まい さん プロフィール

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まいさん: ミトコンドリア病 備忘録
ハンドル名まい さん
ブログタイトルミトコンドリア病 備忘録
ブログURLhttp://maitake100.blog.fc2.com/
サイト紹介文ミトコンドリア病 (POLG)の子の入院記録。ブログ主は双極性障害2型。3人兄妹の子育て。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 70日(平均1.8回/週) - 参加 2018/04/09 01:31

まい さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 小児の中心静脈栄養とミトコンドリア病
  • IVH…私はこっちが呼びなれています。TPNという方が新しいのですかね…。まだCVにはできません。「在宅」には程遠い。体力があるうちに、ポート作っておく…などと言う話は出たことがあります。でも、主治医は作りません。とてもじゃないけど家に帰せる状態ではないからだと思います。意識が普通にある小児かつ、難病の子が長期で中心静脈カテーテルの生活をしている情報がなかなかありません。だから私が書きましょう。15歳/男児/ [続きを読む]
  • 雨と青い傘と涙
  • 私は明るいがポジティブ思考主義者ではない。ポジティブ思考のみを押し付けられるが、そんな中身の無い自分がないヤツの話なんて右から左だ。子供の頃から無意識下で計算されたネガティブ思考からのポジティブ転換。ずっと。先に起こり得る事を想定しながら生きること、これが私の脳と心を守ってきていると信じたい。梅雨入りしたのか明日にはするのか、今小雨が降っている。家から出てすぐの公園の自販機にコーヒーを買いに行った [続きを読む]
  • セカンドオピニオンとカンファレンス
  • ①まず、セカンドオピニオン。後から知りました。先生は教授でした…それはたくさんミトコンドリア病の患者さんを持ってますねぇ。結論…いきなり全ての患者さんがドンと様々な症状が出てしまうのではなくて…ザッと現れる症状は書いて頂きましたが、長男は脳に顕著に出てしまうタイプのミトコンドリア病ではないので、「幼少期から遡ると、だいたいのことは少しずつ進行していた」と改めて思いました。ただ、「消化吸収障害などの [続きを読む]
  • 15年は生きられた
  • 15歳になりました。15歳に…なれました。「次は16歳になってくれよ」と小指を掴んだら泣かれました。「次男くんの入園式に出たい…」と言っていました。「なんと、次男くんが行きたい幼稚園は斜面に建ってるから入り口までが超絶坂道なのよ?」と言ったらフリーズしてしまいました。「それはトラップだ…」と。「それなら、車椅子に座っていられるようにしないとね!」と点滴をみていた、慣れた看護師さんがいつもの明るさでリハの [続きを読む]
  • セカンドオピニオンってやつです
  • もう一つの大学病院へ行ってきました。 セカンドオピニオンて自費なのですね。受付して知りました…。自宅(9時)→25km→大学病院B(10時〜12時30分)→25km→昼食と夕飯用意と手荷物整理に自宅(13時30分)→市役所→県庁→13km→いつもの大学病院(16時15分〜19時45分)→13km→自宅(20時10分)足が重くなったら帰れなくなる。多弁になったら人格が誤解される…そんな不安ピークは、母親をしている私には邪魔なだけでしかなく [続きを読む]
  • 別な大学病院へ
  • 転院ではありません。初診ではないので診察券は持っています。外来主治医がやりとりをしているミトコンドリア病のDr.がいます。現在入院中の大学病院よりも、ミトコンドリア病患者数を多く持っている大学病院です。私が行くというのは形式上であり、実際は同行してもらう病棟主治医に話をしてもらうようになります。試せることがある、かつ、今いる大学病院で出来る事があるなら…ようするに、もう何も出来ずに「ただ居るだけなの [続きを読む]
  • 良く寝る子故の課題(女児の場合)
  • こんばんは、まいです。珍しくこの時間にミルクでした。最近はほとんど最後のミルクで朝まで寝ます。オムツのCM通り「12時間吸収」的に。毎日朝ヤレヤレなことが増えました。オムツが吸収しきれていないのだよ!息子たちは、どれだけ良く寝ていても「前」なのでオシッコが背中側の肌着やウエアにまでシミシミ冷たいぞ…なんてことが無かった。娘よ…まぁ、同じ女なので構造は良くわかる。もうすぐ寝返りコロン…な段階なので普段は [続きを読む]
  • 双極性障害って生きづらいな
  • PMSも酷いので、もはやこれはPMSでしょう!と言い切れる時期は自覚があるのですが…。地雷を踏む家族がいるので、イライラが爆発して衝突が耐えません。やりとりを思い返しても、随分と酷いことを言われているのは私だし、反論するに正論で闘っても通じない。特定の家族とだけボカーンとぶつかるので単純に性格が合う合わないなのであろう…とずっと思ってはいますが、私は病気を盾になんかしていないのに、「まいは病気だから、ま [続きを読む]
  • 折れ耳受診
