イルカ さん プロフィール

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イルカさん: キラキラな日々
ハンドル名イルカ さん
ブログタイトルキラキラな日々
ブログURLhttps://ameblo.jp/lovelovemiffy-11/
サイト紹介文SLEのお話をなるべく明るく語ってます\(^o^)/日常のことも
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供35回 / 170日(平均1.4回/週) - 参加 2018/04/04 16:21

イルカ さんのブログ記事

  • Twitter始めました!
  • おはようございます☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆ 今更ながら!笑Twitter始めてみましたまだ全然なのですが、これから病気のこととかもつぶやけたらいいなと思ってますので、もしやってる方いたらお友達になりましょう〜♪ イルカ@81BqnI0R0K9vL6U いろんなミッフィー?? #ミッフィー #ミッフィー好きさんと繋がりたい https://t.co/jkb4ZlOY8B2018年09月15日 08:30 Twitterもですけど、色んなところで、同じ病気な方もそうですし [続きを読む]
  • 健康は日々の食生活から?
  • おはようございますサンリオの絵文字かわいいですね〜私はマイメロかシナモンが好きです 今日は食生活編です♪みなさん、自炊してますか?? 私は実家にいた頃は大変良い食生活をさせていただいておりました。うちの母が栄養士なこともあり、毎日丁寧にご飯を作ってもらっていたなぁ・・・・・と、家を出てから気づくんですよね笑 一人暮らしになってからは、コンビニ食・惣菜が当たり前になっていて、よくないなぁと思いながらも [続きを読む]
  • 夏の終わり〜♪夏に起こる現象&君膵
  • お久しぶりです\(^o^)/ 夏の間はばてばてでしたが、ようやく涼しくなってきましたね!少し体調も上向いてきましたので、またブログを書いていきますね! 私は夏に毎年・耳がかぶれる・頭皮がかぶれるという2大現象が毎年あるのですが、みなさんいかがでしょうか?日光のせいなのか?プレドニンのせいでめっちゃ汗かくからそのせいなのか?原因は不明ですが、秋になったらいつの間にか治りますあまり気にしすぎないことが大事で [続きを読む]
  • 日光対策について〜ハゲた時の話〜
  • おはようございます\(^o^)/更新遅くなりました><暑さで溶けてますwww 太陽さんさん、天気がすごくいいですね!これで暑くなければ最高なのですが・・・・おそらく、みなさん紫外線要注意!の方達が多いと思うので、私の体験をお話しして紫外線への気持ちを新たにしてもらう記事にしようと思います 私も病気の診断をされて十数年。初めの頃は紫外線ビクビクしてましたけど、だんだん、「ちょっとくらいだいじょうぶっしょー! [続きを読む]
  • 喘息?になりました
  • おはようございます\(^o^)/もっと定期的に書いて行きたいのですが、すみません><夏が本当に苦手ですw セルセプトを飲み始めてずっと風邪ひいていると書いたかと思うのですが、先生から「喘息ある?」と言われまして。小児喘息持ちではなかったのですが・・・風邪ひきすぎて炎症しているのかもしれないですね。 ということで、人生初の吸引です!これが噂の!!! 口に入れないように気管に入れる・・・・という時点でよくわ [続きを読む]
  • セルセプト飲み始めました☆
  • こんにちは\(^o^)/暑くなってきましたね!クーラーデビューしました〜日中は外でたくありませんね! 先日の通院から、プログラフを、セルセプトに変えました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆実際は後発薬にしたので「ミコフェノール酸モフェチル」。。。。なんて言いにくい覚えにくい名前なんでしょ!薬の名前ってどうやってつけられるんだろうなぁ・・・?こんな感じの色の薬なんですが、なんかドクターマリオ思い出す色じゃないで [続きを読む]
  • 地震や大規模災害自分に降りかかる災難
  • おはようございます\(^o^)/ 関西の皆様、その後いかがでしょうか。私はありがたいことに大きな地震に小さい頃からあった事がないので、本当の意味での共感はできないのですが、急な地震、降りかかった災難に対する思いは多少わかるつもりです。まだ余震もあるそうなので、お気をつけてお過ごしくださいね。 地震もですが、火事や、病気や事故。災難・災害に当たると、「なんで自分ばっかり!!!」と思いがちです。 すんごく性 [続きを読む]
  • 同じ病気の芸能人、病気と戦う芸能人
  • こんばんは\(^o^)/寒暖の差が激しいですが、体調はいかがでしょうか?紫陽花がとっても綺麗ですね 今日は、同じ病気の芸能人、というお話をさせていただきます。そういえば先日、坂口憲二さんが芸能活動を休止されましたね。特発性大腿骨頭壊死症。SLEの患者さんもよく聞く言葉な気がします。 芸能人の方が、病気を抱えながら努力されている姿を見ると、「よっしゃー私も頑張るぞ!」と同時に、「あんなに頑張れてすごいなぁ。 [続きを読む]
  • 意外と自分が思ってるほど人は自分を見ていない
  • おはようございます\(^o^)/昨日、親と一緒にご飯に行ってきました GWに実家に行ったことをここでも書いたと思うのですが、その時私は20mgほどのプレドニンを飲んでました。会社の人からも友人からも、「なんか太った?」と言われまくっていたので、あぁ、実家帰ったら色々言われそうだなぁと思いながら行ったのですが、誰も何も言いませんでしたw 久々に家族が揃ってる時に心配させるのも悪いかなと思って、その時は何も言いま [続きを読む]
  • 病気になったことの意味
  • おはようございます\(^o^)/暑くなってきましたので、温度調整、日光対策色々ありますね! 仕事をしていると、研修やセミナーを受けることが多いのですが、それを聞いている中ですごく良い話がありました 「病気になったことの意味」を考えたことはありますか?おそらくほとんどの人が考えたことのあるテーマだと思います。私も、特に中学の頃は、「なんで私が!」と思うことがとても多かったです。きっと、ブログを読んでくださ [続きを読む]
  • 体調の悪い時の症状とは?
