ciccia さん プロフィール

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cicciaさん: ふたつのそらまめ*人工透析*
ハンドル名ciccia さん
ブログタイトルふたつのそらまめ*人工透析*
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/ciccia33/
サイト紹介文難治性ネフローゼ症候群・巣状糸球体硬化症 28歳(*'ω'*)h30,9,11透析導入。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供150回 / 231日(平均4.5回/週) - 参加 2018/04/04 18:44

ciccia さんのブログ記事

  • お母さんと吉祥寺
  • 今日も吉祥寺いってきた母の用事の付き添い。Afternoon Teaでランチ(*^^*)【スモークチキンとチーズのフレンチトーストサンド】シェアした。ブルーベリーソースが美味しかったお母さんは自分の分+シェアした分だからたくさん食べさせちゃった。笑スープなんて全部!笑外食できるようになって嬉しい(*^^*)いつも出掛けるとき肌荒れひどいから塗りたくなくて、見える部分(アイメイク)しかメイクしてなかったからマスク外せなかったの [続きを読む]
  • 11月19日・人工透析
  • 開始-16:01終了-19:01【DW45.0kg】前回45.0kg開始46.1kg終了45.0kg中2日の増えは1.1kgでした。2日空きは結構頑張ってる。もう少し飲水量を増やしてもいいのかな?と思うけど、緩めるとすごく増やしちゃいそう〜(;_;)看護師さん:まだお小水でてる?それなら結構水分自由に出来るでしょう〜わたし:出てはいるのですが、500mlにしています。出なくなったとき急に変えられないので(;_;)看護師さん:食事も薄口?偉いね〜それがみんな中 [続きを読む]
  • 表参道にお買い物
  • 渋谷東急の装飾の色がいかがわしかった?笑今日は寒いね〜(;_;)表参道にいってきたよ。急に思い立った。昼間までゆっくりしていたのだけど、好きなお洋服屋さんのアトリエセール最終日で。透析に行くときの防寒着はこの前買えたけど、少し着飾りたいときの可愛いお洋服ないなぁって。昔のお洋服を出してみたら経年劣化でダメになっていて。最大15キロ違うからサイズが合わなかったり笑可愛いの買えたー?最近ね、積極的に外にでて [続きを読む]
  • 眼科・眼底出血
  • 眼科にいってきました。透析導入時、大学病院で左目左上にテンテンテンと出血があると初めて指摘されました。その後、透析クリニックの検査では両目にあると。自覚症状や、肉眼でわかる眼球の異常はないです。入院中・眼底出血の説明(過去記事)【眼底出血とは】網膜の毛細血管の閉塞や血管の壁に負担がかかることで起こる網膜の出血初診なので・乱視などがないか調べる検査レンズを覗くと気球が見える・眼圧の検査レンズを覗くと [続きを読む]
  • 11月16日・人工透析
  • 開始-16:03終了-19:03【DW45.3kg】前回45.3kg開始46.2kg終了45.0kg今日の増えは0.9kgでした。体がうーん。しんどくはないけど、重い。。透析した日は疲れが勝っていて、(数字的に)軽くはなるけどすっきり!がなかなか感じづらい。 一晩寝て起きたら元気。そこから一日中元気でいたいのだけど、夜になると腰周りが重い。DWがまだ合わないのか、他に理由があるのか。透析ってこんなものなのか。そんなことを考えていたら、先生がいら [続きを読む]
  • 予定変更、吉祥寺へ
  • 眼科、定休日だった(;_;)笑なので今日はフリー。先日美容院で傘をお借りしたので返却しに。せっかくお化粧して外に出たので、吉祥寺へ。昔住んでたんだ。駅前のウッドベリーズ。すごく美味しいフローズンヨーグルトのお店なんだ。マスカルポーネチーズ乳製品×乳製品リン!(;_;)でも!今日の摂取量は計算上は大丈夫?!ヨーグルトは久しぶりで美味しいのを食べられてよかった。満足満足。これからも制限があるものは品質がいいのを [続きを読む]
  • 11月14日・人工透析(血液検査の結果)
  • 開始-16:05終了-19:05【DW45.3kg】前回45.3kg開始46.2kg終了45.3kg今日の増えは0.9kgでした。いつも開始時に「前回の透析後、足つりとかありませんでした?」と聞かれます。ドライウェイトが適正かを常に気にしてくださっている。DWはこの3つで判断するみたい。・血圧・血液検査の結果・心胸比(レントゲン)血液検査と心胸比は検査しないとわからないことだけど、血圧は簡単に測れるから自分でも分かり易いね。まだ血圧が低い時がな [続きを読む]
  • 調べなくなったこと
