まい さん プロフィール

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まいさん: ミトコンドリア病 備忘録
ハンドル名まい さん
ブログタイトルミトコンドリア病 備忘録
ブログURLhttp://maitake100.blog.fc2.com/
サイト紹介文ミトコンドリア病 (POLG)の子の入院記録。ブログ主は双極性障害2型。3人兄妹の子育て。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供34回 / 220日(平均1.1回/週) - 参加 2018/04/09 01:31

まい さんのブログ記事

  • 病理解剖とエンバーミング
  • お別れ会も無事に済みましてあとは、先月分の入院費請求待ちだけです(^_^;)※トドメよね死亡届提出と斎場予約は葬儀屋さんが代行してくれたので、私が6日間でやったことと長男を家に居させられた背景など…2018/11/1 (木) 死亡確認の後、自分から主治医に「文献にもないミトコンドリア病ですから息子を世の役に立ててください」と言ってありました。病棟主治医も到着し、別室で今後の話などをしました。「患者様のご家族全員にお [続きを読む]
  • 無事に送りました
  • 平成30年11月10日。会館の混雑?により日数が6日ありましたので、家族で最後に長男と過ごせた時間は有難かったなと、それでも、エンバーミングしてるので気が済むまで彼の部屋にいさせてやりたかった…など名残惜しいことはたくさんありましたが、残酷なことに7日以内に死亡届を出すこと、時期的に亡くなる方が多いため斎場も押さえておかないとならなかったので、「ここまで」と決まっていた時間を私は有効に使いました。通夜なし [続きを読む]
  • 最後の兄妹面会の日のこと
  • 投稿しそびれておりました。危篤となったほんの5日前…、長男は弟と妹、生前お世話になっていた特別支援学校の元担任の先生方と会えました。本人には何か良いタイミングが来ていたようです。熱も下がっていて、とりわけ問題なく面会となりました。これから冬になり、重篤な感染症の患者さんが多くなる病棟となってゆくので、「今季最後にするか、11月はどうしようかな」そんな、相談を主治医にしていました。ちゃんと分かる状態の [続きを読む]
  • 長男の限界〜永眠致しました
  • ずっと切れなかった爪を切りました。ふぅ…の瞬間。酸素0 【無呼吸】※病棟に来たときから仕事中だった旦那に送るときが来たら嫌だなと経過観察記録でモニターをまめに撮っておりました。それが、この記事になるとは思いませんでした。アラーム。隣のナースステーションのガラスをドンドン叩いた。スタッフたくさんスタンバイしていてくれたので、わっと、人に囲まれる。※朝、心臓マッサージはNGにしました①盛り返したとしても必 [続きを読む]
  • 長男危篤のと連絡②
  • 15時過ぎ…血圧が異常に低い。「ちょっと先生すぐ呼ぶね」 昇圧剤の使用をOKにしていました。ピンキリあります。どのようなものを使うかは主治医と話してありました。酸素は落ちていない。でも、心臓がさらに疲れてきている。酷い浮腫と、胸水。どっちが先だ、肺か心臓か。どちらが先に疲れて来たのかは謎として、いつも落としていた輸液を新しい別な輸液に変え、利尿剤を追加しました。前夜にも尿量が極端に減った時間帯もあり、 [続きを読む]
  • 長男危篤との連絡①
  • 前記事を書いて、眠り…ほんの数時間後の朝。まだ8時30分にはなっていなかったと思います。病棟の電話番号から電話がありました。急変と。そうなる15分前まで、看護師に要望を伝えたり学校の先生と挨拶をしたそうで…本当に突然落ちたようです。緊急時の処置はどこまでするか、単刀直入に言うと主治医からはその確認でした。本人の意識はどうなのかなど答えて貰えなかったので…主治医も処置は?スタッフへの指示は?取り急ぎ保護 [続きを読む]
  • 薬の種類を減らす
  • 輸液は、ワンクール終わることを待つことにして次回主治医と話し合いをすることにした。「文献ではミトコンドリア病に(長男の場合腸の方がメイン)効果があるとされているものでぬけるものを抜きましょう。」やっとこちらの願望が一つ通った!腸がほとんど機能していない中、どの薬がどの程度効果が出ているかなんて体調を見ていて分かる。ほぼ、意味がない。ミトコンドリア病として必要な薬3種と、欠乏を防ぎたいセレンのみを残 [続きを読む]
  • 精神科的には結構危険な状態