  • おはようございます\(^o^)/ 病気は人によって千差万別かと思うのですが、特にこの病気。見かけも自分でも、体調が悪い!って、わかりにくいかなと思います。 「なんか体がだるい気がする」 これがよくある症状だと思うのですが、「だるい」って、数字とかで測れないので、ちょっとお医者さんに言いにくいですよねしかもだるいくらいだと、自分の精神次第で結構色々できちゃうので、放っておきがちです。 あとは私の場合はよく頭 [続きを読む]
  • SLE持ちへの100の質問
  • おはようございます\(^o^)/今日は、ガチ自己満ですので、読みたい人だけどうぞw https://blog.goo.ne.jp/takearuからいただきました!他の皆さんの回答も気になりますね〜 SLE持ちへの100の質問1・ハンドルネーム(お名前)を教えて下さい。イルカです♪2・発病したのはいつですか?中2で、病名がついたのは中3です。早いってよく言われます〜3・性別は女性ですか?男性ですか?それとも・・・。女性です4・現在飲んでいるお [続きを読む]
  • 日光と戦う
  • おはようございます\(^o^)/ 今日はとっても天気が良く、気候もいい感じ体調が気候に左右されまくりな私としてはかなりいい感じです 日光と戦う!をテーマに今日は書きます特に、中学生高校生のお子さんが病気などの親御さんは、こんな思いなのかなと思って読んでいただけると嬉しいです 中学生の頃からこの病気だったので、・体育は見学すらしない・全校集会もいない・避難訓練もやらない・教室の席は廊下側 という、日陰な人生 [続きを読む]
  • 医療費助成制度の申請
  • おはようございます\(^o^)/ガリガリ君を珍しく買ったら、当たりました!ガリガリ君って本当にあたりあったんですねw 医療費助成制度の申請について続きです♪準備物は色々ありますから、何度も役所にいかなくて良いように、パンフレットをみながらちゃんと準備してからいきましょう 申請時には主治医の先生に書いてもらう書類があります病院に提出して書いてもらうのですが、なかなか時間がかかるので(先生も書く枚数多いでし [続きを読む]
  • 脱線徒然〜通院すると思うこと〜
  • おはようございます\(^o^)/ごめんなさい、本筋と全然関係ない話をしますね!w※かなり理想論的なので、不快に感じる方いらっしゃるかもしれません。 病院に行くと思うこと、です 私が通院させてもらっているのは大学病院、しかも東京ですので、かなり人の多い、混む病院です。いろんな感情の方いらっしゃると思うのですが、私は病院という場所が好きです というよりも、世の中がもっと病院みたいな場所であって良いんじゃないか [続きを読む]
  • 腹痛のため寝込んでますw
  • おはようございます\(^o^)/表題の通りです心配の声は人生で「もう大丈夫です!」ってくらい頂いて来たので、お声がけ不要ですw お腹のトラブル、ありませんか? 下痢便秘なんかゴロゴロ血便・・・etc色々経験して来たのですが、病気や薬がどこまで関係しているのかは不明です。今も腹痛ですが、病気のせいなのか薬のせいなのか最近の寒さのせいなのか、何か変なもの食べたのかは不明なのです〜〜ちなみに、以前ポリープができて [続きを読む]
  • 医療費助成制度、申請方法について
  • おはようございます\(^o^)/寒い!冬用の布団を片付けかけていたのを引き戻しましたw 今日は、医療券の申請方法に関してです私はもう10年以上やり続けているのですが、初めての方は複雑に感じるかなと思うので、簡単に申請方法を記載します※東京都の場合を記載しています。 まず、初めての申請の際には、主治医の先生からオススメいただくことが多いかと思います。何も言われんなーという方は、市役所の福祉課などで聞いてみ [続きを読む]
  • 医療費助成制度、不利になったりするの?
