たんたんぴ さん プロフィール

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たんたんぴさん: 線維筋痛症のリアル
ハンドル名たんたんぴ さん
ブログタイトル線維筋痛症のリアル
ブログURLhttps://ameblo.jp/tantan-p5/
サイト紹介文膠原病の余命宣告・失明宣告を受けたが完治 今度は線維筋痛症になったリアル日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供554回 / 223日(平均17.4回/週) - 参加 2018/04/06 18:42

たんたんぴ さんのブログ記事

  • 線維筋痛症は夏より冬が痛い*プル語の展開
  • 今日の点プル(ノイロトロピンの点滴)は病院にお願いして午後に回して貰った。 本など書いた事のない線維筋痛症の痛みが強い私が出版するというのはかなり無謀な挑戦だ。 線維筋痛症の主治医は私を理解してくれているが精神科の主治医は「こんなに痛い時期に」と言う。 午前中は本の原稿を書いていたのだが昨夜からの急激な冷え込みも加算され筋肉硬直が始まった。今日は首にトリガーポイント注射をしてもらいたい。 線維筋痛 [続きを読む]
  • ”CAT'S EYE 2018 アリエルズ” *今日の夢
  • お友達のKarenaya2016さんが替え歌の中で私がブログに書いた青いグラスの魔法のエッセンスの事を書いてくれています。ありがとうございます 夢に出てくる青いグラスのエッセンスたった一滴でどんな痛みも苦しみも孤独も悲しみも不安もすぐに消える魔法のエッセンス Karenaya2016さんのコメントで応募者全員にもれなくついてくるというアイディアを頂きました。 みなさん!応募者全員にもれなく今夜から夢の中で青いグラスの魔 [続きを読む]
  • 大丈夫という魔法の言葉*指プルとホルプル
  • 逆境が来た時や不安な時、悩みがある時などに自分に「大丈夫」と言い聞かせて奮起する時がある。病気にも、仕事でも通用する。 この「大丈夫」という言葉を友達や慕う人から言われると自分に言い聞かせるよるも遥かにほっとする。 だから私にとって「大丈夫」は魔法の言葉。 パニック障害で発作が出た時も誰かから「大丈夫♪」と言われるととても安心感が増えてくれる。 今日も大切なひとのお見舞いに行った。昨日よりは調子が良 [続きを読む]
  • 線維筋痛症の本を書くにあたり⑧*音楽療法が!?
  • 主治医のアドバイスもあり1年位前にリクライニング椅子を買った。クッション性が高く、ひじ掛けがあり背もたれがしっかりしていて足を乗せる所もあるタイプ。ニ〇リで一番高い椅子だ。 この椅子に座り本の原稿を書くのだが20分もせずに足の痺れが酷くなる。 こたつで書こうとしたのだが私の身体は腰やお尻がいたくてパソコンなんてとてもじゃないが無理だった。 今は本の流れを考えて加修正に入っている。 ノイロトロピンの [続きを読む]
  • あっちゃんのガマ口ポーチ?*今日の夢
  • お友達のあっちゃんがガマ口ポーチを作って送ってくれました 心のこもったお手紙とアップルジンジャーティーも一緒にブログにアップできないけど手作りラッピングも素敵でした なんと!母の分もお揃いで作ってくれました あっちゃんありがとう?大切にしながら母といっぱい使います 手の負担を減らすために大き目の金具という気持ちも嬉しい アップルジンジャーティー?カフェインなしで香りもよく味覚障害の私でもスーっと [続きを読む]
  • 出会えたみなさんに感謝?