  • 透析になってね、一切巣状糸球体硬化症について調べなくなった。保存期の時もネフローゼについて人のページは見ているようであまり見なかった。 初めこそたくさん調べていたけど次第に斜め読み。元気そうな姿に嫉妬してしまう自分が情けなくなるから。なんで自分は元気になれないんだろう。いつも思ってた。見えないだけでたくさん苦悩されているのも、見えない恐怖と戦って得た笑顔なのもわかっているはずなのにね。わたしは最後 [続きを読む]
  • 11月12日・人工透析
  • 開始-15:55終了-18:55【DW45.3kg】前回45.3kg開始46.4kg終了45.3kg中2日の増えは1.1kgでした。「眼科いついきます〜?」眼科!!忘れてた(;_;)眼底出血を大学病院でもクリニックでも指摘されたので定期検診です。紹介状が必要なのでお願いしました。美容クリニックにも行きたいから今週中、早めがいいな。眼科→美容クリニックの順番にしたい。。レーザーで火傷状態の顔で行くのは気が引けるから。笑血圧も安定していて、特にトラ [続きを読む]
  • 美容院
  • また夜膝が痛くなってきた・・急に寒くなったからかな。寝るときにきしむから嫌になっちゃう(;_;)美容院にいってきたよ。綺麗にしてもらってきた。3か月ぶり。髪の毛はねー、去年永年の夢が叶ったんだ。全部地毛でつやつやにすること。いままで色を抜いたり染めたりしてボロボロだった。黒くしても色が抜けて赤っぽくなっちゃうし(;_;)ひきこもってたときに放置してやっと全部地毛。美容院の鏡を見て顔が小さくなったと実感。でも [続きを読む]
  • 移植ってどうなのかな
  • いま透析をはじめて約2ヶ月。それなりに順調にいっていて、時間的拘束はあるけど苦痛に思ったことはないです。それ以前もずっと家にいるような生活だったので拘束されている感もなく、していることは場所が変わっただけ同じです。とても良いクリニックに恵まれたのも大きいです。ネフローゼの時のきつい治療で何もできなかった頃に比べたらいまの生活に不満はないんです。何かをしようと思えば条件やタイミングさえ合えばなんでも [続きを読む]
  • 11月9日・人工透析・インフルエンザ予防接種
  • 開始-16:00終了-19:00【DW45.3kg】前回45.3kg開始46.0kg終了45.3kg今日の増えは0.7kgでした。大失態!!パジャマの下を忘れてしまったの(;_;)完全な入れ忘れではなくて、同じ素材のトップスを入れてた。。笑畳んであるのを取るから気付かなかった・・なので、いつものTシャツと履いてきたレギンスパンツで透析しました。引き続き考えごとしていて、他のことがだめになってる(;_;)今の考えごとはネガティブなことではなくて、挑戦す [続きを読む]
  • 11月7日・人工透析
  • 開始-16:00終了-19:00前回45.4kg開始46.5kg終了45.4kg今日の増えは1.1kgでした。中2日並みの増え。原因はわかってるのー。昨日も今日もいつもより多く飲食したから。頭のなかでいつも以上に休む暇なく考えごとをしていて。食事中も考えてて、あまり味わってなかった(;_;)食事の他にも量を考えずにつまんだりしてた。期限つきの判断しないといけない考えごとで、透析中もずっと考えてたらすぐ時間が経った。笑終了30分前の血圧は180 [続きを読む]
  • 整形外科・骨梗塞
  • 今日は整形外科でした。ネフローゼ発病時から通っていた病院へ。腎不全末期の末期の頃から完全に系列の病院に移ってしまったので、こちらに来るのは久しぶり。「もう全然来ることなくなっちゃったなぁ」そうしみじみ思いながら歩いていると、正面から小児科時代の先生が。当時の主治医はもう病院を後にされていないけど、発病時から同じグレープで診てくださっていた先生。少し立ち話。いつも通り母が一通り喋ってわたしは隣で相討 [続きを読む]
  • 11月5日・大学病院→人工透析(血液検査の結果)
  • 開始-16:08終了-19:08前回45.7kg開始46.9kg終了45.4kg中2日の増えは1.2kgでした。なにかとバタバタしていたので麻酔テープを貼るのを忘れていて穿刺痛かった〜(;_;)午前中は大学病院の診察でした。内容は、1.透析が順調そうでよかった2.眼底出血の原因は高血圧かも3.プレドニンを5mg/隔日に変更次回は完全にゼロにできるかを調べる採血をする今後の話はまだでした。次回になるみたい。先伸ばしになっただけでいつかは皆で話し合う [続きを読む]
  • お母さんとお買い物と明日のこと
  • 二子玉川に行ってきました。きちんと降りるのは初めて(*^^*)今日のメインはわたしの眼鏡を作りに行くこと。どこの店舗にいこうか迷ったけど、普段いかないところを選んだよ。二子玉川は落ち着いていて同じ大きなショッピングモールでも新宿や渋谷とまた違った雰囲気。今日は駅前だけだったけど、もっとゆっくり見たくなった。また来ようねって約束した。すっかりクリスマスのものが出ていて、小さなオーナメントとか欲しくなっちゃ [続きを読む]
  • 皮膚科・一問一答。笑