  • おはようございます(⌒▽⌒)ちょっと間が空いてしまいました!絵に描いたような休みボケと5月病です。昨日からちょっと寒いですね寒暖の差で風邪などひかぬよう♪ 医療費助成制度について、引き続き書いていきます 私が初めて申請を行ったのは中学3年生の時。繊細だったので(笑、なんか「病人」って感じで嫌だなと思ったのをいまでも覚えています。でも、私よりも嫌がったのは親の方。「就職とか進学で不利になったらどうするん [続きを読む]
  • 医療費助成制度に関して♪
  • おはようございます\(^o^)/GW、いかがお過ごしでしょうか? ※私は東京都在住ですので、東京都のケースを書いています 先日、医療券の更新の資料が私の元には届きました。私が初めて申請した時は、全員同じ時期の申請でしたが、最近は人によってずらしているようですね。全員分を一期間に書くのは、先生大変だなーと思っていたので、少しでも緩和されてよかったです。 私の言っている医療費助成制度については、以下のURLが詳し [続きを読む]
  • 一人暮らしについて♪GWは実家に帰ります\(^o^)/
  • おはようございます\(^o^)/GWですね!カレンダー通りお休みの皆さんは昨日からお休みのはずみなさんいかがお過ごしでしょうか?私は、久々に実家に帰ってきます!・・・半日(笑) 私は就職してからずっと一人で暮らしています。病気のある方だと、「一人暮らし大丈夫かな?」というご意見多いかと思います。うちの親もそうです。 これはみなさんの病状によると思うので、参考程度でお願いしますね! 私は、それなりに仕事のでき [続きを読む]
  • 長期入院ってどうなんだろう?〜学生さんむけ〜
  • おはようございます\(^o^)/ 長期入院に関して、続けてお話ししますね♪ とにかく暇であることを前回書いたと思うのですが、とは言っても私の場合はステロイドをたくさん飲んでいたので、基本的に病室から出ない!と伝えられていましたなので、病院をウロウロすることもできず、一応気を使うので(有料の)テレビをガンガン見るわけにもいかず、とにかく暇。・・・それにしても、病院のテレビってなんで有料なんでしょう?そんな [続きを読む]
  • 2回目の入院〜長期入院ってどうなのかな?〜持ち物編
  • おはようございます\(^o^)/めっちゃ雨降ってます雨だと偏頭痛になる人なのですが、みなさんいかがでしょうか? 今回は続きで、中三の頃の入院についてのお話です。長期入院を何ヶ月から長期と言っていいのかわからないのですが、私の場合は半年ほどです。もっと長い方で、「半年なんて全然長期じゃないよ!」という方、多めに見てください ステロイドの大量摂取、思春期の長期入院、確実に私は病んでました・・・二つの意味でw [続きを読む]
  • 血液検査あるあるw
  • おはようございます\(^o^)/ちょっと汗ばむようになってきましたね!基本的に年中長袖で過ごしてるので、暑い時期は大変苦手です>< 今日は、ちょっとどうでもいい話、血液検査のお話をしようと思いますこの病気に限らず、血液関連の病気の方はもう採血なんて慣れっこだぜ!という方ばかりかと思います。 私も、中学生の頃は、採血のたびに泣きそうだったのですが、今や全く余裕。ここからとってねって感じで撮りやすい血管があ [続きを読む]
  • 定期通院と薬の値段のお話
  • おはようございますo(^▽^)o 定期通院日でした私はとある大学病院に通院しています。信頼のできる先生に恵まれてありがたいです。 通院の日は自分を甘やかすことに決めているのでw、スタバのベリーベリーマッチフラペチーノを飲んできましたあれ、めっちゃ美味しくないですかとにかく大学病院は待ち時間が長いのですが、もうそういうもんだと思ってるとイライラもしないものです。本を持って行って読書の時間にしよう、とかね。ど [続きを読む]
  • 二度目の入院(親への想い?)
  • おはようございます\(^o^)/私の住んでいる地域は最近天気があまり良くないですカラッと晴れすぎるのも日光に気を使うので嫌なんですが、雨だと雨で頭痛がする、厄介な身体です 二度目の入院になり、自分の思いとしては、「なんだかわからなかったものが、わかってよかったな」です。難病というものに対する不安は(知識がないせいもありますが)あまりありませんでした。ですが、気になったのは親の様子です。みなさんはいかが [続きを読む]