  • ブログを始めて素敵な出会いがいっぱいあります。ハートのクロン交流会も、他のブロ友さんたちも私にとってスペシャルな出会いで感謝しています。 13年以上のドクターショッピング中も診断名がついてからも孤独と孤立の年月が長かった私にとってこのような素敵な出会いがありもうひとりではないという心強さも出来ました 最近、周りの人に明るくなったとか笑顔が増えたとよく言われるようになりました。 元々明るくて冗談ばか [続きを読む]
  • 葛根湯は痛みに効いて受験生にも合う
  • 雨が降っていてとても寒い。久々に足が青紫色になっている。 寝る時にどうしても背骨がハンマーで叩かれるような痛みがするので線維筋痛症の主治医に相談した。 本の原稿を痛いながらもなんとか書いているので寝る前に激痛になる事と、精神の安定の目的ではなく痛み止めの目的で筋肉弛緩剤が入っているセルシンを飲んでしまう事も正直に話した。 主治医はセルシンを飲んでも良いと言ってくれた。但し、セルシンは依存性が高まる [続きを読む]
  • 病気と気力*今日の夢
  • あまりの寒さで飛び起きた。自分に気力だ!と言い聞かせているところだ。 気力と言えば、むかし身近な人に「病は気からよ。だから病気するのよ」と言われた事がある。 「全ての病は気より生ずる」というのが語源なだけに正直、腹が立った。それに加え、うつ病やPTSD等にもなっているからその「気」も病気なのだと落ち込んだ。 この言葉の使い方によっては当たっている事も知っている。私が膠原病の余命宣告をされていた時期には [続きを読む]
  • 線維筋痛症で精神を保つコツ*友達の夢
  • ノイロトロピンの点滴の帰りに大切なひとのお見舞いに行った。シャワーを浴びたらしくサッパリしたが疲れたようだった。 病気で痛いのは私だけで十分だと思うのだが痛みを分け合う事が出来ないのは残念過ぎる。 線維筋痛症の主治医の言葉を思い出した。「痛みに対しても、何事に対しても一喜一憂しない事です。そうする事で精神が保たれます」 なるほど、今日はここが痛くない次の日またここが痛いの繰り返しの精神的苦痛から少 [続きを読む]
  • 主治医と餃子と私
  • 先日、夢の中でタロットカードを引いたらそこに描いてある絵は餃子を食べる主治医だった(笑) 翌日私は診察室で主治医の顔をじっーと見つめていた。全くもって主治医の線維筋痛症の説明なんざ〜頭に入ってこない。あの夜、主治医は餃子を食べたのだろうか?そんな事を考えていたら 「先生餃子っぽい!!」なんちゅ〜こっちゃ!!思わず言ってしまった!(笑) 「いや、顔が餃子という意味ではなくて!」人間、予期せぬ事があ [続きを読む]
  • 線維筋痛症の典型的な症状*今日の夢
  • 昨夜は呼吸する度に肩や背中に激痛が走り肋間神経痛も酷かった。そのうちアレルギーが出て下痢も始まった。 iPadで線維筋痛症について久々に調べていたら私は典型的な線維筋痛症患者なのだと思った。 診断名がついた時に主治医に「非常に分かりやすい例えです。他には?」と言われたのをよく覚えている。 「足の裏に剣山」「ガラスの破片の痛み」「アイスピッカーでズタズタにされる痛み」これらの形容が分かりやすく典型的だっ [続きを読む]
  • 魔法のエッセンス*フランケンシュタイン
  • 今日は大切なひとのお見舞いに行った。抱きしめて手を握れる。そんな病室での時間が私にとって幸せであり、とても貴重だ。 線維筋痛症で激痛ではあるが大切なひとに比べたら私の痛みなど可愛いものに決まっている。 お世話になっている人にバッタリ会った。昔マクロビオティックを教えてくれた方だ。 私の体調を聞かれたので線維筋痛症だと伝えた。線維筋痛症の事を詳しく知っていて嬉しくなった。 「線維筋痛症は激痛だものね。 [続きを読む]
  • 馬と鹿×虎と馬*karenaya2016さんと奇跡のコラボ
  • 起きてから本の原稿を書いたり修正している。 ずっと会っていない友達から電話がかかってきた。何をしているか聞かれたので「本を書いている」と答えると友達は爆笑していた。 この友達は私を病院に連れて行ってくれたり部屋の掃除までしてくれた事がある。だから常に痛い事もよく知っている。しかし本を書こうとしている事は知らない。 「普通、そんなに痛かったら本を書こうなんて思いつきもしないと思う!バカボンみたいに天 [続きを読む]
  • 馬と鹿×虎と馬
  • 起きてから本の原稿を書いたり修正している。 ずっと会っていない友達から電話がかかってきた。何をしているか聞かれたので「本を書いている」と答えると友達は爆笑していた。 この友達は私を病院に連れて行ってくれたり部屋の掃除までしてくれた事がある。だから常に痛い事もよく知っている。しかし本を書こうとしている事は知らない。 「普通、そんなに痛かったら本を書こうなんて思いつきもしないと思う!バカボンみたいに天 [続きを読む]
  • 線維筋痛症の背骨の痛み*今日の夢
  • 昨夜は寝ようとすると背骨がハンマーで叩かれているような激痛で2時過ぎまで眠れなかった。 背骨がハンマーで隈なく叩かれるような痛みが始まると腰までハンマー攻撃にあってしまう。 砕けて散ってしまうのではないかと思う痛み。うつ伏せになってみたり、横向きになってみたり。 次にやってきたのは頭痛。頭痛も酷くなると目の奥が痛くなる。 寝起きの今も頭痛は残っている。しかし背骨の痛みはないのでセーフ!としよう。 ど [続きを読む]
  • 線維筋痛症と膠原病の本を書くにあたり⑥*脳天気
  • 夕方から線維筋痛症と膠原病の本の出版とクラウドファンディングの打ち合わせがある。 ノイロトロピンの点滴から帰ってきてバタバタと準備をしているところだ。 本を書いた事などない私はクラウドファンディングをするのも初めてだ。かなりの挑戦なのだが出来る限り頑張ろうと思う。 これで線維筋痛症の理解が広がり膠原病の方にも希望が届いたとしたらどんなに素敵な事だろう。             楽しい事を考えたく [続きを読む]
  • 肩と背中が和らぐ方法*今日の夢
  • 昨夜は線維筋痛症のノイロトロピンの点滴もしたのだがどうしても肩と首と背中が痛くて肩にトリガーポイント注射もしてもらった。 ノイロトロピンの点滴とトリガーポイント注射をすると筋肉の強張りが随分と減る。 整形外科の主治医に教わった肩と背中が和らぐ方法で寝たらいつもより今朝は背中の痛みがマシな方だ。(線維筋痛症になると「マシ」という表現しか出来ない) その方法とはタオルケットなどを肘から肩の長さで丸めて [続きを読む]
  • お風呂に入る勇気よカモーン!