  • 上がり下がり病、まいです。直近の診察でタイトル通り、こう言われました。ODをしない自信がついたらいつでも解除するからと言われていた「眠剤&鎮静剤の処方禁止」はとっくに先生の手で解除されていますが…「何10錠もあるだけで一気に飲む日があるかもしれないから要りません」と自ら処方してもらわない。→躁でもなくまともに眠らないまんま何年も経過末っ子を産んで間もなく長男が入院。もうすぐそれも一年が過ぎようとしてま [続きを読む]
  • 最近明らかにおかしくなってきてないか
  • 約一ヶ月ぶりとなります。前記事「帯状疱疹併発」→思ったほど広範囲にはならず右の腹部〜脇腹までで済みました。2週間位でかさぶたも無くなっていたと思います。念の為…とディスポのエプロンは11日着用していた記憶現在の長男…また階段を降りた感じがします。とにかく浮腫みが酷い。身長150cmくらいで体重が20kgをきった体型の足の細さは書かなくても想像出来ると思いますが…以前から浮腫む時期はありました。自然とひいたりま [続きを読む]
  • 帯状疱疹併発
  • 発疹が出て4日目です。38度前後の発熱はありますが、痛がってはいません。右腹部に出ています。抗ウイルス剤は普通に点滴をするとかなりの量になってしまい一日に入れる他の量が入らなくなるので、濃度倍です。※いーのか水痘は2歳半くらいでやってます。ずっと潜んでいたものがついに出てきたようです。セオリー通りにひけばよいのですが。 [続きを読む]
  • コンプライアンスなんて無かったヤツ②
  • (前記事後日談)次出勤してくるのは17日だと言われていた。は?何日後よ?謹慎処分ではなくて?「何でかは知らないけど初盆も何も無いのに、一人だけ4連休なんだよ。親御さんが亡くなった人以外はみんな出てるのに┐(´д`)┌ヤレヤレ」シフトに関しても、同じ病棟のスタッフに対しても、職業にも自覚が無いと言う事がよく分かった。明日はシフトの関係上、私はようやく彼女の顔を拝むというわけだ。私は本日、コンプラ違反どころか [続きを読む]
  • コンプライアンスなんて無かったヤツ
  • (病棟看護師の話)前回の記事で軽く「どうかしてるスタッフ」のことを書いた。その内何かやらかしてくれないかなぁ、とも思っていた矢先、患者の親側からすると…はぁ?でもやってくれたぁ!!*(^o^)/*な事件が起きた。あまりに信じられない驚く件なので外にも漏れている可能性も考慮し詳細は伏せることにする。病院だから、会社だから、学校だから、場所は何処だって良いけど絶対にしてはならないことをソコソコとしていた。(我 [続きを読む]
  • 慢性偽性腸閉塞ってことでいたわけですが
  • やはり、ここ10日の管理表を見ていても…排便と呼べる排便が止まりました。下へは送られて行かないところに、極力水分や固形物は避けないとならない…なのに、いつもの3倍以上の白湯で薬を溶かれてしまった。当然チューブから入れるに「気持ち悪い」と言われてしまうわけで…半分しか薬を入れられず。※普段20のシリンジ1回で入れられる白湯の量「申し送り」とか「周知」って、されてないのか?と大学病院の意見箱に投書したくなる [続きを読む]
  • 多臓器不全が始まりました
  • 前記事の続きとなります。3日間、付着程度しか排便なし。いつ排液バックの中身をあけているか、交換しているか不明だが、平均4時間で排液が500を超える。主治医と日曜日会えた。緊急時に病院がどう対処するかの詳細な打ち合わせと、排液増加やら今の腸の話…。延命は望まないとだけは伝えてあります。一言で延命といっても、NPOの長男には輸液だって延命です。ボーダーラインを引きました。①呼吸器系の筋力低下よりも(=呼吸の低 [続きを読む]
  • ついに腸が止まったか
  • ずっと悪い意味で平行線の長男。ここ1ヶ月は、少しずつ階段を降りているように感じた。4月から病棟にきた1年生看護師さんも何人かいる。「いつもと違う」が見て分かるスタッフが以前より少ない。私は病棟へ入ると日課のようにまず鼻から通っているチューブからの排液を見る。色がおかしい。排液バックは空気が逃げる管があるのだが、臭いがおかしい。長男は相変わらず知的な退行もなく会話は普通に出来るので、すぐに不調は口に出 [続きを読む]
  • 小児の中心静脈栄養とミトコンドリア病
  • IVH…私はこっちが呼びなれています。TPNという方が新しいのですかね…。まだCVにはできません。「在宅」には程遠い。体力があるうちに、ポート作っておく…などと言う話は出たことがあります。でも、主治医は作りません。とてもじゃないけど家に帰せる状態ではないからだと思います。意識が普通にある小児かつ、難病の子が長期で中心静脈カテーテルの生活をしている情報がなかなかありません。だから私が書きましょう。15歳/男児/ [続きを読む]
