1.4回/週) - 参加 2018/03/27 14:20

もぐりん さんのブログ記事

  • 絶好調です
  • お久しぶりです!今日は大晦日!お腹の調子は、青黛のおかげで絶好調です!!便回数は毎朝1回、出血もみられず、形もしっかりあります!修学旅行にも無事行けて、普通の生活ができている今、すっごく幸せです今年も入退院を繰り返して、きつい日々をたくさん過ごしましたまさかこんなに元気になれるとは思っていませんでした食事にはまだ気をつけていますが、食べられるものをしっかり食べているので、体重も少しずつ戻っていきそ [続きを読む]
  • 退院しました
  • 今日の採血結果CRP 0.93→0.28なんと、正常値の範囲内になりました!青黛が効いてるってことかな?やっと退院ですでも、白血球は10000を超えてます…なんでだろう?CRPは下がったのに、お腹の調子はそんなに良くなった感じがしないなぁ。トイレは1日6〜7回、下血もあります。それだけ潰瘍が深いってことだよねどうか、早く良くなって今日のおうちごはんです!ずっと食べたかったさんま!半分食べました。さつまいもごはんも!おい [続きを読む]
  • 青黛のんでます
  • こんにちは入院してから1ヶ月ほどたちました。実は、先週の金曜日から、青黛をのみはじめました。1日2g(朝と夕に1gずつ)のんでいます。副作用のことを考えて今週の金曜日からは1日1gになります。めっちゃ青いです!1gの粉って結構多いそのまま飲むのは嫌なので、オブラートに包んで2回にわけてのんでいます!効果は、、、飲み始めてから3日で、CRPが2.18→0.93になりました!食欲もありありでも、便回数は10回ぐらいで変化なし、、 [続きを読む]
  • お久しぶりです、入院してます
  • お久しぶりです9月の初め頃までとっても調子が良かったのですが、、下痢の回数がどんどん増えて、40度まで熱が上がる日々が続き、ついに入院してしまいました。入院20日目です。サイトメガロウイルスに感染してしまったみたいです。2回目トイレは20回以上で高熱のつらいつらい日々が続きましたが、点滴のおかげで今は落ち着いています。1週間ぐらい前から五分粥で食事が始まりましたが、お腹がすぐぐるぐるし出すし、毎日同じよう [続きを読む]
  • CRP下がった☆
  • 土曜日の病院の採血結果!CRPが3.41から1.52に下がってました!約半分!!プログラフはまた減量になりました!カリウムが高いので、カリメートという薬を飲んでるんですが、それは継続粉を水に混ぜて飲むんですけど、ちょー飲みにくい薬なんです。量もすごく多くて、粉が溶けない!でもCRP下がってて嬉しかった次はまた土曜日!!上がらないでほしい最近、ゆるい便、粘血便、出血があります。これが治ってくれたらなぁ食欲はありあ [続きを読む]
  • 病院
  • 今日の採血、CRPは3.41でした。また上がってる…トイレの回数は1〜3回、夜中も行かないのになんでだ〜貧血とかがすごく良くなってて、家でたくさん食べてるでしょ?って言われたけど、入院してるときの病院食と比べたら全然食べてない!また腎機能が悪くなったので、プログラフが減量になりました。プログラフもそんなに効いてないと思うので、これからはプログラフをやめてレミケードの間隔を短くしながらやっていこうかなと言っ [続きを読む]
  • 米粉パンケーキ★
  • 本日2回目のブログです!↓さっきの投稿はこちら一応退院!退院して、昨日は家の布団でぐっすり眠れましたトイレにも1回も起きませんでした家でも特にすることないですなので、お姉ちゃんと米粉パンケーキを作りました米粉は小麦粉よりお腹に優しいですふわふわでモチモチで、すっごくおいしかったです作るのも楽しかったもちろん病院ではこんなことできないので、退院して良かったと思えました [続きを読む]
  • 一応退院!