  • 耳の形成の世界的な教授がいる…。長男の入院先。紹介状があるが、何曜日に行けば?と問い合わせしてから受診。今月は16日と19日しか耳のことはかかれません、教授診となりますー。とのこと。慣れている大学病院なので、ちゃちゃっと行ってきましたが…。なんと、「うちは装具は使いませんよ。赤ちゃんでも痛みを感じるのかとってしまうことが多く治らないので…。経過を見て簡単なオペしましょう!」と、なりました。意味分かるけ [続きを読む]
  • ここ2週間の長男の体調
  • 入院中にハリーポッターをイチから観直しだして、ヲタクになりかけている最近の長男のこと。もう、現場が「小腸」というのは検査が出来なくても絞れてはいますので、見ているところはCRPと肝数値、あと便潜血。先週はCRPが不安定でした。風邪?のような感じでしたので、そのせいで上がったのか?バイキンさん達にまで栄養が行き過ぎないようにイントラを止めて、久しぶりに抗生物質ボーン。5くらいまでは下がりました。次の採血で [続きを読む]
  • 新年度になったので受診券も新しいものを
  • 今日は病棟から言われる前に、入退院受付に新しい小児慢性特定疾患の受給資格者証出してきまーす。それより先月の請求早く出しておくれよぉ!!(父は成人してから特定疾患になりましたが)特定疾患は、個々で更新する月…期限があるのですね。恐らく新規でいつ申請して認定されたかによると思いますけど。手続きをしたのは私なのに、何月かも忘れました(´?ω?`)?実家のことまでやってられないわ!父は利き手が使えなくて代筆 [続きを読む]
  • 4ヶ月検診…耳が変らしく
  • 聞こえないとかではないです。「気になるところはありますか?」特にないんだけど…先に診察した先生から言われたこと…「もしかすると、眼鏡がかけられないとか美容面気にするかもしれません。軟骨がまだ柔らかいから今すぐ何かする必要はないですけど…。」あー。遺伝なのです!!私の、耳ご覧ください。この部分ですねー。産まれてすぐ、長女の耳も私の小さい頃と同じだと分かりました。私はもっと酷くてペタッとくっついていま [続きを読む]
  • ミルクはピークかなぁ
  • 泡がアレですが…現在5ヶ月に入った長女は180mlが5〜たまに6回。※上の男子二人と比べると女の子なんだなァ、と思う量ですねまだスプーンを舌で押し返すので、離乳食は開始しません。離乳食始まる…どんどん進めば…ミルク代少し減るwです。↓次男は5ヶ月ピッタリで開始してたようです。次男のときはコチラま、焦らず。 [続きを読む]
  • 次男の人生分かれ道がきた
  • それは利き手!!幼児期に入って毎日見ている訳ですが、明らかにサウスポー確定なのです。自分が苦労していますけど、生きていて不自由は…多少あるんですよね。我が家は長男を預けていた保育園の方針を引き継いで(2歳児でも使えるようになるものです)2歳からお箸なので、まず練習箸に困るわけです。※左右使えるものもありますふと壊れてしまった時に保育園に伝えるのが曖昧だったのか、長男はお箸が右利きになってしまいました [続きを読む]
  • 産後の抜け毛…なんでもこれで最後だけど
  • 22時…娘に最後のミルクをあげようとしたら、独断と偏見の激しい旦那が寝かせてしまった…。前のミルクは何時で今日はざっくりどれくらい飲んでいるかなんてお構いなし。彼の脳内は…俺は寝かせたんだ※ジコマンこーなってますので。次男は半分寝ていないのに、「俺は咳が酷い」と言って(病院行かない薬も飲まない)さっさと不在の長男の部屋に消えて行きました。※アニメを観たいためこーゆーパパさん?嫁は認めているのではなく [続きを読む]
  • 子供達に同和問題どう伝える
  • 知識人でもない「一般人」の声でも書いてみようかと思います。※難しい熟語は使わ(え)ないので5分かからず読めます!入院中の長男は中学3年生になりました。小学生〜中学生にかけて、長男に時折…「学校で同和問題を習いましたか?」と声をかけ、我が子はどんな解釈をしているのか「質問」をせずに彼の中の認識を説明させたことがあります。これなぁ、何でかタブー視されていることも幼少期から疑問に思いながら育ったまいこです [続きを読む]
  • 担任の先生からのお届け物
  • 長男の担任、副担任の先生が自宅にきました。当初どこで退院できるかもわからず経過を淡々と報告しており…年が変わり時は過ぎ…そろそろ学年をまたぐ入院になることと、年度をまたぐと寄宿にある名前が消えてしまう関係で(次年度も申請していましたが流れるとのこと)暇を見つけて教室と寄宿舎の荷物は全て引き上げてありました。ただ…廊下や壁にある作品はそのままにしておきました。意識と知的な部分が退行なしということで、 [続きを読む]
  • 悪い意味で平行線
  • (かなりストレスの塊となってきているので中盤愚痴です)長男は、3月が終わると丸4ヶ月入院していることとなります。片足ずつオペをしてトータル半年ちょっとの長期入院が今の所の最長記録なのですが…超えるでしょうね。2ヶ月もった鼠径部の中心静脈カテーテルを反対に入れ替え…今日は3ルートの内一つが閉塞してしまったので肩に1ルート移しました。前に肩は点滴を失敗しているので( ;∀;)カテーテルならまたしばらくは使えま [続きを読む]
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