  • 肌荒れの跡のこと。もう何度も書いているけどステロイドニキビでひどいめにあって。。新しいのはほとんどないけど、跡がひどくて肌の色はまだらで全面クレーター。美容クリニックに行く前に、いつもお世話になっている皮膚科で相談したよ。ちょっと美容のことも扱っている病院だからダメ元で。今回の通院の目的は除去したほくろの経過だけなんだけどついでに一応・・ここの先生好きだからなにかできることがあればと思って。いまの [続きを読む]
  • 11月2日・人工透析
  • 開始-16:02終了-19:02【DW46.0kg】前回46.1kg開始46.6kg終了45.7kg今日の増えは0.5kgでした。今回も開始時に200g多く引き込む設定に。先日DWが46.0kgに決まったはずでしたが、やっぱり血圧が上がり続けてしまうので。。開始血圧は182(;_;)終了30分前が189・・途中まだ引けるかな?ということで、急遽終了30分前に更に200g引くことになりました。合計400gの引き込みです。でも引ききれず、結局DW-300g。15分前の血圧は170・・返血時 [続きを読む]
  • とにかく行動の11月
  • 今日から11月だね。今月は少し忙しいかもしれない。決まっているのは大学病院、整形外科、眼科、それに加えて美容クリニックにも行こうと思ってる。たくさん考えてきて、まだ考えたりないけどとりあえず行動してみることにした。顔のレーザー治療をしようと思うの。吹き出物の跡を焼く。だから1週間から2週間くらいは真っ赤で瘡蓋ができたりして。そのダウンタイムを考えると躊躇してたんだ。受けるか受けないか、ステロイドを減ら [続きを読む]
  • 10月体重まとめ
  • 計測時:朝導入から1ヶ月半の移行がすごい。笑【体重】1日48.7kg-透析前49.3kg透析後47.8kg2日47.5kg3日47.9kg-透析前48.4kg透析後47.6kg4日47.4kg5日47.5kg-透析前48.2kg透析後47.4kg6日47.0kg7日47.4kg8日47.0kg-透析前47.8kg透析後47.1kg9日46.9kg10日47.5kg-透析前47.7kg透析後47.1kg11日46.8kg12日47.2kg 透析前47.8kg透析後46.7kg13日46.9kg14日47.3kg15日 透析前48.0kg透析後46.5kg16日46.2kg17日46.4kg-透析前46. [続きを読む]
  • 10月31日・人工透析
  • 開始-16:00終了-19:00【DW46.0kg】前回46.0kg開始46.3kg終了46.1kg今日の増えは0.3kgでした。ここ最近で一番少ない増え。少し気を使ってはいたけど、不思議〜。あまり増えていないと「もう少し飲食できたのに(;_;)」とか思っちゃう。笑開始の血圧は167。高い。。DW合ってるのかなぁ。と、思っていたら先生が来てくれて。次回200g引くことになりました。【血圧のことを質問】そもそも血圧とは、心臓から送り出された血液が血管を押 [続きを読む]
  • 感銘を受けたスピーチ
  • 今のわたしにピッタリなスピーチ。 こじらせてしまっているから普段あまり偉人のような人の言葉って響かないんだけど、、このスピーチはなんだかショックで二度目を聞くのに躊躇した。一番心に残った言葉点と点の繋がりは予測できませんあとで振り替えって点の繋がりに気付くのです今やっていることがどこかに繋がると信じてくださいその点がどこかに繋がると信じていれば他の人と違う道を歩いていても自信をもって歩き通せるから [続きを読む]
  • 10月29日・人工透析
  • 開始-16:00終了-19:00【DW46.0kg】前回46.1kg開始47.1kg終了46.0kg中2日の増えは1.0kgでした。中2日は特に気を付けるから中1日空き並みの増えで止まってる(*^^*)でもね、昨日鶏の日だったから笑ケンタッキーを食べたらすごく喉が乾いて。。つらかった(;_;)摂取した塩分量と欲する水分量は比例するね。気を付けないと。増えは少なかったんだけどちょっとしんどい感じだった。生理前だからかな。今回もきてくれるのかな。今日はクッ [続きを読む]
  • 見る夢と挑戦
  • 今日も嫌な夢で起きた。嫌な夢を見るときはいつも同じような内容なの・・良くしていきたいって気持ちは常に持っているのだけど、それに反して無意識なときは弱い。。どこか迷いや諦めがあるのかな。夢や希望は残酷だよね。叶わなかったら心を蝕むんだもん。このあたりがボーダーラインなのかな?って線引きは正直ある。欲を言わないでずっとこれが続いたらいいな、と思うときもある。努力してもどうにもならないこともあるのも知っ [続きを読む]
  • クリニックに通い始めて一か月
  • 退院して、クリニックに自宅から通うようになって一ヶ月です。すっかり生活には慣れました。もう2,3回目くらいから生活の一部として受け入れることができました。初めは勝手がわからなくて戸惑ったけど。。まだ一度も行くのを嫌だなぁと思ったことはないです。透析前30分早めに出て駅前を探索するのが楽しみ。笑透析を始めて想像と違ったことをいくつか・元気になった言葉そのまま、心身ともに元気になった週3回どころか毎日外に出 [続きを読む]