  • 病院食のせます西京焼き!ご飯が進んで、今回の入院で初めて完食しましたすき焼き風煮小食のイカみたいなのは、はんぺんなんです!全部おいしかった〜そして、昨日、一応退院しました!だけど、採血結果のCRPは2調子良かったから、もっと低いと思ったのになんでだー病院にいても点滴はないし、ご飯も普通に食べれるようになったので、一応退院させてくれました。でもあまり喜べない また土曜日に病院で採血です。手術の話があるか [続きを読む]
  • 早めのレミケード4回目
  • 昨日は少し早めて4回目のレミケードをしました。食事のせいか、またCRPが高くなってしまいました悪くなればきっと手術って言われるんだろうな。上手くいけばいいのに。病院食、たくさんのせますね魚の味噌田楽チャプチェ煮込みハンバーグ照り焼きチキンおいしすぎてびっくりエビ団子鮭の塩焼き、卵雑炊鶏肉のトマト煮、ホタテキャベツ!大好きなパン&ふわっふわなオムレツやっぱりすっごくおいしい照り焼きチキンが出た時は、びっ [続きを読む]
  • お腹が張る〜
  • 一昨日のお昼はうどんが出ました!まだ五分粥だったのにうどん食べたかったから嬉しかった〜!そして、昨日のお昼から七分粥!形がある!デザートがあるのも嬉しいやっぱり食べるとお腹が張る薬も飲んでるけどなぁでも、昨日の便は朝に3回ぐらいで、ちょっとだけ固まってた!夜中も行かなかったお腹の張りが治ればいいのに動いたりしてお腹を動かそう [続きを読む]
  • 入院してます
  • お久しぶりです。なかなかブログ書けませんでした実は、ずっと調子が悪かったんです。なんとか学校には行っていたんですけど、先々週、39度まで熱が上がり、ついに入院してしまいましたそのときのCRPは13ほんとにきつかったです検査して、細菌感染かもしれないということで、点滴をしてたら、何日かで熱が出なくなりました!それと、胃にガスがたくさん溜まってるらしいです。吐き気もすごくて高熱がずーっと下がらなくてほんっと [続きを読む]
  • 病院!タクロリムスまた増量
  • 今日は病院でした!この前タクロリムス増量しても、そんなに変わらなかったんです。そして今日、やっぱり濃度がまだ薄かったので、また増量できました。CRPはちょっと下がって2.78でした。夜中もトイレで起きてしまうのも辛いです副作用とかすごく心配だけど、これで良くなるといいなそれと、今週の水曜日から学校にいくことができました!ずっと行きたすぎたので、やっと行けて嬉しいですトイレのこと心配だったけど、なぜか学校 [続きを読む]
  • 食べたもの紹介★
  • 最近食べたものです。和風スパゲッティとお刺身スパゲッティ久しぶりに食べたな!あっさりしてるから和風がいい鯖缶とブロッコリー&エビ鯖缶は栄養たっぷりでおいしいアンパンマンカレー!お昼ごはんに食べました脂質も超少ないし、お腹に優しいし美味しいですよカレーが食べたくなったら、これならいいかんじアイスが食べたくなったら脂肪ゼロアイスチーズかと思うくらい濃厚なヨーグルト感!いちごのジャムがそのまま入ってるか [続きを読む]
  • 学校休んでます
  • 今日も学校休んでますタクロリムス増えたけど、トイレの回数減らないな学校、行こうと思えば行ける。ただ授業中に何度もトイレに行くのが嫌だから、、みんな普通に行っているのに、家にいる自分が嫌です。トイレの回数が多いだけなんだから、学校行くべきだよね本当に情けないにほんブログ村 [続きを読む]
  • 今日も病院!
