ciccia さん プロフィール

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cicciaさん: ふたつのそらまめ〜末期腎不全〜
ハンドル名ciccia さん
ブログタイトルふたつのそらまめ〜末期腎不全〜
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/ciccia33/
サイト紹介文難治性ネフローゼ症候群・巣状糸球体硬化症 28歳女です(*'ω'*)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供43回 / 105日(平均2.9回/週) - 参加 2018/04/04 18:44

ciccia さんのブログ記事

  • あした手術
  • 浮腫んできてしまいました。45kg→48kgです。明日から1泊2日入院。シャント手術です。血管が細いため大事をとって入院みたいです。正直手術は怖くないんです。数時間我慢すればいいだけだから。血管を繋ぐことで生じる体への負担とこの先のことのほうが怖い。。あれだけ嫌だ... [続きを読む]
  • やっぱり落ち込む
  • シャント手術まであと数日です。やっぱり落ち込んでしまいます。本当に頑張ってこれてたかな?やだーつらいーできないできないーしてただけじゃないかな?いま心が正常だからそう思うのかな。気持ちで負けてしまったのは確かだと思う。。わたしはずっと受け入れられなかった... [続きを読む]
  • 夢の続き
  • ここ2,3日横になっていると気持ち悪い感じ。。いやだな〜〜でも気力が回復することがありました。「cicciaちゃーん」やっぱり名前だけLINEで呼ばれる。会えるなら支度しといてね、の合図です。好きな人と会っていました。遠くにいるけど今年4回目です。会社の研修でこちらに... [続きを読む]
  • 移植外来1回目
  • 移植コーディネーターさんと移植医による約3時間のお話。まずレシピエントとドナー各自問診票を書きます。【レシピエント】透析導入時の疾患名、自己腎生検での診断名、透析期間、透析の種類、腎臓病以外の疾患、おたふく・風疹・はしか等の予防接種の経験、家族の病気、妊娠... [続きを読む]
  • 6月・外来診察/移植外来
  • 【検査結果】Cr6.68(前回+0.96)尿蛋白7.0geGFR3.6BUN75【24時間畜尿・食事摂取量】たんぱく質22.3g塩分2.9g(目安:たんぱく質30g、塩分3〜6g)今日も元気です。両親と共に病院へ。また大幅に腎機能が落ちていました。少ない腎機能を頑張って動かしているので負担がかかり悪く... [続きを読む]
  • 法事に行った
  • 法事に行ってきました。本当は1ヶ月前クレアチニンの値が高かったのでどうなるかわからないということで断っていたんですね。そしたら祖母から、「cicciaちゃんはこれない?」と言われて。もう年が年だし、なかなか機会がないと会えないので飛行機と宿さえ押さえておとけば... [続きを読む]
  • 覆水盆に返らず
  • 不正出血もお腹の下しもなくなり今日も元気です。月末に絶対に外せない用事があるので疲れないようにゆっくり過ごしているのですが、暇があればどうしても考えてしまいますね。前を向こうと現実を受け入れようとしている反面どこかそれを拒んでいる自分がいます。これからで... [続きを読む]
  • もやもや
  • 食欲が低下していたりお腹を連日下したり不正出血していたりで嫌な感じです。でも倦怠感やふらつきはなく今日も元気です。刻々とその日が迫っているのだけどなんだか不思議な感じ。自分のことなのにどこか他人事のようで遠くから眺めている様。いま過ごしている時の流れはゆ... [続きを読む]
  • 透析時間の決め方
  • 透析時間について伺ってみました。先生:透析になった場合うち(大学病院)ですることもできるよわたし:ここは長時間透析していただけますか?先生:まず透析時間は人それぞれというのをわかっていただきたい透析導入の頃は低効率で3時間とかでまわしていきます保存期に蓄積され... [続きを読む]
  • 5月・外来診察
  • 【検査結果】Cr5.72(前回+0.99)尿蛋白5.3geGFR8.2BUN72【24時間畜尿・食事摂取量】たんぱく質28.8g塩分2.4g(目安:たんぱく質30g、塩分3〜6g)蓄尿:尿量は24時間/1200ml一回あたりの量は大体200mlくらい。(「あーお手洗い行きたい!」と思って行ったとき)Cr2前後でよく入院し... [続きを読む]
  • 整形外科に行ってきた