  • 午後からベッドで休憩していたのだが痛みが和らぐどころか増える一方だ。 スマホを持つのも痛みで無理になった頃に母からガラホの設定を頼まれて机にガラホを置いてボタンを押していたのだがボタンを押す事で痛みが限界に達して途中でやめた。 気付けなかったが今にも雨が降りそうな曇り空。気圧の変動で痛みが増したとたった今気づいた。 夜の線維筋痛症のノイロトロピンの点滴のために今からお風呂に入らなければはちみつの甘 [続きを読む]
  • 時間と体力が足りない*医者に冗談言うのもアリ
  • 今日は線維筋痛症と膠原病の本の出版の打ち合わせだと勘違いしバタバタとクラウドファンディング用の写真を撮影したりしていた。 打ち合わせは明日だった。 1日得したと思うのだが最近の私は線維筋痛症の痛みもハンパないのだが毎日の自分の点滴に加えほぼ毎日のように大切なひとのお見舞いに行ったりで忙しい。 若い頃の私は人に何が欲しいかと聞かれれば「時間」と答えていた。余命宣告をされていたから睡眠時間を減らして生 [続きを読む]
  • 線維筋痛症と膠原病の足枕*今日の夢
  • 膠原病の経験がある私は今度は線維筋痛症になっている。 この二つの病気で共通するのは足枕があると痛みが少し緩和されるという事だ。 膠原病で入院中に看護師さんが毛布で足枕を作ってくれた事がある。柔らかくて高さが丁度良かったのでなんとか眠れた。 線維筋痛症になった私は毎晩自分で毛布を使い足枕を作っている。痛みが毎日変わるので足枕の高さも毎日身体に合わせて変えている。 膠原病の時は湿布が痛みの緩和に繋がった [続きを読む]
  • 線維筋痛症とガラスの痛み*今日の夢
  • 線維筋痛症の痛みで昨夜も寝付くまでが大変だった。 ベッドに横になっても足の裏には剣山が刺さっているかのな痛み。 それだけではなくガラスの破片踏んだかのような痛みも足されて足の中というか奥にもガラスの破片の痛み。 これが全身に回ると痛いので嫌だなと思っていたら今度は背中がつり始めた。 脇腹がつる時は手が届くからまだ救いだが背中は手が届かないから、線維筋痛症さんのなすがまま。 全く動けず1時間位、痛みに [続きを読む]
  • ”ハートのクロン交流会-東京支部立ち上げ★”
  • ハートのクロン交流会 東京支部が立ち上がりました 私は九州支部の方のメンバーなのですがみんな線維筋痛症という病気などをしているけどとても明るくて優しくて思いやりがあります 私がブログを始めた今年の1月にまさかこんな素敵な出会いがあるとは思ってもいなくてとても感謝しています。 病気ばかりしている私ですが病気をしたからこそある出会いをこれからも大切にしていきたいです 線維筋痛症になり限らずみなさん [続きを読む]
  • 薬の微調整日と痛みMAX!
  • 私は線維筋痛症で整形外科で毎日ノイロトロピンの点滴をしている。 9カ月間リウマチ科に病院を移りまた同じ整形に戻って治療をしている。 リウマチ科は治療方針が異なったため毎日点滴をしなければ追いつかないのだ。 ここ最近の激痛はドクターショッピングの時期と変わらない。だから運転も出来なくなってしまった。昨夜も痛みで眠れず朝の4時に寝た。 主治医が「こんなに痛くて痺れていて自律神経に傷が入ったような状態では [続きを読む]
  • 主治医に伝える痛さのアンサー
  • 線維筋痛症の主治医は毎日ノイロトロピンで通院する私に「今日の痛みはどうですか?」と聞いてくれる。 「最高に痛いです!」「爽やか過ぎる程に痛いです!」 この二つのアンサーは私にとって序の口(?) 「今日の調子はどうですか?」と聞いてくれた日に「ギンギラギンに目眩がします!」このアンサーを聞いた主治医は笑っていたそりゃそうだ。 また別の日に「今日の痛みはどうですか?」と聞いてくれた。「喧嘩上等!て感じ [続きを読む]