  • 雨と青い傘と涙
  • 私は明るいがポジティブ思考主義者ではない。ポジティブ思考のみを押し付けられるが、そんな中身の無い自分がないヤツの話なんて右から左だ。子供の頃から無意識下で計算されたネガティブ思考からのポジティブ転換。ずっと。先に起こり得る事を想定しながら生きること、これが私の脳と心を守ってきていると信じたい。梅雨入りしたのか明日にはするのか、今小雨が降っている。家から出てすぐの公園の自販機にコーヒーを買いに行った [続きを読む]
  • セカンドオピニオンとカンファレンス
  • ①まず、セカンドオピニオン。後から知りました。先生は教授でした…それはたくさんミトコンドリア病の患者さんを持ってますねぇ。結論…いきなり全ての患者さんがドンと様々な症状が出てしまうのではなくて…ザッと現れる症状は書いて頂きましたが、長男は脳に顕著に出てしまうタイプのミトコンドリア病ではないので、「幼少期から遡ると、だいたいのことは少しずつ進行していた」と改めて思いました。ただ、「消化吸収障害などの [続きを読む]
  • 15年は生きられた
  • 15歳になりました。15歳に…なれました。「次は16歳になってくれよ」と小指を掴んだら泣かれました。「次男くんの入園式に出たい…」と言っていました。「なんと、次男くんが行きたい幼稚園は斜面に建ってるから入り口までが超絶坂道なのよ?」と言ったらフリーズしてしまいました。「それはトラップだ…」と。「それなら、車椅子に座っていられるようにしないとね!」と点滴をみていた、慣れた看護師さんがいつもの明るさでリハの [続きを読む]
  • セカンドオピニオンってやつです
  • もう一つの大学病院へ行ってきました。 セカンドオピニオンて自費なのですね。受付して知りました…。自宅(9時)→25km→大学病院B(10時〜12時30分)→25km→昼食と夕飯用意と手荷物整理に自宅(13時30分)→市役所→県庁→13km→いつもの大学病院(16時15分〜19時45分)→13km→自宅(20時10分)足が重くなったら帰れなくなる。多弁になったら人格が誤解される…そんな不安ピークは、母親をしている私には邪魔なだけでしかなく [続きを読む]
  • 別な大学病院へ
  • 転院ではありません。初診ではないので診察券は持っています。外来主治医がやりとりをしているミトコンドリア病のDr.がいます。現在入院中の大学病院よりも、ミトコンドリア病患者数を多く持っている大学病院です。私が行くというのは形式上であり、実際は同行してもらう病棟主治医に話をしてもらうようになります。試せることがある、かつ、今いる大学病院で出来る事があるなら…ようするに、もう何も出来ずに「ただ居るだけなの [続きを読む]
  • 良く寝る子故の課題(女児の場合)
  • こんばんは、まいです。珍しくこの時間にミルクでした。最近はほとんど最後のミルクで朝まで寝ます。オムツのCM通り「12時間吸収」的に。毎日朝ヤレヤレなことが増えました。オムツが吸収しきれていないのだよ!息子たちは、どれだけ良く寝ていても「前」なのでオシッコが背中側の肌着やウエアにまでシミシミ冷たいぞ…なんてことが無かった。娘よ…まぁ、同じ女なので構造は良くわかる。もうすぐ寝返りコロン…な段階なので普段は [続きを読む]
  • 双極性障害って生きづらいな
  • PMSも酷いので、もはやこれはPMSでしょう!と言い切れる時期は自覚があるのですが…。地雷を踏む家族がいるので、イライラが爆発して衝突が耐えません。やりとりを思い返しても、随分と酷いことを言われているのは私だし、反論するに正論で闘っても通じない。特定の家族とだけボカーンとぶつかるので単純に性格が合う合わないなのであろう…とずっと思ってはいますが、私は病気を盾になんかしていないのに、「まいは病気だから、ま [続きを読む]
  • 折れ耳受診
  • 耳の形成の世界的な教授がいる…。長男の入院先。紹介状があるが、何曜日に行けば?と問い合わせしてから受診。今月は16日と19日しか耳のことはかかれません、教授診となりますー。とのこと。慣れている大学病院なので、ちゃちゃっと行ってきましたが…。なんと、「うちは装具は使いませんよ。赤ちゃんでも痛みを感じるのかとってしまうことが多く治らないので…。経過を見て簡単なオペしましょう!」と、なりました。意味分かるけ [続きを読む]