  • 最近ぐっと暑くなりましたね。5月でこれだったら夏場とかどうなっちゃうんだろう。。3ヶ月ぶりに整形外科に行ってきました。経過観察中の膝のMRIです。診断は【骨梗塞】骨の中の血流が悪いみたい。MRIで痛みを感じる部分が黒くなっているのがその証拠。症状は階段の降りの... [続きを読む]
  • 奮闘中
  • ブログを書く時間がないくらい元気に動いていて数か月後には人工透析になっているだなんて考えられません。腎機能残り10%ですがネフローゼになってから一番元気です。自分を変えるってエネルギーがいるね。過去の自分を否定することになるんだもん。変な意地でてきちゃう。も... [続きを読む]
  • 一緒にいてほしい
  • 最近楽しくて仕方がないです。こんなにも24時間が足りないと思うことはなかったよ。習慣化された生活に加えてやりたかっこと、新しいことへの挑戦。アドレナリンどばどばです。GWは友人に会っていました。「cicciaちゃん cicciaちゃん」普段は大人しいスマホが鳴る。昔のこ... [続きを読む]
  • 目標
  • 15歳から闘病が始まり、高校大学に行かせてもらい特に大きな決断とか判断を自分でせずきてしまいました。「大学までは絶対にストレートで卒業しよう」それを目標にしてきたので燃え尽きたというか。そのタイミングで体調もより悪くなってしまって寝込んでいたので人生経験が... [続きを読む]
  • あなたを変えたい
  • 普段と違うことをすると心身ともに疲れる。うまくいかないこともでてくる。悩めて学べて嬉しいね。ちょっと行き過ぎたところがあったら、あなたのためだよってきついことも言ってもらえる。28歳にもなって怒ってもらえる。幸せだね。・自分を好きになりたい・もっと声を出し... [続きを読む]
  • 運命が変わったかも?
  • 一日の大半はあのときの後悔をしているのだけど、これも後に何か意味があるものになるのかな?と思ったら少しは気が楽になります。運命ってあると思いますか?「運命」は自分では変えられないどうしようもないものという今のわたしにとってはどことなくネガティブに感じてし... [続きを読む]
  • 闘病生活を振り返ると
  • 終結に向かっている今、思うことは出てきます。ステロイドも免疫抑制剤も効果がない難治性ネフローゼ。効果がないと言われながらも薬を飲み続けないといけないのは精神的にも肉体的にも苦しいものでした。なんで効かないのに飲んでるのだろう?と。効かないは効かないなりに... [続きを読む]
  • ヘルプマーク
  • 新宿にいってきました。そこにはわたしの知っている新宿はなくて。綺麗になったね。裏に入ればまだまだかつての姿は残っているけど、これから徐々に洗浄化されていくんだろうね。ちょっとアブナイ雰囲気がわたしの思い出。。目的はヘルプマーク。駅員室でいただけるとのこと... [続きを読む]
  • クレアチニン4後半
  • わたしの今の腎機能です。スペック:28歳・女・165cm/45kg自覚症状はいまのところないです。少し足がピリピリする時があったけど1週間もしないで解消されたので尿毒症ではなかったのかな?所謂ムズ脚というものかと思っていました。血圧も安定していて標準。貧血も一時はヘモ... [続きを読む]
  • これから
  • これからできることが増えていくと思います。保存期は病気を治療するために生きていたよ。薬の副作用がとにかくひどくてこんなに犠牲にしないといけないのかと思うくらい自分を犠牲にして腎臓を守ってた。透析導入一歩手前の今が一番体が楽で気持ちも前を向いています。向く... [続きを読む]
  • 生活で気を付けたこと
  • 基本的に何をするにもまずは主治医に相談していました。整形外科、婦人科、眼科、口腔外科、耳鼻科、皮膚科、美容クリニック、一見関係なさそうな科でも病院にかかるときは話します。【日常生活で気を付けたこと】疲れ睡眠不足運動制限→腎臓の血流低下防止いまは適度に体を... [続きを読む]
  • 歯医者さんに行った
  • なんだか最近浮腫んでだるい。ひとつひとつのからだの変化が堪らなく怖い。おそらく月のものが来る前だからだと思うけど、プレドニン80mg〜15mg飲んでいたときと同じような倦怠感。逆に言うのなら、服用していた間ずっと生理前みたいな感じでした。今日は歯医者さんでした。... [続きを読む]
  • 籍入れるか
  • 「籍入れるか」「?」「俺はcicciaちゃんに何ができるとか考えたら籍入れるか」「健康な人よりは早いと思うよ」「俺未亡人の逆になるのか〜(笑)」わたしをよく知る仲の良い友人との会話。多分冗談だけど、ちょっと考えさせられたはなし。亡くなった主治医が最後のほうで結婚... [続きを読む]