  • 今日は病院に行ってきました。タクロリムスをのんでいるので、採血です??血管が細くていつも苦労します看護師さん二人掛かりで、3回さしなおしやっととれましたいつもこんな感じですでも看護師さんが覚えてくれて、お喋りしたりできるのは嬉しいです採血結果のCRPは3.06でした。前回の3.6からすこーし下がっているけど、、、貧血も少し良くなってると言われました。でもトイレの回数は1日7〜8回、粘血便も出るし、出血もあるしタ [続きを読む]
  • 病院 プログラフ再開
  • 調子が悪いので、病院に行ってきました。CRPは、3.65でした。レミケードをした木曜日は0.63だったのに先生も、「前はレミケード効いてたんだけどね〜、なかなかだねぇ」って言ってました。結果、一旦ロイケリンを中止して、プログラフを再開することになりました。レミケードもこれから効いてくるって言ってたので、信じます昨日の夜中は5回ぐらいトイレに行きましたおなかがぐじゅぐじゅしたり、粘液がお尻から出てきそうな感じが [続きを読む]
  • 今日の調子
  • 今日の朝から夕方までの便の回数は4回でした。1回、漏らしてしまいましたやっぱり、下痢で、出血もあります。お尻がムズムズする感じがして、粘液だけ出てしまうこともあります。良くなってる感じはまだありません月曜日から学校に行きたいのに、こんな調子じゃなぁ朝はヨーグルト、バナナ、ピーナツ豆腐を食べました。お昼は食べませんでした。夜とろろうどんと、お豆腐の卵あんかけです食べたかったのを、お母さんが作ってくれま [続きを読む]
  • レミケード効いてください
  • レミケードしてから1日だったけど、ぜんぜん良くならない夜中は粘液便を何度も漏らしてしまうし、何度も下痢をするし、出血もあるし悪くなっていってる気がする今日は朝にバナナとヨーグルトを食べてから何も口にしてません、、、もう効かなくなっちゃったのかな何日かしたら効いてくるのかな前は結構すぐ効いた気がするんどけど…レミケードしてる方、いつもどのくらいで効果出ますか??教えてください私にとって最後の治療法だ [続きを読む]
  • 3回目のレミケード
  • 今日は3回目のレミケードでした!レミケードがきれてしまったのか、調子の悪い1週間今日のレミケードで良くなってほしいですそして、ロイケリンという免疫抑制剤を飲むことになりました。また調子良くなってほしいハラハラドキドキの毎日です…レミケードしながら飲んだスムージー豆乳だし、砂糖も甘味料も入ってない!食物繊維もとれる!バナナがおいしい!気に入ったにほんブログ村 [続きを読む]
  • 最近の調子
  • 久しぶりにブログ書きます!元気になって毎日学校や部活に行っていると、なかなかブログを書けませんレミケードをしてから、便の回数は朝に1、2回で、形があることが多いです。でもここ何日か、ドロドロした便や、ガスと一緒に粘液が出たりすることがあります心配になります部活とか頑張りすぎてストレスも溜まってた気がします明日からはテスト!頑張りすぎない程度に頑張ります次のレミケードまであと4日です!乳酸菌のサプリも [続きを読む]
  • 初もんじゃ焼き♪
  • もんじゃ焼きを初めて食べました!明太もちチーズと、ツナトマトのもんじゃ焼き厚焼き玉子も食べましたすっごく美味しかった〜!!元気になったら食べてみたいと思っていたので、すっごく嬉しかったです玉子焼き大好きなので、お店でよく食べます元気になれてよかったにほんブログ村 [続きを読む]
  • 病院の日
  • 水曜日は病院で採血しに行きました!CRPは0.06!プログラフは効かなくなっているので、レミケードだけになりました!便が1日に1、2回になり、漏れることもないので下痢止めも飲まなくてよくなりました!嬉しいけど、不安ですこれからも気をつけていこう!ごはん新玉ねぎとカツオのたたき鶏胸肉の甘酢焼きwithタルタルソースタルタルソースもお母さんの手作り鶏胸肉は脂質が少ないのに、柔らかくてすっごく美味しいこれ大好き新玉ね [続きを読む]
  • 米粉スイーツ?
  • この前、米粉のお菓子屋さんに行きました♪小麦粉のグルテンは、臓器を攻撃するらしいというのを知って、できるだけ小麦粉の食べ物を食べないようにしているので、米粉のお菓子は嬉しいですいろいろありました!米粉の生地は、ちょっともちもちしてて、でも米粉って言われないとわからないくらいです!シュークリームもシフォンケーキもロールケーキも美味しすぎましたずっと食べたかったスイーツをやっと食べれて嬉しいです他にも [続きを読む]
  • 遠足行けた♪
  • 金曜日、遠足に行くことができました!!入院中、遠足はきっと行けないだろうなぁ、行きたいなぁ、、、と、遠足に行くことを目標にしていました。こうして無事に遠足に行けて、友達と過ごせたことが本当に嬉しいです天気が良くて暖かくて、外で遊ぶの楽しかった!お母さんのお弁当もすっごくおいしかった外で食べるって久しぶりで楽しかったみんなでお菓子も食べれました我慢して少ししか食べなかったけど、嬉しい!みんなと同じよ [続きを読む]